Osteosarcome
Résolu/Fermé
Bonjour,
J'ai eu un osteosarcome voila 22 ans maintenant je souhaite bon courage a tous ceux qui sont actuellement en chimiotherapie tenez bon je suis une survivante et je vous souhaite a tous de pouvoir y repenser avec fierte une fois tout ca fini!
J'aurai aime savoir s'il ya des etudes sur les effets long terme de la chimiotherpie sur le corps, j'en ai eu un pendant pres d'un an et demi a l'epoque et suis tombe en aplasie une fois avec deux mois d'hospitalisation sous perfusion.Je precise que j'avais 9 ans ma croissance c'est arrette pendant la duree du traitement et on m'a pose une prothese genou phemur.
Merci d'avance!
J'ai eu un osteosarcome voila 22 ans maintenant je souhaite bon courage a tous ceux qui sont actuellement en chimiotherapie tenez bon je suis une survivante et je vous souhaite a tous de pouvoir y repenser avec fierte une fois tout ca fini!
J'aurai aime savoir s'il ya des etudes sur les effets long terme de la chimiotherpie sur le corps, j'en ai eu un pendant pres d'un an et demi a l'epoque et suis tombe en aplasie une fois avec deux mois d'hospitalisation sous perfusion.Je precise que j'avais 9 ans ma croissance c'est arrette pendant la duree du traitement et on m'a pose une prothese genou phemur.
Merci d'avance!
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43 réponses
Bonsoir,
J'ai eu un osteosarcome en 1976 à l'extrémité inférieure du fémur gauche, j'avais à l'époque 15 ans, j'ai été hospitalisé à (...) supprimé,
il n'y avait pas d'autres solutions que l'amputation totale de la jambe gauche, en 1978, j'ai du être réhospitalisé pour des métastases aux poumons, d'ou opérations, chimio et cobalt. Je marche donc avec une prothèse qui bien souvent me pose des soucis.
J'ai eu un osteosarcome en 1976 à l'extrémité inférieure du fémur gauche, j'avais à l'époque 15 ans, j'ai été hospitalisé à (...) supprimé,
il n'y avait pas d'autres solutions que l'amputation totale de la jambe gauche, en 1978, j'ai du être réhospitalisé pour des métastases aux poumons, d'ou opérations, chimio et cobalt. Je marche donc avec une prothèse qui bien souvent me pose des soucis.
bonjour,
j'ai lu toute vos histoire et des noeuds au ventre se sont fait pire que ce que ce n'était deja. Voila moi je sui la tatie d'un jeune garcon de 5ans. Nous avons decouvert sa maladie en mars 2009, l'osteosarcome, situé au fémur gauche. Desuite un protocole a etait appliqué un moi et demi plu tard examen de controle... la tumeur avait grossi il ne reagissait pas au traitement. Nouvelles chimio plus agressive et decouverte de metastases au deux poumons, totalement perdu on ne savait plus ou on mettait les pied. Ensuite d'apres les medecin de Marseille, stabilisation de la tumeur ouf! Deus opération au mois d'aout 2009 a chaque poumons, il sont tout propre! et le 15septembre 2009 ablation de la tumeur tres longue journée d'attente pour au final nou dire que tout c'eait bien passé. Que de bonheur, de voir mon petit neveu recuperer si vite du haut de ses 5 année un vrai exemple.
Voila que hier il on fait un scintigraphie a 12h car il se plaignait d'un mal a l'épaule? verdict a 18h 3 lésions sont apparue (omoplate, bassin et rachi) comment cela est-ce possible apres toute c chimio que la maladie continue a evoluer? comment cela se fait qu'il ne l'on pas vu avant? tant d'incomprehension, nous sommes perdus. Vous le verrez il a ans il a beaucoup changer depuis le debut de la maladie mais il a une joie de vivre une patate incroyable!
Avez vous vecu des situation comme celle ci? pouvait vous me donnait des conseil ou m'espliquer ce que je ne comprend pas? je sui une jeune tati de 20ans j'ai du mal a comprendre tou cela... savoir quoi faire...
merci d'avance
j'ai lu toute vos histoire et des noeuds au ventre se sont fait pire que ce que ce n'était deja. Voila moi je sui la tatie d'un jeune garcon de 5ans. Nous avons decouvert sa maladie en mars 2009, l'osteosarcome, situé au fémur gauche. Desuite un protocole a etait appliqué un moi et demi plu tard examen de controle... la tumeur avait grossi il ne reagissait pas au traitement. Nouvelles chimio plus agressive et decouverte de metastases au deux poumons, totalement perdu on ne savait plus ou on mettait les pied. Ensuite d'apres les medecin de Marseille, stabilisation de la tumeur ouf! Deus opération au mois d'aout 2009 a chaque poumons, il sont tout propre! et le 15septembre 2009 ablation de la tumeur tres longue journée d'attente pour au final nou dire que tout c'eait bien passé. Que de bonheur, de voir mon petit neveu recuperer si vite du haut de ses 5 année un vrai exemple.
Voila que hier il on fait un scintigraphie a 12h car il se plaignait d'un mal a l'épaule? verdict a 18h 3 lésions sont apparue (omoplate, bassin et rachi) comment cela est-ce possible apres toute c chimio que la maladie continue a evoluer? comment cela se fait qu'il ne l'on pas vu avant? tant d'incomprehension, nous sommes perdus. Vous le verrez il a ans il a beaucoup changer depuis le debut de la maladie mais il a une joie de vivre une patate incroyable!
Avez vous vecu des situation comme celle ci? pouvait vous me donnait des conseil ou m'espliquer ce que je ne comprend pas? je sui une jeune tati de 20ans j'ai du mal a comprendre tou cela... savoir quoi faire...
merci d'avance
Bonjour Chachou,
moi aussi c'est le noeud au ventre que je viens de lire votre message, il n'y a pas de logique ou de regles en matiere de cancer, ils peuvent evoluer de maniere tellement incidieuse qu'on ne le voit pas venir,
je suis sure que votre neveux a eu des examens de control reguliers, je connais bien les hopitaux a marseille, je suppose que vous parlez de la timone? peut etre faudra-t'il lui faire des rayons pour eradiquer tout cela, mais quoi qu;il en soit, si "conseil a donner il y a "je vous dirait:
n'abandonnez pas et surtout continuez de montrer un visage souriant et optimiste a cet enfant car un enfant est plein de ressources et surtout il saisit tres bien aux reactions des adultes la gravite d'une situation, en lui donnant l'idée que ca n'est pas grave il a plus de chance de s'en sortir.C'est ce qu'a fait ma maman et au contraire de cas opposé que j'ai vu dont une amie a moi dont la mere affichait toujours un visage d'enterrrement et pleurais sans retenue devant elle.
C'est tres dur je le sais, mais votre amour pour cet enfant dans un cas de rechute est primordial car l'aspect psychologique joue bien plus qu'on ne le croit.
Aussi eventuellement peut etre devriez vous envisager un autre avis,a Marseille ou ailleurs, voyiez quelqu'un d'autre ou faites un petit tour vers un Institut specialisé, comme Villejuif pres de Paris; (...) supprimé
fait figure de modele a echelle europeenne en matiere de recherche sur le cancer, il ya les plus grands specialistes et les enfants y sont notamment tres bien pris en charges ils ont un etage entier pour eux et des infirmieres triées sur le volet.
Le protocoles ne doit pas etre convenable, mais il faut vous battre pour trouver une solution.
Courage!!
moi aussi c'est le noeud au ventre que je viens de lire votre message, il n'y a pas de logique ou de regles en matiere de cancer, ils peuvent evoluer de maniere tellement incidieuse qu'on ne le voit pas venir,
je suis sure que votre neveux a eu des examens de control reguliers, je connais bien les hopitaux a marseille, je suppose que vous parlez de la timone? peut etre faudra-t'il lui faire des rayons pour eradiquer tout cela, mais quoi qu;il en soit, si "conseil a donner il y a "je vous dirait:
n'abandonnez pas et surtout continuez de montrer un visage souriant et optimiste a cet enfant car un enfant est plein de ressources et surtout il saisit tres bien aux reactions des adultes la gravite d'une situation, en lui donnant l'idée que ca n'est pas grave il a plus de chance de s'en sortir.C'est ce qu'a fait ma maman et au contraire de cas opposé que j'ai vu dont une amie a moi dont la mere affichait toujours un visage d'enterrrement et pleurais sans retenue devant elle.
C'est tres dur je le sais, mais votre amour pour cet enfant dans un cas de rechute est primordial car l'aspect psychologique joue bien plus qu'on ne le croit.
Aussi eventuellement peut etre devriez vous envisager un autre avis,a Marseille ou ailleurs, voyiez quelqu'un d'autre ou faites un petit tour vers un Institut specialisé, comme Villejuif pres de Paris; (...) supprimé
fait figure de modele a echelle europeenne en matiere de recherche sur le cancer, il ya les plus grands specialistes et les enfants y sont notamment tres bien pris en charges ils ont un etage entier pour eux et des infirmieres triées sur le volet.
Le protocoles ne doit pas etre convenable, mais il faut vous battre pour trouver une solution.
Courage!!
Bonjour Chachou.
Je voulais juste vous dire que Guindia à tout à fait raison de vous parlez de (...) supprimé à Paris, mon seul conseil que je peux vous dire c'est d'y amener votre neveu là-bas et le plus vite serait le mieux, consulter leur site internet pour avoir des infos dont des numéro de téléphone.
Sachez que nous sommes tous différents et donc réagissons tous différemment face à la chimio et c'est ça le grand problème actuel, la chimio sur votre neveu n'a pas dû être efficace. Moi par exemple à mes 11ans j'ai eu beau avoir passé presque 1ans de chimio lourde pour un ostéorsarcome comme votre neveu sauf que c'était au genoux droit, la chimio n'a pas pour autant détruite toutes les cellules cancéreuses mais seulement 70% des cellules cancéreuses. Voilà pourquoi votre neveu récidive, à un quelconque moments certaines de ses cellules cancéreuses et ils en faut juste une pour foutre la merde, ont très bien pu se barrer dans son organisme et atterrir dans son bassin, son omoplate et son rachi voir ailleurs qui sait et voilà qu'après un lapse de temps elles se réveillent, sachant que le taux de récidive est élevé pendant les 5 première années de rémission.
Mais votre neveu est encore jeune et à ce que je vois très courageux, à son âge son organisme se remet vite de tout ça, il a par conséquent toutes ses armes de son côtés.
Maintenant il lui faudra un nouveau protocole et (...) supprimé
ont leur propres protocoles qui sont efficaces je vous dit ça car ça ma situation actuel est dès plus désespéré, actuellement mes deux poumons sont touché et la chirurgie n'y peut plus rien. Mes deux derniers mois de chimio ont servit à rien, je ne peux plus recevoir les chimio classique ( métotréstate, adriamisine, VP 16... ) car j'ai déjà reçu dans mon passé les doses maximales que je pouvais recevoir et je me dirige maintenant sur (...) supprimé en espérant que le nouveau protocole que j'aurais constituté de nouvelles chimio moins toxiques et combattant les cellules cancéreuses différemment réussira à stopper les nombreuses tâches aux poumons apparu sur mon scanner et qui ne cessent d'évoluer sinon je devrais faire face à l'inévitable, chose que je ne peux accepter à 21ans.
Je vous souhaite bon courage Chachou à vous et à votre neveu, rien est perdu et soyez optimiste car plus on est jeune plus on est apte à combattre le cancer !
Cordialement Lycanroth.
Je voulais juste vous dire que Guindia à tout à fait raison de vous parlez de (...) supprimé à Paris, mon seul conseil que je peux vous dire c'est d'y amener votre neveu là-bas et le plus vite serait le mieux, consulter leur site internet pour avoir des infos dont des numéro de téléphone.
Sachez que nous sommes tous différents et donc réagissons tous différemment face à la chimio et c'est ça le grand problème actuel, la chimio sur votre neveu n'a pas dû être efficace. Moi par exemple à mes 11ans j'ai eu beau avoir passé presque 1ans de chimio lourde pour un ostéorsarcome comme votre neveu sauf que c'était au genoux droit, la chimio n'a pas pour autant détruite toutes les cellules cancéreuses mais seulement 70% des cellules cancéreuses. Voilà pourquoi votre neveu récidive, à un quelconque moments certaines de ses cellules cancéreuses et ils en faut juste une pour foutre la merde, ont très bien pu se barrer dans son organisme et atterrir dans son bassin, son omoplate et son rachi voir ailleurs qui sait et voilà qu'après un lapse de temps elles se réveillent, sachant que le taux de récidive est élevé pendant les 5 première années de rémission.
Mais votre neveu est encore jeune et à ce que je vois très courageux, à son âge son organisme se remet vite de tout ça, il a par conséquent toutes ses armes de son côtés.
Maintenant il lui faudra un nouveau protocole et (...) supprimé
ont leur propres protocoles qui sont efficaces je vous dit ça car ça ma situation actuel est dès plus désespéré, actuellement mes deux poumons sont touché et la chirurgie n'y peut plus rien. Mes deux derniers mois de chimio ont servit à rien, je ne peux plus recevoir les chimio classique ( métotréstate, adriamisine, VP 16... ) car j'ai déjà reçu dans mon passé les doses maximales que je pouvais recevoir et je me dirige maintenant sur (...) supprimé en espérant que le nouveau protocole que j'aurais constituté de nouvelles chimio moins toxiques et combattant les cellules cancéreuses différemment réussira à stopper les nombreuses tâches aux poumons apparu sur mon scanner et qui ne cessent d'évoluer sinon je devrais faire face à l'inévitable, chose que je ne peux accepter à 21ans.
Je vous souhaite bon courage Chachou à vous et à votre neveu, rien est perdu et soyez optimiste car plus on est jeune plus on est apte à combattre le cancer !
Cordialement Lycanroth.
bonjour
j'aimerai savoir si durant ses 22ans vous avez eu des probleme avec votre protheses du genous et si vous avez eu des problemes aux poumons , je suis dans le meme cas que vous mais moi je vais subir une thoracotomie bientot .merci de me repondre
j'aimerai savoir si durant ses 22ans vous avez eu des probleme avec votre protheses du genous et si vous avez eu des problemes aux poumons , je suis dans le meme cas que vous mais moi je vais subir une thoracotomie bientot .merci de me repondre
Salut Chouchou!!
Et bien non puisque ma prothese ne plie pas, elle s'est arrettee de plier asser vite, j'ai cree une ossification autour du genou et l'ai bloquee naturellement, les medecin m'ont dit que si on m'operait ca reviendrait honettement je me suis habituee et ca m'empeche pas de danser ni de faire ce que je veux.
j'ai une amie qui a eu comme moi et dont la prothese pliait elle va se faire operer bientot aussi, les cas de decelement des prothese sont apparement courant...
Je n'ai pas de probleme de poumons et pourtant j'en suis pas fiere j'ai fume adolescente et j'en suis encore a essayer d'arretter.
Excuse mon ignorance mais qu'est ce qu'une Thoracotomie?On va t'ouvrir le thorax?
En tous ca je te souhaite bon courage, accroche toi c'est peut etre du a ton protocole de chimio..
Pour info, moi en tous ca ca me fou la patate, 90% des enfants qui ont un osteoscarcome ..meurent.
Je suis vivante et apparement toi aussi!
franchement moi j'ai bien l'intention d'en profiter!! Accroche toi !!
J'espere que l'operation se passera bien pour toi
Et bien non puisque ma prothese ne plie pas, elle s'est arrettee de plier asser vite, j'ai cree une ossification autour du genou et l'ai bloquee naturellement, les medecin m'ont dit que si on m'operait ca reviendrait honettement je me suis habituee et ca m'empeche pas de danser ni de faire ce que je veux.
j'ai une amie qui a eu comme moi et dont la prothese pliait elle va se faire operer bientot aussi, les cas de decelement des prothese sont apparement courant...
Je n'ai pas de probleme de poumons et pourtant j'en suis pas fiere j'ai fume adolescente et j'en suis encore a essayer d'arretter.
Excuse mon ignorance mais qu'est ce qu'une Thoracotomie?On va t'ouvrir le thorax?
En tous ca je te souhaite bon courage, accroche toi c'est peut etre du a ton protocole de chimio..
Pour info, moi en tous ca ca me fou la patate, 90% des enfants qui ont un osteoscarcome ..meurent.
Je suis vivante et apparement toi aussi!
franchement moi j'ai bien l'intention d'en profiter!! Accroche toi !!
J'espere que l'operation se passera bien pour toi
bjr
pour ma prothese elle tres bien j'ai du changer la partie tibial en 95suite a un descellement et en 2004 j'ai tout changer je fait 110degres avec ma prothese le sul probleme c'est qu'elle fait mal quand il fait froid a part ca j'ai pas eu de probleme de sante suite a l'osteosarcomme.
si tu veut appele moi sur msn comme ca on pourras faire connaissance ca me feras plaisir a trtes bientot (...) supprimé hotmail.com
pour ma prothese elle tres bien j'ai du changer la partie tibial en 95suite a un descellement et en 2004 j'ai tout changer je fait 110degres avec ma prothese le sul probleme c'est qu'elle fait mal quand il fait froid a part ca j'ai pas eu de probleme de sante suite a l'osteosarcomme.
si tu veut appele moi sur msn comme ca on pourras faire connaissance ca me feras plaisir a trtes bientot (...) supprimé hotmail.com
Bonjour tout le monde. J'ai lu le début de ces longues discussions mais pas la fin encore...
Je suis une fille de 17 ans et on vient de me découvrir un Ostéosarcome au fèmur inferieur gauche, le genou n'est pas atteint normalement.
ça fesait 2 mois que j'avais mal au genou, je pensais que c'été dut à des efforts fais en EPS au relay, je me suis donc pas vraiment inquiétée.Je suis donc allé consulter mon médecin traitant qui m'a ensuite dit de faire une échographie. Après l'échographie les médecins m'ont dit de faire d'urgence une radiographie et un IRM. Suite à l'IRM je suis allée voir un professeur spécialisé à l'hopital Cochin à Paris.
Je me suis donc fais hospitalliser jeudi 3/12 à l'hopital Cochin à Paris. J'ai dut faire un scanner l'après midi. Le vendredi 4/12 au matin j'ai eu une biopsie. Je suis sortie ce midi. Je devrais suivre une chimio thèrapie suivant les résultats de la biopsie. Mais j'ai très peur de ce qui peut m'arriver suite au traitement comme perdre mes cheveux...
J'ai énormément de soutien venant de mes parents, ma petite soeur, mon copain et surtout de mes ami(e)s proches qui ne me laisseront pas tomber au cours de mes traitements, du moins je l'espère...
Je viens de redoubler ma 1ère S.Et j'ai peur que suite a mes hospitalisations je retourne en 1ère, ce qui me fera vraiment 'chier'. Mes amies du lycée s'occupent bien de mes cours, un suivi scolaire va se mettre en place.
Si tout se passe comme prévu, je me ferais opérer pour mettre ma prothèse fin février 2010.
Avez vous perdu vos cheveux au cour de la chimio?
Comment etes vous maintenant?
Quels sports faites vous?
Désolé pour ces questions, mais je m'interroge et j'ai vraiment très peur...
Mercii D'avance
Je suis une fille de 17 ans et on vient de me découvrir un Ostéosarcome au fèmur inferieur gauche, le genou n'est pas atteint normalement.
ça fesait 2 mois que j'avais mal au genou, je pensais que c'été dut à des efforts fais en EPS au relay, je me suis donc pas vraiment inquiétée.Je suis donc allé consulter mon médecin traitant qui m'a ensuite dit de faire une échographie. Après l'échographie les médecins m'ont dit de faire d'urgence une radiographie et un IRM. Suite à l'IRM je suis allée voir un professeur spécialisé à l'hopital Cochin à Paris.
Je me suis donc fais hospitalliser jeudi 3/12 à l'hopital Cochin à Paris. J'ai dut faire un scanner l'après midi. Le vendredi 4/12 au matin j'ai eu une biopsie. Je suis sortie ce midi. Je devrais suivre une chimio thèrapie suivant les résultats de la biopsie. Mais j'ai très peur de ce qui peut m'arriver suite au traitement comme perdre mes cheveux...
J'ai énormément de soutien venant de mes parents, ma petite soeur, mon copain et surtout de mes ami(e)s proches qui ne me laisseront pas tomber au cours de mes traitements, du moins je l'espère...
Je viens de redoubler ma 1ère S.Et j'ai peur que suite a mes hospitalisations je retourne en 1ère, ce qui me fera vraiment 'chier'. Mes amies du lycée s'occupent bien de mes cours, un suivi scolaire va se mettre en place.
Si tout se passe comme prévu, je me ferais opérer pour mettre ma prothèse fin février 2010.
Avez vous perdu vos cheveux au cour de la chimio?
Comment etes vous maintenant?
Quels sports faites vous?
Désolé pour ces questions, mais je m'interroge et j'ai vraiment très peur...
Mercii D'avance
abdouchelsea
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mercredi 17 décembre 2008
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Dernière intervention
28 septembre 2010
5 déc. 2009 à 21:53
5 déc. 2009 à 21:53
Bonsoir Ninoushe,ça va bien?bienvenue parmi nous,moi aussi j'ai eu un ostéosarcome mais au fémur droit,j'ai était opéré le 5 septembre.il était si près du genou que les médecins ont décidé de me mettre une prothèse total.qu'en est-il pour toi???bref,pour répondre a tes questions,je veux t'en poser une avant de te répondre,combien de cure de chimios vas tu faire???parce que si l'opération est dans environs 2 mois et quelques poussières,et bein ma fille je peux te dire que tu as de la chance.
Bref,Oui j'ai perdu mes cheveux au cour de la chimio!
Maintenant je suis toujours chauve,il me reste 3 cures et c'est fini
Pour le moment je suis en rééducation,de toute façon le sport c'est à oublier,même si tu récupère environs 80 a 85% de la mobilité du genou tu pourra pas faire du sport,c'est vivement déconseiller par les médecins,parce que sa use plus vite la prothèse!!!
Le probléme dans la chimio est pas la chute des cheveux,mais c'est les autre effets secondaires comme les nausées et les vaumissements par exemple,mais tkp tout ira bien!!on est tous passer par la.
Jéspére t'avoir aider a voir plus claire!
Cordialement Abdou!
Bref,Oui j'ai perdu mes cheveux au cour de la chimio!
Maintenant je suis toujours chauve,il me reste 3 cures et c'est fini
Pour le moment je suis en rééducation,de toute façon le sport c'est à oublier,même si tu récupère environs 80 a 85% de la mobilité du genou tu pourra pas faire du sport,c'est vivement déconseiller par les médecins,parce que sa use plus vite la prothèse!!!
Le probléme dans la chimio est pas la chute des cheveux,mais c'est les autre effets secondaires comme les nausées et les vaumissements par exemple,mais tkp tout ira bien!!on est tous passer par la.
Jéspére t'avoir aider a voir plus claire!
Cordialement Abdou!
Salut Ninoushe !!
Je voulais te dire d'essayer de ne pas trop stréssé, de t'accrocher et combattre cette foutu maladie, tu vas y arriver !
J'étais dans le meme cas que toi, il y a pile 2 ans. Les medecins m'ont posé le cathetere le 17 dec 2007 et commencé ma premiere chimio le lendemain, j'ai donc "feter" les fetes de fin d'années entre chez moi et l'hopital.
Accroche toi, je suis de tout coeur avec toi, et si tu as des questions tu peux me joindre à cette adresse msn : (...) supprimé @hotmail.fr voila
En attendant d'avoir de tes nouvelles, je t'envoie de grosses bises !
Je voulais te dire d'essayer de ne pas trop stréssé, de t'accrocher et combattre cette foutu maladie, tu vas y arriver !
J'étais dans le meme cas que toi, il y a pile 2 ans. Les medecins m'ont posé le cathetere le 17 dec 2007 et commencé ma premiere chimio le lendemain, j'ai donc "feter" les fetes de fin d'années entre chez moi et l'hopital.
Accroche toi, je suis de tout coeur avec toi, et si tu as des questions tu peux me joindre à cette adresse msn : (...) supprimé @hotmail.fr voila
En attendant d'avoir de tes nouvelles, je t'envoie de grosses bises !
salut,
c'est une étape difficile à passer, oui on perd ses cheveux, on maigris, mais une fois ce cap passé et la prothèse mise tout ira bien regarde moi j'ai trente ans et j'ai eu deux enfants, j'ai une vie tout à fait normale, mais seulement je ne fais pas de sport, en tout cas pas de course à pied, mais j'adore la natation ou le step ou le vélo éliptique, tout ce qui n'apporte pas dechocs violent à la prothèse. tu sauras tout à fait bien marcher et on ne verra pas ton "handicap" à part une longue cicatrice qui s'estompe avec le temps. Ne t'inquiètes pas , reste cool, cela va être dur c'est clair mais l'être humain est pourvu de ressources insoupçonnées... crois en toi et en ta guérison ! ne baisse jamais les bras, regarde pleins de personnes passent par là , et personne ne mérite d'avoir cela, j'espère un jour que l'on trouvera le cause de tous ces cancers !
gros bisous , courage !
c'est une étape difficile à passer, oui on perd ses cheveux, on maigris, mais une fois ce cap passé et la prothèse mise tout ira bien regarde moi j'ai trente ans et j'ai eu deux enfants, j'ai une vie tout à fait normale, mais seulement je ne fais pas de sport, en tout cas pas de course à pied, mais j'adore la natation ou le step ou le vélo éliptique, tout ce qui n'apporte pas dechocs violent à la prothèse. tu sauras tout à fait bien marcher et on ne verra pas ton "handicap" à part une longue cicatrice qui s'estompe avec le temps. Ne t'inquiètes pas , reste cool, cela va être dur c'est clair mais l'être humain est pourvu de ressources insoupçonnées... crois en toi et en ta guérison ! ne baisse jamais les bras, regarde pleins de personnes passent par là , et personne ne mérite d'avoir cela, j'espère un jour que l'on trouvera le cause de tous ces cancers !
gros bisous , courage !
Bonsoir Ninoushe,
C'est normal de s'interroger et d'avoir peur mais je suis sûr que tu es entre de bonnes mains. J'ai eu également un ostéosarcome en septembre 2005 (j'avais 15 ans) mais au genou droit (pendant ma 1ère S). J'ai perdu mes cheveux pendant mes chimio (ça met un coup au moral...) mais dès l'arrêt du traitement ils ont repoussés super vite et ils étaient comme des cheveux de bébé (le seul problème selon moi c'est qu'ils étaient trop fins et on voyait la peau de mon crâne et je trouve que je n'ai pas une très belle peau enfin bon...).
J'ai eu droit à 6 cures lourdes préopératoires (avec 4 aplasies, donc retour illico presto à l'hôpital), en janvier 2006 on m'a enlevé le genou et après j'ai encore eu droit à 7 cures un peu moins corsées (finies en juillet 2006). Autant dire que mon année scolaire à été totalement foutue mais un an dans une vie c'est pas si grave et puis ça ne m'a pas empêché de réussir assez bien mes études, j'ai eu mon bac avec mention bien et je suis étudiant en pharmacie...
Pour le sport, j'espère que tu aimes la natation et le vélo parce que dans mon cas les différents sports possibles se limitent à ça, mais c'est mieux que de ne rien pouvoir faire. Il faut juste bien faire sa rééducation tout en douceur.
En tout cas je te souhaite tout ce qu'on peut se souhaiter dans des moments pareils, mais surtout ne stresses pas trop parce que ça ne te servira pas, il faut s'efforcer de positiver et garder un moral en béton parce que ça joue énormément dans la guérison...
A bientôt et n'hésite pas à demander si tu te poses trop de questions, tous les gens de ce forum ont l'air géniaux et je suis sur que tu trouvera toujours quelqu'un pour éclaircir ta lanterne...
C'est normal de s'interroger et d'avoir peur mais je suis sûr que tu es entre de bonnes mains. J'ai eu également un ostéosarcome en septembre 2005 (j'avais 15 ans) mais au genou droit (pendant ma 1ère S). J'ai perdu mes cheveux pendant mes chimio (ça met un coup au moral...) mais dès l'arrêt du traitement ils ont repoussés super vite et ils étaient comme des cheveux de bébé (le seul problème selon moi c'est qu'ils étaient trop fins et on voyait la peau de mon crâne et je trouve que je n'ai pas une très belle peau enfin bon...).
J'ai eu droit à 6 cures lourdes préopératoires (avec 4 aplasies, donc retour illico presto à l'hôpital), en janvier 2006 on m'a enlevé le genou et après j'ai encore eu droit à 7 cures un peu moins corsées (finies en juillet 2006). Autant dire que mon année scolaire à été totalement foutue mais un an dans une vie c'est pas si grave et puis ça ne m'a pas empêché de réussir assez bien mes études, j'ai eu mon bac avec mention bien et je suis étudiant en pharmacie...
Pour le sport, j'espère que tu aimes la natation et le vélo parce que dans mon cas les différents sports possibles se limitent à ça, mais c'est mieux que de ne rien pouvoir faire. Il faut juste bien faire sa rééducation tout en douceur.
En tout cas je te souhaite tout ce qu'on peut se souhaiter dans des moments pareils, mais surtout ne stresses pas trop parce que ça ne te servira pas, il faut s'efforcer de positiver et garder un moral en béton parce que ça joue énormément dans la guérison...
A bientôt et n'hésite pas à demander si tu te poses trop de questions, tous les gens de ce forum ont l'air géniaux et je suis sur que tu trouvera toujours quelqu'un pour éclaircir ta lanterne...
coucou !!!
C'est bien si tu n'as pas encore perdus tes cheveux, moi ils sont tous tombés a ma premiere cure de chimio!
Accroche toi, si tu as des questions n'esite pas, j'ai eu la meme chose que toi en decembre 2007 et je m'en suis sortie, cette maladie mnt ils savent bien la traitée c'est un + !
Je te souhaite du courage je suis avec toi :)
Bis
C'est bien si tu n'as pas encore perdus tes cheveux, moi ils sont tous tombés a ma premiere cure de chimio!
Accroche toi, si tu as des questions n'esite pas, j'ai eu la meme chose que toi en decembre 2007 et je m'en suis sortie, cette maladie mnt ils savent bien la traitée c'est un + !
Je te souhaite du courage je suis avec toi :)
Bis
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Merci d'avoir donné des reponse aussi rapidement... mais ce midi ma grande soeur et mon beau frere (donc les parent de mon neveu) ont eu le rapport des examen complet avec le medecin. apres avoir etudier ses examen il n'y a pas 3 mais 7 liaison apparente dont la plus importante sur deux vertebre en haut de la colonne celle ci avec le temp grossi et fait pression sur sa moelle ce qui peur avoir des conséquence tres grave (paralysie). elle est inopérable. en gros les medecin nous on fait comprendre que le traitement qu'ils allait faire ne suffiré qu'à faire gagner du temp, en gros c'est fini la maladie est trop sévère. Terrible nouvelle, je ne peus pas imaginer mon neveu de 5 ans partir ainsi encore cet aprem midi avant un scanner il a dit a sa mère "Maman ont a fait le plus dur il est guerrit mon genou", il s'en qu'il y a quelque chose qu'on ne peut pas lui dire. Il a un grand frere de 8 ans, plein de tatie de tontons, des grd parents, des parent formidable, plein de copains tout ce monde autour de lui... Je n'ai pas d'enfant a moi mes neveu ce sont ma vie il sont tres tres cher a mon coeur. Nous avions plein de projet, l'été prochain aller a la piscine et san l'atelle! achetez un grande voiture car il n'a plus le moyen de plier sa jambe, retourner a l'école et avoir une vie quasi normal... TOut cela s'écroule...
Le cancer peut importe lequel, il n'y a rien de pire qui puisse arriver a un enfant surtout de 5ans. IL c'est battu et se bat encore aujourd'hui sans vraiment savoir avec quoi car pour lui sont genou est guerrit.
Je vais suivre vos conseil et me renseigner aupres de Gustave Rousset meme si c'est loin de chez nous (83) on s'en fou s'il trouve quelque chose pour le sauver..
Merci pour vos messages...
Chachou
Le cancer peut importe lequel, il n'y a rien de pire qui puisse arriver a un enfant surtout de 5ans. IL c'est battu et se bat encore aujourd'hui sans vraiment savoir avec quoi car pour lui sont genou est guerrit.
Je vais suivre vos conseil et me renseigner aupres de Gustave Rousset meme si c'est loin de chez nous (83) on s'en fou s'il trouve quelque chose pour le sauver..
Merci pour vos messages...
Chachou
bonjour je passe juste laisser mon histoire pour ceux qui comme moi font des recherches sur leur ostéosarcome.
Je vous decris tout en details.
Je suis suivis a (...) supprimé au 9eme etage service pediatrie.
J'ai actuelement 22 ans je suis un homme, j'ai decouvert mon ostosarcome au fémur droit en mars 2007 ( j'allais donc sur mes 19 ans).
Donc tout s'est arrété du jour au lendemain, je travailler , fumer des joint tout les jours et je buvais le week end en soirée.
J'ais donc commencer le traitement de chimiotherapie ,je n'ai pas arrété la cigarette mais le reste oui.
Je fesais 4 jour de chimio par semaines en dormant sur place ( a la "montagne"pour ceux qui connaise).
Le 31 juillet 2007 on m'a mis ma prothese.
J'ai reprit les cures de chimiotherapie 1 ou 2 semaines apres.
Je vous epargne les choses que l'on vit a ce moment la, la souffrance physiques et psychologique.
Je precise quand meme ce qui a beaucoup jouer, ma copine de l'epoque avec qui j'etais depuis 4 ans ma quitter pendant que j'etais a l'hopital pour l'operation.
Sa a du jouer psychologiquement , bref.
Donc les cures reprennes ( impossible de faire les seance de kiné correctement a cause de la fatigue et la faiblesse physique).
Je fais une " intolerance" au metotrexate qui pourrait jouer sur le cerveau donc on arrete cette chimio ( je n'ai pas de sequelle actuellement).
Arriver en octobre je recommencer a fumer des joints et a boire.
Je craque je veux arreté le traitement , la vue de l'hopital me fait vomir.
Je continue quand meme jusqu'en decembre , j'aurais fait tout les cure prevu dans le traitement sauf la derniere.
Bon resultat, les medecins sont contents et moi aussi.
Je reprends un nouveau travaille des janvier 2008 puis enmenage dans mon 1er appartement en avril 2008.
Jusqu'en novembre je vais "vivre ma vie a fond" du moins j'en avais l'impression en fesant la fete tout les jours, mon appart est un squat je dors a peine 4 a 5h par nuit completement defoncé et bourré pratiquement tout les soirs.
Je lache mon travail , mon appart et je vais vvire a paris chez mon meilleur ami.
En decembre je trouve un petit cdd en manutention mais je ne tiens pas + d'une semaine a cause de ma prothese.
Tout sa est couplé a la drogue, l'alcool la solitude ( meme si j'avais des amis).
Je ressens une sensation bizar de mal etre que je ne peux pas expliquer.
En fevrier 2009 un radio de controle des poumons releve 2 metastase, 1 dans chaque poumon.
On m'opere a (...) supprimé les 2 en meme temps , pas de chimiotherapie ( je ne voulais pas trop en refaire et le medecin n'as pas trop insisté).
En juin 2009 je rencontre celle qui deviendra ma femme ^^
Je fume toujours des cigarette mais je ne bois presque plu et ne fume presque plu de joint.
En aout 2009, je stress, je sais que je n'aurais pas du refumer apres mon operation des poumons je decide d'arreter definitivement j'aime ma femme je ne veux pas mourir.
Fin aout 2009 je commence une formation de vendeur specialisé jeux video ( ce n'est pas du tout adapté a mon handicap).
Debut septembre 2009 ma visite quotidienne releve a nouveau 2 metastase situé encore 1 dans chaque poumon.
Cette fois je ferais 4 cures de chimiotherapie avant operation.
Environ 4 jours a l'hopital et 2 semaines de repose le temps de l'aplasie.
Decembre 2009 on m'opere le poumon droit, je passe noel a l'hopital ^^
J'enmenage avec ma femme dans notre appartement.
Fin janvier/debut fevrier 2010 : operation du poumon gauche.
Les 2 operations se sont bien deroulé , les metastastes sont bien enlever.
Juin 2010 je trouve un travail de standardiste en prefecture, je suis content car j'ai enfin trouver un poste adapté a mon handicap.
Mi juillet 2010 , une metastase est revenu, cette fois uniquement dans le poumon gauche, on me reopere.
Fin aout je commence un traitement oral de chimiotherapie pour une durée indefini ( c'est surtout pour voir si sa empeche que les metastase revienne).
Je prends un endoxan par jour, 90 mg de navelbine le lundi et 3 fois par semaine notre connu " bactrim" ;)
Une petite prise de sang par semaine pour surveiller tout sa.
Je n'ais eu pour l'instant aucun souci, je suis peut etre un peu + fatigué avec le traitement mais c'est sur que que la au moins je continue a travailler normalement , ne pas etre enfermé dans un hopital et sentir la chimiotherapie rentré dans les veines joue beaucoup phychologiquement ( et je ne perds pas mes cheveux la).
J'ai un control par mois avec une visite au medecin.
Ma prochaine visite est le 5 janvier 2011.
J'ai completement arrété de boire depuis quelques semaines ( et la cigarrete sa fait bien un an que j'ai arreté maintenant).
Le cancer sa va sa vient...Pour vivre il faut se battre , des fois on aimerait etre quelqu'un d'autre mais on a pas le choix, on a qu'une vie et ne se laissera pas faire par la maladie.
Le cancer veut notre peau mais on se battra jusqu'au bout pour tout ceux qui n'ont pas eu la chance d'etre encore la pour en parler.
Bon courage a tous dans votre combat.
On es tous unis par cette douleur en nous, je pense a vous.
J'aime la vie.
a +
Je vous decris tout en details.
Je suis suivis a (...) supprimé au 9eme etage service pediatrie.
J'ai actuelement 22 ans je suis un homme, j'ai decouvert mon ostosarcome au fémur droit en mars 2007 ( j'allais donc sur mes 19 ans).
Donc tout s'est arrété du jour au lendemain, je travailler , fumer des joint tout les jours et je buvais le week end en soirée.
J'ais donc commencer le traitement de chimiotherapie ,je n'ai pas arrété la cigarette mais le reste oui.
Je fesais 4 jour de chimio par semaines en dormant sur place ( a la "montagne"pour ceux qui connaise).
Le 31 juillet 2007 on m'a mis ma prothese.
J'ai reprit les cures de chimiotherapie 1 ou 2 semaines apres.
Je vous epargne les choses que l'on vit a ce moment la, la souffrance physiques et psychologique.
Je precise quand meme ce qui a beaucoup jouer, ma copine de l'epoque avec qui j'etais depuis 4 ans ma quitter pendant que j'etais a l'hopital pour l'operation.
Sa a du jouer psychologiquement , bref.
Donc les cures reprennes ( impossible de faire les seance de kiné correctement a cause de la fatigue et la faiblesse physique).
Je fais une " intolerance" au metotrexate qui pourrait jouer sur le cerveau donc on arrete cette chimio ( je n'ai pas de sequelle actuellement).
Arriver en octobre je recommencer a fumer des joints et a boire.
Je craque je veux arreté le traitement , la vue de l'hopital me fait vomir.
Je continue quand meme jusqu'en decembre , j'aurais fait tout les cure prevu dans le traitement sauf la derniere.
Bon resultat, les medecins sont contents et moi aussi.
Je reprends un nouveau travaille des janvier 2008 puis enmenage dans mon 1er appartement en avril 2008.
Jusqu'en novembre je vais "vivre ma vie a fond" du moins j'en avais l'impression en fesant la fete tout les jours, mon appart est un squat je dors a peine 4 a 5h par nuit completement defoncé et bourré pratiquement tout les soirs.
Je lache mon travail , mon appart et je vais vvire a paris chez mon meilleur ami.
En decembre je trouve un petit cdd en manutention mais je ne tiens pas + d'une semaine a cause de ma prothese.
Tout sa est couplé a la drogue, l'alcool la solitude ( meme si j'avais des amis).
Je ressens une sensation bizar de mal etre que je ne peux pas expliquer.
En fevrier 2009 un radio de controle des poumons releve 2 metastase, 1 dans chaque poumon.
On m'opere a (...) supprimé les 2 en meme temps , pas de chimiotherapie ( je ne voulais pas trop en refaire et le medecin n'as pas trop insisté).
En juin 2009 je rencontre celle qui deviendra ma femme ^^
Je fume toujours des cigarette mais je ne bois presque plu et ne fume presque plu de joint.
En aout 2009, je stress, je sais que je n'aurais pas du refumer apres mon operation des poumons je decide d'arreter definitivement j'aime ma femme je ne veux pas mourir.
Fin aout 2009 je commence une formation de vendeur specialisé jeux video ( ce n'est pas du tout adapté a mon handicap).
Debut septembre 2009 ma visite quotidienne releve a nouveau 2 metastase situé encore 1 dans chaque poumon.
Cette fois je ferais 4 cures de chimiotherapie avant operation.
Environ 4 jours a l'hopital et 2 semaines de repose le temps de l'aplasie.
Decembre 2009 on m'opere le poumon droit, je passe noel a l'hopital ^^
J'enmenage avec ma femme dans notre appartement.
Fin janvier/debut fevrier 2010 : operation du poumon gauche.
Les 2 operations se sont bien deroulé , les metastastes sont bien enlever.
Juin 2010 je trouve un travail de standardiste en prefecture, je suis content car j'ai enfin trouver un poste adapté a mon handicap.
Mi juillet 2010 , une metastase est revenu, cette fois uniquement dans le poumon gauche, on me reopere.
Fin aout je commence un traitement oral de chimiotherapie pour une durée indefini ( c'est surtout pour voir si sa empeche que les metastase revienne).
Je prends un endoxan par jour, 90 mg de navelbine le lundi et 3 fois par semaine notre connu " bactrim" ;)
Une petite prise de sang par semaine pour surveiller tout sa.
Je n'ais eu pour l'instant aucun souci, je suis peut etre un peu + fatigué avec le traitement mais c'est sur que que la au moins je continue a travailler normalement , ne pas etre enfermé dans un hopital et sentir la chimiotherapie rentré dans les veines joue beaucoup phychologiquement ( et je ne perds pas mes cheveux la).
J'ai un control par mois avec une visite au medecin.
Ma prochaine visite est le 5 janvier 2011.
J'ai completement arrété de boire depuis quelques semaines ( et la cigarrete sa fait bien un an que j'ai arreté maintenant).
Le cancer sa va sa vient...Pour vivre il faut se battre , des fois on aimerait etre quelqu'un d'autre mais on a pas le choix, on a qu'une vie et ne se laissera pas faire par la maladie.
Le cancer veut notre peau mais on se battra jusqu'au bout pour tout ceux qui n'ont pas eu la chance d'etre encore la pour en parler.
Bon courage a tous dans votre combat.
On es tous unis par cette douleur en nous, je pense a vous.
J'aime la vie.
a +
bjr
je viens de lire ton message moi aussi j'avais un osteosarcome en 1987 on ma pose une prothese total du genou avec une chimio therapie j'aimerais bien ta connaissance je te laisse mon msn (...) supprimé @hotmail.com a bientot
je viens de lire ton message moi aussi j'avais un osteosarcome en 1987 on ma pose une prothese total du genou avec une chimio therapie j'aimerais bien ta connaissance je te laisse mon msn (...) supprimé @hotmail.com a bientot
bonjour
moi aussi j'ai l'ostéosarcome
mais je suis en plein traitement
je suis tomber en aplasie ces jours ci
est ce que vous avez eut du metotrexate
et la grosse cure de 4 jours avec de l'ifosfamide et je ne sais quoi
en tout cas je n'ai pas aime quand vous avez dit 95% qui ont l'osteosarcome meurent
on peut meme dire que 100% s'en sortent
Merci
moi aussi j'ai l'ostéosarcome
mais je suis en plein traitement
je suis tomber en aplasie ces jours ci
est ce que vous avez eut du metotrexate
et la grosse cure de 4 jours avec de l'ifosfamide et je ne sais quoi
en tout cas je n'ai pas aime quand vous avez dit 95% qui ont l'osteosarcome meurent
on peut meme dire que 100% s'en sortent
Merci
Bonsoir,
je crois qu'on s'est mal compris le pourcentage que j'ai utilise une amie etudiante en Kinesitherapie me l'a indique mais elle parlais de l'osteosarcome chez les enfants en pleine croissane comme moi qui l'ai eu a 9 ans.Je ne sais pas pour les adultes.
Je suis tombe en aplasie et suis a l'epoque restee deux mois hospitsalisee sous perfusion, mais j'etais inconsciente et incapable de savoir ce qu'on me donnait, c'etait en 1985 les traitements etaient de toute maniere differents ils ont fait beaucoup de progres, il est possible qu'on doive vous transfuser des plaquettes mais ca n'a rien d'extraordinaire alors ne vous inquietez pas.
Courage le cancer de nos jours c'est bien mieux maitrise qu'il y a 20 ans!
je crois qu'on s'est mal compris le pourcentage que j'ai utilise une amie etudiante en Kinesitherapie me l'a indique mais elle parlais de l'osteosarcome chez les enfants en pleine croissane comme moi qui l'ai eu a 9 ans.Je ne sais pas pour les adultes.
Je suis tombe en aplasie et suis a l'epoque restee deux mois hospitsalisee sous perfusion, mais j'etais inconsciente et incapable de savoir ce qu'on me donnait, c'etait en 1985 les traitements etaient de toute maniere differents ils ont fait beaucoup de progres, il est possible qu'on doive vous transfuser des plaquettes mais ca n'a rien d'extraordinaire alors ne vous inquietez pas.
Courage le cancer de nos jours c'est bien mieux maitrise qu'il y a 20 ans!
Salutation à vous !
J'ai pu me permettre de lire certaines histoires que vous avez pu relater vis à vis de vos cancers de ce fait je vais me permettre de raconter moi aussi mes petites aventures ayant 21ans et habitant dans le 29, j'ai connu mon premier cancer à l'âge de 10ans en 1999. C'était un ostéocarcome au genoux droit, j'ai par conséquent subit quelques mois de chimio avant de me faire opérer en Décembre 1999 à la clinique d'Arago à Paris par le Professeur Misnard pour me mettre une protèse au genoux. Ensuite j'ai dû recommencer la chimio pendant 5mois et subir des séances de kiné ainsi qu'une réeducation grâce à la kinétec une machine me permettant de plier petit à petit mon genoux où tout du moins ma prothèse afin de plier ma jambe presque totalement.
Puis je suis rentré au collège dont j'avais dû redoubler ma 6ème, arrivé en 5ème j'ai dû me faire opérer afin de me mettre des clous dans le haut de mon tibia gauche et bas de mon phemur gauche afin de ralentir ma croissance étant donné qu'à cause de ma prothèse dans ma jambe droite celle-ci s'était stoppé et je risquais d'avoir une jambe plus grande que l'autre.
De ce fait à l'heure d'aujourd'hui je ne mesure qu'1m69 mais je ne vais pas m'en plaindre.
Bref hormis ça j'ai pu effectuer mes années de collège sans trop à avoir à souffrir de mon handicap hormis quelques anédoctes qui ne sont pas nécessaire d'être citées.
Puis ce fut en 2007 ( presque 7ans après l'arrêt de ma dernière chimio ) qu'on a décelé une tâche dans mon poumon gauche, je fais malaheureusement partit des cas rare qui se tape une récidive après 7année de rémission. S'en est suivit une opération afin d'enlever le lobe inférieur gauche de mon poumon où ce situait cette vilaine tâche puis des mois de chimio difficile où je passais des semaines à l'hosto. Il est tout de même utile de préciser qu'après mon opération du poumon ( très douleureuse d'ailleurs ) l'infirme qu'était chargé de surveiller le bilan de mon scanner ne s'était pas rendu compte que je me tapait un jolie pneumothorax, du coup j'aî dû repasser sur l'billard illico presto après que mon oncologue s'en aperçoive. Cette année là fut difficile moralement mais j'avais la chance d'avoir un entourage qui savaient me soutenir.
J'ai pû donc reprendre mes études ensuite, je faisais un BEP des métiers de la communication et des industries graphique dans le Morbihan.
Mais manque de bol en Septembre 2008 une nouvelle tâche est apparu sur le lobe supéreur de mon poumon gauche. Après quelques discution il s'en est suivit une biopsie à Paris dans l'hopital Foch mais celle-ci n'a rien révélé sur le fait que cette fameuse tâche qui était en fait un nodule n'était nullement cancéreux. Donc retour à mon BEP pour finir mes études et avoir mon diplôme avec en prime un grade de Major de promotion !
Maintenant en milieu Juin j'ai dû réaliser une nouvelle biopsie à Brest car mon doc l'avait souhaité mais celle-ci cette fois-ci se faisait par le biais d'une ponction afin de m'enfoncer une aiguille à l'endroit exact où se situait le nodule qui avait grossit depuis.
Et là tarata je vous présente un troisième cancer qui se forme une nouvelle fois dans mon poumon, jamais deux sans trois comme on dit ( pardonnez mon humour noir ). Brest après moulte examen et moulte discution sur comment faire pour gagner cette nouvelle bataille il c'est avéré que mes nouvelles armes sont deux chimio légèrement différentes de ce que j'ai eu jusqu'ici étant donné qu'elles se prennent par voie orale via un cachet à prendre tout les jours chaques matin du lundi au samedi et une autre chaque lundi avec au préalable une prise de sang le samedi pour voir comment s'en sort mon système immunitaire.
Donc voilà où en est ma situation, je vous épargne bien sur les détails des douleurs horripilante que je subis à cause des séquelles de mes trois opérations aux poumon ainsi que celle généré par ce fucking nodule.
Pour finir je suis passé par là car je lisais le livre de Christophe Mangelle " Tellement peur ! " que je conseille à tout ceux qui sont passé par le cancer et la chimio, et ça m'a donné envie d'aller voir sur des sites traitant de ce sujet et voilà je suis ici et j'ai eu envie de raconter ma ptite histoire, c'est la première fois que je le fais, bien sûr j'ai passé de nombreux détails mais le principale est là. Je n'attend aucune réponses où de réconfort quelconque mais je souhaite à tout ceux qui lutte intensivement contre cette saloperie pour lequel nous somme impuissant face à notre corps aux cellules dégénérescantes de continuer à vivre et combattre car il y a toujours moyen de s'en sortir même quand on y croit le moins !
Cordialement Lycan.
J'ai pu me permettre de lire certaines histoires que vous avez pu relater vis à vis de vos cancers de ce fait je vais me permettre de raconter moi aussi mes petites aventures ayant 21ans et habitant dans le 29, j'ai connu mon premier cancer à l'âge de 10ans en 1999. C'était un ostéocarcome au genoux droit, j'ai par conséquent subit quelques mois de chimio avant de me faire opérer en Décembre 1999 à la clinique d'Arago à Paris par le Professeur Misnard pour me mettre une protèse au genoux. Ensuite j'ai dû recommencer la chimio pendant 5mois et subir des séances de kiné ainsi qu'une réeducation grâce à la kinétec une machine me permettant de plier petit à petit mon genoux où tout du moins ma prothèse afin de plier ma jambe presque totalement.
Puis je suis rentré au collège dont j'avais dû redoubler ma 6ème, arrivé en 5ème j'ai dû me faire opérer afin de me mettre des clous dans le haut de mon tibia gauche et bas de mon phemur gauche afin de ralentir ma croissance étant donné qu'à cause de ma prothèse dans ma jambe droite celle-ci s'était stoppé et je risquais d'avoir une jambe plus grande que l'autre.
De ce fait à l'heure d'aujourd'hui je ne mesure qu'1m69 mais je ne vais pas m'en plaindre.
Bref hormis ça j'ai pu effectuer mes années de collège sans trop à avoir à souffrir de mon handicap hormis quelques anédoctes qui ne sont pas nécessaire d'être citées.
Puis ce fut en 2007 ( presque 7ans après l'arrêt de ma dernière chimio ) qu'on a décelé une tâche dans mon poumon gauche, je fais malaheureusement partit des cas rare qui se tape une récidive après 7année de rémission. S'en est suivit une opération afin d'enlever le lobe inférieur gauche de mon poumon où ce situait cette vilaine tâche puis des mois de chimio difficile où je passais des semaines à l'hosto. Il est tout de même utile de préciser qu'après mon opération du poumon ( très douleureuse d'ailleurs ) l'infirme qu'était chargé de surveiller le bilan de mon scanner ne s'était pas rendu compte que je me tapait un jolie pneumothorax, du coup j'aî dû repasser sur l'billard illico presto après que mon oncologue s'en aperçoive. Cette année là fut difficile moralement mais j'avais la chance d'avoir un entourage qui savaient me soutenir.
J'ai pû donc reprendre mes études ensuite, je faisais un BEP des métiers de la communication et des industries graphique dans le Morbihan.
Mais manque de bol en Septembre 2008 une nouvelle tâche est apparu sur le lobe supéreur de mon poumon gauche. Après quelques discution il s'en est suivit une biopsie à Paris dans l'hopital Foch mais celle-ci n'a rien révélé sur le fait que cette fameuse tâche qui était en fait un nodule n'était nullement cancéreux. Donc retour à mon BEP pour finir mes études et avoir mon diplôme avec en prime un grade de Major de promotion !
Maintenant en milieu Juin j'ai dû réaliser une nouvelle biopsie à Brest car mon doc l'avait souhaité mais celle-ci cette fois-ci se faisait par le biais d'une ponction afin de m'enfoncer une aiguille à l'endroit exact où se situait le nodule qui avait grossit depuis.
Et là tarata je vous présente un troisième cancer qui se forme une nouvelle fois dans mon poumon, jamais deux sans trois comme on dit ( pardonnez mon humour noir ). Brest après moulte examen et moulte discution sur comment faire pour gagner cette nouvelle bataille il c'est avéré que mes nouvelles armes sont deux chimio légèrement différentes de ce que j'ai eu jusqu'ici étant donné qu'elles se prennent par voie orale via un cachet à prendre tout les jours chaques matin du lundi au samedi et une autre chaque lundi avec au préalable une prise de sang le samedi pour voir comment s'en sort mon système immunitaire.
Donc voilà où en est ma situation, je vous épargne bien sur les détails des douleurs horripilante que je subis à cause des séquelles de mes trois opérations aux poumon ainsi que celle généré par ce fucking nodule.
Pour finir je suis passé par là car je lisais le livre de Christophe Mangelle " Tellement peur ! " que je conseille à tout ceux qui sont passé par le cancer et la chimio, et ça m'a donné envie d'aller voir sur des sites traitant de ce sujet et voilà je suis ici et j'ai eu envie de raconter ma ptite histoire, c'est la première fois que je le fais, bien sûr j'ai passé de nombreux détails mais le principale est là. Je n'attend aucune réponses où de réconfort quelconque mais je souhaite à tout ceux qui lutte intensivement contre cette saloperie pour lequel nous somme impuissant face à notre corps aux cellules dégénérescantes de continuer à vivre et combattre car il y a toujours moyen de s'en sortir même quand on y croit le moins !
Cordialement Lycan.
J'ai été trés étonnée de ton histoire face à cette p.. de maladie en tout cas tu as beaucoup beaucoup de courage !
Ou en es tu dans tes traitements maintenant ?
Personnellement moi je suis en réémision depuis bientot 1 an, et je flippe toujours quand je les examens approchent.
Je ne sais pas si j'arriverai a me battre une nouvelle fois...
Sinon avec ta prothese de genou, avec le temps, tu réussi a la controler completement ?
Jspr avoir de tes nouvelles .
Ou en es tu dans tes traitements maintenant ?
Personnellement moi je suis en réémision depuis bientot 1 an, et je flippe toujours quand je les examens approchent.
Je ne sais pas si j'arriverai a me battre une nouvelle fois...
Sinon avec ta prothese de genou, avec le temps, tu réussi a la controler completement ?
Jspr avoir de tes nouvelles .
Diantre je ne m'attendais pas vraiment à une réponse. Merci pour le courage et tu n'es malheureusement pas la première à me le dire. Je suis à la troisème semaine de mon traitement en gros il me reste une semaine de repos ensuite puis j'attaque un nouveau cycle de trois semaine avant le premier scanner qui délibèrera l'action de la chimio.
Je commence à ressentir de la fatigue mais ça va, ça ne m'empêche pas de faire mes 15min de vélo par jour afin de garder un peu la forme vu que je passe les 3/4 du temps dans mon lit chez moi vu que je suis cloué de sorties pendant mon traitement enfin bref tout ce sont des détails insinifiant désolé.
Je n'ai qu'une chose à espérer pour toi, que tu n'es pas les récidives que j'ai pu connaître car c'est une chose de s'en sortir la première fois, s'en est une autre pour la seconde quant à la troisième je vais bien voir alors tiens le coup tu es sur la bonne voie. Tu n'as pas à flipper pour ça, soit serein sincèrement c'est la meilleure des choses à faire car ça ne sert à rien de te tarauder l'esprit vis à vis d'une hypothètique récidive, met ton angoisse dans une pièce à part de ton esprit et ferme là à clée ! Tu n'en vivra que mieux...
Tu n'as pas le choix, je me disais ça moi aussi mais j'ai continué car on a pas le choix =/ il faut lutter pour ta famille et tes ami(e)s qui sont là pour toi pour ma part c'est la seule chose à laquelle je ne pouvais pas décevoir au niveau de ma lutte et c'est la seule chose qui m'a permit d'avancer.
Je l'a contrôle depuis longtemps à vrais dire un an après mon opération pour la mettre je l'a contrôlais totalement, elle est sous ma peau et remplace mon genoux et j'arrive à plier presque totallement mon genoux. Après il est vrais certains sports sont à mettre sous celette. Mais ça ne m'empêche pas de vivre pour le moins du monde et à mes yeux je suis comme tout le monde.
Voilà j'ai répondu à tes attentes je pense donc peut-être à bientôt si tu réponds et d'ici là oublie tes craintes !
Cordialement Lycan.
Je commence à ressentir de la fatigue mais ça va, ça ne m'empêche pas de faire mes 15min de vélo par jour afin de garder un peu la forme vu que je passe les 3/4 du temps dans mon lit chez moi vu que je suis cloué de sorties pendant mon traitement enfin bref tout ce sont des détails insinifiant désolé.
Je n'ai qu'une chose à espérer pour toi, que tu n'es pas les récidives que j'ai pu connaître car c'est une chose de s'en sortir la première fois, s'en est une autre pour la seconde quant à la troisième je vais bien voir alors tiens le coup tu es sur la bonne voie. Tu n'as pas à flipper pour ça, soit serein sincèrement c'est la meilleure des choses à faire car ça ne sert à rien de te tarauder l'esprit vis à vis d'une hypothètique récidive, met ton angoisse dans une pièce à part de ton esprit et ferme là à clée ! Tu n'en vivra que mieux...
Tu n'as pas le choix, je me disais ça moi aussi mais j'ai continué car on a pas le choix =/ il faut lutter pour ta famille et tes ami(e)s qui sont là pour toi pour ma part c'est la seule chose à laquelle je ne pouvais pas décevoir au niveau de ma lutte et c'est la seule chose qui m'a permit d'avancer.
Je l'a contrôle depuis longtemps à vrais dire un an après mon opération pour la mettre je l'a contrôlais totalement, elle est sous ma peau et remplace mon genoux et j'arrive à plier presque totallement mon genoux. Après il est vrais certains sports sont à mettre sous celette. Mais ça ne m'empêche pas de vivre pour le moins du monde et à mes yeux je suis comme tout le monde.
Voilà j'ai répondu à tes attentes je pense donc peut-être à bientôt si tu réponds et d'ici là oublie tes craintes !
Cordialement Lycan.
Salut ninoushe,
heureuse pour toi ,contente que l'operation c'est bien passé .
quel type de chimio fait tu maintenant ?
Ma nièce va bien ,elle a fini les chimios et bientot les examens !!!!
impatiente d'avoir les resultats des examens ...
BISOUS
heureuse pour toi ,contente que l'operation c'est bien passé .
quel type de chimio fait tu maintenant ?
Ma nièce va bien ,elle a fini les chimios et bientot les examens !!!!
impatiente d'avoir les resultats des examens ...
BISOUS
abdouchelsea
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28 septembre 2010
6 juil. 2010 à 15:02
6 juil. 2010 à 15:02
Salut fleur rose,comment vas tu?ça fais un baille n'est ce pas!comment va ta nièce?elle a bien récupéré j'espère!
Bon ba moi je vais bien merci,j'ai fais mes premiers contrôles et tout et R.A.S!
Je suis partis l'autre jour a la plage,et maintenant je pèle!bref,je souhaite bon courage a tout ceux qui combattent cette maladie,et surtout soyez forts!
Bon ba moi je vais bien merci,j'ai fais mes premiers contrôles et tout et R.A.S!
Je suis partis l'autre jour a la plage,et maintenant je pèle!bref,je souhaite bon courage a tout ceux qui combattent cette maladie,et surtout soyez forts!
abdouchelsea
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28 septembre 2010
28 sept. 2010 à 10:27
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Salut fleur rose,je vais très bien merci et toi?ça me fais trop plaisir d'avoir de tes nouvelles toi et ta nièce.
Maintenant elle va reprendre une vie normal,école et tout,je lui souhaite une bonne continuation,et j'espère de tout coeur qu'elle n'entendra JAMAIS le mot rechute.
Pour ma part j'ai fais 1 ou 2 contrôles et tout va bien pour le moment,espérons que ça dure
Bon bin voila mes nouvelles,embrasse très fort ta nièce pour moi OK.
Bonne journée
Maintenant elle va reprendre une vie normal,école et tout,je lui souhaite une bonne continuation,et j'espère de tout coeur qu'elle n'entendra JAMAIS le mot rechute.
Pour ma part j'ai fais 1 ou 2 contrôles et tout va bien pour le moment,espérons que ça dure
Bon bin voila mes nouvelles,embrasse très fort ta nièce pour moi OK.
Bonne journée
pardon pour l'errur (...) supprimé pff jv pas allez loin si jme trompe de nom (un peu d'humour... )
Je veut que l'on batte cette putin de maladie
Je veut que l'on batte cette putin de maladie
Je viens de lire la dure epreuve que toi et ta famille vivent en ce moment, je vous conseil de vous accrochez, ne pas baisser les bras, car cette p..... de maladie fait de mauvaises surprises, mais parfois aussi le miracle existe ...! Il faut y croire trés fort meme si je sais que derriere mon écran, cela est plus facile a dire.
J'ai vus que dans d'autres temoignages les personnes parlent d'un centre a Paris, mais renseigne toi aussi sur le (...) supprimé qui est aussi lui renommé, j'ai été soigné la bas avec une équipe géniale. En plus si j'ai bien compris vous etes du 83, Lyon vous ferrai moins loin.
e suis de tout coeur avec vous et pense trés fort à ton neveu. J'attend de tes nouvelles .
J'ai vus que dans d'autres temoignages les personnes parlent d'un centre a Paris, mais renseigne toi aussi sur le (...) supprimé qui est aussi lui renommé, j'ai été soigné la bas avec une équipe géniale. En plus si j'ai bien compris vous etes du 83, Lyon vous ferrai moins loin.
e suis de tout coeur avec vous et pense trés fort à ton neveu. J'attend de tes nouvelles .
Chachou je suis de tout coeur avec toi,
cette nouvelle me donne les larmes aux yeux sincerement, et ce petit qui n'a que 5 ans se bat,
il faut continuer de vous battre toi et ta famille vous n'avez de toute maniere pas le choix.
(...) supprimé n'est en effet pas tout pres puisque c'est en region parisienne, mais essaie
vous n'avez plus rien a perdre, dans ce centre ils possedent les techniques les plus avancées
N'attend pas, le temps est compté pour lui, appelle le centre fait part de ta situation, et si tu tombe sur quelqu'un qui ne comprend pas rappelle jusqu'a avoir une autre personne.Acharne toi!!
Tiens nous au courant nous sommes las pres de toi et ta famille .Courage c'est une dure epreuve, mais rien n'est jamais perdu d'avance!
cette nouvelle me donne les larmes aux yeux sincerement, et ce petit qui n'a que 5 ans se bat,
il faut continuer de vous battre toi et ta famille vous n'avez de toute maniere pas le choix.
(...) supprimé n'est en effet pas tout pres puisque c'est en region parisienne, mais essaie
vous n'avez plus rien a perdre, dans ce centre ils possedent les techniques les plus avancées
N'attend pas, le temps est compté pour lui, appelle le centre fait part de ta situation, et si tu tombe sur quelqu'un qui ne comprend pas rappelle jusqu'a avoir une autre personne.Acharne toi!!
Tiens nous au courant nous sommes las pres de toi et ta famille .Courage c'est une dure epreuve, mais rien n'est jamais perdu d'avance!
bonjour,je suis desolé pour ton neveu,j'espere tout ira bien mais attender pas demander un autre avis.est qu'ils ont fait tout les examens au debut du diagnostique?ma niece aussi a l'osteosarcome de l'humerus avec nodule au poumon ,ils disent sa partira avec les chimio je l'espere.elle a 17 ans .les chimios se passe tres bien pour l'instant plus de douleur au bras!! plus que 2 chimio avant operation.dite moi se que vous penser de l'etat de ma nièce?. BON COURAGE A TOUT LE MONDE !!!
dsl pour cette absence, mais bon depuis la nouvelle beaucoup de chose se mettent en place, des rencontres avec des stars, des sorties, et un tas de choses je suis entrain également de créer ma propre association qui sera bientot officielle afin de recolter des dons pr realiser un maximum de reves a Noah et que servira aussi pour la recherche contre le cancer enfin bref je mettrai un message lorsque tou cela sera officielle.
Ensuite pour te repondre, chaque personne réagi différement a la chimio et à la maladie, Noah fait parti des 5 pour cent de cas de cancer ou ca arrive aussi jeune et evolu si rapidemment. Actuellement nous avon rdv avec des cancérologue de montpellier, toulouse et paris pour d'autre avis. J'espère que tout ira pour ta nièce il ne faut jamais baisser les bras face a cette merde de maladie dsl pour le vocabulaire mais ca me depasse!
Si tu as besoin de renseignements ou autre je sais que je ne suis pas infirmière mais je peux peut etre t'aider voilà sache que dans ces moment la vou nete jamais seul. Moi je me suis beaucoup renfermé sur moi ne voulant pas voir autour et aujourd'hui j'appelle a l'aide pour mon petit Noah et énormement de monde se mobilise et jespère encore plus une fois l'association créer.
courage a tous
tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
Merci
amicalement
Charlotte.P
Ensuite pour te repondre, chaque personne réagi différement a la chimio et à la maladie, Noah fait parti des 5 pour cent de cas de cancer ou ca arrive aussi jeune et evolu si rapidemment. Actuellement nous avon rdv avec des cancérologue de montpellier, toulouse et paris pour d'autre avis. J'espère que tout ira pour ta nièce il ne faut jamais baisser les bras face a cette merde de maladie dsl pour le vocabulaire mais ca me depasse!
Si tu as besoin de renseignements ou autre je sais que je ne suis pas infirmière mais je peux peut etre t'aider voilà sache que dans ces moment la vou nete jamais seul. Moi je me suis beaucoup renfermé sur moi ne voulant pas voir autour et aujourd'hui j'appelle a l'aide pour mon petit Noah et énormement de monde se mobilise et jespère encore plus une fois l'association créer.
courage a tous
tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
Merci
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abdouchelsea
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Guindia
23 oct. 2009 à 22:18
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Bonjour GUINDIA,comment vas tu?j'ai lu tout les messages de ce forum parce-que moi aussi j'avais un ostéosarcome.j'ai été opéré le 5 octobre 2009 au kremlin-bicetre.j'ai 20 ans et j'aimerai bien te posé quelques questions si tu veut bien me répondre stp.merci d'avance!
ABDOU
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28 septembre 2010
24 oct. 2009 à 00:46
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salut ,a tu fait des chimio avant l'operation et comment c'est passé ton operation?
salut abdou ,j'en c pas mieux que toi mais vu les messages d'avant c'est long mais sa marche bien ,il faut beaucoup de courage!!! avec le temps tout ira bien j'espere. ma nièce a 17 ans ,elle a pas fini les chimios et fin novembre l'operation. toujours du courage et de l'espoir !!!!!!!!!!!!!! pour tout le monde. tu a encore des chimios ?
abdouchelsea
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28 septembre 2010
25 oct. 2009 à 08:04
25 oct. 2009 à 08:04
bonjour fleur rose,oui je sais très bien que c'est très long comme combat et qui en faut beaucoup de courage mais a un certain temps on craque,c'est inévitable.je souhaite beaucoup de courage a ta chère nièce,t'inquiète pas tout va bien se passé pour elle!en ce qui concerne les chimios oui j'en ai encore 5 a faire!mais ce n'est pas le même traitement qu'avant l'opération!!!je commence la semaine prochaine!parce-que la maladie a été neutralisé à 80%!même si l'anapath ne révèle aucune cellule cancéreuse il faudrait faire 3 cures par précaution,bref bon courage a ta nièce,et à tout ceux qui sont frappés par cette maladie de merde!
ABDOU
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abdouchelsea
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28 septembre 2010
27 oct. 2009 à 22:38
27 oct. 2009 à 22:38
merci abdou, il ne faut pas lacher ,toujours du courage. ma nièce est en aplasie ,de la fievre!!! en esperant qu'ils vont trouvé le bon traitement!!! il faut toujours prier........
anne
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abdouchelsea
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28 septembre 2010
Modifié par begonie le 2/05/2011 à 08:10
Modifié par begonie le 2/05/2011 à 08:10
Salut abdou !!! Je t'avais laisser un petit message sur le forum mais je crois que ca n'a pas marché car le mess ne s'affiche pas, je recommence ... :)
Je suis en réémission depuis 1 an, car durant l'année de mes 18 ans j'ai eu un osteosarcome au fémur droit ( aparament comme toi), j'ai été soigné a Lyon (...) supprimé
où j'ai eu droit a 5 cures de chimio, operation ac pose de prothese (+ réinsertion musculaire du quadriceps) et ensuite a nouveau 5 cures de chimio INTERMINABLE et épuisante !
J'ai aussi eu pas mal de séance de rééducation. Si tu as des questions, je serai contente de pouvoir te rassurée.
En attendant d'avoir de tes nouvelles.
A bientot
Je suis en réémission depuis 1 an, car durant l'année de mes 18 ans j'ai eu un osteosarcome au fémur droit ( aparament comme toi), j'ai été soigné a Lyon (...) supprimé
où j'ai eu droit a 5 cures de chimio, operation ac pose de prothese (+ réinsertion musculaire du quadriceps) et ensuite a nouveau 5 cures de chimio INTERMINABLE et épuisante !
J'ai aussi eu pas mal de séance de rééducation. Si tu as des questions, je serai contente de pouvoir te rassurée.
En attendant d'avoir de tes nouvelles.
A bientot
Quel cancer a ta nièce ?
Marseille est peut etre plus spécialisé que Lyon dans le cancer qu'a ta niece !
Mes chimios ont été très lourdes a supporter, avec des aplasies a chaque fois (mes globules étaient au ras des paquerettes) et des transfusions tous les mois en général.
Certes l'opération était douloureuse mais elle s'est bien passée. Avec le temps on " s'habitue " à la prothese meme si parfois elle fait des siennes ( lache ou fait mal en faisant du sport, la nuit ) mais j'essaye de vivre au mieux en me considérant " chanceuse " d'avoir vaincu cette maladie.
J'attend la fin de ma réémission avec impatience ... plus que 4 ans :s ...
Tiens moi au courant des nouvelles de ta nièce. Bonne soirée. A bientot
Marseille est peut etre plus spécialisé que Lyon dans le cancer qu'a ta niece !
Mes chimios ont été très lourdes a supporter, avec des aplasies a chaque fois (mes globules étaient au ras des paquerettes) et des transfusions tous les mois en général.
Certes l'opération était douloureuse mais elle s'est bien passée. Avec le temps on " s'habitue " à la prothese meme si parfois elle fait des siennes ( lache ou fait mal en faisant du sport, la nuit ) mais j'essaye de vivre au mieux en me considérant " chanceuse " d'avoir vaincu cette maladie.
J'attend la fin de ma réémission avec impatience ... plus que 4 ans :s ...
Tiens moi au courant des nouvelles de ta nièce. Bonne soirée. A bientot
Merci d'avoir répondu. Un ostéosarcome au bras ça doit pas etre facile a vivre contrairement à la jambe. Cette semaine je passe 2 examens et j'attend les résultats de la biopsie pour en savoir plus pour la chimio ...
Je vous tiendrais au courant ;)
Je vous tiendrais au courant ;)
Bonjour à tous, je viens de lire tous vos messages et tout un coup on se sent moins seul...
Passage obligé, mon histoire ressemble un peu aux vôtres..., J'ai eu un ostéosarcome fémur genoux droit en 2001; après un traitement chimio d'un peu plus d'un an et une prothèse totale (du fémur au tibia, 8kg!), je suis sorti sonné par cette épreuve, sans vraiment comprendre ce qui venait de m'arriver.
J'ai eu quand même de la chance car je n'ai pas eu d'autres métastases, et la chimio à apparemment bien fonctionné car je n'ai pas récidivé depuis et mes bilans de suivis sont plutôt bons...
Après être passé par ces sentiments d'injustices, de colères, de découragements, et aussi 4 prothèses desceller ou casser , (surtout par inconscience et imprudence comme faire du ski, par ex...), J'ai depuis appris a accepter l'inacceptable, et réussi a me construire.
Cette épreuve a renforcé mon envie de me battre et de gagner... Comme vous plus rien ne sera comme avant, nous devons changer et nous adapter...
Je vis aujourd'hui une vie heureuse et j'ai envie avec vous tous de partager nos expériences pour pouvoir:
=> aider ceux (et les familles) qui passent par cette épreuve en leur apportant d'abord de l'espoir à travers nos rémissions... (l'espoir et la force de se battre s'est déjà 80% de la guérison...)
=> Et aussi partager nos informations sur les hôpitaux, professeurs, médecins, chirurgiens, les protocoles utilisés, les types de prothèses, les descellements, les problèmes des métaux dans le sang engendrés par les prothèses (titane, chrome...), les effets secondaires...
En partageant nos expériences, nous pouvons faire avancer les choses et être acteur de nos guérisons et des progrès pour vivre mieux cette épreuve...
Je voudrais créer un blog , voir un site pour tout ceux qui vivent ou vivront cette terrible maladie...
N'hésitez pas à me contacter et me dire ec que vous en pensez...
Bon courage à tous et battons nous ensemble...
david,
Passage obligé, mon histoire ressemble un peu aux vôtres..., J'ai eu un ostéosarcome fémur genoux droit en 2001; après un traitement chimio d'un peu plus d'un an et une prothèse totale (du fémur au tibia, 8kg!), je suis sorti sonné par cette épreuve, sans vraiment comprendre ce qui venait de m'arriver.
J'ai eu quand même de la chance car je n'ai pas eu d'autres métastases, et la chimio à apparemment bien fonctionné car je n'ai pas récidivé depuis et mes bilans de suivis sont plutôt bons...
Après être passé par ces sentiments d'injustices, de colères, de découragements, et aussi 4 prothèses desceller ou casser , (surtout par inconscience et imprudence comme faire du ski, par ex...), J'ai depuis appris a accepter l'inacceptable, et réussi a me construire.
Cette épreuve a renforcé mon envie de me battre et de gagner... Comme vous plus rien ne sera comme avant, nous devons changer et nous adapter...
Je vis aujourd'hui une vie heureuse et j'ai envie avec vous tous de partager nos expériences pour pouvoir:
=> aider ceux (et les familles) qui passent par cette épreuve en leur apportant d'abord de l'espoir à travers nos rémissions... (l'espoir et la force de se battre s'est déjà 80% de la guérison...)
=> Et aussi partager nos informations sur les hôpitaux, professeurs, médecins, chirurgiens, les protocoles utilisés, les types de prothèses, les descellements, les problèmes des métaux dans le sang engendrés par les prothèses (titane, chrome...), les effets secondaires...
En partageant nos expériences, nous pouvons faire avancer les choses et être acteur de nos guérisons et des progrès pour vivre mieux cette épreuve...
Je voudrais créer un blog , voir un site pour tout ceux qui vivent ou vivront cette terrible maladie...
N'hésitez pas à me contacter et me dire ec que vous en pensez...
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david,
abdouchelsea
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28 septembre 2010
14 déc. 2009 à 16:44
14 déc. 2009 à 16:44
Bonjour David,ouais je crois que c'est une bonne idée de crée un site,moi aussi j'ai eu un ostéosarcome,il me reste 3 cures de chimio a terminé!je galère avec la rééducation,si tu as des conseils a me donné je suis preneur!
Bonne chance a tout les autres!
Bonne chance a tout les autres!
Salut tout le monde ,
Je vois que ma nièce est pas la seul !!! Vous etent tous courageux ,bravo.....
Ma nièce c'est fait opéré le 23 novembre à marseille (la timone) de l'humerus ,nous sommes de saint etienne (42)
et le 9 decembre de nodules pulmonaire ,tout c'est bien passé .Elle ait toujours hospitalisé ,car petit probleme de tension ,c'est tout .
Je suis contente de voir des gens en remission ,ceux qui sont en plein traitement ne baissé pas les bras surtout !!!
Oui partagé vos experience avec nous sa nous fera du bien merci....
Abdou comment sava ? Et toi Ninoush ?
COURAGE A TOUT LE MONDE ...
A BIENTOT
Je vois que ma nièce est pas la seul !!! Vous etent tous courageux ,bravo.....
Ma nièce c'est fait opéré le 23 novembre à marseille (la timone) de l'humerus ,nous sommes de saint etienne (42)
et le 9 decembre de nodules pulmonaire ,tout c'est bien passé .Elle ait toujours hospitalisé ,car petit probleme de tension ,c'est tout .
Je suis contente de voir des gens en remission ,ceux qui sont en plein traitement ne baissé pas les bras surtout !!!
Oui partagé vos experience avec nous sa nous fera du bien merci....
Abdou comment sava ? Et toi Ninoush ?
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fleur rose
16 déc. 2009 à 12:51
16 déc. 2009 à 12:51
Bonjour fleur rose,ça va bien?heureux d'avoir de vos nouvelles.
ouais c'est vrai que sa fait plaisir de voir des gens atteints de la même maladie que nous en rémission,sa donne du courage,comme Anne par exemple,on leurs souhaite beaucoup plus!!
bein moi fleur rose je me porte a merveille,et j'espère que ta nièce aussi le sera très bientôt!
corrige moi si je me trempe mais tu m'as dis qu'on a enlevé un bout d'os du tibia pour le mettre sur la partie manquante du bras suite a l'ostéosarcome,mais le tibia c'est pas possible qu'il reste comme sa,en plus tu m'avais dis qu'ils lui ont pas mis de prothèse,la question qui me travaille est comment ses chirurgiens ont fait pour combler le vide???elle dois bien avoir une prothèse quelque part non?
bon courage a tous et ninoushe tiens le coup on est tous avec toi!
bisous
ouais c'est vrai que sa fait plaisir de voir des gens atteints de la même maladie que nous en rémission,sa donne du courage,comme Anne par exemple,on leurs souhaite beaucoup plus!!
bein moi fleur rose je me porte a merveille,et j'espère que ta nièce aussi le sera très bientôt!
corrige moi si je me trempe mais tu m'as dis qu'on a enlevé un bout d'os du tibia pour le mettre sur la partie manquante du bras suite a l'ostéosarcome,mais le tibia c'est pas possible qu'il reste comme sa,en plus tu m'avais dis qu'ils lui ont pas mis de prothèse,la question qui me travaille est comment ses chirurgiens ont fait pour combler le vide???elle dois bien avoir une prothèse quelque part non?
bon courage a tous et ninoushe tiens le coup on est tous avec toi!
bisous
fleur rose
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abdouchelsea
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28 septembre 2010
16 déc. 2009 à 23:47
16 déc. 2009 à 23:47
Salut abdou
tout va bien pour l'instant pour ma nièce!!
Oui ma nièce n'a pas eu de prothèse ,ils lui ont prient un os vers le tibia (fibula) ils disent que cet os ne sert pas à grand chose . Contente que tu va bien ,tu fait une chimio par mois?
a bientot ....
tout va bien pour l'instant pour ma nièce!!
Oui ma nièce n'a pas eu de prothèse ,ils lui ont prient un os vers le tibia (fibula) ils disent que cet os ne sert pas à grand chose . Contente que tu va bien ,tu fait une chimio par mois?
a bientot ....
bonjour j'ai eue un ostéosarcome du fémur gauche en 1985 chimio et rayon
la chimio erreur de dosage à brulée mes reins et etc mais j'ai gardée ma jambe
aujourd hui j'ai 51 ans et la douleur que j'ai depuis février mon fait douter puis j'ai fait les examens et j'ai appris jeudi récidive
la chimio erreur de dosage à brulée mes reins et etc mais j'ai gardée ma jambe
aujourd hui j'ai 51 ans et la douleur que j'ai depuis février mon fait douter puis j'ai fait les examens et j'ai appris jeudi récidive
bonjour
je suis allée en consultation hier et là sur le scanner le médecin ma montrée le sarcome de 85 qui avait bien étaiy irradié mais au milieu il y a quelque chose dans les parties molles qu ils sont incapables de d écrire . donc ce ne serait pas une récidive du 1ercomme ils sont dans l impossibilité de s avoir j'ai accepté qu ils me fasse une biopsy mais sans ouvrir la jambe avec une aiguille .je vous remercie de m avoir répondue ,et je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui sont atteint de cette cochonnerie
je suis allée en consultation hier et là sur le scanner le médecin ma montrée le sarcome de 85 qui avait bien étaiy irradié mais au milieu il y a quelque chose dans les parties molles qu ils sont incapables de d écrire . donc ce ne serait pas une récidive du 1ercomme ils sont dans l impossibilité de s avoir j'ai accepté qu ils me fasse une biopsy mais sans ouvrir la jambe avec une aiguille .je vous remercie de m avoir répondue ,et je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui sont atteint de cette cochonnerie
abdouchelsea
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28 septembre 2010
22 avril 2010 à 15:49
22 avril 2010 à 15:49
Salut,Bein j'espère de tout coeur que s'en est pas un!!on est tous avec toi!!!tiens nous au courant du résultat de la biopsie!
H. Simpson
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29 août 2008 à 21:27
29 août 2008 à 21:27
Bonjour Guinda,
Effectivement, les effets à long terme de la chimiothérapie sont connus, et perpétuellement étudiés.
Il existe des consultations de suivi à long terme pour les patients d'onco-pédiatrie et d'oncologie. Ce sont des choses qui se mettent en place et qui ne sont pas encore généralisées à tous les centres anticancéreux à ma connaissance.
Je vous recommande de prendre contact auprès de votre médecin traitant, d'en discuter avec lui et de mettre en place un suivi à long terme avec un cancérologue ou un hématologue que vous pourriez voir une fois tous les deux ans en cas de problèmes. Ou alors, revoir le médecin qui vous a pris en charge pour votre épisode d'aplasie, par exemple.
Dans tous les cas, un suivi peut s'avérer utile.
Effectivement, les effets à long terme de la chimiothérapie sont connus, et perpétuellement étudiés.
Il existe des consultations de suivi à long terme pour les patients d'onco-pédiatrie et d'oncologie. Ce sont des choses qui se mettent en place et qui ne sont pas encore généralisées à tous les centres anticancéreux à ma connaissance.
Je vous recommande de prendre contact auprès de votre médecin traitant, d'en discuter avec lui et de mettre en place un suivi à long terme avec un cancérologue ou un hématologue que vous pourriez voir une fois tous les deux ans en cas de problèmes. Ou alors, revoir le médecin qui vous a pris en charge pour votre épisode d'aplasie, par exemple.
Dans tous les cas, un suivi peut s'avérer utile.
bonjour à tous,
vous m'avez donné envie de partager sur ce que l'on à en commun. j'ai eu un ostéosarcome dans la fosse illiaque droite ( la hanche ) il y a 21ans . aujourdhui tout va bien à part les séquelles ( une jambe plus courte que l'autre de 2cm5. à cause de l'arret de la croissance de la hanche + stérilité).
après cette dure expérience que l'on à vécu, j'aimerais savoir ce que vous êtes devenu. quel métier avez vous choisi? quel vie avez vous? avez vous fait des enfants ?
je m'interresse à la personnalité des enfants malades devenus adultes guéris. personnellement , je trouve que j'ai une soif de vivre, de voyager, de découvrir les gens , le monde. je pense que ça vient de mon enfance.
je vous remercie par avance du petit mot que vous apporterez.
bien à vous
samplime
vous m'avez donné envie de partager sur ce que l'on à en commun. j'ai eu un ostéosarcome dans la fosse illiaque droite ( la hanche ) il y a 21ans . aujourdhui tout va bien à part les séquelles ( une jambe plus courte que l'autre de 2cm5. à cause de l'arret de la croissance de la hanche + stérilité).
après cette dure expérience que l'on à vécu, j'aimerais savoir ce que vous êtes devenu. quel métier avez vous choisi? quel vie avez vous? avez vous fait des enfants ?
je m'interresse à la personnalité des enfants malades devenus adultes guéris. personnellement , je trouve que j'ai une soif de vivre, de voyager, de découvrir les gens , le monde. je pense que ça vient de mon enfance.
je vous remercie par avance du petit mot que vous apporterez.
bien à vous
samplime
Hello,
moi c'etait le phemur droit mais comme toi j'ai une difference due a la croissance galere pour le choix des chaussures hein?
A part ca je me reconnais bien dans ce que tu dis, je vis a l'etranger je parle 3 langue j'en apprend une quatrieme et j'ai une soif de vivre démesurée!
Je pense au fond que cette "facheuse" experience bien que traumatisante pour un enfant ( moi j'avais 9 ans quand j'ai eu ca) ouvre beaucoup l'esprit, petite quesiton a mon tour qu'en est-il de tes relations avec les gens?et affectivement?
Pour ma part j'ai vraiment du mal a ne pas m'exclure systematiquement des groupes, et a ne pas me sentir en permanence "differente", j'ai des amis, je suis tres sociable et souriante de nature, mais il y a comme une difficulté a etre en groupe je suis tres individualiste..En amour j'ai aussi beaucoup de mal a montrer mes sentiments , je garde mes sentiments, problems et tout en moi je ne donne tout simplement plus de nouvelle quand ca ne va pas..As tu le meme dilemne?
merci de me faire part de ton ressenti ;-)
Guindía
moi c'etait le phemur droit mais comme toi j'ai une difference due a la croissance galere pour le choix des chaussures hein?
A part ca je me reconnais bien dans ce que tu dis, je vis a l'etranger je parle 3 langue j'en apprend une quatrieme et j'ai une soif de vivre démesurée!
Je pense au fond que cette "facheuse" experience bien que traumatisante pour un enfant ( moi j'avais 9 ans quand j'ai eu ca) ouvre beaucoup l'esprit, petite quesiton a mon tour qu'en est-il de tes relations avec les gens?et affectivement?
Pour ma part j'ai vraiment du mal a ne pas m'exclure systematiquement des groupes, et a ne pas me sentir en permanence "differente", j'ai des amis, je suis tres sociable et souriante de nature, mais il y a comme une difficulté a etre en groupe je suis tres individualiste..En amour j'ai aussi beaucoup de mal a montrer mes sentiments , je garde mes sentiments, problems et tout en moi je ne donne tout simplement plus de nouvelle quand ca ne va pas..As tu le meme dilemne?
merci de me faire part de ton ressenti ;-)
Guindía
salut
pour l'instant je ne peux pas te le dire sur mes sentiments avec les autres car je n'ai pas encore gueri et repris une vie normal
je suis en plein traitement dans une semaine je me fait opere
est ce que il t'on change le phemur complet ?
les protheses est-ce genant ?
est ce que vous marchez normalement ?
Merci de vos réponses
pour l'instant je ne peux pas te le dire sur mes sentiments avec les autres car je n'ai pas encore gueri et repris une vie normal
je suis en plein traitement dans une semaine je me fait opere
est ce que il t'on change le phemur complet ?
les protheses est-ce genant ?
est ce que vous marchez normalement ?
Merci de vos réponses
Bonjour,
Voilà, moi j'ai eu un osteosarcome à l'âge de 10 ans (en 1985). J'ai également fait de la chimiothérapie et failli mourrir. J'ai été réopéréé en 1999 car une pièce du mécanisme du pli au niveau du genoux s'est cassée.
J'ai fait de longues études (5ans après le bac) et travaille depuis 9 ans. J'ai connu une histoire de 12 ans avec quelqu'un qui s'est terminée récemment mais pas pour la raison médicale.
Malheureusement à l'époque il n'y avait pas de soutient psychologique et tout est remonté en 2005. j'ai fait de la sophro et aujourd'hui j'ai recours à un spy orienté TCC. J'ai mis du temps à me placer en tant que victime de la maladie face à mes parents et mon entourage.
J'ai une flexion inférieure à 90° ce qui m'empêche de faire du sport comme le vélo. Bien sur, je fais de la piscine. Mais je ne le vis pas très bien tout cela car avant cette maladie j'aimais énormément le sport.
En ce qui concerne la partie médicale, je me fais suivre. Et je pense que c'est important.
Punch
Voilà, moi j'ai eu un osteosarcome à l'âge de 10 ans (en 1985). J'ai également fait de la chimiothérapie et failli mourrir. J'ai été réopéréé en 1999 car une pièce du mécanisme du pli au niveau du genoux s'est cassée.
J'ai fait de longues études (5ans après le bac) et travaille depuis 9 ans. J'ai connu une histoire de 12 ans avec quelqu'un qui s'est terminée récemment mais pas pour la raison médicale.
Malheureusement à l'époque il n'y avait pas de soutient psychologique et tout est remonté en 2005. j'ai fait de la sophro et aujourd'hui j'ai recours à un spy orienté TCC. J'ai mis du temps à me placer en tant que victime de la maladie face à mes parents et mon entourage.
J'ai une flexion inférieure à 90° ce qui m'empêche de faire du sport comme le vélo. Bien sur, je fais de la piscine. Mais je ne le vis pas très bien tout cela car avant cette maladie j'aimais énormément le sport.
En ce qui concerne la partie médicale, je me fais suivre. Et je pense que c'est important.
Punch
Punch si tu etais soigne en 1985 a (...) supprimé
comme moi alors on a du se connaitre!!;-)
ta jambe a une flexion inferieure a 90 degre?!! Mais si c'etait le cas pour moi je serais aux anges, elle ne pli tout simplement pas, j'etais une enfant hyper active je faisais de l'escrime de la danse, du roller, du velo, ma mere m'envoyais tout le temps en colonie ou on faisait pleins de sport, inutile de te dire, que ca n'a pas ete facile de se faire a l'idee que je ne pouvais meme pas courir.J'ai des problemes de dos permanents les lombaires, tout ca quoi parce que je ne peux meme pas descendre les escalier correctement, mais pour autant les gens ne se rendent pas compte de mon handicap.
C'est la vie , et toi comme moi on sait qu'elle n'est pas tendre, mais toi sans doute comme moi tu as bien du en connaitres des enfants de ton age a l'hopital qui eux n'ont pas survecu..
c'est un traumatisme, et il ne faut pas le nier, je n'oublierai jamais, et toi non plus, mais il ne faut pas essayer.;-)
Moi aussi j'ai vu des psychotherapeute ca m'a fait du bien d'en parler, tu as raison de le faire, ca ressort un jour qu'on le veuille ou non.
Allez laisse toi simplement aller a en parler une bonne fois pour toute, et ca te ferai du bien.
tiens moi au courant sur ce que tu trouves ,ca pourrait m'aider a moi aussi! ;-)
comme moi alors on a du se connaitre!!;-)
ta jambe a une flexion inferieure a 90 degre?!! Mais si c'etait le cas pour moi je serais aux anges, elle ne pli tout simplement pas, j'etais une enfant hyper active je faisais de l'escrime de la danse, du roller, du velo, ma mere m'envoyais tout le temps en colonie ou on faisait pleins de sport, inutile de te dire, que ca n'a pas ete facile de se faire a l'idee que je ne pouvais meme pas courir.J'ai des problemes de dos permanents les lombaires, tout ca quoi parce que je ne peux meme pas descendre les escalier correctement, mais pour autant les gens ne se rendent pas compte de mon handicap.
C'est la vie , et toi comme moi on sait qu'elle n'est pas tendre, mais toi sans doute comme moi tu as bien du en connaitres des enfants de ton age a l'hopital qui eux n'ont pas survecu..
c'est un traumatisme, et il ne faut pas le nier, je n'oublierai jamais, et toi non plus, mais il ne faut pas essayer.;-)
Moi aussi j'ai vu des psychotherapeute ca m'a fait du bien d'en parler, tu as raison de le faire, ca ressort un jour qu'on le veuille ou non.
Allez laisse toi simplement aller a en parler une bonne fois pour toute, et ca te ferai du bien.
tiens moi au courant sur ce que tu trouves ,ca pourrait m'aider a moi aussi! ;-)
Salut !!
Ben oui moi on m'a change tout le phemur et le genou complet alors, si c'est que le phemur en fait ca devrait pas etre trop genant parce que du moment que l'articulation est la tienne, le rest tu sais c'est qu'une " reparation" comme pour une voiture de nos jours les materiaux utilises sont legers, donc tu sens pas vraiment..
T'inquiete pas! fais bien ta reeducation par contre parce que le quadriceps ca prend tu temps a se refaire, faut y aller en douceur!!
Ben oui moi on m'a change tout le phemur et le genou complet alors, si c'est que le phemur en fait ca devrait pas etre trop genant parce que du moment que l'articulation est la tienne, le rest tu sais c'est qu'une " reparation" comme pour une voiture de nos jours les materiaux utilises sont legers, donc tu sens pas vraiment..
T'inquiete pas! fais bien ta reeducation par contre parce que le quadriceps ca prend tu temps a se refaire, faut y aller en douceur!!
