Glioblastome grade IV

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thyli
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- 14 mars 2013 à 23:01
 Lisa - 15 nov. 2017 à 21:07
Bonjour,
ma soeur a ete diagnostique dun glioblastome grade IV lhoreur elle etait au top de sa forme en octobre puis tres vite biopsie chimio radiotherapie maux de tete vomissements gonflement oui car cortisone apres la radiotherapie elle avait des oedemes elle en a toujours ils lui augmente car beaucoup de fourmillements maintenant elle a une lourdeur au bras et a la jambe cote gauche sa vue aussi leger trouble visuelle cest une maladie qui vous bouffe de linterieur elle la changer physiquement elle dort elle est fatiguer boite je nen peux plus elle a des enfants catastrophique :::petits en plus on es la mais ya til des guerrisons elle beneficie d"un protocole mais son etat ne s"ameliore pas avez vous connu sa?
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gg592
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20 nov. 2013 à 23:16
Bonjour à tous!
J'avais besoin de vous laisser ce commentaire car je viens de perdre mon épouse après 44 ans de vie commune à qui on avait décelé un glioblastome grade IV en Février 2012.
En mars 2012, elle est opérée de la lésion cérébrale bien visible à l'IRM.
L'exérèse de cette lésion étant complète selon le neurochirurgien, 28 séances de chimio et radiothérapie suivent l'opération.
Une nouvelle IRM effectuée en Septembre de la même année révèle un autre glioblastome plus profond et non opérable.
Un traitement d'Avastin est donc pratiqué tous les quinze jours avec prise de médicaments ( a/oedème, fluidité du sang, a/diabète, potassium, a/épilepsie)
C'est 18 cachets qui sont pris quotidiennement.
Pendant ce traitement de longue durée , les muscles se sont affaiblis y compris les cordes vocales. L'état général de mon épouse s'est aggravé petit à petit.
Perte totale de la parole, impossibilité d'écrire, difficultés de plus en plus importantes pour se déplacer, pour se nourrir et faire sa toilette seule.
En septembre 2013, l'oncologue constate qu'il n'y a plus rien à faire et demande d'arrêter la prise de tous les médicaments qui ne servent plus à rien et conseille l'hospitalisation.
Je décide de garder mon épouse au domicile le plus longtemps possible.
Une infirmière venait donc le matin pour effectuer une injection de solumédrol puis je m'occupais de mon épouse le reste du temps ainsi qu'une partie de la nuit.
Je dormais environ 3 heures.
Fatigué, j'ai été obligé d'admettre l'hospitalisation de mon épouse les 4 derniers jours de son existence. Elle a été traitée au Valium afin qu'elle me quitte en toute sérénité, ce qui fut le cas, l'ayant accompagnée jusqu'à son dernier souffle.
Tout cela pour vous dire, que si vous avez le choix, permettez à la personne malade de se sentir soutenu, aimé et aidé par son entourage en la maintenant dans son univers, dans les lieux où elle a aimé vivre.
Pour mon cas, je ne voulais pas que mon épouse ait un sentiment d'abandon en l'hospitalisant prématurément. Aucun dialogue n'a été possible les 4 derniers mois.
Ma malheureuse satisfaction a été de voir mon épouse me quitter pour toujours dans un état de sérénité maximum. J'ai ressenti un sentiment de soulagement lors de ses derniers instants suivi d'une immense peine car j'étais certains d'avoir tout mis en oeuvre pour son départ dans l'au delà.
Merci à ceux qui ont pris quelques instants de leur temps pour me lire
353
Bonjour gg592

Avant tout je vous présente mais plus sincères condoléances.
Lorsque j'ai lu votre message hier soir çà m'a rendu triste pour vous parce que vous aviez tellement d'amour pour votre femme, en même temps vous lui avez apporté énormément et je suis certaine qu'avant cette phase des 4 derniers mois elle vous en était reconnaissante.
Ne gardez d'elle que les bons moments, que votre amour qui avait l'air si grand.
Je comprends tout à fait cet accompagnement jusqu'à son dernier souffle et c'est tout à votre honneur. Je ne sais pas moi même ce que je pourrai faire et surtout quel courage j'aurai si je dois perdre mon mari.
Cette maladie est vraiment terrible et douloureuse moralement pour le malade mais aussi pour toute sa famille.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite, et si vous ressentez le besoin d'écrire, ce site et en effet, un bon compromis.
Toute mon amitié,
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je vous présente aussi mes sincères condoléances, je n'ai pu retenir mes larmes en vous lisant et je trouve formidable tout ce que vous décrivez, tous ce que vous avez fait pour que votre femme se sente au mieux malgré cette terrible maladie. je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite, prenez soin de vous...
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gg592
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21 nov. 2013 à 22:17
merci pour vos condoléances qui me touchent.
Je pense que beaucoup de personnes auraient réagi de la même manière.
J'ai voulu simplement lui montrer que mon amour pour elle était sans limite
Prenez bien soin de votre santé car c'est la meilleure des richesses
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Bonjour Cath
J espère que tu vas bien et que ton papa est un peu plus apaisé. Nous avons rencontré la professeur qui va suivre mon mari jeudi dernier. Elle était plutôt rassurante vu la récupération après son opération et la résistance aux ttx pour le moment. Nous terminons ce soir le 5e jour de chimio 285g qui sera augmenté le 27 décembre si la prise de sang n est pas trop mauvaise. Nouvelle IRM le 23 décembre. Je trouve qu il est de mieux en mieux jour après jour. Il me fait à nouveau des blagues. Se rapproche de son fils. Nous sommes allés à la mer tout le week end c était super quel bonheur ces derniers jours.
Pour les personnes qui lisent ce post. La professeur nous a dit que oui c état une maladie très grave mais que parfois ça se stoppé elle avait eu le cas juste avant de nous recevoir alors il faut toujours se battre et espérer. De grosses bises Cath
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bonjour anarafa,
je l'espère que la maladie puisse être stoppé mais dans le cas de mon père, ce n'est pas le cas, elle évolue et lui retire qqfois la compréhension, il essaye de dire des choses mais ne trouve pas ou n'arrive pas à sortir les mots...on a fait venir le médecin samedi soir, il pense qu'il a refait une crise d'épilepsie, c'est super dur
tu as bien raison de profiter avec ton mari et d'avoir de l'espoir, il est jeune et certainement beaucoup plus résistant. jte souhaite beaucoup de courage et pleins de moments de bonheur.
bise
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