Cardiomyopathie Obstructive RARE
sofiamc
pacemaker - 11 janv. 2013 à 14:34
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pacemaker - 11 janv. 2013 à 14:34
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4 réponses
ruban de bergère
17 oct. 2012 à 13:33
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17 oct. 2012 à 13:33
vous en connaissez déjà énormément sur votre maladie ; en allant sur des sites spécialisés l'on constate que chaque cardiomyopathie relève d'une prise en charge ultra pointue et adaptée à chaque cas ;comme on ne peut ici donner de noms de spécialistes et encore moins de pistes thérapeutiques vu la complexité de cette pathologie ,je vous engage à aller sur des forums et sites qui traitent uniquement de cette affection pour avancer dans vos recherches.
sofiamc
17 oct. 2012 à 13:39
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17 oct. 2012 à 13:39
C'est ce que j'ai fait. Mais étant donné que chaque medecin sur mon cas est largué, je me renseignais, si quelqu'un avais la meme chose que moi ou si j'etais vraiment un cas déséspéré:)
ruban de bergère
17 oct. 2012 à 19:40
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17 oct. 2012 à 19:40
allez sur des sites spécialises sur votre pathologie ;je ne peux faire de pub ici :mais j 'en ai trouvé et vous devriez y trouver les infos dont vous avez besoin;courage et surtout ne baissez pas les bras .
bonjour, je partage l'avis des internautes qui vous ont déja répondu:il est bien difficile de vous répondre de façon personnelle parce que ce n'est pas la vocation de ce genre de forum, d'autant plus que vous êtes atteint d'une maladie rare pour laquelle les attitudes thérapeutiques sont totalement personnalisées ; vous devez toutefois savoir que plusieurs thérapeutiques sont possibles ,médicales avec des associations médicamenteuses possibles ,interventionnelles comme l'alccolisation septale ou/et la stimulation cardiaque ,chirurgicales comme la myomectomie .
vous voyez que les raisons d'espérer sont multiples et que vous n'êtes pas un cas désespéré!
moyennant quoi il vous faut trouver la meilleure voie pour que votre prise en charge soit la plus adequate possible et que pour cela votre cardiologue référent est votre meilleur secours.
il existe en effet en France une association des cardiopathies congénitales que vous trouverez sur internet et qui peut peut-être vous aider .
Ne perdez pas courage ;cordialement.
vous voyez que les raisons d'espérer sont multiples et que vous n'êtes pas un cas désespéré!
moyennant quoi il vous faut trouver la meilleure voie pour que votre prise en charge soit la plus adequate possible et que pour cela votre cardiologue référent est votre meilleur secours.
il existe en effet en France une association des cardiopathies congénitales que vous trouverez sur internet et qui peut peut-être vous aider .
Ne perdez pas courage ;cordialement.