Peut-on se remettre d'un glioblastome?

Résolu/Fermé
nathalie - 27 déc. 2011 à 18:06
 za - 9 juil. 2019 à 14:06
Bonjour,
ma maman a une tumeur au lobe temporal gauche. Le diagnostic est tombé hier. Elle est présentement très confuse, a perdu son vocabulaire, voit, marche difficilement, a des épisodes de convulsion et cri des choses incompréhensibles. Sa tumeur est de 4cm et a atteint ce stade en 5 semaines.

ma question: peut-elle revenir "normale" si il y a opération?
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9 réponses

Bonjour à tous,

Je comprends vos inquiétudes et vos doutes Nathalie, lauralucasguillaume et tous les autres.

Pour Nathalie :

"ma question: peut-elle revenir "normale" si il y a opération?"

Une exérèse (un acte de chirurgie dans le but d'extraire la tumeur) partielle conduit théoriquement à une récidive sur le site de la tumeur (tout dépendra de la suite du traitement par chimio). Tandis qu'une exérèse totale est une utopie - effectivement une opération d'ablation tumorale est rarement totale voire jamais surtout dans le tissus cérébrale, compte tenu du fait des propriétés invasives des cellules gliales que conserve le gliome malin.

S'ajoute le problème des flux organiques, certaines cellules tumorales peuvent migrer (une métastase qui reste dans le cerveau - le gliome sortira très rarement de la boîte craniène) d'un lobe à l'autre via des courants (sang, divers liquides d'eudème...) d'où possible récidive près du siège initiale. La précision de la chirurgie est le millimètre et non l'infiniment petit, nous n'avons pas encore les outils qui permettent d'agir à la cellule près. C'est d'ailleurs pour cela qu'après la chirurgie on propose au patient des séances de chimio afin d'achever (c'est l'objectif) la suite du travail.

Pour répondre à ta question "peut-elle redevenir normale" je dirais que plus la chirurgie sera large et meilleur seront les chances qu'elle récupère ses facultés.

Rien n'est garanti d'ailleurs les médecins gardent toujours leur réserve quant à vous dire quelque chose à propos des chances de guérison ou quant à la récupération du patient avant une opération, tout ceci du fait de la complexité du cerveau humain (je pense notamment à la neuroplasticité (si vous voulez en savoir plus : google)). Je garde les mêmes réserves (sur ce forum nous n'avons ni les compétences ni l'IRM en main pour vous dire ce qui est réalisable ou non dans tous les cas - car en effet cette conclusion ne peut se faire que par un médecin et surtout à partir de données concrètes qu'on ne peut avoir ici (IRM - analyses de sang - BIOPSIE).

Sache cependant que le glioblastome présente de par sa nature des caractéristiques biologiques qui font qu'il récidive très souvent et avec moins de faiblesses donc plus robuste.

La progression est assez rapide c'est pour cela que tu peux constater qu'en 5 semaines la taille a pris des proportions importantes. Néanmoins la taille n'est pas le facteur le plus aggravant. Ce qui compte c'est le parenchyme (tissu sain fonctionnel) lésé qui proportionnellement à son niveau d'altération va entraîner des symptômes. (dégradation neurologique - troubles variés : parole, vue, marche...) fatigue, confusion, forte dépendance, mémoire, troubles cognitifs...) Selon où c'est localisé, les symptômes en sont l'image directe. J'ajoute que l'eudème cérébrale induit est une cause dans la majoration des symptômes.

...

Pour tous le monde :

Je me présente, je peux même dire que je vais vous raconter brièvement mon expérience personnelle. Je suis un jeune homme de 26 ans qui a vécu il y a plus de 3 ans l'expérience du glioblastome (gliome grade IV). En tant que témoins de la maladie et preneur de certaines décisions médicales, j'ai accompagné ma mère durant toute la durée de sa maladie.

En janvier 2009 elle avait fait une crise d'épilepsie suite à laquelle j'avais appelé une ambulance qui l'a conduit à l'hôpital pour des examens. Elle a été diagnostiquée de cette tumeur cérébrale, mal placée pour tenter une opération quelconque (4cm de diamètre moyen). Située au carrefour gauche du cerveau, plus précisément sa lésion siégeait du côté occipito-temporal gauche. (trouble du langage - problème de mémoire - vers la fin Hémianopsie latérale homonyme localisée vision à droite)

Ensuite, elle a subi 1 mois complet de radiothérapie (60 gray) avec la prise concomitante d'une substance chimiothérapique, le témozolomide (nom commercial : témodal) pour ensuite ne prendre que cette chimio à dose plus forte en fonction de sa surface corporelle : traitement forme adjuvante. -> Protocole STUPP. (voie : orale) (vocation : curative/paliative - propriété cytotoxyque)

En effet (jusqu'à début 2011) un seul traitement était protocolaire et reconnu par les autorités sanitaires, c'était le protocole STUPP précédemment cité.

Après un échec constaté par l'imagerie surement à cause de l'effet barrière bien connu, allié à certains gènes tumoraux qui peuvent donner de la résistance. On nous avait proposé de partir vers un essai clinique phase III européen (auquel la Salpetrière participait (notre hôpital))

Nouvelles molécules : CPT-11 + bevacizumab (noms commerciaux : campto + avastin) (voie : intravéneuse) (vocation : palliative - propriété antiangiogénique)

2 mois après un regain intellectuel, l'IRM montrait un espoir!! Le professeur/Docteur nous avait dit "c'est favorable, très favorable" ces mots sont restés gravés dans ma mémoire. Après tant de frayeurs, enfin de la joie.

Elle en aura bénéficié 13 mois, car oui c'était un bénéfice pour elle. Grâce à cette thérapie ma mère a pu maintenir son indice de karnofski voire même au début l'augmenter. (l'indice de karnofsky permet d'évaluer la dépendance d'un patient et son état général - plus il est bas et plus le patient tend vers la mort).

Dans le même temps, son état est resté assez longtemps stable.

Le campto fut abandonné plus tôt car les essaies avaient permis de conclure que ses effets curatifs étaient minces en comparaison à ses effets indésirables. (dans le campto-avastin le campto avait une grande part de responsabilité dans la toxicité).

Voyez-vous, contrairement au protocole STUPP ceci était à considérer pour ce qu'il était, un essai clinique. Ce traitement contrairement au 1er (témodal) qui était un agent cytotoxique (mécanisme d'altération cellulaire -> peut provoquer l'apoptose (mort cellulaire)) celui-ci (l'avastin) était un agent antiangiogénique (empêche l'angiogenèse, altère la vascularisation). L'avastin avait pour objectif attendu de réduire/d'empêcher l'envoi par la tumeur de certains signaux biologiques vers l'organe spécifique (le tissu cérébral sain) responsable de la fabrication des cellules endothéliales (cellules à la base des vaisseaux sanguins). En effet cette thérapie avait pour idée de perturber les apports en nutriments et en oxygène vers la tumeur, via ce procédé. (déjà utilisé contre le cancer cancer colorectal métastatique)

Pourquoi alors plus tard ce fut encore un échec?

C'est une particularité du glioblastome, c'est aussi ce qui en fait une maladie redoutable. Le gliome grade IV en cas d'insuffisants apports par cette voie (le réseau sanguin naturel) peut dans la constitution de certaines de ses cellules créer son propre réseau de cellules endothéliales tumorales, soit avoir une source d'apport alternative. Certaines cellules gliales tumorales peuvent dériver en cellules endothéliales tumorales!!!!!!!!!!!!!! C'est un fait effrayant! c'est ce qui confère au glioblastome une résistance considérable au traitement. Une maladie récurrente dirons-nous...

C'en sont suivis une dégradation intellectuelle perceptible, ainsi qu'une progression confirmée par l'IRM. Progression méningée, qui impliquera une baisse intellectuelle, plus une fatigue d'origine neurologique croissante (troubles cognitifs élevées - aphasie - indice de karnofsky 40...). On nous avait alors proposé de revenir vers des traitements aux chances de survie de l'ordre de 20-30% -> Lomustine (Bélustine) (voie : orale) / puis CARBOPLATINE (voie : intravéneuse). (vocation : curative/paliative - propriété cytotoxyque)

Préoccupants, car ces traitements difficiles à supporter pour l'organisme, sont de plus proposés en dernier recourt. Ils sont anciens, plus toxiques (moins tolérés que témodal), et peu efficaces.

Elle aura pris 2 fois de la Lomustine. Jamais le Carboplatine...

Elle décédera le 4 février 2011 (probablement d'un engagement cérébrale du fait de la grande taille finale de la tumeur et de l'eudème!). Après une progression toujours plus importante de la lésion, non contrôlée, sans être traitée le dernier mois de sa vie du fait de ses analyses de sang aux résultats défavorables. Le Lomustine en plus de n'avoir eu que peu ou pas d'effet sur sa santé, il avait entraîne une chute conséquente de ses thrombocytes (les plaquettes) qui ne nous permettait pas l'administration du Carboplatine. (son médecin référant m'avait dit de sa bouche une phrase qui m'a marqué : "si je lui donne, je la tue", moins de 2 semaines plus tard c'était fini).

Je veux dire qu'elle aura survécu 2 ans avec une tumeur inopérable! ce qui est énorme (elle avait 55 ans) quand on connait le glioblastome . Elle ne se doutait pas de son issue (on a toujours fait en sorte de penser à autre chose et son état lui permettait encore un minimum d'autonomie) jusqu'au dernier mois où ma pauvre maman vivait avec un profond désordre intellectuel : elle criait parfois "je veux mourir - je vais mourir" or tel que je l'ai toujours connu et quand on parlait avant sa dégradation irréversible soudaine, elle n'avait jamais tenu ce discours.

J'étais présent lors de son tout dernier souffle dans son lit d'hôpital, elle devait finir ses jours dans un centre palliatif (Jeanne Garnier Paris 15) on nous avait même dit qu'il était probable qu'elle tombe ans le comas (ce ne fût pas le cas). Elle était encore ce jour là à la Salpetrière (Clovis Vincent) le lendemain était prévue son allée au centre. Moi et mon père étions venus pour la voir comme on en avait l'habitude depuis qu'elle était hospitalisée. Arrivés, elle a fait une sorte de crise éveillée pendant 5 longues minutes, je lui ai dit (je ne me doutais pas que ce serait ma dernière phrase à son oreille : "allé ferme tes yeux, ne t'inquiète tout ira bien, je t'aime maman") puis elle a fait mine de s'endormir, elle a encore respiré 5 min après lesquelles je me suis aperçu moi son fils unique que c'était fini je ne la sentais plus respirer, elle nous avait quitté...

Cette histoire est tragique. Cependant je n'aimerais pas terminer sans donner de l'espérance même si aucune garantie ne vous est donnée.

Sachez que plus les années passent, plus le temps de survie tend à être allongé.

Il existe quelque cas de guérison partielle ou totale. (Cherchez les sur internet)

En 1990, les patients atteints de cette maladie ne bénéficiaient que de peu de traitements et leur survie se comptait qu'en mois. En 2012, les progrès sont là. Néanmoins ce n'est pas encore une maladie battue, elle récidive presque toujours.

Des cas de survie assez longue sont connues. Perso à l'hôpital, j'ai rencontré beaucoup de patients, je ne sais pas désormais s'ils sont en vie. Il y en avait un qui avait cette maladie depuis 8 ans!! ce qui est beaucoup et on lui avait dit plusieurs fois qu'il ne passerait pas 1 an! il avait même eu une opération avec infection nosocomiale.

Ne vous basez pas sur les médianes ou les stats de survie.

Un chose est sûre - vous les proches des patients, passez le maximum de temps que vous le pouvez auprès d'eux. Montrer leur toute votre affection. Donnez leur du courage. Remontez leur le morale quand c'est encore possible. Luttez avec lui/elle jusqu'au bout. Croyez-y, ce n'est pas en partant battu d'avance qu'on arrive à lutter vaillamment . Parlez le plus possible avec eux!!!! de tout ce que vous pouvez.

Ce sont ces échanges qui resteront dans votre mémoire quoi qu'il advienne. Ce sont ces moments particuliers que votre coeur (votre tête enfait ^^) vous ré-évoquera à l'avenir quand vous penserez à eux. Ce sont ces instants qui feront que ces personnes inoubliables continueront à vivre dans votre esprit.

A tous ceux qui traversent cette lourde épreuve - je vous souhaite la plus grande des forces. Sachez que pour l'avoir vécu, je sais ce que c'est!

Un conseil que je peux encore vous donner, demandez si votre proche est potentiellement éligible pour participer à un essai thérapeutique! demandez le, le plus tôt possible!!!!! (Les médecins peuvent ne pas obligatoirement vous en proposer).

Si vous avez besoin d'autres informations, si vous avez d'autres questions (et que je les ai) n'hésitez pas à demander.
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Je trouve que vos propos sont Quelque peu pessimistes !!!! Je peux comprendre que vous ayez vécu une experience atroce avec la maladie de votre maman mais il faut savoir que toute maladie aussi grave soit-elle, et celle-ci est effectivement extrêmement grave, peut guérir .... Mon mari à été opéré d'une tumeur cérébrale en août 2009, puis chimio et radiothérapie et enfin chimio jusqu'en mai 2011. Aujourd'hui il est certes très suivi (Pr Chinot, CHU timone à Marseille) mais il va bien !!! Les IRM sont très satisfaisantes. Je pense vraiment, qu'en plus des traitements évidemment, le malade doit impérativement avoir une hygiène de vie irréprochable (alimentation bio et prise de certains compléments alimentaires). Je vous recommande à ce sujet le livre du docteur Servan-Schreiber qui m'a beaucoup aidé pour adapter ces nouvelles règles de vie. Enfin, le moral du malade joue un rôle prépondérant dans ce type de maladie. Je voudrai apporter un témoignage d'espoir. Il faut impérativement se battre jusqu'au bout et croire en sa guérison, être à l'écoute de son corps, accepter les traitements sereinement ! C' est ce qu'à fait mon mari et je vous le répète IL VA BIEN ! Je vous embrasse très fort et espère que mon témoignage vous donnera cette force indispensable pour vaincre la maladie !
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Bonjour,

Dans mon discours il n'ait nulle part exclu que certains patients "s'en sortent". Je suis très content pour votre mari et vous et je vous souhaite le plus grand bien. Belle nouvelle.

Cependant pour cette maladie, parler de guérison, ce serait faire d'un fait rare une généralité. Or c'est malheureux et démoralisant mais il se trouve que plus de patients sont vaincues par la maladie que le contraire et dans des proportions plus qu'inégales pour ne pas dire terrifiantes.

Votre mari commence à faire parti d'une minorité (pas dans sa catégorie car il a été opéré). Cela fait 3 ans si j'ai bien compris ce n'est pas encore exceptionnel. L'âge et le siège de la tumeur, et la chimio-résistance (entre autre la méthylation du promoteur de la MGMT) ainsi que la chirurgie et l'état neurologique du patient et les traitements possibles, sans oublier la résistance de la personne aux traitements (l'aplasie médullaire), sont les facteurs directes qui déterminent la survie. Rien n'est dû au hasard.

Nous aussi nous mangions bio (beaucoup de soupes bio faites nous même avec les légumes - jusqu'à la fin de sa vie), on achetait même régulièrement des aliments considérés en Asie comme pseudo-thérapeutiques comme le SHITAKE ou prenions du curcuma (après la parution des résultats d'une expérience menée par une équipe de chercheurs canadiens qui a constaté un léger ralentissement de croissance sur les cellules tumorales gliales quand l'animal était traité avec de la curcumine (une des substances du curcuma) (testé sur des rats)) (en Asie la curcumine est parfois prescrite pour certains cancers).

Comme je l'ai dit, les seuls véritables traitements sont l'exérèse la plus large possible, quand cela est faisable et les chimio. La plupart des patients ne peuvent pas être opérés à cause de l'emplacement de la tumeur (adjacent au parenchyme cérébrale). Les chimio. sont entre autre, le temozolomide (commercialisé sous le nom de : témodal) (action : cytotoxique) et quelques autres formules chimiques comme principalement le bevacizumab (commercialisé sous le nom de : avastin) (action : anti-angiogénique).

Le reste (manger bio, les compléments....) c'est pour le moral. D'ailleurs les médecins ne prescrivent rien de particulier à privilégier dans son régime alimentaire, sauf lorsque le patient doit éviter momentanément certains apports comme le sel ou le sucre... (selon les examens de sang). Les compléments alimentaires sont à prendre avec précaution...

Concernant le D. Servan-Schreiber et toute la manière de vivre décrite dans son livre. Je dirais que la volonté et l'hygiène de vie c'est bien, néanmoins croyez-moi, ce n'est pas un manque de volonté ni d'hygiène de vie qui ont emporté ma mère et toutes les autres victimes de cette maladie.

D'ailleurs c'est triste, malgré ses convictions et malgré qu'il ait été médecin, ce docteur est lui même décédé à cause d'un gliome malin (alors que pendant des années il avait développé une tumeur de grade inférieure "sous contrôle" jusqu'à la dernière récidive de haut grade (emporté en très peu de temps à partir de cette dérivation cellulaire (glioblastome)...)

Voyez-vous, votre mari n'est pas laissé à l'abandon, il est toujours suivi car à n'importe quel moment une récidive peut se produire, même des années après. Ce n'est pas rare ni même un hasard.

Pour conclure je voulais juste vous faire comprendre que ma démarche n'est pas de faire peur. Je ne veux pas être pessimiste NI optimiste. Donc dirons-nous, que vous et moi par nos témoignages, nous nous complétons. Que nous sommes l'un et l'autre les deux voix d'une vérité plus vaste. Je pense qu'on peut appeler ça être réaliste.

Je ne remets aucunement en cause l'esprit combatif que les personnes touchées par cette lésion devraient toujours avoir. Oui, moi et ma mère aussi avions cru presque jusqu'au bout qu'elle allait survivre et sans cet état d'esprit, je suis convaincu que la fin de sa vie aurait été un calvaire atterrant. Je pense en toute sincérité que pour s'aider, il faut rester confiant et s'armer d'un moral d'acier.

Il est vrai que je sais à quel point vous avez traversé une épreuve, et que pour vous cela parait presque être du passé tant vous êtes sur une bonne voie. Vous souhaitant beaucoup de bonheur dans votre futur. N'hésitez pas à donner des nouvelles sur le suivi de votre mari.

Amicalement
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MEL54
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27 sept. 2012 à 10:28
Bonjour , ma maman est également atteinte d'une tumeur de grade 4...... On lui ai décelé cette tumeur en mai 2012 et pour le moment elle va bien après opération , 6semaines de radiothérapie et 6 semaine de chimiothérapie....
Merci Tinou car ton message m'a donné énormément d'espoir......
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Courage à vous et à votre Mère.

VSGLIOME.
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Phil13330
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2 oct. 2012 à 17:58
Bonjour a tous et merci pour vos expériences aussi différentes qu'enrichissante.
On a découvert à mon épouse un glioblastome de grade4 coté temporal gauche + 2 autres inopérables.
Elle s'est faite opérée (pour celle qui était opérable) le 18 aout 2011 par le Prof ROCHE Hôpital Nord de Marseille et est suivie depuis par le Prof CHINOT à la Timone.
Après contrôles toutes les tumeurs ont régressées jusqu'en juillet 2012. Puis le 16 Juillet, son IRM montrait que la tumeur opérée était revenue et faisait près de 10 cm. Elle reçoit depuis toutes les 3 semaines AVASTIN et les 6 semaines en ajoutant Témodal et Bélustine. lors de son dernier IRM le 3 septembre, les 2 tumeurs "cachée" sont toujours en régression et celle réapparue a diminué de moitié.
Elle a 55 ans, j'en ai 57 et je n'arrive toujours pas a accepter cette situation et je suis assez naïf pour croire à l'impossible !
Bon courage à tous....
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