osteosarcome Résolu/Fermé

Question

Bonjour,
J'ai eu un osteosarcome voila 22 ans maintenant je souhaite bon courage a tous ceux qui sont actuellement en chimiotherapie tenez bon je suis une survivante et je vous souhaite a tous de pouvoir y repenser avec fierte une fois tout ca fini!
J'aurai aime savoir s'il ya des etudes sur les effets long terme de la chimiotherpie sur le corps, j'en ai  eu un pendant pres d'un an et demi a l'epoque et suis tombe en aplasie une fois avec deux mois d'hospitalisation sous perfusion.Je precise que j'avais 9 ans ma croissance c'est arrette pendant la duree du traitement et on m'a pose une prothese genou phemur.
Merci d'avance!

anonyme · Accepted Answer

Bonsoir, 
J'ai eu un osteosarcome en 1976 à l'extrémité inférieure du fémur gauche, j'avais à l'époque 15 ans, j'ai été hospitalisé à  (...) supprimé, 
il n'y avait pas d'autres solutions que l'amputation totale de la jambe gauche, en 1978, j'ai du être réhospitalisé pour des métastases aux poumons, d'ou opérations, chimio et cobalt. Je marche donc avec une prothèse qui bien souvent me pose des soucis.

H. Simpson · Answer

Bonjour Guinda, 

Effectivement, les effets à long terme de la chimiothérapie sont connus, et perpétuellement étudiés. 
Il existe des consultations de suivi à long terme pour les patients d'onco-pédiatrie et d'oncologie. Ce sont des choses qui se mettent en place et qui ne sont pas encore généralisées à tous les centres anticancéreux à ma connaissance. 

Je vous recommande de prendre contact auprès de votre médecin traitant, d'en discuter avec lui et de mettre en place un suivi à long terme avec un cancérologue ou un hématologue que vous pourriez voir une fois tous les deux ans en cas de problèmes. Ou alors, revoir le médecin qui vous a pris en charge pour votre épisode d'aplasie, par exemple. 

Dans tous les cas, un suivi peut s'avérer utile.

ezzedinel · Answer

bjr  
je viens de lire ton message moi aussi j'avais un osteosarcome en 1987 on ma pose une prothese total du genou avec une chimio therapie j'aimerais bien ta connaissance je te laisse mon msn (...) supprimé @hotmail.com a bientot

chouchou · Answer

bonjour
j'aimerai savoir si durant ses 22ans vous avez eu des probleme avec votre protheses du genous et si vous avez eu des problemes aux poumons , je suis dans le meme cas que vous mais moi je vais subir une thoracotomie bientot .merci de me repondre

Guindia · Answer

Bonjour, 
ben moi c'etait en 85 on est de la meme periode!!
Desolee je n'utilise pas MSN je sais c'est nul, mais je vais m'y inscrire veut que tout le monde me met la pression pour ca...

Guindia · Answer

Salut Chouchou!!
Et bien non puisque ma prothese ne plie pas, elle s'est arrettee de plier asser vite, j'ai cree une ossification autour  du genou et l'ai bloquee naturellement, les medecin  m'ont dit que si on m'operait  ca reviendrait honettement je me suis habituee et ca m'empeche pas de danser ni de faire ce que je veux.
j'ai une amie qui a eu comme moi et dont la prothese pliait elle va se faire operer bientot aussi, les cas  de decelement des prothese sont apparement courant...
Je n'ai pas de probleme de poumons et pourtant j'en suis pas fiere j'ai fume adolescente et j'en suis encore a essayer d'arretter.
Excuse mon ignorance mais qu'est ce qu'une Thoracotomie?On va t'ouvrir le thorax?
En tous ca je te souhaite bon courage, accroche toi c'est peut etre du a ton protocole de chimio..
Pour info, moi en tous ca ca me fou la patate, 90% des enfants qui ont un osteoscarcome ..meurent.
Je suis vivante et  apparement toi aussi!
franchement moi j'ai bien l'intention d'en profiter!! Accroche toi !!
J'espere que l'operation se passera bien pour toi

ezzedinel · Answer

bjr   
pour ma prothese elle tres bien j'ai du changer la partie tibial en 95suite a un descellement et en 2004 j'ai tout changer je fait 110degres avec ma prothese le sul probleme c'est qu'elle fait mal quand il fait froid a part ca j'ai pas eu de probleme de sante suite a l'osteosarcomme.  
si tu veut appele moi sur msn comme ca on pourras faire connaissance ca me feras plaisir a trtes bientot  (...) supprimé hotmail.com

h59 · Answer

bonjour

moi aussi j'ai l'ostéosarcome
mais je suis en plein traitement 
je suis tomber en aplasie ces jours ci
est ce que vous avez eut du metotrexate
et la grosse cure de 4 jours avec de l'ifosfamide et je ne sais quoi

en tout cas je n'ai pas aime quand vous avez dit 95% qui ont l'osteosarcome meurent 
on peut meme dire que 100% s'en sortent

Merci

guindia · Answer

Bonsoir, 
je crois qu'on s'est mal compris le pourcentage que j'ai utilise une amie etudiante en Kinesitherapie me l'a indique mais elle parlais de l'osteosarcome chez les enfants en pleine croissane comme moi qui  l'ai eu a 9 ans.Je ne sais pas pour les adultes.
Je suis tombe en aplasie et suis a l'epoque restee deux mois hospitsalisee sous perfusion, mais j'etais inconsciente et incapable de savoir ce qu'on me donnait, c'etait en 1985 les traitements etaient de toute maniere differents ils ont fait beaucoup de progres, il est possible qu'on doive vous transfuser des plaquettes mais ca n'a rien d'extraordinaire alors ne vous inquietez pas.
Courage le cancer de nos jours c'est bien mieux maitrise qu'il y a 20 ans!

samplime · Answer

bonjour à tous,
vous m'avez donné envie de partager sur ce que l'on à en commun. j'ai eu un ostéosarcome dans la fosse illiaque droite ( la hanche ) il y a 21ans . aujourdhui tout va bien à part les séquelles ( une jambe plus courte que l'autre de 2cm5. à cause de l'arret de la croissance de la hanche + stérilité).
après cette dure expérience que l'on à vécu,  j'aimerais savoir ce que  vous êtes devenu. quel métier avez vous choisi? quel vie avez vous? avez vous fait des enfants ?
je m'interresse à la personnalité des enfants malades devenus adultes guéris. personnellement , je trouve que j'ai une soif de vivre, de voyager, de découvrir les gens , le monde. je pense que ça vient de mon enfance.

je vous remercie par avance du petit mot que vous apporterez.
bien à vous
samplime

guindia · Answer

Hello, 

moi c'etait le phemur droit mais comme toi j'ai une difference due a la croissance galere pour le choix des chaussures hein?
A part ca je me reconnais bien dans ce que tu dis, je vis a l'etranger je parle 3 langue j'en apprend une quatrieme et j'ai une soif de vivre démesurée!
Je pense au fond que cette "facheuse" experience bien que traumatisante pour un enfant  ( moi j'avais 9 ans quand j'ai eu ca) ouvre beaucoup l'esprit, petite quesiton a mon tour qu'en est-il de tes relations avec les gens?et affectivement?
Pour ma part j'ai vraiment du mal a ne pas m'exclure systematiquement des groupes, et a ne pas me sentir en permanence "differente", j'ai des amis, je suis tres sociable et souriante de nature, mais il y a comme une difficulté a etre en groupe je suis tres individualiste..En amour j'ai aussi beaucoup de mal a montrer mes sentiments , je garde mes sentiments, problems et tout en moi je ne donne tout simplement plus de nouvelle quand ca ne va pas..As tu le meme dilemne?
merci de me faire part de ton ressenti ;-)
Guindía

h59 · Answer

salut
pour l'instant je ne peux pas te le dire sur mes sentiments avec les autres car je n'ai pas encore gueri et repris une vie normal
je suis en plein traitement dans une semaine je me fait opere 
est ce que il t'on change le phemur complet ?
les protheses est-ce genant ?
est ce que vous marchez normalement ?

Merci de vos réponses

punch · Answer

Bonjour,
Voilà, moi j'ai eu un osteosarcome à l'âge de 10 ans (en 1985). J'ai également fait de la chimiothérapie et failli mourrir. J'ai été réopéréé en 1999 car une pièce du mécanisme du pli au niveau du genoux s'est cassée.
J'ai fait de longues études (5ans après le bac) et travaille depuis 9 ans. J'ai connu une histoire de 12 ans avec quelqu'un qui s'est terminée récemment mais pas pour la raison médicale.
Malheureusement à l'époque il n'y avait pas de soutient psychologique et tout est remonté en 2005. j'ai fait de la sophro et aujourd'hui j'ai recours à un spy orienté TCC. J'ai mis du temps à me placer en tant que victime de la maladie face à mes parents et mon entourage. 
J'ai une flexion inférieure à 90° ce qui m'empêche de faire du sport comme le vélo. Bien sur, je fais de la piscine. Mais je ne le vis pas très bien tout cela car avant cette maladie j'aimais énormément le sport.
En ce qui concerne la partie médicale, je me fais suivre. Et je pense que c'est important. 
Punch

Guindia · Answer

Punch si tu etais soigne en 1985 a (...) supprimé 
comme moi alors on a du se connaitre!!;-) 
ta jambe a une flexion inferieure a 90 degre?!! Mais si c'etait le cas pour moi je serais aux anges, elle ne pli tout simplement pas, j'etais une enfant hyper active je faisais de l'escrime de la danse, du roller, du velo, ma mere m'envoyais tout le temps en colonie ou on faisait pleins de sport, inutile de te dire, que ca n'a pas ete facile de se faire a l'idee que je ne pouvais meme pas courir.J'ai des problemes de dos permanents les lombaires, tout ca quoi parce que je ne peux meme pas descendre les escalier correctement, mais pour autant les gens ne se rendent pas compte de mon handicap. 
C'est la vie , et toi comme moi on sait qu'elle n'est pas tendre, mais toi sans doute comme moi tu as bien du en connaitres des enfants de ton age a l'hopital qui eux n'ont pas survecu.. 
c'est un traumatisme, et il ne faut pas le nier, je n'oublierai jamais, et  toi non plus, mais il ne faut pas essayer.;-) 

Moi aussi j'ai vu des psychotherapeute ca m'a fait du bien d'en parler, tu as raison de le faire, ca ressort un jour qu'on le veuille ou non. 
Allez laisse toi simplement aller a en parler une bonne fois pour toute, et ca te ferai du bien. 

tiens moi au courant sur ce que tu trouves  ,ca pourrait m'aider a moi aussi! ;-)

Guindia · Answer

Salut !!
Ben oui moi on m'a change tout le phemur et le genou complet alors, si c'est que le phemur en fait ca devrait pas etre trop genant parce que du moment que l'articulation est la tienne, le rest tu sais c'est qu'une " reparation" comme pour une voiture de nos jours les materiaux utilises sont legers, donc tu sens pas vraiment..
T'inquiete pas! fais bien ta reeducation par contre parce que le quadriceps ca prend tu temps a se refaire, faut y aller en douceur!!

Punch · Answer

Hello H59,

J'ai mis un commentaire sur le site, sur ce qu'il m'est arrivé en 1985. Si tu veux que nous discuttions il n'y a pas de soucis.
Apparement tu es de la région nord, comme moi. 
N'hésites pas, cela me fera plaisir de t'aider.

ezzedinel · Answer

bjr
je viens de lire vos messages pour moi tout va bien je fait 110 degres avec ma prothese c'est que je peut faire de la bicyclette je conduit la voiture mais je ne peut pas courir .
malgres ma maladie j'ai pu mener une vie normal j'ai travailler dans des milieux difficilles (cimenterie,plate forme petroliere que j'ai du quitter suite a un accident)j'etais  obliger de changer de travail apres changement de ma prothese actuellement je me supporte tres bien  a bientot et bonne chance a tous

Anne · Answer

Bonjour ! Je viens de lire vos discussions et j'aimerai repondre à la personne qui a écrit le jeudi 30 avril 2009, et qui est actuellement dans son traitement. 

J'ai bientot 20 ans, je suis en réémission d'un osteosarcome du fémur droit. Les médecins ont détéctés ma maladie le 30 novembre 2007. J'ai eu 5 cures de chimiotherapie, une operation en avril 2008 pour remplacer l'os par une prothese totale du genou ( + une réinsertion musculaire du quadriceps car la tumeur avait aussi touchée ce muscle). Et pour finir encore 5 cures de chimio épuisantes :s :s 
J'ai fini ce douloureux traitement début septembre. Depuis je retappe mon année de terminale (je n'ai pas réussi a continuer les cours pendant le traitement) et toi?

Pour répondre à tes questions;
 j'ai trouvé que la prothése était génante au début, avec la rééducation et le temps on apprend a la controler et psychologiquement (pr ma part) a l'acceptée. Il faut se tenir le mieux possible aux séances de rééducation ( meme si cela est pénible), ca t'aidera a retrouver ta mobilité le plus vite possible.
J ai ma prothese que depuis 1 an et 2mois, mais j'ai retrouvé une flexion de 120 degrés et ma marche est relativement correcte meme quand je mets des talons pour allé dansé !!! :) 

Je te souhaite beaucoup de courage, et de patience, on finit par s'en sortir, il faut y croire !!!
A bientot 
 (PS : quel age as tu ? Tu es une fille? un garcon? )

h59 · Answer

Bonjour anne c'est moi qui a ecrit le 30 avril et qui suis en plein traitement
j'ai 15 ans  et je suis un garçon je suis en seconde et moi aussi depuis que je suis tombe malade en janvier 2009 je ne fait plus de cours .
 je vais redoubler mon année  ,  normalement mon traitement va se terminer en octobre et une fois que je remarcherai et que je reprends ma vie normale la seulement j'irais à l'ecole .
moi on m'a change le femur complet (prothese hanche + genou) et on m'a enlever environ 2.5cm de muscles vers l'extremite du femur vers le genou  je me suis fait opere le 7 mai 2009 il y a de sa un mois . J'ai repris la chimio le 25 mai 
j'aimerais te demander tu est de ou et ou est ce que tu a ete soignee  ?
moi je suis du nord et je suis soignee au centre oscar lambret 
je ne sais pas si tu as msn en tout cas si tu est d'accord tu n'a a qu'a demander mon adresse 

Merci beaucoup pour tes reponses

Anne · Answer

Je viens de l'isere et j'ai été soignée a Lyon.
Je veux bien que tu me donne ton adresse msn, ca sera plus facile ! :) 
 A bientot

Lycanroth · Answer

Salutation à vous !
 J'ai pu me permettre de lire certaines histoires que vous avez pu relater vis à vis de vos cancers de ce fait je vais me permettre de raconter moi aussi mes petites aventures ayant 21ans et habitant dans le 29, j'ai connu mon premier cancer à l'âge de 10ans en 1999. C'était un ostéocarcome au genoux droit, j'ai par conséquent subit quelques mois de chimio avant de me faire opérer en Décembre 1999 à la clinique d'Arago à Paris par le Professeur Misnard pour me mettre une protèse au genoux. Ensuite j'ai dû recommencer la chimio pendant 5mois et subir des séances de kiné ainsi qu'une réeducation grâce à la kinétec une machine me permettant de plier petit à petit mon genoux où tout du moins ma prothèse afin de plier ma jambe presque totalement.
  Puis je suis rentré au collège dont j'avais dû redoubler ma 6ème, arrivé en 5ème j'ai dû me faire opérer afin de me mettre des clous dans le haut de mon tibia gauche et bas de mon phemur gauche afin de ralentir ma croissance étant donné qu'à cause de ma prothèse dans ma jambe droite celle-ci s'était stoppé et je risquais d'avoir une jambe plus grande que l'autre.
    De ce fait à l'heure d'aujourd'hui je ne mesure qu'1m69 mais je ne vais pas m'en plaindre.

 Bref hormis ça j'ai pu effectuer mes années de collège sans trop à avoir à souffrir de mon handicap hormis quelques anédoctes qui ne sont pas nécessaire d'être citées.
   Puis ce fut en 2007 ( presque 7ans après l'arrêt de ma dernière chimio ) qu'on a décelé une tâche dans mon poumon gauche, je fais malaheureusement partit des cas rare qui se tape une récidive après 7année de rémission. S'en est suivit une opération afin d'enlever le lobe inférieur gauche de mon poumon où ce situait cette vilaine tâche puis des mois de chimio difficile où je passais des semaines à l'hosto. Il est tout de même utile de préciser qu'après mon opération du poumon ( très douleureuse d'ailleurs ) l'infirme qu'était chargé de surveiller le bilan de mon scanner ne s'était pas rendu compte que je me tapait un jolie pneumothorax, du coup j'aî dû repasser sur l'billard illico presto après que mon oncologue s'en aperçoive. Cette année là fut difficile moralement mais j'avais la chance d'avoir un entourage qui savaient me soutenir.
   J'ai pû donc reprendre mes études ensuite, je faisais un BEP des métiers de la communication et des industries graphique dans le Morbihan. 
      Mais manque de bol en Septembre 2008 une nouvelle tâche est apparu sur le lobe supéreur de mon poumon gauche. Après quelques discution il s'en est suivit une biopsie à Paris dans l'hopital Foch mais celle-ci n'a rien révélé sur le fait que cette fameuse tâche qui était en fait un nodule n'était nullement cancéreux. Donc retour à mon BEP pour finir mes études et avoir mon diplôme avec en prime un grade de Major de promotion !
   Maintenant en milieu Juin j'ai dû réaliser une nouvelle biopsie à Brest car mon doc l'avait souhaité mais celle-ci cette fois-ci se faisait par le biais d'une ponction afin de m'enfoncer une aiguille à l'endroit exact où se situait le nodule qui avait grossit depuis.
  Et là tarata je vous présente un troisième cancer qui se forme une nouvelle fois dans mon poumon, jamais deux sans trois comme  on dit ( pardonnez mon humour noir ). Brest après moulte examen et moulte discution sur comment faire pour gagner cette nouvelle bataille il c'est avéré que mes nouvelles armes sont deux chimio légèrement différentes de ce que j'ai eu jusqu'ici étant donné qu'elles se prennent par voie orale via un cachet à prendre tout les jours chaques matin du lundi au samedi et une autre chaque lundi avec au préalable une prise de sang le samedi pour voir comment s'en sort mon système immunitaire.
  Donc voilà où en est ma situation, je vous épargne bien sur les détails des douleurs horripilante que je subis à cause des séquelles de mes trois opérations aux poumon ainsi que celle généré par ce fucking nodule.

   Pour finir je suis passé par là car je lisais le livre de Christophe Mangelle " Tellement peur ! " que je conseille à tout ceux qui sont passé par le cancer et la chimio, et ça m'a donné envie d'aller voir sur des sites traitant de ce sujet et voilà je suis ici et j'ai eu envie de raconter ma ptite histoire, c'est la première fois que je le fais, bien sûr j'ai passé de nombreux détails mais le principale est là. Je n'attend aucune réponses où de réconfort quelconque mais je souhaite à tout ceux qui lutte intensivement contre cette saloperie pour lequel nous somme impuissant face à notre corps aux cellules dégénérescantes de continuer à vivre et combattre car il y a toujours moyen de s'en sortir même quand on y croit le moins ! 

        Cordialement Lycan.

anne · Answer

J'ai été trés étonnée de ton histoire face à cette p.. de maladie en tout cas tu as beaucoup beaucoup de courage !
Ou en es tu dans tes traitements maintenant ? 
Personnellement moi je suis en réémision depuis bientot 1 an, et je flippe toujours quand je les examens approchent.
Je ne sais pas si j'arriverai a me battre une nouvelle fois...
Sinon avec ta prothese de genou, avec le temps, tu réussi a la controler completement ? 

Jspr avoir de tes nouvelles  .

Lycanroth · Answer

Diantre je ne m'attendais pas vraiment à une réponse. Merci pour le courage et tu n'es malheureusement pas la première à me le dire. Je suis à la troisème semaine de mon traitement en gros il me reste une semaine de repos ensuite puis j'attaque un nouveau cycle de trois semaine avant le premier scanner qui délibèrera l'action de la chimio. 
     Je commence à ressentir de la fatigue mais ça va, ça ne m'empêche pas de faire mes 15min de vélo par jour afin de garder un peu la forme vu que je passe les 3/4 du temps dans mon lit chez moi vu que je suis cloué de sorties pendant mon traitement enfin bref tout ce sont des détails insinifiant désolé.

             Je n'ai qu'une chose à espérer pour toi, que tu n'es pas les récidives que j'ai pu connaître car c'est une chose de s'en sortir la première fois, s'en est une autre pour la seconde quant à la troisième je vais bien voir alors tiens le coup tu es sur la bonne voie. Tu n'as pas à flipper pour ça, soit serein sincèrement c'est la meilleure des choses à faire car ça ne sert à rien de te tarauder l'esprit vis à vis d'une hypothètique récidive, met ton angoisse dans une pièce à part de ton esprit et ferme là à clée ! Tu n'en vivra que mieux...

              Tu n'as pas le choix, je me disais ça moi aussi mais j'ai continué car on a pas le choix =/ il faut lutter pour ta famille et tes ami(e)s qui sont là pour toi pour ma part c'est la seule chose à laquelle je ne pouvais pas décevoir au niveau de ma lutte et c'est la seule chose qui m'a permit d'avancer.

       Je l'a contrôle depuis longtemps à vrais dire un an après mon opération pour la mettre je l'a contrôlais totalement, elle est sous ma peau et remplace mon genoux et j'arrive à plier presque totallement mon genoux. Après il est vrais certains sports sont à mettre sous celette. Mais ça ne m'empêche pas de vivre pour le moins du monde et à mes yeux je suis comme tout le monde. 

  Voilà j'ai répondu à tes attentes je pense donc peut-être à bientôt si tu réponds et d'ici là oublie tes craintes !

   Cordialement Lycan.

fleur rose · Answer

est ce que tu va bien maintenant moi aussi j'ai la fille a mon frere qui a l'osteosarcome ,elle est a la 4 seance de chimio pour l'instant sava beaucoup fatigué , elle a 17 ans  la chimio se passe bien

chachou · Answer

bonjour, 
j'ai lu toute vos histoire et des noeuds au ventre se sont fait pire que ce que ce n'était deja. Voila moi je sui la tatie d'un jeune garcon de 5ans. Nous avons decouvert sa maladie en mars 2009, l'osteosarcome, situé au fémur gauche. Desuite un protocole a etait appliqué un moi et demi plu tard examen de controle... la tumeur avait grossi il ne reagissait pas au traitement. Nouvelles chimio plus agressive et decouverte de metastases au deux poumons, totalement perdu on ne savait plus ou on mettait les pied. Ensuite d'apres les medecin de Marseille, stabilisation de la tumeur ouf! Deus opération au mois d'aout 2009 a chaque poumons, il sont tout propre! et le 15septembre 2009 ablation de la tumeur tres longue journée d'attente pour au final nou dire que tout c'eait bien passé. Que de bonheur, de voir mon petit neveu recuperer si vite du haut de ses 5 année un vrai exemple. 
Voila que hier il on fait un scintigraphie a 12h car il se plaignait d'un mal a l'épaule? verdict a 18h 3 lésions sont apparue (omoplate, bassin et rachi) comment cela est-ce possible apres toute c chimio que la maladie continue a evoluer? comment cela se fait qu'il ne l'on pas vu avant? tant d'incomprehension, nous sommes perdus. Vous le verrez il a ans il a beaucoup changer depuis le debut de la maladie mais il a une joie de vivre une patate incroyable!
Avez vous vecu des situation comme celle ci? pouvait vous me donnait des conseil ou m'espliquer ce que je ne comprend pas? je sui une jeune tati de 20ans j'ai du mal a comprendre tou cela... savoir quoi faire... 
merci d'avance

guindia · Answer

Bonjour Chachou,   
moi aussi c'est le noeud au ventre que je viens de lire votre message, il n'y a pas de logique ou de regles en matiere de cancer, ils peuvent evoluer de maniere tellement incidieuse qu'on ne le voit pas venir,   
je suis sure que votre neveux a eu des examens de control reguliers, je connais bien les hopitaux a marseille, je suppose que vous parlez de la timone? peut etre faudra-t'il lui faire des rayons pour eradiquer tout cela, mais quoi qu;il en soit, si "conseil a donner il y a "je vous dirait:  
 n'abandonnez pas et surtout continuez de montrer un visage souriant et optimiste a cet enfant car un enfant est plein de ressources et surtout il saisit tres bien aux reactions des adultes la gravite d'une situation, en lui donnant l'idée que ca n'est pas grave il a plus de chance de s'en sortir.C'est ce qu'a fait ma maman et au contraire de cas opposé que j'ai vu dont une amie a moi dont la mere affichait toujours un visage d'enterrrement et pleurais sans retenue devant elle.  
C'est tres dur je le sais, mais votre amour pour cet enfant dans un cas de rechute est primordial car l'aspect psychologique joue bien plus qu'on ne le croit.  
Aussi eventuellement peut etre  devriez vous envisager un autre avis,a Marseille ou ailleurs, voyiez quelqu'un d'autre  ou faites un petit tour vers un Institut specialisé, comme Villejuif pres de Paris; (...) supprimé 
fait figure de modele a echelle europeenne en matiere de recherche sur le cancer, il ya les plus grands specialistes et les enfants y sont notamment tres bien pris en charges ils ont un etage entier pour eux  et des infirmieres triées sur le volet.  
Le protocoles ne doit pas etre convenable, mais il faut vous battre pour trouver une solution.  
Courage!!

Lycanroth · Answer

Bonjour Chachou. 

    Je voulais juste vous dire que Guindia à tout à fait raison de vous parlez de (...) supprimé à Paris, mon seul conseil que je peux vous dire c'est d'y amener votre neveu là-bas et le plus vite serait le mieux, consulter leur site internet pour avoir des infos dont des numéro de téléphone.  
    Sachez que nous sommes tous différents et donc réagissons tous différemment face à la chimio et c'est ça le grand problème actuel, la chimio sur votre neveu n'a pas dû être efficace. Moi par exemple à mes 11ans j'ai eu beau avoir passé presque 1ans de chimio lourde pour un ostéorsarcome comme votre neveu sauf que c'était au genoux droit, la chimio n'a pas pour autant détruite toutes les cellules cancéreuses mais seulement 70% des cellules cancéreuses. Voilà pourquoi votre neveu récidive, à un quelconque moments certaines de ses cellules cancéreuses et ils en faut juste une pour foutre la merde, ont très bien pu se barrer dans son organisme et atterrir dans son bassin, son omoplate et son rachi voir ailleurs qui sait et voilà qu'après un lapse de temps elles se réveillent, sachant que le taux de récidive est élevé pendant les 5 première années de rémission.  
   Mais votre neveu est encore jeune et à ce que je vois très courageux, à son âge son organisme se remet vite de tout ça, il a par conséquent toutes ses armes de son côtés. 
    Maintenant il lui faudra un nouveau protocole et (...) supprimé 
ont leur propres protocoles qui sont efficaces je vous dit ça car ça ma situation actuel est dès plus désespéré, actuellement mes deux poumons sont touché et la chirurgie n'y peut plus rien. Mes deux derniers mois de chimio ont servit à rien, je ne peux plus recevoir les chimio classique ( métotréstate, adriamisine, VP 16... ) car j'ai déjà reçu dans mon passé les doses maximales que je pouvais recevoir et je me dirige maintenant sur (...) supprimé en espérant que le nouveau protocole que j'aurais constituté de nouvelles chimio moins toxiques et combattant les cellules cancéreuses différemment réussira à stopper les nombreuses tâches aux poumons apparu sur mon scanner et qui ne cessent d'évoluer sinon je devrais faire face à l'inévitable, chose que je ne peux accepter à 21ans.   

     Je vous souhaite bon courage Chachou à vous et à votre neveu, rien est perdu et soyez optimiste car plus on est jeune plus on est apte à combattre le cancer ! 

   Cordialement Lycanroth.

chachou · Answer

Merci d'avoir donné des reponse aussi rapidement... mais ce midi ma grande soeur et mon beau frere (donc les parent de mon neveu) ont eu le rapport des examen complet avec le medecin. apres avoir etudier ses examen il n'y a pas 3 mais 7 liaison apparente dont la plus importante sur deux vertebre en haut de la colonne celle ci avec le temp grossi et fait pression sur sa moelle ce qui peur avoir des conséquence tres grave (paralysie). elle est inopérable. en gros les medecin nous on fait comprendre que le traitement qu'ils allait faire ne suffiré qu'à faire gagner du temp, en gros c'est fini la maladie est trop sévère. Terrible nouvelle, je ne peus pas imaginer mon neveu de 5 ans partir ainsi encore cet aprem midi avant un scanner il a dit a sa mère "Maman ont a fait le plus dur il est guerrit mon genou", il s'en qu'il y a quelque chose qu'on ne peut pas lui dire. Il a un grand frere de 8 ans, plein de tatie de tontons, des grd parents, des parent formidable, plein de copains tout ce monde autour de lui... Je n'ai pas d'enfant a moi mes neveu ce sont ma vie il sont tres tres cher a mon coeur. Nous avions plein de projet, l'été prochain aller a la piscine et san l'atelle! achetez un grande voiture car il n'a plus le moyen de plier sa jambe, retourner a l'école et avoir une vie quasi normal... TOut cela s'écroule... 
Le cancer peut importe lequel, il n'y a rien de pire qui puisse arriver a un enfant surtout de 5ans. IL c'est battu et se bat encore aujourd'hui sans vraiment savoir avec quoi car pour lui sont genou est guerrit. 
Je vais suivre vos conseil et me renseigner aupres de Gustave Rousset meme si c'est loin de chez nous (83) on s'en fou s'il trouve quelque chose pour le sauver.. 
Merci pour vos messages... 
Chachou

chachou · Answer

pardon pour l'errur (...) supprimé pff jv pas allez loin si jme trompe de nom (un peu d'humour... )  
Je veut que l'on batte cette putin de maladie

guindia · Answer

Chachou je suis de tout  coeur avec toi,   
cette nouvelle me donne les larmes aux yeux sincerement, et ce petit qui n'a que 5 ans se bat,   
il faut continuer de vous battre toi et ta famille vous n'avez de toute maniere pas le choix.  
(...) supprimé n'est en effet pas tout pres puisque c'est en region parisienne, mais essaie  
vous n'avez plus rien a perdre, dans ce centre ils possedent les techniques les plus avancées   
N'attend pas, le temps est compté pour lui, appelle le centre fait part de ta situation, et si tu tombe sur quelqu'un qui ne comprend pas rappelle jusqu'a avoir une autre personne.Acharne toi!!  
Tiens nous au courant nous sommes las pres de toi et ta famille .Courage c'est une dure epreuve, mais rien n'est jamais perdu d'avance!

anne · Answer

Je viens de lire la dure epreuve que toi et ta famille vivent en ce moment, je vous conseil de vous accrochez, ne pas baisser les bras, car cette p..... de maladie fait de mauvaises surprises, mais parfois aussi le miracle existe ...! Il faut y croire trés fort meme si je sais que derriere mon écran, cela est plus facile a dire. 
J'ai vus que dans d'autres temoignages les personnes parlent d'un centre a Paris, mais renseigne toi aussi sur le (...) supprimé qui est aussi lui renommé, j'ai été soigné la bas avec une équipe géniale. En plus si j'ai bien compris vous etes du 83, Lyon vous ferrai moins loin.  

e suis de tout coeur avec vous et pense trés fort à ton neveu. J'attend de tes nouvelles .

fleur rose · Answer

bonjour,je suis desolé pour  ton neveu,j'espere tout ira bien  mais attender pas demander un autre avis.est qu'ils ont fait tout les examens au debut du diagnostique?ma niece aussi a l'osteosarcome de l'humerus avec nodule au poumon ,ils disent sa partira avec les chimio je l'espere.elle a 17 ans .les chimios se passe tres bien pour l'instant plus de douleur au bras!! plus que 2 chimio avant operation.dite moi se que vous penser de l'etat de ma nièce?.    BON COURAGE A TOUT LE MONDE !!!

chachou · Answer

dsl pour cette absence, mais bon depuis la nouvelle beaucoup de chose se mettent en place, des rencontres avec des stars, des sorties, et un tas de choses je suis entrain également de créer ma propre association qui sera bientot officielle afin de recolter des dons pr realiser un maximum de reves a Noah et que servira aussi pour la recherche contre le cancer enfin bref je mettrai un message lorsque tou cela sera officielle.
Ensuite pour te repondre, chaque personne réagi différement a la chimio et à la maladie, Noah fait parti des 5 pour cent de cas de cancer ou ca arrive aussi jeune et evolu si rapidemment. Actuellement nous avon rdv avec des cancérologue de montpellier, toulouse et paris pour d'autre avis. J'espère que tout ira pour ta nièce il ne faut jamais baisser les bras face a cette merde de maladie dsl pour le vocabulaire mais ca me depasse!
Si tu as besoin de renseignements ou autre je sais que je ne suis pas infirmière mais je peux peut etre t'aider voilà sache que dans ces moment la vou nete jamais seul. Moi je me suis beaucoup renfermé sur moi ne voulant pas voir autour et aujourd'hui j'appelle a l'aide pour mon petit Noah et énormement de monde se mobilise et jespère encore plus une fois l'association créer.
courage a tous
tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. 
Merci 
amicalement
Charlotte.P

Guindia · Answer

Salut Chachou
tiens nous au courant pour Noah, 
on est tous avec toi!!
Amicalement

abdouchelsea · Answer

Bonjour GUINDIA,comment vas tu?j'ai lu tout les messages de ce forum parce-que moi aussi j'avais un ostéosarcome.j'ai été opéré le 5 octobre 2009 au kremlin-bicetre.j'ai 20 ans et j'aimerai bien te posé quelques questions si tu veut bien me répondre stp.merci d'avance!
ABDOU

fleur rose · Answer

salut ,a tu fait des chimio avant l'operation et comment c'est passé ton operation?

fleur rose · Answer

et noah  comment va- t -il ? donne nous des nouvelles merci...

abdouchelsea · Answer

Slt marie rose,oui bien-sur j'ai fait 6 cures de chimio;et d'après le professeur qui m'a opéré Pr (...) supprimé) tout c bien passé!!!en ce moment je galère avec la rééducation,j'ai le quadriceps dans les chaussettes,je l'ai pas travailler pendant presque 7 mois.et je voudrais savoir en ce qui concerne le rééducation comment ça c passé pour les autres,parce-que j'ai peur que mon genou ne plie plus,je veux retrouvé une flexion de 90 degrés au minimum,voir même si je peux 120 ou 130 degrés,je te cache pas que je l'ai très mal vécu parce-que j'étais très sportif,bref c'est la vie et en y peut rien,faut vivre avec et c'est tout!alors je m'adresse a toutes personnes qui a vécu la même chose que moi de bien vouloir me faire signe pour répondre a mes questions svp!merci d'avance!!!  
ABDOU

fleur rose · Answer

salut abdou ,j'en c pas mieux que toi mais vu les messages d'avant c'est long mais sa marche bien ,il faut beaucoup de courage!!! avec le temps tout ira bien j'espere. ma nièce a 17 ans ,elle a pas fini les chimios et fin novembre l'operation. toujours du courage et de l'espoir !!!!!!!!!!!!!! pour tout le monde. tu a encore des chimios ?

abdouchelsea · Answer

bonjour fleur rose,oui je sais très bien que c'est très long comme combat et qui en faut beaucoup de courage mais a un certain temps on craque,c'est inévitable.je souhaite beaucoup de courage a ta chère nièce,t'inquiète pas tout va bien se passé pour elle!en ce qui concerne les chimios oui j'en ai encore 5 a faire!mais ce n'est pas le même traitement qu'avant l'opération!!!je commence la semaine prochaine!parce-que la maladie a été neutralisé à 80%!même si l'anapath ne révèle aucune cellule cancéreuse il faudrait faire 3 cures par précaution,bref bon courage a ta nièce,et à tout ceux qui sont frappés par cette maladie de merde!
ABDOU

fleur rose · Answer

merci abdou, il ne faut pas lacher ,toujours du courage. ma nièce est en aplasie ,de la fievre!!! en esperant qu'ils vont trouvé le bon traitement!!! il faut toujours prier........

guindia · Answer

Salut Abdou, 
ben pour ce qui est de ta reeducation j'ai un conseil a te donner, moi j'ai eu une prothese mais ca fait longtemps a l'epoque mes kine ont forcés comme des betes et moi j'avais hate de recuperer ma felxion, mais en fait si tu vas trop vite et que tu force trop au debut alors que ton tendon est fragile et tes muscles encore maigres ca peut avoir de graves consequence, au jour d'aujourd'hui je ne plie plus, et si on m'avait dit qu'il valait mieux progresser en douceur et prendre le temps je n'en serais pas la.
Ne t'enerve pas car la patience dans ce domaine est "cruciale" .Si tu vexu refaire du sport et tout ca va y molo, il vaud mieux que ca mette un an que de te retrouver comme moi, j'etais tres sportive aussi.
Apres faut pas non plus se dire que la vie s'arrette si tu plie plus a 110 ou 120, il y en a plein qui n'on plus de jambe alors relativie.
Mais vraiment je te le dis pour toi, vas y doucement, le quadriceps est un muscle tres capricieux et si il n'a pas bougé 7 moi il va mettre du temps a se refaire, et c'est normal
Bon courage!!

abdouchelsea · Answer

Merci beaucoup Guindia pour ce précieux conseil,je vais le suivre!ta mieux fais de me prévenir parce-que j'allais forcer ses jours-ci.mon quadriceps commence un peu a se contracter grâce au exercices que j'ai fais avec les kinés et que je fais à la maison,mais ce n'est pas encore suffisant pour marcher sans attelle (avec les béquilles bien-sur),en plus sa me fais mal au pied (est-ce normal???),sinon sa plie et je risque de me casser la figure,bref moi ma plus grande peur est de ne pas retrouver une bonne flexion,j'essaie de la travailler au maximum ainsi que mon quadriceps.Encore merci pour ce précieux conseil et si t'en a d'autres (conseils,méthodes,ou quoi que se sois qui puisse m'aider je suis preneur)!!
Merci Guindia et bonne fin de journée!!
ABDOU

Guindia · Answer

Hello Abdou, ben ecoute moi ca me fait plaisir, si je peux t'eviter de faire les memes erreur que moi tant mieux!
Je sais comme c'est dur de ne plus pouvoir faire de sport , mais bon apres moi c'etait y'a longtemps
Si tu as peur de te casser la figure ca prouve que ton tendon rotulien est encore fragile,tu dois etre a meme de bien verouiller le genou,  donc fais gaffe, le quadriceps doit se faire en densité , et ton tendon doit recuperer aussi.Pour le moment n'essaie pas de marcher sans attele, ou de forcer, trop, prend ton corps en douceur, ne le maltraite pas, sinon les traumatisme d'avoir trop forcé te feront un jour ou l'autre regresser, l'ideal est de travailler dans l'eau si tu peux.
As tu des problemes d'adherence avec ta cicatrice? fais attention a ce si c'est le cas, car ca peut empecher la flexion aussi.Le kine est censé de masser la cicatrice pour eviter qu'elle colle et bloque ton genou.

Tiens moi au courant ;-)!

anne · Answer

Salut abdou !!! Je t'avais laisser un petit message sur le forum mais je crois que ca n'a pas marché car le mess ne s'affiche pas, je recommence ... :) 
Je suis en réémission depuis 1 an, car durant l'année de mes 18 ans j'ai eu un osteosarcome au fémur droit ( aparament comme toi), j'ai été soigné a Lyon (...) supprimé 
où j'ai eu droit a 5 cures de chimio, operation ac pose de prothese (+ réinsertion musculaire du quadriceps) et ensuite a nouveau 5 cures de chimio INTERMINABLE et épuisante !  
J'ai aussi eu pas mal de séance de rééducation. Si tu as des questions, je serai contente de pouvoir te rassurée. 
En attendant d'avoir de tes nouvelles. 
A bientot

fleur rose · Answer

salut anne,moi je suis de saint etienne (loire) ma niece est suivi ici mais elle va ce faire opéré a marseille a la fin du mois,je ne c'est pas pourquoi il l'envoi labas parce que leon berard aussi est un bon hospital !!!! et toi tout c'est bien passé les chimios l'operation ?

anne · Answer

Quel cancer a ta nièce ? 
Marseille est peut etre plus spécialisé que Lyon dans le cancer qu'a ta niece !

Mes chimios ont été très lourdes a supporter, avec des aplasies a chaque fois (mes globules étaient au ras des paquerettes) et des transfusions tous les mois en général. 
Certes l'opération était douloureuse mais elle s'est bien passée. Avec le temps on " s'habitue "  à la prothese meme si parfois elle fait des siennes ( lache ou fait mal en faisant du sport, la nuit ) mais j'essaye de vivre au mieux en me considérant " chanceuse " d'avoir vaincu cette maladie.
J'attend la fin de ma réémission avec impatience ... plus que 4 ans :s ...

Tiens moi au courant des nouvelles de ta nièce. Bonne soirée. A bientot

abdouchelsea · Answer

Bjr guindia,comment vas tu?ba écoute merci bcp pour tes conseils,je travaille doucement chez moi,je ne veux pas bruler les étapes!!!en ce qui concerne la cicatrice tout vas bien pour le moment,j'ai enlever les agrafes ya 3 jrs environs,mais je n'est pas très bien compris ta question(as tu des problèmes d'adhérence?),et puis-je me masser moi même la cicatrice???

abdouchelsea · Answer

bonjour Anne,je t'ai écris a plusieurs reprises mais mon message veut pas s'afficher,on me dis votre message a été modéré,bréf,si tu veux laisse moi ton adresse e-mail et je te l'envéré par mail,merci

abdouchelsea · Answer

dsl je crois qu'il ya un probleme,voici mon adrésse;abdou tiret du 6 springtour arobaz hotmail point com,contact moi comme sa je pourrais t'envoyer mon msg.merci

abdouchelsea · Answer

Bonjour Anne,merci beaucoup de m'avoir contacter sa fait plaisir de voir qu'on n'est pas seul face a cette maladie de.....!!!j'en ai tellement de questions que je ne les compte plus!bref,mes questions sont les suivantes:
1-Quelle type de prothèse on t'a mis???(la mienne est une prothèse totale du genou à charnière)!!
2-Tu plie a combien?
3-Avant l'opération ton quadriceps était comment?(je veux dire tu l'a travailler avant ou pas?parce-que moi ma jambe était raide presque 7 mois et mon quadriceps était dans les chaussettes je n'arrivais même pas à décoller le talon du lit ) !
4-Tu as mis combien de temps a remarcher sans béquilles?as tu des séquelles?
5-Peux tu courir ou pas?
6-Quelles sont les exercices a faire à la maison?
7-Moi quand je m'assoie au bord du lit et que j'essaie de plier ma jambe j'ai l'impression que sa bloque,est-ce normal???
8-Ma plus grande peur est de ne pas retrouver une bonne flexion(90-100° au minimum,voir plus si c'est possible),et toi tu as mis combien de temps pour pouvoir plier ton genou au maximum???
9-Faut-il glacer le genou ou non?est-ce indispensable?
10-T'es aller dans un centre spécialisé en rééducation?
11-As tu des conseils,des gestes spécifiques,un programme a suivre ou encore des méthodes a me conseiller?je suis preneur!! 
12-Quelles sont les gestes dangereux a ne pas faire?
13-Quelle est la position a adopter quand on ne travaille pas son quadriceps(positions de repos)genou fléchi ou tendu?
14-Tu travaillais combien d'heurs par jour?(parce-que moi je sais pas quand travailler et quand me reposer)
15-As tu forcer ou au contraire t'es aller doucement comme me la conseiller guindia?
Excuse toutes mes question chère Anne mais j'ai tellement peur de ne pas récupérer parce-que je suis rentrer au bled et ici en Algérie c'est pas comme a paris tu sais???
Bref merci d'avance pour tes réponses et j'espère qu'on restera en contact
cordialement ABDOU

fleur rose · Answer

salut anne ,ma niece a l'osteosarcome de l'humerus ,au bras doit. Il lui reste plus que deux chimios avant l'operation,elle est sorti d'aplasie elle est a la maison .oui tu a vaincu cette maladie !!! il faut y croire ,j'espere que tout le monde qui a cette maladie ferons comme toi !!!! et toi abdou sava ?

Guindia · Answer

Salut Abdou, 
désolée si c'etait pas clair l'adherence c'est quand ta cicatrice se colle a ta peau interieure et ca bloque ta flexion c'est pour ca qu'il faut demander peut etre conseil a un kine pour savoir comment te masser et eviter ca,attend un peu la parce que si tu viens juste d'enlever les agrafes c'est un peu tot pour te masser la cicatrice en tous cas; chapeau ! Ca doit pas etre facile de te faire ta reeducation tout seule comme ca, c'est courageux!!
Accroche toi, mais je vois que t'as le moral et c'est ce qui compte!!;-)
Tiens moi auc courant!!
Guindia

abdouchelsea · Answer

bonsoir guindia,comment vas tu?
Ah ok désolé j'avais la tête ailleurs!bein pour le moment je crois pas que j'ai de problèmes d'adhérence,mais si c'était le cas je le saurai comment?moi quand je m'assoie sur mon lit et que je laisse mon genou plier tout seul (effet d'apesanteur) ou même quand j'essaie de la plier sa bloque à un certain moment,je sais pas si c'est a cause de la cicatrice ou autre chose mais j'ai peur que je reste comme sa.!!!et en ce qui concerne la rééducation je vais aller dans un centre spécialisé après ma chimio!!!bref je vais me renseigner sur la cicatrice.
Merci a toi guindia
ABDOU

anne · Answer

Re !!! Bon je vais essayer de repondre à toutes tes questions ( je les laissent numerotées ) 

1 : On m'a mis une prothése totale du genou (la cicatrice me prend pratiquement toute la jambe ) avec en plus une réinsertion du quadriceps avec mon muscle du tibia, car mon quadriceps initiale était touché par la tumeur.

2 : Je plis mon genou a 120 degrés

3 : Avant l'opération mon quadriceps était normal, un peu musclé quand meme car je faisais pas mal de sport avant. 

4 : Je me suis fait opérer le 22 avril 2008, j'ai quitté mes bequilles puis aprés latelles vers juin donc a peu prés 2 mois aprés l'opération mais je boitais pas mal quand meme, tout ca mis en place avec le temps.

5 : Non je ne peux pas courir, mon quadriceps as bien repris mais pas assez pr prendre des inpulsions. Et meme si ma jambe me le permettrai, je ne peux pas courir avec ma prothése m'a dit le medecin. Cela use plus vite la prothése.

6 : Dut à la reprise des chimios trés rapidemment aprés mon operation je n'ai pas put trop faire de rééducation car beaucoup fatiguée. Mais ce que les kiné m'ont souvent dit de faire c'est de se mettre au bord du lit et d'éssayer de monter et descendre au max la jambe, la douleur derriere le genou ( ligament) et sr les cotés du genou, m'arretent encore net dés que je veux le faire... 

7 : Au début je crois que ca me faisait la meme chose, je "gratter" des degrés chaque semaine.
Je pliais au mieux que je pouvais mon genou et je rester comme ca pendant 10 à 15 sec puis le kiné me rettendé la jambe et ainsi de suite pendant 15 min tous les jours. Par contre moi c'est quand j essaye de tendre ma jambe au max j'ai limpression qu'il y a un crant que je n'arrive toujours pas à franchir et cela met trés douloureux, ca te le fait aussi ??

8 : Si il faut etre un peu patient, les prothéses d'aujourd'hui ont bien évolué !!! Le medecin ne t'a pas dit à combien tu pourrai plier !? J'ai mis 2 mois meme peut etre un peu plus à trouver une flexion de 120 degrés .

Je suis désolé je ne pourrais pas repondre a toutes tes question ce soir, demain je m'y remet PROMIS !!! 
Bonne soirée et ne perd pas tn courage et ta motivation, c'est les meilleur outils pour avancer un peu plus chaque jours :) !!! 
A demain

abdouchelsea · Answer

Bonsoir Anne,merci de m'avoir répondu sa me fais vraiment plaisir!!!
1*En ce qui concerne ta prothèse,elle est à charnière ou non?parce-que je crois qu'il y'a une différence entre chaque type de prothèse au niveau de la flexion!je rêve d'arriver a 120° comme toi.
3*Ton quadriceps était un peu musclé???comment sa?tu le fessai travailler à la maison?tu as passer combien de temps entre la 1ere cure de chimio et l'acte chirurgicale???(en ce qui me concerne c'est 7 mois),après la biopsie tu pliais ta jambe ou non?
7*Oui moi aussi j'ai ce problème,sa veut dire que ton quadriceps n'est pas encore à 100%,travaille le avec l'écrase coussin il parait que c'est efficace!Mais sur mon lit je n'ai aucun problème à atteindre le 0°.
8*Si,le médecin m'a parler!mais un coup il me dis que tu peux arriver a 90-100°;et un coup tu peux aller jusqu'à 120°,c'est pour ça que je t'es poser la question!
Encore merci pour tes réponses chère Anne,j'attends la suite avec impatience!!!

fleur rose · Answer

salut abdou,comment va-tu? ta fait tes chimios et ton operation en france ? pourquoi tu est reparti en algerie sens avoir fini ton traitement ? et pour l'operation tu est resté combien de temps a l'hospital ? bon courage.....

abdouchelsea · Answer

Bonsoir Fleur rose,comment vas tu?et ta nièce comment va elle?j'espère qu'elle va bien!!!
Non,j'ai fais que l'opération en France,les chimios je les aient fais en Algérie!
Je suis rester a l'hôpital 17 jours,et comme la prise en charge qu'on m'a donner ne comprenait que l'acte chirurgicale (Ni rééducation ni Chimios),on a demander une prolongation de visa mais en vin.c'est pour ça que je suis rentrer au bled après avoir rester un mois en France.
Demain je dois reprendre mes cures de chimios,j'ai le morale a ZERO,mais bon,comme dit le proverbe;quand faut y'aller,faut y'aller!!!
Bon courage a tous!!!

fleur rose · Answer

sava je te remercie,ma nièce aussi sava il lui reste 1 chimio avant l'operation!!! tu est presque a la fin du parcours ,alors garde ton courage!!!!! que allah soit avec tous le mondes........ ta eu de la chance de pouvoir venir en france pour l'operation! tu va faire combien de chimio encore?je te souhaite beaucoup de courage pour la fin de ton traitement et a bientot,salut...

guindia · Answer

Salut Abdou 
just un petit mot pour te dire Bon courage et bonne chance pour ta chimio, je penserai a toi pour essayer de t'envoyer de "Bonne ondes" !!
A bientot tiens moi au courant et ne te laisse pas abattre! on est tous avec toi!

abdouchelsea · Answer

Bonjour fleur rose,heureux que vous alliez bien toi et ta nièce!!
Merci,et oui effectivement j'ai eu de la chance d'être opéré a paris,maintenant il me reste 4 cures (j'avais 5 en tout).
Crois moi chaque cure pour moi est un supplice,mais bref,c'est pour la bonne cause n'est-ce pas?
allez je vous embrasse très fort,bon courage a ta nièce.
bisous

abdouchelsea · Answer

Salut guindia,comment vas tu?j'espère que tu vas bien!!!
Merci beaucoup pour ton soutien,j'ai bien reçu tes ondes 5/5,je suis sortis hier matin,j'étais complétement lessivé.tu le sais,tu est déjà passer par là,nausées,vomissements,maux de ventre,de tête........Ext.Mais aujourd'hui cava beaucoup mieux.
Bref encore merci pour ton message sa m'a fais vraiment plaisir,prends soin de toi.
A+

fleur rose · Answer

salut , heureuse que ta chimio c'est bien passé , ma nièce a fait sa derniere chimio avant l'operation.vendredi  elle a les examens, scanner, irm !!!!! j'espere nous aurons de bonne nouvelle .elle a l'osteosarcome de l'humerus ,après les chimios plus de douleur au bras ! et vous abdou et guidua ;  vous aussi vous aviez plus de douleur apres les chimios. a bientot .....

abdouchelsea · Answer

Bonjour a toi Fleur Rose,merci,ah c'est une bonne nouvelle,t'inquiète pas,j'ai étais opéré en France et la seul chose que je peux te dire est de leur faire confiance car ils savent très bien se qu'ils font.
Et j'espère aussi que ta chère nièce à bien répondu au traitement,mais dis moi,elle avait des douleurs au bras avant la chimio???moi non j'avais aucune douleurs au bras mais au genou droit (là où il y'avait la tumeur),après ma 2éme cure de chimio j'avais plus mal du tout,j'ai remarquer que mon genou dégonflais a chaque cure à vue d'œil,j'espère que c'est le cas aussi pour ta nièce.
Bon courage pour l'opération et tiens nous au courant ok!
Je vous embrasse.
ABDOU

fleur rose · Answer

salut abdou,oui elle avait mal au bras parce que l'osteosarcome est au bras droit!! mais comme toi  après la premiere chimio elle avait  plus de douleur ,plus enflé et aussi plus chaud car au debut ou elle avait la tumeur c'etait chaud ,et toi bon courage pour le reste de tes chimios ....merci pour tout ,bises

fleur rose · Answer

pourquoi tu donne pas de tes nouvelles abdou ? pour ma nièce, elle c'est fait opéré aujourd'hui ,l'operation c'est bien passé mais c'etait très long ! le matin 8h jusqu'a 18h ...

abdouchelsea · Answer

Salut fleur Rose comment vas tu?et ta nièce comment vas elle?
Bein moi ça va très bien merci,je galère avec la rééducation,mais c'est pas ça ce qui me dérange le plus,c'est les chimios de .....bref,ah elle s'est faite opéré aujourd'hui!c'est bien!
effectivement c'est long mais bon,l'essentiel est que l'opération s'est bien passé!!on lui a mis une prothèse ou non?
Tiens nous au courant et embrasse la de notre part.
ABDOU

fleur rose · Answer

salut abdou,contente que tu va bien ! pour ma nièce ,non pas de prothese mais ils lui ont pris un os vers le tibia pour lui mettre au bras.elle a un peu de douleur mais sava ! je lui est pas parlé encore ,elle est monter dans sa chambre a 20 h . a bientot .....

Ninoushe · Answer

Bonjour tout le monde. J'ai lu le début de ces longues discussions mais pas la fin encore...
Je suis une fille de 17 ans et on vient de me découvrir un Ostéosarcome au fèmur inferieur gauche, le genou n'est pas atteint normalement. 
ça fesait 2 mois que j'avais mal au genou, je pensais que c'été dut à des efforts fais en EPS au relay, je me suis donc pas vraiment inquiétée.Je suis donc allé consulter mon médecin traitant qui m'a ensuite dit de faire une échographie. Après l'échographie les médecins m'ont dit de faire d'urgence une radiographie et un IRM. Suite à l'IRM je suis allée voir un professeur spécialisé à l'hopital Cochin à Paris.
Je me suis donc fais hospitalliser jeudi 3/12 à l'hopital Cochin à Paris. J'ai dut faire un scanner l'après midi. Le vendredi 4/12 au matin j'ai eu une biopsie. Je suis sortie ce midi. Je devrais suivre une chimio thèrapie suivant les résultats de la biopsie. Mais j'ai très peur de ce qui peut m'arriver suite au traitement comme perdre mes cheveux...
J'ai énormément de soutien venant de mes parents, ma petite soeur, mon copain et surtout de mes ami(e)s proches qui ne me laisseront pas tomber au cours de mes traitements, du moins je l'espère...
Je viens de redoubler ma 1ère S.Et j'ai peur que suite a mes hospitalisations je retourne en 1ère, ce qui me fera vraiment 'chier'. Mes amies du lycée s'occupent bien de mes cours, un suivi scolaire va se mettre en place.
Si tout se passe comme prévu, je me ferais opérer pour mettre ma prothèse fin février 2010.
Avez vous perdu vos cheveux au cour de la chimio?
Comment etes vous maintenant?
Quels sports faites vous?
Désolé pour ces questions, mais je m'interroge et j'ai vraiment très peur...
Mercii D'avance

abdouchelsea · Answer

Bonsoir Ninoushe,ça va bien?bienvenue parmi nous,moi aussi j'ai eu un ostéosarcome mais au fémur droit,j'ai était opéré le 5 septembre.il était si près du genou que les médecins ont décidé de me mettre une prothèse total.qu'en est-il pour toi???bref,pour répondre a tes questions,je veux t'en poser une avant de te répondre,combien de cure de chimios vas tu faire???parce que si l'opération est dans environs 2 mois et quelques poussières,et bein ma fille je peux te dire que tu as de la chance.  
Bref,Oui j'ai perdu mes cheveux au cour de la chimio!
Maintenant je suis toujours chauve,il me reste 3 cures et c'est fini
Pour le moment je suis en rééducation,de toute façon le sport c'est à oublier,même si tu récupère environs 80 a 85% de la mobilité du genou tu pourra pas faire du sport,c'est vivement déconseiller par les médecins,parce que sa use plus vite la prothèse!!!
Le probléme dans la chimio est pas la chute des cheveux,mais c'est les autre effets secondaires comme les nausées et les vaumissements par exemple,mais tkp tout ira bien!!on est tous passer par la.
Jéspére t'avoir aider a voir plus claire!
Cordialement Abdou!

abdouchelsea · Answer

J'en profite pour faire un petit coucou a tous les membres du forum,et j'ésprére de tout cœur qu'ils vont bien!
je vous embrasse très fort!!!

Ninoushe · Answer

Mercii Abdou. 
Je vais voir une spécialiste à (...) supprimé la semaine prochaine normalement, c'est elle qui me parlera de ma Chimio thérapie. Pour le moment on ne m'a pas parlé du nombre de cures que j'aurais à faire. 
Si tu veux qu'on s'échange nos msn ya pas de soucis.  
Avec ta prothèse tu arrive a bien marcher pour le moment? tu dois avoir une énorme cicatrice sur la cuisse :/ je l'aurais aussi ;) . La semaine prochaine le passe un IRM et une scintygraphie...

fleur rose · Answer

Salut tout le monde ,Abdou tu donne pas beaucoup de tes nouvelles ,comment vas tu ? Il te reste 3 chimios temps mieux ,c'est bientot fini alors ? tu a eu combien de chimio apres operation et le protocole est le meme que le debut ? Pour ma nièce elle est toujours hospitalisé ,elle vas sortir lundi  juste sa cicatrisation est pas très 
bonne,peut etre ils vons lui refaire quelques points .Nanouche ,je suis desolé pour toi ma nièce a bientot 18 ans ,elle a la meme maladie que toi mais elle c'est au bras . Il faut beaucoup de courage surtout ,pour tes cheveux oui je pense que tu vas les perdres aussi ,ma nièce les a perdus ,mais elle le prend pas mal ,elle a sa perruque pour la chimio le premier c'est dure mais après on prend l'abitude ,beaucoup de fatigue les deux premier jours mais apres sava ,je te souhaite beaucoup de courage ....

Ninoushe · Answer

Merci d'avoir répondu. Un ostéosarcome au bras ça doit pas etre facile a vivre contrairement à la jambe. Cette semaine je passe 2 examens et j'attend les résultats de la biopsie pour en savoir plus pour la chimio ...
Je vous tiendrais au courant ;)

abdouchelsea · Answer

Salut fleur rose,comment allez vous toi et ta nièce?bein j'ai terminer ma 2éme cure de chimio le 3/10,comme tu sais j'étais crevé,mais maintenant ça va mieux.
j'ai eu 5 cures de plus après l'opération,et non le protocole n'est pas le même.
Tiens nous au courant pour ta nièce OK.
Bisous

david · Answer

Bonjour à tous, je viens de lire tous vos messages et tout un coup on se sent moins seul...

Passage obligé, mon histoire ressemble un peu aux vôtres..., J'ai eu un ostéosarcome fémur genoux droit en 2001;  après un traitement chimio d'un peu plus d'un an et une prothèse totale (du fémur au tibia, 8kg!), je suis sorti sonné par cette épreuve, sans vraiment comprendre ce qui venait de m'arriver. 

J'ai eu quand même de la chance car je n'ai pas eu d'autres métastases, et la chimio à apparemment bien fonctionné car je n'ai pas récidivé depuis et mes bilans de suivis sont plutôt bons...

Après être passé par ces sentiments d'injustices, de colères, de découragements, et aussi 4 prothèses desceller ou casser , (surtout par inconscience et imprudence comme faire du ski, par ex...), J'ai depuis appris a accepter l'inacceptable, et réussi a me construire. 

Cette épreuve a renforcé mon envie de me battre et de gagner... Comme vous plus rien ne sera comme avant, nous devons changer et nous adapter...  

Je vis aujourd'hui une vie heureuse et j'ai envie avec vous tous de partager nos expériences pour pouvoir: 

=> aider ceux (et les familles) qui passent par cette épreuve en leur apportant d'abord de l'espoir à travers nos rémissions... (l'espoir et la force de se battre s'est déjà 80% de la guérison...)

=> Et aussi partager nos informations sur les hôpitaux, professeurs, médecins, chirurgiens, les protocoles utilisés, les types de prothèses, les descellements, les problèmes des métaux dans le sang engendrés par les prothèses (titane, chrome...), les effets secondaires...  

En partageant nos expériences, nous pouvons faire avancer les choses et être acteur de nos guérisons et des progrès pour vivre mieux cette épreuve...   

Je voudrais créer un blog , voir un site pour tout ceux qui vivent ou vivront cette terrible maladie... 

N'hésitez pas à me contacter et me dire ec que vous en pensez...

Bon courage à tous et battons nous ensemble...

david,

abdouchelsea · Answer

Bonjour David,ouais je crois que c'est une bonne idée de crée un site,moi aussi j'ai eu un ostéosarcome,il me reste 3 cures de chimio a terminé!je galère avec la rééducation,si tu as des conseils a me donné je suis preneur!
Bonne chance a tout les autres!

Ninoushe · Answer

Hello tout le monde.
Je me fais hospitaliser jeudi matin. ils vont me faire une anesthésie générale pour me placer un cathéter. et je pense commencer la chimio le lendemain. je resterai 5 jours normalement, je rentre chez moi 2 jours pui je repars 5 jours et ainsi de suite, car mon traitement se fait par perfusion :/ . 
J'ai 15 semaines de cure avant mon opération, donc elle aura lieu fin mars je pense et après ça, de nouveau des cures pendant 28 semaines, mon traitement se finira alors fin octobre 2010 si tout se passe comme prévu. 
La fin d'année aura une drole d'allure, je pense passer 2 voire 3 jours chez moi pour noel et le nouvel an et entre ces deux fêtes je serai surement à l'hopital ... :/ 
Viive les fiins d'année :(

anne · Answer

Salut Ninoushe !!  

Je voulais te dire d'essayer de ne pas trop stréssé, de t'accrocher et combattre cette foutu maladie, tu vas y arriver ! 
 J'étais dans le meme cas que toi, il y a pile 2 ans. Les medecins m'ont posé le cathetere le 17 dec 2007 et commencé ma premiere chimio le lendemain, j'ai donc "feter" les fetes de fin d'années entre chez moi et l'hopital. 
Accroche toi, je suis de tout coeur avec toi, et si tu as des questions tu peux me joindre à cette adresse msn :  (...) supprimé @hotmail.fr voila 
En attendant d'avoir de tes nouvelles, je t'envoie de grosses bises !

punchDarkFlower · Answer

bonjour David,
je pense que c'est une bonne idée.
j'ai 35 ans et cela fait 25 ans que je vis avec ma prothèse
si tu veux je peux t'aider à construire le site ... et je pense que cela me fera du bien d'aider les autres car j'en ai envie et de partager mon experience également. 

j'espère à bientot

fleur rose · Answer

Salut tout le monde ,
Je vois que ma nièce est pas la seul !!! Vous etent tous courageux ,bravo.....
Ma nièce c'est fait opéré le 23 novembre à marseille (la timone) de l'humerus ,nous sommes de saint etienne (42)
et le 9 decembre de nodules pulmonaire ,tout c'est bien passé .Elle ait toujours hospitalisé ,car petit probleme de tension ,c'est tout .
Je suis contente de voir des gens en remission ,ceux qui sont en plein traitement ne baissé pas les bras surtout !!!
 Oui partagé vos experience avec nous sa nous fera du bien  merci....
Abdou comment sava ? Et toi Ninoush ?
COURAGE A TOUT LE MONDE ...
A BIENTOT

Ninoushe · Answer

Coucou tout le monde !  
Je rentre à (...) supprimé demain matin à 9h. j'aurais une anesthésie générale pour me placer les cathéters. et je commence la chimio le lendemain. je reste là bas jusqu'à mardi ou mercredi, pour rester 2-3 jours à la maison puis repartir 5 jours à l'hopital et ainsi de suite. pour les fêtes de fins d'années je serais donc en "coup de vent" chez moi et avec ma famille. 
J'ai donc 15 semaines de cures avant l'opération pour mettre la prothèse totale du genou et un bout du fémur. au passage, j'ai 10cm du fémur qui est malade. 
puis 28 semaines de cures à nouveau après l'opération. ce qui nous mène alors fin octobre- début novembre pour la fin du traitement. donc je ne retournerai plus en cours jusqu'à la fin des cures je pense. 
les médecins m'ont conseiller de me vacciner contre la grippe A étant donner que je ne serais plus beaucoup immunisé et donc attraper tout ce qui passe ^^ . mes parents ainsi que ma petite soeur doivent l'être aussi. Alors qu'avant tout ça je ne voulait vraiment pas ma vacciner contre cette grippe... mais bon maintenant ça m'est "obligatoire". 
Siinon je garde le moral . pour les cours, il y a ma prof de maths qui et venue vendredi et qui revient cet après midi pour me donner des cours pendant 2heures, c'est vraiment mieux les cours particuliers. et pour plus tard c'est pour le bac de francais que je m'inquiete, si je pourrai le passer à l'hopital ou non... 
qu'avez vous fait lorsque vous étiez vous aussi dans vos études au lycée?  
Voilaa c'est tout pour le moment... 
A Bientot

abdouchelsea · Answer

Bonjour fleur rose,ça va bien?heureux d'avoir de vos nouvelles.
ouais c'est vrai que sa fait plaisir de voir des gens atteints de la même maladie que nous en rémission,sa donne du courage,comme Anne par exemple,on leurs souhaite beaucoup plus!!
bein moi fleur rose je me porte a merveille,et j'espère que ta nièce aussi le sera très bientôt!
corrige moi si je me trempe mais tu m'as dis qu'on a enlevé un bout d'os du tibia pour le mettre sur la partie manquante du bras suite a l'ostéosarcome,mais le tibia c'est pas possible qu'il reste comme sa,en plus tu m'avais dis qu'ils lui ont pas mis de prothèse,la question qui me travaille est comment ses chirurgiens ont fait pour combler le vide???elle dois bien avoir une prothèse quelque part non?
bon courage a tous et ninoushe tiens le coup on est tous avec toi!
bisous

fleur rose · Answer

Salut abdou
tout va bien pour l'instant pour ma nièce!! 
Oui ma nièce n'a pas eu de prothèse ,ils lui ont prient un os vers le tibia (fibula) ils disent que cet os ne sert pas à grand chose . Contente que tu va bien ,tu fait une chimio par mois?
a bientot ....

abdouchelsea · Answer

Bonjour fleur rose,heureux que ta nièce vas bien,tant mieux pour elle,parce que avec une prothèse c'est pas la joie tu sais!!!
Non il me reste encore 3 cures de chimios a terminé espacée de 21 jours!!
bon courage.
Bye

Ninoushe · Answer

Bonsoir tout le monde.
Je suis sortie de l'hopital hier après midi où j'ai commencé ma 1ère cure de MTX jeudi 17. je suis aussi un protocole qui s'appelle ZOMETA . Mardi quand je suis rentrée chez moi tout allé bien, mais durant la nuit j'ai vomi et eu de la température. le lendemain c'était pire j'ai passé quasiment ma journée au lit avec 38.5 de fièvre et encore des vomissements, j'étais vraiment KO. un médecin est donc venu et m'a fait hospitaliser d'urgence au cas où il y avait infection. donc j'arrive à l'hopital à 22h30, ils me font 2 prises de sang dont une pour "hémoculture" pour voir si il y a des bactéries où il y a mon cathéter... ce matin ils m'on refait 2 prises de sang, et tout allé bien. je suis donc rentré chez moi fêter noël en famille =).
je retourne à l'hopital dimanche pour commencer ma 2ème cure et j'en ressors le jeudi 31 en espèrant ne pas fêter la nouvelle année a l'hopital ^^.
sur ce je vous souhaite de bonne fêtes de fins d'année malgrè la maladie...
à bientot

fleur rose · Answer

Salut Ninoushe ,comment vas tu ? 
Oui les chimios font souvent de la temperature ,
Zometa aussi c'est une chimio? tu les a en meme temps que le MTX  ?
Et toi Abdou comment vas tu ?

lune · Answer

Bonjour,

On a découvert chez moi, un ostéosarcome au tibia droit à l'âge de treize ans, j'ai du faire de la chimio pendant six mois et j'ai été opérée , on m'a posée une prothèse totale du genoux.
Tout va bien pour moi j'ai 30 ans et j'ai eu deux belles petites filles.
J'ai eu peur de mourir à treize ans ce qui laisse en moi une force incroyable ! Je pense que les personnes qui frôlent la mort ont une autre vision de la vie.
J'étais fort fatiguée et j'avais une boule aux genoux en haut du tibia près de la rotule. Heureusement prise à temps et sans métastases, ma tumeur faisait quand même 6 cm de diamètre. Je me souvient très bien de cet attroupement de médecins autour de mes radios... je sentais que quelque chose clochait... mais l'insouciance de mes treize ans ne m'a pas fait prendre conscience directement de la gravité de la chose.

Enfin jamais eu de rechute et je pense que tout va rouler pour moi dorénavant !

En tout cas courage à ceux à qui cela arrive, il faut s'accrocher et après, passé ce cap une belle vie vous attend !

lune · Answer

salut,

c'est une étape difficile à passer, oui on perd ses cheveux, on maigris, mais une fois ce cap passé et la prothèse mise tout ira bien regarde moi j'ai trente ans et j'ai eu deux enfants, j'ai une vie tout à fait normale, mais seulement je ne fais pas de sport, en tout cas pas de course à pied, mais j'adore la natation ou le step ou le vélo éliptique, tout ce qui n'apporte pas dechocs violent à la prothèse. tu sauras tout à fait bien marcher et on ne verra pas ton "handicap" à part une longue cicatrice qui s'estompe avec le temps. Ne t'inquiètes pas , reste cool, cela va être dur c'est clair mais l'être humain est pourvu de ressources insoupçonnées... crois en toi et en ta guérison ! ne baisse jamais les bras, regarde pleins de personnes passent par là , et personne ne mérite d'avoir cela, j'espère un jour que l'on trouvera le cause de tous ces cancers ! 

gros bisous , courage !

abdouchelsea · Answer

Bonjour fleur rose,comment vas tu?et ta nièce comment vas elle?au fait elle s'appelle comment?elle est sortie de l'hôpital?comment va son bras?
Moi sa roule pour le moment,je galère avec la rééducation,c 'est très pénible,mais bon,sinon je suis un tout petit peu content parce-que le 17-02-2010 j'entame mon avant dernière cure de chimio en espérons de ne pas faire de rechute!!!
bref,je souhaite bon courage a ta nièce ainsi qu'a tout ceux qui sont touchés par cette maladie!!
Bisous!!

fleur rose · Answer

Salut abdou ,contente que tu vas bien .
Nous sava merci , ma nièce continu les chimios .
Ta bientot fini les chimios !!!! super ,non il faut pas pensé aà la rechute ,il faut laisser tout ça derriere toi.

continu bien ta reeducation et a bientot ....

fleur rose · Answer

Bonjour lune,

Contente pour toi ,en esperant que tout les malades serons comme toi !!!
Ta eus des enfants c'est bien ,les medecins ont dit a ma nièce  que peut etre elle aura pas d'enfant ,a cause de la chimio ,j'espere que sa se passera comme toi 
A bientot.....

Ninoushe · Answer

Bonsoiir tout le monde et déjà bonne année 2010.
Voila j'ai passé le réveillon avec mon copain ça s'est très bien passé. je retourne a l'hopital lundi jusque vendredi pour ma 3èm cure de métotréxate (MTX). je commence le VP16ifo le lundi d'après. du 14/01 au 01/02 je ne vais pas a l'hopital j'ai 2 semaines tranquille a la maison :). mais c'est avec le VP16 que les cheveux vont commencés à tomber... j'ai déjà acheté ma perruque elle ressemble à ma coupe de cheveux que j'ai actuellement, heuresement d'ailleurs. mais cela me fait peur la tombée des cheveux. avec la chimio j'ai aussi eu peur de devenir sterile comme j'ai pu le lire sur internet mais avec mon traitement ça n'arrivera pas normalement, enfin je l'espere. pour le moment je suis juste un peu fatiguée mais sinon rien de grave j'ai toujours le moral.
Bon courage a tous .. =)

fleur rose · Answer

Salut ninoushe
Oui ,la chute de cheveux commence après  VP16  ,tu vas vite prendre l'abitude ,ma nièce avais les cheveux longs. Elle a fait la coupe au carré et puis elle les a raser  ,pendant la periode de l'opeeration c'est cheveux ont commencé à repousser .Garde le moral surtout et tu veras tout iras bien !! 
à bientot et courage ....

MatMat · Answer

Bonsoir Ninoushe,

C'est normal de s'interroger et d'avoir peur mais je suis sûr que tu es entre de bonnes mains. J'ai eu également un ostéosarcome en septembre 2005 (j'avais 15 ans) mais au genou droit (pendant ma 1ère S). J'ai perdu mes cheveux pendant mes chimio (ça met un coup au moral...) mais dès l'arrêt du traitement ils ont repoussés super vite et ils étaient comme des cheveux de bébé (le seul problème selon moi c'est qu'ils étaient trop fins et on voyait la peau de mon crâne et je trouve que je n'ai pas une très belle peau enfin bon...). 

J'ai eu droit à 6 cures lourdes préopératoires (avec 4 aplasies, donc retour illico presto à l'hôpital), en janvier 2006 on m'a enlevé le genou et après j'ai encore eu droit à 7 cures un peu moins corsées (finies en juillet 2006). Autant dire que mon année scolaire à été totalement foutue mais un an dans une vie c'est pas si grave et puis ça ne m'a pas empêché de réussir assez bien mes études, j'ai eu mon bac avec mention bien et je suis étudiant en pharmacie...

Pour le sport, j'espère que tu aimes la natation et le vélo parce que dans mon cas les différents sports possibles se limitent à ça, mais c'est mieux que de ne rien pouvoir faire. Il faut juste bien faire sa rééducation tout en douceur.

En tout cas je te souhaite tout ce qu'on peut se souhaiter dans des moments pareils, mais surtout ne stresses pas trop parce que ça ne te servira pas, il faut s'efforcer de positiver et garder un moral en béton parce que ça joue énormément dans la guérison...

A bientôt et n'hésite pas à demander si tu te poses trop de questions, tous les gens de ce forum ont l'air géniaux et je suis sur que tu trouvera toujours quelqu'un pour éclaircir ta lanterne...

ezzedinel · Answer

bsr 
je suis de retour apres une longue abscence je vous souhaite une tres bonne et heureuse annee 2010  et bon courage pour tout ceux qui sont sous traitement

fleur rose · Answer

Bonjour,tout le monde.

Pas trop de nouvelles !!!!
comment allez vous ?

A bientot.....

Ninoushe · Answer

Coucou ! 
J'ai enfin fais ma cure de VP16. je reste chez moi jusqu'au 4 février. Après j'ai 2 cures de métotréxate puis 1 de VP16. 
J'ai toujours mes cheveux sur la tête, mais j'ai peur du moment où ils vont tomber :/. mais j'ai ma perruque alors ça va.
Le VP16 m'a rendu malade pendant presque 3jours ( de dimanche soir à cet aprem ), vomissement, maux de tête, et nausées, mais la tout va bien :).

anne · Answer

coucou  !!!

C'est bien si tu n'as pas encore perdus tes cheveux, moi ils sont tous tombés a ma premiere cure de chimio!
Accroche toi, si tu as des questions n'esite pas, j'ai eu la meme chose que toi en decembre 2007 et je m'en suis sortie, cette maladie mnt ils savent bien la traitée c'est un + !
Je te souhaite du courage je suis avec toi :) 
Bis

Ninoushe · Answer

Anne, pour ta chimio tu as eu quels traitements ? moi j'ai metotréxate et et VP16 ifosfamide.

anne · Answer

Mon traitements a été 5 cures de chimios toutes les 3 semaines avec à chaque fois 3jours d'hospitalisation ( + si aplasie ac fievre rebelote a l'hopital). Aprés il y a eu l'operation et ensuite le meme nombre de chimios qu'au début du traitement. 
Les noms des chimios je ne m'en rappelle plus, j'en avait 3 dont un rouge, il m'a marqué celui là car trés nauséeux.

Ninoushe · Answer

ah d'accord, je pense qu'on a pas le meme traitement car moi ce n'est pas du tout comme ça. et ton ostéosarcome se trouve ou? moi au fémur gauche

anne · Answer

Il se trouvait au fémur droit, limite sur le genou, la tumeur a aussi contaminé mon quadriceps
Et toi ta tumeur est resté sr l'os ?

Ninoushe · Answer

ma tumeur ne touche que l'os pour l'instant. mais avec la chimio, les cèllules cancéreuses vont diminuer.
je te laisse, je dois réviser des leçons --'
Bonne soiirééé

fleur rose · Answer

Salut tout le monde ,
Comment sava ? 
pas trop de nouvelles !!!!!!!!
Et toi abdou sava? 
Pour ma nièce sava ,il lui reste 7 cures encore c'est long !

Abientot.....

abdouchelsea · Answer

Bonjour fleur rose,moi ça va bien merci et toi?
Comment vas ta nièce?elle fait de la rééducation?
moi il m'en reste une seul cure,j'ai hâte d'en finir je te jure!!!
sinon bon courage a ta nièce!!!
bonne journée

fleur rose · Answer

Salut abdou ,

oui nous sava aussi,
Ta bientot fini !!! c'est super .Ma nièce elle a encore  7 cures ,pour la réeducation pour l'instant pas grand chose ,elle commence juste .Ils te font qu'elle chimios ? 
Bisous et à bientot....

Ninoushe · Answer

Bonjour tout le monde ! 
ça y est, mes cheveux tombent enfin depuis mardi dernier. cet aprèm j'ai pris les ciseaux et je les ai coupé jusqu'aux épaules. je mets déjà la perruque. je retourne à l'hopital jeudi 4 février pour le méto.

abdouchelsea · Answer

Bonsoir fleur rose,heureux que vous allez bien!!
ouais c'est bientôt la délivrance,en ce qui concerne mon traitement avant l'opération j'avais le cis-platinum+adriamycine+quelque trucs,maintenant j'ai le VP16 et aussi ifosfamide,on m'a ajouter encore 5 cures espacées de 21 jours!!
je souhaite beaucoup de courage a ta nièce,et a tout ceux qui sont atteint pat cette maladie!!
ninoushe bon courage a toi aussi,tiens nous au courant!!!
bisous a tous

fleur rose · Answer

Salut Abdou ,
Bientot tout est fini pour toi !!! je suis très contente pour toi ,
j'espere que tout le monde en finiras un jour ...
c'est la meme chimios que ma nièce ,après l'opération au total tu devais avoir 5 cures non ?
A bientot

fleur rose · Answer

Salut ninoushe ,

bon courage pour ta chimio de lundi ,comment sa ce passe avec les effet secondaire?

A bientot..

Ninoushe · Answer

Coucou Fleur Rose. pour l'instant pas d'effet secondaire, mise a part la fatigue et la perte des cheveux . ça fait vraiment bizar de presque plus rien avoir sur la tête, en plus ça chatouille . quand j'irai a l'hopital jeudi, je pense leur demander de tout m'enlever, pck c'est chiant d'avoir tout plein de cheveux partout sur les vêtements, dans le lit... et puis de les sentir tomber à chaque fois qu'on se touche la tête c'est assez désagréable. ce matin j'ai du faire une prise de sang, et c'était la première fois que je sortais dans la rue avec la perruque, j'avais l'impression que tout le monde me regardé, alors que non, et la dame qui m'a fait la prise de sang n'avait même pas remarqué que j'avais une perruque donc ça va. mais après tout ça c'est psycologique ^^.
bonne journée a vous.

fleur rose · Answer

Salut ma belle ,

Oui ta bien raison de vouloir tout coupé ,ma nièce a tout raser c'etait beaucoup mieux pour elle,de voir des cheveux partout c'est pas le top !!! et pour la perruque c'est bien mieux .
bon courage pour ta chimio jeudi .
Ma nièce est à l'hospital elle a fait sa chimio aujoudh'ui et 15 jours de repos normalement ..

à bientot....
bise

abdouchelsea · Answer

Coucou tous le monde,je vous donne un peu de mes nouvelles,bon ba voila j'ai finis mes cures de chimios le 18,je suis hyper content,il me reste encore quelques séances de kiné et je serai comme tout le monde,en suite,dès que je serai sorti d'aplasie c'est le début des contrôles qui commence,j'espère de tout cœur que je n'aurai pas de rechutes de toute ma vie.
C'était juste pour montrer a tout les gens malades du forum que c'est possible,qu'il faut juste s'accrocher et ne pas laisser la maladie l'emporter!!!
Je vous embrasse,donner nous de vos nouvelles!

dursin · Answer

Salut abdou ,

Bien contente pour toi ,et voila la fin !!!! 
J'espere tout iras bien pour toi ,une belle vie sans rechute ...
courage à tout les malades et qu'ils verons la fin comme toi  .
donne nous de tes nouvelles ...
Ma nièce a encore 3 cures bientot la fin aussi 
elle termine le 26 avril normalement .

Abientot abdou

Ninoushe · Answer

Hellooo tout le monde !
Voila presque 2 semaines que je suis a l'hopital !
j'aurais du avoir ma cure de métho pendant 5 jours, mais j'ai eu une infection a mon cathéter, on me l'a alors enlevé et on m'en a mis un de l'autre coté. donc j'ai eu des antibiotiques quelques jours, donc retard de la chimio. je rentre chez moi mardi, pour revenir pour le vp16 ifo vendredi , donc pas bcp de temps a la maison :/ .
mes cheveux ont arrété de tomber, mais je pense que ça va recommencer lorsque j'aurai de nouveau le vp16...
L'opération aurai dut avoir lieu le 31 mars, mais elle va donc etre retardée, je pense que ce sera mi-avril . après l'opération je passe environ 3-4 semaines dans un centre de rééducation, et après rebelotte les chimios :S. 
voila mes ptites nouvelles.
 Pour un peu de gaiètè, j'ai fèté mes 1an avec mon copain, il a passé une nuit avec moi a l'hopital, ça fait toujours plaisir =) .
Bon courage a vous , Bisou

dursin · Answer

Salut ,

Des complications arrivent souvent ,mais c'est pas très grave un peu de retard mais bon .
Et tu a quand meme eut le metho avec du retard ?
Bon courage pour le reste 
Abientot ....

fleur rose · Answer

Salut tout le monde ,
Pas trop de nouvelle !!!!!
comment allez vous ?

abdouchelsea · Answer

Salut fleur rose,comment vas tu?et surtout comment va ta chère nièce?Bien j'espère!!combien de cures lui en reste t-il?elle a débuté la kiné?comment va son bras?le moral?
Moi comme tu le savais déjà j'ai terminer mes cures,j'attends maintenant que mes cheveux repousses,car mes sœurs m'appellent désormais crane d'œuf,Mdr!!!
Je fais toujours de la kiné,le résultat est grâce a dieu satisfaisant!!encore un peu de mal a descendre les escaliers correctement mais bon,sa viendra avec le temps n'est ce pas!!sinon tout est OK.
Je souhaite beaucoup de courage a tout le monde,surtout battez vous et tenez bon!
je vous embrasse!!

Ninoushe · Answer

Bonjour tout le monde !! 
Alors moi je suis en aplasie depuis mardi 9, il me restait à peine 200 globules blancs. J'ai attrapé une petite infection à l'aisselle droite, ce qui ma rendu très fièvreuse allant jusqu'à 40°, des frissons, des vomissements. donc la je suis à l'hopital. Pour ma sortie il faut donc que mon infection disparaisse, que j'ai plus de 1000 globules blancs ainsi que plus de fièvre, je passe donc le weekend à l'hopital.
Normalement vendredi 19 j'ai une cure de méthotréxate, ainsi que le vendredi d'après.
Ensuite je passe environ 2 semaines à la maison et le 20 avril --> opération ! 
Il me reste encore des cheveux, mais comme j'ai eu le vp16 ya 2 semaine je pense qu'il vont retomber dans pas longtemps. Voila les New !! 
Biisou !

fleur rose · Answer

Salut abdou ,
Contente que tu va bien!!
continu bien ta réeducation ,sa te feras que du bien .Pour ma nièce sava ,il lui reste 2 cures de metho et 2 AP .
Pour la réeducation oui le kiné vient à la maison ,mais elle arrive pas bien a bouger ses doigts ,j'espère sa viendra après .
Prend bien soin de toi et donne des nouvelles quand tu peu .

je t'embrasse 
à bientot ....

fleur rose · Answer

Salut  Ninoushe ,
Bon courage pour ton hospitalisation ,bientot l'operation !!!
tu veras qu'après sa passera plus vite .
Dès que cette saletté de maladie va partir ,ont ait soulager et après quelque cure et la fin ..... 
Fait attention a toi pour les infections et bon courage 
bisous a bientot !

Mik · Answer

Bjr ts le monde. Je suis ds le meme k que vs. G u un ostéosarcum du tibia droit en 2008. G subit 5 chimiothérapie post OP et 4 apres l'opération. J'ai du me faire également opéré. Il mon posé une prothese o genoux en juillet 2008. Depuis tt va bien pr moi je profite de la vie pleinement. Voisi mon adresse Msn si jms quelqu'un aurait envie de discuter. (...) supprimé hotmail.fr

Ninoushe · Answer

Coucou tout le monde! 
Voila déjà une semaine que je suis chez moi et que j'ai arrété mes cures.  
Je me fais opérer lundi 19 avril, pour me mettre la prothése du genou+fémur, je resterais 1 semaine à l'hopital et après je vais en centre de rééducation pendant 2 semaines. Je reprends les cures de chimio vers mi-mai. 
J'espère que tout va bien se passer. Je vous tiendrais au courant dès que possible.  
Et vous comment ça va?

mamounette · Answer

bonjour j'ai eue un ostéosarcome du fémur gauche en 1985 chimio et rayon 
la chimio erreur de dosage à brulée mes reins  et etc mais j'ai gardée ma jambe 
aujourd hui j'ai 51 ans et la douleur que j'ai depuis février mon fait douter puis j'ai fait les examens et j'ai appris jeudi récidive

mamounette · Answer

bonsoir 
j attends toujours ma biopsye
le scanner parle de nécrose de la partie molle 
jy comprends rien 
aprés l otéosarcome de 85 j ignorais que cela pouvait arriver 25 ans aprés

Ninoushe · Answer

Bonsoir tout le monde !! 
Un peu de mes nouvelles depuis le temps ! 
Donc voila j'ai eu mon opération il y a un mois, tout s'est très bien passé. On m'a donc mis une prothèse totale du genou + 15 cm du fémur. j'ai remarché dès le sur lendemain. Maintentant je suis en centre de rééducation dans le 16ème arrondissement de Paris. Je suis des heures de kiné. Je plie ma jambe à 45°, logiquement j'irais jusqu'à 110°. et je marche déja sans les béquilles, mais je boite du fait d'avoir la jambe un peu raide.
J'ai recommencé mes cures de chimio la semaine dernière. La j'en suis à ma 2ème cure. En plus de ça mais cheveux ont légèrement repoussé, ça fait trop plaisir !!!! Mais bon bientot la rechute d'ici 1 mois.
Voila pour le moment. J'espère que tout le monde va bien !! 
Bisou

fleur rose · Answer

Salut ninoushe,
heureuse pour toi ,contente que l'operation c'est bien passé .
quel type de chimio fait tu maintenant ?
Ma nièce va bien ,elle a fini les chimios et bientot les examens !!!!
impatiente d'avoir les resultats des examens ...
BISOUS

Ninoushe · Answer

Bonjour tout le monde !!
 ça fait un moment que je n'ai pas donné de mes nouvelles. tout va bien pour moi.
Je fais de la rééducation pour plier ma jambe, je suis presque à 90 degrès ( mon opération datant d'avril ). je suis donc a mon centre de rééducation à Paris 16ème la semaine, et le week end a la maison. sauf quand je suis en chimio biensur. il me reste 5 cures de chimio, donc mon traitement ce termine mi-novembre si tout se passe sans soucis. la je viens d'avoir un infection sur mon PAC, c'est la 4ème, on va donc me mettre un 5ème PAC, c'est un record on m'a dit !! 
Donc voila les nouveautés pour ma part. j'espère que tout le monde va au mieux !!

myki · Answer

bonjour je passe juste laisser mon histoire pour ceux qui comme moi font des recherches sur leur ostéosarcome. 
Je vous decris tout en details. 
Je suis suivis a (...) supprimé au 9eme etage service pediatrie. 

J'ai actuelement 22 ans je suis un homme, j'ai decouvert mon ostosarcome au fémur droit en mars 2007 ( j'allais donc sur mes 19 ans). 

Donc tout s'est arrété du jour au lendemain, je travailler , fumer des joint tout les jours et je buvais le week end en soirée. 
J'ais donc commencer le traitement de chimiotherapie ,je n'ai pas arrété la cigarette mais le reste oui. 
Je fesais 4 jour de chimio par semaines en dormant sur place ( a la "montagne"pour ceux qui connaise). 
Le 31 juillet 2007 on m'a mis ma prothese. 
J'ai reprit les cures de chimiotherapie 1 ou 2 semaines apres. 
Je vous epargne les choses que l'on vit a ce moment la, la souffrance physiques et psychologique. 

Je precise quand meme ce qui a beaucoup jouer, ma copine de l'epoque avec qui j'etais depuis 4 ans ma quitter pendant que j'etais a l'hopital pour l'operation. 
Sa a du jouer psychologiquement , bref. 

Donc les cures reprennes ( impossible de faire les seance de kiné correctement a cause de la fatigue et la faiblesse physique). 
Je fais une " intolerance" au metotrexate qui pourrait jouer sur le cerveau donc on arrete cette chimio ( je n'ai pas de sequelle actuellement). 

Arriver en octobre je recommencer a fumer des joints et a boire. 
Je craque je veux arreté le traitement , la vue de l'hopital me fait vomir. 
Je continue quand meme jusqu'en decembre , j'aurais fait tout les cure prevu dans le traitement sauf la derniere. 

Bon resultat, les medecins sont contents et moi aussi. 

Je reprends un nouveau travaille des janvier 2008 puis enmenage dans mon 1er appartement en avril 2008. 
Jusqu'en novembre je vais "vivre ma vie a fond" du moins j'en avais l'impression en fesant la fete tout les jours, mon appart est un squat je dors a peine 4 a 5h par nuit completement defoncé et bourré pratiquement tout les soirs. 

Je lache mon travail , mon appart et je vais vvire a paris chez mon meilleur ami. 
En decembre je trouve un petit cdd en manutention mais je ne tiens pas + d'une semaine a cause de ma prothese. 

Tout sa est couplé a la drogue, l'alcool la solitude ( meme si j'avais des amis). 
Je ressens une sensation bizar de mal etre que je ne peux pas expliquer. 

En fevrier 2009 un radio de controle des poumons releve 2 metastase, 1 dans chaque poumon. 
On m'opere a (...) supprimé  les 2 en meme temps , pas de chimiotherapie ( je ne voulais pas trop en refaire et le medecin n'as pas trop insisté). 

En juin 2009 je rencontre celle qui deviendra ma femme ^^ 
Je fume toujours des cigarette mais je ne bois presque plu et ne fume presque plu de joint. 

En aout 2009, je stress, je sais que je n'aurais pas du refumer apres mon operation des poumons je decide d'arreter definitivement j'aime ma femme je ne veux pas mourir. 
Fin aout 2009 je commence une formation de vendeur specialisé jeux video ( ce n'est pas du tout adapté a mon handicap). 
Debut septembre 2009 ma visite quotidienne releve a nouveau 2 metastase situé encore 1 dans chaque poumon. 

Cette fois je ferais 4 cures de chimiotherapie avant operation. 
Environ 4 jours a l'hopital et 2 semaines de repose le temps de l'aplasie. 

Decembre 2009 on m'opere le poumon droit, je passe noel a l'hopital ^^ 

J'enmenage avec ma femme dans notre appartement. 

Fin janvier/debut fevrier 2010 : operation du poumon gauche. 
Les 2 operations se sont bien deroulé , les metastastes sont bien enlever. 

Juin 2010 je trouve un travail de standardiste en prefecture, je suis content car j'ai enfin trouver un poste adapté a mon handicap. 

Mi juillet 2010 , une metastase est revenu, cette fois uniquement dans le poumon gauche, on me reopere. 
Fin aout je commence un traitement oral de chimiotherapie pour une durée indefini ( c'est surtout pour voir si sa empeche que les metastase revienne). 

Je prends un endoxan par jour, 90 mg de navelbine le lundi et 3 fois par semaine notre connu " bactrim" ;) 
Une petite prise de sang par semaine pour surveiller tout sa. 

Je n'ais eu pour l'instant aucun souci, je suis peut etre un peu + fatigué avec le traitement mais c'est sur que que la au moins je continue a travailler normalement , ne pas etre enfermé dans un hopital et sentir la chimiotherapie rentré dans les veines joue beaucoup phychologiquement ( et je ne perds pas mes cheveux la). 

J'ai un control par mois avec une visite au medecin. 
Ma prochaine visite est le 5 janvier 2011. 

J'ai completement arrété de boire depuis quelques semaines ( et la cigarrete sa fait bien un an que j'ai arreté maintenant). 

Le cancer sa va sa vient...Pour vivre il faut se battre , des fois on aimerait etre quelqu'un d'autre mais on a pas le choix, on a qu'une vie et ne se laissera pas faire par la maladie. 
Le cancer veut notre peau mais on se battra jusqu'au bout pour tout ceux qui n'ont pas eu la chance d'etre encore la pour en parler. 

Bon courage a tous dans votre combat. 
On es tous unis par cette douleur en nous, je pense a vous. 

J'aime la vie. 
a +

Osteosarcome

130 réponses

Discussions similaires

Newsletters