Glioblastome grade IV

Bonjour Cath, j'étais toute triste en lisant ton message hier soir, j'ai répondu et encore une fois je vois que le message n'est pas parti.
Il faut vous accrocher et surtout profitez de chaque instant avec ton papa. Comme cette maladie est difficile, douloureuse mentalement pour la famille. Je l'a trouve tellement injuste, des personnes aussi bien intellectuellement et perdre tout cela, c'est vraiment impensable, avant que l'on découvre cela à mon mari, je ne connaissais rien et mais jamais je n'aurai pensé que c'était aussi grave que ce n'était pas un cancer comme les autres.
Je pense très très fort à toi, je te fais de grosses bises, courage ma petite Cath.
Nous n'avons plus de nouvelle de Thily j'espère qu'elle va bien, j'ai un peu peur pour sa soeur.

c'est vrai que nous n'avons plus de nouvelles de Thily...
nous en profitons mais c'est toujours avec un gout amer, je n'arrive pas à me projeter à Noël, encore moins plus loin....je n'arrive pas à me réjouir des moments qui arrivent...heureusement, les enfants sont pleins de ressources et nous aident à passer de bons moments...
moi aussi, jpense fort à vous 2, bise

Plus de nouvelle de personne, j'espère qu'elles vont bien ?
Je comprends ce que tu ressens, car la peur est là j'ai ressenti la même chose lorsque j'ai appris cette terrible nouvelle.
Tu sais moi même j'au du mal à me projetetter, habituellement le sapin est fait le dernier week-end de novembre et là pas eu le courage, nous le faisons ce week-end avec mon petit Rafael ma fille vit chez son papa elle ne reviendra que pour les vacances de noël. J'ai même pas encore commencé les cadeaux !!! J'organise à la maison cette année car je ne voulais pas bouger, comme je ne sais pas ce qui va se passer ensuite, je voulais absolument faire un noël à la maison pour nos souvenirs, nous avons acheté cette maison en mai dernier, un rêve avant d'apprendre cette maladie :( Mais je vais m'y mettre pour les cadeaux.
Je n'ai encore rien prévu moi qui suis d'un naturel organisée je prévois mes locations d'une année sur l'autre :) on doit partir en février à la montagne mais j'attends encore pour réserver, je ne sais pas quoi faire, avec cette maladie tout va tellement vite la prochaine IRM est prévue le 23 décembre, je pense réserver ensuite car la suivante devra être faite fin février c'est tout les 2 mois. En tout cas à la pitié salpétrière il y a un sacré suivi, rdv avec le médecin tous les mois en même temps renouvellement de la cure de chimio là c'est un ttx de 5 jours tous les 28 jours, prise de sang tous les 10 jours.
Heureusement qu'il y a les enfants qui donnent de la vie dans nos maisons, mon fils qui va avoir 5 ans en janvier prochain est assez tonique :))))
Je te fais de grosses bises, toutes mes pensées à toi et ta famille.

coucou, comment vas tu, anarafa ? nous avons hâte d'être en vacances, pour souffler un peu, profiter et se reposer.
bise, pense fort à vous

Bonjour Cath. Nous allons bien. Aujourd'hui j'ai pris une journée de congé. Coiffeur. Cadeaux de Noël. Un peu de course... mon mari travaille 2 jours la semaine prochaine le reste est en mi temps thérapeutique et il ne reprendra le travail que le 6 janvier. Moi je suis en congé du 24 au 5 janvier. Ca va me faire du bien je suis fatiguée. Même le week end mon fils se lève tôt :-( nous fêtons Noël à la maison pour avoir des souvenirs car nous venons de l acheter cette année apres 7 ans de procédure avec son ex pour vendre son ancienne maison. Je pense très souvent à toi. Prends soin de toi surtout. De grosses bises

bonsoir,
tu as eu bien raison de prendre une journée, ça fait du bien...je ne sais pas comment Noël va se passer car l'IRM de papa n'est pas bon.
il est parti aujourd'hui à l'hôpital ( il revient demain en fin d'après midi) pour une chimio plus forte, une dose tous les 15 jours, il y en aura 5.
il pleur, n'a pas le moral, c'est dur pour lui...
passez de bonne fête
bise

Zut mon message n'est pas parti hier... grr c'est pénible !
J'écris plus longuement cet après-midi.

Bonsoir Cath. Ton message m a redu triste. Il faut essayer de profiter un maximum de ton papa. Il faut qu il garde le moral parce que c'est très très important pour qu il reste le plus longtemps possible auprès de vous. De mon côté j'ai perdu hier la nounou de mon fils qui était devenu une amie. L an passé pour ses 50 ans elle a appris qu elle avait un cancer du pancréas. Les médecins lui donnaient 3 mois. Elle s est battue pour ses enfants 18 et 22 ans à l époque. Cet été métastases au foie et aux poumons. Et le week end dernier avc elle était dans le coma. Elle a rejoint les anges hier en fin de journée c'est vraiment triste. Je pense bien à toi. Essaie de profiter de Noël fête de famille importante. De grosses bises

Bonjour Cath. Je te souhaite bun très beau Noël. Entourée de toute ta famille. Profitez un maximum les uns des autres.
Mon mari a eu sin IRM hier la zone de la tumeur a évolué mais le médecin dit que c était normal que c était du aux traitements ??? Il souhaite le revoir dans 1 mois car il y a une veine à l endroit dela llésion qui l'embêter. Rien de rassurant mais bon si le médecin n est pas inquiet. Il dit que d ici 1 mois on devrait voir les effets positifs du ttx je l espère de tout coeur. Je te fais de grosses bises je pense bien à toi

bonsoir
je viens de lire tous vos commentaires et j'aimerais correspondre avec vous si vous le voulez bien car je me sens un peu seule avec ma maladie meme si j'ai mon entourage
on m'a diagnostiqué un glioblastome il y a environ deux mois
je suis sous témodal, j'ai de la radiothérapie de la kiné et de la cortizone
depuis que j'ai cette maladie ma vie a basculé, je ne peux plus conduire par exemple car je n'ai plus de sensibilité du coté gauche
mes journées sont longues car je voyais beaucoup de monde avant tout ça et puis il y a des gens qui s'éloignent
toute personne qui souhaite correspondre avec moi sera la bienvenue
je vous remercie
bonne soirée
evelyne

Bonsoir Evelyne. Bien sûr tu peux venir discuter avec nous et peut être pourrons nous t aider un petit peu pour que tu te sentes mieux et moin seule. Tu as quel age ? Si ce n est pas indiscret. Tu ne pourras jamais reconduire ou juste quelques mois le temps que le côté gauche puisse fonctionner à nouveau. N hesites pas nous essayerons de t aider de notre côté c'est un conjoint une soeur un père.... pour qui nous avons appris cette maladie pour laquelle nous nous battons tous les jours. Courage à toi Evelyne c'est TRES important de garder le moral

bonjour Evelyne et bienvenue,
bien sur que tu peux venir dialoguer, j'espère que tu as passé de bonne fête de Noël
comment vas tu Anarafa ? ton mari ?
bon courage à vous
bise

Bonjour cath contente d avoir de tes nouvelles me faisais du souci depuis ton dernier message. Mon mari va bien les médecins sont satisfaits de la dernière IRM pour eux le fait de l évolution est du à la radiothérapie. Par contre je le trouve bcp plus absent crs derniers jours :-( nous venons d aller marcher 1h pour qu il s aere un peu sinon il regarde la télé toute la journée. Comment va ton papa ??? Tu as passé de belles fêtes de Noël. Ici c était très famille j avais fait venir un père Noël pour mon fils il était aux anges. De grosses bises.
Evelyne comment vas tu. N hésite pas surtout

bonjour,
les fêtes se sont mieux déroulées que je ne le pensais, il était bien, avec nous et même d'humeur joyeuse...il va à la chimio jeudi en hospitalisation 2jours une nuit, ça permet à ma mère d'essayer de passer une nuit un peu près correct
il a à nouveau appétit, pour les choses sucrées alors je cuisine buche, galette et compagnie, du moment que ça lui plait....
on a changé aussi son fauteuil roulant, il est plus adapté mais aussi plus lourd alors pas facile pour aller le promener, remarque il n'a pas très envie de sortir.
que vas tu faire pour le réveillon de la St Sylvestre ? je fais une soirée TV genre zapping avec mes enfants et ma meilleure amie mais ça fait qq années que je fais ça, fête devenue bien trop chère pour mon budget.
à très vite, bise

Hoooo que de bonnes nouvelles comme quoi il faut s accrocher toujours espérer et profiter de chaque instant. Tu vois ce Noël a le goût sucré :-) mon mari reprend sa chimio ce soir pendant 5 jours mais ça va il supporte très bien même les prises de sang sont bonnes. Ila toujours eu bon appétit il a pris du poids depuis cet été ça peut pas lui faire de mal il est assez mince :-) contrairement à moi et avec le stress autant dire que les kilos continent à monter.
Nous faisons le réveillon de l an chez ma maman et mon beau père très simplement j avais envie de partir en congé mais bon c'est plus sage de rester en France pour l instant. Nous irons au ski en février si tout continue comme çà. Après on verra j'aimerai bien retourner en Crete pour les vacances de Pâques j'ai adoré l année dernière. Passe un bon réveillon je faisais la même chose que toi certaines années et j'aimais bien. Grosses bises

Bonsoir Anarafa et Cath
je suis super contente que vous m'ayez accueilli dans votre groupe
j'ai 55 ans, c'est mon 2ème cancer en trois ans, la dernière fois c'était un lymphome mais c'était moins important je trouve
j'ai passé un bon noel avec mon mari et ma fille,c'était bien
ce soir ce sera plus calme mais ce n'est pas grave
pour la conduite l'oncologue m'a dt que c'était provisoire mais bon je compte plusieurs mois quand même avant de retourner me balader
coté travail c'est fiichu déjà par la maladie et par l'âge
autrement je reste positive avec un bon moral mais de temps en temps j'ai des coups de cafard quand même
je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année et je suis ravie de dialoguer avec vous
a très bientot
en plus vous me semblez toutes les deux très positives, c'est super, ça me redonne du baume au coeur
a bientot
evelyne

Bonsoir Cath. Bonsoir Evelyne
Je vous souhaite avant tout une très bonne année 2014 à vous et à vos proches. Que la santé soit présente au cours de cette année.
Même si Evelyne dit dans son dernier message que nous sommes optimistes en pleine d espoir c'est parce que nous aimons nos proches et que nous souhaitons de tout coeur qu ils restent avec nous le plus longtemps possible.
Mon mari n est pas très bien depuis 1 semaine. Il est tres confus prend un mot pour un autre m a appelé Carole tout à l heure alors que je m appelle Estelle. Demain j appelle l infirmière car elle m a dit que s il y avait des changements il fallait que je les appelle pour voir. Je sais pas quoi penser vous pensez que c'est normal ? Du à la radiothérapie il avait pas encore était comme ça. Bonne soirée. Grosses bises à vous 2

bonsoir et bonne année 2014,
Estelle, mon père a de temps en temps des confusions, ou il dit un mot à la place d'un autre ou bien il cherche carrément ma mère qui est devant lui, mais ça passe, je pense que c'est quand il est très fatigué. cette après midi, il est reparti à l'hôpital jusqu'à demain pour la chimio, j'espère que ça va aller...
Evelyne, il faut positiver, c'est très important, je te souhaite pleins de bonne chose...
bise à toutes les 2, à bientôt

Merci Cath
Nous sommes allés aux urgences et eu le neurochirurgien en ligne c'est du au gonflement de la tumeur. Il est sous cortisone pendant 6 jours on verra si c'est ça tout devrait rentrer dans l ordre très rapidement. Sinon c'est la tumeur qui évolue. A suivre. On continue à s aimer et à se battre. Mais il faut avoir un sacré courage parfois pour supporter toutes ces épreuves. c'est la vie.

bonjour anarafa et cath*
merci de vos bons voeux
je vous présente également les miens joie,bonheur et meilleure santé pour vos proches
comment va ton mari anarafa?ce n'est peut-etre qu'un gojflement de la tumeur, et toi cath comment va ton papa?
En ce qui me concerne ça va bien, je supporte très bien la radiothérapie et la chimio
j'habite dans les yvelines, je crois que c'est toi cath qui habite le 77 alors si c'est ça, on est presque voisines
je vous souhaite une bonne journée
a bientot le plaisir de vous lire
bises à vous deuc et courage

bonsoir Evelyne,
j'habite en Lorraine, jsuis contente pour toi que tu supportes le traitement, repose toi bien.
et pour mon papa, il est revenu en fin d'après midi de la chimio, il était très fatigué, nous verrons demain.
j'espère que tu vas bien, Anarafa, ainsi que ton mari.
bise, à bientôt

Bonjour ma copine a glioblastome grade4 elle a refuser les traitement elle a ete operer en Octobre et la elle est de plus en plus fatiguer elle a de la difficulter avec son cote droit sa main est de plus en plus faible ma question est que va t il arriver apres on doit retourner a l hôpital ce mois si pour un scan mais en fait p art nous dire que cela evolue je sais pas trop ce qu il peuvent faire qui peu me renseigner sur ce qui s en viens merci

bonjour Sey et bienvenue,
malheureusement, je ne sais pas trop quoi te dire à part d'essayer d'avoir le moral mais cette maladie est destructive, soutiens au mieux ta copine, courage à vous 2...
jsuis allée voir mon père hier et ce n'était pas la grande forme, du coup ce n'était pas la grande forme non plus pour ma mère, super difficile de les voir comme ça. a part les soulager dans quelques gestes du quotidien ou les soutenir moralement...
Anarafa, j'espère que tu vas bien ainsi que ton mari ?
Evelyne, ça va ?
courage à tout le monde

j'arrive pas envoyer de message je sais pas pourquoi ???

Bon je ne comprends pas le pourquoi du comment, 20 fois que j'essaie de vous envoyer le message depuis samedi et rien, donc je vais réécrire se sera peut-être mieux :(
Mon mari va beaucoup mieux, la cortisone à l'air de faire son effet, il n'a plus de confusion, pas d'infection urinaire... son mal de dos et sa façon bizarre de marcher était surement du à l'oeudeme. J'espère vraiment que c'est la radiothérapie qui a provoqué cela.
Cath je suis désolée, c'est vraiment très dur au quotidien à gérer, avec des baisses comme celle là, il faut qu'il s'accroche surtout.
Evelyne, je te trouve très courageuse et tu as raison, car il faut toujours garder espoir, en plus tu es déjà passé par une tumeur et tu sais qu'il faut se battre à chaque instant. Je ne comprends pas les gens qui s'éloignent, la maladie ne s'attrape, c'est pourtant bien dans ces moments là qu'on a besoin des gens. Courage pour ta radiothérapie et ta chimio.
SEY quel âge à ton amie ? Pourquoi ne veulent-elle pas faire des traitements ?

Bonsoir Sey. Malheureusement si ton amie n a pas pu être opérée et qu elle refuse les traitements ça me paraît très difficile de s en sortir qui plus ait la maladie se développe très vite si rien ne vient la contrée. Je suis bien sûr incapable de te donner du temps. Il faudrait qu elle accepte les traitements pour gagner des semaines qui sait peut être quelques mois. Sinon malheureusement elle s en dormira :-( courage surtout

Bonjour cath et anarafa
c'est toujours avec autant d'attention que je lis vos messages
cath pour ton papa c'est peut être un mauvais passage qui va rentrer dans l'ordre très bientôt mais il est vrai que c'est éprouvant pour l'entourage
pour ton mari anarafa je suis super contente,c'est en bonne voie, il n'avait pas de cortizone ton mari jusqu'à maintenant?Moi j'ai quatre comprimés le matin et ça m'a fait du bien pour la mobilité du coté gauche mais mon visage est un peu enflé et du coup le masque à la radiothérapie que l'on me met est devenu un peu juste mais bon ça c'est du détail
je vous dit bon courage à vous deux
a bientot de vous lire bises

Bonjour Cath, Evelyne, Sey,

Non pas de cortisone juste 20 jours après l'opération du mois d'août, d'ailleurs j'étais assez surprise qu'ils ne lui en donnent pas pendant la radiothérapie. Ce midi ils m'ont un peu cassé le moral, ils m'ont dit que comme c'était l'oedeme ben çà voulait dire que la tumeur était active et que ce n'était pas du à la radiothérapie alors je sais plus trop quoi penser, il me semblait que la radiothérapie pouvait aussi provoquer des oedemes quelques mois après et pas seulement la tumeur. Il faut vraiment avoir la force parce que parfois c'est difficile, un jour on se sent fort et le lendemain on nous annonce de mauvaises nouvelles, moi je trouve qu'il est mieux et en 1 seule journée de cortisone alors je garde espoir... vous avez déjà entendu quelque chose à ce sujet ???
Cath je pense bien à toi. Evelyne continue comme çà tu nous montres que tu as pris les choses en mains et que tu te bats, tu as le moral et c'est très important, surtout n'hésites à venir papoter avec nous si tu n'as pas le moral. J'ai vu qu'à la salpé il y avait un groupe de parole 1 fois par mois les lundis de 16h à 17h. Jirai peut-être une fois voir un peu.

Bonjour a vous tous Merci Anarafa et Cath pour vos réponses Pour ce qui est de ma copine elle ne veux rien entendre des traitement donc je respecte son choix et je vivrais un jour a la fois .Je vais continuer a lui donner le plus d amour d attention et compassion qu il m en est humainement possible je prie pour vous et vos famille .Je me sens tellement démunie et inutile dans toute cette histoire merci encore

Courage Sey tu lui apportes beaucoup par ta présence. Je sais que tu peux te sentir demunie mais parfois nous le sommes également. Accroche toi. Bises

bonjour anarafa, cath sey
oui comme tu dis cath les jours se suivent et ne se ressemblent pas avant hier j'ai vu en consultation la radiothérapeuthe, elle m'a un peu cassé le moral en me laissant entendre qu'il ne fallait pas s'attendre à des miracles.sur le coup ça a été dur mais là le moral est remonté à bloc
çà m'intéresserait d'aller au groupe de paroles à la salpétrièremais moi je suis suivi à foch et à huguenin
bon courage à toutes et à tous
bises a bientot

Bonjour les filles.

Je te comprends Evelyne, parce que les médecins ne disent pas toujours les choses avec tact. Notre radiothérapeute était vraiment très gentille à Mondor, elle nous a bien entendu dit que c'était très grave, mais qu'il fallait qu'on se batte, qu'ils étaient également là pour nous aider à combattre cette tumeur et qu'ils allaient tout faire... après malheureusement chaque cas est différent, tu as certaines personnes qui répondront mieux à certains traitements que d'autres et vis et versa. Je ne me voile pas la face au contraire, mais je me dis que tant que mon mari est parmis nous, et qui plus ai pas trop mal et bien je me bats pour lui, pour mes enfants, pour moi, je sais que l'avenir ne sera peut-être pas tout rose mais même les médecins qui sont-ils pour nous casser comme çà le moral et ne pas nous soutenir le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre, ils faudraient qu'ils arrêtent avec les statistiques quand tu lis certains articles ils disent qu'ils ne voient jamais personne au delà de 2 ans... ce qui est faux, il y a un site je me rappelle plus le nom de suite, il y a des témoignages de personnes qui sont encore parmis les leurs 19 ans après, je suis d'accord ce n'est pas la majorité loin de là, mais on ne peut pas dire que çà n'existe pas. Lorsque nous sommes allés à la Salpé fin novembre pour la suite des traitements, la neurochir nous a bien dit çà ne se guérit pas mais parfois il arrive que çà se stoppe il faut garder espoir, elle venait d'avoir le cas le matin même.
Lorsque mon mari a été opéré en août dernier un "petit c.." d'anesthésiste oncologue" m'a dit après tout ce que nous venions de vivre (coma, opération en urgence, vie changée en 4 jours) sur le lit de réveil encore branché de tuyau partout sans savoir s'il sortirait de son coma, Mme ce que nous venons d'enlever est la tumeur la plus grave, les traitements ne marchent pas et dans 6 mois il ne sera plus là... je crois que j'aurai pu le baffer, qu'elle conn... bien sur ces mots raisonnent encore dans ma tête aujourd'ui je n'arrive pas à les oublier car le 7 février prochain nous serons à 6 mois lorsque cette date sera passée je pense que je serai également un peu plus zen avec les dates même si je sais que rien n'est joué, que tout peut changer du jour au lendemain, mais une chose est certaine je ne perds pas espoir et continue le combat.
De grosses bises à vous 3

bonjour les filles
j'ai lu ton message avec attention
tu as raison certains médecins ne sont pas très diplomates en annonçant des choses qui ne se produiront peut etre que dans plusieurs années si ça se trouve, je la vois en consultation mardi prochain et je n'ai vraiment pas envie de l'affronter à nouveau mais il le faut en revanche je revois mon oncologue qui est mon médecin référent début février et ça ça me rassure, il est beaucoup plus optimiste
mon médecin généraliste m'a dit qu'il avait un patient qui vivait depuis 10 ans avec un glioblastome alors pourquoi pas nous?comment va ton mari ces derniers jours?
Cath ne donne pas de nouvelles ces derniers jours, j'espère que son papa va bien
moi aussi les phrases qu'elle m'a dite raisonnent dans ma tete plusieurs fois par jour, mais j'arrive à les chasser, ce n'est pas facile mais

Merci a tous pour vos commentaires , mon moral va mieux j attends le téléphone de l hôpital pour son prochain scan et je garde espoir que la maladie n auras pas trop évoluer je suis de tout coeur avec vous

bonsoir tout le monde,

je me suis fait rare car déjà j'étais malade donc pas très en forme et ce WE a été difficile par rapport à mon père. il ne va pas bien, il dort de + en +, a mal, ne supporte plus le bruit...pas facile
bon courage à vous, je pense à vous...
Cath

Je pense tes fort s toi Cath bon courage

Bonjour les filles,

Evelyne, je te souhaite bon courage pour mardi, surtout garde espoir, et dit au médedin qu'il peut dire les choses humainement, c'est ce que j'ai dit une fois à un médecin de Mondor... il était sur le c.. mais bon on a un coeur et si on peut le respecter ce n'est pas plus mal.
Mon mari a repris le travail ce matin, encore quelques oublis de mots, mais plus d'inversion... je l'ai trouvé pas trop mal ce week-end, on a même eu des fous rires, y a bien longtemps que je n'arrivais plus à le faire rigoler comme çà... je suis d'un naturel bout en train :))) je suis extravertie il est introvertie, il est timide moi pas vraiment, on se complète, c'est mon double, mon prince charmant celui que tu rencontres qu'une fois dans ta vie. Il le sait, il est mon sauveur, il m'a tout donné, tout apporter, je ferai tout pour lui et son combat et mon combat de chaque instant.
Sey courage pour ton amie.
Cath, je pense bien à toi, et je sais que le combat est difficile il faut vous accrocher, profiter à chaque instant de ton papa.

Je vous embrasse bien fort.

bonjour les filles
anarafa, je suis contente que ton mari aille mieux, tu as réussi à le faire rire ça c'est super
je ne pensais pas qu'il travaillait
ça lui fat du bien au moral?
Cet après midi je vois ma sorcière de toubib, j'ai décidé qu'il ne fallait pas qu'elle me dise des choses négatives sinon je la remets polimment en place
sey comment vas ton amie et toi cath on ne te vois plus sur le site, j'espère que tonpapa va mieux et toi aussi car tu n'avais pas passé un bon week-end je crois
bises à vous 3

Sacha95

Ma soeur à un glioblastome depuis mars 2010, elle a été opéré en mai 2010 2 fois, elle à fait la radiothérapie mais n'a suivit aucun autre traitement, en octobre 2012 elle à fait une récidive, elle a été denouveau operée en mars 2013, aujourd'hui elle est en hospitalisation à domicile pour terminer ses jours auprès de sa famille. Elle parle, elle mange bien, mais elle marche quasiment plus. tout cela pour vous dire de garder vos proche et entourer les d'amour. On peut sacrifier quelques mois de sa vie pour prendre soin d'un parent malade. Mon frère et moi avons pris cette décision, car ma soeur n'a pas d'enfants, ni mari.
Sacha

J'ai oublié de vous dire que ma mère agée de 74 ans est décédée en 2005 d'un glioblastome, elle à vécu 18 mois avec cette tumeur, ma soeur qui a aujourd'hui la même tumeur s'était avec mon frère et moi occupée de notre mère bien aimée; Aujourd'hui elle sait comment va se dérouler sa pathologie, car elle se voit évoluée comme maman. C'est dur d'être impuissant face à cette maladie, on regarde l'être qu'on aime déperir et espérons un miracle. D'après les médecins ma jeune soeur malade depuis mars 2010 devrait être morte et pourtant aujourd'hui elle continue à se battre, les médecins n'ont apris qu'a sa rechute qu'elle n'avait jamais pris la chimio. Je ne sais combien de temps elle tiendra, mais je resterais auprès d'elle jusqu'au bout. Car l'amour des proche et pour certain leur foi les aide à mener se dur combat.
Je soutien toutes les personnes qui vivent la même épreuve que nous;

Sacha votre témoignage est très émouvant, vous avez raison de vous battre, et que votre soeur également, l'hérédité est extrêment rare pour le glioblastome je suis sincèrement désolée que vous ayez dû affronter 2 fois cette maladie. Vous avez également raison, il faut toujours y croire on a tous sa bonne étoile, un ange gardien qui veille sur nous.
Evelyne, courage pour ton rdv et oui n'hésite pas à le remettre en place, faut pas abuser quand même être humain c'est pas trop demandé.
Pour nous prochaine étape IRM cérébrale le 20/01, IRM du dos le 22/01 rdv Salpé 23/01... semaine prochaine chargée ! Et 5 ans le 20/01 de mon petit amour quoiqu'on nous annonce lundi nous fêterons dignement son anniversaire, il faut profiter de chaque moment, et dans la joie et la bonne humeur. Hier je me suis inscrite sur un forum sur facebook, il y avait des personnes qui se battaient encore 3 ans après ! Soyons optimiste, profitons de la vie. je pense bien à vous tous.

oui anarafa, il faut rester OPTIMISTE, moi les témoignages nagatifs, je les parcoure vite fait sinon on ne s'en sort plus
je vois que le mois de janvier pour ton petit mari est bien chargé et ce seront des bonnes nouvelles tu verras
fetes comme il se doit l'anniv de ton bout de chou
je suis sur facebook mais pas sur le site dont tu parles
tu es très positive, j'aime les personnes comme toi
je m'inquiète pour cath elle ne donne pas de nouvelles
sacha, votre témoignage est terrible, prenez bien soin de votre soeur, je ne pensais pas que celà pouvait etre hériditaire
bises et bon courage à toutes et tous

bonsoir tout le monde et bienvenue à sacha95,

ces derniers jours ont été difficile mais ce soir, il allait mieux, jsuis contente même si c'est qqfois de courte durée, pas grave, on prend tout le positif...
difficile effectivement pour sacha d'affronter une nouvelle fois cette maladie, courage
jpense souvent à vous et à nos combats
bon courage à tout le monde, positive attitude, bise

Merci Sacha et bonjour a tous je pense a vous tous je suis sans mots mais je crois que l amour fait des miracles et je m y attaches Gosse bise du Québec

Bonjour à tous,

Merci Evelyne, oui j'ai la positive attitude ! Pas le choix nous avons tous des combats à mener dans nos vies parfois plus simple que d'autre ! Comme je l'ai déjà dit j'aime la vie et nous n'en avons qu'une sur terre, il faut essayer de la vivre du mieux possible et aimer son prochain, l'aider un maximum. J'aime mon mari plus que tout, je me bat à ses côtés tous les jours, je ne sais pas le temps qu'on nous laissera mais je prends TOUTTTTTT.

Sey, le Québec, j'adore... nous y sommes allés en 2010, Rafael avait 1 an... il n'a jamais été aussi couvert qu'en février de cette même année... nous avions passé d'excellente vacances, un souvenir mémorable... Anaëlle ma fille avait fait de la moto neige, du chien de traineau, nous avons fait de magnifiques ballades en raquettes... L'amour fait en effet des miracles en tout cas il aide les personnes à se battre au quotidien.

Cath, je suis très heureuse de te lire, et également de voir que ton papa a des journées ou il sent mieux, c'est important pour lui, mais également pour vous qui l'entourez. Courage ma belle, crois en lui crois en vous.

Sacha, courage pour votre soeur, je suis toujours extrêment surprise aujourd'hui qu'elle n'ait eu aucun autre traitement que l'opération c'est incroyable.

La vie n'est pas un long fleuve tranquille....

bonsoir les filles

anarafa je pense à toi pour les examens que ton mari doit passer la semaine prochaine
vous devez avoir hate dans un sens et vous devez appréhender en meme temps: réaction normale
pour ma part, je termine la radiothérapie et la chimio le 11 février puis je serais un mois sans rien avoir et je passe un irm début avriel mais le 3 février je vois mon oncologue
j'ai hate d'etre à début avril mais c'est loin encore!!!!!!!
cath, je suis contente que ton papa aille mieux et toi comment vas tu?
sacha pourquoi ta soeur n'a plus eu de traitement depuis 2012?je ne comprends pas!!!! elle a passé des irm?
Sey tu dis te sentir démunie et inutile mais que peux tu faire si ta copine refuse de se soigner?
bien sur il faut respecter son choix,je comprends
passe t elle bientot son scanner
bon courage a toutes et a tous
a bientot de vous lire
bonne soirée

Bonjour à tous et à toutes

Merci Evelyne, oui j'ai hâte que la semaine prochaine soit passée... mais en même temps se sera comme çà tous les mois ou tous les 2 mois ensuite... pour les IRM.
Mon mari était très bien, il a même pris des initiatives ce qui n'était pas arrivé depuis son opération en août dernier, çà m'a fait vraiment plaisir, nous arrivons à reparler et c'est important aussi.
Il crie à nouveau vers notre fils et reprend un peu son rôle de papa celui qui dit :)))
Tu arrêteras ta radiothérapie 1 journée avant mon anniversaire, 40 ans le 12 février, houlala çà file :) Je croiserai les doigts pour ton IRM du mois d'avril, mais il n'y a pas de raison tout va bien se passer.
Nous partons ce week-end chez sa maman, çà fait faire du bien de changer d'air juste avant les exams !
Je vous souhaite un très bon week-end, pleins de pensées positives pour vous et pour vos proches.

bonjour les filles
anarafa, je suis contente que ton mari retrouve son tempérament
poue ma paqrt, ce matin j'ai eu une très mauvaise surprise , mes cheveux sont tombés par touffes, je sais ce n'est rien à coté de la maladie mais ça m'a fait mal quand meme
j'ai un petit bonnet et une perruque, je ne suis pas sans reien mais bon c'est une épreuve supplémentaire
pour les irm tu as raison je viens de regarder sur mon dossier c'est bien tous les mois ou tous les 2 mois
il va falloir s'y faire
passez un bon week-end chez sa maman, il faut profiter à fond
bon week-end à tous et bon courage
a très bientot

Evelyne, mon mari a perdu ses cheveux 3 semaines après le début de la radiothérapie, par touffe également et un peu de sourcil aussi, il a perdu ses cheveux au niveau frontal gauche, les temps gauche et droit et derrière droit en forme de rond je pense que c'est le laser qui allait du frontal gauche vers l'arrière droit, c'est vrai que çà fait un peu bizarre, en plus il a un cheveu super épais et il en a beaucoup donc nous avions attendu avant de raser court... c'est ce que nous avons fait ensuite et je continue aujourd'hui... ses cheveux ont commencé à repousser 2 semaines il me semble après la fin de la radiothérapie, là ils sont à 2/4mm par contre c'est le frontal gauche qui est long à repousser... mais pas grave c'est pas le plus important, ni pour lui ni pour moi... je l'appelais mon petit Bartez !!!! :)))) Courage Evelyne, je sais que pour les femmes ce n'est pas évident, ils font en effet de très belles perruques, ma maman n'a pas beaucoup de cheveux et à chaque choc elle en perd de plus en plus et ne repousse plus :((( elle se renseigne pour une perruque et je lui ai ramener des livres de l'hôpital la dernière fois.
De grosses bises.

bon WE à tout le monde,
pour nous, ce sera visite à l'hôpital, mon père y est depuis mercredi, normalement il revient lundi
j'espère que ça va aller
evelyne, j'imagine que ça ne doit pas être facile pour toi, papa a perdu ces cheveux à la 1ère étape de radiothérapie et chimio, on lui a tondu uniformèment pour que les endroits sans cheveux ne se voient pas trop...
anarafa, kool que ton mari aille mieux, passez un bon WE...
à bientôt

coucou tout le monde
je vois que c'est bien calme sur le site
j'espère qu'il n'y a pas de soucis particuliers
aujourdhui lundi je suis déjà fatiguée, kiné, trajet en ambulance, attente à la radiothérapie et la semaine ne fait que commencer
mais bon je ne vais pas me plaindre je ne suis pas la seule!!!!!!!!!!!!!
courage à tous
a bientot

Bonsoir à tous.

Je devais venir ce matin et pas eu le temps un peu trop de boulot. Mon mari a passé son IRM. Trèsbbonnes nouvelles la tumeur a diminué l oedème également. Le médecin de l irm nous a dit qu il était confiant au vu de cette IRM. Le soulagemen... Je vais peut être enfin dormir. 1 semaine que je vois toutes les heures :-(
Mercredi irm du dos mais là je m inquiète pas. Et jeudi rdv salpetriere pour renouvellement chimio. Je vais également poser des questions sur le vaccin en essai 2 aux usa. Essai 3 en Angleterre il paraît que ça fait disparaître certains glioblastomes bon pas encore en France mais nous sommes prêts à aller dans d autres pays s il le faut.
Cath comment va ton papa. Est ce qu il est sorti. Je pense bien à toi.
Evelyne plein de courage pour tous ses soins mon mari est passé par là et je suis bien contente pour lui que se soit terminé car c'est très fatiguant la radiothérapie la route l attente. Il a terminé en octobre et il se sent mieux que depuis une petite semaine on nous avait dit qu il pourrait ressentir cette fatigue jusqu'à 2 ou 3 mois après la fin.
De grosses bises à vous

BONJOUR A TOUT LE MONDE
anarafa je suis trop contente pour ton mari, c'est super, vous devez etre drolement soulagés, tu te rends compte diminution de la tumeur et de l'oedeme
il va reprendre la chimio 1 semaine par mois? c'est témodal?
pourquoi passe t'il un irm pour le dos?
J'envisage aussi de me renseigner sur le fameux vaccin il faut tout tenter
ton mari revoit son oncologue jeudi pour faire le point et lui prescrire de la chimio alors?
Arrives tu à concilier ton travail, la maison et ton mari?
Cath j'espère que ton papa est bien rentré hier comme convenu et que ça va pas trop mal voir bien
grosses bises a toutes et à tous

Anarafa qu elle belle nouvelle Cath Evelyn et tous les autres Bonjour Moi a la maison c'est pas toujours facile je doit concilier mon travail même si je travaille a la maison avec les besoins de ma copine Je Suie RI ressource intermédiaire donc je garde des déficients intellectuelles qui on en plus de leurs déficience de gros et grave problèmes psychiatrique Ma copine dors de plus en plus le matin ca va elle écoute la télé ou encore joue a des jeux de cartes sur le l ordinateur mais vers 10 heures elle va faire une sieste se relève pour le repas et ensuite dors tout l après midi mange un peu et ensuite sommeil devant la télé et oups dodo vers 20 heures et ca va au lendemain 8 heures elle a mal dans tout les os et a la tête souvent mais dans l ensemble j'ai pas a me plaindre outre le fait que je me sent prisonnière entre 4 murs mais de temps en temps un de mes freres ou une de mes soeurs vient me donner quelque heures pour que je puisse prendre l air et croyez moi ici au Québec l air est frais tu peux pas avoir plus pur parce que avec des - 25, 30 ou 40 quand c'est pas plus bas tu oxygène même les cellules que tu ne croyais exister mais j'aime bien ca remplie les poumons pour un bout le week end prochain j aurais 54 ans j'aimerais bien allez glisser sur trip mais je verrais c'est aussi une journée pas facile pour moi parce que j'ai perdue ma première conjointe a l âge de 36 ans en fait le jour de mon anniversaire elle est décédé subitement de on ne sais pas toujours de quoi le coroner a dit Mort subite que ca arrive très rarement mais faut croire que moi et les tucs rare on a un truc en commun puisque un Glioblastome semble aussi être une maladie rare selon mes recherches bref ...Je reste positive et me dit que au moins je suis la pour elle et le resterai jusqu'à la fin et après la tempête le soleil reviens j'aime bien y croire je pense a vous tous et prie pour que tout se passe pour le mieux pour chacun de vous au plaisirs de relire de bonne nouvelle et comme on dit chez moi que la Vision de l Aigle vous soit accordé et que la Bénédiction du Grand Esprit descende sur vous.

J'ai les memes sentiments que vous - car mon papa est parti le 19 avril 2013 dans les memes conditions en suivant les memes protocoles
c'est une maladie qui détruit petit à petit
j'espère que la medecine fera des progrés dans ce domaine
le monde medical n'est pas un monde sécurisant, les malades ne sont que des cobayes
la neurologue de mon père qui est du CHU Toulouse n'est pas humaine, elle traite ses patients comme des numerous. Nous avons vu mon père plongeait tous les jours , lui qui était actif ne supportait pas cet état de dependence. Il s'est retouvé rapidement sur un chariot roulant. J'ai gardé mon père à la maison jusq'au bout meme si c'était difficile. Il est parti un vendredi après midi sereinement avec du valium .
La vérité et la sincérité ne sont pas des mots pour les cancérologues.

Bonjour les filles,

Je vous remercie pour vos messages, ils me font chaud au coeur. OUI je suis soulagée, car çà représente des mois en plus auprès de nous, une bouffée d'oxygène. Il continue la chimio 5 jours tous les 28 jours, ils nous avaient dit au moins 1 an en novembre dernier, et là au rdv de décembre ils ont même dit 2 ans. Il passe une IRM du dos demain car pendant la semaine de noël ou il était mal il avait super mal au dos et son médecin veut s'assurer qu'il n'a rien, mais je pense qu'il ne boit pas assez, il a déjà eu des calculs et là je pense que c'est des cristaux qui passent... l'analyse urinaire indiquait qu'il avait des cristaux.
Nous avons rdv tous les mois à la salpétrière pour le renouvellement la chimio et analyse des IRM. J'arrive à concilier ma vie de famille, mon travail, pour la maison je fais repasser mon linge depuis 3 ans et pour le ménage nous avons pris une personne depuis le mois de novembre reprise du travail. La maison est grande est pas trop le temps, surtout que je suis également éleveuse de chat (bengal) notre passion à tous les 2 et là je continue mon élevage car çà m'aide au quotidien !

Sey, je suis vraiment désolée des malheurs qui te sont arrivés dans la vie, 2 fois c'est vraiment trop, garde courage surtout, et j'aime énormément la phrase que vous dites chez vous. Mon mari dormait beaucoup aussi pendant la radiothérapie, mais il me semble que ton amie l'a refusé ? Il n'y aucun moyen de lui faire changer d'avis ? Profitez un maximum l'une de l'autre, tu as raison de prendre de l'air, il faut aussi que tu tiennes pour toi, pour elle.

Cath, ton papa a pu rentrer, je l'espère. Je pense à toi.

De grosses bises à vous 3.

Alparo, je comprends votre peine et je vous présente mes condoleances, mais malhreuseument pour arriver à soigner peut-être dans des années, ils sont obligés de faire des essais, même si c'est dur pour les patients et pour les familles, pas le choix, un jour on guérira les tumeurs aux cerveaux, et cela grace à nos proches. Certains s'en sortent je sais très peu, mais il faut s'accrocher il y croire, le moral est très important.

Par contre je suis tout à fait d'accord avec vous, certains médecins ne sont pas humais, on leur demande pas de pitié mais juste d'être humain... nous avons la chance d'avoir eu une radiothérapeute, un neurochirurgien, et maintenant une neurochirurgienne très sympathiques, posés, à l'écoute... j'ai eu d'autres médecins, internes inhumains, je ne leur souhaite jamais de passer par ses étapes !

Merci Anarafa ton prénom je sais vraiment pas ce que ca veux dire j avoue que le mien aussi est pas commun bref ... Non elle ne veux pas de traitements mais comme j'ai dit je crois on lui a présenté les traitement en lui disant presque que c était carrément inutile donc sur ce point je la comprends mais la partie de moi qui est égoïste aimerait la garder en vie plus longtemps . Même si je ne crois pas a la mort et que dans nos traditions ce n est qu' un pas se sage sur l autre rive n en reste pas moins que mon côté humain essayer de retardé cette souffrance ce vide physique du départ mais je reste positive en me disant que au moment venue j aurais l aide dont j'ai besoin et que je suis entourer des mes ancêtres et de leurs sagesses et je vous remercie tous de prendre le temps de partager avec moi et de me lire car je sais que mon Français n est pas très bon puisque il est loin d être ma langue première l important est que je me fais comprendre et que je vous comprend Take care

Sey. Anarafa est le prénom de mes enfants ana pour Anaelle et rafa pour Rafael. Comment les médecins peuvent lui dire que ça ne fonctionne pas ce n est pas normal de dire cela. Je ne te trouve pas égoïste au contraire. Tu es très forte sey. Ton français est parfait on comprend tout à fait. De grosses bises de Paris

IRM du dos faite, rien à signaler, en même temps je n'étais pas inquiète, je pense que son médedin voulait se rassurer suite aux douleurs pendant les fêtes de Noël.
Demain rdv renouvellement chimio !
Bonne journée, de grosses bises, je pense bien à vous.

Bonsoir. Bon comme les journées ne se ressemblent pas. Aujourd'hui rdv neurologue. Elle n était pas satisfaite des résultats. Pour elle c'est stable par rapport au mois de décembre. c'est minime la diminution mais ça veut dire quand même que ça n a pas évolué. Donc son dossier passe en staff ce soir pour décider s il continue cette chimio s ils la changent ou re operation. Pfff j'aimerai vraiment pas une nouvelle opération. La neurologue m appelle demain matin pour me dire ce qu ils ont décidé. J espère que tout va bien de votre côté. Pleins de pensées

bonsoir à tous
je m'aperçois qy'il n'y a pas grand monde sur le forum depuis un bon moment déjà
j'espère qu'il n'y a rien d'anormal
anarafa j'étais contente pour ton mari mais là aux dernières nouvelles ça n'a pas l'air satisfaisant pour la neurologue.est ce que son dossier est passé en staff?
lordque tu parles que ça n'a pas évolué tu veux dire en plus mal?
je ne comprends pas trop
merci de nous tenir au courrant
pour moi rien de nouveau sinon la fatigue et une baisse de moral
grosses bises

Accroche toi Evelyne le moral est primordial. Le staff a pris la décision de ne pas re opérer. Changement de chimio il commence avastin et autre chimio me rappelle plus du nom jeudi prochain. Il a la pêche je le trouve bien depuis 1 semaine. Non pas eu d évolution depuis celle du mois de décembre. Plutôt une stabilisation qui ne leur plaît pas. Pas d autre opération car trop risqué. De grosses bises à tous

tant mieux si ton mari n'est pas réopérer, c'est dèjà une bonne chose, changement de chimio, ça peut être bien
bah pour moi tu sais une baisse de moral ça peut arriver la ça va mieux, je me suis bien reposet hier, on a quand meme une maladie grave, on ne peut pas être toujours au top tous les jours et puis il y a les traitements qui nous fatiguent
nous n'avons pas de nouvelles de cath, c'est bizarre, j'espère qu'il n'y a rien d'inquiétant, tout simplement elle n'a peut etre pas le teps de venir sur le forum

je vous lis mais ce n'est pas la grande pour mon père alors je ne sais pas trop quoi vous dire...pense à vous, courage à tous, bise

Bonsoir Cath, je te comprends tout à fait si ce n'est pas la grande forme pour ton père tu n'as certainement pas envie de parler
j'espère de tout coeur que ce n'est qu'un mauvais passage
as tu la possibilité de te changer un peu les idées?
j'espère te lire bientôt
si tu as de nouveau envie de parler, n'hésites pas surout
grosses bises
bonne soirée à toutes

Cath accroche toi ma belle. Je te comprends ce n est pas tous les jours évident surtout lorsqu on sent nos proches plus faibles. Entourez le de tout votre amour donner lui l envie de se battre encore et encore. De grosses bises Cath je pense très fort à toi
Evelyne j espère que l avastin et la belustine feront effet les medecins n aimaient pas du tout les images de l irm :-(
Evelyne c'est normal que tu sois fatiguée les trajets la radiothérapie ça fatigue bcp et ça dure jusqu'à 2 ou 3 mois après la fin tu as bcp de courage tu es forte courage. De grosses bises.

Coucou Sey comment vas tu ?

merci de m'encourager anarafa c'est gentil
j'espère sincèrement que la nouvelle chimio sera bénéfique pour ton mari
je n'avais pas compris que les médecins n'aimaient pas les images de l'irm
grosses bises et bon courage a toutes

Parfois j'ai l impression de devenir blasée car tous les jours c'est différent. Les médecins se contredisent très souvent et c'est pénible. Tu vois sur le coup jeudi j en ai pleuré dans le cabinet de la neurologue et quand suis rentrée ben jai relativisé et jai meme reussi à dormir 5h d affilé :-) bisous Evelyne

anarafa il te faut te reposer aussi car tu vois tu as dormi pendant 5h, tu en avais besoin
pour l'instant pour moi comme c'est le début du traitement enfin j'ai fait la moitié du parcours si l'on peut dire, je n'ai pas eu l'occasion encore de voir que les médecins se contradisaient mais je m'en suis rendu compte dans d'autres domaines
comment va ton mari?
As t'il repris le travail?
il commence sa nouvelle chimio jeudi je crois
que de courage il faut pour les malades et pour les proches
a bientôt
bisous et garde le moral aussi
bonjours a toutes et à tous
bon dimanche

Bonjour à toutes,

J'aimerai bien pouvoir me reposer un peu plus, mais pas toujours évident, cette nuit je n'ai dormi que 2h... ce matin j'étais vraiment fatiguée me levant :(
Il me semble que tu termines ton ttx le 11 février ? si mes souvenirs sont bons ! Aller courage Evelyne, lorsque Emmanuel terminait une semaine, me disait aller encore semaine de passer :)
Mon mari va bien, même si les médecins ne sont pas satisfaits du dernier IRM je dois dire que pour moi il est super bien, j'ai même l'impression qu'il est redevenu comme avant la maladie, même ma soeur et mon beau frère qui sont venus ce week-end ont été impressionés, ils m'ont dit on dirait qu'on est comme il y a 2 ans pour nos vacances (on est parti ensemble il y a 2 ans) et l'an passé nous étions dans la même ville mais pas dans la même maison, mais nous mangions ensemble tous les soirs, enfin si je peux dire tous les soirs car nous sommes partis au bout de 4 jours de congés découverte de la tumeur de mon mari :( ils l'ont vu se dégrader de jour en jour...
Il a repris le travail depuis le 13 janvier, il a juste été arrêté 1 semaine, sinon il travaille... la radiothérapie s'était arrêté en octobre et il a repris le travail le 5 novembre dernier... bon je pense pas qu'il ait pu travailler correctement car il était assez confus.... mais là je pense qu'il va reprendre petit à petit sauf si la nouvelle chimio le fatigue moralement... à suivre.
Il commence sa nouvelle chimio jeudi, 1h30 pour la première injection, ensuite 1h et ensuite 30 minutes tous les 15 jours et la belustine comprimés 1 fois tous les 6 semaines, mais il parait que celle ci est vraiment toxique... je vais prendre rdv chez l'homéopathe.
Courage Evelyne, parfois il y a des bas et des hauts mais il faut toujours se battre en disant que demain sera un autre jour.
Cath je pense à toi, je sais que tu nous lis, courage, courage, courage.
De grosses bises à vous toutes.

bonsoir à toutes
oui je termine mon ttx le 11 février mais s'il le fallait je serais prete à aller à l'hopital beaucoup plus longtemps a partir du moment où il y a des résultats, c'est surtout ça
je me souviens que ton anniv est le 13 février, tu es une petite jeunett!!!!!!
oui pour son travail ton mari a peut etre bénéficié d'horaires plus souples, je l'espère pour lui
peut être que la nouvelle chimio ne le fatiguera pas plus que témodal, pour ma part,je la supporte très bien
tu crois que c'est efficace l'homéopathie?personnellement je n'y crois pas comparativement à la maladie que l'on a et ses ttx
je pense vous toutes et tous
bon courage

Mon anniv est le 12... 40 ans plus si jeune que ça en plus avec les peurs depuis cet été j'ai pris quelques rides :-)
Evelyne l homéopathie ne va pas soigner la tumeur ça c'est sur mais par contre elle aide à supporter les traitements par exemple le temodal constipe énormément avec les probiotiques aucun souci pour éviter les infections pulmonaires granions de cuivre or argent ampoule de geléesroyales aaprès on y croit ou pas j utilise également pour moi pour ne pas avoir la grippe.
Bonne soirée à tous j espère dormir ce soir :-)

Lollllllll Anarafa tu es toute jeune moi le 31 je vais avoir 54 ans mais l âges n est pas important c'est l âge de ton coeur qui compte et tu sais comme dit un chanteur ici T es belle en femme ou en enfants les cheveux long ou court tes belle pour longtemps t es belle pour toujours 40 ans mon amour Il n y a pas d année qui touche a ta beauté car la beauté viens du coeur et même si je te connais pas je suis centaine que tu es une femme de Grand coeur Garde Espoir et n oublie jamais que le Soleil brille toujours a travers les nuages

Bonjour à toutes,

Merci Sey, lorsque j'ai lu ton message hier soir j'ai été très touchée. On a l'âge qu'on a dans la tête en fait ! Jusqu'à présent on m'a toujours dit que je ne faisais pas mon age, et je suis restée jeune :) j'ai une grande fille de 16 ans 1/2 qui aime encore sortir avec moi faire les boutiques alors je dois pas être trop vieille :))))
Je suis certaine également Sey que tu es quelqu'un de très bien, et toi aussi avec un coeur énorme. Je n'oublierai pas ce dicton celui : que le soleil brille toujours à travers les nuages car j'en suis certaine. Comment va ton amie ? A t-elle refait une IRM ?? Bon courage pour cette accompagnement ce n'est pas simple tous les jours.
Evelyne, comment vas-tu ? Aller courage encore 15 jours et la radiothérapie sera terminée, après il faut que tu te reposes.
Cath, je pense très fort à toi et à ton papa.
De grosses bises à toutes.

Bonjour a vous tous Non Anarafa elle a pas encore passe son IRM mais on a le rendez vous pour le 6 Février ici les Irm de suivi sont font toujours le week end Hier c était rendez vous chez l ophtalmologiste elle fait encore une Uvéite et elle nous a expliquer que cela est chronique du a sa tumeur et du a la maladie de chron qu' elle a développé on ne sais as pourquoi peu être tout est inter relié bref on dot rencontré le radio oncologue 2 semaines après son Irm ce qui va nous mener a fin Février moi je vie au jour le jour en lui donnant le plus d amour possible car on dit que la seule chose qu' on apporte avec soi lors de notre pas de sage est l amour donc elle va partir avec une sur dose comme ca elle partagera avec d autres âmes qui en aurons besoin je reste positive mais aussi réaliste donc j essaye de vivre le humblement et authentiquement face a elle face a moi et a cette maladie j essaye d en retirer le plus de positif possible car oui il y a du positif a aller chercher ne serai ce que de voir ce que cela m a apporter humainement parlant pourquoi je dois revivre cela encore une fois je travaille la dessus afin de pas le revire une 3 ième fois donc je me dit que si je vie le détachement dans l harmonie et la sérénité cela risque de l aider a quitter de la même façon. I know i m weird je pense fort a vous et vous envoye une pluie d étoiles afin qu' elle illumine votre chemin bisous Sey

Bonjour à toutes,
Sey, nous vivons tous au jour le jour, car tout peut tellement changé et si vite... même si nous essayons de faire quelques projets de notre côté nous savons également qu'ils peuvent être annulés :(
Je te souhaite ainsi qu'à ton amie bon courage pour l'IMR du 6/02, par rapport à ce que tu nous avais dit au départ, ton amie est toujours là et se bat au quotidien, je ne comprends toujours pas pourquoi les médecins ne vous avez dit qu'elle n'aurait que 2 ou 3 semaines supplémentaires en faisant les traitements ce n'est pas humain de dire des choses comme çà surtout que ce n'est pas vrai. A t-elle encore le choix de changer d'avis selon l'IRM du 6 ? Les rdv sont longs chez vous... concernant mon mari c'est IRM tous les mois depuis le mois d'aout et consultation dans la même semaine... bon avec le changement de traitement la prochaine IRM sera dans 6 semaines et je l'avoue j'espère qu'elle sera bonne en tout cas que cette saloperie.. aura bien diminuée et que la neurologue sera satisfaite des images !
Tu as raison de lui donner beaucoup d'amour, il faut que nos proches puissent partir dans la paix et dans l'amour et çà nous aide également de les aimer aussi fort. De vivre de telles épreuves, nous apporte humainement c'est incontestable, avant cela je n'aurai jamais pensé vivre cela, ce qui me pèse le plus c'est quand même les rdv avec les médecins qui nous annoncent souvent de mauvaises nouvelles, ils ne voient que pas les images, mon mari est bien en ce moment, vraiment bien, j'ai l'impression qu'il est comme avant sa maladie, on rigole, on fait quelques projets, on part en vacances dans 15 jours... mais les médecins n'en font pas état, c'est tout de même bizarre, elle me dit il est sous cortisone donc c'est pour cette raison je ne suis pas d'accord du tout, il a 40mg de cortisone çà aide à diminuer l'oedeme mais la cortisone ne fait pas diminuer les tumeurs on le serait... lorqu'il est sorti de l'hôpital il était à 160mg de cortisone là ils pouvaient me dire que çà faisait vraiment quelque chose, je pense surtout que c'est les effets de la radiothérapie qui commence à s'éloigner, parce que oui la radiothérapie brûle les mauvaises cellules, mais malheureusement également les cellules saines... alors il faut attendre qu'elles reviennent... je pense que c'est plus cela qui lui permet d'être aussi bien et à nouveau de profiter de la vie comme avant.
Evelyne, tu vas bien ma belle ??? Tu n'as pas donné de nouvelles depuis quelques jours, j'espère que c'est juste que tu te reposes. De grosses bises.
Cath, toujours de grosses pensées pour toi et toute ta famille.
Par se combat que nous menons toutes et tous, tous les jours, je me sens très proche de vous, on ne se connait pas et pourtant je ressens des sentiments d'amitié pour vous toutes.
De grosses bises, amitiés.

j'arrive pas envoyer mon message, il bug parfois ce site, vous avez déjà eu des soucis ???

Bonjour.

Le message est restauré.

je comprends pas je n'arrive pas à envoyer mon message de ce matin, je l'ai copié car j'ai l'habitude que çà bug sur ce site... grrrr :(

Tu as raison de lui donner beaucoup d'amour, il faut que nos proches puissent partir dans la paix et dans l'amour et çà nous aide également de les aimer aussi fort. De vivre de telles épreuves, nous apporte humainement c'est incontestable, avant cela je n'aurai jamais pensé vivre cela, ce qui me pèse le plus c'est quand même les rdv avec les médecins qui nous annoncent souvent de mauvaises nouvelles, ils ne voient que pas les images, mon mari est bien en ce moment, vraiment bien, j'ai l'impression qu'il est comme avant sa maladie, on rigole, on fait quelques projets, on part en vacances dans 15 jours... mais les médecins n'en font pas état, c'est tout de même bizarre, elle me dit il est sous cortisone donc c'est pour cette raison je ne suis pas d'accord du tout, il a 40mg de cortisone çà aide à diminuer l'oedeme mais la cortisone ne fait pas diminuer les tumeurs on le serait... lorqu'il est sorti de l'hôpital il était à 160mg de cortisone là ils pouvaient me dire que çà faisait vraiment quelque chose, je pense surtout que c'est les effets de la radiothérapie qui commence à s'éloigner, parce que oui la radiothérapie brûle les mauvaises cellules, mais malheureusement également les cellules saines... alors il faut attendre qu'elles reviennent... je pense que c'est plus cela qui lui permet d'être aussi bien et à nouveau de profiter de la vie comme avant.
Evelyne, tu vas bien ma belle ??? Tu n'as pas donné de nouvelles depuis quelques jours, j'espère que c'est juste que tu te reposes. De grosses bises.
Cath, toujours de grosses pensées pour toi et toute ta famille.
Par se combat que nous menons toutes et tous, tous les jours, je me sens très proche de vous, on ne se connait pas et pourtant je ressens des sentiments d'amitié pour vous toutes.
De grosses bises, amitiés.

bonjour tout le monde
anarafa, je viens aux nouvelles pour ton mari
comment s'est passé sa séance de chimiio et en sais tu un peu plus sur cette dernière?
Je pense qu'il va revoir l'oncologue suite à ça
t'es tu davantage reposée ces derniers jours?
Cath j'aurais aimé lire des nouvelles de ton papa et de toi mais tu ne viens plus sur le site, c'est dommage mais bon je respecte ton choix
grosses bises à toutes

bon il ne veut pas des 10 premières lignes de mon message tant pi j'arrête pas depuis ce matin d'essayer ! Je mets que la fin :))))

Bonjour à anarafa

Le robot automatique supprime régulièrement des textes parfois pour certains mots non acceptés. Voir un de tes derniers messages qui a été restauré, ici :


https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-1401164-glioblastome-grade-iv#164

Ce sera bien plus simple pour vous de communiquer entre vous au moyen de la messagerie privé.
Il suffit de vous inscrire sur le site, c'est gratuit, et vous pourriez vous écrire sans aucun problème.

Pour discuter via la messagerie privé, il faut que chaque personne qui souhaite échanger s'inscrive.
Clique sur Inscrivez-vous en haut de la page, à droite.

je viens vous lire Evelyne mais je n'ai pas grand chose de positif à vous dire...
mon père est retourné à l'hôpital pour recevoir sa chimio, il revient à chaque fois plus faible.
il ne peut plus se lever, même avec le lève malade, maman galère. il reste éveillé 2h grand max 3, il est confus, cherche ces mots, s'énerve qqfois, ne mange plus bcp...voilà...
courage à vous tous...
bise

Ho comme je suis triste de lire cela Cath. Plein de courage à toi et à toute ta famille.
De grosses bises

bonsoir à toutes
j'aurais préféré avoir des nouvelles bien meilleures de ton papa
ça a débuté quand pour lui?Je ne me souviens plus
Comment ça se fait qu'il ne remonte pas un peu la pente?
Il a eu tous les ttx, radiothérapie, chimio, cortizone?
Je ne comprends pas.Qu'en dit son oncologue?
Arrives tu à concilier ton travail et aider ta maman à s'occuper de tes enfants?
ce message était pour cath, j'avais oublié de le préciser
Anarafa comment s'est passé la chimio de ton mari hier?
C'est le week-end, tu vas pouvoir décompresser et sortir un peu avec ton mari
pour ma part ça va, pas de soucis pour le moment
cet après-midi dans la salle d'attente,j'ai rencontré une dame qui a un glioblastome, elle n'avait pas l'air de réaliser à quel point cette maladie est grave
plein de courage à toutes
grosses bises

Bonjour à tous et à toutes,
Je comprends qu'on puisse avec des messages en MP mais je pense que c'est important que tout le monde puisse échanger et voir au jour le jour les bonnes et moins bonnes nouvelles cela permet d'avoir encore plus d'information sur cette maladie.
Evelyne, mon mari a très bien supporter la première injection d'avastin et également la première cure de bélustine, à suivre pour les résultats de la prise de sang, je pense que c'est plutôt dans le temps qu'on verra les bons résultats en tout cas je l'espère et également la toxicité de ces traitements. Je le trouve vraiment en grande forme en ce moment il est comme avant c'est même assez impressionnant. La semaine prochaine ils lui insèrent une chambre cath qui sera plus simple pour les perfs car il a de trop petites veines...
La maladie est très grave, oui tu as raison Evelyne, mais surtout il faut se battre et garder espoir.
Cath de tout coeur avec toi.
Sey, avec tous les messages supprimés je ne sais même pas si tu as eu les derniers :((((

Re-bonjour mesdames.

Tout en restant autant que vous compréhensible à ces problèmes douloureux et difficiles à vivre.

Je rappelle juste mon commentaire ici :

https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-1401164-glioblastome-grade-iv#175

Désolée mais ce sera plus faciles pour vous de communiquer en privée via la messagerie privée, comme déjà suggérée dans ce lien en couleur bleue.

Je vous conseille donc de vous inscrire, chacune, sur le site et de bénéficier par ce moyen de la possibilité de vous écrire autant que vous voulez.

Rappel pour l'inscription gratuite sur le site : Clic sur " Inscrivez-vous " qui se trouve en haut de la page, à droite dans cette barre de couleur noire.

Cette question ici va donc très bientôt se fermer.

begonie, modératrice

Merci pour vos commentaires.
Moi c'est présentement ma fille de 16 ans qui est prise avec cette tumeur inopérable. Elle commence à se dégrader. C'est très difficile!!

Merci beaucoup. Témoignage très touchant.Mon mari est atteint d'un glioblastome grade IV depuis juillet 2017.Les traitements démarrent le 15/10.radio ,chimio.Quand je vois l'espérance de vie j'ai très peur. Il n'a que 48 ans. Merci de laisser vos témoignages quant à l'espérance de vie et je vivrai peut être mieux, car notre vie est complètement bouleversée depuis le diagnostic. Merci.

Merci pour cet émouvant témoignage, moi c'est mon fils de 30ans qui est touché, il a subi 2 interventions depuis le 18 septembre dont une où il a dû rester éveillé 2 heures. Depuis le 9 novembre 2017, il suit le protocole rayons (30 séances) + Témodal concomitant mais je crains une rechute car il a parfois des troubles moteurs, de la parole et de la déglutition comme avant ses interventions. Mais nous gardons espoir son père et moi et nous en occupons à la maison, nous le ferons jusqu'au bout.