Malformation d'Arnold Chiari

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2009SEMANA Messages postés 5 Statut Membre -  
 Lilyne -
Bonjour, je souffre depuis des années de vertiges et de brulures sur la tête, mal aux cervicales. Après de nombreuses recherches sur internet et une IRM des cervicales j'ai enfin trouvé la raison . Maladie rare, la Malformation d'Arnold Chiari. On ne peut pas la guérir mais du moins en atténuer les effets secondaires. Si vous aussi avez cette maladie dites moi quelles solutions avez-vous trouvé pour vivre mieux . Merci 2009SEMANA.
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16 réponses

céline2B
 
bonjour
j'ai 25 ans et j'ai été opéré il y a bientôt 2 ans d'urgence de la malformation.
La malformation avais été décelé a 6 ans et jusqu'à 22 ans a part des migraines aucuns autres symptômes. Mais en changeant de métier les migraines, vomissement, vertige, picotements et douleurs dans la main et bras droite apparaissent. Après 2 mois d'essais d'anti-inflammatoire(je les ai tous fais) mon généraliste, qui me suis depuis l'enfance, décide de me faire hospitaliser. Après 10j d'hosto on me renvoie chez moi en me disant de changer de métiers de prendre les antidépresseur et anti-douleurs prescrit (qui me faisais perdre la tête mélange dans les mots perte de mémoire alors faite gaffe a vos traitements). 1 mois et demi plus tard après de long débat avec mon médecin et l'intervention d'un ami départ pour le centre anti-douleur d'Aix en Provence là on me change les traitements me fais divers examens mais pas d'IRM et une semaine plus tard je suis de retour chez moi et plus le temps passe moins je tiens debout et plus les douleurs augmente. 15 jours plus tard retour a l'hosto où le neurochirurgiens me remet dehors après une perfusion de biprofénide et m'avoir dis que c'était psychologique.
Un bilan psychologique plus tard et tout évoluant en mal je décide prendre rendez vous avec un neurologue qui a peine posez les yeux sur l'IRM me dis il faut partir d'urgence vous êtes en train de vous paralysé. 25 juin 2009 RDV a Marseille où le neurochirurgien décide de faire des examens sur une semaine. le 6 juillet au premier résultat le verdict tombe pas le temps de prendre connaissance des risques et des résultats il faut opéré d'urgence je risque de perdre tout mon côté droit. Le 16 juillet retour a la maison après intervention (19 cm de cicatrice) repos complet obligatoire pendant 2 mois. 6 mois plus tard contrôle douleur a moitié présente on me dis que c'est normale. 4 février 2010 2ème contrôle et + de douleurs et la le chirurgien me dis que tout est normal et que lui a fait son travail très bonne cicatrisation amygdales remonté et pas d'explication pour mes douleurs j'ai demander des séances de rééducations. 2 mois plus tard douleur insupportable retour chez le neurologue et électromyogramme pas bon mes nerfs sont toucher et c'est lui qui m'apprend que j'aurais mal toute ma vie qu'il ne savent pas pourquoi mais qu'avec l'âge ça s'empire qu'on peux me soulager un peu avec du biprofénide du tramadol associer a du paracétamol en cas de grosse crise et du laroxil pour la nuit. Mais voilà moi il faut que je fasse avec alors kinésithérapeute/ostéopathe 3 fois par semaine médoque quand c'est trop insupportable, Mais les ¾ du temps douleur permanente.
J'essaye aujourd'hui de faire des projets quand même mais c'est très dure de prévoir une grossesse car abstinence de médicament 2 mois avant l'arrêt de la pilule, prévoir les trois premiers mois en été, rester un max coucher a cause du poids, prévoir une césarienne enfin ça deviens compliquer pour moi je ne peux pas travailler pas avoir d'enfant pas faire de long trajet voiture train avion....
ALORS ES-CE QU'IL Y A QUELQU'UN QUI RESSENT LA MÊME CHOSE QUE MOI CAR JE ME SENS TRES SEULE.

Ps: je n'ai pas l'habitude d'écrire sur des forums mais en vous lisant j'ai ressenti le besoin d'exposer ce que j'ai vécu avec cette malformation car je pense que vous êtes les plus amène de comprendre.
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emeline
 
j ai ete diagnostiqué a 11 et opere dans les mois qui on suivit, depuis je vie avec la douleur qui va et viens... Je crois malheureusement pour nous il n y a rien pour inverser les choses
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claire
 
En prevention penser a signaler au gyneco votre pathologie il vous prescrira de la SPECIAFOLDINE
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nanou
 
OPEREE DEPUIS 2004, je vais parfaitement bien ,arret de mon travail 6 mois seulement et j'ai repris celui ci
Je travaille en milieu hospitalier et tout va bien
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Merveille
 
Je parcoure brièvement votre message et je suis triste de voir que l'on ne vous a pas expliqué que l'intervention lourde (craniotomie) ne guérissait pas. Il existe une intervention qui stoppe la progression, nos neurochirurgiens s'obstinent et on est plus de 600 à l'avoir subi : c'est la section du filum terminale sur le sacrum. Au bout de quelques années, on commence à ne plus ressentir les douleurs et on peut reprendre notre vie. Cette opération est remboursée 830 euros. Et beaucoup de personnes ne peuvent pas y accéder en raison du coût. Combien de temps, faudra t-il pour que tout cela change ? Bon courage à vous.
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Paulinon
 
Bonjour,

J'ai 28 ans et cela fait 4 ans que j'ai été opérée.
J'ai découvert ma maladie le 7/1/0/2008 à la suite d'une IRM passé en urgence, après des fournies dans les mains et une perte de sensibilité de la main droite.
A prés une rencontre avec le neurochir décision était prise de m'opérer le 13/02/2008, mais mon état de santé s'est très vite dégradé car j'ai décompensé rapidement,...l'opération a donc été avancée au 29/01/2008. (il faut dire que la veille je ne parlais plus, respirais difficilement , ne marchais plus et étais hémiplégique du coté droit!)
L'opération s'est très bien passée mais je suis restée15j en soins intensifs puis autant en hospitalisation conventionnelle car j'ai vraiment très mal réagi à la morphine et à la cortisone!!!
La verticalisation fût compliquée car j'avais de nombreuses nausées et d'affreuses douleurs mais un fois le bon traitement trouvé tout s'est remis en place...J'avoue que cette période fût la plus pénible et que tout le monde a eu peur chirurgiens inclus!!
Une fois remise "d'aplomb" en route pour le centre de rééducation pour 3 mois!!! J'y suis rentrée en fauteuil et ressortie sur mes deux jambes et je pouvais me resservir de ma main!
J'ai repris mon travail en mi-temps pendant 6 mois puis à temps plein.
Aujourd'hui, j'ai toujours deux séances de kiné par semaine et des contrôles annuels mais je travaille normalement.
J'ai repris la natation synchronisée et même les sapeurs-pompiers!
Je ne dis pas que cette épreuve fût un jeu d'enfant et que je n'ai aucunes séquelles aujourd'hui mais j'ai su m'adapter j'ai eu la chance d'être très entourée. J'avance et je me projette dans l'avenir, je voyage, je souhaite avoir des enfants mais tout ça n'est que volonté et humour car la dérision fait vivre!!!


Certes douleurs se gèrent plus ou moins facilement, la fatigue aussi et ma fois lorsque j'ai du mal à me servir de ma main droite..J'utilise la main gauche!

Je ne suis pas vraiment adepte des forums mais à force de lire des articles négatifs j'avais l'impression de regarder le mur des lamentations alors positivons car nous sommes en vie!
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Marie
 
Moi j'ai été diagnostiqué il y a 1 an J'ai 44 ans... Violent mal de tête jusqu'à l'oeil .. Nausé .. Picotement dans tout le corps difficulté à respirer et à avaler... mais ça part après quelques jours après ça revient pour 1 semaine ça repart pour 1 semaine c'est intermittent... Des fois j'ai vraiment peur..mais me faire opérer me fait aussi peur..
Cervelet descendu de 11 MM. ... J'ai vu 2 neuchirurgiens 1 neurologue la seule question qu'il me pose.. Veux tu te faire opérer ?? Bien je sais pas .. Est-ce que ça va empirer ? Est ce que ça va rester pareille ?? Je fonctionne relativement bien donc me faire ouvrir le crâne me tente pas beaucoup.. Je sais pas quoi faire ..?
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drianes Messages postés 1 Statut Membre 3
 
Bonjour,

J'ai été opérée de la malformation d'Arnold Chiari en 2006.
Je regrette pas l'opération. Je marche bien mieux.
J'ai quelques douleurs au niveau des cervicales mais il y a eu pire.
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Mariska
 
J'ai été opérée aussi en 2006, (type 1) je n'ai plus de migraine, mais je suis obligée de marcher
avec une canne, je manque d'équilibre, je n'ai pas force du côté gauche, paralysie du voile du
palais (reflux) et pareshésie des mains et des pieds, mais l'opération était obligatoire, car
la paralysie me guettait.
J'ai 64 ans, je voudrais savoir ce que deviennent les personnes qui ont été opérées en vieillissant.
Je conseille à toutes les personnes atteintes de se faire opérer assez tôt, moi j'ai attendu trop
longtemps.
Je souhaite Bon courage à tous ceux qui souffrent, ne désespérer pas, demain est un autre jour.

Je suis de tout coeur avec vous que je ne connais pas.
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2009SEMANA
 
Bonsoir, vous pensez qu'il faut se faire opérer ? J'ai pris rendez-vous avec le Nom supprimé Modération CCM neurochirurgien à Bruxelles à la suite d'émissions télé lui étant consacrées. Il fait des miracles. Je suis épuisée la plupart du temps, j'ai mal partout. Je ne pensais pas qu'on opère au stade 1. J'ai 61 ans et ma fille de 35 ans et elle aussi atteinte, elle vient d'avoir un bébé et elle est très mal elle aussi. Plus de vie, plus d'énergie. Quel genre d'opération ? Cela me fait très peur. Amities.
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Belle de mai Messages postés 7 Statut Membre 2
 
Bonsoir Semana , je n'avais plus de tes nouvelles depuis longtemps. Désolée que ta fille soit également atteinte d'un Arnold Chiari. Je suis surprise que tu ne te sois pas encore fait opérée. Oui on opère au stade 1 si les symptômes sont importants. Pour ma part , l'opération a eu lieu le 5 janvier 2011 mais même si il y a une amélioration des maux de tête , des vertiges et de la fatigue , je ne peux toujours pas reconduire et je n'ai pas encore pu reprendre mon travail. Bon courage à toutes les 2 et à tout ceux et celles qui luttent contre cette " saleté"
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Nel
 
Bonjour, a vous tous un bon courage je connais cette maladie. Opérer en 2002 je souffre toujours et cella ne s'arrange pas malheureusement ... Impossible de vivre normalement , une nouvelle intervention est envisager dans les mois qui viennent, mais que serra la suite? le plus difficile c'est de voir à quel point cela vous empoisonne la vie. Jais du arrêter de travailler, le plus dur pour moi! Mais il faut espère que demain est un autre jour et que la beautee de la vie gomme la douleur. Rester positif!!!!!!
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mariagame
 
bonjour je suis atteinte d arnold de chiari associée a une syringomyelie depuis mes 20 ans opere en 1996 j avais 35 ans j en ai 51 aujourdh'hui l opération a changé ma vie, pour ma part je pense qu'il n y a pas d autre solution que l opération le probleme pour moi c'est qu un lupus est venu se greffer dans tout ca et maintenant cela devient beaucoup plus dur a supporter mais il faut essayer de positiver et continuer le chemin!!!
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aziz
 
j ai une surgury de chiria malformation on 11 30 2011 j'ai eur de qoui me consseiller merci
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cathy
 
bonjour,
Si tu veux des informations sans détour
si tu es prête à lire
des informations non aseptisées
pas comme celle que l' on trouve dans quelques associations ou sites qui se nourrissent de la maladie des gens.
Des associations travaillent surtout pour des centres de références - au résultat - Nous les malades, on reste sur le "carreau"

Aucune centre de référence CHIARI n'existe en France,
les professionnels pratiquent la langue de bois.

Cependant,
tu peux aller voir des informations que des patients ont postés
Tu trouveras beaucoup de chose sur CHIARI et d'autres pathologies orphelines (celles qui n'intéressent pas la recherche)

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t6-forum-1-09-2009-arnold-chiari-syndrome-malformation-a-c-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-features-symptoms-brief-description-syringomyelia

http://amis-d-mom.org/

va lire aussi le forum d'atoute chiari - il est l'un des meilleurs forums qui traitent ce sujet.
Tu y trouveras : la facette que l'on ne montre pas, la vrai vie, des vécus intéressants avec son lot quotidien d'angoisses, de colère mais aussi d'espoir.

bon courage
kathy
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natthi
 
bonsoir, j'ai été opéré de la malformation d'arnold chiari j'aimerai savoir s'il y en a qui ont été opéré de cette malformation? pour savoir les effet secondaire de l'opération car je n'est enlevé mes fils qu'aujourd'hui et j'ai de grosses migraines. est ce que ça cesse avec le temps??
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Belle de mai Messages postés 7 Statut Membre 2
 
Personnellement je n'ai pas été opérée. Le neuro chirurgien qui me suis m'a informé qu'il fallait que les améliorations attendues sont supérieures aux risques de complications. En clair il faut que la vie soit devenue insupportable avant d'envisager une intervention. J'espère que tes migraines sont s'estomper. Tiens moi au courant. COURAGE.
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natthi
 
j'ai dû me faire opérer car je devenais paralysé de tout mon côté droit! de ce point de vu j'ai retrouvé toutes mes fonctions de droite mais les douleurs sont toujours présentes. =S a bientôt. et bon courage à toi ;)
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natthi
 
bonjour belle de mai, pour l'instant il n'y a toujours pas de changement concernant les douleurs par contre grâce à la kiné je marche beaucoup mieux; je continu par contre mon traitement contre les douleurs et les troubles de l'équilibre je dois revoir mon neurochirurgien en juillet, je verrai ce qu'il en pense. Mais le fait de pouvoir remarcher presque normalement est déjà une victoire. Maintenant il faut que je mette en tête que j'aurais toujours des douleurs et ça c'est pas facile. Et toi comment te sent tu?
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natthi
 
bonsoir à tous, depuis l'opération j'ai retrouvé une bonne partie de mes fonctions du côté droit par contre j'ai beaucoup de douleurs et de migraines j'ai également des trous de mémoires. Mon médecin ne peut me dire si ce sera définitif ou si cela s'améliorera je ne regrette pas d'avoir fais l'opération car j'aurai fini par être entièrement paralysée, de plus je risquais la mort subite. et vous comment allez vous en ce moment?? j'attends vos réponses. A bientôt. Natthi
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Belle de mai Messages postés 7 Statut Membre 2
 
Désolée natthi de ne pas t'avoir répondu plus tôt. J'ai été hospitalisée. De mon côté les douleurs sont toujours là et mon problème occulaire ne se résoud pas malgrès les séances de rééducation. Bon courage à toi.
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Belle de mai Messages postés 7 Statut Membre 2
 
Bonjour SEMANA où en es-tu dans tes recherches et as-tu d'autres sympômes depuis que tu as posté ton message? Les miens ont commencés début 2004 et les divers médecins et spécialistes ont mis pratiquement un an a diagnostiquer un Arnold Chiari de type 1 par IRM. J'ai été et suis toujours sous traitement . J'ai connu une amélioration pendant 3 ans mais malheureusement les symptômes sont de nouveau réapparus. Je me tiens à ta disposition si tu as besoin d'aide car je sais que ce n'est pas facile tous les jours et qu'il n'y a que les personnes atteintes de ce syndrôme qui peuvent comprendre par où nous passons. Amicalement.
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Belle de mai Messages postés 7 Statut Membre 2
 
Désolée , impossible d'accéder aux messages ( permalink).
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FABBBB
 
SALUT MOI AUSSI J EN PEU PLUS TOUJOURS MAL A LA NUQUE ET SUPER NAZ NE SAIS PLUS QUOI FAIRE
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Jérémy_03
 
Bonjour à tous, j'ai 28 ans et on me soupçonne d'être également atteint du syndrome de Chiari. Cela fais 14 ans que j'ai beaucoup de vertiges accompagné de multiples autre symptômes. Après avoir été un peu hospitalisé de partout et passé de multiples examen impossible de trouver l'origine de mes symptômes. Mes crises de vertiges étaient de plus en plus fortes, je me sentais perdre connaissance admis 2 fois aux urgences en 1 semaine on me dit que ça ne sert à rien de revenir la prochaine fois car on ne peut rien faire pour moi et que ça doit être psychologique!!! ( terme très souvent utilisé quand la médecine est dépassée) Suite à cela, on m'a conseillé un accuponcteur qui au bout de quelques séances qui m'ont fais du bien me dis vous êtes Fibromyalgique!!! Suivant les séances qu'il me fait, je me sens + ou moins bien mais depuis plusieurs semaines de nouveaux symptômes sont apparus et ceux déjà présent ce sont aggravés. Il ressent un problème à l'hypophyse ou au cervelet et me parle d'un de ses patients qui est Fibromyalgique mais à qui on a également diagnostiqué un syndrome de Chiari et il me dit que mes symptômes sont fortements ressemblant mais en plus graves. Donc il m'a demandé de me faire prescrire IRM pour affirmer ou infirmer son diagnostic mais là où je perd du temps au jour d'aujourd'hui, c'est que je ne peux pas rester immobile allongé, ça me déclenche mes vertiges donc impossible de passer l'IRM sauf sous anesthésie générale, je devrais avoir dans les jours qui viennent une réponse pour pouvoir passer cet examen. Quand je regarde la liste des symptômes associée au syndrome de Chiari, j'en ai a peu près 95%. Voici la liste de mes symptômes: vertiges à longueur de journée, pression derrière la tête, tremblements dans la nuque, maux de têtes à la base du crâne ( moins fréquent depuis que je suis suivis par mon accuponcteur), sensation pertes de connaissance, déformation visuelle, vue qui tremble et problèmes de perspective, impression que l'on me tire les yeux de l'intérieur, picotements visages, acouphènes, troubles de l'humeur, pertes de sensations de plus en plus fréquentes dans les mains et les jambes, attirance à marcher et tomber du même côté, difficulté a se concentrer .... Socialement ce n'est pas évident car je ne peux plus travailler, ni conduire.... Je n'aime pas faire un auto-diagnostic sans preuves ni réelles connaissances médicale mais quand j'entend mon médecin traitant qui me dit on ne peut rien faire, on n'a passé tous les examens tu n'as rien, je vais te prescrire de l'exomil ça me met hors de moi et je cherche par moi même des témoignage comme les vôtres qui vont peut être me permettre d'avancer et qui sait peut être de retrouver un certain confort!!! Bon courage à tous
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emeline_59 Messages postés 1 Statut Membre
 
bonjour jeremy,

j'ai etait opérée de la maladie d'arnold de chiari j'avai 22 ans en octobre 2009 donc ca va faire 4ans et j'avais les même symtômes que toi
je me rappelle quand on m'a annoncer cette maladie je n'y croyais pas non plus parce que j'avais beaucoup de symptômes et mon généraliste ne voulais pas me faire les examens donc j'ai forcer et en fesant un IRM avec injection c'est la qui l'ont découvert
J'ai fait bcp d'examen avant de trouver ce que j'ai c'était pa facile tout les jours croie moi caché sur caché c'est pas marrant il faut supporter
Après l'opération, les deux premiers mois etait très difficile j'avais très mal à la nuque et quand je me levais le matin cétait un supplice ca me tirais derrière la tête c'etait un enfer j'en pleuré.
Les années passent ca va mieux j'avais encore quelque douleurs à la tête met il faut s'y faire
L'année dernière j'avais mal au dos donc j'ai fait des examens et il sont vu que j'avais un disque d'écrasés et je peux rien faire car je suis trop jeune donc j'ai fait de la kiné.
Je suis partie dans le sud en pensant que s'allait s'améliorer les douleurs partait un petit peu et la je suis revenue en mars dernier et maintenant j'ai tout le temps mal au cervicales car c'est la que c'est fragile donc je fais de la kiné et de la kiné vestibulaire pour rétablir mon déséquilibre car quand je suis debout ou dans différente position j'ai du mal avoir un équilibre stable
maintenant je vais suivis par un osthéopathe pour mes cervicales on verra bien ce que ca donne si il peut faire quelque chose
je suis suivie par une phychologue et je prend un traitement car j'ai eu un choque opératoire pendant l'opération
maintenant j'en ai 27 et j'essaie de faire ma vie mon copain me comprend heureusement il me soutient met défois cé pa facile et je voudrais bien avoir un enfant et avoir une belle vie
j'espère que tu me répondra pour avoir de tes nouvelles et ce que ca a donné a bientot émeline
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2009SEMANA
 
BONSOIR CATHY. MERCI BEAUCOUP POUR TOUTES CES INFORMATIONS C'EST TRES GENTIL A TOI. TOUTE MON AMITIE .2OO9SEMANA.
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clody25
 
bonjour je mapelle clody et je suis atein de chiari depuis kelke anni g 21 ans et apart une opération il ni a ri1 ki soulage mai sa reste ke temporaire kan a vos symptome il ne son po vraiment reconu dans cette maladie mai un conseil effectuer des exam aprofondi et o moin vous serai fixé
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