Cardiomyopathie Obstructive RARE

Question

Bonjour tout le monde! Je poste ce message dans le but de peut etre trouver quelqu'un ayant les memes symptomes, meme maladie. J'ai 20 ans, j'ai été prise en charge en urgence pour malaise syncopal. Je rappelle que je présente la mutation de la chaine lourde Béta de la myosine a transmission autosomique dominante resopnsable de la cardiomyopathie hypertrophique familliale ( dèces de ma maman a l'age de 38 ans , et toute famille porteuse) Traitement en cours: CORGARD 120mg matin, 40mg midi, 120mg soir. c'est en juin 2012 a la suite d'un nouveau malade qu'on a fait une Echographie d'effort qui mettra en évidence un gradient intraventriculaire gauche mesuré a 120mm de Mercure. Au repos mon coeur est tout ce qu'il y a de plus normal, pas de présence d'hypertrophie, pas d'anomalie jsute la présence d'un pillier surnuméraire antéro latéral avec cordage semble t il appendu au niveau septum haut de la chambre de chasse intraventriculaire. A l'ECG, normal si ce n'est un leger sus decalage en V1 V2. les Holters n'ont pas mis en evidencede troubles du rythme. Néanmoins, les syncopes sont de plus en plus nombreuses, de plus en plus dangereuses, des 90/100 Pulsations minute. Si vous avez des idées, des medecins connus, des connaissances, MERCI

ruban de bergère · Answer

vous en connaissez déjà énormément sur votre maladie ; en allant sur des sites spécialisés l'on constate que chaque cardiomyopathie relève d'une prise en charge ultra pointue et adaptée à chaque cas ;comme on ne peut ici donner de noms de spécialistes  et encore moins de pistes thérapeutiques vu la complexité de cette pathologie ,je vous engage à aller sur des forums et sites qui traitent uniquement de cette affection pour avancer dans vos recherches.

sofiamc · Answer

C'est ce que j'ai fait. Mais étant donné que chaque medecin sur mon cas est largué, je me renseignais, si quelqu'un avais la meme chose que moi ou si j'etais vraiment un cas déséspéré:)

ruban de bergère · Answer

allez sur des sites spécialises sur votre pathologie ;je ne peux faire de pub ici :mais j 'en ai trouvé et vous devriez y trouver les infos dont vous avez besoin;courage et surtout  ne baissez pas les bras .

pacemaker · Answer

bonjour, je partage l'avis des internautes qui vous ont déja répondu:il est bien difficile de vous répondre de façon personnelle parce que ce n'est pas la vocation de ce genre de forum, d'autant plus que vous êtes atteint d'une maladie rare pour laquelle les attitudes thérapeutiques sont totalement personnalisées ; vous devez toutefois savoir que plusieurs thérapeutiques sont possibles ,médicales  avec des associations médicamenteuses possibles ,interventionnelles comme l'alccolisation septale ou/et la stimulation cardiaque ,chirurgicales comme la myomectomie .
vous voyez que les raisons d'espérer sont multiples et que vous n'êtes pas un cas désespéré!
moyennant quoi il vous faut trouver la meilleure voie pour que votre prise en charge soit la plus adequate possible et que pour cela votre cardiologue référent est votre meilleur secours.
il existe en effet en France une association des cardiopathies congénitales que vous trouverez sur internet et qui peut peut-être vous aider .
Ne perdez pas courage ;cordialement.

Cardiomyopathie Obstructive RARE

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