Bonjour,
ma soeur a ete diagnostique dun glioblastome grade IV lhoreur elle etait au top de sa forme en octobre puis tres vite biopsie chimio radiotherapie maux de tete vomissements gonflement oui car cortisone apres la radiotherapie elle avait des oedemes elle en a toujours ils lui augmente car beaucoup de fourmillements maintenant elle a une lourdeur au bras et a la jambe cote gauche sa vue aussi leger trouble visuelle cest une maladie qui vous bouffe de linterieur elle la changer physiquement elle dort elle est fatiguer boite je nen peux plus elle a des enfants catastrophique :::petits en plus on es la mais ya til des guerrisons elle beneficie d"un protocole mais son etat ne s"ameliore pas avez vous connu sa?
Bonjour à tous!
J'avais besoin de vous laisser ce commentaire car je viens de perdre mon épouse après 44 ans de vie commune à qui on avait décelé un glioblastome grade IV en Février 2012.
En mars 2012, elle est opérée de la lésion cérébrale bien visible à l'IRM.
L'exérèse de cette lésion étant complète selon le neurochirurgien, 28 séances de chimio et radiothérapie suivent l'opération.
Une nouvelle IRM effectuée en Septembre de la même année révèle un autre glioblastome plus profond et non opérable.
Un traitement d'Avastin est donc pratiqué tous les quinze jours avec prise de médicaments ( a/oedème, fluidité du sang, a/diabète, potassium, a/épilepsie)
C'est 18 cachets qui sont pris quotidiennement.
Pendant ce traitement de longue durée , les muscles se sont affaiblis y compris les cordes vocales. L'état général de mon épouse s'est aggravé petit à petit.
Perte totale de la parole, impossibilité d'écrire, difficultés de plus en plus importantes pour se déplacer, pour se nourrir et faire sa toilette seule.
En septembre 2013, l'oncologue constate qu'il n'y a plus rien à faire et demande d'arrêter la prise de tous les médicaments qui ne servent plus à rien et conseille l'hospitalisation.
Je décide de garder mon épouse au domicile le plus longtemps possible.
Une infirmière venait donc le matin pour effectuer une injection de solumédrol puis je m'occupais de mon épouse le reste du temps ainsi qu'une partie de la nuit.
Je dormais environ 3 heures.
Fatigué, j'ai été obligé d'admettre l'hospitalisation de mon épouse les 4 derniers jours de son existence. Elle a été traitée au Valium afin qu'elle me quitte en toute sérénité, ce qui fut le cas, l'ayant accompagnée jusqu'à son dernier souffle.
Tout cela pour vous dire, que si vous avez le choix, permettez à la personne malade de se sentir soutenu, aimé et aidé par son entourage en la maintenant dans son univers, dans les lieux où elle a aimé vivre.
Pour mon cas, je ne voulais pas que mon épouse ait un sentiment d'abandon en l'hospitalisant prématurément. Aucun dialogue n'a été possible les 4 derniers mois.
Ma malheureuse satisfaction a été de voir mon épouse me quitter pour toujours dans un état de sérénité maximum. J'ai ressenti un sentiment de soulagement lors de ses derniers instants suivi d'une immense peine car j'étais certains d'avoir tout mis en oeuvre pour son départ dans l'au delà.
Merci à ceux qui ont pris quelques instants de leur temps pour me lire
Avant tout je vous présente mais plus sincères condoléances.
Lorsque j'ai lu votre message hier soir çà m'a rendu triste pour vous parce que vous aviez tellement d'amour pour votre femme, en même temps vous lui avez apporté énormément et je suis certaine qu'avant cette phase des 4 derniers mois elle vous en était reconnaissante.
Ne gardez d'elle que les bons moments, que votre amour qui avait l'air si grand.
Je comprends tout à fait cet accompagnement jusqu'à son dernier souffle et c'est tout à votre honneur. Je ne sais pas moi même ce que je pourrai faire et surtout quel courage j'aurai si je dois perdre mon mari.
Cette maladie est vraiment terrible et douloureuse moralement pour le malade mais aussi pour toute sa famille.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite, et si vous ressentez le besoin d'écrire, ce site et en effet, un bon compromis.
Toute mon amitié,
je vous présente aussi mes sincères condoléances, je n'ai pu retenir mes larmes en vous lisant et je trouve formidable tout ce que vous décrivez, tous ce que vous avez fait pour que votre femme se sente au mieux malgré cette terrible maladie. je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite, prenez soin de vous...
merci pour vos condoléances qui me touchent.
Je pense que beaucoup de personnes auraient réagi de la même manière.
J'ai voulu simplement lui montrer que mon amour pour elle était sans limite
Prenez bien soin de votre santé car c'est la meilleure des richesses
Bonjour Cath
J espère que tu vas bien et que ton papa est un peu plus apaisé. Nous avons rencontré la professeur qui va suivre mon mari jeudi dernier. Elle était plutôt rassurante vu la récupération après son opération et la résistance aux ttx pour le moment. Nous terminons ce soir le 5e jour de chimio 285g qui sera augmenté le 27 décembre si la prise de sang n est pas trop mauvaise. Nouvelle IRM le 23 décembre. Je trouve qu il est de mieux en mieux jour après jour. Il me fait à nouveau des blagues. Se rapproche de son fils. Nous sommes allés à la mer tout le week end c était super quel bonheur ces derniers jours.
Pour les personnes qui lisent ce post. La professeur nous a dit que oui c état une maladie très grave mais que parfois ça se stoppé elle avait eu le cas juste avant de nous recevoir alors il faut toujours se battre et espérer. De grosses bises Cath
bonjour anarafa,
je l'espère que la maladie puisse être stoppé mais dans le cas de mon père, ce n'est pas le cas, elle évolue et lui retire qqfois la compréhension, il essaye de dire des choses mais ne trouve pas ou n'arrive pas à sortir les mots...on a fait venir le médecin samedi soir, il pense qu'il a refait une crise d'épilepsie, c'est super dur
tu as bien raison de profiter avec ton mari et d'avoir de l'espoir, il est jeune et certainement beaucoup plus résistant. jte souhaite beaucoup de courage et pleins de moments de bonheur.
bise
Bonjour Cath, j'étais toute triste en lisant ton message hier soir, j'ai répondu et encore une fois je vois que le message n'est pas parti.
Il faut vous accrocher et surtout profitez de chaque instant avec ton papa. Comme cette maladie est difficile, douloureuse mentalement pour la famille. Je l'a trouve tellement injuste, des personnes aussi bien intellectuellement et perdre tout cela, c'est vraiment impensable, avant que l'on découvre cela à mon mari, je ne connaissais rien et mais jamais je n'aurai pensé que c'était aussi grave que ce n'était pas un cancer comme les autres.
Je pense très très fort à toi, je te fais de grosses bises, courage ma petite Cath.
Nous n'avons plus de nouvelle de Thily j'espère qu'elle va bien, j'ai un peu peur pour sa soeur.
c'est vrai que nous n'avons plus de nouvelles de Thily...
nous en profitons mais c'est toujours avec un gout amer, je n'arrive pas à me projeter à Noël, encore moins plus loin....je n'arrive pas à me réjouir des moments qui arrivent...heureusement, les enfants sont pleins de ressources et nous aident à passer de bons moments...
moi aussi, jpense fort à vous 2, bise
Plus de nouvelle de personne, j'espère qu'elles vont bien ?
Je comprends ce que tu ressens, car la peur est là j'ai ressenti la même chose lorsque j'ai appris cette terrible nouvelle.
Tu sais moi même j'au du mal à me projetetter, habituellement le sapin est fait le dernier week-end de novembre et là pas eu le courage, nous le faisons ce week-end avec mon petit Rafael ma fille vit chez son papa elle ne reviendra que pour les vacances de noël. J'ai même pas encore commencé les cadeaux !!! J'organise à la maison cette année car je ne voulais pas bouger, comme je ne sais pas ce qui va se passer ensuite, je voulais absolument faire un noël à la maison pour nos souvenirs, nous avons acheté cette maison en mai dernier, un rêve avant d'apprendre cette maladie :( Mais je vais m'y mettre pour les cadeaux.
Je n'ai encore rien prévu moi qui suis d'un naturel organisée je prévois mes locations d'une année sur l'autre :) on doit partir en février à la montagne mais j'attends encore pour réserver, je ne sais pas quoi faire, avec cette maladie tout va tellement vite la prochaine IRM est prévue le 23 décembre, je pense réserver ensuite car la suivante devra être faite fin février c'est tout les 2 mois. En tout cas à la pitié salpétrière il y a un sacré suivi, rdv avec le médecin tous les mois en même temps renouvellement de la cure de chimio là c'est un ttx de 5 jours tous les 28 jours, prise de sang tous les 10 jours.
Heureusement qu'il y a les enfants qui donnent de la vie dans nos maisons, mon fils qui va avoir 5 ans en janvier prochain est assez tonique :))))
Je te fais de grosses bises, toutes mes pensées à toi et ta famille.
Bonjour Cath. Nous allons bien. Aujourd'hui j'ai pris une journée de congé. Coiffeur. Cadeaux de Noël. Un peu de course... mon mari travaille 2 jours la semaine prochaine le reste est en mi temps thérapeutique et il ne reprendra le travail que le 6 janvier. Moi je suis en congé du 24 au 5 janvier. Ca va me faire du bien je suis fatiguée. Même le week end mon fils se lève tôt :-( nous fêtons Noël à la maison pour avoir des souvenirs car nous venons de l acheter cette année apres 7 ans de procédure avec son ex pour vendre son ancienne maison. Je pense très souvent à toi. Prends soin de toi surtout. De grosses bises
bonsoir,
tu as eu bien raison de prendre une journée, ça fait du bien...je ne sais pas comment Noël va se passer car l'IRM de papa n'est pas bon.
il est parti aujourd'hui à l'hôpital ( il revient demain en fin d'après midi) pour une chimio plus forte, une dose tous les 15 jours, il y en aura 5.
il pleur, n'a pas le moral, c'est dur pour lui...
passez de bonne fête
bise
Bonsoir Cath. Ton message m a redu triste. Il faut essayer de profiter un maximum de ton papa. Il faut qu il garde le moral parce que c'est très très important pour qu il reste le plus longtemps possible auprès de vous. De mon côté j'ai perdu hier la nounou de mon fils qui était devenu une amie. L an passé pour ses 50 ans elle a appris qu elle avait un cancer du pancréas. Les médecins lui donnaient 3 mois. Elle s est battue pour ses enfants 18 et 22 ans à l époque. Cet été métastases au foie et aux poumons. Et le week end dernier avc elle était dans le coma. Elle a rejoint les anges hier en fin de journée c'est vraiment triste. Je pense bien à toi. Essaie de profiter de Noël fête de famille importante. De grosses bises
Bonjour Cath. Je te souhaite bun très beau Noël. Entourée de toute ta famille. Profitez un maximum les uns des autres.
Mon mari a eu sin IRM hier la zone de la tumeur a évolué mais le médecin dit que c était normal que c était du aux traitements ??? Il souhaite le revoir dans 1 mois car il y a une veine à l endroit dela llésion qui l'embêter. Rien de rassurant mais bon si le médecin n est pas inquiet. Il dit que d ici 1 mois on devrait voir les effets positifs du ttx je l espère de tout coeur. Je te fais de grosses bises je pense bien à toi
bonsoir
je viens de lire tous vos commentaires et j'aimerais correspondre avec vous si vous le voulez bien car je me sens un peu seule avec ma maladie meme si j'ai mon entourage
on m'a diagnostiqué un glioblastome il y a environ deux mois
je suis sous témodal, j'ai de la radiothérapie de la kiné et de la cortizone
depuis que j'ai cette maladie ma vie a basculé, je ne peux plus conduire par exemple car je n'ai plus de sensibilité du coté gauche
mes journées sont longues car je voyais beaucoup de monde avant tout ça et puis il y a des gens qui s'éloignent
toute personne qui souhaite correspondre avec moi sera la bienvenue
je vous remercie
bonne soirée
evelyne
Bonsoir Evelyne. Bien sûr tu peux venir discuter avec nous et peut être pourrons nous t aider un petit peu pour que tu te sentes mieux et moin seule. Tu as quel age ? Si ce n est pas indiscret. Tu ne pourras jamais reconduire ou juste quelques mois le temps que le côté gauche puisse fonctionner à nouveau. N hesites pas nous essayerons de t aider de notre côté c'est un conjoint une soeur un père.... pour qui nous avons appris cette maladie pour laquelle nous nous battons tous les jours. Courage à toi Evelyne c'est TRES important de garder le moral
bonjour Evelyne et bienvenue,
bien sur que tu peux venir dialoguer, j'espère que tu as passé de bonne fête de Noël
comment vas tu Anarafa ? ton mari ?
bon courage à vous
bise
Bonjour cath contente d avoir de tes nouvelles me faisais du souci depuis ton dernier message. Mon mari va bien les médecins sont satisfaits de la dernière IRM pour eux le fait de l évolution est du à la radiothérapie. Par contre je le trouve bcp plus absent crs derniers jours :-( nous venons d aller marcher 1h pour qu il s aere un peu sinon il regarde la télé toute la journée. Comment va ton papa ??? Tu as passé de belles fêtes de Noël. Ici c était très famille j avais fait venir un père Noël pour mon fils il était aux anges. De grosses bises.
Evelyne comment vas tu. N hésite pas surtout
bonjour,
les fêtes se sont mieux déroulées que je ne le pensais, il était bien, avec nous et même d'humeur joyeuse...il va à la chimio jeudi en hospitalisation 2jours une nuit, ça permet à ma mère d'essayer de passer une nuit un peu près correct
il a à nouveau appétit, pour les choses sucrées alors je cuisine buche, galette et compagnie, du moment que ça lui plait....
on a changé aussi son fauteuil roulant, il est plus adapté mais aussi plus lourd alors pas facile pour aller le promener, remarque il n'a pas très envie de sortir.
que vas tu faire pour le réveillon de la St Sylvestre ? je fais une soirée TV genre zapping avec mes enfants et ma meilleure amie mais ça fait qq années que je fais ça, fête devenue bien trop chère pour mon budget.
à très vite, bise
Hoooo que de bonnes nouvelles comme quoi il faut s accrocher toujours espérer et profiter de chaque instant. Tu vois ce Noël a le goût sucré :-) mon mari reprend sa chimio ce soir pendant 5 jours mais ça va il supporte très bien même les prises de sang sont bonnes. Ila toujours eu bon appétit il a pris du poids depuis cet été ça peut pas lui faire de mal il est assez mince :-) contrairement à moi et avec le stress autant dire que les kilos continent à monter.
Nous faisons le réveillon de l an chez ma maman et mon beau père très simplement j avais envie de partir en congé mais bon c'est plus sage de rester en France pour l instant. Nous irons au ski en février si tout continue comme çà. Après on verra j'aimerai bien retourner en Crete pour les vacances de Pâques j'ai adoré l année dernière. Passe un bon réveillon je faisais la même chose que toi certaines années et j'aimais bien. Grosses bises
Bonsoir Anarafa et Cath
je suis super contente que vous m'ayez accueilli dans votre groupe
j'ai 55 ans, c'est mon 2ème cancer en trois ans, la dernière fois c'était un lymphome mais c'était moins important je trouve
j'ai passé un bon noel avec mon mari et ma fille,c'était bien
ce soir ce sera plus calme mais ce n'est pas grave
pour la conduite l'oncologue m'a dt que c'était provisoire mais bon je compte plusieurs mois quand même avant de retourner me balader
coté travail c'est fiichu déjà par la maladie et par l'âge
autrement je reste positive avec un bon moral mais de temps en temps j'ai des coups de cafard quand même
je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année et je suis ravie de dialoguer avec vous
a très bientot
en plus vous me semblez toutes les deux très positives, c'est super, ça me redonne du baume au coeur
a bientot
evelyne
Bonsoir Cath. Bonsoir Evelyne
Je vous souhaite avant tout une très bonne année 2014 à vous et à vos proches. Que la santé soit présente au cours de cette année.
Même si Evelyne dit dans son dernier message que nous sommes optimistes en pleine d espoir c'est parce que nous aimons nos proches et que nous souhaitons de tout coeur qu ils restent avec nous le plus longtemps possible.
Mon mari n est pas très bien depuis 1 semaine. Il est tres confus prend un mot pour un autre m a appelé Carole tout à l heure alors que je m appelle Estelle. Demain j appelle l infirmière car elle m a dit que s il y avait des changements il fallait que je les appelle pour voir. Je sais pas quoi penser vous pensez que c'est normal ? Du à la radiothérapie il avait pas encore était comme ça. Bonne soirée. Grosses bises à vous 2
bonsoir et bonne année 2014,
Estelle, mon père a de temps en temps des confusions, ou il dit un mot à la place d'un autre ou bien il cherche carrément ma mère qui est devant lui, mais ça passe, je pense que c'est quand il est très fatigué. cette après midi, il est reparti à l'hôpital jusqu'à demain pour la chimio, j'espère que ça va aller...
Evelyne, il faut positiver, c'est très important, je te souhaite pleins de bonne chose...
bise à toutes les 2, à bientôt
Merci Cath
Nous sommes allés aux urgences et eu le neurochirurgien en ligne c'est du au gonflement de la tumeur. Il est sous cortisone pendant 6 jours on verra si c'est ça tout devrait rentrer dans l ordre très rapidement. Sinon c'est la tumeur qui évolue. A suivre. On continue à s aimer et à se battre. Mais il faut avoir un sacré courage parfois pour supporter toutes ces épreuves. c'est la vie.
bonjour anarafa et cath*
merci de vos bons voeux
je vous présente également les miens joie,bonheur et meilleure santé pour vos proches
comment va ton mari anarafa?ce n'est peut-etre qu'un gojflement de la tumeur, et toi cath comment va ton papa?
En ce qui me concerne ça va bien, je supporte très bien la radiothérapie et la chimio
j'habite dans les yvelines, je crois que c'est toi cath qui habite le 77 alors si c'est ça, on est presque voisines
je vous souhaite une bonne journée
a bientot le plaisir de vous lire
bises à vous deuc et courage
bonsoir Evelyne,
j'habite en Lorraine, jsuis contente pour toi que tu supportes le traitement, repose toi bien.
et pour mon papa, il est revenu en fin d'après midi de la chimio, il était très fatigué, nous verrons demain.
j'espère que tu vas bien, Anarafa, ainsi que ton mari.
bise, à bientôt
Bonjour ma copine a glioblastome grade4 elle a refuser les traitement elle a ete operer en Octobre et la elle est de plus en plus fatiguer elle a de la difficulter avec son cote droit sa main est de plus en plus faible ma question est que va t il arriver apres on doit retourner a l hôpital ce mois si pour un scan mais en fait p art nous dire que cela evolue je sais pas trop ce qu il peuvent faire qui peu me renseigner sur ce qui s en viens merci
bonjour Sey et bienvenue,
malheureusement, je ne sais pas trop quoi te dire à part d'essayer d'avoir le moral mais cette maladie est destructive, soutiens au mieux ta copine, courage à vous 2...
jsuis allée voir mon père hier et ce n'était pas la grande forme, du coup ce n'était pas la grande forme non plus pour ma mère, super difficile de les voir comme ça. a part les soulager dans quelques gestes du quotidien ou les soutenir moralement...
Anarafa, j'espère que tu vas bien ainsi que ton mari ?
Evelyne, ça va ?
courage à tout le monde
Bon je ne comprends pas le pourquoi du comment, 20 fois que j'essaie de vous envoyer le message depuis samedi et rien, donc je vais réécrire se sera peut-être mieux :(
Mon mari va beaucoup mieux, la cortisone à l'air de faire son effet, il n'a plus de confusion, pas d'infection urinaire... son mal de dos et sa façon bizarre de marcher était surement du à l'oeudeme. J'espère vraiment que c'est la radiothérapie qui a provoqué cela.
Cath je suis désolée, c'est vraiment très dur au quotidien à gérer, avec des baisses comme celle là, il faut qu'il s'accroche surtout.
Evelyne, je te trouve très courageuse et tu as raison, car il faut toujours garder espoir, en plus tu es déjà passé par une tumeur et tu sais qu'il faut se battre à chaque instant. Je ne comprends pas les gens qui s'éloignent, la maladie ne s'attrape, c'est pourtant bien dans ces moments là qu'on a besoin des gens. Courage pour ta radiothérapie et ta chimio.
SEY quel âge à ton amie ? Pourquoi ne veulent-elle pas faire des traitements ?
Bonsoir Sey. Malheureusement si ton amie n a pas pu être opérée et qu elle refuse les traitements ça me paraît très difficile de s en sortir qui plus ait la maladie se développe très vite si rien ne vient la contrée. Je suis bien sûr incapable de te donner du temps. Il faudrait qu elle accepte les traitements pour gagner des semaines qui sait peut être quelques mois. Sinon malheureusement elle s en dormira :-( courage surtout
Bonjour cath et anarafa
c'est toujours avec autant d'attention que je lis vos messages
cath pour ton papa c'est peut être un mauvais passage qui va rentrer dans l'ordre très bientôt mais il est vrai que c'est éprouvant pour l'entourage
pour ton mari anarafa je suis super contente,c'est en bonne voie, il n'avait pas de cortizone ton mari jusqu'à maintenant?Moi j'ai quatre comprimés le matin et ça m'a fait du bien pour la mobilité du coté gauche mais mon visage est un peu enflé et du coup le masque à la radiothérapie que l'on me met est devenu un peu juste mais bon ça c'est du détail
je vous dit bon courage à vous deux
a bientot de vous lire bises
Non pas de cortisone juste 20 jours après l'opération du mois d'août, d'ailleurs j'étais assez surprise qu'ils ne lui en donnent pas pendant la radiothérapie. Ce midi ils m'ont un peu cassé le moral, ils m'ont dit que comme c'était l'oedeme ben çà voulait dire que la tumeur était active et que ce n'était pas du à la radiothérapie alors je sais plus trop quoi penser, il me semblait que la radiothérapie pouvait aussi provoquer des oedemes quelques mois après et pas seulement la tumeur. Il faut vraiment avoir la force parce que parfois c'est difficile, un jour on se sent fort et le lendemain on nous annonce de mauvaises nouvelles, moi je trouve qu'il est mieux et en 1 seule journée de cortisone alors je garde espoir... vous avez déjà entendu quelque chose à ce sujet ???
Cath je pense bien à toi. Evelyne continue comme çà tu nous montres que tu as pris les choses en mains et que tu te bats, tu as le moral et c'est très important, surtout n'hésites à venir papoter avec nous si tu n'as pas le moral. J'ai vu qu'à la salpé il y avait un groupe de parole 1 fois par mois les lundis de 16h à 17h. Jirai peut-être une fois voir un peu.
Bonjour a vous tous Merci Anarafa et Cath pour vos réponses Pour ce qui est de ma copine elle ne veux rien entendre des traitement donc je respecte son choix et je vivrais un jour a la fois .Je vais continuer a lui donner le plus d amour d attention et compassion qu il m en est humainement possible je prie pour vous et vos famille .Je me sens tellement démunie et inutile dans toute cette histoire merci encore
bonjour anarafa, cath sey
oui comme tu dis cath les jours se suivent et ne se ressemblent pas avant hier j'ai vu en consultation la radiothérapeuthe, elle m'a un peu cassé le moral en me laissant entendre qu'il ne fallait pas s'attendre à des miracles.sur le coup ça a été dur mais là le moral est remonté à bloc
çà m'intéresserait d'aller au groupe de paroles à la salpétrièremais moi je suis suivi à foch et à huguenin
bon courage à toutes et à tous
bises a bientot
Je te comprends Evelyne, parce que les médecins ne disent pas toujours les choses avec tact. Notre radiothérapeute était vraiment très gentille à Mondor, elle nous a bien entendu dit que c'était très grave, mais qu'il fallait qu'on se batte, qu'ils étaient également là pour nous aider à combattre cette tumeur et qu'ils allaient tout faire... après malheureusement chaque cas est différent, tu as certaines personnes qui répondront mieux à certains traitements que d'autres et vis et versa. Je ne me voile pas la face au contraire, mais je me dis que tant que mon mari est parmis nous, et qui plus ai pas trop mal et bien je me bats pour lui, pour mes enfants, pour moi, je sais que l'avenir ne sera peut-être pas tout rose mais même les médecins qui sont-ils pour nous casser comme çà le moral et ne pas nous soutenir le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre, ils faudraient qu'ils arrêtent avec les statistiques quand tu lis certains articles ils disent qu'ils ne voient jamais personne au delà de 2 ans... ce qui est faux, il y a un site je me rappelle plus le nom de suite, il y a des témoignages de personnes qui sont encore parmis les leurs 19 ans après, je suis d'accord ce n'est pas la majorité loin de là, mais on ne peut pas dire que çà n'existe pas. Lorsque nous sommes allés à la Salpé fin novembre pour la suite des traitements, la neurochir nous a bien dit çà ne se guérit pas mais parfois il arrive que çà se stoppe il faut garder espoir, elle venait d'avoir le cas le matin même.
Lorsque mon mari a été opéré en août dernier un "petit c.." d'anesthésiste oncologue" m'a dit après tout ce que nous venions de vivre (coma, opération en urgence, vie changée en 4 jours) sur le lit de réveil encore branché de tuyau partout sans savoir s'il sortirait de son coma, Mme ce que nous venons d'enlever est la tumeur la plus grave, les traitements ne marchent pas et dans 6 mois il ne sera plus là... je crois que j'aurai pu le baffer, qu'elle conn... bien sur ces mots raisonnent encore dans ma tête aujourd'ui je n'arrive pas à les oublier car le 7 février prochain nous serons à 6 mois lorsque cette date sera passée je pense que je serai également un peu plus zen avec les dates même si je sais que rien n'est joué, que tout peut changer du jour au lendemain, mais une chose est certaine je ne perds pas espoir et continue le combat.
De grosses bises à vous 3
bonjour les filles
j'ai lu ton message avec attention
tu as raison certains médecins ne sont pas très diplomates en annonçant des choses qui ne se produiront peut etre que dans plusieurs années si ça se trouve, je la vois en consultation mardi prochain et je n'ai vraiment pas envie de l'affronter à nouveau mais il le faut en revanche je revois mon oncologue qui est mon médecin référent début février et ça ça me rassure, il est beaucoup plus optimiste
mon médecin généraliste m'a dit qu'il avait un patient qui vivait depuis 10 ans avec un glioblastome alors pourquoi pas nous?comment va ton mari ces derniers jours?
Cath ne donne pas de nouvelles ces derniers jours, j'espère que son papa va bien
moi aussi les phrases qu'elle m'a dite raisonnent dans ma tete plusieurs fois par jour, mais j'arrive à les chasser, ce n'est pas facile mais
Merci a tous pour vos commentaires , mon moral va mieux j attends le téléphone de l hôpital pour son prochain scan et je garde espoir que la maladie n auras pas trop évoluer je suis de tout coeur avec vous
je me suis fait rare car déjà j'étais malade donc pas très en forme et ce WE a été difficile par rapport à mon père. il ne va pas bien, il dort de + en +, a mal, ne supporte plus le bruit...pas facile
bon courage à vous, je pense à vous...
Cath
Evelyne, je te souhaite bon courage pour mardi, surtout garde espoir, et dit au médedin qu'il peut dire les choses humainement, c'est ce que j'ai dit une fois à un médecin de Mondor... il était sur le c.. mais bon on a un coeur et si on peut le respecter ce n'est pas plus mal.
Mon mari a repris le travail ce matin, encore quelques oublis de mots, mais plus d'inversion... je l'ai trouvé pas trop mal ce week-end, on a même eu des fous rires, y a bien longtemps que je n'arrivais plus à le faire rigoler comme çà... je suis d'un naturel bout en train :))) je suis extravertie il est introvertie, il est timide moi pas vraiment, on se complète, c'est mon double, mon prince charmant celui que tu rencontres qu'une fois dans ta vie. Il le sait, il est mon sauveur, il m'a tout donné, tout apporter, je ferai tout pour lui et son combat et mon combat de chaque instant.
Sey courage pour ton amie.
Cath, je pense bien à toi, et je sais que le combat est difficile il faut vous accrocher, profiter à chaque instant de ton papa.
bonjour les filles
anarafa, je suis contente que ton mari aille mieux, tu as réussi à le faire rire ça c'est super
je ne pensais pas qu'il travaillait
ça lui fat du bien au moral?
Cet après midi je vois ma sorcière de toubib, j'ai décidé qu'il ne fallait pas qu'elle me dise des choses négatives sinon je la remets polimment en place
sey comment vas ton amie et toi cath on ne te vois plus sur le site, j'espère que tonpapa va mieux et toi aussi car tu n'avais pas passé un bon week-end je crois
bises à vous 3
Ma soeur à un glioblastome depuis mars 2010, elle a été opéré en mai 2010 2 fois, elle à fait la radiothérapie mais n'a suivit aucun autre traitement, en octobre 2012 elle à fait une récidive, elle a été denouveau operée en mars 2013, aujourd'hui elle est en hospitalisation à domicile pour terminer ses jours auprès de sa famille. Elle parle, elle mange bien, mais elle marche quasiment plus. tout cela pour vous dire de garder vos proche et entourer les d'amour. On peut sacrifier quelques mois de sa vie pour prendre soin d'un parent malade. Mon frère et moi avons pris cette décision, car ma soeur n'a pas d'enfants, ni mari.
Sacha
J'ai oublié de vous dire que ma mère agée de 74 ans est décédée en 2005 d'un glioblastome, elle à vécu 18 mois avec cette tumeur, ma soeur qui a aujourd'hui la même tumeur s'était avec mon frère et moi occupée de notre mère bien aimée; Aujourd'hui elle sait comment va se dérouler sa pathologie, car elle se voit évoluée comme maman. C'est dur d'être impuissant face à cette maladie, on regarde l'être qu'on aime déperir et espérons un miracle. D'après les médecins ma jeune soeur malade depuis mars 2010 devrait être morte et pourtant aujourd'hui elle continue à se battre, les médecins n'ont apris qu'a sa rechute qu'elle n'avait jamais pris la chimio. Je ne sais combien de temps elle tiendra, mais je resterais auprès d'elle jusqu'au bout. Car l'amour des proche et pour certain leur foi les aide à mener se dur combat.
Je soutien toutes les personnes qui vivent la même épreuve que nous;
Sacha votre témoignage est très émouvant, vous avez raison de vous battre, et que votre soeur également, l'hérédité est extrêment rare pour le glioblastome je suis sincèrement désolée que vous ayez dû affronter 2 fois cette maladie. Vous avez également raison, il faut toujours y croire on a tous sa bonne étoile, un ange gardien qui veille sur nous.
Evelyne, courage pour ton rdv et oui n'hésite pas à le remettre en place, faut pas abuser quand même être humain c'est pas trop demandé.
Pour nous prochaine étape IRM cérébrale le 20/01, IRM du dos le 22/01 rdv Salpé 23/01... semaine prochaine chargée ! Et 5 ans le 20/01 de mon petit amour quoiqu'on nous annonce lundi nous fêterons dignement son anniversaire, il faut profiter de chaque moment, et dans la joie et la bonne humeur. Hier je me suis inscrite sur un forum sur facebook, il y avait des personnes qui se battaient encore 3 ans après ! Soyons optimiste, profitons de la vie. je pense bien à vous tous.
oui anarafa, il faut rester OPTIMISTE, moi les témoignages nagatifs, je les parcoure vite fait sinon on ne s'en sort plus
je vois que le mois de janvier pour ton petit mari est bien chargé et ce seront des bonnes nouvelles tu verras
fetes comme il se doit l'anniv de ton bout de chou
je suis sur facebook mais pas sur le site dont tu parles
tu es très positive, j'aime les personnes comme toi
je m'inquiète pour cath elle ne donne pas de nouvelles
sacha, votre témoignage est terrible, prenez bien soin de votre soeur, je ne pensais pas que celà pouvait etre hériditaire
bises et bon courage à toutes et tous
ces derniers jours ont été difficile mais ce soir, il allait mieux, jsuis contente même si c'est qqfois de courte durée, pas grave, on prend tout le positif...
difficile effectivement pour sacha d'affronter une nouvelle fois cette maladie, courage
jpense souvent à vous et à nos combats
bon courage à tout le monde, positive attitude, bise
Merci Sacha et bonjour a tous je pense a vous tous je suis sans mots mais je crois que l amour fait des miracles et je m y attaches Gosse bise du Québec
Merci Evelyne, oui j'ai la positive attitude ! Pas le choix nous avons tous des combats à mener dans nos vies parfois plus simple que d'autre ! Comme je l'ai déjà dit j'aime la vie et nous n'en avons qu'une sur terre, il faut essayer de la vivre du mieux possible et aimer son prochain, l'aider un maximum. J'aime mon mari plus que tout, je me bat à ses côtés tous les jours, je ne sais pas le temps qu'on nous laissera mais je prends TOUTTTTTT.
Sey, le Québec, j'adore... nous y sommes allés en 2010, Rafael avait 1 an... il n'a jamais été aussi couvert qu'en février de cette même année... nous avions passé d'excellente vacances, un souvenir mémorable... Anaëlle ma fille avait fait de la moto neige, du chien de traineau, nous avons fait de magnifiques ballades en raquettes... L'amour fait en effet des miracles en tout cas il aide les personnes à se battre au quotidien.
Cath, je suis très heureuse de te lire, et également de voir que ton papa a des journées ou il sent mieux, c'est important pour lui, mais également pour vous qui l'entourez. Courage ma belle, crois en lui crois en vous.
Sacha, courage pour votre soeur, je suis toujours extrêment surprise aujourd'hui qu'elle n'ait eu aucun autre traitement que l'opération c'est incroyable.
anarafa je pense à toi pour les examens que ton mari doit passer la semaine prochaine
vous devez avoir hate dans un sens et vous devez appréhender en meme temps: réaction normale
pour ma part, je termine la radiothérapie et la chimio le 11 février puis je serais un mois sans rien avoir et je passe un irm début avriel mais le 3 février je vois mon oncologue
j'ai hate d'etre à début avril mais c'est loin encore!!!!!!!
cath, je suis contente que ton papa aille mieux et toi comment vas tu?
sacha pourquoi ta soeur n'a plus eu de traitement depuis 2012?je ne comprends pas!!!! elle a passé des irm?
Sey tu dis te sentir démunie et inutile mais que peux tu faire si ta copine refuse de se soigner?
bien sur il faut respecter son choix,je comprends
passe t elle bientot son scanner
bon courage a toutes et a tous
a bientot de vous lire
bonne soirée
Merci Evelyne, oui j'ai hâte que la semaine prochaine soit passée... mais en même temps se sera comme çà tous les mois ou tous les 2 mois ensuite... pour les IRM.
Mon mari était très bien, il a même pris des initiatives ce qui n'était pas arrivé depuis son opération en août dernier, çà m'a fait vraiment plaisir, nous arrivons à reparler et c'est important aussi.
Il crie à nouveau vers notre fils et reprend un peu son rôle de papa celui qui dit :)))
Tu arrêteras ta radiothérapie 1 journée avant mon anniversaire, 40 ans le 12 février, houlala çà file :) Je croiserai les doigts pour ton IRM du mois d'avril, mais il n'y a pas de raison tout va bien se passer.
Nous partons ce week-end chez sa maman, çà fait faire du bien de changer d'air juste avant les exams !
Je vous souhaite un très bon week-end, pleins de pensées positives pour vous et pour vos proches.
bonjour les filles
anarafa, je suis contente que ton mari retrouve son tempérament
poue ma paqrt, ce matin j'ai eu une très mauvaise surprise , mes cheveux sont tombés par touffes, je sais ce n'est rien à coté de la maladie mais ça m'a fait mal quand meme
j'ai un petit bonnet et une perruque, je ne suis pas sans reien mais bon c'est une épreuve supplémentaire
pour les irm tu as raison je viens de regarder sur mon dossier c'est bien tous les mois ou tous les 2 mois
il va falloir s'y faire
passez un bon week-end chez sa maman, il faut profiter à fond
bon week-end à tous et bon courage
a très bientot
Evelyne, mon mari a perdu ses cheveux 3 semaines après le début de la radiothérapie, par touffe également et un peu de sourcil aussi, il a perdu ses cheveux au niveau frontal gauche, les temps gauche et droit et derrière droit en forme de rond je pense que c'est le laser qui allait du frontal gauche vers l'arrière droit, c'est vrai que çà fait un peu bizarre, en plus il a un cheveu super épais et il en a beaucoup donc nous avions attendu avant de raser court... c'est ce que nous avons fait ensuite et je continue aujourd'hui... ses cheveux ont commencé à repousser 2 semaines il me semble après la fin de la radiothérapie, là ils sont à 2/4mm par contre c'est le frontal gauche qui est long à repousser... mais pas grave c'est pas le plus important, ni pour lui ni pour moi... je l'appelais mon petit Bartez !!!! :)))) Courage Evelyne, je sais que pour les femmes ce n'est pas évident, ils font en effet de très belles perruques, ma maman n'a pas beaucoup de cheveux et à chaque choc elle en perd de plus en plus et ne repousse plus :((( elle se renseigne pour une perruque et je lui ai ramener des livres de l'hôpital la dernière fois.
De grosses bises.
bon WE à tout le monde,
pour nous, ce sera visite à l'hôpital, mon père y est depuis mercredi, normalement il revient lundi
j'espère que ça va aller
evelyne, j'imagine que ça ne doit pas être facile pour toi, papa a perdu ces cheveux à la 1ère étape de radiothérapie et chimio, on lui a tondu uniformèment pour que les endroits sans cheveux ne se voient pas trop...
anarafa, kool que ton mari aille mieux, passez un bon WE...
à bientôt
coucou tout le monde
je vois que c'est bien calme sur le site
j'espère qu'il n'y a pas de soucis particuliers
aujourdhui lundi je suis déjà fatiguée, kiné, trajet en ambulance, attente à la radiothérapie et la semaine ne fait que commencer
mais bon je ne vais pas me plaindre je ne suis pas la seule!!!!!!!!!!!!!
courage à tous
a bientot
Je devais venir ce matin et pas eu le temps un peu trop de boulot. Mon mari a passé son IRM. Trèsbbonnes nouvelles la tumeur a diminué l oedème également. Le médecin de l irm nous a dit qu il était confiant au vu de cette IRM. Le soulagemen... Je vais peut être enfin dormir. 1 semaine que je vois toutes les heures :-(
Mercredi irm du dos mais là je m inquiète pas. Et jeudi rdv salpetriere pour renouvellement chimio. Je vais également poser des questions sur le vaccin en essai 2 aux usa. Essai 3 en Angleterre il paraît que ça fait disparaître certains glioblastomes bon pas encore en France mais nous sommes prêts à aller dans d autres pays s il le faut.
Cath comment va ton papa. Est ce qu il est sorti. Je pense bien à toi.
Evelyne plein de courage pour tous ses soins mon mari est passé par là et je suis bien contente pour lui que se soit terminé car c'est très fatiguant la radiothérapie la route l attente. Il a terminé en octobre et il se sent mieux que depuis une petite semaine on nous avait dit qu il pourrait ressentir cette fatigue jusqu'à 2 ou 3 mois après la fin.
De grosses bises à vous
BONJOUR A TOUT LE MONDE
anarafa je suis trop contente pour ton mari, c'est super, vous devez etre drolement soulagés, tu te rends compte diminution de la tumeur et de l'oedeme
il va reprendre la chimio 1 semaine par mois? c'est témodal?
pourquoi passe t'il un irm pour le dos?
J'envisage aussi de me renseigner sur le fameux vaccin il faut tout tenter
ton mari revoit son oncologue jeudi pour faire le point et lui prescrire de la chimio alors?
Arrives tu à concilier ton travail, la maison et ton mari?
Cath j'espère que ton papa est bien rentré hier comme convenu et que ça va pas trop mal voir bien
grosses bises a toutes et à tous
Anarafa qu elle belle nouvelle Cath Evelyn et tous les autres Bonjour Moi a la maison c'est pas toujours facile je doit concilier mon travail même si je travaille a la maison avec les besoins de ma copine Je Suie RI ressource intermédiaire donc je garde des déficients intellectuelles qui on en plus de leurs déficience de gros et grave problèmes psychiatrique Ma copine dors de plus en plus le matin ca va elle écoute la télé ou encore joue a des jeux de cartes sur le l ordinateur mais vers 10 heures elle va faire une sieste se relève pour le repas et ensuite dors tout l après midi mange un peu et ensuite sommeil devant la télé et oups dodo vers 20 heures et ca va au lendemain 8 heures elle a mal dans tout les os et a la tête souvent mais dans l ensemble j'ai pas a me plaindre outre le fait que je me sent prisonnière entre 4 murs mais de temps en temps un de mes freres ou une de mes soeurs vient me donner quelque heures pour que je puisse prendre l air et croyez moi ici au Québec l air est frais tu peux pas avoir plus pur parce que avec des - 25, 30 ou 40 quand c'est pas plus bas tu oxygène même les cellules que tu ne croyais exister mais j'aime bien ca remplie les poumons pour un bout le week end prochain j aurais 54 ans j'aimerais bien allez glisser sur trip mais je verrais c'est aussi une journée pas facile pour moi parce que j'ai perdue ma première conjointe a l âge de 36 ans en fait le jour de mon anniversaire elle est décédé subitement de on ne sais pas toujours de quoi le coroner a dit Mort subite que ca arrive très rarement mais faut croire que moi et les tucs rare on a un truc en commun puisque un Glioblastome semble aussi être une maladie rare selon mes recherches bref ...Je reste positive et me dit que au moins je suis la pour elle et le resterai jusqu'à la fin et après la tempête le soleil reviens j'aime bien y croire je pense a vous tous et prie pour que tout se passe pour le mieux pour chacun de vous au plaisirs de relire de bonne nouvelle et comme on dit chez moi que la Vision de l Aigle vous soit accordé et que la Bénédiction du Grand Esprit descende sur vous.
J'ai les memes sentiments que vous - car mon papa est parti le 19 avril 2013 dans les memes conditions en suivant les memes protocoles
c'est une maladie qui détruit petit à petit
j'espère que la medecine fera des progrés dans ce domaine
le monde medical n'est pas un monde sécurisant, les malades ne sont que des cobayes
la neurologue de mon père qui est du CHU Toulouse n'est pas humaine, elle traite ses patients comme des numerous. Nous avons vu mon père plongeait tous les jours , lui qui était actif ne supportait pas cet état de dependence. Il s'est retouvé rapidement sur un chariot roulant. J'ai gardé mon père à la maison jusq'au bout meme si c'était difficile. Il est parti un vendredi après midi sereinement avec du valium .
La vérité et la sincérité ne sont pas des mots pour les cancérologues.
Je vous remercie pour vos messages, ils me font chaud au coeur. OUI je suis soulagée, car çà représente des mois en plus auprès de nous, une bouffée d'oxygène. Il continue la chimio 5 jours tous les 28 jours, ils nous avaient dit au moins 1 an en novembre dernier, et là au rdv de décembre ils ont même dit 2 ans. Il passe une IRM du dos demain car pendant la semaine de noël ou il était mal il avait super mal au dos et son médecin veut s'assurer qu'il n'a rien, mais je pense qu'il ne boit pas assez, il a déjà eu des calculs et là je pense que c'est des cristaux qui passent... l'analyse urinaire indiquait qu'il avait des cristaux.
Nous avons rdv tous les mois à la salpétrière pour le renouvellement la chimio et analyse des IRM. J'arrive à concilier ma vie de famille, mon travail, pour la maison je fais repasser mon linge depuis 3 ans et pour le ménage nous avons pris une personne depuis le mois de novembre reprise du travail. La maison est grande est pas trop le temps, surtout que je suis également éleveuse de chat (bengal) notre passion à tous les 2 et là je continue mon élevage car çà m'aide au quotidien !
Sey, je suis vraiment désolée des malheurs qui te sont arrivés dans la vie, 2 fois c'est vraiment trop, garde courage surtout, et j'aime énormément la phrase que vous dites chez vous. Mon mari dormait beaucoup aussi pendant la radiothérapie, mais il me semble que ton amie l'a refusé ? Il n'y aucun moyen de lui faire changer d'avis ? Profitez un maximum l'une de l'autre, tu as raison de prendre de l'air, il faut aussi que tu tiennes pour toi, pour elle.
Cath, ton papa a pu rentrer, je l'espère. Je pense à toi.
Alparo, je comprends votre peine et je vous présente mes condoleances, mais malhreuseument pour arriver à soigner peut-être dans des années, ils sont obligés de faire des essais, même si c'est dur pour les patients et pour les familles, pas le choix, un jour on guérira les tumeurs aux cerveaux, et cela grace à nos proches. Certains s'en sortent je sais très peu, mais il faut s'accrocher il y croire, le moral est très important.
Par contre je suis tout à fait d'accord avec vous, certains médecins ne sont pas humais, on leur demande pas de pitié mais juste d'être humain... nous avons la chance d'avoir eu une radiothérapeute, un neurochirurgien, et maintenant une neurochirurgienne très sympathiques, posés, à l'écoute... j'ai eu d'autres médecins, internes inhumains, je ne leur souhaite jamais de passer par ses étapes !
Merci Anarafa ton prénom je sais vraiment pas ce que ca veux dire j avoue que le mien aussi est pas commun bref ... Non elle ne veux pas de traitements mais comme j'ai dit je crois on lui a présenté les traitement en lui disant presque que c était carrément inutile donc sur ce point je la comprends mais la partie de moi qui est égoïste aimerait la garder en vie plus longtemps . Même si je ne crois pas a la mort et que dans nos traditions ce n est qu' un pas se sage sur l autre rive n en reste pas moins que mon côté humain essayer de retardé cette souffrance ce vide physique du départ mais je reste positive en me disant que au moment venue j aurais l aide dont j'ai besoin et que je suis entourer des mes ancêtres et de leurs sagesses et je vous remercie tous de prendre le temps de partager avec moi et de me lire car je sais que mon Français n est pas très bon puisque il est loin d être ma langue première l important est que je me fais comprendre et que je vous comprend Take care
Sey. Anarafa est le prénom de mes enfants ana pour Anaelle et rafa pour Rafael. Comment les médecins peuvent lui dire que ça ne fonctionne pas ce n est pas normal de dire cela. Je ne te trouve pas égoïste au contraire. Tu es très forte sey. Ton français est parfait on comprend tout à fait. De grosses bises de Paris
IRM du dos faite, rien à signaler, en même temps je n'étais pas inquiète, je pense que son médedin voulait se rassurer suite aux douleurs pendant les fêtes de Noël.
Demain rdv renouvellement chimio !
Bonne journée, de grosses bises, je pense bien à vous.
Bonsoir. Bon comme les journées ne se ressemblent pas. Aujourd'hui rdv neurologue. Elle n était pas satisfaite des résultats. Pour elle c'est stable par rapport au mois de décembre. c'est minime la diminution mais ça veut dire quand même que ça n a pas évolué. Donc son dossier passe en staff ce soir pour décider s il continue cette chimio s ils la changent ou re operation. Pfff j'aimerai vraiment pas une nouvelle opération. La neurologue m appelle demain matin pour me dire ce qu ils ont décidé. J espère que tout va bien de votre côté. Pleins de pensées
bonsoir à tous
je m'aperçois qy'il n'y a pas grand monde sur le forum depuis un bon moment déjà
j'espère qu'il n'y a rien d'anormal
anarafa j'étais contente pour ton mari mais là aux dernières nouvelles ça n'a pas l'air satisfaisant pour la neurologue.est ce que son dossier est passé en staff?
lordque tu parles que ça n'a pas évolué tu veux dire en plus mal?
je ne comprends pas trop
merci de nous tenir au courrant
pour moi rien de nouveau sinon la fatigue et une baisse de moral
grosses bises
Accroche toi Evelyne le moral est primordial. Le staff a pris la décision de ne pas re opérer. Changement de chimio il commence avastin et autre chimio me rappelle plus du nom jeudi prochain. Il a la pêche je le trouve bien depuis 1 semaine. Non pas eu d évolution depuis celle du mois de décembre. Plutôt une stabilisation qui ne leur plaît pas. Pas d autre opération car trop risqué. De grosses bises à tous
tant mieux si ton mari n'est pas réopérer, c'est dèjà une bonne chose, changement de chimio, ça peut être bien
bah pour moi tu sais une baisse de moral ça peut arriver la ça va mieux, je me suis bien reposet hier, on a quand meme une maladie grave, on ne peut pas être toujours au top tous les jours et puis il y a les traitements qui nous fatiguent
nous n'avons pas de nouvelles de cath, c'est bizarre, j'espère qu'il n'y a rien d'inquiétant, tout simplement elle n'a peut etre pas le teps de venir sur le forum
Bonsoir Cath, je te comprends tout à fait si ce n'est pas la grande forme pour ton père tu n'as certainement pas envie de parler
j'espère de tout coeur que ce n'est qu'un mauvais passage
as tu la possibilité de te changer un peu les idées?
j'espère te lire bientôt
si tu as de nouveau envie de parler, n'hésites pas surout
grosses bises
bonne soirée à toutes
Cath accroche toi ma belle. Je te comprends ce n est pas tous les jours évident surtout lorsqu on sent nos proches plus faibles. Entourez le de tout votre amour donner lui l envie de se battre encore et encore. De grosses bises Cath je pense très fort à toi
Evelyne j espère que l avastin et la belustine feront effet les medecins n aimaient pas du tout les images de l irm :-(
Evelyne c'est normal que tu sois fatiguée les trajets la radiothérapie ça fatigue bcp et ça dure jusqu'à 2 ou 3 mois après la fin tu as bcp de courage tu es forte courage. De grosses bises.
merci de m'encourager anarafa c'est gentil
j'espère sincèrement que la nouvelle chimio sera bénéfique pour ton mari
je n'avais pas compris que les médecins n'aimaient pas les images de l'irm
grosses bises et bon courage a toutes
Parfois j'ai l impression de devenir blasée car tous les jours c'est différent. Les médecins se contredisent très souvent et c'est pénible. Tu vois sur le coup jeudi j en ai pleuré dans le cabinet de la neurologue et quand suis rentrée ben jai relativisé et jai meme reussi à dormir 5h d affilé :-) bisous Evelyne
anarafa il te faut te reposer aussi car tu vois tu as dormi pendant 5h, tu en avais besoin
pour l'instant pour moi comme c'est le début du traitement enfin j'ai fait la moitié du parcours si l'on peut dire, je n'ai pas eu l'occasion encore de voir que les médecins se contradisaient mais je m'en suis rendu compte dans d'autres domaines
comment va ton mari?
As t'il repris le travail?
il commence sa nouvelle chimio jeudi je crois
que de courage il faut pour les malades et pour les proches
a bientôt
bisous et garde le moral aussi
bonjours a toutes et à tous
bon dimanche
J'aimerai bien pouvoir me reposer un peu plus, mais pas toujours évident, cette nuit je n'ai dormi que 2h... ce matin j'étais vraiment fatiguée me levant :(
Il me semble que tu termines ton ttx le 11 février ? si mes souvenirs sont bons ! Aller courage Evelyne, lorsque Emmanuel terminait une semaine, me disait aller encore semaine de passer :)
Mon mari va bien, même si les médecins ne sont pas satisfaits du dernier IRM je dois dire que pour moi il est super bien, j'ai même l'impression qu'il est redevenu comme avant la maladie, même ma soeur et mon beau frère qui sont venus ce week-end ont été impressionés, ils m'ont dit on dirait qu'on est comme il y a 2 ans pour nos vacances (on est parti ensemble il y a 2 ans) et l'an passé nous étions dans la même ville mais pas dans la même maison, mais nous mangions ensemble tous les soirs, enfin si je peux dire tous les soirs car nous sommes partis au bout de 4 jours de congés découverte de la tumeur de mon mari :( ils l'ont vu se dégrader de jour en jour...
Il a repris le travail depuis le 13 janvier, il a juste été arrêté 1 semaine, sinon il travaille... la radiothérapie s'était arrêté en octobre et il a repris le travail le 5 novembre dernier... bon je pense pas qu'il ait pu travailler correctement car il était assez confus.... mais là je pense qu'il va reprendre petit à petit sauf si la nouvelle chimio le fatigue moralement... à suivre.
Il commence sa nouvelle chimio jeudi, 1h30 pour la première injection, ensuite 1h et ensuite 30 minutes tous les 15 jours et la belustine comprimés 1 fois tous les 6 semaines, mais il parait que celle ci est vraiment toxique... je vais prendre rdv chez l'homéopathe.
Courage Evelyne, parfois il y a des bas et des hauts mais il faut toujours se battre en disant que demain sera un autre jour.
Cath je pense à toi, je sais que tu nous lis, courage, courage, courage.
De grosses bises à vous toutes.
bonsoir à toutes
oui je termine mon ttx le 11 février mais s'il le fallait je serais prete à aller à l'hopital beaucoup plus longtemps a partir du moment où il y a des résultats, c'est surtout ça
je me souviens que ton anniv est le 13 février, tu es une petite jeunett!!!!!!
oui pour son travail ton mari a peut etre bénéficié d'horaires plus souples, je l'espère pour lui
peut être que la nouvelle chimio ne le fatiguera pas plus que témodal, pour ma part,je la supporte très bien
tu crois que c'est efficace l'homéopathie?personnellement je n'y crois pas comparativement à la maladie que l'on a et ses ttx
je pense vous toutes et tous
bon courage
Mon anniv est le 12... 40 ans plus si jeune que ça en plus avec les peurs depuis cet été j'ai pris quelques rides :-)
Evelyne l homéopathie ne va pas soigner la tumeur ça c'est sur mais par contre elle aide à supporter les traitements par exemple le temodal constipe énormément avec les probiotiques aucun souci pour éviter les infections pulmonaires granions de cuivre or argent ampoule de geléesroyales aaprès on y croit ou pas j utilise également pour moi pour ne pas avoir la grippe.
Bonne soirée à tous j espère dormir ce soir :-)
Lollllllll Anarafa tu es toute jeune moi le 31 je vais avoir 54 ans mais l âges n est pas important c'est l âge de ton coeur qui compte et tu sais comme dit un chanteur ici T es belle en femme ou en enfants les cheveux long ou court tes belle pour longtemps t es belle pour toujours 40 ans mon amour Il n y a pas d année qui touche a ta beauté car la beauté viens du coeur et même si je te connais pas je suis centaine que tu es une femme de Grand coeur Garde Espoir et n oublie jamais que le Soleil brille toujours a travers les nuages
Merci Sey, lorsque j'ai lu ton message hier soir j'ai été très touchée. On a l'âge qu'on a dans la tête en fait ! Jusqu'à présent on m'a toujours dit que je ne faisais pas mon age, et je suis restée jeune :) j'ai une grande fille de 16 ans 1/2 qui aime encore sortir avec moi faire les boutiques alors je dois pas être trop vieille :))))
Je suis certaine également Sey que tu es quelqu'un de très bien, et toi aussi avec un coeur énorme. Je n'oublierai pas ce dicton celui : que le soleil brille toujours à travers les nuages car j'en suis certaine. Comment va ton amie ? A t-elle refait une IRM ?? Bon courage pour cette accompagnement ce n'est pas simple tous les jours.
Evelyne, comment vas-tu ? Aller courage encore 15 jours et la radiothérapie sera terminée, après il faut que tu te reposes.
Cath, je pense très fort à toi et à ton papa.
De grosses bises à toutes.
Bonjour a vous tous Non Anarafa elle a pas encore passe son IRM mais on a le rendez vous pour le 6 Février ici les Irm de suivi sont font toujours le week end Hier c était rendez vous chez l ophtalmologiste elle fait encore une Uvéite et elle nous a expliquer que cela est chronique du a sa tumeur et du a la maladie de chron qu' elle a développé on ne sais as pourquoi peu être tout est inter relié bref on dot rencontré le radio oncologue 2 semaines après son Irm ce qui va nous mener a fin Février moi je vie au jour le jour en lui donnant le plus d amour possible car on dit que la seule chose qu' on apporte avec soi lors de notre pas de sage est l amour donc elle va partir avec une sur dose comme ca elle partagera avec d autres âmes qui en aurons besoin je reste positive mais aussi réaliste donc j essaye de vivre le humblement et authentiquement face a elle face a moi et a cette maladie j essaye d en retirer le plus de positif possible car oui il y a du positif a aller chercher ne serai ce que de voir ce que cela m a apporter humainement parlant pourquoi je dois revivre cela encore une fois je travaille la dessus afin de pas le revire une 3 ième fois donc je me dit que si je vie le détachement dans l harmonie et la sérénité cela risque de l aider a quitter de la même façon. I know i m weird je pense fort a vous et vous envoye une pluie d étoiles afin qu' elle illumine votre chemin bisous Sey
Bonjour à toutes,
Sey, nous vivons tous au jour le jour, car tout peut tellement changé et si vite... même si nous essayons de faire quelques projets de notre côté nous savons également qu'ils peuvent être annulés :(
Je te souhaite ainsi qu'à ton amie bon courage pour l'IMR du 6/02, par rapport à ce que tu nous avais dit au départ, ton amie est toujours là et se bat au quotidien, je ne comprends toujours pas pourquoi les médecins ne vous avez dit qu'elle n'aurait que 2 ou 3 semaines supplémentaires en faisant les traitements ce n'est pas humain de dire des choses comme çà surtout que ce n'est pas vrai. A t-elle encore le choix de changer d'avis selon l'IRM du 6 ? Les rdv sont longs chez vous... concernant mon mari c'est IRM tous les mois depuis le mois d'aout et consultation dans la même semaine... bon avec le changement de traitement la prochaine IRM sera dans 6 semaines et je l'avoue j'espère qu'elle sera bonne en tout cas que cette saloperie.. aura bien diminuée et que la neurologue sera satisfaite des images !
Tu as raison de lui donner beaucoup d'amour, il faut que nos proches puissent partir dans la paix et dans l'amour et çà nous aide également de les aimer aussi fort. De vivre de telles épreuves, nous apporte humainement c'est incontestable, avant cela je n'aurai jamais pensé vivre cela, ce qui me pèse le plus c'est quand même les rdv avec les médecins qui nous annoncent souvent de mauvaises nouvelles, ils ne voient que pas les images, mon mari est bien en ce moment, vraiment bien, j'ai l'impression qu'il est comme avant sa maladie, on rigole, on fait quelques projets, on part en vacances dans 15 jours... mais les médecins n'en font pas état, c'est tout de même bizarre, elle me dit il est sous cortisone donc c'est pour cette raison je ne suis pas d'accord du tout, il a 40mg de cortisone çà aide à diminuer l'oedeme mais la cortisone ne fait pas diminuer les tumeurs on le serait... lorqu'il est sorti de l'hôpital il était à 160mg de cortisone là ils pouvaient me dire que çà faisait vraiment quelque chose, je pense surtout que c'est les effets de la radiothérapie qui commence à s'éloigner, parce que oui la radiothérapie brûle les mauvaises cellules, mais malheureusement également les cellules saines... alors il faut attendre qu'elles reviennent... je pense que c'est plus cela qui lui permet d'être aussi bien et à nouveau de profiter de la vie comme avant.
Evelyne, tu vas bien ma belle ??? Tu n'as pas donné de nouvelles depuis quelques jours, j'espère que c'est juste que tu te reposes. De grosses bises.
Cath, toujours de grosses pensées pour toi et toute ta famille.
Par se combat que nous menons toutes et tous, tous les jours, je me sens très proche de vous, on ne se connait pas et pourtant je ressens des sentiments d'amitié pour vous toutes.
De grosses bises, amitiés.
Tu as raison de lui donner beaucoup d'amour, il faut que nos proches puissent partir dans la paix et dans l'amour et çà nous aide également de les aimer aussi fort. De vivre de telles épreuves, nous apporte humainement c'est incontestable, avant cela je n'aurai jamais pensé vivre cela, ce qui me pèse le plus c'est quand même les rdv avec les médecins qui nous annoncent souvent de mauvaises nouvelles, ils ne voient que pas les images, mon mari est bien en ce moment, vraiment bien, j'ai l'impression qu'il est comme avant sa maladie, on rigole, on fait quelques projets, on part en vacances dans 15 jours... mais les médecins n'en font pas état, c'est tout de même bizarre, elle me dit il est sous cortisone donc c'est pour cette raison je ne suis pas d'accord du tout, il a 40mg de cortisone çà aide à diminuer l'oedeme mais la cortisone ne fait pas diminuer les tumeurs on le serait... lorqu'il est sorti de l'hôpital il était à 160mg de cortisone là ils pouvaient me dire que çà faisait vraiment quelque chose, je pense surtout que c'est les effets de la radiothérapie qui commence à s'éloigner, parce que oui la radiothérapie brûle les mauvaises cellules, mais malheureusement également les cellules saines... alors il faut attendre qu'elles reviennent... je pense que c'est plus cela qui lui permet d'être aussi bien et à nouveau de profiter de la vie comme avant.
Evelyne, tu vas bien ma belle ??? Tu n'as pas donné de nouvelles depuis quelques jours, j'espère que c'est juste que tu te reposes. De grosses bises.
Cath, toujours de grosses pensées pour toi et toute ta famille.
Par se combat que nous menons toutes et tous, tous les jours, je me sens très proche de vous, on ne se connait pas et pourtant je ressens des sentiments d'amitié pour vous toutes.
De grosses bises, amitiés.
bonjour tout le monde
anarafa, je viens aux nouvelles pour ton mari
comment s'est passé sa séance de chimiio et en sais tu un peu plus sur cette dernière?
Je pense qu'il va revoir l'oncologue suite à ça
t'es tu davantage reposée ces derniers jours?
Cath j'aurais aimé lire des nouvelles de ton papa et de toi mais tu ne viens plus sur le site, c'est dommage mais bon je respecte ton choix
grosses bises à toutes
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Ce sera bien plus simple pour vous de communiquer entre vous au moyen de la messagerie privé.
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je viens vous lire Evelyne mais je n'ai pas grand chose de positif à vous dire...
mon père est retourné à l'hôpital pour recevoir sa chimio, il revient à chaque fois plus faible.
il ne peut plus se lever, même avec le lève malade, maman galère. il reste éveillé 2h grand max 3, il est confus, cherche ces mots, s'énerve qqfois, ne mange plus bcp...voilà...
courage à vous tous...
bise
bonsoir à toutes
j'aurais préféré avoir des nouvelles bien meilleures de ton papa
ça a débuté quand pour lui?Je ne me souviens plus
Comment ça se fait qu'il ne remonte pas un peu la pente?
Il a eu tous les ttx, radiothérapie, chimio, cortizone?
Je ne comprends pas.Qu'en dit son oncologue?
Arrives tu à concilier ton travail et aider ta maman à s'occuper de tes enfants?
ce message était pour cath, j'avais oublié de le préciser
Anarafa comment s'est passé la chimio de ton mari hier?
C'est le week-end, tu vas pouvoir décompresser et sortir un peu avec ton mari
pour ma part ça va, pas de soucis pour le moment
cet après-midi dans la salle d'attente,j'ai rencontré une dame qui a un glioblastome, elle n'avait pas l'air de réaliser à quel point cette maladie est grave
plein de courage à toutes
grosses bises
Bonjour à tous et à toutes,
Je comprends qu'on puisse avec des messages en MP mais je pense que c'est important que tout le monde puisse échanger et voir au jour le jour les bonnes et moins bonnes nouvelles cela permet d'avoir encore plus d'information sur cette maladie.
Evelyne, mon mari a très bien supporter la première injection d'avastin et également la première cure de bélustine, à suivre pour les résultats de la prise de sang, je pense que c'est plutôt dans le temps qu'on verra les bons résultats en tout cas je l'espère et également la toxicité de ces traitements. Je le trouve vraiment en grande forme en ce moment il est comme avant c'est même assez impressionnant. La semaine prochaine ils lui insèrent une chambre cath qui sera plus simple pour les perfs car il a de trop petites veines...
La maladie est très grave, oui tu as raison Evelyne, mais surtout il faut se battre et garder espoir.
Cath de tout coeur avec toi.
Sey, avec tous les messages supprimés je ne sais même pas si tu as eu les derniers :((((
Désolée mais ce sera plus faciles pour vous de communiquer en privée via la messagerie privée, comme déjà suggérée dans ce lien en couleur bleue.
Je vous conseille donc de vous inscrire, chacune, sur le site et de bénéficier par ce moyen de la possibilité de vous écrire autant que vous voulez.
Rappel pour l'inscription gratuite sur le site : Clic sur " Inscrivez-vous " qui se trouve en haut de la page, à droite dans cette barre de couleur noire.
Cette question ici va donc très bientôt se fermer.
Merci pour vos commentaires.
Moi c'est présentement ma fille de 16 ans qui est prise avec cette tumeur inopérable. Elle commence à se dégrader. C'est très difficile!!
Merci beaucoup. Témoignage très touchant.Mon mari est atteint d'un glioblastome grade IV depuis juillet 2017.Les traitements démarrent le 15/10.radio ,chimio.Quand je vois l'espérance de vie j'ai très peur. Il n'a que 48 ans. Merci de laisser vos témoignages quant à l'espérance de vie et je vivrai peut être mieux, car notre vie est complètement bouleversée depuis le diagnostic. Merci.
Merci pour cet émouvant témoignage, moi c'est mon fils de 30ans qui est touché, il a subi 2 interventions depuis le 18 septembre dont une où il a dû rester éveillé 2 heures. Depuis le 9 novembre 2017, il suit le protocole rayons (30 séances) + Témodal concomitant mais je crains une rechute car il a parfois des troubles moteurs, de la parole et de la déglutition comme avant ses interventions. Mais nous gardons espoir son père et moi et nous en occupons à la maison, nous le ferons jusqu'au bout.
Oui j'ai connu ça.. Enfin pas moi, mon papa, il avait 51 ans (moi 17, c'était il y a 11 mois). Son état s'est dégradé de jour en jour, malheureusement la finalité de cette maladie est très sombre... Pas que la finalité d'ailleurs...
Je ne suis pas médecin, et surtout je ne suis qu'une ado de 18 ans, mais sachez que nous aussi on a espéré pendant trois mois...
Soyez courageux, vraiment. Faite le plein d'amour.
j'ai lu votre message et je vous répond car j'ai perdu mon mari il y a 5 mois d'un gliobastome grade IV. On a découvert la tumeur en avril dernier, il s'est fait opéré en mai (90% enlevé) et le reste a été traité par chimio et rayon ainsi que cortisone a haute dose. Rien n'a fait ! son état s'est aggravé un peu plus chaque mois sans que l'on puisse faire quelque chose. Il est parti en 7 mois, nous avons deux enfants 7 et 9 ans et maintenant je suis seule avec eux.
Je vous dit tout cela de façon assez direct car j''ai moi même cherché des réponses sur tous les forums que j'ai pu car les médecins ne voulaient pas exactement me dire comment cela allait finir alors que moi je voulais savoir.
j'ai été très en colère après la cancéro car j'aurais aimé qu'elle m'en dise plus mais la tumeur a été plus vite qu'elle ne pensait. Il a sauté les étapes de la "paralysie" et tant mieux. Il a passé ses 3 dernières semaines à l'hôpital en soins paliatifs et alors que la cancéro annonçait entre 2 et 3 mois de survie, il n'était plus là 5 jours après.
A côté de cela, la mère de ma meilleure amie a été diagnostiquée en même temps et avec la même tumeur grade IV et elle est toujours là et la tumeur n'évolue pas.
Chaque cas est différent mais le conseil que je pourrais vous donner est de profiter au mieux de votre soeur, préparer vous tous et préparez ses enfants lorsqu'il en sera temps, c'est important aussi pour eux de comprendre que parfois la maladie est plus forte que tout. Je vous souhaite plein de courage car c'est une très dure épreuve qui vous attend.
merci Aymess et Thyli pour vos messages...
mon père va un peu mieux, il reste un peu plus longtemps éveillé.
on ne parle pas de retour à la maison pour le moment, il faut régler son pb de constipation et penser à des aides à domicile.
autrement comment va votre soeur (Thyli) et nièce (Aymess) ?
bon courage à vous aussi
Hello contente pour ton petit papa ouff si il va bien ma soeur et bien elle est coriace malgré tout ne se repose jamais. Sa jambe toujours pareil son bras l'autre jour elle cuisiner avec une main j'ai pas supporter je fuis un peu de la voire ainsi j'ai honte de moi courage les filles on a perdu papa en juin d'une infection du poumon puis ma soeur glioblastome sa fais un peu beaucoup je crois que je déprime un peu quand même courage a vous tous !!!!! Sale maladie avec son nom gligli
Thyli, le mieux est d'aller en parler, je vais voir une psy qui m'aide bcp, je la voyais avant tout ça mais jsuis bien contente d'évacuer avec elle, pleurer, hurler, se lacher...courage
merci pour votre reponse d'avoir pris le temps mes condoleances la realite est trop dur son etat s'est encore agravee elle va pas bien la elle commence avastin tout son cote gauche paralyse e ne sais pas on ne peux si faire ma grande soeur si jeune quelle sale maladie
c'est pour mon père que nous avons appris cette terrible nouvelle, le 25 avril une chute anodine enfin c'est ce que l'on croyait, 2jous après paralysie du bras et de la jambe gauche, direction les urgences, examensssss pour nous annoncer un glioblastome grade4....il a eu 6semaines de radiothérapie et de chimio, en ce moment il n'a pas de traitement si ce n'est la morphine.....il refait de la chimio vers le 20sept.....il est faible, fatigué, marche avec un déambulateur, dort bcp, souffre à une hanche suite à une chute dans les escaliers....bref en qq mois, bcp trop de changement, difficile d'encaisser surtout quand finalement il n'y a que moi qui fait face à cette réalité contrairement à ma mère, ma soeur et même mon père, ils font des projets, remarque c'est peut être mieux...je ne sais pas....c'est difficile aussi face à mes enfants
mon père est hospitalisé en neurologie, il fait des crises d'épilepsie depuis lundi...urgences, retour à la maison puis à nouveau urgences pour se retrouver en neuro, il ne se lève plus, dort bcp, n'a pas bcp d'appétit...je suis allée le voir avec mes enfants, c'est difficile pour tout le monde de le voir comme ça mais ça lui fait du bien, il en oublie presque la douleur quand nous sommes avec lui...
Bonjour...
Je vs adresse tout d abord mes sincères condoléences, et je viens a mon tour vous faire part de ma cituation...
Mon papa 63ans, petait le feu, depuis le mois de mai il était un peu fatigué et puis a partir de aout il se trompait de mot n était plus tres concentré...
On avait pris rdv pr un scanner mais il y avait de l attente vu que pas d urgence...
Entre temps il a fait des crises d epilepsie (en octobre) puis une aphasie qui l on conduit aux urgences... Toutes une series d examens ont été fais, 3irm un pet scan 2 scann, 2 biopsie il ns annonçait un lymphome cerebral puis le verdict final viend de tomber: 3 Glioblastome mulltifocal etendu et profond, inoperable qui est devenu en plus un gliomatose...
La radiotherapie est donc pas possible non plus.
Il va avoir de la chimio en comprimé, j'ai demandé le delai de survie... On m a annoncer quelques mois au mieux 1an si tout ce passe bien...
en 1mois tout est aller trop vite pas le temps de réaliser quoi que ce soit...
Je ne peu pas croire que je ne reverrais plus mon papa, il a travailler tte ca vie il avait tellement de pojets avec ma maman...
J'espere qu il tiendra au moin une année qu on puisse en profiter pour l instant il est autonome, la crise d epilepsie on paralyser son coter droit mais c'est revenu pas completement mais c'est la, il parles mais n emploie pas tjs les bons mots et on ne sait pas si il comprend tout on ne sait meme pas si il a compris ce que les médecins ont dis, ils disent qu il est detaché de tout ca...
Espoir avant tout je suis tres triste pour ton papa et pour toi. Malheureusement cette maladie arrive presque du jour au lendemain sans qu on puisse la soupçonner. Il faut l entourer de tout votre amour l aider à se battre car bien entendu il y a les statistiques mais chaque être humain est différent et le moral est très important. Pour vivre la même chose je te souhaite bcp de courage caril en faut et prier bcp ce que je fais tous les jours je ccrois au miracle.
tu as utilisé le bon pseudo, il faut de l'espoir et vivre chaque moment à fond.
nous fêtons l'anniversaire de ma fille, 11ans, avec un ptit goût amer pour moi qui fait face à la réalité qu'est la maladie de mon père mais ce WE sera un WE de fête...
jte souhaite bcp de courage, à bientôt "espoir99"
et toi, Anarafa, comment vas tu ? et ton mari ?
Bonsoir Cath une très bon anniversaire à ta fille, tu as raison même si parfois c'est difficile et que nous trouvons que la vie est très injuste, il faut continuer à vivre pour nos enfants, nos familles, pour nous également. La vie continue quoiqu'il en soit.
J'ai repris le travail lundi et mon mari mardi après-midi, il va travailler tous les après-midi, car il se repose toujours mieux le matin, je trouve qu'il va très bien je dis tous les jours que pour le moment c'est un petit miracle, je continue à prier Sainte Rita la patronne des causes désespérées. Elle m'aide dans notre combat de tous les jours. Nous aurons les résultats de l'IRM mardi je dois dire que j'angoisse, j'aimerai tellement recevoir de bonnes nouvelles, on va dire que depuis cette terrible nouvelle des tumeurs en août dernier les nouvelles n'ont pas été toujours très bonnes... Mais vu que mon mari se porte plutôt bien j'essaie de prendre les choses positivement.
Je vous souhaite à tous un très bon week-end nous partons également.
Thili comment vas-tu ? Donnes nous de tes nouvelles.
De grosses bises et surtout garder l'espoir.
c'est vrai que ça fait un moment qu'on a pas eu de nouvelles de Thily...
merci pour ma fille, elle en profite déjà, elle a 2 copines à la maison, elle rigole bien, ça fait du bien
bon WE à tous
jpenserez fort à vous le 12 pour les résultats
Bonjour à tous,
J'espère que vous allez bien et également vos familles. De notre côté mon mari va être à nouveau arrêté car il est très fatigué, la radiothérapeute nous a dit hier que c'était les effets à retardement de la radiothérapie et que çà pouvait durer jusqu'à 2/3 mois après la fin de du traitement :-( nous avons eu également les résultats de l'IRM du 5/11, elle nous a indiqué qu'il servirait de repair pour les suivants qui auront lieu tous les 2 mois. Les tumeurs sont restées stables elle était très contente, par contre il est indiqué sur le compte rendu qu'il y a une majoration du contraste, c'est pas très clair, je pense que c'est les cellules cancéreuses autour qui ont augmenté légèrement... mais comme elle nous a pas dit et qu'elle avait l'air plutôt confiante et nous encouragé à continuer à nous battre, elle a même indiqué que l'amour faisait des miracles :) A partir du 28/11 nous serons suivis à la Salpétrière, il devrait commencer un ttx de temodal la première semaine de décembre, 5 jours tous les 28 jours, pour les 5 premiers jours de ces nouvelles cures, il devrait être hospitalisé en hôpital de jour pour voir s'il supporte les hautes doses de cette nouvelle chimio, quelqu'un est passé par là après la radiothérapie ? La dose devrait passer à 350 d'après ce qu'on nous a dit hier ? Quels ont été les effets suite à cette hausse ?
Pleins de pensées pour vous et vos familles.
J'espère que tout va bien pour vous ?
mon père est de plus en plus fatigué, il angoisse les nuits et réveille ma mère qui du coup est très fatiguée...j'essaye de le raisonner mais pas facile
pleins de pensées positives à vous
Bonjour Cath, mon mari a pu reprendre le travail cet après-midi, il va mieux, sa rhino l'avait mis KO la semaine dernière, mais il a récupé des forces en fin de semaine, y a pas à dire ils sont plus fragile avec les traitements et encore il n'a pour le moment eu qu'une seule cure de chimio, la radiothérapie fatigue et je pense qu'il faut du temps.
Est-ce que ton papa est suivi par un médecin ? Il me semble qu'il est possible de l'apaiser, c'est ce que nous avait dit les médecins de l'hôpital si mon conjoint avait des angoisses, des peurs, on le serait à moins, c'est vraiment dur à vivre pour la personne qui est malade et pour son entourage. Il faut qu'il se repose, mais il faut surtout que son repos soit compensateur.
Je pense bien à toi Cath.
De grosses bises, et pleins de pensées positives également
bonsoir,
oui, il est suivi...son généraliste lui a donné un tranquilisant pour la nuit, j'espère que ça va l'aider et que du coup il va mieux dormir ainsi que ma mère. il refait une semaine de chimio.
j'espère que vous allez bien tous les 2.
je pense aussi à toi et ton mari, courage
bise
Bonjour Cath. En effet, je pense que çà va l'aider un peu, tout du moins pour dormir et s'apaiser, il faut avoir une sacré force pour supporter cette annonce, et subir tous les traitements, il peut arriver parfois d'être épuisée par tout cela. En plus il faut que ta maman puisse se reposer également c'est important car lorsqu'on a le rôle d'accompagnateur c'est difficile, il faut qu'il s'accroche, qu'il garde espoir. Bon courage pour la nouvelle semaine de chimio pour ton papa.
De mon côté, comme j'ai repris le travail çà me change les idées, mon mari va plutôt bien, toujours fatigué en fin de journée après l'après-midi de travail... là ce matin c'était opthalmo car il a une conjonctivite qui ne se soigne pas, le médecin ne pouvant soit disant plus rien faire pour lui :( jamais entendu un truc pareil !
Ton papa avait été hospitalisé pour la première grosse cure de chimio ? En hôpital de jour ?
Pleins de pensées pour toi Cath et pour ta famille.
De grosses bises,
Merci Cath et Anafara elle a été opéré en faite ouverte mais il on rien enlever car c était impossible il on offert des traitement a titre palliatif mais en précisant que cela ne lui donnerais que 2 ou 3 semaines de plus donc elle a refuser elle a eu 62 ans en Octobre en fait une semaine après l opération la pour l instant c'est pas si mal elle est a la maison je la lave fait ses repas son appétit a bcp diminuer et elle a des problèmes de vue on attends le téléphone de l hôpital pour son prochain scan . Moi ce qui m inquiète et a quoi je doit m attendre qu elle sont les symptômes qui vont me dire que la fin approche va t elle souffrir tout ce qu il ont dit c'est que son espérance de vie est très courte et elle crois que tout va bien allez il l on opéré et elle a plus rien ce qui est faux en plus c'est elle même qui a refuser les traitement je suis dans le néant je l accompagne de mon mieux lui donne plein d attention d amour de présence mais je me sens vraiment démunie
On a découvert le 7 août dernier un glioblastome grade 4 à mon conjoint qui n'a que 43 ans. Cette mauvaise nouvelle a eu un effet traumatisant pour toute la famille et bien sur pour moi même. Je l'aime tellement, c'est l'homme de ma vie. Nous avons un petit garçon de 4 ans 1/2.
Il a été opéré en urgence le 9/08 car il était dans le coma, le neurochirurgien était très pessimiste sur l'opération et sur la suite, et miraculeusement il a supporté l'opération s'est réveillé et n'a aucune séquelle. Nous avons organisé notre mariage le 14 septembre pour n'avoir jamais rien à regretter.
Il a commencé la chimio et la radiothérapie le 13/09... les médecins ne nous ont donné aucun pronostic, pour le moment 6 semaines de radiothérapie et ensuite ils nous ont dit que la chimio allait durer au moins 1 an. Vous savez chaque cas est différent, l'âge et la santé avant la découverte de cette maladie y font beaucoup. Même si l'espoir est mesuré, il faut se battre, encourager vos proches à rester près de vous, leur apporter tout votre amour, le moral est essentiel.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, profiter de chaque instant car le goût de la vie est vraiment différent après être passé si près de la mort le 8/08.
bienvenue Anarafa....
jte souhaite déjà beaucoup de bonheur et j'espère que votre mariage s'est bien passé...
effectivement, le moral est essentiel alors soutenons les du mieux que nous pouvons
Merci Cath3.
Nous avons eu un très beau mariage, avec une très grande émotion. Mon conjoint était en pleine forme ce jour là, même pas eu de coup de fatigue, nous avons profité au maximum de cette journée et également de toute notre famille la plus proche.
Hier je suis allée chez le médecin qui m'a mis sous antidépresseur pour que je puisse soutenir le mieux possible mon mari, parce qu'après avoir vécu tout cela il faut dire que les nerfs se sont relachés et depuis lundi je n'arrêtais pas de pleurer, la peur de le perdre trop rapidement.
On va se battre parce qu'on a pas le choix, et tout le monde doit se battre parce que rien n'est écrit d'avance, chaque cas est différent. De grosses pensées à vous tous, on se bat tous pour la même chose.
Courage a toussss moi ce fauteuil roulant jarrive plus a la boire dedans la elle est en chimio avastin on savoure chaque jours elle est assise toujours toujours
Nous sommes tous et toutes dans le même combat, je continue à rechercher, regarder les avancées thérapeutiques, les témoignages pour donner de l'espoir.
Mon mari est tellement bon aimant, attentionné, depuis que nous sommes ensemble, il a fait de ma vie un rêve, je me battrai jusqu'au bout à ces côtés, je veux qu'il reste auprès de nous le plus longtemps possible, nous avons un petit Rafael de 4 an s1/2 et j'ai moi même une grande fille de 16 ans. Comme cette maladie est injuste et touche n'importe qui à n'importe quel âge.
De grosses bises à tous et courage surtout.
jsuis contente car hier, j'ai convaincue tout le monde de sortir mon père de l'hôpital pour la journée, ça était difficile physiquement car il a fallu le porter, du fauteuil roulant à la voiture, inversement, sans compter les 2 marches pour rentrer chez eux mais pas grave, nous avons tous passé une bonne journée, il était avec sa femme, ces 2 filles et 5 petits enfants....je l'ai ramené en fin de journée, il était fatigué mais heureux enfin c'était mitigé car il était aussi triste de retourner à l'hôpital......bref assez parlé de nous, comment allez vous, Anarafa, Thyli ?
Je voudrais vous faire part de mon expérience. On a également diagnostique Cette cochonnerie de tumeur stade 4 à ma mère âgée de 78 ans en Avril 2013. La chance pour c'est que la tumeur bien placée a pu être extraite. S'en est suivi un traitement de radiothérapie associée a la chimio en comprimés en juin ce qui l'a beaucoup fatiguée. Depuis elle a un traitement de chimio Te modal 310mg a raison de 5 jours par mois.
Pour le moment a part qu elle est plus irritable et un peu fatiguée elle suit son bonhomme de chemin.
En parallèle mon frère lui a trouvé un traitement a base de plantes qu elle prend depuis la découverte de cette maladie. Peut être que ca l aide a surmonter. Pour combien de temps on ne le sait pas.
Je vous souhaite tout le courage qu il faut pour affronter toutes ces epreuves
Bonjour ,
mon père aussi il diagnostiquer Glioblastome stade 4, partie gauche en moi Mars 2013, il a passé 6 semaine radio+ chimio et un arrête de 4 semaine mnt il en mono-chimiothérapie!!!! Il a chuter rapidement, perdu la vu d'un oeil la partie droite ... a une lourdeur au bras et a la jambe droit..................;on sais que prié pour sont rétablissement!!
Ben oui ça va. Mon conjoint a terminé les 30 séances de radiothérapie jeudi et termine les 45 jours de chimio agressive dimanche -:) il va bien quelques jours de fatigue mais franchement impressionnant sa force de caractère. Je reprends le travail le 4 novembre et lui le 5 à mi temps thérapeutique il veut reprendre ça va nous changer les idées. Après IRM le 4 novembre résultats le 12 et suite du ttx le 28 changement d hôpital on sera suivi à la salpetriere. Je croise les doigts pour le 12. Et vous comment allez vous
Contente pour toi et ton mari.....mon papa est rentré à la maison, il a fallu mettre un lit au rez de chaussée de leur maison et il est en fauteuil mais le moral est meilleur depuis qu'il est à la maison, le kiné vient, il arrive à nouveau à se lever mais ça ne dure pas longtemps...il fait beau en ce moment alors, on le sort, on se promène et on profite de tous les moments, bons et moins bons...
Cath le principal c'est qu il soit rentré et qu il puisse profiter. Même si parfois c'est difficile pour son moral je pense que c'est ce qu il y a de mieux. Ton papa a quel age je ne me souviens plus. Ma mémoire me fait défaut ces derniers temps l inquiétude y est pour quelque chose même si mon mari est fort et que nous ne voyons pas trop de changement dans son comportement j'ai peur mais je n ai pas le choix nous devons vivre avec cette épée de Damocless. Je te souhaite beaucoup de courage à toi et à toute ta famille profiter de chaque instant donner vous de l amour.
mon papa a 65 ans, il se bat comme il peux...oui nous profitons mais n'avons jamais été démonstratif alors se donner de l'amour est difficile, nous sommes présents, voilà tout....repose toi car il faut que tu sois forte aussi pour ton mari, courage à vous 2
Cath ton papa est jeune aussi. Il faut vraiment qu il s accroche pas le choix. Le moral est vraiment très important tu es de quelle région ? Il est suivi dans quel hôpital ? Et surtout ne prendre ce qui est positif car tu as des medecins qui ne sont pas humains qui ne te laissent aucun espoir et d autres au contraire qui te disent que c'est très grave mais qui te donnent de l espoir pour te battre. Je sais que ce n est pas facile de montrer ses sentiments mais par votre présence à tous ton papa sait que vous l aimez très fort. Je t embrasse et te transmets tout mon courage car je sais ce que cest pour vivre la meme chose que toi
effectivement, il est encore jeune. nous sommes de Nancy. nous profitons de chaque instant mais il est de plus en plus fatigué, il dort bcp. l'irm montre une légère progression, c'est difficile pour tout le monde, on fait au jour le jour.
courage à toi aussi, j'espère que ton conjoint va bien, tu es de quelle région ?
Bonsoir Cath c'est vraiment très dur à vivre je suis désolée pour les résultats de la nouvelle IRM que disent les medecins ? Ton papa a fait de la radiothérapie ? A t il un ttx de chimio pour faire diminuer la tumeur ? Nous sommes en Seine et Marne à côté de Disney et mon conjoint est suivi pour le moment à l hôpital Henri Mondor et à partir de fin novembre à la pitié Salpetriere dans Paris. Il repasse une IRM lundi et nous aurons les résultats le 12 nous espérons de tout coeur que soit que les 2 tumeurs n ont pas bougé soit qu elles soient parties ce que nous avait dit une manipulatrice de la radiothérapie. En attendant nous continuons notre petite vie. Je vois au jour le jour ce qui est différent par rapport à avant. Les sautes d humeurs la perte de la mémoire récente les tremblements. Plus le 12 avance plus j'ai peur. Je souhaite à personne ce que nous vivons. Grosses bises
merci ANARAFA pour ton message plein d'espoir
je sais que la medecine avance mais pas assez vite qu'on voudrait.
le fait d'affronter cette maladie, on se rend compte qu'on est seul. le milieu medical ne nous aide pas, on dépense beaucoup d'énergie pour trouver nous memes les meilleurs solutions pour nos proches.
Pour un maintien à domicile, pour une finlde vie on est confronté à divers problèmes et j'ai trouvé un peu de réconfort dans une association RESOPALID que je remercie
.
bon courage à ceux qui vivent cela
alparo, je comprends tout à fait votre peine et votre révolte, il est bien évident qu'on aimerait que la recherche aille plus vite pour sauver nos proches, moi même j'aimerai qu'on mon mari soit sauvé, mais malheureusement ce n'est pas le cas et pourtant il faut que la recherche continue et avance.
Le milieu médical est en effet particulier, selon les hôpitaux il y a des associations qui peuvent aider, à la salpétrière, nous avons également une infirmière référente qui nous aide dans toutes les démarches que nous devons entreprendre je trouve cela confortable pour les familles, je n'en ai pas encore eu besoin mais je n'hésiterai pas si c'est le cas.
On oublie pas on apprend à vivre avec le manque et aussi à se reconstruire.
Quoiqu'il arrive, nous n'avons qu'une vie sur terre et il faut en profiter un maximum.
Il le faut ! Elle es tellement jeune j'en reviens pas de cette sale tumeur sa touche tous les âges je penser plus vers 40 ans quelle saletés aider la chaques jours est cado entourées la d amour et les miracles existe courage coyrage
Ma maman, est décédée de cette maladie ( Glioblastome grade IV ), fin Mai 2013, 2 mois après le diagnostique, on a fait l'impossible pour la sauvé et on a beaucoup espéré aussi,mais cette maladie a été beaucoup plus forte et elle se développe super vite.
J'arrive toujours pas a admettre ce qui s'est passé ...
Je comprends qu'on puisse avec des messages en MP mais je pense que c'est important que tout le monde puisse échanger et voir au jour le jour les bonnes et moins bonnes nouvelles cela permet d'avoir encore plus d'information sur cette maladie.
Evelyne, mon mari a très bien supporter la première injection d'avastin et également la première cure de bélustine, à suivre pour les résultats de la prise de sang, je pense que c'est plutôt dans le temps qu'on verra les bons résultats en tout cas je l'espère et également la toxicité de ces traitements. Je le trouve vraiment en grande forme en ce moment il est comme avant c'est même assez impressionnant. La semaine prochaine ils lui insèrent une chambre cath qui sera plus simple pour les perfs car il a de trop petites veines...
La maladie est très grave, oui tu as raison Evelyne, mais surtout il faut se battre et garder espoir.
Cath de tout coeur avec toi.
Sey, avec tous les messages supprimés je ne sais même pas si tu as eu les derniers :((((
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- mardi 13 avril 2010
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- 29 juillet 2021
8 249Tout en restant autant que vous compréhensible à ces problèmes douloureux et difficiles à vivre.
Je rappelle juste mon commentaire ici :
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-1401164-glioblastome-grade-iv#175
Désolée mais ce sera plus faciles pour vous de communiquer en privée via la messagerie privée, comme déjà suggérée dans ce lien en couleur bleue.
Je vous conseille donc de vous inscrire, chacune, sur le site et de bénéficier par ce moyen de la possibilité de vous écrire autant que vous voulez.
Rappel pour l'inscription gratuite sur le site : Clic sur " Inscrivez-vous " qui se trouve en haut de la page, à droite dans cette barre de couleur noire.
Cette question ici va donc très bientôt se fermer.
begonie, modératrice
Moi c'est présentement ma fille de 16 ans qui est prise avec cette tumeur inopérable. Elle commence à se dégrader. C'est très difficile!!