Glioblastome

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Idy_L
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- Modifié par Idy_L le 24/04/2014 à 16:53
 Christine - 1 août 2019 à 13:41
Bonjour,

Je ne sais pas trop pourquoi je fais cette démarche aujourd'hui, peut-être parce que je viens d'apprendre que mon père ne réussira pas son combat face à sa maladie et le fait d'en parler avec des gens qui côtoient cette maladie au quotidien, ayant la même expérience, ça me "soulage" en quelque sorte.
Le 1/01/2013, mon père a été diagnostiqué d'une tumeur, on commence à la connaître : glioblastome grade 4, il a lutté durant 1 an : continuer le sport (VTT), les balades, la vie quoi. Tout en suivant à la lettre ses traitements (chimio, avastin) jusqu'à Février 2014 où il s'est réveillé un matin et il était paralysé du côté droit.
Depuis le début la maladie a emporté avec elle une partie de sa mémoire, une partie de son langage mais pas sa joie de vivre.
Je suis ici aujourd'hui pour vous dire que même si actuellement mon père n'est plus le même et est très affaiblie, il a su montrer aux médecins et à nous tous que le moral, la force et le courage aident à s'en sortir, à affronter. C'est une maladie douloureuse et injuste mais avec ma mère et ma soeur, nous réussissons chaque jour à lui donner de notre force.
Alors oui même s'il ne finira pas l'année avec nous, nous avons su le rassurer pour l'après et nous sommes fière qu'il combat avec autant de courage cette affreuse maladie. J'aurai aimé qu'il me voit évoluer dans mes futures études où qu'il ait l'occasion de me voir m'épanouir dans un métier qui me plait mais la vie en a décidé autrement.
Juste pour vous dire qu'il faut rester soudé quoiqu'il arrive et le combat ne sera peut-être pas gagné mais au moins il sera fait avec courage.
J'avais juste une question pour celles et ceux qui sont dans mon cas : le thémodal risque d'être arrêté bientôt pour mon père, il n'y aura donc plus de traitement pour le maintenir, combien de semaine, de jour, de mois, peuvent tenir les personnes ayant un glioblastome grade 4 sans traitement ?
Merci beaucoup et courage à tous.
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12 réponses

Bonsoir,

Mon mari est décédé de cette horrible maladie, le 5 mai dernier. Comme votre papa, il s'est battu et a réussi a maintenir un semblant de vie normale pendant un an. Puis subitement son état s'est dégrade et en moins de deux mois la maladie l'a emporté . Deux mois terribles. Les médecins m'ont annoncé l'arrêt des traitement environ 15 jours avant son décès. Il est parti deux jours après son transfert en soin palliatif... Si vous voulez échanger, je suis la.
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olf39
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14 décembre 2015
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11 juin 2014 à 21:23
meme chose que vous, une fois l arret du traitement car trop mauvais resultats sanguins, 15 jours apres il partait. La tumeur à gagnée! Il n y a pas de mots!
Douleurs, et mort à petit feu!
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Do65
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18 février 2015
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Modifié par Do65 le 12/09/2014 à 11:54
Bonjour,
Je tiens à apporter mon témoignage, voici maintenant sept mois le 17 septembre prochain que mon papa est décédé d'un glioblastome grade IV. C'était un homme très dynamique, sportif, il faisait de la moto, du parapente, il adorait voyagé avec son camping-car, il n'avait que 68 ans.
Le 14 février 2013, il fait une grosse crise comitiale (crise d'épilepsie) au réveil, hospitalisé d'urgence au CHU des hopitaux de toulouse Purpan, batterie d'examens IRM, scanner, ponction lombaire etc... puis biopsie qui révèle une tumeur cérébrale de type gangliogliome qui n'apparaît pas trop méchante au dire du chirurgien, avec une partie maligne et une partie bénigne mais tumeur très mal placée à gauche, profonde qui se situe au niveau des fonctions vitales (mouvements, parole, mémoire, vue...).
Il commence les traitements TEMODAL en comprimé associé aux rayons pendant 6 semaines. Au bout de quelques séances de rayons, il commence à avoir des fourmillements au niveau de la jambe droite, puis plus tard la main droite, plus il avance dans les traitements il marche en boitant, de suite nous l'avons signalé à l'oncologue qui l'a examiné et nous a dit que soit c'était la tumeur qui grossissait, soit c'était l'oedème qui se faisait autour du aux rayons, mais qu'il fallait continuer le traitement, qu'il n'était pas question de le stopper. D'une hémiparésie, il est devenu hémiplégique côté droit, puis il perd petit à petit la parole, il a beaucoup de mal à s'exprimer.
A la fin des traitements un répit de 2 mois sans traitement, l'IRM de contrôle révèle que la tumeur a grossi, les traitements n'ont servi à rien au contraire ils ont fait l'effet inverse, ils ont bousté la tumeur. La tumeur s'est transformée du gangliogliome anaplasique à l'astrocytome puis glioblastome.
Le chirurgien m'appelle en juillet 2013, me disant qu'il fallait l'opérer d'urgence, que la tumeur était trop grosse et qu'il n'en n'aurait que pour 15 jours. Il m'a expliqué que cette opération n'était que palliative pour le prolonger de quelque mois, car il avait une bonne condition physique. J'ai reçu un coup de massue car nous gardions espoir. Il est opéré le 30 juillet, le chirurgien a mis en place des patchs de Gliadel qui diffuse directement sur la tumeur puis prise d'un autre traitement en comprimé (mais le nom m'échappe). Il est hospitalisé après l'opération en CRF (centre de rééducation fonctionnelle), prise en charge kiné, ergothérapeute, orthophoniste il se maintient quelques temps pas d'aggravation mais pas d'amélioration.
Il se bat malgré la fatigue, il veut marcher avec une béquille anglaise, il fait la kiné, l'orthophonie, nous allons le voir tous les jours et le promenons toutes les après-midi avec un fauteuil roulant.
Nous ne lui avons rien dit sur son état, nous l'avons encouragé à se battre et à faire tout ce qu'il fallait même si au fond de nous, nous savions, mais inconsciemment nous gardions espoir en le voyant aussi combattant. Puis fin de l'hospitalisation en CRF, car pas d'amélioration fonctionnelle. Il rentre à la maison, ma maman s'occupe de lui avec des aides (aides-soignantes, kiné, orthophoniste tout ça à domicile), puis il refait une IRM la tumeur a à nouveau repris du volume, le deuxième traitement n'a rien fait. L'oncologue décide un 3ème traitement perfusion d'Avastin toutes les 3 ou 4 semaines, mais son état se dégrade, il perd les forces, il aura fait 3 perfusions et nous décidons avec le médecin de famille de stopper le traitement, il n'a plus assez de force pour s'y rendre. Puis la dégradation s'est accélérée, j'arrête mon travail car je suis aide-soignante, je décide en commun accord avec ma maman et mon frère, de m'occuper de lui jusqu'au bout à la maison, je fais mettre en place le HAD (hospitalisation à domicile) dans les dernières semaines. Une infirmière vient tous les jours pour le médical, car nous mettons en place des perfursions et c'est ma maman et moi qui nous occupons de lui pour la toilette et les soins de confort. Les 15 derniers jours, il reste alité en permanence, nous avons pu lui parler, lui dire que nous l'aimions, l'entourer il avait toute ça compréhension puis progressivement il est tombé dans le coma pendant 15 jours environ. Il s'est éteint le 17 février 2014 à 5 heures du matin auprès de nous, nous lui tenions la main.
Je tiens à rendre hommage à ma maman qui a fait preuve de beaucoup de courage, qui pendant 1 an s'est occupée de lui s'en relâche.
Les conseils que je peux donner à tous ceux qui sont aujourd'hui dans ce cas, c'est de faire tout ce que vous pouvez pour lui rendre la vie la plus douce possible, l'entourer le plus fréquemment, lui dire que vous l'aimez, faites des sorties s'il peut, profiter de tous les instants sans compter et garder espoir tous les cas sont différents.
A toi papa, qui a eu une force et un courage et qui nous à préserver sans jamais te plaindre, en gardant espoir jusqu'à la fin. Où que tu sois, tu es toujours là !
Courage à tous.
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Bonjour,
Mon mari, 48 ans, se bat depuis 16 mois contre un glioblastome. On en est au 5eme traitement. Depuis quelques semaines, on assiste à une majoration des signes : diplopie, troubles dû langages, ne sait plus lire, plus écrire, commence à avoir l'équilibre fragile, à des crises d'épilepsie.
Il fait sa cure ce jour, a un irm dans 15jours et on revoit l'oncologue dans la foulée ... je garde espoir malgré cela ... pensez-vous que ce soit démesuré ? Que ce soit une forme de déni ?!?
Bien cordialement,
Christine
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