Osteosarcome

bonjour,
j'ai lu toute vos histoire et des noeuds au ventre se sont fait pire que ce que ce n'était deja. Voila moi je sui la tatie d'un jeune garcon de 5ans. Nous avons decouvert sa maladie en mars 2009, l'osteosarcome, situé au fémur gauche. Desuite un protocole a etait appliqué un moi et demi plu tard examen de controle... la tumeur avait grossi il ne reagissait pas au traitement. Nouvelles chimio plus agressive et decouverte de metastases au deux poumons, totalement perdu on ne savait plus ou on mettait les pied. Ensuite d'apres les medecin de Marseille, stabilisation de la tumeur ouf! Deus opération au mois d'aout 2009 a chaque poumons, il sont tout propre! et le 15septembre 2009 ablation de la tumeur tres longue journée d'attente pour au final nou dire que tout c'eait bien passé. Que de bonheur, de voir mon petit neveu recuperer si vite du haut de ses 5 année un vrai exemple.
Voila que hier il on fait un scintigraphie a 12h car il se plaignait d'un mal a l'épaule? verdict a 18h 3 lésions sont apparue (omoplate, bassin et rachi) comment cela est-ce possible apres toute c chimio que la maladie continue a evoluer? comment cela se fait qu'il ne l'on pas vu avant? tant d'incomprehension, nous sommes perdus. Vous le verrez il a ans il a beaucoup changer depuis le debut de la maladie mais il a une joie de vivre une patate incroyable!
Avez vous vecu des situation comme celle ci? pouvait vous me donnait des conseil ou m'espliquer ce que je ne comprend pas? je sui une jeune tati de 20ans j'ai du mal a comprendre tou cela... savoir quoi faire...
merci d'avance

bonjour
j'aimerai savoir si durant ses 22ans vous avez eu des probleme avec votre protheses du genous et si vous avez eu des problemes aux poumons , je suis dans le meme cas que vous mais moi je vais subir une thoracotomie bientot .merci de me repondre

Bonjour tout le monde. J'ai lu le début de ces longues discussions mais pas la fin encore...
Je suis une fille de 17 ans et on vient de me découvrir un Ostéosarcome au fèmur inferieur gauche, le genou n'est pas atteint normalement.
ça fesait 2 mois que j'avais mal au genou, je pensais que c'été dut à des efforts fais en EPS au relay, je me suis donc pas vraiment inquiétée.Je suis donc allé consulter mon médecin traitant qui m'a ensuite dit de faire une échographie. Après l'échographie les médecins m'ont dit de faire d'urgence une radiographie et un IRM. Suite à l'IRM je suis allée voir un professeur spécialisé à l'hopital Cochin à Paris.
Je me suis donc fais hospitalliser jeudi 3/12 à l'hopital Cochin à Paris. J'ai dut faire un scanner l'après midi. Le vendredi 4/12 au matin j'ai eu une biopsie. Je suis sortie ce midi. Je devrais suivre une chimio thèrapie suivant les résultats de la biopsie. Mais j'ai très peur de ce qui peut m'arriver suite au traitement comme perdre mes cheveux...
J'ai énormément de soutien venant de mes parents, ma petite soeur, mon copain et surtout de mes ami(e)s proches qui ne me laisseront pas tomber au cours de mes traitements, du moins je l'espère...
Je viens de redoubler ma 1ère S.Et j'ai peur que suite a mes hospitalisations je retourne en 1ère, ce qui me fera vraiment 'chier'. Mes amies du lycée s'occupent bien de mes cours, un suivi scolaire va se mettre en place.
Si tout se passe comme prévu, je me ferais opérer pour mettre ma prothèse fin février 2010.
Avez vous perdu vos cheveux au cour de la chimio?
Comment etes vous maintenant?
Quels sports faites vous?
Désolé pour ces questions, mais je m'interroge et j'ai vraiment très peur...
Mercii D'avance

Merci d'avoir donné des reponse aussi rapidement... mais ce midi ma grande soeur et mon beau frere (donc les parent de mon neveu) ont eu le rapport des examen complet avec le medecin. apres avoir etudier ses examen il n'y a pas 3 mais 7 liaison apparente dont la plus importante sur deux vertebre en haut de la colonne celle ci avec le temp grossi et fait pression sur sa moelle ce qui peur avoir des conséquence tres grave (paralysie). elle est inopérable. en gros les medecin nous on fait comprendre que le traitement qu'ils allait faire ne suffiré qu'à faire gagner du temp, en gros c'est fini la maladie est trop sévère. Terrible nouvelle, je ne peus pas imaginer mon neveu de 5 ans partir ainsi encore cet aprem midi avant un scanner il a dit a sa mère "Maman ont a fait le plus dur il est guerrit mon genou", il s'en qu'il y a quelque chose qu'on ne peut pas lui dire. Il a un grand frere de 8 ans, plein de tatie de tontons, des grd parents, des parent formidable, plein de copains tout ce monde autour de lui... Je n'ai pas d'enfant a moi mes neveu ce sont ma vie il sont tres tres cher a mon coeur. Nous avions plein de projet, l'été prochain aller a la piscine et san l'atelle! achetez un grande voiture car il n'a plus le moyen de plier sa jambe, retourner a l'école et avoir une vie quasi normal... TOut cela s'écroule...
Le cancer peut importe lequel, il n'y a rien de pire qui puisse arriver a un enfant surtout de 5ans. IL c'est battu et se bat encore aujourd'hui sans vraiment savoir avec quoi car pour lui sont genou est guerrit.
Je vais suivre vos conseil et me renseigner aupres de Gustave Rousset meme si c'est loin de chez nous (83) on s'en fou s'il trouve quelque chose pour le sauver..
Merci pour vos messages...
Chachou

bonjour je passe juste laisser mon histoire pour ceux qui comme moi font des recherches sur leur ostéosarcome.
Je vous decris tout en details.
Je suis suivis a (...) supprimé au 9eme etage service pediatrie.

J'ai actuelement 22 ans je suis un homme, j'ai decouvert mon ostosarcome au fémur droit en mars 2007 ( j'allais donc sur mes 19 ans).

Donc tout s'est arrété du jour au lendemain, je travailler , fumer des joint tout les jours et je buvais le week end en soirée.
J'ais donc commencer le traitement de chimiotherapie ,je n'ai pas arrété la cigarette mais le reste oui.
Je fesais 4 jour de chimio par semaines en dormant sur place ( a la "montagne"pour ceux qui connaise).
Le 31 juillet 2007 on m'a mis ma prothese.
J'ai reprit les cures de chimiotherapie 1 ou 2 semaines apres.
Je vous epargne les choses que l'on vit a ce moment la, la souffrance physiques et psychologique.

Je precise quand meme ce qui a beaucoup jouer, ma copine de l'epoque avec qui j'etais depuis 4 ans ma quitter pendant que j'etais a l'hopital pour l'operation.
Sa a du jouer psychologiquement , bref.

Donc les cures reprennes ( impossible de faire les seance de kiné correctement a cause de la fatigue et la faiblesse physique).
Je fais une " intolerance" au metotrexate qui pourrait jouer sur le cerveau donc on arrete cette chimio ( je n'ai pas de sequelle actuellement).

Arriver en octobre je recommencer a fumer des joints et a boire.
Je craque je veux arreté le traitement , la vue de l'hopital me fait vomir.
Je continue quand meme jusqu'en decembre , j'aurais fait tout les cure prevu dans le traitement sauf la derniere.

Bon resultat, les medecins sont contents et moi aussi.

Je reprends un nouveau travaille des janvier 2008 puis enmenage dans mon 1er appartement en avril 2008.
Jusqu'en novembre je vais "vivre ma vie a fond" du moins j'en avais l'impression en fesant la fete tout les jours, mon appart est un squat je dors a peine 4 a 5h par nuit completement defoncé et bourré pratiquement tout les soirs.

Je lache mon travail , mon appart et je vais vvire a paris chez mon meilleur ami.
En decembre je trouve un petit cdd en manutention mais je ne tiens pas + d'une semaine a cause de ma prothese.

Tout sa est couplé a la drogue, l'alcool la solitude ( meme si j'avais des amis).
Je ressens une sensation bizar de mal etre que je ne peux pas expliquer.

En fevrier 2009 un radio de controle des poumons releve 2 metastase, 1 dans chaque poumon.
On m'opere a (...) supprimé les 2 en meme temps , pas de chimiotherapie ( je ne voulais pas trop en refaire et le medecin n'as pas trop insisté).

En juin 2009 je rencontre celle qui deviendra ma femme ^^
Je fume toujours des cigarette mais je ne bois presque plu et ne fume presque plu de joint.

En aout 2009, je stress, je sais que je n'aurais pas du refumer apres mon operation des poumons je decide d'arreter definitivement j'aime ma femme je ne veux pas mourir.
Fin aout 2009 je commence une formation de vendeur specialisé jeux video ( ce n'est pas du tout adapté a mon handicap).
Debut septembre 2009 ma visite quotidienne releve a nouveau 2 metastase situé encore 1 dans chaque poumon.

Cette fois je ferais 4 cures de chimiotherapie avant operation.
Environ 4 jours a l'hopital et 2 semaines de repose le temps de l'aplasie.

Decembre 2009 on m'opere le poumon droit, je passe noel a l'hopital ^^

J'enmenage avec ma femme dans notre appartement.

Fin janvier/debut fevrier 2010 : operation du poumon gauche.
Les 2 operations se sont bien deroulé , les metastastes sont bien enlever.

Juin 2010 je trouve un travail de standardiste en prefecture, je suis content car j'ai enfin trouver un poste adapté a mon handicap.

Mi juillet 2010 , une metastase est revenu, cette fois uniquement dans le poumon gauche, on me reopere.
Fin aout je commence un traitement oral de chimiotherapie pour une durée indefini ( c'est surtout pour voir si sa empeche que les metastase revienne).

Je prends un endoxan par jour, 90 mg de navelbine le lundi et 3 fois par semaine notre connu " bactrim" ;)
Une petite prise de sang par semaine pour surveiller tout sa.

Je n'ais eu pour l'instant aucun souci, je suis peut etre un peu + fatigué avec le traitement mais c'est sur que que la au moins je continue a travailler normalement , ne pas etre enfermé dans un hopital et sentir la chimiotherapie rentré dans les veines joue beaucoup phychologiquement ( et je ne perds pas mes cheveux la).

J'ai un control par mois avec une visite au medecin.
Ma prochaine visite est le 5 janvier 2011.

J'ai completement arrété de boire depuis quelques semaines ( et la cigarrete sa fait bien un an que j'ai arreté maintenant).

Le cancer sa va sa vient...Pour vivre il faut se battre , des fois on aimerait etre quelqu'un d'autre mais on a pas le choix, on a qu'une vie et ne se laissera pas faire par la maladie.
Le cancer veut notre peau mais on se battra jusqu'au bout pour tout ceux qui n'ont pas eu la chance d'etre encore la pour en parler.

Bon courage a tous dans votre combat.
On es tous unis par cette douleur en nous, je pense a vous.

J'aime la vie.
a +

bjr
je viens de lire ton message moi aussi j'avais un osteosarcome en 1987 on ma pose une prothese total du genou avec une chimio therapie j'aimerais bien ta connaissance je te laisse mon msn (...) supprimé @hotmail.com a bientot

bonjour

moi aussi j'ai l'ostéosarcome
mais je suis en plein traitement
je suis tomber en aplasie ces jours ci
est ce que vous avez eut du metotrexate
et la grosse cure de 4 jours avec de l'ifosfamide et je ne sais quoi

en tout cas je n'ai pas aime quand vous avez dit 95% qui ont l'osteosarcome meurent
on peut meme dire que 100% s'en sortent

Merci

Salutation à vous !
J'ai pu me permettre de lire certaines histoires que vous avez pu relater vis à vis de vos cancers de ce fait je vais me permettre de raconter moi aussi mes petites aventures ayant 21ans et habitant dans le 29, j'ai connu mon premier cancer à l'âge de 10ans en 1999. C'était un ostéocarcome au genoux droit, j'ai par conséquent subit quelques mois de chimio avant de me faire opérer en Décembre 1999 à la clinique d'Arago à Paris par le Professeur Misnard pour me mettre une protèse au genoux. Ensuite j'ai dû recommencer la chimio pendant 5mois et subir des séances de kiné ainsi qu'une réeducation grâce à la kinétec une machine me permettant de plier petit à petit mon genoux où tout du moins ma prothèse afin de plier ma jambe presque totalement.
Puis je suis rentré au collège dont j'avais dû redoubler ma 6ème, arrivé en 5ème j'ai dû me faire opérer afin de me mettre des clous dans le haut de mon tibia gauche et bas de mon phemur gauche afin de ralentir ma croissance étant donné qu'à cause de ma prothèse dans ma jambe droite celle-ci s'était stoppé et je risquais d'avoir une jambe plus grande que l'autre.
De ce fait à l'heure d'aujourd'hui je ne mesure qu'1m69 mais je ne vais pas m'en plaindre.

Bref hormis ça j'ai pu effectuer mes années de collège sans trop à avoir à souffrir de mon handicap hormis quelques anédoctes qui ne sont pas nécessaire d'être citées.
Puis ce fut en 2007 ( presque 7ans après l'arrêt de ma dernière chimio ) qu'on a décelé une tâche dans mon poumon gauche, je fais malaheureusement partit des cas rare qui se tape une récidive après 7année de rémission. S'en est suivit une opération afin d'enlever le lobe inférieur gauche de mon poumon où ce situait cette vilaine tâche puis des mois de chimio difficile où je passais des semaines à l'hosto. Il est tout de même utile de préciser qu'après mon opération du poumon ( très douleureuse d'ailleurs ) l'infirme qu'était chargé de surveiller le bilan de mon scanner ne s'était pas rendu compte que je me tapait un jolie pneumothorax, du coup j'aî dû repasser sur l'billard illico presto après que mon oncologue s'en aperçoive. Cette année là fut difficile moralement mais j'avais la chance d'avoir un entourage qui savaient me soutenir.
J'ai pû donc reprendre mes études ensuite, je faisais un BEP des métiers de la communication et des industries graphique dans le Morbihan.
Mais manque de bol en Septembre 2008 une nouvelle tâche est apparu sur le lobe supéreur de mon poumon gauche. Après quelques discution il s'en est suivit une biopsie à Paris dans l'hopital Foch mais celle-ci n'a rien révélé sur le fait que cette fameuse tâche qui était en fait un nodule n'était nullement cancéreux. Donc retour à mon BEP pour finir mes études et avoir mon diplôme avec en prime un grade de Major de promotion !
Maintenant en milieu Juin j'ai dû réaliser une nouvelle biopsie à Brest car mon doc l'avait souhaité mais celle-ci cette fois-ci se faisait par le biais d'une ponction afin de m'enfoncer une aiguille à l'endroit exact où se situait le nodule qui avait grossit depuis.
Et là tarata je vous présente un troisième cancer qui se forme une nouvelle fois dans mon poumon, jamais deux sans trois comme on dit ( pardonnez mon humour noir ). Brest après moulte examen et moulte discution sur comment faire pour gagner cette nouvelle bataille il c'est avéré que mes nouvelles armes sont deux chimio légèrement différentes de ce que j'ai eu jusqu'ici étant donné qu'elles se prennent par voie orale via un cachet à prendre tout les jours chaques matin du lundi au samedi et une autre chaque lundi avec au préalable une prise de sang le samedi pour voir comment s'en sort mon système immunitaire.
Donc voilà où en est ma situation, je vous épargne bien sur les détails des douleurs horripilante que je subis à cause des séquelles de mes trois opérations aux poumon ainsi que celle généré par ce fucking nodule.

Pour finir je suis passé par là car je lisais le livre de Christophe Mangelle " Tellement peur ! " que je conseille à tout ceux qui sont passé par le cancer et la chimio, et ça m'a donné envie d'aller voir sur des sites traitant de ce sujet et voilà je suis ici et j'ai eu envie de raconter ma ptite histoire, c'est la première fois que je le fais, bien sûr j'ai passé de nombreux détails mais le principale est là. Je n'attend aucune réponses où de réconfort quelconque mais je souhaite à tout ceux qui lutte intensivement contre cette saloperie pour lequel nous somme impuissant face à notre corps aux cellules dégénérescantes de continuer à vivre et combattre car il y a toujours moyen de s'en sortir même quand on y croit le moins !

Cordialement Lycan.

Salut ninoushe,
heureuse pour toi ,contente que l'operation c'est bien passé .
quel type de chimio fait tu maintenant ?
Ma nièce va bien ,elle a fini les chimios et bientot les examens !!!!
impatiente d'avoir les resultats des examens ...
BISOUS

pardon pour l'errur (...) supprimé pff jv pas allez loin si jme trompe de nom (un peu d'humour... )
Je veut que l'on batte cette putin de maladie

Chachou je suis de tout coeur avec toi,
cette nouvelle me donne les larmes aux yeux sincerement, et ce petit qui n'a que 5 ans se bat,
il faut continuer de vous battre toi et ta famille vous n'avez de toute maniere pas le choix.
(...) supprimé n'est en effet pas tout pres puisque c'est en region parisienne, mais essaie
vous n'avez plus rien a perdre, dans ce centre ils possedent les techniques les plus avancées
N'attend pas, le temps est compté pour lui, appelle le centre fait part de ta situation, et si tu tombe sur quelqu'un qui ne comprend pas rappelle jusqu'a avoir une autre personne.Acharne toi!!
Tiens nous au courant nous sommes las pres de toi et ta famille .Courage c'est une dure epreuve, mais rien n'est jamais perdu d'avance!

bonjour,je suis desolé pour ton neveu,j'espere tout ira bien mais attender pas demander un autre avis.est qu'ils ont fait tout les examens au debut du diagnostique?ma niece aussi a l'osteosarcome de l'humerus avec nodule au poumon ,ils disent sa partira avec les chimio je l'espere.elle a 17 ans .les chimios se passe tres bien pour l'instant plus de douleur au bras!! plus que 2 chimio avant operation.dite moi se que vous penser de l'etat de ma nièce?. BON COURAGE A TOUT LE MONDE !!!

salut abdou ,j'en c pas mieux que toi mais vu les messages d'avant c'est long mais sa marche bien ,il faut beaucoup de courage!!! avec le temps tout ira bien j'espere. ma nièce a 17 ans ,elle a pas fini les chimios et fin novembre l'operation. toujours du courage et de l'espoir !!!!!!!!!!!!!! pour tout le monde. tu a encore des chimios ?

Merci d'avoir répondu. Un ostéosarcome au bras ça doit pas etre facile a vivre contrairement à la jambe. Cette semaine je passe 2 examens et j'attend les résultats de la biopsie pour en savoir plus pour la chimio ...
Je vous tiendrais au courant ;)

Bonjour à tous, je viens de lire tous vos messages et tout un coup on se sent moins seul...

Passage obligé, mon histoire ressemble un peu aux vôtres..., J'ai eu un ostéosarcome fémur genoux droit en 2001; après un traitement chimio d'un peu plus d'un an et une prothèse totale (du fémur au tibia, 8kg!), je suis sorti sonné par cette épreuve, sans vraiment comprendre ce qui venait de m'arriver.

J'ai eu quand même de la chance car je n'ai pas eu d'autres métastases, et la chimio à apparemment bien fonctionné car je n'ai pas récidivé depuis et mes bilans de suivis sont plutôt bons...

Après être passé par ces sentiments d'injustices, de colères, de découragements, et aussi 4 prothèses desceller ou casser , (surtout par inconscience et imprudence comme faire du ski, par ex...), J'ai depuis appris a accepter l'inacceptable, et réussi a me construire.

Cette épreuve a renforcé mon envie de me battre et de gagner... Comme vous plus rien ne sera comme avant, nous devons changer et nous adapter...

Je vis aujourd'hui une vie heureuse et j'ai envie avec vous tous de partager nos expériences pour pouvoir:

=> aider ceux (et les familles) qui passent par cette épreuve en leur apportant d'abord de l'espoir à travers nos rémissions... (l'espoir et la force de se battre s'est déjà 80% de la guérison...)

=> Et aussi partager nos informations sur les hôpitaux, professeurs, médecins, chirurgiens, les protocoles utilisés, les types de prothèses, les descellements, les problèmes des métaux dans le sang engendrés par les prothèses (titane, chrome...), les effets secondaires...

En partageant nos expériences, nous pouvons faire avancer les choses et être acteur de nos guérisons et des progrès pour vivre mieux cette épreuve...

Je voudrais créer un blog , voir un site pour tout ceux qui vivent ou vivront cette terrible maladie...

N'hésitez pas à me contacter et me dire ec que vous en pensez...

Bon courage à tous et battons nous ensemble...

david,

bonjour j'ai eue un ostéosarcome du fémur gauche en 1985 chimio et rayon
la chimio erreur de dosage à brulée mes reins et etc mais j'ai gardée ma jambe
aujourd hui j'ai 51 ans et la douleur que j'ai depuis février mon fait douter puis j'ai fait les examens et j'ai appris jeudi récidive

Bonjour Guinda,

Effectivement, les effets à long terme de la chimiothérapie sont connus, et perpétuellement étudiés.
Il existe des consultations de suivi à long terme pour les patients d'onco-pédiatrie et d'oncologie. Ce sont des choses qui se mettent en place et qui ne sont pas encore généralisées à tous les centres anticancéreux à ma connaissance.

Je vous recommande de prendre contact auprès de votre médecin traitant, d'en discuter avec lui et de mettre en place un suivi à long terme avec un cancérologue ou un hématologue que vous pourriez voir une fois tous les deux ans en cas de problèmes. Ou alors, revoir le médecin qui vous a pris en charge pour votre épisode d'aplasie, par exemple.

Dans tous les cas, un suivi peut s'avérer utile.

bonjour à tous,
vous m'avez donné envie de partager sur ce que l'on à en commun. j'ai eu un ostéosarcome dans la fosse illiaque droite ( la hanche ) il y a 21ans . aujourdhui tout va bien à part les séquelles ( une jambe plus courte que l'autre de 2cm5. à cause de l'arret de la croissance de la hanche + stérilité).
après cette dure expérience que l'on à vécu, j'aimerais savoir ce que vous êtes devenu. quel métier avez vous choisi? quel vie avez vous? avez vous fait des enfants ?
je m'interresse à la personnalité des enfants malades devenus adultes guéris. personnellement , je trouve que j'ai une soif de vivre, de voyager, de découvrir les gens , le monde. je pense que ça vient de mon enfance.

je vous remercie par avance du petit mot que vous apporterez.
bien à vous
samplime

Hello,

moi c'etait le phemur droit mais comme toi j'ai une difference due a la croissance galere pour le choix des chaussures hein?
A part ca je me reconnais bien dans ce que tu dis, je vis a l'etranger je parle 3 langue j'en apprend une quatrieme et j'ai une soif de vivre démesurée!
Je pense au fond que cette "facheuse" experience bien que traumatisante pour un enfant ( moi j'avais 9 ans quand j'ai eu ca) ouvre beaucoup l'esprit, petite quesiton a mon tour qu'en est-il de tes relations avec les gens?et affectivement?
Pour ma part j'ai vraiment du mal a ne pas m'exclure systematiquement des groupes, et a ne pas me sentir en permanence "differente", j'ai des amis, je suis tres sociable et souriante de nature, mais il y a comme une difficulté a etre en groupe je suis tres individualiste..En amour j'ai aussi beaucoup de mal a montrer mes sentiments , je garde mes sentiments, problems et tout en moi je ne donne tout simplement plus de nouvelle quand ca ne va pas..As tu le meme dilemne?
merci de me faire part de ton ressenti ;-)
Guindía