Peut-on se remettre d'un glioblastome?
Résolu/Fermé
nathalie
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Bonjour,
ma maman a une tumeur au lobe temporal gauche. Le diagnostic est tombé hier. Elle est présentement très confuse, a perdu son vocabulaire, voit, marche difficilement, a des épisodes de convulsion et cri des choses incompréhensibles. Sa tumeur est de 4cm et a atteint ce stade en 5 semaines.
ma question: peut-elle revenir "normale" si il y a opération?
ma maman a une tumeur au lobe temporal gauche. Le diagnostic est tombé hier. Elle est présentement très confuse, a perdu son vocabulaire, voit, marche difficilement, a des épisodes de convulsion et cri des choses incompréhensibles. Sa tumeur est de 4cm et a atteint ce stade en 5 semaines.
ma question: peut-elle revenir "normale" si il y a opération?
A voir également:
- J'ai survécu à un glioblastome
- Glioblastome stade 4 - Accueil - Autres types de cancers
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- Les 20 médicaments à ne surtout pas mélanger - Accueil - Effets et risques
- Avastin glioblastome forum - Forum Cancer
- Glioblastome témoignages positifs ✓ - Forum Cancer
9 réponses
Bonjour à tous,
Je comprends vos inquiétudes et vos doutes Nathalie, lauralucasguillaume et tous les autres.
Pour Nathalie :
"ma question: peut-elle revenir "normale" si il y a opération?"
Une exérèse (un acte de chirurgie dans le but d'extraire la tumeur) partielle conduit théoriquement à une récidive sur le site de la tumeur (tout dépendra de la suite du traitement par chimio). Tandis qu'une exérèse totale est une utopie - effectivement une opération d'ablation tumorale est rarement totale voire jamais surtout dans le tissus cérébrale, compte tenu du fait des propriétés invasives des cellules gliales que conserve le gliome malin.
S'ajoute le problème des flux organiques, certaines cellules tumorales peuvent migrer (une métastase qui reste dans le cerveau - le gliome sortira très rarement de la boîte craniène) d'un lobe à l'autre via des courants (sang, divers liquides d'eudème...) d'où possible récidive près du siège initiale. La précision de la chirurgie est le millimètre et non l'infiniment petit, nous n'avons pas encore les outils qui permettent d'agir à la cellule près. C'est d'ailleurs pour cela qu'après la chirurgie on propose au patient des séances de chimio afin d'achever (c'est l'objectif) la suite du travail.
Pour répondre à ta question "peut-elle redevenir normale" je dirais que plus la chirurgie sera large et meilleur seront les chances qu'elle récupère ses facultés.
Rien n'est garanti d'ailleurs les médecins gardent toujours leur réserve quant à vous dire quelque chose à propos des chances de guérison ou quant à la récupération du patient avant une opération, tout ceci du fait de la complexité du cerveau humain (je pense notamment à la neuroplasticité (si vous voulez en savoir plus : google)). Je garde les mêmes réserves (sur ce forum nous n'avons ni les compétences ni l'IRM en main pour vous dire ce qui est réalisable ou non dans tous les cas - car en effet cette conclusion ne peut se faire que par un médecin et surtout à partir de données concrètes qu'on ne peut avoir ici (IRM - analyses de sang - BIOPSIE).
Sache cependant que le glioblastome présente de par sa nature des caractéristiques biologiques qui font qu'il récidive très souvent et avec moins de faiblesses donc plus robuste.
La progression est assez rapide c'est pour cela que tu peux constater qu'en 5 semaines la taille a pris des proportions importantes. Néanmoins la taille n'est pas le facteur le plus aggravant. Ce qui compte c'est le parenchyme (tissu sain fonctionnel) lésé qui proportionnellement à son niveau d'altération va entraîner des symptômes. (dégradation neurologique - troubles variés : parole, vue, marche...) fatigue, confusion, forte dépendance, mémoire, troubles cognitifs...) Selon où c'est localisé, les symptômes en sont l'image directe. J'ajoute que l'eudème cérébrale induit est une cause dans la majoration des symptômes.
...
Pour tous le monde :
Je me présente, je peux même dire que je vais vous raconter brièvement mon expérience personnelle. Je suis un jeune homme de 26 ans qui a vécu il y a plus de 3 ans l'expérience du glioblastome (gliome grade IV). En tant que témoins de la maladie et preneur de certaines décisions médicales, j'ai accompagné ma mère durant toute la durée de sa maladie.
En janvier 2009 elle avait fait une crise d'épilepsie suite à laquelle j'avais appelé une ambulance qui l'a conduit à l'hôpital pour des examens. Elle a été diagnostiquée de cette tumeur cérébrale, mal placée pour tenter une opération quelconque (4cm de diamètre moyen). Située au carrefour gauche du cerveau, plus précisément sa lésion siégeait du côté occipito-temporal gauche. (trouble du langage - problème de mémoire - vers la fin Hémianopsie latérale homonyme localisée vision à droite)
Ensuite, elle a subi 1 mois complet de radiothérapie (60 gray) avec la prise concomitante d'une substance chimiothérapique, le témozolomide (nom commercial : témodal) pour ensuite ne prendre que cette chimio à dose plus forte en fonction de sa surface corporelle : traitement forme adjuvante. -> Protocole STUPP. (voie : orale) (vocation : curative/paliative - propriété cytotoxyque)
En effet (jusqu'à début 2011) un seul traitement était protocolaire et reconnu par les autorités sanitaires, c'était le protocole STUPP précédemment cité.
Après un échec constaté par l'imagerie surement à cause de l'effet barrière bien connu, allié à certains gènes tumoraux qui peuvent donner de la résistance. On nous avait proposé de partir vers un essai clinique phase III européen (auquel la Salpetrière participait (notre hôpital))
Nouvelles molécules : CPT-11 + bevacizumab (noms commerciaux : campto + avastin) (voie : intravéneuse) (vocation : palliative - propriété antiangiogénique)
2 mois après un regain intellectuel, l'IRM montrait un espoir!! Le professeur/Docteur nous avait dit "c'est favorable, très favorable" ces mots sont restés gravés dans ma mémoire. Après tant de frayeurs, enfin de la joie.
Elle en aura bénéficié 13 mois, car oui c'était un bénéfice pour elle. Grâce à cette thérapie ma mère a pu maintenir son indice de karnofski voire même au début l'augmenter. (l'indice de karnofsky permet d'évaluer la dépendance d'un patient et son état général - plus il est bas et plus le patient tend vers la mort).
Dans le même temps, son état est resté assez longtemps stable.
Le campto fut abandonné plus tôt car les essaies avaient permis de conclure que ses effets curatifs étaient minces en comparaison à ses effets indésirables. (dans le campto-avastin le campto avait une grande part de responsabilité dans la toxicité).
Voyez-vous, contrairement au protocole STUPP ceci était à considérer pour ce qu'il était, un essai clinique. Ce traitement contrairement au 1er (témodal) qui était un agent cytotoxique (mécanisme d'altération cellulaire -> peut provoquer l'apoptose (mort cellulaire)) celui-ci (l'avastin) était un agent antiangiogénique (empêche l'angiogenèse, altère la vascularisation). L'avastin avait pour objectif attendu de réduire/d'empêcher l'envoi par la tumeur de certains signaux biologiques vers l'organe spécifique (le tissu cérébral sain) responsable de la fabrication des cellules endothéliales (cellules à la base des vaisseaux sanguins). En effet cette thérapie avait pour idée de perturber les apports en nutriments et en oxygène vers la tumeur, via ce procédé. (déjà utilisé contre le cancer cancer colorectal métastatique)
Pourquoi alors plus tard ce fut encore un échec?
C'est une particularité du glioblastome, c'est aussi ce qui en fait une maladie redoutable. Le gliome grade IV en cas d'insuffisants apports par cette voie (le réseau sanguin naturel) peut dans la constitution de certaines de ses cellules créer son propre réseau de cellules endothéliales tumorales, soit avoir une source d'apport alternative. Certaines cellules gliales tumorales peuvent dériver en cellules endothéliales tumorales!!!!!!!!!!!!!! C'est un fait effrayant! c'est ce qui confère au glioblastome une résistance considérable au traitement. Une maladie récurrente dirons-nous...
C'en sont suivis une dégradation intellectuelle perceptible, ainsi qu'une progression confirmée par l'IRM. Progression méningée, qui impliquera une baisse intellectuelle, plus une fatigue d'origine neurologique croissante (troubles cognitifs élevées - aphasie - indice de karnofsky 40...). On nous avait alors proposé de revenir vers des traitements aux chances de survie de l'ordre de 20-30% -> Lomustine (Bélustine) (voie : orale) / puis CARBOPLATINE (voie : intravéneuse). (vocation : curative/paliative - propriété cytotoxyque)
Préoccupants, car ces traitements difficiles à supporter pour l'organisme, sont de plus proposés en dernier recourt. Ils sont anciens, plus toxiques (moins tolérés que témodal), et peu efficaces.
Elle aura pris 2 fois de la Lomustine. Jamais le Carboplatine...
Elle décédera le 4 février 2011 (probablement d'un engagement cérébrale du fait de la grande taille finale de la tumeur et de l'eudème!). Après une progression toujours plus importante de la lésion, non contrôlée, sans être traitée le dernier mois de sa vie du fait de ses analyses de sang aux résultats défavorables. Le Lomustine en plus de n'avoir eu que peu ou pas d'effet sur sa santé, il avait entraîne une chute conséquente de ses thrombocytes (les plaquettes) qui ne nous permettait pas l'administration du Carboplatine. (son médecin référant m'avait dit de sa bouche une phrase qui m'a marqué : "si je lui donne, je la tue", moins de 2 semaines plus tard c'était fini).
Je veux dire qu'elle aura survécu 2 ans avec une tumeur inopérable! ce qui est énorme (elle avait 55 ans) quand on connait le glioblastome . Elle ne se doutait pas de son issue (on a toujours fait en sorte de penser à autre chose et son état lui permettait encore un minimum d'autonomie) jusqu'au dernier mois où ma pauvre maman vivait avec un profond désordre intellectuel : elle criait parfois "je veux mourir - je vais mourir" or tel que je l'ai toujours connu et quand on parlait avant sa dégradation irréversible soudaine, elle n'avait jamais tenu ce discours.
J'étais présent lors de son tout dernier souffle dans son lit d'hôpital, elle devait finir ses jours dans un centre palliatif (Jeanne Garnier Paris 15) on nous avait même dit qu'il était probable qu'elle tombe ans le comas (ce ne fût pas le cas). Elle était encore ce jour là à la Salpetrière (Clovis Vincent) le lendemain était prévue son allée au centre. Moi et mon père étions venus pour la voir comme on en avait l'habitude depuis qu'elle était hospitalisée. Arrivés, elle a fait une sorte de crise éveillée pendant 5 longues minutes, je lui ai dit (je ne me doutais pas que ce serait ma dernière phrase à son oreille : "allé ferme tes yeux, ne t'inquiète tout ira bien, je t'aime maman") puis elle a fait mine de s'endormir, elle a encore respiré 5 min après lesquelles je me suis aperçu moi son fils unique que c'était fini je ne la sentais plus respirer, elle nous avait quitté...
Cette histoire est tragique. Cependant je n'aimerais pas terminer sans donner de l'espérance même si aucune garantie ne vous est donnée.
Sachez que plus les années passent, plus le temps de survie tend à être allongé.
Il existe quelque cas de guérison partielle ou totale. (Cherchez les sur internet)
En 1990, les patients atteints de cette maladie ne bénéficiaient que de peu de traitements et leur survie se comptait qu'en mois. En 2012, les progrès sont là. Néanmoins ce n'est pas encore une maladie battue, elle récidive presque toujours.
Des cas de survie assez longue sont connues. Perso à l'hôpital, j'ai rencontré beaucoup de patients, je ne sais pas désormais s'ils sont en vie. Il y en avait un qui avait cette maladie depuis 8 ans!! ce qui est beaucoup et on lui avait dit plusieurs fois qu'il ne passerait pas 1 an! il avait même eu une opération avec infection nosocomiale.
Ne vous basez pas sur les médianes ou les stats de survie.
Un chose est sûre - vous les proches des patients, passez le maximum de temps que vous le pouvez auprès d'eux. Montrer leur toute votre affection. Donnez leur du courage. Remontez leur le morale quand c'est encore possible. Luttez avec lui/elle jusqu'au bout. Croyez-y, ce n'est pas en partant battu d'avance qu'on arrive à lutter vaillamment . Parlez le plus possible avec eux!!!! de tout ce que vous pouvez.
Ce sont ces échanges qui resteront dans votre mémoire quoi qu'il advienne. Ce sont ces moments particuliers que votre coeur (votre tête enfait ^^) vous ré-évoquera à l'avenir quand vous penserez à eux. Ce sont ces instants qui feront que ces personnes inoubliables continueront à vivre dans votre esprit.
A tous ceux qui traversent cette lourde épreuve - je vous souhaite la plus grande des forces. Sachez que pour l'avoir vécu, je sais ce que c'est!
Un conseil que je peux encore vous donner, demandez si votre proche est potentiellement éligible pour participer à un essai thérapeutique! demandez le, le plus tôt possible!!!!! (Les médecins peuvent ne pas obligatoirement vous en proposer).
Si vous avez besoin d'autres informations, si vous avez d'autres questions (et que je les ai) n'hésitez pas à demander.
Je comprends vos inquiétudes et vos doutes Nathalie, lauralucasguillaume et tous les autres.
Pour Nathalie :
"ma question: peut-elle revenir "normale" si il y a opération?"
Une exérèse (un acte de chirurgie dans le but d'extraire la tumeur) partielle conduit théoriquement à une récidive sur le site de la tumeur (tout dépendra de la suite du traitement par chimio). Tandis qu'une exérèse totale est une utopie - effectivement une opération d'ablation tumorale est rarement totale voire jamais surtout dans le tissus cérébrale, compte tenu du fait des propriétés invasives des cellules gliales que conserve le gliome malin.
S'ajoute le problème des flux organiques, certaines cellules tumorales peuvent migrer (une métastase qui reste dans le cerveau - le gliome sortira très rarement de la boîte craniène) d'un lobe à l'autre via des courants (sang, divers liquides d'eudème...) d'où possible récidive près du siège initiale. La précision de la chirurgie est le millimètre et non l'infiniment petit, nous n'avons pas encore les outils qui permettent d'agir à la cellule près. C'est d'ailleurs pour cela qu'après la chirurgie on propose au patient des séances de chimio afin d'achever (c'est l'objectif) la suite du travail.
Pour répondre à ta question "peut-elle redevenir normale" je dirais que plus la chirurgie sera large et meilleur seront les chances qu'elle récupère ses facultés.
Rien n'est garanti d'ailleurs les médecins gardent toujours leur réserve quant à vous dire quelque chose à propos des chances de guérison ou quant à la récupération du patient avant une opération, tout ceci du fait de la complexité du cerveau humain (je pense notamment à la neuroplasticité (si vous voulez en savoir plus : google)). Je garde les mêmes réserves (sur ce forum nous n'avons ni les compétences ni l'IRM en main pour vous dire ce qui est réalisable ou non dans tous les cas - car en effet cette conclusion ne peut se faire que par un médecin et surtout à partir de données concrètes qu'on ne peut avoir ici (IRM - analyses de sang - BIOPSIE).
Sache cependant que le glioblastome présente de par sa nature des caractéristiques biologiques qui font qu'il récidive très souvent et avec moins de faiblesses donc plus robuste.
La progression est assez rapide c'est pour cela que tu peux constater qu'en 5 semaines la taille a pris des proportions importantes. Néanmoins la taille n'est pas le facteur le plus aggravant. Ce qui compte c'est le parenchyme (tissu sain fonctionnel) lésé qui proportionnellement à son niveau d'altération va entraîner des symptômes. (dégradation neurologique - troubles variés : parole, vue, marche...) fatigue, confusion, forte dépendance, mémoire, troubles cognitifs...) Selon où c'est localisé, les symptômes en sont l'image directe. J'ajoute que l'eudème cérébrale induit est une cause dans la majoration des symptômes.
...
Pour tous le monde :
Je me présente, je peux même dire que je vais vous raconter brièvement mon expérience personnelle. Je suis un jeune homme de 26 ans qui a vécu il y a plus de 3 ans l'expérience du glioblastome (gliome grade IV). En tant que témoins de la maladie et preneur de certaines décisions médicales, j'ai accompagné ma mère durant toute la durée de sa maladie.
En janvier 2009 elle avait fait une crise d'épilepsie suite à laquelle j'avais appelé une ambulance qui l'a conduit à l'hôpital pour des examens. Elle a été diagnostiquée de cette tumeur cérébrale, mal placée pour tenter une opération quelconque (4cm de diamètre moyen). Située au carrefour gauche du cerveau, plus précisément sa lésion siégeait du côté occipito-temporal gauche. (trouble du langage - problème de mémoire - vers la fin Hémianopsie latérale homonyme localisée vision à droite)
Ensuite, elle a subi 1 mois complet de radiothérapie (60 gray) avec la prise concomitante d'une substance chimiothérapique, le témozolomide (nom commercial : témodal) pour ensuite ne prendre que cette chimio à dose plus forte en fonction de sa surface corporelle : traitement forme adjuvante. -> Protocole STUPP. (voie : orale) (vocation : curative/paliative - propriété cytotoxyque)
En effet (jusqu'à début 2011) un seul traitement était protocolaire et reconnu par les autorités sanitaires, c'était le protocole STUPP précédemment cité.
Après un échec constaté par l'imagerie surement à cause de l'effet barrière bien connu, allié à certains gènes tumoraux qui peuvent donner de la résistance. On nous avait proposé de partir vers un essai clinique phase III européen (auquel la Salpetrière participait (notre hôpital))
Nouvelles molécules : CPT-11 + bevacizumab (noms commerciaux : campto + avastin) (voie : intravéneuse) (vocation : palliative - propriété antiangiogénique)
2 mois après un regain intellectuel, l'IRM montrait un espoir!! Le professeur/Docteur nous avait dit "c'est favorable, très favorable" ces mots sont restés gravés dans ma mémoire. Après tant de frayeurs, enfin de la joie.
Elle en aura bénéficié 13 mois, car oui c'était un bénéfice pour elle. Grâce à cette thérapie ma mère a pu maintenir son indice de karnofski voire même au début l'augmenter. (l'indice de karnofsky permet d'évaluer la dépendance d'un patient et son état général - plus il est bas et plus le patient tend vers la mort).
Dans le même temps, son état est resté assez longtemps stable.
Le campto fut abandonné plus tôt car les essaies avaient permis de conclure que ses effets curatifs étaient minces en comparaison à ses effets indésirables. (dans le campto-avastin le campto avait une grande part de responsabilité dans la toxicité).
Voyez-vous, contrairement au protocole STUPP ceci était à considérer pour ce qu'il était, un essai clinique. Ce traitement contrairement au 1er (témodal) qui était un agent cytotoxique (mécanisme d'altération cellulaire -> peut provoquer l'apoptose (mort cellulaire)) celui-ci (l'avastin) était un agent antiangiogénique (empêche l'angiogenèse, altère la vascularisation). L'avastin avait pour objectif attendu de réduire/d'empêcher l'envoi par la tumeur de certains signaux biologiques vers l'organe spécifique (le tissu cérébral sain) responsable de la fabrication des cellules endothéliales (cellules à la base des vaisseaux sanguins). En effet cette thérapie avait pour idée de perturber les apports en nutriments et en oxygène vers la tumeur, via ce procédé. (déjà utilisé contre le cancer cancer colorectal métastatique)
Pourquoi alors plus tard ce fut encore un échec?
C'est une particularité du glioblastome, c'est aussi ce qui en fait une maladie redoutable. Le gliome grade IV en cas d'insuffisants apports par cette voie (le réseau sanguin naturel) peut dans la constitution de certaines de ses cellules créer son propre réseau de cellules endothéliales tumorales, soit avoir une source d'apport alternative. Certaines cellules gliales tumorales peuvent dériver en cellules endothéliales tumorales!!!!!!!!!!!!!! C'est un fait effrayant! c'est ce qui confère au glioblastome une résistance considérable au traitement. Une maladie récurrente dirons-nous...
C'en sont suivis une dégradation intellectuelle perceptible, ainsi qu'une progression confirmée par l'IRM. Progression méningée, qui impliquera une baisse intellectuelle, plus une fatigue d'origine neurologique croissante (troubles cognitifs élevées - aphasie - indice de karnofsky 40...). On nous avait alors proposé de revenir vers des traitements aux chances de survie de l'ordre de 20-30% -> Lomustine (Bélustine) (voie : orale) / puis CARBOPLATINE (voie : intravéneuse). (vocation : curative/paliative - propriété cytotoxyque)
Préoccupants, car ces traitements difficiles à supporter pour l'organisme, sont de plus proposés en dernier recourt. Ils sont anciens, plus toxiques (moins tolérés que témodal), et peu efficaces.
Elle aura pris 2 fois de la Lomustine. Jamais le Carboplatine...
Elle décédera le 4 février 2011 (probablement d'un engagement cérébrale du fait de la grande taille finale de la tumeur et de l'eudème!). Après une progression toujours plus importante de la lésion, non contrôlée, sans être traitée le dernier mois de sa vie du fait de ses analyses de sang aux résultats défavorables. Le Lomustine en plus de n'avoir eu que peu ou pas d'effet sur sa santé, il avait entraîne une chute conséquente de ses thrombocytes (les plaquettes) qui ne nous permettait pas l'administration du Carboplatine. (son médecin référant m'avait dit de sa bouche une phrase qui m'a marqué : "si je lui donne, je la tue", moins de 2 semaines plus tard c'était fini).
Je veux dire qu'elle aura survécu 2 ans avec une tumeur inopérable! ce qui est énorme (elle avait 55 ans) quand on connait le glioblastome . Elle ne se doutait pas de son issue (on a toujours fait en sorte de penser à autre chose et son état lui permettait encore un minimum d'autonomie) jusqu'au dernier mois où ma pauvre maman vivait avec un profond désordre intellectuel : elle criait parfois "je veux mourir - je vais mourir" or tel que je l'ai toujours connu et quand on parlait avant sa dégradation irréversible soudaine, elle n'avait jamais tenu ce discours.
J'étais présent lors de son tout dernier souffle dans son lit d'hôpital, elle devait finir ses jours dans un centre palliatif (Jeanne Garnier Paris 15) on nous avait même dit qu'il était probable qu'elle tombe ans le comas (ce ne fût pas le cas). Elle était encore ce jour là à la Salpetrière (Clovis Vincent) le lendemain était prévue son allée au centre. Moi et mon père étions venus pour la voir comme on en avait l'habitude depuis qu'elle était hospitalisée. Arrivés, elle a fait une sorte de crise éveillée pendant 5 longues minutes, je lui ai dit (je ne me doutais pas que ce serait ma dernière phrase à son oreille : "allé ferme tes yeux, ne t'inquiète tout ira bien, je t'aime maman") puis elle a fait mine de s'endormir, elle a encore respiré 5 min après lesquelles je me suis aperçu moi son fils unique que c'était fini je ne la sentais plus respirer, elle nous avait quitté...
Cette histoire est tragique. Cependant je n'aimerais pas terminer sans donner de l'espérance même si aucune garantie ne vous est donnée.
Sachez que plus les années passent, plus le temps de survie tend à être allongé.
Il existe quelque cas de guérison partielle ou totale. (Cherchez les sur internet)
En 1990, les patients atteints de cette maladie ne bénéficiaient que de peu de traitements et leur survie se comptait qu'en mois. En 2012, les progrès sont là. Néanmoins ce n'est pas encore une maladie battue, elle récidive presque toujours.
Des cas de survie assez longue sont connues. Perso à l'hôpital, j'ai rencontré beaucoup de patients, je ne sais pas désormais s'ils sont en vie. Il y en avait un qui avait cette maladie depuis 8 ans!! ce qui est beaucoup et on lui avait dit plusieurs fois qu'il ne passerait pas 1 an! il avait même eu une opération avec infection nosocomiale.
Ne vous basez pas sur les médianes ou les stats de survie.
Un chose est sûre - vous les proches des patients, passez le maximum de temps que vous le pouvez auprès d'eux. Montrer leur toute votre affection. Donnez leur du courage. Remontez leur le morale quand c'est encore possible. Luttez avec lui/elle jusqu'au bout. Croyez-y, ce n'est pas en partant battu d'avance qu'on arrive à lutter vaillamment . Parlez le plus possible avec eux!!!! de tout ce que vous pouvez.
Ce sont ces échanges qui resteront dans votre mémoire quoi qu'il advienne. Ce sont ces moments particuliers que votre coeur (votre tête enfait ^^) vous ré-évoquera à l'avenir quand vous penserez à eux. Ce sont ces instants qui feront que ces personnes inoubliables continueront à vivre dans votre esprit.
A tous ceux qui traversent cette lourde épreuve - je vous souhaite la plus grande des forces. Sachez que pour l'avoir vécu, je sais ce que c'est!
Un conseil que je peux encore vous donner, demandez si votre proche est potentiellement éligible pour participer à un essai thérapeutique! demandez le, le plus tôt possible!!!!! (Les médecins peuvent ne pas obligatoirement vous en proposer).
Si vous avez besoin d'autres informations, si vous avez d'autres questions (et que je les ai) n'hésitez pas à demander.
Bonsoir,
Votre message ma vraiment touchée.
Février 2009, mon frère est pris par deux violentes crise d'épilepsie en l'espace de 30 minutes, hospitalisation, examens, irm, le verdict tombe : tumeur au cerveau- bénin nous dit-on, c'est bénin mais il faut agir vite ! Deux opérations suivi de chimio+radiothérapie après un peu plus d'un ans de combat l'irm montre de bon résultat, c'est favorable ! Nous avons eu le droit à un ans de répit car voilà deux mois (avril 2012) que la maladie à récidivée seulement cette fois on nous parle de glioblastome de grade IV inopérable et pour laquelle il y a de très faible chance de guérison la tumeur a triple de volume en un court temps à vrai dire le discours des docteurs n'est pas rassurant : on va "essayé" tel chimio (il me semble que c'est l'avastin, à confirmer). Après un cycle de chimio, IRM le 19juin 2012, le 22juin le neuro et l'oncologue nous convoque l'irm n'est pas bon voir inquiétant la tumeur à encore grandit. La chimio ne fait pas effet mais on ressaye le traitement dans 3 semaines, le 13 juillet 2012... On nous propose les soins palliatifs à domicile.
Son état se dégrade de jour en jour, ça a commencé par une perte de la vue d'un oeil, perte d'équilibre, perte de la marche, confusion, perte de mémoire. Hier il avait très mal au jambes, une lourdeur au bras gauche !! Aujourd'hui j'apprends qu'il bave problème de déglutition ??? je ne sais plus quoi penser... Est ce un signe de la fin ? Tout se mélange dans ma tête.
C'est dur de le voir souffrir lutter devenir dépendant à 29 ans...
C'est une dure épreuve, nous appartenons à Dieu et c'est vers lui que se fera le retour.
Votre message ma vraiment touchée.
Février 2009, mon frère est pris par deux violentes crise d'épilepsie en l'espace de 30 minutes, hospitalisation, examens, irm, le verdict tombe : tumeur au cerveau- bénin nous dit-on, c'est bénin mais il faut agir vite ! Deux opérations suivi de chimio+radiothérapie après un peu plus d'un ans de combat l'irm montre de bon résultat, c'est favorable ! Nous avons eu le droit à un ans de répit car voilà deux mois (avril 2012) que la maladie à récidivée seulement cette fois on nous parle de glioblastome de grade IV inopérable et pour laquelle il y a de très faible chance de guérison la tumeur a triple de volume en un court temps à vrai dire le discours des docteurs n'est pas rassurant : on va "essayé" tel chimio (il me semble que c'est l'avastin, à confirmer). Après un cycle de chimio, IRM le 19juin 2012, le 22juin le neuro et l'oncologue nous convoque l'irm n'est pas bon voir inquiétant la tumeur à encore grandit. La chimio ne fait pas effet mais on ressaye le traitement dans 3 semaines, le 13 juillet 2012... On nous propose les soins palliatifs à domicile.
Son état se dégrade de jour en jour, ça a commencé par une perte de la vue d'un oeil, perte d'équilibre, perte de la marche, confusion, perte de mémoire. Hier il avait très mal au jambes, une lourdeur au bras gauche !! Aujourd'hui j'apprends qu'il bave problème de déglutition ??? je ne sais plus quoi penser... Est ce un signe de la fin ? Tout se mélange dans ma tête.
C'est dur de le voir souffrir lutter devenir dépendant à 29 ans...
C'est une dure épreuve, nous appartenons à Dieu et c'est vers lui que se fera le retour.
Cette maladie est affreuse mais il y a des solutions pour mieux la vivre par exemple l orthophoniste mon mari ne pouvait plus parler ( enfin ne plus donner les bons mots correspondant à sa pensée ) et cela l a beaucoup aidé . Le kiné pour remarcher .. Enfin bref même si c'est pour peu de temps , redonner un semblant de vie normale .. De reprendre la communication Avec ses proches .. Tout est ds la volonté même si cela n est que provisoire .. Tout mon courage aux proches qui souffrent de ce cancer qui est insupportable ..
Je viens de lire votre message. Pouvez-vous nous donner des nouvelles?
J'espère ne pas arriver trop tard car je sais bien que l'évolution va si vite avec ce type de lésion.
Malheureusement les signes que vous nous avez décrit sont bien ceux d'un déclin soudain de votre frère. De plus l'IRM confirme une progression non favorable. S'il n'a jamais pris avastin, il y a peut-être encore du répit à espérer! C'est un traitement anti-angiogénique (qui va perturber la vascularisation de la tumeur dans l'objectif de l'affaiblir) contrairement aux autres chimio. Approximativement 50-60% de chances que cela ait un effet bénéfique. Toujours est-il que les médecins redoutent la situation de grande taille + dégradation neurologique, étant donné que c'est souvent les aspects que l'on retrouve avant la fin.
Concernant l'état général qu'il vit actuellement, je dirais que c'est quasiment toujours de cette façon que ça se passe dès que la tumeur n'est plus sous contrôle. Ma Mère a eu plus ou moins les mêmes séquelles vers la fin (problème de déglutition, lors de sa dernière semaine de vie). Si les soins palliatifs ont été proposés c'est surement par anticipation. J'ai connu l'histoire d'une personne âgée de 83 ans (si je ne me trompe pas dans l'âge) racontée par le docteur Samson (salpêtrière - lors d'une conférence sur la maladie). Cette dame avait été envoyée en soins palliatifs juste avant une prise de témodal (ça remonte à l'arrivée de témodal en France - car pour les personnes de grand âge, les approches étaient différentes) - Après 6 mois en soins palliatifs, le service a recontacté l'hôpital pour demander un contrôle de la personne car 6 mois c'est exceptionnel sans traitement sachant que normalement ça ne se passe jamais comme cela. IRM passée, la tumeur avait disparue! Cette histoire est vraie mais reste exceptionnelle. Je dis ça pour vous donner encore l'envie et l'espérance dans l'engagement que vous devez faire pour votre frère. Rien n'est encore impossible.
Je suis également touché par ce que vous devez ressentir en ce moment, surtout par l'issue de votre frère - son âge, qu'il est jeune (j'ai toujours 26 ans). Le combat doit continuer.
C'est terrible à quel point même en 2012 on semble toujours démuni face à cette maladie. Effectivement, à partir d'un cas bénin, la tumeur peut dériver vers un grade supérieur plus tard et devenir incontrôlée. Je me rappelle que nous avions reçu l'hypothèse pour ma petite Maman qu'il était possible que pendant des années elle aurait pu avoir un gliome de bas grade sans qu'on le sache avant que celui-ci ne devienne un glioblastome (= gliome de haut grade (IV)).
Néanmoins dans tous les cas, s'il reste encore du temps, soyez présent auprès de lui. Parlez-lui. Accompagnez-le. C'est le moment où il a le plus besoin de vous! Incontestablement, votre présence ainsi que celle de ses autres proches sont nécessaires.
Je ne sais pas si vous avez connu la médiatisation d'un certains Docteur David Servan-Schreiber. Il était médecin psychiatre, puis a développé une tumeur cérébrale au cours de sa vie (de bas grade) il a écrit et publié en 2007 un ouvrage intitulé "Anticancer" car il combattait la maladie en tant que patient et gardait aussi une vision de médecin sur le sujet. Son ouvrage donnait plein d'espoir. Cependant en 2010, malgré les traitements, il n'a pas échappé a une récidive -> glioblatome lui aussi (je ne sais pas quels ont été les thérapies suivies par ce Docteur). Il est décédé 6 mois après ma Mère. En effet, dès que sa tumeur est passée grade 4, il a été emporté plus vite que ma Maman qui elle sans opération a vécu 2 ans avec cette maladie. Cela peut s'expliquer par le fait que lors des récidives la tumeur cérébrale construit des mécanismes de résistance. D'où la récidive d'ailleurs. Une récidive ne peut avoir lieu sous traitement que si elle résiste au traitement en cours. (http://gfme.free.fr/connaissances/mgmt.html) Je raconte cette histoire-ci non pas pour vous démoraliser cette fois mais dans le but de vous montrer que tout est possible. Puisque ma Mère c'est 2 ans sans exérèse! avec des hauts et des bas. L'avastin aura été pour elle plus qu'un grand avantage. Elle aura survécu plus longtemps avec et dans de meilleurs conditions. Donc je reviens sur l'idée que s'il ne l'a jamais pris, il existe encore des raisons d'espérer.
En revenant à votre douleur, je sais à quel point vous souffrez et allez encore souffrir par la suite. Cette blessure prendra probablement un temps conséquent avant de s'estomper. On n'oubli pas toute une vie en quelques jours, tous les sentiments, toutes les émotions, les liens de fraternels (et pour moi maternels), les souvenirs, ce que l'on va manquer - la vie... Je pense à ma Mère tous les jours sans mentir.
Je ne suis pas croyant mais je respecte ceux qui le sont. Dans ce cas, si cela peut vous aider à affronter cette peine faites-dont. Soyez entouré, vos proches, si vous en avez seront d'une aide précieuse pour ne pas vous sentir encore plus seule que ce que vous ressentirez.
En espérant de vos nouvelles. Je vous souhaite le plus grand des courages.
J'espère ne pas arriver trop tard car je sais bien que l'évolution va si vite avec ce type de lésion.
Malheureusement les signes que vous nous avez décrit sont bien ceux d'un déclin soudain de votre frère. De plus l'IRM confirme une progression non favorable. S'il n'a jamais pris avastin, il y a peut-être encore du répit à espérer! C'est un traitement anti-angiogénique (qui va perturber la vascularisation de la tumeur dans l'objectif de l'affaiblir) contrairement aux autres chimio. Approximativement 50-60% de chances que cela ait un effet bénéfique. Toujours est-il que les médecins redoutent la situation de grande taille + dégradation neurologique, étant donné que c'est souvent les aspects que l'on retrouve avant la fin.
Concernant l'état général qu'il vit actuellement, je dirais que c'est quasiment toujours de cette façon que ça se passe dès que la tumeur n'est plus sous contrôle. Ma Mère a eu plus ou moins les mêmes séquelles vers la fin (problème de déglutition, lors de sa dernière semaine de vie). Si les soins palliatifs ont été proposés c'est surement par anticipation. J'ai connu l'histoire d'une personne âgée de 83 ans (si je ne me trompe pas dans l'âge) racontée par le docteur Samson (salpêtrière - lors d'une conférence sur la maladie). Cette dame avait été envoyée en soins palliatifs juste avant une prise de témodal (ça remonte à l'arrivée de témodal en France - car pour les personnes de grand âge, les approches étaient différentes) - Après 6 mois en soins palliatifs, le service a recontacté l'hôpital pour demander un contrôle de la personne car 6 mois c'est exceptionnel sans traitement sachant que normalement ça ne se passe jamais comme cela. IRM passée, la tumeur avait disparue! Cette histoire est vraie mais reste exceptionnelle. Je dis ça pour vous donner encore l'envie et l'espérance dans l'engagement que vous devez faire pour votre frère. Rien n'est encore impossible.
Je suis également touché par ce que vous devez ressentir en ce moment, surtout par l'issue de votre frère - son âge, qu'il est jeune (j'ai toujours 26 ans). Le combat doit continuer.
C'est terrible à quel point même en 2012 on semble toujours démuni face à cette maladie. Effectivement, à partir d'un cas bénin, la tumeur peut dériver vers un grade supérieur plus tard et devenir incontrôlée. Je me rappelle que nous avions reçu l'hypothèse pour ma petite Maman qu'il était possible que pendant des années elle aurait pu avoir un gliome de bas grade sans qu'on le sache avant que celui-ci ne devienne un glioblastome (= gliome de haut grade (IV)).
Néanmoins dans tous les cas, s'il reste encore du temps, soyez présent auprès de lui. Parlez-lui. Accompagnez-le. C'est le moment où il a le plus besoin de vous! Incontestablement, votre présence ainsi que celle de ses autres proches sont nécessaires.
Je ne sais pas si vous avez connu la médiatisation d'un certains Docteur David Servan-Schreiber. Il était médecin psychiatre, puis a développé une tumeur cérébrale au cours de sa vie (de bas grade) il a écrit et publié en 2007 un ouvrage intitulé "Anticancer" car il combattait la maladie en tant que patient et gardait aussi une vision de médecin sur le sujet. Son ouvrage donnait plein d'espoir. Cependant en 2010, malgré les traitements, il n'a pas échappé a une récidive -> glioblatome lui aussi (je ne sais pas quels ont été les thérapies suivies par ce Docteur). Il est décédé 6 mois après ma Mère. En effet, dès que sa tumeur est passée grade 4, il a été emporté plus vite que ma Maman qui elle sans opération a vécu 2 ans avec cette maladie. Cela peut s'expliquer par le fait que lors des récidives la tumeur cérébrale construit des mécanismes de résistance. D'où la récidive d'ailleurs. Une récidive ne peut avoir lieu sous traitement que si elle résiste au traitement en cours. (http://gfme.free.fr/connaissances/mgmt.html) Je raconte cette histoire-ci non pas pour vous démoraliser cette fois mais dans le but de vous montrer que tout est possible. Puisque ma Mère c'est 2 ans sans exérèse! avec des hauts et des bas. L'avastin aura été pour elle plus qu'un grand avantage. Elle aura survécu plus longtemps avec et dans de meilleurs conditions. Donc je reviens sur l'idée que s'il ne l'a jamais pris, il existe encore des raisons d'espérer.
En revenant à votre douleur, je sais à quel point vous souffrez et allez encore souffrir par la suite. Cette blessure prendra probablement un temps conséquent avant de s'estomper. On n'oubli pas toute une vie en quelques jours, tous les sentiments, toutes les émotions, les liens de fraternels (et pour moi maternels), les souvenirs, ce que l'on va manquer - la vie... Je pense à ma Mère tous les jours sans mentir.
Je ne suis pas croyant mais je respecte ceux qui le sont. Dans ce cas, si cela peut vous aider à affronter cette peine faites-dont. Soyez entouré, vos proches, si vous en avez seront d'une aide précieuse pour ne pas vous sentir encore plus seule que ce que vous ressentirez.
En espérant de vos nouvelles. Je vous souhaite le plus grand des courages.
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mon frère est entré à l'hopital en septembre 2011 car il avait fait un malaise etc.. après de multiple examen c'est au bout de 4 mois qu'ils ont découvert un glioblastome donc les medecins ont décidés de tenter une chimio seulement depuis mardi il est alité, ne réagit pas vraiment et l'eeg montre un tracé plat, j'ai terriblement peur, hier il était bien encombré, quelqu'un vit il cette situation je suis désemparé face à ça
Je viens de lire votre message. Merci de prendre des nouvelles, merci pour votre soutien et vos conseils.
Les nouvelles ne sont pas bonnes, la tumeur s'empare de mon frère petit à petit, il devient un peu plus faible chaque jour, les médecins ont décidé d'arrêter le traitement celui-ci étant plus nocif pour lui qu'autre chose.
Rendez-vous le 7 septembre pour faire "un point" j'appréhende...
Il est extrémement fatigué, a des troubles c'est variables suivant les jours. Il a de grosses perte de mémoire, des terreurs nocturne ?! et perte de notion du temps, du danger... Le plus dur n'étant pas de se faire à l'idée de la mort car on y est de toute façon jamais préparer c'est de voir quelqu'un qu'on aime diminué tout en étant conscient!
Je me suis procuré le dernier ouvrages du docteur David Servan-Shreiber intitule "On peut se dire au revoir plusieurs fois" ce livre court est un condensé d'émotion, d'empathie et d'une sincérité touchante. Ce dernier nous témoigne de son long combat contre le cancer, mais aussi de sa transformation intérieure face à cette maladie. Après avoir accompagné des malades en fin de vie, ce soignant se trouve à son tour confronté face à sa propre mort, à la douleur, la peur et le courage dont il faut faire preuve, mais aussi l'espoir et la force de vivre qui l'animent et se surprend à découvrir à quel point cette expérience l'a fait grandir. C'est un au revoir, touchant, poignant, avec plein d'espoir... Malgré tout.
J'essaye de profiter au maximum du temps qu'il nous reste même si j'ai toujours ce sentiments de sentir sa souffrance, sa colère et sa peur me transpercer à chaque fois que je le vois.
Courage à tous ceux qui vivent de près ou de loin cette maladie...
Les nouvelles ne sont pas bonnes, la tumeur s'empare de mon frère petit à petit, il devient un peu plus faible chaque jour, les médecins ont décidé d'arrêter le traitement celui-ci étant plus nocif pour lui qu'autre chose.
Rendez-vous le 7 septembre pour faire "un point" j'appréhende...
Il est extrémement fatigué, a des troubles c'est variables suivant les jours. Il a de grosses perte de mémoire, des terreurs nocturne ?! et perte de notion du temps, du danger... Le plus dur n'étant pas de se faire à l'idée de la mort car on y est de toute façon jamais préparer c'est de voir quelqu'un qu'on aime diminué tout en étant conscient!
Je me suis procuré le dernier ouvrages du docteur David Servan-Shreiber intitule "On peut se dire au revoir plusieurs fois" ce livre court est un condensé d'émotion, d'empathie et d'une sincérité touchante. Ce dernier nous témoigne de son long combat contre le cancer, mais aussi de sa transformation intérieure face à cette maladie. Après avoir accompagné des malades en fin de vie, ce soignant se trouve à son tour confronté face à sa propre mort, à la douleur, la peur et le courage dont il faut faire preuve, mais aussi l'espoir et la force de vivre qui l'animent et se surprend à découvrir à quel point cette expérience l'a fait grandir. C'est un au revoir, touchant, poignant, avec plein d'espoir... Malgré tout.
J'essaye de profiter au maximum du temps qu'il nous reste même si j'ai toujours ce sentiments de sentir sa souffrance, sa colère et sa peur me transpercer à chaque fois que je le vois.
Courage à tous ceux qui vivent de près ou de loin cette maladie...
Bonsoir,
Cliquez sur le lien qui s'affiche en bleu :
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=360
Il y a très certainement des réponses et des explications à votre question ;)
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ma maman a été opérée au mois d'aout 2011, puis 6 semaines de radiothérapie et de chimio en comprimés, puis maintenant elle est passée sur un protocole de 5 jours de chimio 23 jours d'arrêt. Tumeur 4.5 sur 5 cm opérée en partie il reste 1 cm sur le temporal gauche.
Il faut savoir que le temporal gauche touche le langage, la mémoire, la planification (ex: faire un plat cuisiné impossible si on ne lui dit pas quoi faire dans l'ordre de le faire), troubles de la vision et problème auditif. Mais je me suis apperçue que ma maman comprenait mais au ralenti, il faut lui laisser le temps de répondre, c'est ce que nous a expliqué l(orthophoniste spécialisée en neurologie qu'elle voit 2 fois par semaine.
Il faut savoir que le temporal gauche touche le langage, la mémoire, la planification (ex: faire un plat cuisiné impossible si on ne lui dit pas quoi faire dans l'ordre de le faire), troubles de la vision et problème auditif. Mais je me suis apperçue que ma maman comprenait mais au ralenti, il faut lui laisser le temps de répondre, c'est ce que nous a expliqué l(orthophoniste spécialisée en neurologie qu'elle voit 2 fois par semaine.
Je vous conseille de faire un tour sur le site : http://brainhospice.com/ (en anglais)
J'ai trouvé toutes les réponses à mes questions et beaucoup de soutien sur le site
Chaque cas est différent.
Lorsqu'on a décelé la tumeur chez ma maman, elle avait déjà la taille d'une orange au milieu du cerveau, donc non opérable. Pronostique : 3 mois sans traitement, ou 6 mois avec traitement (chimiothérapie). C'était très dur pour elle de se savoir condamnée. Après la tristesse, la colère, vient l'acceptation. Elle a été transférée dans une clinique en soins paliatifs Le personnel a été formidable avec elle. Entre ses moments de lucidité, elle a eu le temps de préparer son départ, dire au revoir à ceux qui lui sont proches.
La maladie évolue très vite. Paralysie, incontinence, immense fatigue, perte de mémoire, etc.. etc...
Profitez intensément de chaque moment auprès de votre maman.
J'ai trouvé toutes les réponses à mes questions et beaucoup de soutien sur le site
Chaque cas est différent.
Lorsqu'on a décelé la tumeur chez ma maman, elle avait déjà la taille d'une orange au milieu du cerveau, donc non opérable. Pronostique : 3 mois sans traitement, ou 6 mois avec traitement (chimiothérapie). C'était très dur pour elle de se savoir condamnée. Après la tristesse, la colère, vient l'acceptation. Elle a été transférée dans une clinique en soins paliatifs Le personnel a été formidable avec elle. Entre ses moments de lucidité, elle a eu le temps de préparer son départ, dire au revoir à ceux qui lui sont proches.
La maladie évolue très vite. Paralysie, incontinence, immense fatigue, perte de mémoire, etc.. etc...
Profitez intensément de chaque moment auprès de votre maman.
Bonsoir Annie ,
Je ne suis pas d'accord avec ce que vous dites...................Bien sûr qu'il y en a qui s'en sorte , très peu mais il y en a qui s'en sorte même s'il y a 2% de chance , c'est toujours 2% de chance..
I faut laisser de l'espoir aux gens ...............Le mental , le moral et la volonté de guérrir reste primordiale pour vaincre la maladie donc laissez de l'espoir et ne dites pas des choses comme ça....
Je ne suis pas d'accord avec ce que vous dites...................Bien sûr qu'il y en a qui s'en sorte , très peu mais il y en a qui s'en sorte même s'il y a 2% de chance , c'est toujours 2% de chance..
I faut laisser de l'espoir aux gens ...............Le mental , le moral et la volonté de guérrir reste primordiale pour vaincre la maladie donc laissez de l'espoir et ne dites pas des choses comme ça....
Vous vivez l'une des périodes les plus difficiles de votre vie. Arrêt de son traitement accompagné d'un état de capacité neurologique décroissant. Rien de rassurant. On vous avait déjà parlé de soins palliatifs à domicile je me souviens, sans doute que le 7 septembre, ils vous en reparleront.
On va reprendre les choses dans l'ordre.
Il a été opéré deux fois par le passé, si j'ai bien compris il n'avait pas encore la forme maligne de grade IV au début de sa maladie. C'était supposé être bénin.
En effet la classification de l'OMS gradue la dangerosité de la maladie selon des critères dépendants de la résistance et de la croissance de la tumeur. Pour autant les oncologues du gliome savent véritablement que :
- Grade I = bénin, peu de risque pour la survie du patient - croissance très lente - occasionne peu de problème - masse régulière souvent opérable sans nécessité obligatoire de le faire.
- Grade II = (faux) bénin - question de temps - invasif - à de forte chance de dériver un jour vers un grade supérieure - les thérapies sont les mêmes que pour les grades suivant. Les faiblesses des traitements existent avec les mêmes probabilités.
Donc dès grade II, les gliomes sont redoutables.
...
A partir cette dérivation en glioblastome :
-> Votre frère a suivi il y a un bon moment le protocole STUPP témodal concomitant à la radiothérapie 60gray pendant 1 mois et adjuvant 6 mois de plus.
Ensuite on lui a proposé l'essai clinique : avastin. Je lis que son traitement s'arrête dans votre dernier message. Etait-ce avastin?
Tout en sachant que son traitement actuel est interrompu en raison d'une nocivité excessive, vous me dîtes. Ça m'inquiète pour la suite.
Bien que le 7, ils vous diront de quoi il en retourne, ils vous parleront d'eux même des issues envisagées.
NB : Merci de ne pas semer le doute chez autrui en extrapolant à partir de votre propre expérience et évitez les "conseils thérapeutiques" pouvant faire douter vos interlocuteurs de la compétence de leur médecin ou oncologue (DCI, Modérateur)
(*0) La nocivité de ces médicaments peut être importante, c'est variable selon les individus.
(*1) Si une exérèse (même partielle) est encore possible, c'est 2 mois sans chimio! pour cause de risque potentiel d'aplasie médullaire pendant la cicatrisation. Demander le cas échéant quels en seraient les avantages.
(*2) Les oncologues peuvent parfois prendre des risques en augmentant le régime témodal (TEGWONDO) quand le patient est à cours de possibilités. Cependant cela est fait, que si son état général est bon... néanmoins parlez-en avec eux tout de même. Il faut continuer à se battre.
Ils vous diront probablement que rien de tout ça n'est possible ou même inadapté en raison de son état (le sang, la tumeur, d'autres facteurs...) mais au moins vous saurez avec certitude que tout a été essayé.
Gardez une attitude combative. Je sais que vous vous sentez probablement déjà vaincu par cette situation atterrante. Pourtant il se peut que lors de votre prochain rendez-vous, avec ce que je vous ai citez précédemment, il existe encore une solution pour livrer bataille?
Avez vous demandé s'il était encore éligible pour un essai thérapeutique? (Sans vous cacher le fait que la plupart des essais n'ont cours qu'au début de la maladie, peu de possibilités existent après avoir déjà été traité conventionnellement, l'indice de Karnofsky (échelle pour évaluer la dépendance) compte beaucoup, c'est terrible).
J'ai connu ce moment là. Où l'on vous dit qu'il faut arrêter un traitement. Sa dernière thérapie (lomustine - com. bélustine), pour ma mère c'était à cause d'une aplasie médullaire partielle (thrombocytes en nombre insuffisant pour poursuivre sans risque).
En ce qui concerne votre frère, les symptômes et son état sont fluctuants, il est conscient des évènements. Sachez que de nombreux patients atteins par cette tumeur le sont, même en phase critique.
A propos de la fatigue extrême qu'il ressent malheureusement personne ne peut faire quoique ce soit. C'est d'ailleurs ce que j'ai fait comprendre aux médecins durant la maladie, car c'était non seulement chez ma mère un des pires symptômes, pour autant je me suis rendu compte que c'était le cas pour beaucoup de monde. Aucun médicament n'a encore été trouvé pour lutter contre. C'est une fatigue induite principalement par la maladie (la progression, les dégâts des tissus sains, la mauvaise oxygénation due aux lésions, la pression intracrânienne à cause du liquide cérébro-spinal,...). Les traitements fatiguent mais en moins grande proportion.
Continuez d'être auprès de lui, si c'est toujours faisable d'entretenir des conversations avec lui. Il faut continuer à se battre.
J'espère avoir très vite de vos nouvelles!
Bon courage.
On va reprendre les choses dans l'ordre.
Il a été opéré deux fois par le passé, si j'ai bien compris il n'avait pas encore la forme maligne de grade IV au début de sa maladie. C'était supposé être bénin.
En effet la classification de l'OMS gradue la dangerosité de la maladie selon des critères dépendants de la résistance et de la croissance de la tumeur. Pour autant les oncologues du gliome savent véritablement que :
- Grade I = bénin, peu de risque pour la survie du patient - croissance très lente - occasionne peu de problème - masse régulière souvent opérable sans nécessité obligatoire de le faire.
- Grade II = (faux) bénin - question de temps - invasif - à de forte chance de dériver un jour vers un grade supérieure - les thérapies sont les mêmes que pour les grades suivant. Les faiblesses des traitements existent avec les mêmes probabilités.
Donc dès grade II, les gliomes sont redoutables.
...
A partir cette dérivation en glioblastome :
-> Votre frère a suivi il y a un bon moment le protocole STUPP témodal concomitant à la radiothérapie 60gray pendant 1 mois et adjuvant 6 mois de plus.
Ensuite on lui a proposé l'essai clinique : avastin. Je lis que son traitement s'arrête dans votre dernier message. Etait-ce avastin?
Tout en sachant que son traitement actuel est interrompu en raison d'une nocivité excessive, vous me dîtes. Ça m'inquiète pour la suite.
Bien que le 7, ils vous diront de quoi il en retourne, ils vous parleront d'eux même des issues envisagées.
NB : Merci de ne pas semer le doute chez autrui en extrapolant à partir de votre propre expérience et évitez les "conseils thérapeutiques" pouvant faire douter vos interlocuteurs de la compétence de leur médecin ou oncologue (DCI, Modérateur)
(*0) La nocivité de ces médicaments peut être importante, c'est variable selon les individus.
(*1) Si une exérèse (même partielle) est encore possible, c'est 2 mois sans chimio! pour cause de risque potentiel d'aplasie médullaire pendant la cicatrisation. Demander le cas échéant quels en seraient les avantages.
(*2) Les oncologues peuvent parfois prendre des risques en augmentant le régime témodal (TEGWONDO) quand le patient est à cours de possibilités. Cependant cela est fait, que si son état général est bon... néanmoins parlez-en avec eux tout de même. Il faut continuer à se battre.
Ils vous diront probablement que rien de tout ça n'est possible ou même inadapté en raison de son état (le sang, la tumeur, d'autres facteurs...) mais au moins vous saurez avec certitude que tout a été essayé.
Gardez une attitude combative. Je sais que vous vous sentez probablement déjà vaincu par cette situation atterrante. Pourtant il se peut que lors de votre prochain rendez-vous, avec ce que je vous ai citez précédemment, il existe encore une solution pour livrer bataille?
Avez vous demandé s'il était encore éligible pour un essai thérapeutique? (Sans vous cacher le fait que la plupart des essais n'ont cours qu'au début de la maladie, peu de possibilités existent après avoir déjà été traité conventionnellement, l'indice de Karnofsky (échelle pour évaluer la dépendance) compte beaucoup, c'est terrible).
J'ai connu ce moment là. Où l'on vous dit qu'il faut arrêter un traitement. Sa dernière thérapie (lomustine - com. bélustine), pour ma mère c'était à cause d'une aplasie médullaire partielle (thrombocytes en nombre insuffisant pour poursuivre sans risque).
En ce qui concerne votre frère, les symptômes et son état sont fluctuants, il est conscient des évènements. Sachez que de nombreux patients atteins par cette tumeur le sont, même en phase critique.
A propos de la fatigue extrême qu'il ressent malheureusement personne ne peut faire quoique ce soit. C'est d'ailleurs ce que j'ai fait comprendre aux médecins durant la maladie, car c'était non seulement chez ma mère un des pires symptômes, pour autant je me suis rendu compte que c'était le cas pour beaucoup de monde. Aucun médicament n'a encore été trouvé pour lutter contre. C'est une fatigue induite principalement par la maladie (la progression, les dégâts des tissus sains, la mauvaise oxygénation due aux lésions, la pression intracrânienne à cause du liquide cérébro-spinal,...). Les traitements fatiguent mais en moins grande proportion.
Continuez d'être auprès de lui, si c'est toujours faisable d'entretenir des conversations avec lui. Il faut continuer à se battre.
J'espère avoir très vite de vos nouvelles!
Bon courage.
Bonjour,
Lors du rendez-vous, l'oncologue et le neurologue nous ont clairement dit qu'il n'avaient plus le contrôle sur la tumeur, qu'il n'y aurai plus d'IRM prévu et que le but aujourd'hui est d'améliorer son qualité de vie... Ils lui ont prescrit Lomustine, une prise toute les six semaines nous expliquant que ce médicament n'agit pas sur la tumeur donc aucun espoir mais agit sur les douleurs.
Concernant l'essai thérapeutique impossible, la maladie étant très avancé pareille pour l'exérèse.
Côté morale ça ne va pas fort, ne vivant pas chez mes parents et n'habitant pas à côté je passe mes week-end avec lui et à chaque fois je vois le changement... J'appel souvent ma maman pour prendre des nouvelles de mon cher frère et cette semaine elle me dit qu'il passe son temps à me demander je décide donc de faire la surprise et passe un soir dans la semaine et là ça été très dur pour moi ! En me voyant il n'a pas réagit, m'a longuement regarder et a essayé de dire quelque chose à deux reprises n'y parvenant pas il a baissé les bras, ou alors il va sortir des sons mais vu qu'il n'articule pas on ne comprend pas et là j'ai réalisé que désormais je ne pourrai plus échanger avec lui, plus communiqué,il est très fatigué, n'utilise plus son bras guauche, ne se nourrit pratiquement plus il a du mal à mâcher ou avaler je ne sais pas en tout cas il ne fait que boire, ça m'inquiète... Et tout ces symptômes déjà présent avant se sont intensifiés un jour avant mon passage, dans la nuit au niveau de sa tumeur c'était gonflés et il crié de douleur. Le médecin nous dit que oui c'est la tumeur et qu'il y a aussi de l'oedeme le Lomustine devrait agir sur la douleur... Rien de plus !
Voilà notre dur combat. C'est très dur mais étant croyante je puise ma force dans ma religion et cela m'aide beaucoup.
À bientôt pour d'autre nouvelle.
Lors du rendez-vous, l'oncologue et le neurologue nous ont clairement dit qu'il n'avaient plus le contrôle sur la tumeur, qu'il n'y aurai plus d'IRM prévu et que le but aujourd'hui est d'améliorer son qualité de vie... Ils lui ont prescrit Lomustine, une prise toute les six semaines nous expliquant que ce médicament n'agit pas sur la tumeur donc aucun espoir mais agit sur les douleurs.
Concernant l'essai thérapeutique impossible, la maladie étant très avancé pareille pour l'exérèse.
Côté morale ça ne va pas fort, ne vivant pas chez mes parents et n'habitant pas à côté je passe mes week-end avec lui et à chaque fois je vois le changement... J'appel souvent ma maman pour prendre des nouvelles de mon cher frère et cette semaine elle me dit qu'il passe son temps à me demander je décide donc de faire la surprise et passe un soir dans la semaine et là ça été très dur pour moi ! En me voyant il n'a pas réagit, m'a longuement regarder et a essayé de dire quelque chose à deux reprises n'y parvenant pas il a baissé les bras, ou alors il va sortir des sons mais vu qu'il n'articule pas on ne comprend pas et là j'ai réalisé que désormais je ne pourrai plus échanger avec lui, plus communiqué,il est très fatigué, n'utilise plus son bras guauche, ne se nourrit pratiquement plus il a du mal à mâcher ou avaler je ne sais pas en tout cas il ne fait que boire, ça m'inquiète... Et tout ces symptômes déjà présent avant se sont intensifiés un jour avant mon passage, dans la nuit au niveau de sa tumeur c'était gonflés et il crié de douleur. Le médecin nous dit que oui c'est la tumeur et qu'il y a aussi de l'oedeme le Lomustine devrait agir sur la douleur... Rien de plus !
Voilà notre dur combat. C'est très dur mais étant croyante je puise ma force dans ma religion et cela m'aide beaucoup.
À bientôt pour d'autre nouvelle.
Bonjour à vous,
En vous disant que le Lomustine-CCNU n'agit pas sur la tumeur, l'équipe médicale a formulé une réponse à l'emporte-piece. Ce médicament est bien une chimiothérapie utilisé contre les tumeurs cérébrales (ils ne le donnent pas par hasard et certainement pas comme anti-douleur). C'est un médicament cytotoxique (qui altère ou détruit une cellule à développement rapide (comme un cellule tumorale) lors d'un processus spécifique), de plus il passe bien la barrière hémato-encéphalique et vous le connaissez à travers le régime PCV (régime polychimiothérapie dont le lomustine est une des composantes). Cependant en monochimiothérapie. et en admettant les circonstances, les espoirs sont tellement minces avec ce médicament que leur formulation des faits est presque entièrement justifiée. Effectivement, lomustine est un produit ancien, il fait parti des 1ers traitements utilisés contre les gliomes (il est prescrit seul qu'en dernier recours). Certains patients bénéficient de bons résultats avec, néanmoins cela reste marginale (un nombre infime). Par contre ce n'est pas un produit de substitution à un analgésique (anti-douleur), je pense qu'on vous à dit que ça n'aiderait que contre la douleur dans le sens où si le médicament marche, il luttera contre la tumeur (le but 1er du traitement) et forcément contre tous les symptômes (ça implique les douleurs) qui aurait du augmenter en temps normal sans ce dernier. Malgré tout, sans véritable attente que celui-ci ne fasse mieux que retarder l'inévitable.
Votre situation me rappelle complètement celle que j'ai vécu presque 2 ans auparavant. Ma mère aussi devenait aphasique (affectation de l'expression ou/et de la compréhension du langage parlé ou écrit due(s) à la lésion). Ensuite sont venues, le visage hagard et le regard fixe. De la même manière, elle tentait parfois de nous parler, en prononçant des phrases pas toujours compréhensibles. Elle s'en rendait compte comme votre Frère, sa gestuel était révélatrice, elle manifestait son épuisement quant à son incapacité à dire ce qu'elle voulait. Paradoxalement il arrivait qu'elle puisse mieux parler aux gens étrangers à sa famille, comme aux infirmières et aux médecins, envers lesquelles elle pouvait faire des phrases (contrairement à ce qu'on expérimentait nous-même).
Toujours est-il qu'il sait peut-être encore écrire? (avec la main droite). Si son état est fluctuant (j'en fait l'hypothèse) (des jours où il est un peu mieux que d'autres) il est possible qu'il soit capable d'écrire quelque mots simples pour communiquer, après quelques uns de vos échanges. Essayez.
Il est en HAD, hospitalisation à domicile? Son état requière la présence régulière d'un médecin proche d'où il se trouve, et qui soit disponible en cas de besoin. Quand je lis ce que vous me décrivez, je pressens qu'il semble être proche de la fin. La fatigue qui l'accable ne cessera malheureusement pas de croître (il se peut qu'à terme, il soit plongé dans un coma), elle est directement liée à la maladie (les fortes altérations subies dans le cerveau, dont l'oedeme est en grande partie responsable). Si lorsqu'il mange, il est comme endormi, ne le forcez pas à manger car c'est dangereux. Il aura des problèmes pour déglutir, dans ce cas un aliment risque de faire fausse route et occasionner des infections ou/et des problèmes pour respirer (étouffement). S'il ne peut ou ne se nourri pas, informez le personnel médical qui suit votre Frère, il sera nourri autrement par perfusions (hydraté aussi).
Etant donné que lomustine est assez toxique, veillez à bien vérifier que les examens sanguins soient corrects (plaquettes > 100000 unités et polynucléaires neutrophyles > 800). En cas de doute, ne pas hésiter à appeler le médecin référant.
A propos des douleurs, ma mère était dans les tous derniers jours, traitée par morphine (perfusion). Néanmoins vous pouvez demander s'il est possible de vous prescrire un analgésique adapté (un anti-douleur). Sans que vous le sachiez il souffre peut-être de mots de tête permanents sans pouvoir l'exprimer. (S'il ne peut pas les avaler en pilules, il faut les broyer et les lui donner dans un yaourt ou sinon dans un verre d'eau, en cas extrême -> perfusion).
Maintenant, votre Frère est susceptible d'être affecté par une majoration des symptômes connus. Sachez que selon les aires cérébrales lésées, il peut devenir sourd, aveugle, être hypersensible (si vous le touchez doucement il peut crier et penser à une agression (un ressenti complètement amplifié), il peut ne pas savoir qui vous êtes, avoir d'autres paralysie, et avoir de gros mots de tête. Tout ça est lié aux altérations.
Je me doutais plus ou moins de cette issue. Tout aura été essayé dans la mesure du réalisable. Il n'y a aucun mot pour qualifier ce que vous vivez actuellement, je le comprend! Pour vous aider à passer cette épreuve insupportable, en plus de votre foi religieuse, peut-être serait-il bon que vous contactiez la/le psychologue du service? (à la Salpetrière nous avions une personne formidable dans ce domaine, qui a su me soutenir les derniers jours). Sachez que cette personne s'occupe aussi bien du patient que de sa famille proche. Elle pourra vous conseiller la meilleure façon pour vous d'aborder votre Frère et les événements présents.
Si vous avez n'importe quel doute, n'hésitez surtout pas à revenir pour poser des questions. Mes pensées vous accompagne, en toute sincérité.
VSGLIOME.
En vous disant que le Lomustine-CCNU n'agit pas sur la tumeur, l'équipe médicale a formulé une réponse à l'emporte-piece. Ce médicament est bien une chimiothérapie utilisé contre les tumeurs cérébrales (ils ne le donnent pas par hasard et certainement pas comme anti-douleur). C'est un médicament cytotoxique (qui altère ou détruit une cellule à développement rapide (comme un cellule tumorale) lors d'un processus spécifique), de plus il passe bien la barrière hémato-encéphalique et vous le connaissez à travers le régime PCV (régime polychimiothérapie dont le lomustine est une des composantes). Cependant en monochimiothérapie. et en admettant les circonstances, les espoirs sont tellement minces avec ce médicament que leur formulation des faits est presque entièrement justifiée. Effectivement, lomustine est un produit ancien, il fait parti des 1ers traitements utilisés contre les gliomes (il est prescrit seul qu'en dernier recours). Certains patients bénéficient de bons résultats avec, néanmoins cela reste marginale (un nombre infime). Par contre ce n'est pas un produit de substitution à un analgésique (anti-douleur), je pense qu'on vous à dit que ça n'aiderait que contre la douleur dans le sens où si le médicament marche, il luttera contre la tumeur (le but 1er du traitement) et forcément contre tous les symptômes (ça implique les douleurs) qui aurait du augmenter en temps normal sans ce dernier. Malgré tout, sans véritable attente que celui-ci ne fasse mieux que retarder l'inévitable.
Votre situation me rappelle complètement celle que j'ai vécu presque 2 ans auparavant. Ma mère aussi devenait aphasique (affectation de l'expression ou/et de la compréhension du langage parlé ou écrit due(s) à la lésion). Ensuite sont venues, le visage hagard et le regard fixe. De la même manière, elle tentait parfois de nous parler, en prononçant des phrases pas toujours compréhensibles. Elle s'en rendait compte comme votre Frère, sa gestuel était révélatrice, elle manifestait son épuisement quant à son incapacité à dire ce qu'elle voulait. Paradoxalement il arrivait qu'elle puisse mieux parler aux gens étrangers à sa famille, comme aux infirmières et aux médecins, envers lesquelles elle pouvait faire des phrases (contrairement à ce qu'on expérimentait nous-même).
Toujours est-il qu'il sait peut-être encore écrire? (avec la main droite). Si son état est fluctuant (j'en fait l'hypothèse) (des jours où il est un peu mieux que d'autres) il est possible qu'il soit capable d'écrire quelque mots simples pour communiquer, après quelques uns de vos échanges. Essayez.
Il est en HAD, hospitalisation à domicile? Son état requière la présence régulière d'un médecin proche d'où il se trouve, et qui soit disponible en cas de besoin. Quand je lis ce que vous me décrivez, je pressens qu'il semble être proche de la fin. La fatigue qui l'accable ne cessera malheureusement pas de croître (il se peut qu'à terme, il soit plongé dans un coma), elle est directement liée à la maladie (les fortes altérations subies dans le cerveau, dont l'oedeme est en grande partie responsable). Si lorsqu'il mange, il est comme endormi, ne le forcez pas à manger car c'est dangereux. Il aura des problèmes pour déglutir, dans ce cas un aliment risque de faire fausse route et occasionner des infections ou/et des problèmes pour respirer (étouffement). S'il ne peut ou ne se nourri pas, informez le personnel médical qui suit votre Frère, il sera nourri autrement par perfusions (hydraté aussi).
Etant donné que lomustine est assez toxique, veillez à bien vérifier que les examens sanguins soient corrects (plaquettes > 100000 unités et polynucléaires neutrophyles > 800). En cas de doute, ne pas hésiter à appeler le médecin référant.
A propos des douleurs, ma mère était dans les tous derniers jours, traitée par morphine (perfusion). Néanmoins vous pouvez demander s'il est possible de vous prescrire un analgésique adapté (un anti-douleur). Sans que vous le sachiez il souffre peut-être de mots de tête permanents sans pouvoir l'exprimer. (S'il ne peut pas les avaler en pilules, il faut les broyer et les lui donner dans un yaourt ou sinon dans un verre d'eau, en cas extrême -> perfusion).
Maintenant, votre Frère est susceptible d'être affecté par une majoration des symptômes connus. Sachez que selon les aires cérébrales lésées, il peut devenir sourd, aveugle, être hypersensible (si vous le touchez doucement il peut crier et penser à une agression (un ressenti complètement amplifié), il peut ne pas savoir qui vous êtes, avoir d'autres paralysie, et avoir de gros mots de tête. Tout ça est lié aux altérations.
Je me doutais plus ou moins de cette issue. Tout aura été essayé dans la mesure du réalisable. Il n'y a aucun mot pour qualifier ce que vous vivez actuellement, je le comprend! Pour vous aider à passer cette épreuve insupportable, en plus de votre foi religieuse, peut-être serait-il bon que vous contactiez la/le psychologue du service? (à la Salpetrière nous avions une personne formidable dans ce domaine, qui a su me soutenir les derniers jours). Sachez que cette personne s'occupe aussi bien du patient que de sa famille proche. Elle pourra vous conseiller la meilleure façon pour vous d'aborder votre Frère et les événements présents.
Si vous avez n'importe quel doute, n'hésitez surtout pas à revenir pour poser des questions. Mes pensées vous accompagne, en toute sincérité.
VSGLIOME.
Avant tout merci, merci de prendre le temps de me répondre, de me conseillé. Sachez que j'y tien compte car vous êtes la personne qui peut me comprendre réellement suite à votre vécu. Merci de m'éclaircir quant au lomustine. Je comprend mieux bien que je n'ai aujourd'hui que peu d'espoir.
Mon frère ne se nourrissait pratiquement plus depuis deux jours et gémissait car il avait des douleurs, on ne comprenait pas vraiment ou. Le médecin est donc passer à la maison, car effectivement il est hospitalisé à domicile et à ordonner qu'il soit hospitalisé car il était très déshydraté et avait des mycoses jusque l'oesophage, raison pour laquelle il ne se nourrissait plus et ne cessait de gémir. Oufff il rentre à la maison le lendemain avec un traitement qui a été très efficace car au bout de deux jours il mange mieux même si ce n'est pas tout à fait ça. Oui, ses médicament sont broyés et mis dans un yaourt impossible de les prendre autrement. Le médecin nous à quant même dit qu'il fallait penser à l'hospitalisation en palliatif car selon lui ça devrait arrivé très vite.
Par contre au niveau de la parole ça ne change pas malheureusement et jusque là avec toute les souffrances par lesquelles nous somme passés c'est bien la seule dont je n'arrive pas à me remettre j'en pleure chaque jour qui passe... J'ai tenté l'écriture ça été un échec. Dur de faire face à la réalité.
J'ai vu pour la première fois mercredi dernier la psychologue du service, pour un premier rendez-vous ça m'a beaucoup aider... J'ai longuement hésité pensant que j'étais assez forte étant préparer à ce qui peut arriver, mais lorsque ça arrive c'est un autre sentiment qui vous envahit. Et je pense que vous devez savoir de quoi je parle.
Je n'ai pas de mot pour décrire ma douleur.
Mon frère ne se nourrissait pratiquement plus depuis deux jours et gémissait car il avait des douleurs, on ne comprenait pas vraiment ou. Le médecin est donc passer à la maison, car effectivement il est hospitalisé à domicile et à ordonner qu'il soit hospitalisé car il était très déshydraté et avait des mycoses jusque l'oesophage, raison pour laquelle il ne se nourrissait plus et ne cessait de gémir. Oufff il rentre à la maison le lendemain avec un traitement qui a été très efficace car au bout de deux jours il mange mieux même si ce n'est pas tout à fait ça. Oui, ses médicament sont broyés et mis dans un yaourt impossible de les prendre autrement. Le médecin nous à quant même dit qu'il fallait penser à l'hospitalisation en palliatif car selon lui ça devrait arrivé très vite.
Par contre au niveau de la parole ça ne change pas malheureusement et jusque là avec toute les souffrances par lesquelles nous somme passés c'est bien la seule dont je n'arrive pas à me remettre j'en pleure chaque jour qui passe... J'ai tenté l'écriture ça été un échec. Dur de faire face à la réalité.
J'ai vu pour la première fois mercredi dernier la psychologue du service, pour un premier rendez-vous ça m'a beaucoup aider... J'ai longuement hésité pensant que j'étais assez forte étant préparer à ce qui peut arriver, mais lorsque ça arrive c'est un autre sentiment qui vous envahit. Et je pense que vous devez savoir de quoi je parle.
Je n'ai pas de mot pour décrire ma douleur.
Je tiens à saluer votre attitude courageuse. Je suis peiné en lisant ces messages, et sensible à la situation et les circonstances auxquelles vous êtes confrontées. Je ne sais pas si vous serez en mesure d'accepter ces évènements, moi-même j'avoue qu'au moment où je les ai vécu, j'étais comme "anesthésié" mentalement. Je n'en revenais pas, les couperets tombaient sans que je n'ai aucun contrôle dessus. Longtemps après je me suis demandé si ça c'était vraiment passé. J'ai subi comme vous, et dans mon cas réalisé plus tard tout ce qu'il s'était passé. Je voulais croire à une sorte de miracle médical jusqu'au bout, je ne voulais et croyais pas qu'elle allait "partir". Pour moi c'était inconcevable, et presque impossible, pas aussi tôt, et pas après une période où un professeur du service nous avait dit que c'était très favorable 1 an plus tôt.
De plus le lien maternel entre moi et ma petite Maman était plus fort que jamais. On était tellement proche pendant la maladie. J'avais suspendu toute activité, je m'étais consacré entièrement à cette cause, je n'avais jamais ressenti ni expérimenté ça dans ma vie. Heureusement j'ai pu tout lui dire quand elle était encore lucide. Elle me disait souvent "Tu l'aimes ta Maman" et moi je lui répondais "Oh oui! plus que tout au monde". On parlait dans un langage affectif. On a parlé de beaucoup de sujets. Je lui ai déjà expliqué de quoi elle souffrait en détail, sauf qu'on n'a jamais abordé la fin de vie, trop tabou.
Elle aura été très consciente de son état malgré l'avancement de la maladie. Elle a changé du tout au tout à partir du dernier mois. Elle avait un changement de comportement, elle criait qu'elle allait mourir et qu'elle voulait mourir. Or je la connaissais plus que n'importe qui pour savoir que c'était des phrases prononcées non pas en l'air, mais qui ne découlaient pas de son raisonnement habituel. Elle prononçait souvent des phrases choquantes depuis lors. La psychologue nous avait expliqué qu'une personne saine avait dans ses réponses moins de 10 choix possibles, et que nous choisissons lors d'un mécanisme neurologique quasi-inconscient une réponse selon une certaine logique (la réponse dite appropriée). Or des lésions cérébrales, mal placées, peuvent conduire à ce que la décision effectuée se fasse parmi un échantillon de plus d'un millier de choix et que finalement le pseudo hasard en sélectionne une. Donc ce que ma Mère disait n'était pas forcément ce qu'elle pensait, mais comme tout son cerveau connaissait des modifications sans précédent, ses réactions étaient aussi aléatoires et imprévisibles que le processus de sélection des choix possibles dans la formulation d'une réponse à son environnement.
En revenant aux généralités, je dirais que toute une existence paisible a été chamboulée dès la déclaration de ce cancer. Le mot interrogatif le plus récurent était "pourquoi". Une maladie rare, et dirons-nous maintenant pourquoi ma Mère, votre Frère, et les autres?... La médecine est bien malheureusement incapable d'y répondre à l'heure actuelle. Même les causes de cette maladie sont partiellement inconnues (des pistes non probantes sont toujours à l'étude), qui nous aideraient sans doute à nous sentir un peu mieux en sachant qui est le coupable. Est-ce un agent chimique, un agent biologique, une cause naturelle qui provoque le gliome? Aucune réponse.
A propos des mycoses du tube digestif, cela montre la toxicité de Lomustine. En effet, comme toutes chimiothérapies, son arrivée dans l'organisme affaiblit localement les défenses immunitaires. Ainsi des germes dont nous sommes porteurs permanents (comme les champignons microbiens), qui en temps normal ne peuvent pas se développer à grande ampleur, ont le champ libre lorsque l'immunité de l'hôte est insuffisante en nombre. Ma mère également a été affectée le dernier mois de sa vie par des mycoses buccales.
Si votre Frère ne parvient pas à communiquer par la parole ou bien par l'écrit, n'abandonnez pas pour autant de lui parler. Malgré qu'il doit ne montrer aucun signe de compréhension, il est possible (par hypothèse car le cerveau est dynamique et complexe) qu'il soit en mesure de saisir certaines de vos paroles par intermittence. C'est peut être des choses que vous faites déjà mais je préfère ne pas m'abstenir de vous le conseiller. Entretenez tout de même ce lien orale bien qu'il est certain qu'il n'accuse pas de vous répondre. Cela va être dur mais essayez de le regarder dans les yeux, de vous mettre bien face à lui (il est probable qu'il ne voit pas bien en périphérie). S'il ne parait pas être en état d'hyperesthésie (trouble accentué de la sensibilité qui peut engendrer des réactions violentes chez les personnes, comme crier fort au secours, ou donner des coups... (la personne se sent agressée au toucher) tentez des caresses. Tout ceci sera votre moyen de communication, vous lui transmettrez au moins votre tendresse.
Soyez plus disponible que jamais (je sais que c'est compliqué pour vous du fait de la distance, et que comme tout le monde dans cette société avec le travail, tout se complique), car comme l'a fait comprendre le médecin, c'est terrifiant mais chaque jour compte beaucoup.
En ce qui concerne le soin palliatif. Une question immédiate se pose à vous. Connaissez-vous ses volontés? (je ne pense pas car c'est un sujet difficile à aborder surtout que c'est une maladie spontanée et non pas les conséquences de la vieillesse. Cela ne m'étonnerai pas qu'il ne l'ai jamais été). Ma mère devait aller en unité de soins palliatifs cependant elle nous a quitté avant à l'hôpital où elle était suivie. Donc la question est, voulez-vous ou/et voudrait-il rendre son dernier souffle chez vos parents (je crois que c'est ici qu'il en HAD)? ou serait-il préférable que cela se passe ailleurs, dans un lieu adapté. Le 1er choix est difficile car vous aurez des souvenirs insupportables, que ces lieux vous évoqueront surement irrémédiablement. Il faut savoir qu'en soins palliatifs, des équipements et un personnel médicale formé pour la situation seront à disposition de votre Frère, vous et vos parents. C'est un choix qui vous appartient, et qui trouvera une répondre après une concertation avec votre famille, selon vos convictions.
Je ne sais plus quoi dire sauf qu'il est pénible de constater notre impuissance. J'aimerais tellement qu'il y ait encore une solution curative pour votre Frère. Dorénavant il me semble que le déclin s'engage. J'espère que comme moi vous aurez ce privilège, d'être à ses côtés le jour où ça viendra. Cela ne se prévoit pas à l'avance et ne se décide pas... On est jamais prêt pour ça.
Si de nouveaux doutes surviennent, je suis à votre disposition.
De plus le lien maternel entre moi et ma petite Maman était plus fort que jamais. On était tellement proche pendant la maladie. J'avais suspendu toute activité, je m'étais consacré entièrement à cette cause, je n'avais jamais ressenti ni expérimenté ça dans ma vie. Heureusement j'ai pu tout lui dire quand elle était encore lucide. Elle me disait souvent "Tu l'aimes ta Maman" et moi je lui répondais "Oh oui! plus que tout au monde". On parlait dans un langage affectif. On a parlé de beaucoup de sujets. Je lui ai déjà expliqué de quoi elle souffrait en détail, sauf qu'on n'a jamais abordé la fin de vie, trop tabou.
Elle aura été très consciente de son état malgré l'avancement de la maladie. Elle a changé du tout au tout à partir du dernier mois. Elle avait un changement de comportement, elle criait qu'elle allait mourir et qu'elle voulait mourir. Or je la connaissais plus que n'importe qui pour savoir que c'était des phrases prononcées non pas en l'air, mais qui ne découlaient pas de son raisonnement habituel. Elle prononçait souvent des phrases choquantes depuis lors. La psychologue nous avait expliqué qu'une personne saine avait dans ses réponses moins de 10 choix possibles, et que nous choisissons lors d'un mécanisme neurologique quasi-inconscient une réponse selon une certaine logique (la réponse dite appropriée). Or des lésions cérébrales, mal placées, peuvent conduire à ce que la décision effectuée se fasse parmi un échantillon de plus d'un millier de choix et que finalement le pseudo hasard en sélectionne une. Donc ce que ma Mère disait n'était pas forcément ce qu'elle pensait, mais comme tout son cerveau connaissait des modifications sans précédent, ses réactions étaient aussi aléatoires et imprévisibles que le processus de sélection des choix possibles dans la formulation d'une réponse à son environnement.
En revenant aux généralités, je dirais que toute une existence paisible a été chamboulée dès la déclaration de ce cancer. Le mot interrogatif le plus récurent était "pourquoi". Une maladie rare, et dirons-nous maintenant pourquoi ma Mère, votre Frère, et les autres?... La médecine est bien malheureusement incapable d'y répondre à l'heure actuelle. Même les causes de cette maladie sont partiellement inconnues (des pistes non probantes sont toujours à l'étude), qui nous aideraient sans doute à nous sentir un peu mieux en sachant qui est le coupable. Est-ce un agent chimique, un agent biologique, une cause naturelle qui provoque le gliome? Aucune réponse.
A propos des mycoses du tube digestif, cela montre la toxicité de Lomustine. En effet, comme toutes chimiothérapies, son arrivée dans l'organisme affaiblit localement les défenses immunitaires. Ainsi des germes dont nous sommes porteurs permanents (comme les champignons microbiens), qui en temps normal ne peuvent pas se développer à grande ampleur, ont le champ libre lorsque l'immunité de l'hôte est insuffisante en nombre. Ma mère également a été affectée le dernier mois de sa vie par des mycoses buccales.
Si votre Frère ne parvient pas à communiquer par la parole ou bien par l'écrit, n'abandonnez pas pour autant de lui parler. Malgré qu'il doit ne montrer aucun signe de compréhension, il est possible (par hypothèse car le cerveau est dynamique et complexe) qu'il soit en mesure de saisir certaines de vos paroles par intermittence. C'est peut être des choses que vous faites déjà mais je préfère ne pas m'abstenir de vous le conseiller. Entretenez tout de même ce lien orale bien qu'il est certain qu'il n'accuse pas de vous répondre. Cela va être dur mais essayez de le regarder dans les yeux, de vous mettre bien face à lui (il est probable qu'il ne voit pas bien en périphérie). S'il ne parait pas être en état d'hyperesthésie (trouble accentué de la sensibilité qui peut engendrer des réactions violentes chez les personnes, comme crier fort au secours, ou donner des coups... (la personne se sent agressée au toucher) tentez des caresses. Tout ceci sera votre moyen de communication, vous lui transmettrez au moins votre tendresse.
Soyez plus disponible que jamais (je sais que c'est compliqué pour vous du fait de la distance, et que comme tout le monde dans cette société avec le travail, tout se complique), car comme l'a fait comprendre le médecin, c'est terrifiant mais chaque jour compte beaucoup.
En ce qui concerne le soin palliatif. Une question immédiate se pose à vous. Connaissez-vous ses volontés? (je ne pense pas car c'est un sujet difficile à aborder surtout que c'est une maladie spontanée et non pas les conséquences de la vieillesse. Cela ne m'étonnerai pas qu'il ne l'ai jamais été). Ma mère devait aller en unité de soins palliatifs cependant elle nous a quitté avant à l'hôpital où elle était suivie. Donc la question est, voulez-vous ou/et voudrait-il rendre son dernier souffle chez vos parents (je crois que c'est ici qu'il en HAD)? ou serait-il préférable que cela se passe ailleurs, dans un lieu adapté. Le 1er choix est difficile car vous aurez des souvenirs insupportables, que ces lieux vous évoqueront surement irrémédiablement. Il faut savoir qu'en soins palliatifs, des équipements et un personnel médicale formé pour la situation seront à disposition de votre Frère, vous et vos parents. C'est un choix qui vous appartient, et qui trouvera une répondre après une concertation avec votre famille, selon vos convictions.
Je ne sais plus quoi dire sauf qu'il est pénible de constater notre impuissance. J'aimerais tellement qu'il y ait encore une solution curative pour votre Frère. Dorénavant il me semble que le déclin s'engage. J'espère que comme moi vous aurez ce privilège, d'être à ses côtés le jour où ça viendra. Cela ne se prévoit pas à l'avance et ne se décide pas... On est jamais prêt pour ça.
Si de nouveaux doutes surviennent, je suis à votre disposition.
Bonjour,
Après deux mois de séjour en soins palliatifs, l'état de mon cher frère s'était stabilisé le médecin nous propose un retour à la maison, chose que nous acceptons de suite. Son retour a durer deux semaines. Lundi il a été hospitalisé d'urgence car il avait beaucoup de mal à respirer - infections pulmonaires - son état se dégrader au fil de la semaine, vendredi il rend son dernier souffle.
Dur et long combat. Mon cher frère me manque déjà terriblement nous entretenions un lien très fort mais en même temps je me dis qu'il est enfin libre, il est guérit, il doit être beaucoup mieux la ou il est...
Courage a tout ceux qui vivent de près ou de loin cette maladie.
Après deux mois de séjour en soins palliatifs, l'état de mon cher frère s'était stabilisé le médecin nous propose un retour à la maison, chose que nous acceptons de suite. Son retour a durer deux semaines. Lundi il a été hospitalisé d'urgence car il avait beaucoup de mal à respirer - infections pulmonaires - son état se dégrader au fil de la semaine, vendredi il rend son dernier souffle.
Dur et long combat. Mon cher frère me manque déjà terriblement nous entretenions un lien très fort mais en même temps je me dis qu'il est enfin libre, il est guérit, il doit être beaucoup mieux la ou il est...
Courage a tout ceux qui vivent de près ou de loin cette maladie.
je viens de donner mon avis à mary6981 pour ma part je pense que si cette dame a été guéri du cancer de l'utérus tout autre cancer peut être guérit par ce produit
comme je l'ai dit je chercherai le nom du produit.
PAS d'adresse mail dans les messages ! Merci.
Et PAS de conseil ou publicité concernant un quelconque produit médicamenteux. (DCI Modérateur)
comme je l'ai dit je chercherai le nom du produit.
PAS d'adresse mail dans les messages ! Merci.
Et PAS de conseil ou publicité concernant un quelconque produit médicamenteux. (DCI Modérateur)
Dans mon discours il n'ait nulle part exclu que certains patients "s'en sortent". Je suis très content pour votre mari et vous et je vous souhaite le plus grand bien. Belle nouvelle.
Cependant pour cette maladie, parler de guérison, ce serait faire d'un fait rare une généralité. Or c'est malheureux et démoralisant mais il se trouve que plus de patients sont vaincues par la maladie que le contraire et dans des proportions plus qu'inégales pour ne pas dire terrifiantes.
Votre mari commence à faire parti d'une minorité (pas dans sa catégorie car il a été opéré). Cela fait 3 ans si j'ai bien compris ce n'est pas encore exceptionnel. L'âge et le siège de la tumeur, et la chimio-résistance (entre autre la méthylation du promoteur de la MGMT) ainsi que la chirurgie et l'état neurologique du patient et les traitements possibles, sans oublier la résistance de la personne aux traitements (l'aplasie médullaire), sont les facteurs directes qui déterminent la survie. Rien n'est dû au hasard.
Nous aussi nous mangions bio (beaucoup de soupes bio faites nous même avec les légumes - jusqu'à la fin de sa vie), on achetait même régulièrement des aliments considérés en Asie comme pseudo-thérapeutiques comme le SHITAKE ou prenions du curcuma (après la parution des résultats d'une expérience menée par une équipe de chercheurs canadiens qui a constaté un léger ralentissement de croissance sur les cellules tumorales gliales quand l'animal était traité avec de la curcumine (une des substances du curcuma) (testé sur des rats)) (en Asie la curcumine est parfois prescrite pour certains cancers).
Comme je l'ai dit, les seuls véritables traitements sont l'exérèse la plus large possible, quand cela est faisable et les chimio. La plupart des patients ne peuvent pas être opérés à cause de l'emplacement de la tumeur (adjacent au parenchyme cérébrale). Les chimio. sont entre autre, le temozolomide (commercialisé sous le nom de : témodal) (action : cytotoxique) et quelques autres formules chimiques comme principalement le bevacizumab (commercialisé sous le nom de : avastin) (action : anti-angiogénique).
Le reste (manger bio, les compléments....) c'est pour le moral. D'ailleurs les médecins ne prescrivent rien de particulier à privilégier dans son régime alimentaire, sauf lorsque le patient doit éviter momentanément certains apports comme le sel ou le sucre... (selon les examens de sang). Les compléments alimentaires sont à prendre avec précaution...
Concernant le D. Servan-Schreiber et toute la manière de vivre décrite dans son livre. Je dirais que la volonté et l'hygiène de vie c'est bien, néanmoins croyez-moi, ce n'est pas un manque de volonté ni d'hygiène de vie qui ont emporté ma mère et toutes les autres victimes de cette maladie.
D'ailleurs c'est triste, malgré ses convictions et malgré qu'il ait été médecin, ce docteur est lui même décédé à cause d'un gliome malin (alors que pendant des années il avait développé une tumeur de grade inférieure "sous contrôle" jusqu'à la dernière récidive de haut grade (emporté en très peu de temps à partir de cette dérivation cellulaire (glioblastome)...)
Voyez-vous, votre mari n'est pas laissé à l'abandon, il est toujours suivi car à n'importe quel moment une récidive peut se produire, même des années après. Ce n'est pas rare ni même un hasard.
Pour conclure je voulais juste vous faire comprendre que ma démarche n'est pas de faire peur. Je ne veux pas être pessimiste NI optimiste. Donc dirons-nous, que vous et moi par nos témoignages, nous nous complétons. Que nous sommes l'un et l'autre les deux voix d'une vérité plus vaste. Je pense qu'on peut appeler ça être réaliste.
Je ne remets aucunement en cause l'esprit combatif que les personnes touchées par cette lésion devraient toujours avoir. Oui, moi et ma mère aussi avions cru presque jusqu'au bout qu'elle allait survivre et sans cet état d'esprit, je suis convaincu que la fin de sa vie aurait été un calvaire atterrant. Je pense en toute sincérité que pour s'aider, il faut rester confiant et s'armer d'un moral d'acier.
Il est vrai que je sais à quel point vous avez traversé une épreuve, et que pour vous cela parait presque être du passé tant vous êtes sur une bonne voie. Vous souhaitant beaucoup de bonheur dans votre futur. N'hésitez pas à donner des nouvelles sur le suivi de votre mari.
Amicalement
On a découvert à mon épouse un glioblastome de grade4 coté temporal gauche + 2 autres inopérables.
Elle s'est faite opérée (pour celle qui était opérable) le 18 aout 2011 par le Prof ROCHE Hôpital Nord de Marseille et est suivie depuis par le Prof CHINOT à la Timone.
Après contrôles toutes les tumeurs ont régressées jusqu'en juillet 2012. Puis le 16 Juillet, son IRM montrait que la tumeur opérée était revenue et faisait près de 10 cm. Elle reçoit depuis toutes les 3 semaines AVASTIN et les 6 semaines en ajoutant Témodal et Bélustine. lors de son dernier IRM le 3 septembre, les 2 tumeurs "cachée" sont toujours en régression et celle réapparue a diminué de moitié.
Elle a 55 ans, j'en ai 57 et je n'arrive toujours pas a accepter cette situation et je suis assez naïf pour croire à l'impossible !
Bon courage à tous....
En ce qui concerne cette maladie, les traitements cités ici le sont à titre informatif, ils sont à peu près les mêmes pour tous les patients atteints de glioblastome indépendamment du dossier médical. (ils sont restreints)
Après une lecture attentive de votre part, vous verrez qu'il n'est en aucun cas fait usage d'un quelconque pseudo diagnostique. Personne ici ne prétend ou ne croit jouer le rôle d'un médecin. Ces discussions ont pour but l'entraide par l'expérience, et ont un caractère testimoniale.
Les personnes présentes sur ce topic viennent elles-mêmes raconter leur parcours et citent en même temps quelles ont été leurs thérapies. En conséquence, le besoin de commenter, implique de nommer les thérapies par leurs noms. Cela sert pour la compréhension des discussions et certainement pas pour substituer un avis médical.
Cordialement.
en lisant tous ces messages je ne peux que constater que ce fameux glioblastome a bouleversé de nombreuses vies. Mon mari est décédé cet été à 33 ans. Tout a commencé il y a 2 ans. Nous avons passé les fêtes de Noël à l'hôpital dans l'attente de son opération. Puis il a connu la radiothérapie, la chimiothérapie et une récidive en août 2011. Changement de traitement avec avastin et chimio ce qui a permis de faire régresser la tumeur. Mais la maladie est tout simplement rester en sommeil pour mieux se réveiller au mois de mai, causer une seconde lésion et l'emporter au mois de juillet. Dans son malheur, il n'a eu aucune séquelle de l'opération, il a très bien supporté les traitements (juste de la fatigue et des nausées). Nous avons profité de chaque instant passé ensemble, il a eu une force remarquable et a combattu cette maladie jusqu'au bout.
Je garde cette même force pour continuer mon chemin sans lui à mes côtés mais il est présent en moi, dans mon coeur. Ce n'est pas tous les jours facile, j'ai eu des moments de profonds désespoirs mais je suis très bien entourée et j'ai appris à vivre avec cette solitude qui est devenu mon quotidien.
Je veux juste dire que désormais il faut profiter de chaque instant passé auprès de nos proches, même les moments les plus anodins sont très précieux.
A tous, passez de douces fêtes de fin d'année.