ALD pour malformations veineuses congénitales

Bonjour,
je suis atteinte de malformations veineuses congénitale,ma maladie est classée orpheline,elle évolue avec le temps,pour me soulager des douleurs que cela me provoque je dois suivre un traitement d'embolisation avec sclérothérapie,je suis suivi dans un hopital a lyon qui est a plus de deux heures de route de chez moi,je me suis renseigner et j'ai notamment lu la fiche pratique de ce site et je vois que je correspond aux criteres pour bénéficier de l'ALD.
Y-a-t-il des personnes parmis vous dans mon cas ou dans un cas similaire,puis je vraiment en bénéficier car ca me reviens tres cher au niveau des transports.
Merci de vos réponses