Mon beau-père a 74 ans. Il est atteint d'une tumeur au cerveau. C'est un glioblastome profond multiformes au lobe frontal qui est inopérable. L'oncologue est sceptique sur son pronostic de survie à très court terme. On le sait depuis le 24 septembre 2009. Depuis, il ne parle plus, il ne marche plus, il est alité, il dort beaucoup, il bouge difficilement le bras droit. Il vient de terminer sa première séance de chimiothérapie Témodal. Merci de me dire quelle peut-être l'évolution de la maladie ? Survie ?
Malheureusement, l'évolution de la maladie ne peut pas être favorable et le pronostic est très sombre.
Il faut s'attendre à un déclin progressif de l'activité cérébrale qui devrait aboutir à un coma de plus en plus profond. Et pour finir, à l'arrêt des fonctions vitales.
Il est difficile de préciser la durée de cette évolution. Vraisemblablement quelques semaines.
Ce soir, il était dans état pré comateux je pense. Il ne réagissait pas du tout et n'ouvrait pas les yeux. Pourtant on l'appelait mais aucune réaction. Il a ouvert légèrement un œil sans l'ouvrir complètement. Ma belle-mère l'a même tapoté sur la joue pour essayer de le faire réagir mais rien…Le médecin vient demain matin l'examiner…
Pourquoi son état se dégrade aussi rapidement par rapport à d'autres patients qui ont la même maladie ? Est-il vraiment très proche du coma alors ? Comment sera-t-il alors quand le coma le touchera réellement ?
Si la lésion cancéreuse a envahi la plupart des zones cérébrales "nobles", entre autres celles qui régissent la réactivité et la communication, il est inéluctable de voir la personne décliner très rapidement, sans possibilité de stopper cette dégradation.
Seul compte le confort du patient et la maitrise des douleurs s'il y en a.
Mais à ce stade, même la sensibilité douloureuse doit avoir pratiquement disparu. Selon ta description, le patient est déjà entré dans un état comateux.
bonjours a tous ma mere avais que 65ans on a decouvert cette merde en janvier 2012 et elle et parti en octobre 2012 pourtant elle a ete opere a l hopital salla petriere a paris apres tout ete bien elle a pris temodal plus radioterapie et la tout et parti en vril la radiotherapi la tuer elle a fais oedeme et apres elle ete allaite et apres le coma et une semaine apres le dece c et une maladie de mauvais pronostic a par un miracle
Mon mari est décédé à 55 ans de cette merde qui a été découverte 2 ans plus tôt, ma fille et moi avons vécue avec sans croire qu'il allait "partir' car on ne nous l'a pas clairement dit. Après 11 jours de comas il est décédé et sa sa soeur de cesse de dire via face book que je suis reSponsable....Avant de le transférer en soins palliatfs on ma demandé mon avis OU IL DEVENAIT UNE PLANTE OU ON LE LAISSAIT PARTIR (malgré 3 opération, chimio et rayons)
bonjour
avec mon mari on se bat depuis presque 5 ans contre un glioblastome de grade 4 opere trois fois radiotherapie themodale avastin carbo et la depuis 2 semaines il a mal a la tete tous les jours et ils comptent arreter la chimio car sa tumeur a grossi elle ne regresse pas elle fait environ 6 cm de diametre pouvez vous me dire combien de temps ils nous reste et surtout comment se passe la fin
merci
Le 28 janvier 2013 a été diagnostiqué un AVC à mon mari. 10 mois de centre de rééducation, hémiplégie droite du bras, il marche avec une canne et parlait bien. Septembre 2013 brutalement aphasie importante et prostration. Scanner et Irm, opération le 11octobre puis résultats des prélèvements: glioblastome infiltré et oedème important. Mon mari a refusé tout traitement chimio et radioth, préférant en tant qu'épicurien profiter jusqu'au bout de bon vin, bon repas et visites de ses amis et sa famille. Je l'accompagne avec tendresse et le regarde vivre.
J'ai très peur des mois qui viennent pour lui , pour moi face à ce grand manteau blanc qui va nous envelopper....pour toujours
En janvier 2013 on à découvert une tumeur cérébrale du lobe frontale gauche a ma maman. Intervention chirurgicale en février plus radiothérapie. En mai et juin elle allée bien même si le langage était touché. Elle à été autonome jusqu'à 10j avant son décès et avait tout de même regressée. La tumeur avait repris le dessus ainsi que l'oedème. Elle est décédée très vite le 4 novembre en soins palliatifs sans se rendre compte. Glioblastome grade 4. On nous avais explique comment aller ce passer les choses du jours ou les médecins on fait le diagnostic il ne se sont pas trompé, ils ne nous on pas mentis. La dégradation est difficile mais ce n'est pas ce que je retiens, car ce n'était pas ma mère mais la maladie. Cela à était difficile et épuisant. Il faut accompagner la personne. Jusqu'au bout. Bon courage6
Notre maman est partie le 6 novembre dernier après s'être battue pendant 6 mois. Le pronostic était mauvais dès le début et il n'y avait rien à faire. Elle était condamnée, on y a cru, on s'est tous battus à ses côtés et on l'a accompagnée jusqu'à son dernier souffle. Les crises convulsives étant trop récurrentes, elle est entrée en palliatifs le 1er octobre 2013 où on a tous été accompagnés avec beaucoup de réconfort de la part du personnel et du médecin responsable.. Le traitement était sans efficacité mais maman a voulu le faire pour y croire et se battre pour nous et nos enfants. Bon courage à tous ceux qui vivent cela et entourez énormément le patient. Ce fut l'épreuve la plus dure de notre vie. Maman avait une santé excellente, et faisait très attention à elle, se soignait, ne se négligeait pas, prenait beaucoup soin d'elle. Nous avons passé le premier Noël sans elle, nous avons fait semblant comme on a pu le faire pendant 6 mois pour elle. Ce fut très difficile, elle nous manque beaucoup et nous nous efforçons de continuer sans elle et pour elle.
j'aurai aimé que Noel soit l'occasion de réunir les deux filles de mon mari et ses petits enfants avec les miennes.Malheureusement sa fille aînée de 45 ans, n'est pas venu ni sa petite fille sous des prétextes "psy.." très incompréhensible nous prévenants le lundi avant Noel.
. Ce fut une grande déception pour lui qui marchait encore à Noel péniblement avec sa canne pour faire bonne figure, qui faisait tous les efforts pour son probablement dernier Noel .
Pas d'appel téléphonique de leur part ni de sa seule soeur.
Le lendemain de Noel il a été très malade et depuis il ne marche plus du tout et devenu incontinent complet. Quel seront les suites de sa dégradation que dois je attendre? Mon mari est à la maison, j'ai fait installer un lit médicalisé et une infirmière vient matin et soir pour la toilette.
J'ai lu "crises convulsives" cela m'inquiète.Il ne parle plus.Que peut il arriver de plus?
Merci de me guider pour savoir comment l'accompagner jusqu'au bout si possible.
Sa volonté étant de finir sa vie chez lui.
Bonsoir capricor58
J'ai accompagnee mon epoux jusquau bout votre message a ete aussi mon parcours entourez le rester pres de lui le plus possible . mon epoux a mange jusquau bout il a refuse ouvrir la bouche 2 jours avant son depart . Gliobastome de grade 4
le masser,l'effleurer,lui mettre de la musique qu'il aime ,il entende mais non plus la possibilitee de nous repondre.
je suis la soeur de sala , on y croit pas encore de ce qui nous est arrivé mais malheureusement ça nous est arrivé, notre maman a chopé un glioblastome de grade V, très vite elle a été condamné par les médecins, nous on y a cru pour elle et pour avancer. Ce fut un enfer pendant six mois avec une dégradation de jour en jour, elle qui était si belle, qui prenait tant soin d'elle, d'une énergie débordante, et du jour au lendemain, elle est devenue paralysée, se faire laver, lui donner à manger, voir sa maison envahit de personnel soignant et envahit de matériel médical, un cauchemard. surtout sans signes pré curseurs au préalable. Comment accepter, elle a été très entourée jusqu'à son dernier souffle, mais ce n'est jamais assez. Maman est décédée le 6 novembre dernier et malgré notre dévouement, je e dis que j'aurais du reste collé a elle pour sentir sa peau et l'embrasser encore plus que je n'ai pu le faire. Difficile d'admettre qu'elle n'est plus là, elle nous manque terriblement, il faut apprendre à vivre sans elle, et le pire dans tout ça c'est qu'elle savait qu'elle allait mourir mais jamais elle ne nous en a parler, elle ne voulait pas aborder le sujet, pourtant elle savait que nous ses enfants on le savait. très bizarre comme relation alors qu'en tant normal, maman était au courant du moindre détail de notre vie. Je pourrais en raconter des romans sur ces 6 mois d'enfer, pour finalement aller vers l'inéluctable la mort d'une personne avec qui on partageait tout.
Ma mère vient de décéder d'un glioblastome stade IV après presque deux ans de bataille.Elle avait 67 ans, était pharmacienne et était en pleine santé avant d'attraper cette sale maladie.
Malheureusement ce cancer ne laisse aucune chance.
Courage à ceux qui luttent contre cette maladie et à leur entourage
Ma mère a déclaré un gliobastome le 29.03.13, on se bat radio chimio
et là ces derniers temps ça n'allait pas la tumeur est passée de 23mm à 40 en très peu de temps
demain on saura si on peut l'opérer d'urgence.... courage à nous
Mon papa est rentré à l'hôpital hier, après un délire paranoiaque sévère. On lui avait détecté 3 tumeurs au cerveau fin octobre. Le glioblastome fait actuellement 8cm environ alors qu'il ne faisait que 6mm, au 1er scanner. L'opération s'avérait inutile. J'espère pour lui que cette souffrance morale cesse au plus vite. C'est l'homme le plus courageux que je connaisse mais face à un buldozer dans la tête. Il ne peut rien faire. Il a 62 ans.
C'est ce que j'avais en tête mais merci DCI pour cette information, certains médecins ne veulent pas dire ce genre de chose mais moi j'ai besoin de savoir pour me préparer, c'est mon père qui s'apprête à nous quitter
Encore merci
merçi, je lis beaucoup ces temps ci sur le sujet et malheureusement la finb est toujours la m^me
par contre personne ne peut dire si oui ou non dans le coma le malade souffre......
bonjour j'ai eu la même tumeur qui a diminué 6 mois après 30 séances de radiothérapie 18 mois de cortisone ainsi que le témodal on a pu m'opérer 6 mois après cette radiothéraîe et poursuivit un an de témodal après l'opération
la tumeur n'est plus jamais revenue et je suis à 5 ans en rémission totale
j'ai des séquelles d'hémiparésie gauche je vis avec bcoup de kiné et le keppra anti épileptique
Bonjour à tous, ma mère, 61 ans, a été diagnostiquée d'un glioblastome en aout 2010. Elle a subi une opération pour retirer la tumeur (1cm) mais le chirurgien n'a pas réussi à tout enlever et il reste aussi une deuxieme tumeur de la taille d'une tête d'épingle. Elle est aujourd'hui à sa troisième semaine de radiothérapie + chimio + traitement contre les crises d'épilepsie. Elle marche difficilement ( tout le coté gauche est touché ), elle perd ses cheveux et passe par des phases de grandes fatigues et du coup le moral en prend un coup ( et cela sans parler des désordres intestinaux ).
Je suis fille unique, je l'appelle tous les jours, je l'aide à prendre une douche une fois par semaine ( croyez moi ça fait bizarre ) et je lui consacre tous mes samedis. Mon père gère le quotidien et profite de mon passage pour vider son sac.
Difficile d'expliquer à son entourage ( compagnon,amis, collègues ) ce qu'on ressent, difficile de se lever tous les jours: le soleil est moins brillant, le quotidien est plus fade, les gens moins beaux....
Le sentiment de solitude vous gagne petit à petit même si j'arrive à donner régulièrement le change.
Je souhaite bon courage à tous ceux qui subissent cette maladie car le combat est long, malgré tout il ne faut pas baisser les bras tant que tout n'est pas joué.
Encore courage et bises à tous.
Coco
Bonjour Corinne,
Tu sais je pense beaucoup à toi et je sais que vous vivez des moments très difficiles que puis-je faire pour t'aider? Annick de mayenne
tu as fais déjà beaucoup avec les textos que tu lui a envoyé tous les jours. Je retombe par hasard sur mon passage sur ce forum car je n'arrivai plus à me souvenir du site. Son état physique se dégrade de plus en plus et elle ne peut pas reprendre le témodal car ses plaquettes ne remontent pas suffisamment. Il ne reste plus qu'à attendre son IRM le 18 février pour statuer sur le prochain traitement: le spécialiste parle de repasser à une chimio classique. Pas toujours facile d'être positif quand on la voit mais on essaie. Bon courage à toi aussi car je sais que tu as ton lot de problème de santé. encore bon courage à tous car il faut s'armer de patience.
Bonjour Corinne,
Oui je me rends compte en lui parlant au téléphone que son état se dégrade. Mais elle fait preuve de beaucoup de courage, elle est admirable et combative. Tu es aussi très dévouée avec elle et ça l'aide. Attendons le 18/02 pour avoir des précisions car ses médecins ne disent pas grand-chose et sont impuissants; COURAGE et garde espoir
je t'embrasse
Bonjour Sylvie,
Votre message me fait chaud au coeur et me réjouis !
Il m'interpelle, car il est le seul totalement positif.
Mon mari de 45 ans a la même tumeur depuis mi-août...
Il a été diagnostiqué (scanner) suite à des maux de tête. Opéré 1 semaine plus tard, il n'a jamais eu d'autres symptômes ni avant ni après, mis à part une grosse fatigue.
Il attend de pouvoir commencer ses séances de radiothérapie et de chimiothérapie.
Je sais que le taux de récidive est supérieur à 90 %, mais n'est pas de 100 %...
Je mets tous mes espoirs dans ce petit chiffre. Peut-être que je peux paraître naîve ? Mais ça m'est égal, je m'accroche à chaque détail !
Où en êtes-vous aujourd'hui ? Cette saleté est-elle revenue ? ou êtes-vous arrivée à vous en débarasser pour de bon ? Que disent les médecins ? Avez-vous pris un traitement parallèle et complémentaire (homéo) ?
Merci d'avance pour votre réponse qui je l'espère sera toujours aussi positive.
Excellente journée,
Cathy
Vous avez raison de vous accrocher au pourcentage positif. Il ne faut pas se gâcher la vie à penser au pire tant qu'on ne sait pas ou en est la maladie. Mon père, 56ans, est atteint d'un glioblastome IV depuis septembre 2011. Si vous avez besoin de communiquer avec des gens vivant la même expérience que vous, n'hésitez pas. Je suis de tout coeur avec vous et je vous souhaite que tout aille au mieux pour votre mari.
bonsoir cathy, moi aussi je suis confrontée a cette "saleté" ou plutôt mon mari, il a été opéré fin avril 2012, on lui a enlevé 90% de sa tumeur mais il en reste encore 3 cm......il a suivi protocole radio+temodal, puis temodal seul, il en est a sa 5ème cure(380gr). il supporte très bien, il va chez l'orthophoniste 2x par semaine, il est autonome, râle car pas le droit de conduire....lol
il n'a jamais fait de crise d'épilepsie, ne se plains jamais, il vit un peu avec une sorte de manque de motivation, quelques fois confond les mots, mais va très bien......on sait que l'avenir ne sera pas toujours rose, mais on y pense pas, on vit au jour le jour.....voilà . je me suis un peu reconnu en vous et partager notre quotidien nous aiderait peut être a mieux avancer. je me permet de vous embrasser et de vous souhaiter .........une bonne soirée, une bonne semaine.
bonsoir
enfin un témoignage positif on m'a détecté il y a 2 mois une tumeurglioba ttcroyais glioblasmose traitement témodal radiothérapie cortisone kiné
j'espère que vous allez bien maintenant
peux t'on correspondre ensemble
a bientot j'espère
bonjour, je viens de lire ce que vous avez dit et je veux vous demander votre avis si c'est possible bien sur, bref, j'ai un frère agé de 30 ans atteint de Glioblastome coté gauche c'st ce que j'ai lu sur l'une de ces ordonances, il a été opéré pour la 1ère fois en novembre 2008 et il a subit une radiotherapie et une chimiotherapie aussi mais il y a certains symptomes réapparaissents il y a 6 mois, donc il a été opéré pour la deuxième fois au mois de mars2011, mais au faite y a pas de progression au contraire il suit un traitement chimique maintenant et son état, d'après ce que je vois, recule de plus en plus, il n'arrive plus a faire bouger sa main droite et son pied droit devient de plus en plus lourd et difficile a le faire déplacer,il ne parle plus, parfois je sens qu'il me comprenne plus, je ne sais plus où en est il exactement? comment vous voyez la situation?? j'ai vraiment besoin de votre avis et je vous remercie si vous me dite comment sera l'évolution de la maladie ?
Je m'appelle Marie-Christine et je vis au Québec. Mon père est décédé en 2003 d'un Glioblastome multifome. Les médecin lui avait donné trois mois au plus, mais grace à une chimiothérapie expérimentale, mon père a quand même vécu presque deux ans. C'est peu, mais pour nous cela à été une petite victoire sur cette térrible maladie.
La chimiothérapie que mon père consistait à ouvrir les barrière du cerveau pour laisser passer la chimio. c'est révolutionnaire et cela fonctionne très bien. Plusieur patient ont pu profiter de quelque année de plus et encore aujourd'hui il en a plusieurs qu'ils sont toujours en vie. Il ne guérit pas ce cancer, car cela ne se guétit pas, mais il arrête sa progression.
Je voulais partager cela avec vous, car je sais que nous cherchons des solutions miracles. Ce n'est pas une solution miracle, mais c'est ce qui fonctionne le mieu à ce jours pour les cas de tumeures cérébrales.
Le médecin s'appelle (...), il est neurochérurgien, sont centre est situé à (...).
J'ai perdu ma soeur le 20 juin 2010 qui avait 39 ans.
Elle laisse 3 enfants agés de 13 ans, et 10 ans pour les jumeaux.
Elle a été dignostiquée en novembre 2008 suite à une hémoragie céréblrale qui l'a rendue hémiplégique.
L'intervention chirurgicale a eu lieu le 27 novembre et le neurochirurgien était très satisfait de son travail "j'ai retirer quasi toute la tumeur"....
Elle a quitté l'hopital quelques temps avant noel et a ensuite commencé la radiothérapie ainsi qu'une première cure de chimio en médicaments.
Jusqu'au mois de septembre tout allait bien et puis les résultats d'IRM ont commencés à nous indiquer que la tumeur avait grossie, donc on attaque une cure de chimio tous les 15 jours en hopital de jour, l'avastin je crois de mémoire.
IRM 2 mois après est stable, puis celui de janvier indique encore que la tumeur avait grossie, elle le savait car elle nous disait qu'elle avait de plus en plus de mal à sentir sa jambe gauche et son bras. On attaque alors une nouvelle cure au témodal pour 9 cures à raison d'une tous les 2 mois. Elle est contente, on y croit et elle se raccroche à tout pour ses enfants. Avril 2010 l'IRM est stable, le neurochirurgien est satisfait et nous très contents, on a toujours espoir que tout aille mieux, elle supporte très bien la chimio, quasi aucun effet secondaire. Puis début mai elle commence à avoir des maux de têtes en permanences à ne plus se lever. On cherche des excuses, elle boit trop de café, elle perd beaucoup de poids, on remarque qu'elle ne mange pas grand chose. Puis on pense qu'elle fait une depression nerveuse.... On fait venir le médecin qui la met sous traitement. Mais les mauts de têtes ne s'arrêtent pas, on augmente les corticoides mais elle commence a avoir des vomissements. Nous sommes obligés de la faire hospitaliser le 4 juin 2010 car elle se déshydrate. Et là le verdict tombe, le staf s'est regroupé et on nous apprend qu'elle est en phase terminale. Le pronostic vital est engagé, elle le sait également mais n'en parle pas et nous nous gardons toujours espoir.... Elle quitte l'hopital le 14 juin pour être hospitalisée au domicile de mes parents. On la veille tous les jours, et plus à partir du vendredi car elle commence à sombrer dans un semi-coma. Le samedi elle est dans le coma et on arrive plus à la stimuler. Dimanche 20 juin à 16h20 elle nous rend son dernier souffle. Nous étions tous auprès d'elle (mes parents, mon frère, ma soeur, sa meilleure amie et moi-meme). Malgré toute la force qu'elle avait et tous l'espoir qu'on lui donnait, cette saleté de maladie nous l'a pris. On a toujours un sentiment d'injustice lorsque l'on perd des proches, mais ma soeur n'avait que 39 ans, elle avait encore ses enfants à eduquer et voir grandir, on essaie de comprendre et d'accepter mais on n'y arrive pas. On en veut au personnel car ils savaient très bien que finalement elle était en sursis. S'ils nous l'avaient dit on aurait surement fait beaucoup d'autres choses avec elle et pour elle. Elle nous manque terriblement et l'absence s'accroit de jour en jour. Comment réussir à vivre sans elle....
Mon père a aussi un glioblastome de type 4. Il a été décelé en janvier 2010. J'ai tout fait pour qu'il voit un spécialiste, qu'il puisse au moins faire un scanner que chaque hopital me refusait.Finalement , j'ai pu trouver une clinique qui lui a fait ce scanner et le resultat est tombé quelques temps après (une opération a eu lieu pour analyser sa tumeur)...Glioblastome de type 4. J'ai encore un petit frère de 12 ans et ma maman qui va surement craquer lorsqu'il ne sera plus là... Il devait faire la chimio mais en un mois la tumeur a doublé..du coup le cancérologue ne nous a rien dis de plus, il prefere voir avec ses confreres avant de nous dire.....Je suis effrayée à l'idée de ne plus le voir.....
Message à Marie051
Je vis aussi au Québec et mon père est atteint d'un glioblastome multiforme... j'aimerais disucter avec quelqu'un qui a vécu ce que je vis.
NB: PAS d'adresse mail sur le forum. (modération du site)
Bonjour, je vis au Québec aussi, Et je suis atteint d'un GBM grade 4. J'ai 31 ans. est-ce que quelqun vit la même chose que moi vivant au québec avec qui je pourrais discuter ? de recherche ou de docteur.... je suis ouvert à tout.
J'ai eu une chirurgie cervicale effectuée à l'Institut de Neurologie de Montréal afin de procéder à l'excision d'un tumeur qui s'est révélé être un glioblastome multiforme. J'ai aussi eu des traitements de radiothérapie et du Témodal.
Ça fait presque 6 mois et je me porte relativement bien. Une petite masse est réapparue mais je vais continuer à me battre et il ne faut jamais lâcher, ni espérer. Je ne suis plus à l'hôpital, je vis une vie presque ''normale'' et ne vais pas capituler aisémment !
Gardons espoir et laissons la science continuer d'évoluer afin vaincre cette cochonnerie ! Au nom de mon fils que j'adore, merci la science ! Merci la neurologie !
Bonjour à tous,
Je vis au Québec, j'ai 48 ans, mère de 2 enfants (13 et 15 ans) et depuis Novembre 2012, mes énergies sont dirigées à combattre le GBM multiformes grade IV. Je suis choyée d'être bien entourée au niveau de ma famille et de mes amis et surtout, du personnel hospitalier. L'opération a été un succès car le soir même, j'ai pu reparler et j'ai repris rapidement des forces au niveau de mes membres droits. La tumeur a été enlevée à 95%; les traitements Temodal+radio feraient le reste.
J'ai dû arrêter la prise de Temodal car les plaquettes de mon sang ont trop descendu et que cela devenait dangereux pour une hémorragie. Il m'a fallu 4 transfusions de plaquettes pour atteindre un niveau de plaquettes acceptable. J'ai quand même continué la radio pour compléter les 30 traitements requis.
Fin février 2013, rencontre avec ma neuro-chirurgienne pour une IRM de référence suite à la fin des traitements de radio. Je ne peux pas bénéficier de cure de Temodal suite aux traitements de radio. J'avais la plus petite dose et comme mon corps l'a déjà refusé alors, on reprend des forces depuis février.
Nouveau rendez-vous aujourd'hui, 6 mois après l'opération, avec IRM et neuro-chirurgienne. Diagnostic: la tumeur est déjà réapparue. On entreprend un nouveau traitement avec un médicament appelé Avastin. Quelqu'un le connaît? Chimio intraveineuse administrée aux 2 semaines. Si cela fonctionne, il empêcherait la tumeur de grossir et dans certains cas, la ferait même diminuer. Peu d'effets secondaires, ce qui ferait en sorte de vivre à peu près normalement pendant ces traitements.
La nouvelle reçue aujourd'hui est difficile à prendre. Par contre, elle me laisse encore une chance de pouvoir être avec les miens et d'être assez en forme pour en bénéficier. J'ai encore tellement de choses à leur dire...
J'ai l'intention de profiter de chaque moment, de garder force, espoir et courage, d'accepter ce que je ne peux changer car dans le fond, ce n'est pas moi qui décide...
Bonjour ,
Mon pere a exactement la meme chose que vous et il ne nous donne aucun détail sur la suite.PArdonnez ma question brutale mis il y a t il une chance de guérison?
J'espère que vous allez mieux et je pense bien à vous car je sais que c'est une épreuve épouvantable.
bonjour Marie, mon mari est atteint d'un glioblastome stade 4, j'aimerai connaitre le traitement dont votre papa a bénéficier et le nom du médecin ainsi que le centre de traitement . C'est urgent merci de me répondre au plus vite.
Moi aussi j'ai malheureusement eu le cas : ma fille de 12 ans, Manon a été atteinte d'une tumeur cérébrale gliale le 20 novembre 2009. Elle a été opéré le 21 novembre 2009, après 10 heure de bloc opératoire, le chirurgien nous a dit qu'il avait tout enlevé. Après l'analyse, le chirurgien nous a rappelé trois semaine plus tard pour nous dire que la tumeur était cancéreuse. Le 28 décembre 2009, nous avons commencer la chimiothérapie (Témodal) et en même temps 32 séances de rayons. Tout c'est bien passer. Le 24 mars 2010 nous avons effectués un IRM celui-ci était "propre". Ensuite le chirurgien nous a proposer d'en effectuer un autre le 28 juin 2010, mais malheureusement notre fille a eu mal à la tête et des vomissements le 20 juin 2010. Après IRM il y avait 2 tumeurs frontales et 2 tumeur temporales ! Le chirurgien nous a dit qu'il était ni optimiste ni pessimiste mais stupéfait et il nous a dit qu'elle était opérable. Manon a eu plus de mal a récupérer après l'opération car elle a été brûler accidentellement au niveau de la tempe. Le chirurgien nous a dit qu'il ne comprenait pas ce qu'il avait pu ce passer.
Manon est ressortie de l'hôpital sud de Rennes après 5 jours. Nous sommes parti en vacances dans le Périgord ou tout c'est bien passer. Le 25 août nous avons effectuer un IRM de contrôle et malheureusement la tumeur repoussait. Le chirurgien nous a dit qu'il fallait mieux la laisser partir en paix et que son pronostique vitale était engagé. Et la petite Manon nous a quitter le 12 octobre 2010 dans son domicile, elle était devenu aveugle et ne pouvait plus marcher. C'est tous ce qui a de plus horrible de perdre un enfant dans ces conditions car ce n'est pas le sens de la vie
personne ne peut prédire la fin d'un être humain, lorsque je lis tous ces messages sur les tumeurs du cerveau , pour ou contre ,mais qui sommes nous pour en arriver là ?
mon mari ( 53 ans ) se bat depuis bientôt 3 ans d'un glyoblastome et puis d'un avc provoqué par une opération en août dernier
il ne devrait ne plus être là depuis longtemps aux dires des médecins
moi et mes filles lui donnons tout notre amour et notre aide
il vient de faire 3 cures de témodal qu'il a bien supportées
je ressens une grande force en lui qui dépasse le rationnel, il s'est couché à minuit passé ce soir pour regarder le foot ! son appétit est impressionnant !
même la neurologue voulait arrêter les traitements pour des soins palliatifs car disait elle quelle est sa qualité de vie ? mais mes filles et moi avons refusé!!
si on devait " aider à mourir " tous les handicapés, cela ne vous rappelle pas un régime allemand dirigé par un fou ? finalememt on n'en est pas loin, et il manque peut de chose pour y arriver, imaginez les dérives !!!
nous on continue à se battre et pourtant ce n'est pas facile mais ce qui ne tue pas rend plus fort, courage à tous, martine
Ma petite maman est décédée dans une unité de soins palliatifs, il y a 6 semaines, je puis vous assurez que je n'aurais pas supporté de la voir souffrir, de façon aussi horrible, et sachant qu'il n'y avait aucun espoir de guérison.
Merci, aux personnels de ce centre, et à ce médecin qui nous on aider moralement.
Repose en paix, petite maman chérie, nous t'avons tellement aimé, que cet amour nous a aider à prendre une telle décision.
mon beau-pere vient de mourir d'un glioblastome.Il a été opéré au mois de mai dernier,la neurochirurgienne a enlevé 95% de la tumeur.La radio et la chimio pendant plusieurs semaines pour se faire dire que la tumeur était revenue aussi grosse qu'au début.Nous avons su ce diagnostique le 14 décembre et il est décédé ce soir aux soins palliatifs.
que cette maladie est dure
Ma maman de 64 ans a ete opere dun glisblastome grade 4 au mois de juiiet 2009 frontale gauche qui touche la parole et la immediate ( elle ne se souvenait pas de nos prénoms)
apres une cure de 30 scances de radio + themodal
puis cure de 6 mois de themodal (5 jours tous les] 28 jours)
Elle est très fatiguée au mois de juin irm] de controle et après nouss ne savons pas
au dernier controle au bout de 3 mois la tumeur] avait diminiuer seulement de 1 mm reste 37 mm !!!
Le plus dure por moi c'est d être fille unique et j'ai déjà perdu mon père cancer] il y a 7 ans
Elle me demande si elle va s'en sortir et je ne sais pas quoi lui répondre
que dire ?
Lorsque l'on lit l'avenir est bien noir
elle ne parle que de sa maladie, elle n'arrive pas a profiter des petits bonheurs de tous les jours
voilà ! c'est dur pour elle pour nous !
bonjour ma maman a 58ans on a decouvert un glioblastome le jour de la fete des mere moi aussi je suis fille unique je me sens tres seule je suis tres malheureuse et je ne veux pas qu elle souffre ma mere a ete opere le 3 juin ils n ont pas pu tous retire radiotherapie et chimio sont prevu mais sont etat ne s ameiore pas c trop dur je ne la reconnait plus et j'ai beaucoup de mal a faire comme si tou allait bien pou mes enfants de 3ans et 6mois c tellement soudain qu on ni croit pas cette saloperie brise notre vie je sais k il fo garder de l espoir et ke la medecine fait des progres
Mes plus sincères condoléances. J'ai perdu mon père de cette maladie. Mais perdre son enfant doit être une très dure épreuve. La vie est parfois si injuste.
Je vous envoi des forces.
Marie-Christine
Ma tante est morte cette nuit. J'aimerais partager mon incompréhension car cela fait moins de deux mois qu'elle entrait à l'hopital pour se faire opérer plus tard. Le chirurgien pensait avoir tout enlevé (du moins de ce qui était visible) 2 ou 3 semaines plus tard la biopsie a révélé un glioblastome, il y a un peu plus d'une semaine. A ce moment là son traitement a commencé. ce week-end son état s'est beaucoup dégradé et elle est morte cette nuit.
Je pensais qu'on avait encore au moins quelques mois pour profiter de sa présence.
J'ai beau chercher sur les forums, mais personne ne parle d'une mort si rapide, en deux mois tout au plus.
Est-ce normal? Pensez-vous qu'il y a eu un retard au niveau de son traitement? Ou l'explication n'est-elle qu'à chercher du côté de l'agressivité de la maladie?
Je suis en colère car lorsqu'elle est tombée dans le comas rien n'a été fait, le centre de réeducation ne savait pas quoi faire et l'hôpital n'a pas voulu la prendre en charge. Est-ce normal?
je vous souhaite courage face à cette terrible épreuve. Mon beau-frère souffre depuis mi juin de la même maladie il a été opéré fait de la chimio et de la radiothérapie. Il est très affaibli par les traitements et à 64 ans est très diminué. Nous n'avons aucun pronotique sur le temps, l'oncologue ne lui a pas redonné de chimio ni radiothérapie avant 3 mois?????
il est rentré chez lui, mais est dépendant. Je suis de tout coeur avec vous.
bonjour
ma mere est decedée le 3 septembre d un glioblastome 3 mois jour pour jour après son operation le chirurgien n avait pas tou retiré mais ca n aurait rien changé c'est une maladie incurable qui peut evoluer très vite elle a eu de la radiotherapie mais ca n a rien changé quand a la chimio ca lui a foutu ses plaquettes de sang en l air malgré des transfusion ca n a fait k progessé elle est allé en centre de reéducation mais etait suivi au centre anti cancer de Rennes quand son etat de santé c'est très empiré ( elle ne mangait plus ,ne parlait presque plus ,regard ds le vide ,grosse depression puisqu elle s est vu partir )elle est retourné a l hopital en soins palliatif c'est une bonne equipe toute personne a le droit d etre soulagé de ses douleurs j'ai l imprssion que votre tanta a eté un peu négligé si vous avez des questions posez les n ayez pas peur de les deranger c leur boulot vous avez le droit a des explications
Bonsoir Kahili,
Je suis désolée car je comprends ton désarroi . Mon père nous a quitté le 13 juillet de la même maladie . SON combat n'a duré que 3 semaines ...
Les médecins ont été completement inexistants, ils ne se sont jamais prononcés. Ce n'est qu'une fois qu'il est parti que j'aie su que mon père avait un glioblastome!!!Nous avons eu les résultats de sa biopsie, 10 jours après son décès ....car il fallait attendre que leurs vacances se terminent ....
J'en veux beaucoup aux médecins.
Cependant, je pense que mon père n'a pas trop eu le temps de souffrir. C'est allé très vite mais il est resté digne jusqu'au bout, ne sait jamais plaint .Il a été admis en soins palliatifs les 5 derniers jours ou il a plongé progressivement dans le coma.
Il m'a donné une véritable leçon de courage!
bonjour le 17 mai dans la nuit ma femme a étée emmenez par les pompiers et le samu.elle parlait et on ne comprenait plus rien et fumez des cigarettes virtuelles.nouvelles irm ca tumeur a doublée et son cerveau et plein oedemes .elle est au soin paliatives de valenciennes maintenant et le pronostic vitale et au jour le jour au pire quelque semaine.dure avec 3 enfants de 15 a 10ans et demain cest la fete des meres.bon courage aux familles toucher par cette maladie
Chaque histoire est terrible parce que au milieu il y a une personne qu'on aime de tout notre coeur qui souffre de façon physique ou morale. Encore une fois vos histoires me touchent et je vous souhaite beaucoup de courage pour l'avenir.
Merci pour vos réponses
Voici ce qu'a dit le médecin : "hémorragie"
Je m'interroge sur la manière dont a été suivie ma tante, car elle est décédée dans un centre de rééducation, dans lequel les médecins sont spécialistes de rééducation. Les traitements ont été arrêtés dès qu'elle a eu des symptomes d'aggravation de son état (chutes notamment)
Je pense qu'elle aurait dû être prise en charge par l'hôpital qui aurait pu au moins faire des analyses pour savoir ce qui n'allait pas.
J'hésite à appeler mais je sais que le personnel est très occupée et a tendance à se sentir dérangé ou agressé face aux familles dans ce genre de situation.
Tout ce que je voudrais savoir c'est s'il y avait quelque chose à faire, si cette hémorragie aurait pu être stoppée, si ma tante avait été prise en charge à temps?
Car je me demande si, du fait que sa mort été assurée par son diagnostic, l'hôpital a fait les effort nécessaires...
Je vous souhaite du courage car c'est dur, car même dans le pire des cas on a encore de l'espoir, au moins celui d'avoir encore plusieurs mois pendant lesquels on aurait pu profiter de ce qu'on aurait su être les derniers moments, vacances, repas de famille ou autres... J'aurais aimé que ça se finisse bien. Malheureusement nous avons à peine eu le temps de nous rendre compte de la situation. Je crois qu'elle ne savait pas ce qui l'attendait. C'est peut-être mieux pour elle mais pas pour nous. Profitez-en et pensez aux bonnes choses, au présent, faites tout pour rendre la personne aussi heureuse qu'il est possible, car tant qu'elle survit, c'est le plus important.
Quelle saloperie de maladie. Mon père en est atteint depuis avril 2010. On n'a pu lui enlever quasi toute la tumeur mais il perd petit à petit l'usage de la parole, la sensibilité dans la main et le bras. Mon père si plein de vie avec un coeur énorme.
Marie-Christine pourrais-tu me dire quel protocole a subit ton père ? Vu qu'il y a un maigre espoir de prolonger la vie autant mettre les deux pieds dedans.
A vous tous bien du courage.
je te souhaite beaucoup de courage, je ne sais quoi te dire soit présente le plus possible pour elle et pour toi ! moi j'ai très peur de cette instant que tu es en train de vivre . l'etat de ma mère est stable et non voyons oncologue ce mercredi pour qu'il nous donne le résultat de son IRM. Encore un moement d'engoice a passer
Courage
la tumeur de maman a diminué de 1 mm et l'oeudeme a aussi diminué nous revoyons l'oncologue seulement dans 3 mois ! on va pouvoir soufflez un peu ! ! pas de chimio, et elle diminue la cortisone en attendant la suite ... ON PROFITE !!!!
bonjour ma femme na que 33ans elle a étée opérée en decembre 2007 aprés récidive .elle est devenu hémiplégique .aprés 1 cure de raillons et témodal encore en progression .changement de chimio campto avastin toujours en progréssion et il lui découvre 1 ambolie pulmonaire impossible de continué cette chimio .3eme chimio mais depuis 3 4 mois son état ce dégrade a vitesse grand v. je souhaites bon courage aux familles toucher par cette maladie qui bouleverse votre vie comme 1 tsunami
le meilleur hopital, je crois que c'est celui de Marseille et la salpétrière a Paris
Le site le plus complet est le gfme. Concenrnant ma mère elle a arrété la chimio car elle était vraiement très fatiguée au bout des 6 mois de cure par thémodal
sa tumeur a très peu régréssé, elle va de mieux en mieux depuis l'arrêt du traitement qui date de fin juin. elle refait un IRM fin septembre pour voir ou en ai la tumeur. alors pour la stabilité je ne peux pas te répondre. concernant le Thémodal elle le supportait bien au debut, puis de moins en moins le principal sympthome est pour elle, une très grande fatigue au point de plus pouvoir se laver seul, se préparer a manger ect ...
Malheureusement ce cancer ne laisse aucune chance.
Courage à ceux qui luttent contre cette maladie et à leur entourage
et là ces derniers temps ça n'allait pas la tumeur est passée de 23mm à 40 en très peu de temps
demain on saura si on peut l'opérer d'urgence.... courage à nous
Encore merci
par contre personne ne peut dire si oui ou non dans le coma le malade souffre......