Glioblastome [Fermé]

Messages postés
3
Date d'inscription
jeudi 24 avril 2014
Statut
Membre
Dernière intervention
25 avril 2014
-
Bonjour,

Je ne sais pas trop pourquoi je fais cette démarche aujourd'hui, peut-être parce que je viens d'apprendre que mon père ne réussira pas son combat face à sa maladie et le fait d'en parler avec des gens qui côtoient cette maladie au quotidien, ayant la même expérience, ça me "soulage" en quelque sorte.
Le 1/01/2013, mon père a été diagnostiqué d'une tumeur, on commence à la connaître : glioblastome grade 4, il a lutté durant 1 an : continuer le sport (VTT), les balades, la vie quoi. Tout en suivant à la lettre ses traitements (chimio, avastin) jusqu'à Février 2014 où il s'est réveillé un matin et il était paralysé du côté droit.
Depuis le début la maladie a emporté avec elle une partie de sa mémoire, une partie de son langage mais pas sa joie de vivre.
Je suis ici aujourd'hui pour vous dire que même si actuellement mon père n'est plus le même et est très affaiblie, il a su montrer aux médecins et à nous tous que le moral, la force et le courage aident à s'en sortir, à affronter. C'est une maladie douloureuse et injuste mais avec ma mère et ma soeur, nous réussissons chaque jour à lui donner de notre force.
Alors oui même s'il ne finira pas l'année avec nous, nous avons su le rassurer pour l'après et nous sommes fière qu'il combat avec autant de courage cette affreuse maladie. J'aurai aimé qu'il me voit évoluer dans mes futures études où qu'il ait l'occasion de me voir m'épanouir dans un métier qui me plait mais la vie en a décidé autrement.
Juste pour vous dire qu'il faut rester soudé quoiqu'il arrive et le combat ne sera peut-être pas gagné mais au moins il sera fait avec courage.
J'avais juste une question pour celles et ceux qui sont dans mon cas : le thémodal risque d'être arrêté bientôt pour mon père, il n'y aura donc plus de traitement pour le maintenir, combien de semaine, de jour, de mois, peuvent tenir les personnes ayant un glioblastome grade 4 sans traitement ?
Merci beaucoup et courage à tous.
Afficher la suite 

12 réponses

Meilleure réponse
24
Merci
Bonsoir,

Mon mari est décédé de cette horrible maladie, le 5 mai dernier. Comme votre papa, il s'est battu et a réussi a maintenir un semblant de vie normale pendant un an. Puis subitement son état s'est dégrade et en moins de deux mois la maladie l'a emporté . Deux mois terribles. Les médecins m'ont annoncé l'arrêt des traitement environ 15 jours avant son décès. Il est parti deux jours après son transfert en soin palliatif... Si vous voulez échanger, je suis la.

Dire « Merci » 24

Heureux de vous avoir aidé ! Vous nous appréciez ? Donnez votre avis sur nous ! Evaluez Journal des Femmes Santé

journal des femmes avec santé médecine 15452 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

Publi-information
olf39
Messages postés
20
Date d'inscription
mercredi 11 juin 2014
Statut
Membre
Dernière intervention
14 décembre 2015
1 -
meme chose que vous, une fois l arret du traitement car trop mauvais resultats sanguins, 15 jours apres il partait. La tumeur à gagnée! Il n y a pas de mots!
Douleurs, et mort à petit feu!
Do65
Messages postés
5
Date d'inscription
vendredi 12 septembre 2014
Statut
Membre
Dernière intervention
18 février 2015
-
Bonjour,
Je tiens à apporter mon témoignage, voici maintenant sept mois le 17 septembre prochain que mon papa est décédé d'un glioblastome grade IV. C'était un homme très dynamique, sportif, il faisait de la moto, du parapente, il adorait voyagé avec son camping-car, il n'avait que 68 ans.
Le 14 février 2013, il fait une grosse crise comitiale (crise d'épilepsie) au réveil, hospitalisé d'urgence au CHU des hopitaux de toulouse Purpan, batterie d'examens IRM, scanner, ponction lombaire etc... puis biopsie qui révèle une tumeur cérébrale de type gangliogliome qui n'apparaît pas trop méchante au dire du chirurgien, avec une partie maligne et une partie bénigne mais tumeur très mal placée à gauche, profonde qui se situe au niveau des fonctions vitales (mouvements, parole, mémoire, vue...).
Il commence les traitements TEMODAL en comprimé associé aux rayons pendant 6 semaines. Au bout de quelques séances de rayons, il commence à avoir des fourmillements au niveau de la jambe droite, puis plus tard la main droite, plus il avance dans les traitements il marche en boitant, de suite nous l'avons signalé à l'oncologue qui l'a examiné et nous a dit que soit c'était la tumeur qui grossissait, soit c'était l'oedème qui se faisait autour du aux rayons, mais qu'il fallait continuer le traitement, qu'il n'était pas question de le stopper. D'une hémiparésie, il est devenu hémiplégique côté droit, puis il perd petit à petit la parole, il a beaucoup de mal à s'exprimer.
A la fin des traitements un répit de 2 mois sans traitement, l'IRM de contrôle révèle que la tumeur a grossi, les traitements n'ont servi à rien au contraire ils ont fait l'effet inverse, ils ont bousté la tumeur. La tumeur s'est transformée du gangliogliome anaplasique à l'astrocytome puis glioblastome.
Le chirurgien m'appelle en juillet 2013, me disant qu'il fallait l'opérer d'urgence, que la tumeur était trop grosse et qu'il n'en n'aurait que pour 15 jours. Il m'a expliqué que cette opération n'était que palliative pour le prolonger de quelque mois, car il avait une bonne condition physique. J'ai reçu un coup de massue car nous gardions espoir. Il est opéré le 30 juillet, le chirurgien a mis en place des patchs de Gliadel qui diffuse directement sur la tumeur puis prise d'un autre traitement en comprimé (mais le nom m'échappe). Il est hospitalisé après l'opération en CRF (centre de rééducation fonctionnelle), prise en charge kiné, ergothérapeute, orthophoniste il se maintient quelques temps pas d'aggravation mais pas d'amélioration.
Il se bat malgré la fatigue, il veut marcher avec une béquille anglaise, il fait la kiné, l'orthophonie, nous allons le voir tous les jours et le promenons toutes les après-midi avec un fauteuil roulant.
Nous ne lui avons rien dit sur son état, nous l'avons encouragé à se battre et à faire tout ce qu'il fallait même si au fond de nous, nous savions, mais inconsciemment nous gardions espoir en le voyant aussi combattant. Puis fin de l'hospitalisation en CRF, car pas d'amélioration fonctionnelle. Il rentre à la maison, ma maman s'occupe de lui avec des aides (aides-soignantes, kiné, orthophoniste tout ça à domicile), puis il refait une IRM la tumeur a à nouveau repris du volume, le deuxième traitement n'a rien fait. L'oncologue décide un 3ème traitement perfusion d'Avastin toutes les 3 ou 4 semaines, mais son état se dégrade, il perd les forces, il aura fait 3 perfusions et nous décidons avec le médecin de famille de stopper le traitement, il n'a plus assez de force pour s'y rendre. Puis la dégradation s'est accélérée, j'arrête mon travail car je suis aide-soignante, je décide en commun accord avec ma maman et mon frère, de m'occuper de lui jusqu'au bout à la maison, je fais mettre en place le HAD (hospitalisation à domicile) dans les dernières semaines. Une infirmière vient tous les jours pour le médical, car nous mettons en place des perfursions et c'est ma maman et moi qui nous occupons de lui pour la toilette et les soins de confort. Les 15 derniers jours, il reste alité en permanence, nous avons pu lui parler, lui dire que nous l'aimions, l'entourer il avait toute ça compréhension puis progressivement il est tombé dans le coma pendant 15 jours environ. Il s'est éteint le 17 février 2014 à 5 heures du matin auprès de nous, nous lui tenions la main.
Je tiens à rendre hommage à ma maman qui a fait preuve de beaucoup de courage, qui pendant 1 an s'est occupée de lui s'en relâche.
Les conseils que je peux donner à tous ceux qui sont aujourd'hui dans ce cas, c'est de faire tout ce que vous pouvez pour lui rendre la vie la plus douce possible, l'entourer le plus fréquemment, lui dire que vous l'aimez, faites des sorties s'il peut, profiter de tous les instants sans compter et garder espoir tous les cas sont différents.
A toi papa, qui a eu une force et un courage et qui nous à préserver sans jamais te plaindre, en gardant espoir jusqu'à la fin. Où que tu sois, tu es toujours là !
Courage à tous.
Bonjour,
Mon mari, 48 ans, se bat depuis 16 mois contre un glioblastome. On en est au 5eme traitement. Depuis quelques semaines, on assiste à une majoration des signes : diplopie, troubles dû langages, ne sait plus lire, plus écrire, commence à avoir l'équilibre fragile, à des crises d'épilepsie.
Il fait sa cure ce jour, a un irm dans 15jours et on revoit l'oncologue dans la foulée ... je garde espoir malgré cela ... pensez-vous que ce soit démesuré ? Que ce soit une forme de déni ?!?
Bien cordialement,
Christine
2
Merci
Je comprend tellement j'ai un glioblastome grade 4 depuis 1 an et je sais que je vais mourir. Mais je cours nage et m'amuse. J'ai un mauvais moral mais le rire est la clé.
Publi-information
Messages postés
55
Date d'inscription
dimanche 20 avril 2014
Statut
Membre
Dernière intervention
13 juin 2014
10
1
Merci
De rien.. n'hésitez pas si vous avez besoin
Messages postés
20
Date d'inscription
mercredi 11 juin 2014
Statut
Membre
Dernière intervention
14 décembre 2015
1
1
Merci
pour ce qui est de l'état qui se dégradent, vous verrez par vous même, chaque jours un truc de plus ou de moins....
Mais rien de bien génial, et l'état de santé est affreux et on ne peux pas comprendre sans le vivre. c'est trop horrible rien que d'y penser
J'en ai encore des frissons dans le dos, et des cauchemards
Pour nous 8 mois sans répit vraiment, mais beaucoup d'amour!
Messages postés
55
Date d'inscription
dimanche 20 avril 2014
Statut
Membre
Dernière intervention
13 juin 2014
10
0
Merci
Bonjour.

Je comprend tout a fait votre situation.
Mon papa a un glioblastome aussi depuis 2012. Et il et aussi hémiplégique depuis octobre 2013.

Si son traitement s' arrête malheureusement on ne peux pas savoir combien de temps il lui reste.sa peux aller de quelques jours , a quelques semaines , a quelques mois . On ne peux savoir .

en tout cas je compatit de tout coeur pour cette épreuve si dur et douloureuse.

bon courage à vous et toutes votre famille.
Messages postés
3
Date d'inscription
jeudi 24 avril 2014
Statut
Membre
Dernière intervention
25 avril 2014
0
Merci
Merci pour cette réponse et pour ce message de soutien..
Courage à vous aussi et à votre famille.

Je compatit également et continuez à vous battre, profitez de chaque instant.
Messages postés
4
Date d'inscription
samedi 17 mai 2014
Statut
Membre
Dernière intervention
23 mai 2014
0
Merci
Bjr je viens de perdre mon beau frère je te souhaite beaucoup de courage cette maladie est horrible ( mot très faible pour la décrire) 3 semaines et il est parti ce est horrible reste soudé courage courage si tu as besoin de parler
Messages postés
20
Date d'inscription
mercredi 11 juin 2014
Statut
Membre
Dernière intervention
14 décembre 2015
1
0
Merci
Deja bien que ton papa ait pu continuer des activits. Pour nous depuis le debut de la maladie il a tout arrêté . Trop de douleurs et trop de fatigue. Au bout de 8 mois il est mort.
Bon courage, cette maladie est uje machine à tuer je crois!
Messages postés
20
Date d'inscription
mercredi 11 juin 2014
Statut
Membre
Dernière intervention
14 décembre 2015
1
0
Merci
quelle épreuve de force pour nous tous!
pour ma part déjà 9 mois qu'il est parti mon mari , 8 mois de souffrance, tumeur cérébrale glio grade 4, les trauma sont tjs là!
Chaque jour sa présence me manque, je me bats pour mes enfants mais on ne peut pas croire qu'une vie tient comme ça sur un fil et que d'un jour à l'autre l'être qu'on aime nous quitte si vite!
courage à tout ceux qui ont cette sale maladie!
espérons que la science avance et qu'il puisse guérir celle-ci!
Messages postés
2
Date d'inscription
lundi 23 février 2015
Statut
Membre
Dernière intervention
23 février 2015
0
Merci
bonjour,
J'atterris malheureusement sur ce forum car nous avons découvert courant janvier 2015 que mon papa est atteint d'un glioblastome stade 4 au cerveau. il s'est fais opérer moins de deux semaine après le diagnostic. Il ont retirer "la totalité de la tumeur visible" mais j'ai apprit qu'avec ce type de pathologie, il reste malgré tout généralement 10% de cette merde meme après les opérations les plus réussit.
Il commence la radio et la chimio demain. Tout avais commencé par une crise d'épilepsie ciblée à la jambe gauche. Son glio- est situé dans la zone rolandique du cerveau qui gère le mouvement de la partie gauche du corps (paralysie bi-latérale).
Il suit en ce moment une rééducation pour récupérer au maximum la mobilité de sa jambe gauche. Il a déjà récupéré la main et le visage n'a jamais été encore touché. Il à un mental d'acier et s'est remis extrêmement vite et bien de l'opération (fatiguer 1 semaine seulement!) !

Il à un très bon morale et à le voir ainsi je n'arrive pas à m'imaginer que cette maladie va le conduire à sa propre fin... L'annonce à du mal a être digérée pour moi, même plus que pour lui c'est le comble...!

J'ai 23 ans et mon père 54 ans. Nous venons d'Alsace et mon père est suivit à l'hôpital Pasteur de Colmar. J'ai réussit à avoir un RDV avec un spécialise des glio- :M. Olivier CHINOT à une clinique de Marseille.
Il avais tester dans le cadre d'une étude clinique un nouveau traitement en complément des traitements habituels via le produit de l'entreprise ROCHE appelé AVASTIN. Il ne prolonge pas la durée de vie mais les conditions de vie en "bloquant" son avancement durant un temps donné. Il nous donnerait du répit tant que mon père a ce bon état ...

Je souhaiterais savoir comment faire pour en faire bénéficier mon papa tant que son état physique est au mieux, donc rapidement. J'ai vu que IdY-L ton papa est atteint comme le mien de cette maladie. Je souhaiterais beaucoup parlé avec toi .. Il a reçu ce fameux traitement et je souhaiterai savoir comment avez vous pu en bénéficié..?

Je souhaiterais savoir à quelle allure l'état de vos proches ou autres atteint de cette maladie se sont dégrader ? Est ce que ça survient par crise ou est ce une descente aux enfers progressive? A combien de temps en moyenne après opération les tumeurs récidivent ?
Toutes info est bonne à prendre, j'ai besoin de comprendre, de savoir vos expériences, merci d'avance pour toute réponses ...
Je ne conseillerais même pas l'avastin. La fin sera la même de toute façon et les effets secondaires de l'avastin sont pires que le gliome ..
Messages postés
20
Date d'inscription
mercredi 11 juin 2014
Statut
Membre
Dernière intervention
14 décembre 2015
1
0
Merci
même avis que le Monsieur l'avastin ne fait que prolonger le temps de vie du patient mais donne la chance au patient de ce sentir mieux un certain temps, (avec moins de désagréments tout en étant pas sans le moindre risque d'effets secondaires,), sachant que normalement c'est un an maximum d'après le professeur, pour répondre à votre question pour en bénéficier c'est pas nous qu'on a choisi après l'opération, rayons+ chimiot en octobre. puis décembre fin de la thérapie , la tumeur aussi grosse qu'avant l'oprération. Le traitement ne marchait pas! donc l'état de santé est au plus bas à noel! sa vie est en danger , de Besançon
direction Dijon pour prétendre à l'avastin (il marche une fois sur 3) , c'est les professeurs qui décident s'il faut le faire ou pas et font des test capilaires après la première injection ,car si ça marche pas on arrête tout. Ouf sur lui ça marche, il reprend le dessus de janvier à mars tout en étant tjs très faible et pas le gout de rien et puis tout recommence, et là descente aux enfers chaque jour plus dur , tout bascule et pour finir décès fin mai! Maladie monstrueuse, dégradente et sans répit! machine à tuer! mais chaque cas sont différents un ami 18 mois lui et sans opérer, le mien 8 mois avec opération , on peut pas dire. mais gardez espoir il le faut même si vous savez que tout est fichu! et profitez de ceux que vous aimez!
0
Merci
Bonsoir.
Mon papa a qui on a également diagnostiquer un glioblastome il Ya 12 mois maintenant,a subi une opération à Lyon qui lui a permis de retrouver un bon confort de vie avec évidemment pour ce genre de maladie l'éternel résidu que l'on essaye de maintenir "endormi" avec la chimio(témodal ).Pour le moment ,grace à Dieu, il a un train de vie assez normal,à 74 ans il se porte plutôt bien, mais pour nous il est clair qu'avec tout ce que l'on connaît de cette maladie la crainte de voir ce résidu se réveiller nous poursuit.Mais il faut juste profiter de chaque jour qui passe et surtout l'entourer.Voila et il ne faut pas désespérer la science avance!! bon courage!!
Bonsoir,
mon père est atteint de cette maladie depuis mars 2014, opération, rayons, témodal puis Avastin, ce qui lui a permis d'avoir une vie presque normale avec des hauts et des bas (fatigue). Donc profitez de tous les moments.
Depuis quelques jours très grosse fatigue, nous attendons de voir comment cela va évoluer après administration d'une dose forte de corticoides.
Courage à tous,