Inquiétude: développement d'un kératocône. Fermé

Question

Bonjour, 
un kératocône à l'oeil gauche m'a été diagnostiqué il y a plus d'un an. Ma vue reste excellente grâce à mon oeil droit, mais je crains que celui-ci ne soit atteint à son tour un jour. Le risque est-il grand? Certaines personnes ayant été dans ma situation pourraient-elles m'aider? Comment votre cas a-t-il évolué?

Je ne vous cache pas que cette situation me donne à craindre pour l'avenir.

Merci d'avance.

audreydu623 · Accepted Answer

bonjour ,  j'ai un kératocône dans les 2 yeux , j'ai ete diagnostiqué a 20 ans , j'en ai 26 !!! au debut j'avais tres peur pour l'avenir , cette maladie a beaucoup evoluer en 5 ans , puis a ralentie depuis le debut d'année , car ma croissance de l'oeil est fini !!!  j'ai des gouttes dans les yeux a mettre plusieurs fois pas jour !!  ma vue change beaucoup , une fois myope , presbite , astiqmate ... ca change souvent (tout les 6 mois environ !!! ) je change donc de verre correcteur a chaque fois !!!! je vois l'optalmo tout les 6 mois  environ !! ma cornée est devenu tres fine !! mais l'optalmo me dit qu'il n'y avait aucun moyen de savoir quand ca va telement s'agraver que je serai presque aveugle !! et quand sera le moment de la greffe !! c'est vrai que ca fait tres peur !! 
qu'est que l'optalmo vous a dit concernant votre oeil droit ?? si il est sain aujourd'hui qu'il le restera !! ca depant votre age  je pense !! avais vous avant d'autre soucis de vue ?? (myopie ou autre ?) portez vous des lunettes ??? 

cela fait longtemps que je cherche des gens atteint par cette maladie qui est quand meme rare !

snakeye · Answer

Les scans de mon oeil droit ne laissent rien paraître de la présence d'un autre kératocône, et l'indiquent comme sain. J'ai maintenant 18 ans (diagnostiqué vers 16-17), seul individu d'une famille de 5 membres à ne pas avoir à porter de lunettes ou de lentilles (du moins jusqu'au jour de la découverte). Mon ophtalmologue me dit que cette maladie est trop aléatoire pour savoir si mon état va ou non empirer (elle peut évoluer jusqu'à 35 ans). 
A part cela, jamais eu aucun problème. Vos yeux ont-ils été atteints en même temps? De façon différente?

Avez-vous envisagé les anneaux intra-cornéens? Le traitement que vous suivez a-t-il une chance de devenir moins intensif un jour? Votre avenir sur ces six années a-t-il été influencé?

audreydu623 · Answer

moi j'ai du attendre 20 ans  pour etre diagnostiqué , avant il ne voyais rien a l'examen  !! mes 2 yeux ont ete ateint en meme temps. de facon identiques !!  anneaux intra-cornéens pas envisagé , je connais pas vraiment d'ailleurs !! pour le traitement je sai pas comment ca va evoluer !!  pour mon avenir non , je vis nornalement , je dois supporter des migraine quand je fatigue trop mes yeux , les proteger du soleil !! 

ou etes vous suivi ?? dans une grande ville ??

snakeye · Answer

Mes derniers rendez-vous étaient à l'Hôtel-Dieu de Paris (donc oui, plutôt une grande ville). Il m'a fallu trois mois entre la réservation et le rendez-vous en lui-même (et encore, parce que quelqu'un avait annulé). Difficile donc d'être vraiment suivi. Je suis en train d'essayer de m'adapter au port d'une lentille rigide, mais je m'interroge: devrais-je la porter chaque jour? Dans mon esprit, elle ne constituait qu'une solution de dernier recours, ma vue demeurant pour l'instant parfaite (à quelques détails insignifiants près). Je ne tiens pas, en tant qu'étudiant et sportif, à dépendre de cette gène permanente.

En sont-ils d'autres dans ce genre de situation?

audreydu623 · Answer

je pense prendre rdv a paris meme si c long !! toute facon la etant enceinte je pense pas pouvoir passer de gros examen donc je vais prendre rdv pour apres !! pour les lentille moi on ma dit que je pouvais pas , car ca risquerai d'abimer ma cornee qui est deja tres affinner et peut se rayer ou s'assecher !! donc pour l'instant il n'y a que les goutte a mettre ! mes je commence a douter de mon ophtalmo , je voudrai pas attendre et me rendre compte qu'il pouvait faire + pour moi !!! donc je verrai pour paris , la je suis suivi dans ma ville (calais)  

sinon je pense que trouver d'autre malade atteint d'un keratocone va etre difficile sachant que cette maladie est tres rare !!!

snakeye · Answer

Globalement, les examens ne sont pas très exigeants. Il s'agit surtout de scans à l'aide d'appareils de mesure spéciaux. Il suffit de rester assis et de répondre. Mais de toutes façons, de là à ce que vous obteniez un rendez-vous... Je vous conseille le docteur Renard. C'est lui qui m'a traité et c'est le grand spécialiste de l'endroit. J'espère qu'il saura faire quelque chose pour vous.

Il est vrai que le kératocône reste une maladie assez rare, mais d'autres personnes atteintes peuvent peut-être chercher elles aussi un peu de soutien sur ce forum. On verra bien.

Tiramitsuable · Answer

Malheureusement ton autre oeil risque très fortement d'être atteint lui aussi, peut-être bientôt, peut-être l'an prochain, peut-être dans quelques années.
Les deux yeux ont peu de chance d'être atteints de la même façon. 

A savoir que tu ne récupèrera jamais une vue parfaite malheureusement, alors dans notre malheur si mon expérience peut aider quelqu'un, je suis a dispo pour questions.

Sinon pour l'évolution oeil gauche : vision à 8/10 en 2007 sans grand astigmatisme, et - de 1/10 en 2010
Apparition d'astigmatisme irrégulier etc., lentilles pas supportées --> greffe
J'avais fait un Cross Linking, mais sans succès

J'ai été greffé l'an dernier et sur mon autre oeil je suis encore au stade lunette mais la correction est très insatisfaisante depuis 2 mois et une évolution soudaine de la maladie (astigmatisme irrégulier) accompagnée des migraines que vous devez connaître vous aussi.

Inquiétude: développement d'un kératocône.

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