Malformation artério-veineuse

Fermé

margot1908 Messages postés 5 Date d'inscription vendredi 5 septembre 2014 Statut Membre Dernière intervention 2 octobre 2014 - 5 sept. 2014 à 20:06
cjosee1971 Messages postés 1 Date d'inscription lundi 16 mars 2015 Statut Membre Dernière intervention 17 mars 2015 - 17 mars 2015 à 01:35

Salut ! J'ai découvert au mois d'avril que j'avais une MAV ( Malformation artério-veineuse ). J'ai eut une hémorragie méningée ce qui m'a fait perdre de la vision de mon côté gauche de mon oeil gauche. Je viens d'avoir ma 2ème embolisation et j'en aurai une 3ème fin octobre.. Je me suis inscrite sur ce forum parce que j'aurai aimé discuter avec des gens qui ont le même problème que moi pour discuter du traitement, des effets secondaire etc ..
J'espère vraiment que quelqu'un pourra me répondre.
Merci d'avance
Margot

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4 réponses

Réponse 1 / 4

cjosee1971 Messages postés 1 Date d'inscription lundi 16 mars 2015 Statut Membre Dernière intervention 17 mars 2015 5
17 mars 2015 à 01:35

Bonjour mon fils a été diagnostiqué le 29 octobre 2014 avec une mav du -cervelet droit elle mesurait 5 cm il as subit 4 embolisation] entre le 5 novembre 2014 et le 16 decembre 2014 les embolisations pour lui ce son tres bien passer le lendemain il sortait de lhopital et navais pas de mal detete les neurochirurgiens preferaient en faire plus pour éliminer le plus possible les risque de seignement lors de l'opération qui etais prevu le 17 dec 2014 loperation a ete longue 36 hrs au total les craintes sont toujours la les question que l on ce pose aussi alors si vous avez des craintes de mon experience je pourrais petre vousaider au plaisir

Réponse 2 / 4

centurie Messages postés 318 Date d'inscription jeudi 7 mars 2013 Statut Membre Dernière intervention 1 novembre 2023 185
9 sept. 2014 à 22:31

Bonjour.
Le mieux est d'attendre la 3ème embolisation et de discuter avec les neurologues sur les résultats de ce traitement ainsi que des suites éventuelles.
Bonne journée.

margot1908 Messages postés 5 Date d'inscription vendredi 5 septembre 2014 Statut Membre Dernière intervention 2 octobre 2014
9 sept. 2014 à 22:55

Est ce que vous aussi vous avez une mav ?

Réponse 3 / 4

faboula Messages postés 3 Date d'inscription samedi 5 juillet 2014 Statut Membre Dernière intervention 2 octobre 2014 3
30 sept. 2014 à 18:27

Salut , Je suis a peu près dans le meme cas que toi car j 'ai aussi une Mav cérébral au niveau de l hémisphere gauche , mais moi je n ai pas eu d hémoragie méningée, la découverte de la mav a été d'origine fortuite. J'ai eu aussi 2 embolisations et une 3eme est aussi prévu ds mon cas au mois d' octobre ..

margot1908 Messages postés 5 Date d'inscription vendredi 5 septembre 2014 Statut Membre Dernière intervention 2 octobre 2014
30 sept. 2014 à 19:22

comment ce sont passées tes embolisations et tes réveils de l'anesthésie? Seras-tu bientôt bientôt guérie ?

faboula Messages postés 3 Date d'inscription samedi 5 juillet 2014 Statut Membre Dernière intervention 2 octobre 2014 3
2 oct. 2014 à 12:50

Mes 2 embolisations et les réveils se sont plutot bien passés meme si a chaque fois apres l opération j' étais fatigué et j avais des maux de tetes pendant 2 a 3 semaines ce qui est assez logique .. je vais donc bientot avoir une 3eme embolisation et d apres mon neurologue une 4eme sera certainement nécessaire pour traiter complètement ma Mav .. et toi?

margot1908 Messages postés 5 Date d'inscription vendredi 5 septembre 2014 Statut Membre Dernière intervention 2 octobre 2014
2 oct. 2014 à 15:10

Ben moi après mes deux réveils je fais des crises de spasmophilie, c'est pas cool. Mais sinon ça va. Pareil que toi, mal à la tête et fatigué. Courage pour ta 3ème ! Moi aussi je vais bientôt l'avoir mais je ne sais pas encore si je vais en avoir une autre, mon radiologue ne sais pas trop.

faboula Messages postés 3 Date d'inscription samedi 5 juillet 2014 Statut Membre Dernière intervention 2 octobre 2014 3
2 oct. 2014 à 16:15

Ah oui J'ai connu ca aussi des crises de spasmopholie et d anxiété qd j étais plus jeune ! Je pense que c étais très certainement lié a ma Mav que je ne connaissais pas a l époque , N hésite pas a prendre du magnésium ca ne peut pas faire de mal !! .Questions: ou te fais tu opérer et quel age tu as , esce que ton neurologue t as proposé la radiochirurgie ?

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