Glioblastome grade IV
Fermé
thyli
Messages postés
1
Statut
Membre
-
Lisa -
Lisa -
Bonjour,
ma soeur a ete diagnostique dun glioblastome grade IV lhoreur elle etait au top de sa forme en octobre puis tres vite biopsie chimio radiotherapie maux de tete vomissements gonflement oui car cortisone apres la radiotherapie elle avait des oedemes elle en a toujours ils lui augmente car beaucoup de fourmillements maintenant elle a une lourdeur au bras et a la jambe cote gauche sa vue aussi leger trouble visuelle cest une maladie qui vous bouffe de linterieur elle la changer physiquement elle dort elle est fatiguer boite je nen peux plus elle a des enfants catastrophique :::petits en plus on es la mais ya til des guerrisons elle beneficie d"un protocole mais son etat ne s"ameliore pas avez vous connu sa?
ma soeur a ete diagnostique dun glioblastome grade IV lhoreur elle etait au top de sa forme en octobre puis tres vite biopsie chimio radiotherapie maux de tete vomissements gonflement oui car cortisone apres la radiotherapie elle avait des oedemes elle en a toujours ils lui augmente car beaucoup de fourmillements maintenant elle a une lourdeur au bras et a la jambe cote gauche sa vue aussi leger trouble visuelle cest une maladie qui vous bouffe de linterieur elle la changer physiquement elle dort elle est fatiguer boite je nen peux plus elle a des enfants catastrophique :::petits en plus on es la mais ya til des guerrisons elle beneficie d"un protocole mais son etat ne s"ameliore pas avez vous connu sa?
A voir également:
- Glioblastome forum
- Forum glioblastome - Meilleures réponses
- Glioblastome symptômes forum - Meilleures réponses
- Glioblastome stade 4 - Accueil - Autres types de cancers
- Douleur mammaire pré-ménopause forum - Guide
- Fatigue intense ménopause forum - Guide
- Douleur cervicale qui remonte dans la tête forum - Forum Symptômes et maladies courantes
- Taux hcg grossesse extra-utérine forum - Accueil - Conception
15 réponses
Bonjour à tous!
J'avais besoin de vous laisser ce commentaire car je viens de perdre mon épouse après 44 ans de vie commune à qui on avait décelé un glioblastome grade IV en Février 2012.
En mars 2012, elle est opérée de la lésion cérébrale bien visible à l'IRM.
L'exérèse de cette lésion étant complète selon le neurochirurgien, 28 séances de chimio et radiothérapie suivent l'opération.
Une nouvelle IRM effectuée en Septembre de la même année révèle un autre glioblastome plus profond et non opérable.
Un traitement d'Avastin est donc pratiqué tous les quinze jours avec prise de médicaments ( a/oedème, fluidité du sang, a/diabète, potassium, a/épilepsie)
C'est 18 cachets qui sont pris quotidiennement.
Pendant ce traitement de longue durée , les muscles se sont affaiblis y compris les cordes vocales. L'état général de mon épouse s'est aggravé petit à petit.
Perte totale de la parole, impossibilité d'écrire, difficultés de plus en plus importantes pour se déplacer, pour se nourrir et faire sa toilette seule.
En septembre 2013, l'oncologue constate qu'il n'y a plus rien à faire et demande d'arrêter la prise de tous les médicaments qui ne servent plus à rien et conseille l'hospitalisation.
Je décide de garder mon épouse au domicile le plus longtemps possible.
Une infirmière venait donc le matin pour effectuer une injection de solumédrol puis je m'occupais de mon épouse le reste du temps ainsi qu'une partie de la nuit.
Je dormais environ 3 heures.
Fatigué, j'ai été obligé d'admettre l'hospitalisation de mon épouse les 4 derniers jours de son existence. Elle a été traitée au Valium afin qu'elle me quitte en toute sérénité, ce qui fut le cas, l'ayant accompagnée jusqu'à son dernier souffle.
Tout cela pour vous dire, que si vous avez le choix, permettez à la personne malade de se sentir soutenu, aimé et aidé par son entourage en la maintenant dans son univers, dans les lieux où elle a aimé vivre.
Pour mon cas, je ne voulais pas que mon épouse ait un sentiment d'abandon en l'hospitalisant prématurément. Aucun dialogue n'a été possible les 4 derniers mois.
Ma malheureuse satisfaction a été de voir mon épouse me quitter pour toujours dans un état de sérénité maximum. J'ai ressenti un sentiment de soulagement lors de ses derniers instants suivi d'une immense peine car j'étais certains d'avoir tout mis en oeuvre pour son départ dans l'au delà.
Merci à ceux qui ont pris quelques instants de leur temps pour me lire
J'avais besoin de vous laisser ce commentaire car je viens de perdre mon épouse après 44 ans de vie commune à qui on avait décelé un glioblastome grade IV en Février 2012.
En mars 2012, elle est opérée de la lésion cérébrale bien visible à l'IRM.
L'exérèse de cette lésion étant complète selon le neurochirurgien, 28 séances de chimio et radiothérapie suivent l'opération.
Une nouvelle IRM effectuée en Septembre de la même année révèle un autre glioblastome plus profond et non opérable.
Un traitement d'Avastin est donc pratiqué tous les quinze jours avec prise de médicaments ( a/oedème, fluidité du sang, a/diabète, potassium, a/épilepsie)
C'est 18 cachets qui sont pris quotidiennement.
Pendant ce traitement de longue durée , les muscles se sont affaiblis y compris les cordes vocales. L'état général de mon épouse s'est aggravé petit à petit.
Perte totale de la parole, impossibilité d'écrire, difficultés de plus en plus importantes pour se déplacer, pour se nourrir et faire sa toilette seule.
En septembre 2013, l'oncologue constate qu'il n'y a plus rien à faire et demande d'arrêter la prise de tous les médicaments qui ne servent plus à rien et conseille l'hospitalisation.
Je décide de garder mon épouse au domicile le plus longtemps possible.
Une infirmière venait donc le matin pour effectuer une injection de solumédrol puis je m'occupais de mon épouse le reste du temps ainsi qu'une partie de la nuit.
Je dormais environ 3 heures.
Fatigué, j'ai été obligé d'admettre l'hospitalisation de mon épouse les 4 derniers jours de son existence. Elle a été traitée au Valium afin qu'elle me quitte en toute sérénité, ce qui fut le cas, l'ayant accompagnée jusqu'à son dernier souffle.
Tout cela pour vous dire, que si vous avez le choix, permettez à la personne malade de se sentir soutenu, aimé et aidé par son entourage en la maintenant dans son univers, dans les lieux où elle a aimé vivre.
Pour mon cas, je ne voulais pas que mon épouse ait un sentiment d'abandon en l'hospitalisant prématurément. Aucun dialogue n'a été possible les 4 derniers mois.
Ma malheureuse satisfaction a été de voir mon épouse me quitter pour toujours dans un état de sérénité maximum. J'ai ressenti un sentiment de soulagement lors de ses derniers instants suivi d'une immense peine car j'étais certains d'avoir tout mis en oeuvre pour son départ dans l'au delà.
Merci à ceux qui ont pris quelques instants de leur temps pour me lire
Oui j'ai connu ça.. Enfin pas moi, mon papa, il avait 51 ans (moi 17, c'était il y a 11 mois). Son état s'est dégradé de jour en jour, malheureusement la finalité de cette maladie est très sombre... Pas que la finalité d'ailleurs...
Je ne suis pas médecin, et surtout je ne suis qu'une ado de 18 ans, mais sachez que nous aussi on a espéré pendant trois mois...
Soyez courageux, vraiment. Faite le plein d'amour.
Je ne suis pas médecin, et surtout je ne suis qu'une ado de 18 ans, mais sachez que nous aussi on a espéré pendant trois mois...
Soyez courageux, vraiment. Faite le plein d'amour.
Bonsoir Thyli,
j'ai lu votre message et je vous répond car j'ai perdu mon mari il y a 5 mois d'un gliobastome grade IV. On a découvert la tumeur en avril dernier, il s'est fait opéré en mai (90% enlevé) et le reste a été traité par chimio et rayon ainsi que cortisone a haute dose. Rien n'a fait ! son état s'est aggravé un peu plus chaque mois sans que l'on puisse faire quelque chose. Il est parti en 7 mois, nous avons deux enfants 7 et 9 ans et maintenant je suis seule avec eux.
Je vous dit tout cela de façon assez direct car j''ai moi même cherché des réponses sur tous les forums que j'ai pu car les médecins ne voulaient pas exactement me dire comment cela allait finir alors que moi je voulais savoir.
j'ai été très en colère après la cancéro car j'aurais aimé qu'elle m'en dise plus mais la tumeur a été plus vite qu'elle ne pensait. Il a sauté les étapes de la "paralysie" et tant mieux. Il a passé ses 3 dernières semaines à l'hôpital en soins paliatifs et alors que la cancéro annonçait entre 2 et 3 mois de survie, il n'était plus là 5 jours après.
A côté de cela, la mère de ma meilleure amie a été diagnostiquée en même temps et avec la même tumeur grade IV et elle est toujours là et la tumeur n'évolue pas.
Chaque cas est différent mais le conseil que je pourrais vous donner est de profiter au mieux de votre soeur, préparer vous tous et préparez ses enfants lorsqu'il en sera temps, c'est important aussi pour eux de comprendre que parfois la maladie est plus forte que tout. Je vous souhaite plein de courage car c'est une très dure épreuve qui vous attend.
j'ai lu votre message et je vous répond car j'ai perdu mon mari il y a 5 mois d'un gliobastome grade IV. On a découvert la tumeur en avril dernier, il s'est fait opéré en mai (90% enlevé) et le reste a été traité par chimio et rayon ainsi que cortisone a haute dose. Rien n'a fait ! son état s'est aggravé un peu plus chaque mois sans que l'on puisse faire quelque chose. Il est parti en 7 mois, nous avons deux enfants 7 et 9 ans et maintenant je suis seule avec eux.
Je vous dit tout cela de façon assez direct car j''ai moi même cherché des réponses sur tous les forums que j'ai pu car les médecins ne voulaient pas exactement me dire comment cela allait finir alors que moi je voulais savoir.
j'ai été très en colère après la cancéro car j'aurais aimé qu'elle m'en dise plus mais la tumeur a été plus vite qu'elle ne pensait. Il a sauté les étapes de la "paralysie" et tant mieux. Il a passé ses 3 dernières semaines à l'hôpital en soins paliatifs et alors que la cancéro annonçait entre 2 et 3 mois de survie, il n'était plus là 5 jours après.
A côté de cela, la mère de ma meilleure amie a été diagnostiquée en même temps et avec la même tumeur grade IV et elle est toujours là et la tumeur n'évolue pas.
Chaque cas est différent mais le conseil que je pourrais vous donner est de profiter au mieux de votre soeur, préparer vous tous et préparez ses enfants lorsqu'il en sera temps, c'est important aussi pour eux de comprendre que parfois la maladie est plus forte que tout. Je vous souhaite plein de courage car c'est une très dure épreuve qui vous attend.
merci Aymess et Thyli pour vos messages...
mon père va un peu mieux, il reste un peu plus longtemps éveillé.
on ne parle pas de retour à la maison pour le moment, il faut régler son pb de constipation et penser à des aides à domicile.
autrement comment va votre soeur (Thyli) et nièce (Aymess) ?
bon courage à vous aussi
mon père va un peu mieux, il reste un peu plus longtemps éveillé.
on ne parle pas de retour à la maison pour le moment, il faut régler son pb de constipation et penser à des aides à domicile.
autrement comment va votre soeur (Thyli) et nièce (Aymess) ?
bon courage à vous aussi
Hello contente pour ton petit papa ouff si il va bien ma soeur et bien elle est coriace malgré tout ne se repose jamais. Sa jambe toujours pareil son bras l'autre jour elle cuisiner avec une main j'ai pas supporter je fuis un peu de la voire ainsi j'ai honte de moi courage les filles on a perdu papa en juin d'une infection du poumon puis ma soeur glioblastome sa fais un peu beaucoup je crois que je déprime un peu quand même courage a vous tous !!!!! Sale maladie avec son nom gligli
Vous n’avez pas trouvé la réponse que vous recherchez ?
Posez votre question
Bonjour...
Je vs adresse tout d abord mes sincères condoléences, et je viens a mon tour vous faire part de ma cituation...
Mon papa 63ans, petait le feu, depuis le mois de mai il était un peu fatigué et puis a partir de aout il se trompait de mot n était plus tres concentré...
On avait pris rdv pr un scanner mais il y avait de l attente vu que pas d urgence...
Entre temps il a fait des crises d epilepsie (en octobre) puis une aphasie qui l on conduit aux urgences... Toutes une series d examens ont été fais, 3irm un pet scan 2 scann, 2 biopsie il ns annonçait un lymphome cerebral puis le verdict final viend de tomber: 3 Glioblastome mulltifocal etendu et profond, inoperable qui est devenu en plus un gliomatose...
La radiotherapie est donc pas possible non plus.
Il va avoir de la chimio en comprimé, j'ai demandé le delai de survie... On m a annoncer quelques mois au mieux 1an si tout ce passe bien...
en 1mois tout est aller trop vite pas le temps de réaliser quoi que ce soit...
Je ne peu pas croire que je ne reverrais plus mon papa, il a travailler tte ca vie il avait tellement de pojets avec ma maman...
J'espere qu il tiendra au moin une année qu on puisse en profiter pour l instant il est autonome, la crise d epilepsie on paralyser son coter droit mais c'est revenu pas completement mais c'est la, il parles mais n emploie pas tjs les bons mots et on ne sait pas si il comprend tout on ne sait meme pas si il a compris ce que les médecins ont dis, ils disent qu il est detaché de tout ca...
Je vs adresse tout d abord mes sincères condoléences, et je viens a mon tour vous faire part de ma cituation...
Mon papa 63ans, petait le feu, depuis le mois de mai il était un peu fatigué et puis a partir de aout il se trompait de mot n était plus tres concentré...
On avait pris rdv pr un scanner mais il y avait de l attente vu que pas d urgence...
Entre temps il a fait des crises d epilepsie (en octobre) puis une aphasie qui l on conduit aux urgences... Toutes une series d examens ont été fais, 3irm un pet scan 2 scann, 2 biopsie il ns annonçait un lymphome cerebral puis le verdict final viend de tomber: 3 Glioblastome mulltifocal etendu et profond, inoperable qui est devenu en plus un gliomatose...
La radiotherapie est donc pas possible non plus.
Il va avoir de la chimio en comprimé, j'ai demandé le delai de survie... On m a annoncer quelques mois au mieux 1an si tout ce passe bien...
en 1mois tout est aller trop vite pas le temps de réaliser quoi que ce soit...
Je ne peu pas croire que je ne reverrais plus mon papa, il a travailler tte ca vie il avait tellement de pojets avec ma maman...
J'espere qu il tiendra au moin une année qu on puisse en profiter pour l instant il est autonome, la crise d epilepsie on paralyser son coter droit mais c'est revenu pas completement mais c'est la, il parles mais n emploie pas tjs les bons mots et on ne sait pas si il comprend tout on ne sait meme pas si il a compris ce que les médecins ont dis, ils disent qu il est detaché de tout ca...
Espoir avant tout je suis tres triste pour ton papa et pour toi. Malheureusement cette maladie arrive presque du jour au lendemain sans qu on puisse la soupçonner. Il faut l entourer de tout votre amour l aider à se battre car bien entendu il y a les statistiques mais chaque être humain est différent et le moral est très important. Pour vivre la même chose je te souhaite bcp de courage caril en faut et prier bcp ce que je fais tous les jours je ccrois au miracle.
tu as utilisé le bon pseudo, il faut de l'espoir et vivre chaque moment à fond.
nous fêtons l'anniversaire de ma fille, 11ans, avec un ptit goût amer pour moi qui fait face à la réalité qu'est la maladie de mon père mais ce WE sera un WE de fête...
jte souhaite bcp de courage, à bientôt "espoir99"
et toi, Anarafa, comment vas tu ? et ton mari ?
nous fêtons l'anniversaire de ma fille, 11ans, avec un ptit goût amer pour moi qui fait face à la réalité qu'est la maladie de mon père mais ce WE sera un WE de fête...
jte souhaite bcp de courage, à bientôt "espoir99"
et toi, Anarafa, comment vas tu ? et ton mari ?
Bonsoir Cath une très bon anniversaire à ta fille, tu as raison même si parfois c'est difficile et que nous trouvons que la vie est très injuste, il faut continuer à vivre pour nos enfants, nos familles, pour nous également. La vie continue quoiqu'il en soit.
J'ai repris le travail lundi et mon mari mardi après-midi, il va travailler tous les après-midi, car il se repose toujours mieux le matin, je trouve qu'il va très bien je dis tous les jours que pour le moment c'est un petit miracle, je continue à prier Sainte Rita la patronne des causes désespérées. Elle m'aide dans notre combat de tous les jours. Nous aurons les résultats de l'IRM mardi je dois dire que j'angoisse, j'aimerai tellement recevoir de bonnes nouvelles, on va dire que depuis cette terrible nouvelle des tumeurs en août dernier les nouvelles n'ont pas été toujours très bonnes... Mais vu que mon mari se porte plutôt bien j'essaie de prendre les choses positivement.
Je vous souhaite à tous un très bon week-end nous partons également.
Thili comment vas-tu ? Donnes nous de tes nouvelles.
De grosses bises et surtout garder l'espoir.
J'ai repris le travail lundi et mon mari mardi après-midi, il va travailler tous les après-midi, car il se repose toujours mieux le matin, je trouve qu'il va très bien je dis tous les jours que pour le moment c'est un petit miracle, je continue à prier Sainte Rita la patronne des causes désespérées. Elle m'aide dans notre combat de tous les jours. Nous aurons les résultats de l'IRM mardi je dois dire que j'angoisse, j'aimerai tellement recevoir de bonnes nouvelles, on va dire que depuis cette terrible nouvelle des tumeurs en août dernier les nouvelles n'ont pas été toujours très bonnes... Mais vu que mon mari se porte plutôt bien j'essaie de prendre les choses positivement.
Je vous souhaite à tous un très bon week-end nous partons également.
Thili comment vas-tu ? Donnes nous de tes nouvelles.
De grosses bises et surtout garder l'espoir.
Bonjour à tous,
J'espère que vous allez bien et également vos familles. De notre côté mon mari va être à nouveau arrêté car il est très fatigué, la radiothérapeute nous a dit hier que c'était les effets à retardement de la radiothérapie et que çà pouvait durer jusqu'à 2/3 mois après la fin de du traitement :-( nous avons eu également les résultats de l'IRM du 5/11, elle nous a indiqué qu'il servirait de repair pour les suivants qui auront lieu tous les 2 mois. Les tumeurs sont restées stables elle était très contente, par contre il est indiqué sur le compte rendu qu'il y a une majoration du contraste, c'est pas très clair, je pense que c'est les cellules cancéreuses autour qui ont augmenté légèrement... mais comme elle nous a pas dit et qu'elle avait l'air plutôt confiante et nous encouragé à continuer à nous battre, elle a même indiqué que l'amour faisait des miracles :) A partir du 28/11 nous serons suivis à la Salpétrière, il devrait commencer un ttx de temodal la première semaine de décembre, 5 jours tous les 28 jours, pour les 5 premiers jours de ces nouvelles cures, il devrait être hospitalisé en hôpital de jour pour voir s'il supporte les hautes doses de cette nouvelle chimio, quelqu'un est passé par là après la radiothérapie ? La dose devrait passer à 350 d'après ce qu'on nous a dit hier ? Quels ont été les effets suite à cette hausse ?
Pleins de pensées pour vous et vos familles.
J'espère que vous allez bien et également vos familles. De notre côté mon mari va être à nouveau arrêté car il est très fatigué, la radiothérapeute nous a dit hier que c'était les effets à retardement de la radiothérapie et que çà pouvait durer jusqu'à 2/3 mois après la fin de du traitement :-( nous avons eu également les résultats de l'IRM du 5/11, elle nous a indiqué qu'il servirait de repair pour les suivants qui auront lieu tous les 2 mois. Les tumeurs sont restées stables elle était très contente, par contre il est indiqué sur le compte rendu qu'il y a une majoration du contraste, c'est pas très clair, je pense que c'est les cellules cancéreuses autour qui ont augmenté légèrement... mais comme elle nous a pas dit et qu'elle avait l'air plutôt confiante et nous encouragé à continuer à nous battre, elle a même indiqué que l'amour faisait des miracles :) A partir du 28/11 nous serons suivis à la Salpétrière, il devrait commencer un ttx de temodal la première semaine de décembre, 5 jours tous les 28 jours, pour les 5 premiers jours de ces nouvelles cures, il devrait être hospitalisé en hôpital de jour pour voir s'il supporte les hautes doses de cette nouvelle chimio, quelqu'un est passé par là après la radiothérapie ? La dose devrait passer à 350 d'après ce qu'on nous a dit hier ? Quels ont été les effets suite à cette hausse ?
Pleins de pensées pour vous et vos familles.
merci pour votre reponse d'avoir pris le temps mes condoleances la realite est trop dur son etat s'est encore agravee elle va pas bien la elle commence avastin tout son cote gauche paralyse e ne sais pas on ne peux si faire ma grande soeur si jeune quelle sale maladie
Bonjour,
On a découvert le 7 août dernier un glioblastome grade 4 à mon conjoint qui n'a que 43 ans. Cette mauvaise nouvelle a eu un effet traumatisant pour toute la famille et bien sur pour moi même. Je l'aime tellement, c'est l'homme de ma vie. Nous avons un petit garçon de 4 ans 1/2.
Il a été opéré en urgence le 9/08 car il était dans le coma, le neurochirurgien était très pessimiste sur l'opération et sur la suite, et miraculeusement il a supporté l'opération s'est réveillé et n'a aucune séquelle. Nous avons organisé notre mariage le 14 septembre pour n'avoir jamais rien à regretter.
Il a commencé la chimio et la radiothérapie le 13/09... les médecins ne nous ont donné aucun pronostic, pour le moment 6 semaines de radiothérapie et ensuite ils nous ont dit que la chimio allait durer au moins 1 an. Vous savez chaque cas est différent, l'âge et la santé avant la découverte de cette maladie y font beaucoup. Même si l'espoir est mesuré, il faut se battre, encourager vos proches à rester près de vous, leur apporter tout votre amour, le moral est essentiel.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, profiter de chaque instant car le goût de la vie est vraiment différent après être passé si près de la mort le 8/08.
On a découvert le 7 août dernier un glioblastome grade 4 à mon conjoint qui n'a que 43 ans. Cette mauvaise nouvelle a eu un effet traumatisant pour toute la famille et bien sur pour moi même. Je l'aime tellement, c'est l'homme de ma vie. Nous avons un petit garçon de 4 ans 1/2.
Il a été opéré en urgence le 9/08 car il était dans le coma, le neurochirurgien était très pessimiste sur l'opération et sur la suite, et miraculeusement il a supporté l'opération s'est réveillé et n'a aucune séquelle. Nous avons organisé notre mariage le 14 septembre pour n'avoir jamais rien à regretter.
Il a commencé la chimio et la radiothérapie le 13/09... les médecins ne nous ont donné aucun pronostic, pour le moment 6 semaines de radiothérapie et ensuite ils nous ont dit que la chimio allait durer au moins 1 an. Vous savez chaque cas est différent, l'âge et la santé avant la découverte de cette maladie y font beaucoup. Même si l'espoir est mesuré, il faut se battre, encourager vos proches à rester près de vous, leur apporter tout votre amour, le moral est essentiel.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, profiter de chaque instant car le goût de la vie est vraiment différent après être passé si près de la mort le 8/08.
Merci Cath3.
Nous avons eu un très beau mariage, avec une très grande émotion. Mon conjoint était en pleine forme ce jour là, même pas eu de coup de fatigue, nous avons profité au maximum de cette journée et également de toute notre famille la plus proche.
Hier je suis allée chez le médecin qui m'a mis sous antidépresseur pour que je puisse soutenir le mieux possible mon mari, parce qu'après avoir vécu tout cela il faut dire que les nerfs se sont relachés et depuis lundi je n'arrêtais pas de pleurer, la peur de le perdre trop rapidement.
On va se battre parce qu'on a pas le choix, et tout le monde doit se battre parce que rien n'est écrit d'avance, chaque cas est différent. De grosses pensées à vous tous, on se bat tous pour la même chose.
Nous avons eu un très beau mariage, avec une très grande émotion. Mon conjoint était en pleine forme ce jour là, même pas eu de coup de fatigue, nous avons profité au maximum de cette journée et également de toute notre famille la plus proche.
Hier je suis allée chez le médecin qui m'a mis sous antidépresseur pour que je puisse soutenir le mieux possible mon mari, parce qu'après avoir vécu tout cela il faut dire que les nerfs se sont relachés et depuis lundi je n'arrêtais pas de pleurer, la peur de le perdre trop rapidement.
On va se battre parce qu'on a pas le choix, et tout le monde doit se battre parce que rien n'est écrit d'avance, chaque cas est différent. De grosses pensées à vous tous, on se bat tous pour la même chose.
c'est pour mon père que nous avons appris cette terrible nouvelle, le 25 avril une chute anodine enfin c'est ce que l'on croyait, 2jous après paralysie du bras et de la jambe gauche, direction les urgences, examensssss pour nous annoncer un glioblastome grade4....il a eu 6semaines de radiothérapie et de chimio, en ce moment il n'a pas de traitement si ce n'est la morphine.....il refait de la chimio vers le 20sept.....il est faible, fatigué, marche avec un déambulateur, dort bcp, souffre à une hanche suite à une chute dans les escaliers....bref en qq mois, bcp trop de changement, difficile d'encaisser surtout quand finalement il n'y a que moi qui fait face à cette réalité contrairement à ma mère, ma soeur et même mon père, ils font des projets, remarque c'est peut être mieux...je ne sais pas....c'est difficile aussi face à mes enfants
mon père est hospitalisé en neurologie, il fait des crises d'épilepsie depuis lundi...urgences, retour à la maison puis à nouveau urgences pour se retrouver en neuro, il ne se lève plus, dort bcp, n'a pas bcp d'appétit...je suis allée le voir avec mes enfants, c'est difficile pour tout le monde de le voir comme ça mais ça lui fait du bien, il en oublie presque la douleur quand nous sommes avec lui...
Bonjour,
L'exérèse chirurgicale n'est pas envisageable ?
L'exérèse chirurgicale n'est pas envisageable ?
Bonjour ,
mon père aussi il diagnostiquer Glioblastome stade 4, partie gauche en moi Mars 2013, il a passé 6 semaine radio+ chimio et un arrête de 4 semaine mnt il en mono-chimiothérapie!!!! Il a chuter rapidement, perdu la vu d'un oeil la partie droite ... a une lourdeur au bras et a la jambe droit..................;on sais que prié pour sont rétablissement!!
mon père aussi il diagnostiquer Glioblastome stade 4, partie gauche en moi Mars 2013, il a passé 6 semaine radio+ chimio et un arrête de 4 semaine mnt il en mono-chimiothérapie!!!! Il a chuter rapidement, perdu la vu d'un oeil la partie droite ... a une lourdeur au bras et a la jambe droit..................;on sais que prié pour sont rétablissement!!
Courage a toussss moi ce fauteuil roulant jarrive plus a la boire dedans la elle est en chimio avastin on savoure chaque jours elle est assise toujours toujours
Nous sommes tous et toutes dans le même combat, je continue à rechercher, regarder les avancées thérapeutiques, les témoignages pour donner de l'espoir.
Mon mari est tellement bon aimant, attentionné, depuis que nous sommes ensemble, il a fait de ma vie un rêve, je me battrai jusqu'au bout à ces côtés, je veux qu'il reste auprès de nous le plus longtemps possible, nous avons un petit Rafael de 4 an s1/2 et j'ai moi même une grande fille de 16 ans. Comme cette maladie est injuste et touche n'importe qui à n'importe quel âge.
De grosses bises à tous et courage surtout.
Mon mari est tellement bon aimant, attentionné, depuis que nous sommes ensemble, il a fait de ma vie un rêve, je me battrai jusqu'au bout à ces côtés, je veux qu'il reste auprès de nous le plus longtemps possible, nous avons un petit Rafael de 4 an s1/2 et j'ai moi même une grande fille de 16 ans. Comme cette maladie est injuste et touche n'importe qui à n'importe quel âge.
De grosses bises à tous et courage surtout.
jsuis contente car hier, j'ai convaincue tout le monde de sortir mon père de l'hôpital pour la journée, ça était difficile physiquement car il a fallu le porter, du fauteuil roulant à la voiture, inversement, sans compter les 2 marches pour rentrer chez eux mais pas grave, nous avons tous passé une bonne journée, il était avec sa femme, ces 2 filles et 5 petits enfants....je l'ai ramené en fin de journée, il était fatigué mais heureux enfin c'était mitigé car il était aussi triste de retourner à l'hôpital......bref assez parlé de nous, comment allez vous, Anarafa, Thyli ?
Bonjour
Je voudrais vous faire part de mon expérience. On a également diagnostique Cette cochonnerie de tumeur stade 4 à ma mère âgée de 78 ans en Avril 2013. La chance pour c'est que la tumeur bien placée a pu être extraite. S'en est suivi un traitement de radiothérapie associée a la chimio en comprimés en juin ce qui l'a beaucoup fatiguée. Depuis elle a un traitement de chimio Te modal 310mg a raison de 5 jours par mois.
Pour le moment a part qu elle est plus irritable et un peu fatiguée elle suit son bonhomme de chemin.
En parallèle mon frère lui a trouvé un traitement a base de plantes qu elle prend depuis la découverte de cette maladie. Peut être que ca l aide a surmonter. Pour combien de temps on ne le sait pas.
Je vous souhaite tout le courage qu il faut pour affronter toutes ces epreuves
Je voudrais vous faire part de mon expérience. On a également diagnostique Cette cochonnerie de tumeur stade 4 à ma mère âgée de 78 ans en Avril 2013. La chance pour c'est que la tumeur bien placée a pu être extraite. S'en est suivi un traitement de radiothérapie associée a la chimio en comprimés en juin ce qui l'a beaucoup fatiguée. Depuis elle a un traitement de chimio Te modal 310mg a raison de 5 jours par mois.
Pour le moment a part qu elle est plus irritable et un peu fatiguée elle suit son bonhomme de chemin.
En parallèle mon frère lui a trouvé un traitement a base de plantes qu elle prend depuis la découverte de cette maladie. Peut être que ca l aide a surmonter. Pour combien de temps on ne le sait pas.
Je vous souhaite tout le courage qu il faut pour affronter toutes ces epreuves
merci ANARAFA pour ton message plein d'espoir
je sais que la medecine avance mais pas assez vite qu'on voudrait.
le fait d'affronter cette maladie, on se rend compte qu'on est seul. le milieu medical ne nous aide pas, on dépense beaucoup d'énergie pour trouver nous memes les meilleurs solutions pour nos proches.
Pour un maintien à domicile, pour une finlde vie on est confronté à divers problèmes et j'ai trouvé un peu de réconfort dans une association RESOPALID que je remercie
.
bon courage à ceux qui vivent cela
On vit avec l'absence mais c'est très dur ....
je sais que la medecine avance mais pas assez vite qu'on voudrait.
le fait d'affronter cette maladie, on se rend compte qu'on est seul. le milieu medical ne nous aide pas, on dépense beaucoup d'énergie pour trouver nous memes les meilleurs solutions pour nos proches.
Pour un maintien à domicile, pour une finlde vie on est confronté à divers problèmes et j'ai trouvé un peu de réconfort dans une association RESOPALID que je remercie
.
bon courage à ceux qui vivent cela
On vit avec l'absence mais c'est très dur ....
Ben oui ça va. Mon conjoint a terminé les 30 séances de radiothérapie jeudi et termine les 45 jours de chimio agressive dimanche -:) il va bien quelques jours de fatigue mais franchement impressionnant sa force de caractère. Je reprends le travail le 4 novembre et lui le 5 à mi temps thérapeutique il veut reprendre ça va nous changer les idées. Après IRM le 4 novembre résultats le 12 et suite du ttx le 28 changement d hôpital on sera suivi à la salpetriere. Je croise les doigts pour le 12. Et vous comment allez vous
Contente pour toi et ton mari.....mon papa est rentré à la maison, il a fallu mettre un lit au rez de chaussée de leur maison et il est en fauteuil mais le moral est meilleur depuis qu'il est à la maison, le kiné vient, il arrive à nouveau à se lever mais ça ne dure pas longtemps...il fait beau en ce moment alors, on le sort, on se promène et on profite de tous les moments, bons et moins bons...
Cath le principal c'est qu il soit rentré et qu il puisse profiter. Même si parfois c'est difficile pour son moral je pense que c'est ce qu il y a de mieux. Ton papa a quel age je ne me souviens plus. Ma mémoire me fait défaut ces derniers temps l inquiétude y est pour quelque chose même si mon mari est fort et que nous ne voyons pas trop de changement dans son comportement j'ai peur mais je n ai pas le choix nous devons vivre avec cette épée de Damocless. Je te souhaite beaucoup de courage à toi et à toute ta famille profiter de chaque instant donner vous de l amour.
alparo, je comprends tout à fait votre peine et votre révolte, il est bien évident qu'on aimerait que la recherche aille plus vite pour sauver nos proches, moi même j'aimerai qu'on mon mari soit sauvé, mais malheureusement ce n'est pas le cas et pourtant il faut que la recherche continue et avance.
Le milieu médical est en effet particulier, selon les hôpitaux il y a des associations qui peuvent aider, à la salpétrière, nous avons également une infirmière référente qui nous aide dans toutes les démarches que nous devons entreprendre je trouve cela confortable pour les familles, je n'en ai pas encore eu besoin mais je n'hésiterai pas si c'est le cas.
On oublie pas on apprend à vivre avec le manque et aussi à se reconstruire.
Quoiqu'il arrive, nous n'avons qu'une vie sur terre et il faut en profiter un maximum.
Le milieu médical est en effet particulier, selon les hôpitaux il y a des associations qui peuvent aider, à la salpétrière, nous avons également une infirmière référente qui nous aide dans toutes les démarches que nous devons entreprendre je trouve cela confortable pour les familles, je n'en ai pas encore eu besoin mais je n'hésiterai pas si c'est le cas.
On oublie pas on apprend à vivre avec le manque et aussi à se reconstruire.
Quoiqu'il arrive, nous n'avons qu'une vie sur terre et il faut en profiter un maximum.
il a attaqué ma nièce de 3 ans , glioblastome grade IV et on vient de le découvrir après une opération faite le mercredi dernier ,
ce qui me blesse énormément est la souffrance de ses deux parents;
c'est horrible
ce qui me blesse énormément est la souffrance de ses deux parents;
c'est horrible
Bonjour,
Ma maman, est décédée de cette maladie ( Glioblastome grade IV ), fin Mai 2013, 2 mois après le diagnostique, on a fait l'impossible pour la sauvé et on a beaucoup espéré aussi,mais cette maladie a été beaucoup plus forte et elle se développe super vite.
J'arrive toujours pas a admettre ce qui s'est passé ...
Bon courage a vous, et soyez fort.
Ma maman, est décédée de cette maladie ( Glioblastome grade IV ), fin Mai 2013, 2 mois après le diagnostique, on a fait l'impossible pour la sauvé et on a beaucoup espéré aussi,mais cette maladie a été beaucoup plus forte et elle se développe super vite.
J'arrive toujours pas a admettre ce qui s'est passé ...
Bon courage a vous, et soyez fort.
Avant tout je vous présente mais plus sincères condoléances.
Lorsque j'ai lu votre message hier soir çà m'a rendu triste pour vous parce que vous aviez tellement d'amour pour votre femme, en même temps vous lui avez apporté énormément et je suis certaine qu'avant cette phase des 4 derniers mois elle vous en était reconnaissante.
Ne gardez d'elle que les bons moments, que votre amour qui avait l'air si grand.
Je comprends tout à fait cet accompagnement jusqu'à son dernier souffle et c'est tout à votre honneur. Je ne sais pas moi même ce que je pourrai faire et surtout quel courage j'aurai si je dois perdre mon mari.
Cette maladie est vraiment terrible et douloureuse moralement pour le malade mais aussi pour toute sa famille.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite, et si vous ressentez le besoin d'écrire, ce site et en effet, un bon compromis.
Toute mon amitié,
Je pense que beaucoup de personnes auraient réagi de la même manière.
J'ai voulu simplement lui montrer que mon amour pour elle était sans limite
Prenez bien soin de votre santé car c'est la meilleure des richesses
J espère que tu vas bien et que ton papa est un peu plus apaisé. Nous avons rencontré la professeur qui va suivre mon mari jeudi dernier. Elle était plutôt rassurante vu la récupération après son opération et la résistance aux ttx pour le moment. Nous terminons ce soir le 5e jour de chimio 285g qui sera augmenté le 27 décembre si la prise de sang n est pas trop mauvaise. Nouvelle IRM le 23 décembre. Je trouve qu il est de mieux en mieux jour après jour. Il me fait à nouveau des blagues. Se rapproche de son fils. Nous sommes allés à la mer tout le week end c était super quel bonheur ces derniers jours.
Pour les personnes qui lisent ce post. La professeur nous a dit que oui c état une maladie très grave mais que parfois ça se stoppé elle avait eu le cas juste avant de nous recevoir alors il faut toujours se battre et espérer. De grosses bises Cath
je l'espère que la maladie puisse être stoppé mais dans le cas de mon père, ce n'est pas le cas, elle évolue et lui retire qqfois la compréhension, il essaye de dire des choses mais ne trouve pas ou n'arrive pas à sortir les mots...on a fait venir le médecin samedi soir, il pense qu'il a refait une crise d'épilepsie, c'est super dur
tu as bien raison de profiter avec ton mari et d'avoir de l'espoir, il est jeune et certainement beaucoup plus résistant. jte souhaite beaucoup de courage et pleins de moments de bonheur.
bise