ALD pour malformations veineuses congénitales

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Bonjour,
je suis atteinte de malformations veineuses congénitale,ma maladie est classée orpheline,elle évolue avec le temps,pour me soulager des douleurs que cela me provoque je dois suivre un traitement d'embolisation avec sclérothérapie,je suis suivi dans un hopital a lyon qui est a plus de deux heures de route de chez moi,je me suis renseigner et j'ai notamment lu la fiche pratique de ce site et je vois que je correspond aux criteres pour bénéficier de l'ALD.
Y-a-t-il des personnes parmis vous dans mon cas ou dans un cas similaire,puis je vraiment en bénéficier car ca me reviens tres cher au niveau des transports.
Merci de vos réponses

2 réponses

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Bonjour,

La plupart des maladies dites "orphelines" sont assimilées aux affections de longue durée même si elles ne font pas partie de la liste des 30 maladies concernées.

Voir ici => https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/faq/476-faire-reconnaitre-une-affection-longue-duree-ald

Et là => https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-sante-du-quotidien/2500286-affections-de-longue-duree-ald-liste-maladies-exonerantes/

Il faut contacter ton médecin traitant qui établira le protocole destiné au contrôle médical.
Bonjour ,

Oui vous avez le droit au transport conventionné.

Si l’hôpital se trouve à plus de 150 kms il faut faire une demande préalable à la CPAM pour l’autorisation du transport sinon aucun pb…
Pour plus d’info appeler la cpam vous serez sur
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.... 10 ans plus tard !!!
>
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Bonjour

Dsl j’avais pas vu !!!

Est ce que avec une MAV , vous avez été en invalidité pour le travail ou pas ?
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28 janvier 2022
35 374 > Saidou
Je n'ai, fort heureusement, aucune MAV !