CANCER DU CERVEAU - GLIOBLASTOME

Bonjour à tous, ma mère, 61 ans, a été diagnostiquée d'un glioblastome en aout 2010. Elle a subi une opération pour retirer la tumeur (1cm) mais le chirurgien n'a pas réussi à tout enlever et il reste aussi une deuxieme tumeur de la taille d'une tête d'épingle. Elle est aujourd'hui à sa troisième semaine de radiothérapie + chimio + traitement contre les crises d'épilepsie. Elle marche difficilement ( tout le coté gauche est touché ), elle perd ses cheveux et passe par des phases de grandes fatigues et du coup le moral en prend un coup ( et cela sans parler des désordres intestinaux ).
Je suis fille unique, je l'appelle tous les jours, je l'aide à prendre une douche une fois par semaine ( croyez moi ça fait bizarre ) et je lui consacre tous mes samedis. Mon père gère le quotidien et profite de mon passage pour vider son sac.
Difficile d'expliquer à son entourage ( compagnon,amis, collègues ) ce qu'on ressent, difficile de se lever tous les jours: le soleil est moins brillant, le quotidien est plus fade, les gens moins beaux....
Le sentiment de solitude vous gagne petit à petit même si j'arrive à donner régulièrement le change.
Je souhaite bon courage à tous ceux qui subissent cette maladie car le combat est long, malgré tout il ne faut pas baisser les bras tant que tout n'est pas joué.
Encore courage et bises à tous.
Coco

Bonjour Corinne,
Tu sais je pense beaucoup à toi et je sais que vous vivez des moments très difficiles que puis-je faire pour t'aider? Annick de mayenne

Bonjour Annick,

tu as fais déjà beaucoup avec les textos que tu lui a envoyé tous les jours. Je retombe par hasard sur mon passage sur ce forum car je n'arrivai plus à me souvenir du site. Son état physique se dégrade de plus en plus et elle ne peut pas reprendre le témodal car ses plaquettes ne remontent pas suffisamment. Il ne reste plus qu'à attendre son IRM le 18 février pour statuer sur le prochain traitement: le spécialiste parle de repasser à une chimio classique. Pas toujours facile d'être positif quand on la voit mais on essaie. Bon courage à toi aussi car je sais que tu as ton lot de problème de santé. encore bon courage à tous car il faut s'armer de patience.

Bonjour Corinne,
Oui je me rends compte en lui parlant au téléphone que son état se dégrade. Mais elle fait preuve de beaucoup de courage, elle est admirable et combative. Tu es aussi très dévouée avec elle et ça l'aide. Attendons le 18/02 pour avoir des précisions car ses médecins ne disent pas grand-chose et sont impuissants; COURAGE et garde espoir
je t'embrasse

Bonjour Sylvie,
Votre message me fait chaud au coeur et me réjouis !
Il m'interpelle, car il est le seul totalement positif.
Mon mari de 45 ans a la même tumeur depuis mi-août...
Il a été diagnostiqué (scanner) suite à des maux de tête. Opéré 1 semaine plus tard, il n'a jamais eu d'autres symptômes ni avant ni après, mis à part une grosse fatigue.
Il attend de pouvoir commencer ses séances de radiothérapie et de chimiothérapie.
Je sais que le taux de récidive est supérieur à 90 %, mais n'est pas de 100 %...
Je mets tous mes espoirs dans ce petit chiffre. Peut-être que je peux paraître naîve ? Mais ça m'est égal, je m'accroche à chaque détail !
Où en êtes-vous aujourd'hui ? Cette saleté est-elle revenue ? ou êtes-vous arrivée à vous en débarasser pour de bon ? Que disent les médecins ? Avez-vous pris un traitement parallèle et complémentaire (homéo) ?
Merci d'avance pour votre réponse qui je l'espère sera toujours aussi positive.
Excellente journée,
Cathy

Bonjour Cathy,

Sylvie ne s'est plus jamais manifestée depuis deux ans (septembre 2010). Je doute qu'elle réponde aujourd'hui.

Cathy,

Vous avez raison de vous accrocher au pourcentage positif. Il ne faut pas se gâcher la vie à penser au pire tant qu'on ne sait pas ou en est la maladie. Mon père, 56ans, est atteint d'un glioblastome IV depuis septembre 2011. Si vous avez besoin de communiquer avec des gens vivant la même expérience que vous, n'hésitez pas. Je suis de tout coeur avec vous et je vous souhaite que tout aille au mieux pour votre mari.

bonsoir cathy, moi aussi je suis confrontée a cette "saleté" ou plutôt mon mari, il a été opéré fin avril 2012, on lui a enlevé 90% de sa tumeur mais il en reste encore 3 cm......il a suivi protocole radio+temodal, puis temodal seul, il en est a sa 5ème cure(380gr). il supporte très bien, il va chez l'orthophoniste 2x par semaine, il est autonome, râle car pas le droit de conduire....lol
il n'a jamais fait de crise d'épilepsie, ne se plains jamais, il vit un peu avec une sorte de manque de motivation, quelques fois confond les mots, mais va très bien......on sait que l'avenir ne sera pas toujours rose, mais on y pense pas, on vit au jour le jour.....voilà . je me suis un peu reconnu en vous et partager notre quotidien nous aiderait peut être a mieux avancer. je me permet de vous embrasser et de vous souhaiter .........une bonne soirée, une bonne semaine.

http://www.canalzoom.com/site/index.php?iddet=8061&quellePage=999&idcat=89

Bonjour à tous, voici un lien sur un vaccin contre le glioblastome multiforme qu'on est en train de mettre au point.

bonsoir
enfin un témoignage positif on m'a détecté il y a 2 mois une tumeurglioba ttcroyais glioblasmose traitement témodal radiothérapie cortisone kiné
j'espère que vous allez bien maintenant
peux t'on correspondre ensemble
a bientot j'espère

merci pour l'encouragement que vous me donnez mon fils et atteint de ce cancer

Mzrci de nous donner de l espoir

Bonjour,

J'ai perdu ma soeur le 20 juin 2010 qui avait 39 ans.
Elle laisse 3 enfants agés de 13 ans, et 10 ans pour les jumeaux.
Elle a été dignostiquée en novembre 2008 suite à une hémoragie céréblrale qui l'a rendue hémiplégique.
L'intervention chirurgicale a eu lieu le 27 novembre et le neurochirurgien était très satisfait de son travail "j'ai retirer quasi toute la tumeur"....
Elle a quitté l'hopital quelques temps avant noel et a ensuite commencé la radiothérapie ainsi qu'une première cure de chimio en médicaments.
Jusqu'au mois de septembre tout allait bien et puis les résultats d'IRM ont commencés à nous indiquer que la tumeur avait grossie, donc on attaque une cure de chimio tous les 15 jours en hopital de jour, l'avastin je crois de mémoire.
IRM 2 mois après est stable, puis celui de janvier indique encore que la tumeur avait grossie, elle le savait car elle nous disait qu'elle avait de plus en plus de mal à sentir sa jambe gauche et son bras. On attaque alors une nouvelle cure au témodal pour 9 cures à raison d'une tous les 2 mois. Elle est contente, on y croit et elle se raccroche à tout pour ses enfants. Avril 2010 l'IRM est stable, le neurochirurgien est satisfait et nous très contents, on a toujours espoir que tout aille mieux, elle supporte très bien la chimio, quasi aucun effet secondaire. Puis début mai elle commence à avoir des maux de têtes en permanences à ne plus se lever. On cherche des excuses, elle boit trop de café, elle perd beaucoup de poids, on remarque qu'elle ne mange pas grand chose. Puis on pense qu'elle fait une depression nerveuse.... On fait venir le médecin qui la met sous traitement. Mais les mauts de têtes ne s'arrêtent pas, on augmente les corticoides mais elle commence a avoir des vomissements. Nous sommes obligés de la faire hospitaliser le 4 juin 2010 car elle se déshydrate. Et là le verdict tombe, le staf s'est regroupé et on nous apprend qu'elle est en phase terminale. Le pronostic vital est engagé, elle le sait également mais n'en parle pas et nous nous gardons toujours espoir.... Elle quitte l'hopital le 14 juin pour être hospitalisée au domicile de mes parents. On la veille tous les jours, et plus à partir du vendredi car elle commence à sombrer dans un semi-coma. Le samedi elle est dans le coma et on arrive plus à la stimuler. Dimanche 20 juin à 16h20 elle nous rend son dernier souffle. Nous étions tous auprès d'elle (mes parents, mon frère, ma soeur, sa meilleure amie et moi-meme). Malgré toute la force qu'elle avait et tous l'espoir qu'on lui donnait, cette saleté de maladie nous l'a pris. On a toujours un sentiment d'injustice lorsque l'on perd des proches, mais ma soeur n'avait que 39 ans, elle avait encore ses enfants à eduquer et voir grandir, on essaie de comprendre et d'accepter mais on n'y arrive pas. On en veut au personnel car ils savaient très bien que finalement elle était en sursis. S'ils nous l'avaient dit on aurait surement fait beaucoup d'autres choses avec elle et pour elle. Elle nous manque terriblement et l'absence s'accroit de jour en jour. Comment réussir à vivre sans elle....

ma femme est décédée le 2 juillet de cette cochonerie de maladie .je me retrouve veuf avec 3 enfants de 15 a10

Mon père a aussi un glioblastome de type 4. Il a été décelé en janvier 2010. J'ai tout fait pour qu'il voit un spécialiste, qu'il puisse au moins faire un scanner que chaque hopital me refusait.Finalement , j'ai pu trouver une clinique qui lui a fait ce scanner et le resultat est tombé quelques temps après (une opération a eu lieu pour analyser sa tumeur)...Glioblastome de type 4. J'ai encore un petit frère de 12 ans et ma maman qui va surement craquer lorsqu'il ne sera plus là... Il devait faire la chimio mais en un mois la tumeur a doublé..du coup le cancérologue ne nous a rien dis de plus, il prefere voir avec ses confreres avant de nous dire.....Je suis effrayée à l'idée de ne plus le voir.....

Message à Marie051
Je vis aussi au Québec et mon père est atteint d'un glioblastome multiforme... j'aimerais disucter avec quelqu'un qui a vécu ce que je vis.

NB: PAS d'adresse mail sur le forum. (modération du site)

Bonjour, je vis au Québec aussi, Et je suis atteint d'un GBM grade 4. J'ai 31 ans. est-ce que quelqun vit la même chose que moi vivant au québec avec qui je pourrais discuter ? de recherche ou de docteur.... je suis ouvert à tout.

merci

J'ai eu une chirurgie cervicale effectuée à l'Institut de Neurologie de Montréal afin de procéder à l'excision d'un tumeur qui s'est révélé être un glioblastome multiforme. J'ai aussi eu des traitements de radiothérapie et du Témodal.

Ça fait presque 6 mois et je me porte relativement bien. Une petite masse est réapparue mais je vais continuer à me battre et il ne faut jamais lâcher, ni espérer. Je ne suis plus à l'hôpital, je vis une vie presque ''normale'' et ne vais pas capituler aisémment !

Gardons espoir et laissons la science continuer d'évoluer afin vaincre cette cochonnerie ! Au nom de mon fils que j'adore, merci la science ! Merci la neurologie !

Bonne chance à tous ceux qui se battent !

Bonjour à tous,
Je vis au Québec, j'ai 48 ans, mère de 2 enfants (13 et 15 ans) et depuis Novembre 2012, mes énergies sont dirigées à combattre le GBM multiformes grade IV. Je suis choyée d'être bien entourée au niveau de ma famille et de mes amis et surtout, du personnel hospitalier. L'opération a été un succès car le soir même, j'ai pu reparler et j'ai repris rapidement des forces au niveau de mes membres droits. La tumeur a été enlevée à 95%; les traitements Temodal+radio feraient le reste.
J'ai dû arrêter la prise de Temodal car les plaquettes de mon sang ont trop descendu et que cela devenait dangereux pour une hémorragie. Il m'a fallu 4 transfusions de plaquettes pour atteindre un niveau de plaquettes acceptable. J'ai quand même continué la radio pour compléter les 30 traitements requis.
Fin février 2013, rencontre avec ma neuro-chirurgienne pour une IRM de référence suite à la fin des traitements de radio. Je ne peux pas bénéficier de cure de Temodal suite aux traitements de radio. J'avais la plus petite dose et comme mon corps l'a déjà refusé alors, on reprend des forces depuis février.
Nouveau rendez-vous aujourd'hui, 6 mois après l'opération, avec IRM et neuro-chirurgienne. Diagnostic: la tumeur est déjà réapparue. On entreprend un nouveau traitement avec un médicament appelé Avastin. Quelqu'un le connaît? Chimio intraveineuse administrée aux 2 semaines. Si cela fonctionne, il empêcherait la tumeur de grossir et dans certains cas, la ferait même diminuer. Peu d'effets secondaires, ce qui ferait en sorte de vivre à peu près normalement pendant ces traitements.
La nouvelle reçue aujourd'hui est difficile à prendre. Par contre, elle me laisse encore une chance de pouvoir être avec les miens et d'être assez en forme pour en bénéficier. J'ai encore tellement de choses à leur dire...
J'ai l'intention de profiter de chaque moment, de garder force, espoir et courage, d'accepter ce que je ne peux changer car dans le fond, ce n'est pas moi qui décide...

Bonjour ,
Mon pere a exactement la meme chose que vous et il ne nous donne aucun détail sur la suite.PArdonnez ma question brutale mis il y a t il une chance de guérison?
J'espère que vous allez mieux et je pense bien à vous car je sais que c'est une épreuve épouvantable.

bonjour Marie, mon mari est atteint d'un glioblastome stade 4, j'aimerai connaitre le traitement dont votre papa a bénéficier et le nom du médecin ainsi que le centre de traitement . C'est urgent merci de me répondre au plus vite.

Je ne comprends pas votre réaction! quel jugement!!
simplement je remarque que c'est une maladie dont on ne guérit pas

Ma petite maman est décédée dans une unité de soins palliatifs, il y a 6 semaines, je puis vous assurez que je n'aurais pas supporté de la voir souffrir, de façon aussi horrible, et sachant qu'il n'y avait aucun espoir de guérison.
Merci, aux personnels de ce centre, et à ce médecin qui nous on aider moralement.
Repose en paix, petite maman chérie, nous t'avons tellement aimé, que cet amour nous a aider à prendre une telle décision.

bonjour ma maman a 58ans on a decouvert un glioblastome le jour de la fete des mere moi aussi je suis fille unique je me sens tres seule je suis tres malheureuse et je ne veux pas qu elle souffre ma mere a ete opere le 3 juin ils n ont pas pu tous retire radiotherapie et chimio sont prevu mais sont etat ne s ameiore pas c trop dur je ne la reconnait plus et j'ai beaucoup de mal a faire comme si tou allait bien pou mes enfants de 3ans et 6mois c tellement soudain qu on ni croit pas cette saloperie brise notre vie je sais k il fo garder de l espoir et ke la medecine fait des progres

Mes plus sincères condoléances. J'ai perdu mon père de cette maladie. Mais perdre son enfant doit être une très dure épreuve. La vie est parfois si injuste.
Je vous envoi des forces.
Marie-Christine

je vous souhaite courage face à cette terrible épreuve. Mon beau-frère souffre depuis mi juin de la même maladie il a été opéré fait de la chimio et de la radiothérapie. Il est très affaibli par les traitements et à 64 ans est très diminué. Nous n'avons aucun pronotique sur le temps, l'oncologue ne lui a pas redonné de chimio ni radiothérapie avant 3 mois?????
il est rentré chez lui, mais est dépendant. Je suis de tout coeur avec vous.

bonjour
ma mere est decedée le 3 septembre d un glioblastome 3 mois jour pour jour après son operation le chirurgien n avait pas tou retiré mais ca n aurait rien changé c'est une maladie incurable qui peut evoluer très vite elle a eu de la radiotherapie mais ca n a rien changé quand a la chimio ca lui a foutu ses plaquettes de sang en l air malgré des transfusion ca n a fait k progessé elle est allé en centre de reéducation mais etait suivi au centre anti cancer de Rennes quand son etat de santé c'est très empiré ( elle ne mangait plus ,ne parlait presque plus ,regard ds le vide ,grosse depression puisqu elle s est vu partir )elle est retourné a l hopital en soins palliatif c'est une bonne equipe toute personne a le droit d etre soulagé de ses douleurs j'ai l imprssion que votre tanta a eté un peu négligé si vous avez des questions posez les n ayez pas peur de les deranger c leur boulot vous avez le droit a des explications

Bonsoir Kahili,
Je suis désolée car je comprends ton désarroi . Mon père nous a quitté le 13 juillet de la même maladie . SON combat n'a duré que 3 semaines ...
Les médecins ont été completement inexistants, ils ne se sont jamais prononcés. Ce n'est qu'une fois qu'il est parti que j'aie su que mon père avait un glioblastome!!!Nous avons eu les résultats de sa biopsie, 10 jours après son décès ....car il fallait attendre que leurs vacances se terminent ....
J'en veux beaucoup aux médecins.
Cependant, je pense que mon père n'a pas trop eu le temps de souffrir. C'est allé très vite mais il est resté digne jusqu'au bout, ne sait jamais plaint .Il a été admis en soins palliatifs les 5 derniers jours ou il a plongé progressivement dans le coma.
Il m'a donné une véritable leçon de courage!