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MAV ou Angiome cérébral

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phoenix3110 Messages postés 3 Date d'inscription dimanche 22 mars 2015 Statut Membre Dernière intervention 26 novembre 2015 - 22 mars 2015 à 13:10
phoenix3110 Messages postés 3 Date d'inscription dimanche 22 mars 2015 Statut Membre Dernière intervention 26 novembre 2015 - 26 nov. 2015 à 08:49
Bonjour,

Bonjour,
je voudrais savoir si les MAV sont obligatoirement des maladies congénitales où est ce qu'un choc particulièrement violent survenu dans la petite enfance peut en être à l'origine ?
J'ai une MAV volumineuse occipitale et temporale.J'ai subi un traitement de 4 embolisations ainsi qu'une séance de Gamma Knife et cette MAV a saigné 10 mois après les rayons.Une hémorragie méningée puisque la MAV est incrustée dans les méninges.Une tentative d'opération a été effectuée afin de tout retirer mais l'opération fut un échec.J'ai donc subi une 5e embolisation afin de stopper l'hémorragie Il existe en outre environ 20% de risques de décès ainsi qu'environ 40% de risques de complications post opératoire.Je sais qu'il y a riques de récidive(s) à l'hémorragie tant que la MAV ne sera pas totalement enrayée mais existe t-il un espoir de traitement efficace contre ce genre de MAV ?
Habituellement on découvre l'existance des MAV à cause d'une hémorragie,est ce normal que j'ai subi 4 embolisations + le Gamma-Knife avant qu'il y ai hémorragie ?
Je vous remercie pour vos réponses car outre le fait d'être devenue épileptique,j'ai une hémianopsie causée par l'hémorragie et il m'arrive d'avoir du mal à trouver mes mots lorsque je m'exprime et parfois même il m'arrive d'avoir de courtes pertes de mémoire en plus des petites absences qui ne sont pas dues à l'épilepsie.
Merci.
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1 réponse

Réponse 1 / 1
centurie Messages postés 318 Date d'inscription jeudi 7 mars 2013 Statut Membre Dernière intervention 1 novembre 2023 185
23 mars 2015 à 18:19
Bonjour.
Les malformations artério-veineuses (MAV) sont essentiellement congénitales.
Le traitement principal est d'ordre chirurgical, néanmoins au regard de l'emplacement, du volume et de la forme, l'opération peut être trop risquée/trop compliquée.
L'origine des hémorragies est encore mal connue.
Quant au traitement, il vous faudra de la patience et une bonne collaboration avec votre neurologue.
Bonne journée.
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phoenix3110 Messages postés 3 Date d'inscription dimanche 22 mars 2015 Statut Membre Dernière intervention 26 novembre 2015
23 mars 2015 à 19:36
Bonsoir et merci de votre réponse.
Le traitement a déjà eu lieu puisque j'ai subi 5 embolisations + une séance de Gamma Knife + une tentative d'opération en ouvrant le crâne pour tout retirer.
Je n'ai malheureusement aucun lien avec mes médecins de Marseille qui m'ont dit être encore en train de réfléchir à une éventuelle nouvelle tentative d' opération mais je l'ai refusé car je ne veux pas servir de cobaye vu les risques potentiels que cela représente.
Ce n'est pas grave,je patienterai,je n'ai guère d'autre solution.
Merci encore et bonne soirée.
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Joseec71 Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 5 juin 2015 Statut Membre Dernière intervention 6 juin 2015 > phoenix3110 Messages postés 3 Date d'inscription dimanche 22 mars 2015 Statut Membre Dernière intervention 26 novembre 2015
6 juin 2015 à 00:17
Bonsoir la neurochirurgienne de mon fils nous a bien expliquer que cetais bien -congenital] car nous avions peur pour notre autre fils la mav de mon fils etais de 5 cm au cervelet-droit lui aussi a eux 4 embolisations en tre le 29 octobre 2014 et le 16 decemdre 2014 et une chirurgie] le 17 decembre 2014 qui a durer 36 hrs (les pires de notre vie ) suite a l operation aucune sequelle] apparente la mav a completement ete enlever mais les probleme n etais pas resolus incapaciter de boire manger et d avaler sa salive] tout ca a durer 5 mois et du jours au lendemain il a recommencer a avaler sa salive boire et manger ca fait maintenant 6 semaine qu il va mieux la readaptation suis son court garder courage je peux comprendre votre angoise si vous avez des inquietude n esiter pas a me contacter
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phoenix3110 Messages postés 3 Date d'inscription dimanche 22 mars 2015 Statut Membre Dernière intervention 26 novembre 2015 > Joseec71 Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 5 juin 2015 Statut Membre Dernière intervention 6 juin 2015
26 nov. 2015 à 08:49
Bonjour,
j'ai eu la reponse à ma 1ere question,non la mav n'est pas uniquement congenitale,un ami qui a eu un traumatisme cranien à l'age de 8 ans a eu une mav consequente à ce choc,il a egalement subi le meme traitement que moi et lui aussi a fait une hemorragie en traversant la rue.de plus mes 2 neurologues m'ont demande si je n'avait subi aucun traumatisme dans ma petite enfance.

Je pense que mon hemorragie a ete les suites de ma seance de radiochirurgie.
Je suis devenue epileptique suite aux embolisations mais j'en avais ete informee avant de les pratiquer,soit disant que le gamma-knife resolvait les epilepsies,ce n'est pas mon cas au contraire elles se sont amplifiees depuis avant j'en avais à peu pret 1 par an et cette annee j'en ai deja fait 5.

Je crois qu'on ne nous dit pas tout 1° sur l'origine reelle des mav et les consequences ou effets secondaires du gamma-knife,on minimise trop les risques en nous faisant croire à une methode revolutionnaire mais sincerement,je n'en crois rien.

Un grand merci à toutes vos reponses et desolee de n'avoir pu repondre plus tot.
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