Malformation d'Arnold Chiari

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jeudi 21 janvier 2010
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 Lilyne -
Bonjour, je souffre depuis des années de vertiges et de brulures sur la tête, mal aux cervicales. Après de nombreuses recherches sur internet et une IRM des cervicales j'ai enfin trouvé la raison . Maladie rare, la Malformation d'Arnold Chiari. On ne peut pas la guérir mais du moins en atténuer les effets secondaires. Si vous aussi avez cette maladie dites moi quelles solutions avez-vous trouvé pour vivre mieux . Merci 2009SEMANA.

11 réponses

bonjour
j'ai 25 ans et j'ai été opéré il y a bientôt 2 ans d'urgence de la malformation.
La malformation avais été décelé a 6 ans et jusqu'à 22 ans a part des migraines aucuns autres symptômes. Mais en changeant de métier les migraines, vomissement, vertige, picotements et douleurs dans la main et bras droite apparaissent. Après 2 mois d'essais d'anti-inflammatoire(je les ai tous fais) mon généraliste, qui me suis depuis l'enfance, décide de me faire hospitaliser. Après 10j d'hosto on me renvoie chez moi en me disant de changer de métiers de prendre les antidépresseur et anti-douleurs prescrit (qui me faisais perdre la tête mélange dans les mots perte de mémoire alors faite gaffe a vos traitements). 1 mois et demi plus tard après de long débat avec mon médecin et l'intervention d'un ami départ pour le centre anti-douleur d'Aix en Provence là on me change les traitements me fais divers examens mais pas d'IRM et une semaine plus tard je suis de retour chez moi et plus le temps passe moins je tiens debout et plus les douleurs augmente. 15 jours plus tard retour a l'hosto où le neurochirurgiens me remet dehors après une perfusion de biprofénide et m'avoir dis que c'était psychologique.
Un bilan psychologique plus tard et tout évoluant en mal je décide prendre rendez vous avec un neurologue qui a peine posez les yeux sur l'IRM me dis il faut partir d'urgence vous êtes en train de vous paralysé. 25 juin 2009 RDV a Marseille où le neurochirurgien décide de faire des examens sur une semaine. le 6 juillet au premier résultat le verdict tombe pas le temps de prendre connaissance des risques et des résultats il faut opéré d'urgence je risque de perdre tout mon côté droit. Le 16 juillet retour a la maison après intervention (19 cm de cicatrice) repos complet obligatoire pendant 2 mois. 6 mois plus tard contrôle douleur a moitié présente on me dis que c'est normale. 4 février 2010 2ème contrôle et + de douleurs et la le chirurgien me dis que tout est normal et que lui a fait son travail très bonne cicatrisation amygdales remonté et pas d'explication pour mes douleurs j'ai demander des séances de rééducations. 2 mois plus tard douleur insupportable retour chez le neurologue et électromyogramme pas bon mes nerfs sont toucher et c'est lui qui m'apprend que j'aurais mal toute ma vie qu'il ne savent pas pourquoi mais qu'avec l'âge ça s'empire qu'on peux me soulager un peu avec du biprofénide du tramadol associer a du paracétamol en cas de grosse crise et du laroxil pour la nuit. Mais voilà moi il faut que je fasse avec alors kinésithérapeute/ostéopathe 3 fois par semaine médoque quand c'est trop insupportable, Mais les ¾ du temps douleur permanente.
J'essaye aujourd'hui de faire des projets quand même mais c'est très dure de prévoir une grossesse car abstinence de médicament 2 mois avant l'arrêt de la pilule, prévoir les trois premiers mois en été, rester un max coucher a cause du poids, prévoir une césarienne enfin ça deviens compliquer pour moi je ne peux pas travailler pas avoir d'enfant pas faire de long trajet voiture train avion....
ALORS ES-CE QU'IL Y A QUELQU'UN QUI RESSENT LA MÊME CHOSE QUE MOI CAR JE ME SENS TRES SEULE.

Ps: je n'ai pas l'habitude d'écrire sur des forums mais en vous lisant j'ai ressenti le besoin d'exposer ce que j'ai vécu avec cette malformation car je pense que vous êtes les plus amène de comprendre.
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bonjour,
je comprend tout a fait votre mal être, cette sensation d'être incomprise et prise pour une folle. J'ai également le syndrome d'arnold chiari 1 et j'ai abandonner l'idée d'etre comrise et soulagée.
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j ai ete diagnostiqué a 11 et opere dans les mois qui on suivit, depuis je vie avec la douleur qui va et viens... Je crois malheureusement pour nous il n y a rien pour inverser les choses
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En prevention penser a signaler au gyneco votre pathologie il vous prescrira de la SPECIAFOLDINE
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quel est le raport de la speciafoldine claire stp ?
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OPEREE DEPUIS 2004, je vais parfaitement bien ,arret de mon travail 6 mois seulement et j'ai repris celui ci
Je travaille en milieu hospitalier et tout va bien
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Moi j'ai été diagnostiqué il y a 1 an J'ai 44 ans... Violent mal de tête jusqu'à l'oeil .. Nausé .. Picotement dans tout le corps difficulté à respirer et à avaler... mais ça part après quelques jours après ça revient pour 1 semaine ça repart pour 1 semaine c'est intermittent... Des fois j'ai vraiment peur..mais me faire opérer me fait aussi peur..
Cervelet descendu de 11 MM. ... J'ai vu 2 neuchirurgiens 1 neurologue la seule question qu'il me pose.. Veux tu te faire opérer ?? Bien je sais pas .. Est-ce que ça va empirer ? Est ce que ça va rester pareille ?? Je fonctionne relativement bien donc me faire ouvrir le crâne me tente pas beaucoup.. Je sais pas quoi faire ..?
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samedi 1 mai 2010
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1 mai 2010
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Bonjour,

J'ai été opérée de la malformation d'Arnold Chiari en 2006.
Je regrette pas l'opération. Je marche bien mieux.
J'ai quelques douleurs au niveau des cervicales mais il y a eu pire.
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J'ai été opérée aussi en 2006, (type 1) je n'ai plus de migraine, mais je suis obligée de marcher
avec une canne, je manque d'équilibre, je n'ai pas force du côté gauche, paralysie du voile du
palais (reflux) et pareshésie des mains et des pieds, mais l'opération était obligatoire, car
la paralysie me guettait.
J'ai 64 ans, je voudrais savoir ce que deviennent les personnes qui ont été opérées en vieillissant.
Je conseille à toutes les personnes atteintes de se faire opérer assez tôt, moi j'ai attendu trop
longtemps.
Je souhaite Bon courage à tous ceux qui souffrent, ne désespérer pas, demain est un autre jour.

Je suis de tout coeur avec vous que je ne connais pas.
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Bonsoir, vous pensez qu'il faut se faire opérer ? J'ai pris rendez-vous avec le Nom supprimé Modération CCM neurochirurgien à Bruxelles à la suite d'émissions télé lui étant consacrées. Il fait des miracles. Je suis épuisée la plupart du temps, j'ai mal partout. Je ne pensais pas qu'on opère au stade 1. J'ai 61 ans et ma fille de 35 ans et elle aussi atteinte, elle vient d'avoir un bébé et elle est très mal elle aussi. Plus de vie, plus d'énergie. Quel genre d'opération ? Cela me fait très peur. Amities.
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mardi 2 mars 2010
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28 novembre 2014
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Bonsoir Semana , je n'avais plus de tes nouvelles depuis longtemps. Désolée que ta fille soit également atteinte d'un Arnold Chiari. Je suis surprise que tu ne te sois pas encore fait opérée. Oui on opère au stade 1 si les symptômes sont importants. Pour ma part , l'opération a eu lieu le 5 janvier 2011 mais même si il y a une amélioration des maux de tête , des vertiges et de la fatigue , je ne peux toujours pas reconduire et je n'ai pas encore pu reprendre mon travail. Bon courage à toutes les 2 et à tout ceux et celles qui luttent contre cette " saleté"
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Bonjour, a vous tous un bon courage je connais cette maladie. Opérer en 2002 je souffre toujours et cella ne s'arrange pas malheureusement ... Impossible de vivre normalement , une nouvelle intervention est envisager dans les mois qui viennent, mais que serra la suite? le plus difficile c'est de voir à quel point cela vous empoisonne la vie. Jais du arrêter de travailler, le plus dur pour moi! Mais il faut espère que demain est un autre jour et que la beautee de la vie gomme la douleur. Rester positif!!!!!!
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bonjour je suis atteinte d arnold de chiari associée a une syringomyelie depuis mes 20 ans opere en 1996 j avais 35 ans j en ai 51 aujourdh'hui l opération a changé ma vie, pour ma part je pense qu'il n y a pas d autre solution que l opération le probleme pour moi c'est qu un lupus est venu se greffer dans tout ca et maintenant cela devient beaucoup plus dur a supporter mais il faut essayer de positiver et continuer le chemin!!!
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j ai une surgury de chiria malformation on 11 30 2011 j'ai eur de qoui me consseiller merci
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bonjour,
Si tu veux des informations sans détour
si tu es prête à lire
des informations non aseptisées
pas comme celle que l' on trouve dans quelques associations ou sites qui se nourrissent de la maladie des gens.
Des associations travaillent surtout pour des centres de références - au résultat - Nous les malades, on reste sur le "carreau"

Aucune centre de référence CHIARI n'existe en France,
les professionnels pratiquent la langue de bois.

Cependant,
tu peux aller voir des informations que des patients ont postés
Tu trouveras beaucoup de chose sur CHIARI et d'autres pathologies orphelines (celles qui n'intéressent pas la recherche)

https://amis-d-mom.forums-actifs.com/t6-forum-1-09-2009-arnold-chiari-syndrome-malformation-a-c-caracteristiques-symptomes-descriptions-sommaires-syringomyelie-arnold-chiari-syndrome-malformation-ac-features-symptoms-brief-description-syringomyelia

http://amis-d-mom.org/

va lire aussi le forum d'atoute chiari - il est l'un des meilleurs forums qui traitent ce sujet.
Tu y trouveras : la facette que l'on ne montre pas, la vrai vie, des vécus intéressants avec son lot quotidien d'angoisses, de colère mais aussi d'espoir.

bon courage
kathy
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Kathy, Estelle, Bambina71, piccolabambina, chiariforever, espoirchiari, rayon2.......Autant de pseudos pour la même personne... WAOUW....Si t'arrive à t'en sortir c'est tant mieux, pourvu que tu ne finisses pas "schizophrène".

Je suis une fois de plus choqué, par tes propos, c'est pathologique chez toi !
La théorie du complot revient souvent dans tes post's....je cite: "on nous ment", "on nous cache ce qu'on devient", "chiari n'interessent personne"...Bref ça devient pathétique.

A ceux qui ont envie de lire des choses sérieuses RDV sur le forum atoute chiari.

P.S: Très instructif ton blog "Amis-d-moms"...ça m'a permis de voir une de tes coupes sagittales d'IRM.

Tu n'as pas de chiari (tes amygdalles cérébelleuses ne dépassent pas la ligne du trou occipital, qui est mal traçée d'ailleurs) , si toi t'as un chiari, alors toute la france à un chiari.
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> whatsupdoc
Bonjour, je pense que vous vous êtes trompé de destinataire. Vraiment il faudrait faire attention à ce que vous dites, ce n'est pas une façon de parler aux gens qui veulent avoir plus de renseignements sur cette maladie. 2OO9SEMANA.
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> 2009SEMANA
Bonjour...non non...je ne me trompe pas de destinataire.

Au fait pas mal la comparaison entre l'IRM pré-opératoire et post-opératoire...Aucune différence, il n'y a aucun changement, les amygdalles cérébelleuses sont identiques sur les 2 clichés.

(Sur le 1er cliché la ligne de chamberlain a été mal tracée, mais pas sur le 2ème cliché...BIZARRE nan)

En clair, la théorie de la traction du cône terminal sur la jonstion bulbo-médullaire est anéantie par ces 2 clichés.

D'ailleurs encore une fois, sur ces deux 2 clichés, il n'y a pas de chiari...effectivement une "petite" magna cisterna, mais pas d'empreinte sur le tronc cérébral et une fosse postérieure normale !
Et surtout des amygdalles cérébelleuses qui affleurent le trou occipital...DONC PAS DE CHIARI !

Semana, libre à vous de croire, d'espèrer, cependant lisez moins attentivement et vérifiez par vous même.
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bonsoir, j'ai été opéré de la malformation d'arnold chiari j'aimerai savoir s'il y en a qui ont été opéré de cette malformation? pour savoir les effet secondaire de l'opération car je n'est enlevé mes fils qu'aujourd'hui et j'ai de grosses migraines. est ce que ça cesse avec le temps??
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28 novembre 2014
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Personnellement je n'ai pas été opérée. Le neuro chirurgien qui me suis m'a informé qu'il fallait que les améliorations attendues sont supérieures aux risques de complications. En clair il faut que la vie soit devenue insupportable avant d'envisager une intervention. J'espère que tes migraines sont s'estomper. Tiens moi au courant. COURAGE.
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j'ai dû me faire opérer car je devenais paralysé de tout mon côté droit! de ce point de vu j'ai retrouvé toutes mes fonctions de droite mais les douleurs sont toujours présentes. =S a bientôt. et bon courage à toi ;)
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bonjour belle de mai, pour l'instant il n'y a toujours pas de changement concernant les douleurs par contre grâce à la kiné je marche beaucoup mieux; je continu par contre mon traitement contre les douleurs et les troubles de l'équilibre je dois revoir mon neurochirurgien en juillet, je verrai ce qu'il en pense. Mais le fait de pouvoir remarcher presque normalement est déjà une victoire. Maintenant il faut que je mette en tête que j'aurais toujours des douleurs et ça c'est pas facile. Et toi comment te sent tu?
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bonsoir à tous, depuis l'opération j'ai retrouvé une bonne partie de mes fonctions du côté droit par contre j'ai beaucoup de douleurs et de migraines j'ai également des trous de mémoires. Mon médecin ne peut me dire si ce sera définitif ou si cela s'améliorera je ne regrette pas d'avoir fais l'opération car j'aurai fini par être entièrement paralysée, de plus je risquais la mort subite. et vous comment allez vous en ce moment?? j'attends vos réponses. A bientôt. Natthi
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28 novembre 2014
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Désolée natthi de ne pas t'avoir répondu plus tôt. J'ai été hospitalisée. De mon côté les douleurs sont toujours là et mon problème occulaire ne se résoud pas malgrès les séances de rééducation. Bon courage à toi.
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Bonjour SEMANA où en es-tu dans tes recherches et as-tu d'autres sympômes depuis que tu as posté ton message? Les miens ont commencés début 2004 et les divers médecins et spécialistes ont mis pratiquement un an a diagnostiquer un Arnold Chiari de type 1 par IRM. J'ai été et suis toujours sous traitement . J'ai connu une amélioration pendant 3 ans mais malheureusement les symptômes sont de nouveau réapparus. Je me tiens à ta disposition si tu as besoin d'aide car je sais que ce n'est pas facile tous les jours et qu'il n'y a que les personnes atteintes de ce syndrôme qui peuvent comprendre par où nous passons. Amicalement.
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Bonsoir, merci de me répondre, rien de nouveau pour moi. Tu me dis être en traitement (quel traitement????) on ne me donne rien du tout, j'ai très mal au cervicales (arthrose) et à la tête ces "brulures" c'est insupportable ,je tremble , je n'ai pas d'équilibre et je suis très stressée. Je dors très mal et me lève épuisée. Mon mari ne vit plus avec moi, je lui ai demandé de partir je me sens mieux seule car il ne m'est d'aucune aide. J'ai fait les potentiels évoqués mais ma moelle épinière n'est pas touchée. Je vois le neuro-chirurgien dans quelques jours mais à ma première consultation il m'a dit qu'il fallait faire avec. J'ai pris un rendez-vous à l'hôpital Bicètre avec le Docteur MORAR début Avril. Je voulais voir le professeur PARKER mais pas de place avant longtemps. Je viens d'avoir 59 ans et j'ai l'impression que ma vie a basculée d'un seul coup et je me sens de plus en plus mal. Il y a si longtemps que je ne peux pas vivre comme tout le monde. Tout semblait plus compliqué pour moi. Je pensais que c'était "les nerfs", on me disait toujours insatisfaite. Je sais maintenant, mais je ne crois pas que mon entourage se rende bien compte. Toi tu comprends et je me sens tellement diminuée, la maladie évolue. Faut-il prendre un anti dépresseur (laroxil) pour les douleurs neurologiques. Il m'avait été prescrit bien avant que je découvre ma maladie mais je ne l'ai jamais pris. Que prends-tu pour te soulager ? Encore merci. Cordialement SEMANA.
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> 2009SEMANA
Bonjour SEMANA je suis surprise que tu n'ais aucun traitement. Tu dis pourtant que tu souffres depuis plusieurs années. Mais peut-être que ta malformation d'Arnold Chiari vient seulement d'être découverte ? Tu parles de perte d'équilibre , de douleurs cervicales et de brulures au niveau de la tête. Je peux te citer les médicaments qui m'ont été prescrit mais mes symptômes sont différents des tiens. J'ai des pertes d'équilibre mais surtout des vertiges traités par TANAKAN , des sensations d'instabilité traités par VASTAREL ( peu efficace ) , des compressions dans les bras ( anti imflamatoires + TRAMADOL ) mais attention le Tramadol ne peux être prit qu'en cas de crises intenses car c'est un morphinique. J'ai fait aussi 30 séances de rééducation neuro sensorielle au début de mes symptômes ( ça m'a bien aidé ) et maintenant je suis en séances de rééducation orthoptique car un nouveau symptôme extrèmement génant est apparu il y a un mois et demi ( diplopie c'est à dire vision double ) + impossibilité de conduire. Et enfin je suis appareillée depuis 5 ans la nuit car cette malformation a entrainé des apnées centrales pendant le sommeil. Je connais la fatigue intense que tu décris. Peut-être serait-il néccessaire de te faire réaliser une polysomnographie du sommeil. J'espère t'avoir un peu éclairée et je te souhaite du courage. N'hésite pas à me contacter car tu me dis que tu vis seule et ce doit être encore plus difficile. Je pense que tes amis et ton mari ne se sont pas renseignés sur ce qu'est le symdrôme d'Arnold Chiari et donc ils ne peuvent absoluement pas comprendre il ne faut pas leur en vouloir. Par contre je voulais te présiser que ce n'est pas une maladie et donc ne se soigne pas comme telle. C'est pour cela que ton médecin te dit qu'il faut faire avec. Bon courage à toi et à bientôt.
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Désolée , impossible d'accéder aux messages ( permalink).
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SALUT MOI AUSSI J EN PEU PLUS TOUJOURS MAL A LA NUQUE ET SUPER NAZ NE SAIS PLUS QUOI FAIRE
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Bonjour à tous, j'ai 28 ans et on me soupçonne d'être également atteint du syndrome de Chiari. Cela fais 14 ans que j'ai beaucoup de vertiges accompagné de multiples autre symptômes. Après avoir été un peu hospitalisé de partout et passé de multiples examen impossible de trouver l'origine de mes symptômes. Mes crises de vertiges étaient de plus en plus fortes, je me sentais perdre connaissance admis 2 fois aux urgences en 1 semaine on me dit que ça ne sert à rien de revenir la prochaine fois car on ne peut rien faire pour moi et que ça doit être psychologique!!! ( terme très souvent utilisé quand la médecine est dépassée) Suite à cela, on m'a conseillé un accuponcteur qui au bout de quelques séances qui m'ont fais du bien me dis vous êtes Fibromyalgique!!! Suivant les séances qu'il me fait, je me sens + ou moins bien mais depuis plusieurs semaines de nouveaux symptômes sont apparus et ceux déjà présent ce sont aggravés. Il ressent un problème à l'hypophyse ou au cervelet et me parle d'un de ses patients qui est Fibromyalgique mais à qui on a également diagnostiqué un syndrome de Chiari et il me dit que mes symptômes sont fortements ressemblant mais en plus graves. Donc il m'a demandé de me faire prescrire IRM pour affirmer ou infirmer son diagnostic mais là où je perd du temps au jour d'aujourd'hui, c'est que je ne peux pas rester immobile allongé, ça me déclenche mes vertiges donc impossible de passer l'IRM sauf sous anesthésie générale, je devrais avoir dans les jours qui viennent une réponse pour pouvoir passer cet examen. Quand je regarde la liste des symptômes associée au syndrome de Chiari, j'en ai a peu près 95%. Voici la liste de mes symptômes: vertiges à longueur de journée, pression derrière la tête, tremblements dans la nuque, maux de têtes à la base du crâne ( moins fréquent depuis que je suis suivis par mon accuponcteur), sensation pertes de connaissance, déformation visuelle, vue qui tremble et problèmes de perspective, impression que l'on me tire les yeux de l'intérieur, picotements visages, acouphènes, troubles de l'humeur, pertes de sensations de plus en plus fréquentes dans les mains et les jambes, attirance à marcher et tomber du même côté, difficulté a se concentrer .... Socialement ce n'est pas évident car je ne peux plus travailler, ni conduire.... Je n'aime pas faire un auto-diagnostic sans preuves ni réelles connaissances médicale mais quand j'entend mon médecin traitant qui me dit on ne peut rien faire, on n'a passé tous les examens tu n'as rien, je vais te prescrire de l'exomil ça me met hors de moi et je cherche par moi même des témoignage comme les vôtres qui vont peut être me permettre d'avancer et qui sait peut être de retrouver un certain confort!!! Bon courage à tous
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mardi 12 février 2013
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12 février 2013

bonjour jeremy,

j'ai etait opérée de la maladie d'arnold de chiari j'avai 22 ans en octobre 2009 donc ca va faire 4ans et j'avais les même symtômes que toi
je me rappelle quand on m'a annoncer cette maladie je n'y croyais pas non plus parce que j'avais beaucoup de symptômes et mon généraliste ne voulais pas me faire les examens donc j'ai forcer et en fesant un IRM avec injection c'est la qui l'ont découvert
J'ai fait bcp d'examen avant de trouver ce que j'ai c'était pa facile tout les jours croie moi caché sur caché c'est pas marrant il faut supporter
Après l'opération, les deux premiers mois etait très difficile j'avais très mal à la nuque et quand je me levais le matin cétait un supplice ca me tirais derrière la tête c'etait un enfer j'en pleuré.
Les années passent ca va mieux j'avais encore quelque douleurs à la tête met il faut s'y faire
L'année dernière j'avais mal au dos donc j'ai fait des examens et il sont vu que j'avais un disque d'écrasés et je peux rien faire car je suis trop jeune donc j'ai fait de la kiné.
Je suis partie dans le sud en pensant que s'allait s'améliorer les douleurs partait un petit peu et la je suis revenue en mars dernier et maintenant j'ai tout le temps mal au cervicales car c'est la que c'est fragile donc je fais de la kiné et de la kiné vestibulaire pour rétablir mon déséquilibre car quand je suis debout ou dans différente position j'ai du mal avoir un équilibre stable
maintenant je vais suivis par un osthéopathe pour mes cervicales on verra bien ce que ca donne si il peut faire quelque chose
je suis suivie par une phychologue et je prend un traitement car j'ai eu un choque opératoire pendant l'opération
maintenant j'en ai 27 et j'essaie de faire ma vie mon copain me comprend heureusement il me soutient met défois cé pa facile et je voudrais bien avoir un enfant et avoir une belle vie
j'espère que tu me répondra pour avoir de tes nouvelles et ce que ca a donné a bientot émeline
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BONSOIR CATHY. MERCI BEAUCOUP POUR TOUTES CES INFORMATIONS C'EST TRES GENTIL A TOI. TOUTE MON AMITIE .2OO9SEMANA.
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bonjour je mapelle clody et je suis atein de chiari depuis kelke anni g 21 ans et apart une opération il ni a ri1 ki soulage mai sa reste ke temporaire kan a vos symptome il ne son po vraiment reconu dans cette maladie mai un conseil effectuer des exam aprofondi et o moin vous serai fixé
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