Spondylarthrite ankylosante [Résolu/Fermé]

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bonjour,
j'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 1994, j'ai 40 ans maintenant, j'ai presque toute la colonne vertebrale soudé. j'ai suivi salazopyrine . et le medecin m'a dit que la maladie a stopé. mais j'utlise encore NAPROZEN ( anti-inflamatoire ) . le seul problème que j'ai et c'est d'ailleurs ma question y'a t-il une solution pour désouder mes articulations ou au moins avoir plus de souplesse .?

MERCI INFINIMENT
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jeudi 11 décembre 2008
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15 septembre 2013
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Merci
Bonjour, actuelement je suis sous enbrel depuis Avril 2008, efficace dés la premiere semaine, assez perturbant dailleur de passer du tout douleur a rien, au debut assez problematique se probleme de baisse d'immunité, mais mantenant plus de probleme, une injection de 50mg toute les semaine que je fais moi meme, et tout va bien, suivi sanguin toute les mois. Someil retrouvé et il etait temps.
Biensur ce medicament ne te soigne pas mais il stabilise la maladie,biensur on n'a pas de recul (phase 4 du test) mais entre soufrire sans espoire, ou avoir un risque de décés anticipé, j'ai choisi de vivre sans douleur, mais la reflexion apartien a chaqu'un et doit etre murement reflechi.

Merci nonojule 40

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nonojule
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15 septembre 2013
> pegpeg -
Bonjour pegpeg
Je suis d’accord avec toi, c’est pour ça que j’ai dit plus haut que l’enbrel était en phase 4 des test.
Je sais le risque dont tu parles (tumeur maligne) mais dans se cas si tu vas au font des choses, tout les traitement sont dangereux, exemple la chimio est un poison qui ne sort pas tout les gens de leur maladie, la morphine est une drogue, les anti inflammatoires peuvent donner des occlusion intestinal…
Mais je reste néanmoins d’accord avec toi, en se qui me concerne ma vie était devenu intolérable (micro sommeil,pas de répit dans les douleur…)donc le choie n’a pas était facile pour moi non plus,mais au vu des résultat je ne reviendrai pas en arrière.
> nonojule
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15 septembre 2013
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Bonjour,

J'ai 32 ans et j'ai été diagnostiqué il y a seulement 10 mois, j'étais enceinte de 7 mois.
Je dois bien avouer que je fais le maximum pour ne pas m'enfermer, mais j'ai si mal aux doigts que je ne peux parfois même pas habiller mon fils de 8 mois le matin, le sentiment d'incapacité et pire que tout face aux enfants et je sens que malgré ma pêche habituelle et mon dynamisme légendaire, mon moral commence à être atteint. Je suis sous Novatrex depuis 6 mois et l'effet est quasi nul, les AI ont un bon effet, ma rumato m'a parlé des Anti TNF mais sutie au dernier IRM, mes atteintes ne sont pas "suffisante" pour y avoir droit, j'ai beaucoup d'atteintes périphériques et pas asse d'atteintes axiales... Cela veut il dire qû'il faut que j'attende d'aller plus mal pour avoir accès à un traitement qui pourrait être efficace ??
Je sens bien que je rentre dans le cercle vicieux du J'ai mal, donc je ne bouge plus, je sasi que c'est très mauvais, et pourtant je n'arrive pas à me bouger !!! Une aide psychologique serait peut être la bienvenue ??? Je ne sais pas, je suis épuisée, révoltée et très diminuée aussi je dois dire, je viens en parler parce que je n'en parle JAMAIS, à personne, ni à mon mair, ni à ma famille... Un petit coup de main ???
nonojule
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jeudi 11 décembre 2008
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15 septembre 2013
> Clochette -
Je comprend ce que tu récents, j’ai vécu des années sans même savoir qu’il y avait des solutions pour me soulager.Le plus dure pour moi était d’expliquer ce qui ne se voyait pas.
Ce qui était compliqué aussi c’est de faire comprendre quelque chose que je ne comprenais pas moi-même, cette espèce de douleur yoyo (très mal, moins mal).
L’isolement n’amen rien, en parlé a des gens qui sans foute aussi, il faut être aidé par des gens qui comprenne et ne pas hésité a détaillé la maladie pour qu’il comprennent bien, mais de toute façon il ne se mettrons jamais a ta place, comme nous d’ailleurs, tout le monde n’a pas même nivaux de douleur, ni la même perception.
Pour l’enbrel on ne le prescrit pas si facilement que ça, a cause des risques et de l’état du patient.
Ce médicament ne guérie pas il stabilise la maladie.J’ai de la chance de ne prendre que de l’enbrel et rien d’autre et de ne pas avoir mes défenses immunitaires qui on baissé, mais un grand nombre on du arrêter très vite.
En tout cas en ce qui s’agit de ne plus avoir d’activité physique, ce n’est vraiment pas la bonne solution, si faire des exercice seul n’est pas évident, tu peux allez au Kiné, moi j’y ai été 10 ans, et en cas de douleur trop aigu, il me faisait des massage qui m’aidé a déverrouillé mes articulations.
Bon courge a toi
> nonojule
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jeudi 11 décembre 2008
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15 septembre 2013
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Merci pour cette réponse, je me reconnais tellement dans ce que tu dis, j'en suis effectivement au stade ou j'ai du mal à comprendre moi même le mécanisme de cette maladie, je sens bien que mon mari veut m'aider mais parfois je lui en veut de ne pas faire à ma place et parfois je lui en veut de faire pour moi...Je commence ce soir les séances de Kyné en balnéothérapie, peut être que cela me fera du bien de voir que je peux encore me bouger un peu et surtout si j'en ressens du soulagement, j'aurais peut être envie de continuer après...
Comme tu le dis, je me suis rendue compte en lisant qqes témoignages que nous avosn tous notre manière de réagir à la douleur et nous avons certainement tous des atteintes différentes, mais au fond le plus difficile à gérer la dedans c'est les fluctuations de cette maladie, un jour ça va, le lendemain c'est l'horreur sans que l'on sache vraiment pourquoi...
En ce qui concerne mes défences immunitaires, elles sont au ras des paquerettes à cause du Novatrex, j'ai donc attrapé tous les virus du coin en 6 mois, de la gastro en passant par la grippe et j'en passe... J'ai fat des cures de gelée royale, et ça s'est arrêté, je ne dis pas que c'est grace à cela, mais j'ai eu l'impression d'être un peu plus robuste, si ça peut donner des idées à certains, en tout cas ça ne peut pas faire de mal. (si ce n'est le prix...)
Je te remercie en tout cas pour ces mots qui me font me sentir moins seule, tu as l'air de vivre avec cette maladie comme avec une vieille copine et je t'envie de l'avoir apprivoisée... Je vais tenter d'en faire autant et profiter au maximum des jours ou ça va et essayer d'oublier ceux ou ça va moins bien.
Encore Merci, vraiment ! Et surement à très bientôt.
(je n'ai pas tout lu, tu as été diagnostiqué il y a combien de temps ?)
nonojule
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jeudi 11 décembre 2008
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15 septembre 2013
> Clochette -
A 17 ans, ça fait 19 années, avec le début des douleurs vers 12 ans, mais la détection à était très longue comme beaucoup d'entre nous. (Corsé, infiltration et j'en passe)
Bon courage
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Merci
Bonjour à tous ! Merci de vos témoignages , parler entre nous de notre "boulet" est toujours bon pour l'apaisement de l'esprit ...
J'ai 39 ans et ma Spondylarthrite Ankylosante axiale a débutée en 1988 à l'âge de 17 ans ...
Comme beaucoup j'ai galéré avec l'incompétence de généralistes pendant 7 années avant qu'un rhumatologue diagnostique la SPA en 1994 . J'ai suivi pendant ces années des traitements classiques (AINS + antalgiques ) , des saloperies peu efficaces et toxiques (salazopyrine) au gré de l'évolution de la maladie , de l'intensité et la fréquence des poussées , bref j'ai testé presque le VIDAL entier en matières de cachetons ... Ces traitements m'ont certes soulagés jusqu'à leurs limites et ont participé à freiner l'évolution de la SPA .... jusqu'en 2005 ou je suis arrivé à un niveau de douleur , d'ankylose et de fatigue insupportable .De plus je n'avais plus de phases de rémissions , la maladie avait poussé le curseur au maximum et en continu .Comme Kharkam ou soulesoleil je prenais des AINS et antalgiques au kilo avec les dégâts sur le foie et l'estomac que vous pouvez imaginer ... A cette époque je suis revenu vers un rhumatologue de CHU car les deux rhumatologues de ville que j'avais consulté m'avaient écoeurés par leur immobilisme , leur manque d'information , et de leur limites très vites atteintes , bref je me débrouillais en dictant moi-même les ordonnances auprès du généraliste !!! Ma démarche de revenir vers la rhumatologie a été déclenchée par la découverte des biothérapies . Malheureusement le premier rhumatologue de cet hôpital était également très mauvais (en phase d'attente de retraite tranquille...) , quasi-ignorant des nouvelles thérapies , j'ai du lui supplier de me donner une biothérapie , lui expliquer vainement mon degré de souffrance physique et morale ... Il a fini par me prescrire l'ENBREL non sans avoir eu l'ultime élégance de me culpabiliser face au coût de cette thérapie (car on peut dépenser trois fois plus pour des cancéreux en phase terminale , mais une vie décente pour les malades de maladies inflammatoires chroniques est inconcevable bien sûr .... je vous laisse réfléchir là-dessus !!) . Et là le miracle fût ! Une tendinite aigue et résistante a disparu en 24 heures , la douleur et l'ankylose commença à régresser progressivement au bout de deux jours .... le confort de vie devint incomparable , j'ai gagné énormément en mobilité , l'ankylose a presque disparu , la douleur ne revient que le soir et est éliminée la plupart du temps par un AINS et deux antalgiques . Au niveau immunitaire , quelques effets sont apparus , mais rien de très important , et mon organisme s'est adapté . En 2007 mon niveau de plaquettes élevées a finalement été expliqué par le diagnostic d'une thombocytémie essentielle (type JAK2)qui m'oblige à prendre à vie une chimiothérapie orale en plus ... Là encore l'organisme à accusé le coup mais s'est adapté . En 2008 je fais un accident neurologique important qui n'a jamais été clairement expliqué . Mon deuxième rhumatologue hospitalier ( et cette fois le bon !!) s'est persuadé pendant un an que cet accident pouvait être un effet de l'ENBREL ... Résultat l'arrêt de cette biothérapie miraculeuse provoque visiblement une "vengeance" de la SPA (énervée qu'on l'ait mise au placard ??) qui revient très vite avec des effets décuplés (un genre de deuxième effet KISS-COOL en sorte !!) . Bref j'ai mis 8 mois à récupérer de cet accident neurologique , confronté aux meilleurs "spécialistes" nullissimes tout en souffrant le martyre , les AINS et les antalgiques n'étant toujours que des erzazts , la prise de doses de fous et méga-toxiques ...je vous affirme sans blaguer que j'ai vécu à cette période la pire année de ma vie et j'ai frôlé de près l'autolyse ... malgré tout le fardeau de souffrances vécues avant grâce à cette SPA . Au bout d'un an , après avoir consulté un autre service réputé (Cochin) et après avoir remis en question mon cas , le staff de rhumatologue abandonna l'hypothèse de la responsabilité de l'ENBREL dans mon malheur et j'ai pu récupéré ce traitement avec bonheur et la même efficacité .
Malheureusement un état de fatigue indescriptible , expliqué aujourd'hui par un syndrome d'apnée du sommeil sévère en plus de mes autres pathologies ne m'ont pas encore permis de reprendre une activité professionnelle . Je suis aujourd'hui déclaré handicapé et invalide , mon état de fatigue commence très lentement à s'amélioré grâce à un appareillage ( à PPC) et j'espère l'année prochaine pouvoir commencer le processus pour ma réorientation professionnelle . Voilà j'ai fait long mais voici mon parcours avec la SPA .
Après avoir lu vos témoignages , je voudrais apporter quelques éléments :
Pour les jeunes personnes qui viennent d'être diagnostiqués spondylarthritiques , ne désespérez pas car la compétence autant des généralistes que des rhumatologues a nettement augmenté depuis mon époque . Depuis le début des années 2000 les bio-thérapies sont apparues , on connait mieux leur efficacité , leur champ d'application et leurs effets . En 2005 on était encore persuadé encore qu'elle était inefficace pour la SPA (sic !) . Bien sûr cela ne fonctionnera pas forcément sur tout le monde (surtout sur les formes périphériques ) mais de nombreuses autres bio-thérapies sortiront prochainement en plus de celles existantes . De plus, plus votre maladie est diagnostiquée et soignée tôt , plus cela freinera son évolution et améliorera son traitement . La rhumatologie était à l'âge de pierre il y a peu , elle est maintenant entrée dans une ère plus moderne .
- Trouver un bon rhumatologue a été pour moi difficile ( au bout du quatrième) , suivez votre instinct et fuyez les mauvais et n'arrêter pas de chercher le bon candidat . Mon expérience me dit d'aller directement en centre hospitalier CHU et de laisser tomber les"spécialistes" de ville .
-On a tous connu la double peine qui est la souffrance psychologique du à l'incompréhension de notre entourage face à cette maladie "invisible" et complexe . Pour ma part depuis 1988 j'en souffre encore au sein de ma famille ... seul mon entourage amical est vraiment compréhensif . Sachez détecter les bonnes personnes qui ont des oreilles et un cerveau autour de vous . Mon épreuve douloureuse de 2008 m'a fait comprendre que j'avais essayé d'occulter plus ou moins cette maladie depuis le début à cause de la bêtise environnante . Je me soignais mais je ne voulais pas qu'elle submerge ma vie , j'ai serré (très fort ) les dents et je me suis trop tu . En fait j'aurais du en parler davantage et passer plus de temps à l'expliquer autour de moi , pour les gens aptes à entendre . Pour les c..s que dire ? Brassens disait que le temps ne change rien à l'affaire , ne perdez pas le votre ...
-J'ai lu le témoignage de gens qui ont déprimés face à la nouvelle vie que leur procurait le bénéfice de l'ENBREL.... cela m'a surpris mais je me garde de tous jugements .
-Le témoignage de CECILE m'a beaucoup touché . Comme elle je travaillais dans le commerce et la distribution , des métiers très physiques . Comme elle j'ai connu cette souffrance au travail , ne pas révéler cette maladie par peur des conséquences au travail , l'incompréhension des collègues ou supérieurs face au fait qu'on s'arrache à 800 % pour continuer .... dans la plus totale ignorance . CECILE arrête de martyriser ton corps comme je l'ai fait , il flanchera tôt ou tard (moi j'ai fini aux urgences emmené par les pompiers) si ce n'est pas l'esprit . De plus cela va à l'encontre de l'amélioration de ta maladie . Tu as le droit à te déclarer travailleur handicapé et peut bénéficier d'aides pour une réorientation vers un métier adapté à cette maladie . Je ne te cache pas que le parcours est (très) long et semé d'embûches pour une reconnaissance MDPH mais elle est salutaire .
- Continuer les activités physiques et sportives aussi longtemps que vous le pouvez , cela participe à freiner l'ankylose . Privilégier les sports non traumatisants , les sports d'eau sont les meilleurs . Sinon la kiné est un bon atout mais évitez de le faire en période de poussée inflammatoire , c'est inutile.
-Surveillez l'anémie qui est favorisée par l'inflammation , les AINS , et les saignements digestifs ... il a fallu que je tombe dans les pommes pour comprendre ce que le staff médical ne m'avait jamais informé auparavant (RE-sic !!!) . Bref ne rajoutez pas l'épuisement à la fatigue !
-J'ai lu des témoignages sur le possible facteur psychique de la maladie , et de l'influence la nutrition . Je n'ai jamais essayé le régime sans gluten , j'ai essayé sans produits laitiers (mais pendant une période trop courte ?) sans résultats .
J'ai lu par ailleurs d'autres choses sur l'environnement digestif et sa répercussion sur le système immunitaire ... au moins je sais seulement que je ne fais pas d'intolérance au lactose . Je ne me prononce pas sur ces éléments , je dois encore moi-même faire mes propres investigations personnelles .
Sur le plan psychique ça me paraissait totalement saugrenu ( comme si j'avais désiré cet immense fardeau et ma volonté de m'en sortir n'a jamais provoqué de guérison miraculeuse ...) , mais c'est un élément que je vais approfondir ... encore une fois je m'abstient de tout jugement , que chacun trace sa propre route et en fasse témoignage ...
-La médecine officielle parle bien sûr des facteurs héréditaires (je suis HLA B27) , et continue de rechercher et de trouver dans ce sens . J'ai donné mon ADN pour des recherches génétiques faites par l'hôpital Ambroise Paré , je ne manquerait pas d'en parler si ils me donnent des retours ! Sans aucun doute il y a un facteur génétique ... mais est-il le seul ? Je ne pense pas ... La science c'est formidable mais elle est encadrée par ses propres limites .
-Souslesoleil a évoqué des facteurs plus "ésotériques" auxquels je ne suis pas insensible car la recherche spirituelle fait partie de mon univers . Cela paraîtra plus hermétique à d'autres bien sûr . Encore une piste que je dois creuser .
-En dernier je me suis posé comme un défenseur des bio-thérapies ... comme d'autres en seront les détracteurs pour leurs effets secondaires néfastes supposés ou réels ... Il est clair que c'est un traitement très lourd , car immuno-déppresseur donc pas sans conséquences , comme toutes les thérapies .
Certains vont répondre favorablement d'autres non , certains auront des problèmes d'autres non ... On pensait qu'il y avait un risque de développer un cancer à long termes ... thèse rejetée avec l'expérience d'après le staff médical . Comme je vous l'ai dit j'ai fait un gros accident neurologique , causée par l'ENBREL ? Mystère et boule de gommes !!! Je reconnais que les laboratoires pharmaceutiques sont plus des businessman que des humanistes philanthropes mais ne tiront pas à boulet rouge sur ce qu'il nous ont apporté .
Et même si dans un an j'avais par hypothèse un gros pépin fatal due à la biothérapie , qu'importe ! Sans elle je serais déjà dans la tombe , le foie et le système digestif détruit par d'autres thérapies classiques devenus inefficaces et aussi dangereuses , ou alors par désespoir ...
Voila , j'ai fait très long , pour ceux qui sont arrivés à la fin de ma bafouille (ça va les yeux ?) , n'hésitez pas à m'apporter vos témoignages , je suis ouvert à toutes correspondances .
-En dernier , devenez membre comme moi de l'Association France Spondylarthrites : www.spondylarthrite.org
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TU PEUX Y ALLER ONSE LASSE PAS
Merci de t'on témoignage, moi c'est m'on mari qui est atteint de SPA chaque jour je le vois souffrir fatigue épuisé et je me dents bien impuissante face à cette sale maladie, et nous avons peur évidement qu'elle soit transmise à nos enfants . je souhaite de tout mon coeurs que rapidement un traitement soit trouvé pour faire disparaître cette SPA et laisser enfin vivre en paix toutes les personnes qui souffrent et que les personnes extérieures ne comprennent pas

Courage
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Merci
Bonjour à toutes et à tous,

J'ai 31 ans et ma première crise est survenue il y a un an.

J'ai boité tout l'hiver à cause de douleurs à la sacro-iliaque gauche et au talon droit. J'avais du mal à me tourner dans mon lit et à me relever du lit, à me laver, etc. Mon dos s'enraidissait et il était difficile de me pencher. La fatigue et la tristesse m'ont touché à leur tour.

Chaque fois que j'ai consulté un médecin différent, j'ai eu une explication différente de la maladie, et des conseils différents. Cela ajoutait à mon tourment, je crois qu'il est important de comprendre ce qui nous arrive, et même, d'y voir du sens.

Voici ce qui m'a aidé :

- la consultation d'un Hai Doctor, pour qui la maladie prend racine dans une souffrance psychologique. Il m'a mis en garde contre la gravité de cette maladie et m'a dit qu'il fallait absolument que je trouve l'origine de cette souffrance. Cela m'a dérouté sur le moment. Mais par la suite ça m'a fait beaucoup réfléchir.

- la lecture du livre "Le corps quantique" sur la relation corps-esprit

- la lecture de livres sur le bouddhisme et la méditation. Sur les émotions destructrices.

- j'ai quitté la ville pour me ressourcer près de la nature, où j'allais marcher chaque fois que la diminution des douleurs me le permettait.

- des séances avec une kiné qui pratique la méthode Mézières.

J'ai fini par prendre conscience de certaines choses négatives dans mon esprit, d'une souffrance psychologique que je ne soupçonnais pas du tout. Après le tourment du à cette remise en question, je m'en suis trouvé apaisé.

Mon état physique s'est amélioré en même temps que mon état psychologique, tout au long du printemps. Aujourd'hui les douleurs à la sacro-iliaque gauche et au talon droit ont suffisamment diminué pour que je puisse marcher sans boiter, mais elles sont encore suffisamment présentes pour m'empêcher de courir. J'ai récupéré beaucoup de souplesse dans mon dos.

Pour l'instant je crois que l'apaisement de mon esprit et une conscience plus positive sont la principale cause de mon amélioration physique.
Je crois aussi qu'il faut "attaquer" la maladie des deux côtés : à la fois tenter de résoudre le problème à la source, quelque part dans l'esprit, mais aussi tenter d'améliorer le bien-être du corps.
J'ai noté que la souffrance entraîne la souffrance. Entre l'esprit et le corps, dans un sens comme dans l'autre. Diminuer la souffrance psychologique permet de réduire la maladie, mais diminuer la souffrance physique permet de diminuer la souffrance psychologique ! D'autre part, une partie des douleurs n'est pas due à la spondylarthrite elle-même mais à toutes les contractions dues aux premières douleurs. La kiné fait donc partie de la solution - pour ceux qui n'y ont pas trouvé d'intérêt, je leur conseille d'essayer d'autres kinés... ce n'est pas ça qui manque ! Un bon contact, un bon feeling, avec la personne qui vous manipule est essentiel à mon sens. Pour mon cas, la méthode Mézières s'est avérée très efficace, immédiatement.

Je ne prends aucun traitement. J'espère que mon état continuera de s'améliorer, mais quand je lis vos témoignages, j'avoue qu'il y a de quoi être inquiet !
Nous réagissons tous de manière différente semble-t-il, j'espère que mon retour d'expérience pourra être utile à certains d'entre vous.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de pensées positives,
Jonathan
merci de ce témoignage, j'ai une sp depuis un an, en ce moment je pleure, mais votre témoignage est réconfortent. j'ai 35 ans. merci
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Merci
bonjour,

mon pseudo n'est pas pris par hasard, on peut inverser la maladie et améliorer son état, mais il faut être
patient, très patient, très tenace et d'une grande force mentale et morale. on m'a diagnotiqué une SPA en 1987
alors que j'étais à l'armée. J'ai passé toute la panoplie d'examens de l'époque après un traitement aux AINS
qui évidement n'a rien résolu. Je passe rapidement sur les radios scintigraphie osseuse avec fixation des grosses articulations et notament le bassin et la colonne vertébrale. Ce que je peux dire c'est que je ne me voyais pas poursuivre des traitements destructeurs de l'époque (sels d'or salazo etc...). je me suis donc penché sur ce qui avait pu créer mon état en faisant abstraction des éléments cliniques (HLA B27 positif ect). Mon corps physique
était atteint en dernier lieu, car mon psychisme et mon mental n'étaient pas bons. Je me suis intéressé à tous les traitements que je pouvais faire moi même en achetant des livres d'auto massage et des modes de vie dépuratifs, la chronobiologie du sommeil et des repas et l'évacuation par auto massage et reflexologie des points douloureux dans mon corps. J'ai appliqué sur moi même les massages conseillés dans le livre du docteur chen you wa (pratique du massage chinois) edition robert Laffont et notamment le massage du point 5TR (méridien du triple réchauffeur) le point barrière externe était très douloureux sur chaque poignet, ainsi que les amydales, j'ai donc massé des dizaines de fois ces points tous les jours pendant des mois et je continue parfois encore. A cela j'ai pendant plusieurs années décalé mes repas, mon plus gros repas se faisait le matin, puis léger à midi et juste une grosse infusion au miel et plantes le soir. Mon corps a éliminé au fur et à mesure son "calcaire" comme une cafetière entartrée que l'on traiterait au vinaigre. A ce propos le vinaigre de cidre diluée dans de l'eau ainsi que le citron sont très efficace pour mon cas. Donc , au fur et à mesure mes douleurs se sont estompées, mes articulations assouplies et j'ai arrêté les médicaments. depuis j'ai repris le sport et je fais attention à mon équilibre acido basique mais régulièrement je reprends mon mode vie sur les repas.
Bonjour,

J'ai 23 ans, j'ai sû récemment après plusieurs tests de sang, une écho pour le bas du dos et une IRM , que j'ai la SPA.
La douleur est toujours localisée au bas coté gauche de mon dos (au dessus des fesses), et parfois je ne peux pas marcher.
Cette mauvaise nouvelle m'a boulversé la vie, et je suis désormais un peu pessimiste à propos de mon futur, surtout que je viens d'avoir mon diplome d'ingenieur d'une grande école.
CE qui me gène le plus c'est que je ne peux pas pratiquer du sport depuis Mars 2010 (quand les douleurs ont commencé).
Ceci m'a induit une augmentation de poids et je n'arrive pas à me stabiliser.
En plus, je suis quelqu'un qui aime trop les sports de montagne (ski, escalade, randonnée, ...) et ça me soule vraiement de ne pas pouvoir pratiquer aucun de ces sports.
Mon medecin traitant m'a demandé de prendre du Naproxène (Anti-inflammatoire). Mais parfois je ne sens pas son effet parce que la douleur continue...Il m'a pa demandé de consulter un kiné, et je ne sais pas qu'est ce que je peux faire parce que depuis presque quatre mois, je sens que je suis le plus malheureux sur terre !!!

Qu'est ce que vous me proposez comme traitement? Est ce qu'il y a quelque chose qui pourrait m'aider et me soulager un peu, surtout que j'ai sû que la SPA reste pour toute la vie...

MErci d'avance !
Alex
2
Merci
Bonjour,

Je reviens vers ce forum qui est rempli de personne au bout du rouleau à cause d'une maladie qui n'est pas facile..
Je suis d'accord avec un certain nombre de personnes : les médicaments dont on nous bourre le corps pour cacher la douleur et non nous soigner n'est pas la solution....le regard et la peur de mon époux lorsqu'il me regardait m'ont fait prendre conscience que j'étais en train de m'éteindre doucement...je suis allée voir une naturopathe, (je suis tombée sur une bonne, c'est une chance...) elle m'a guidé, m'a fait arrêté les médicaments (zaldiar, cortancyl etc en tout 17 comprimés matin midi et soir) en me sevrant en douceur, elle m'a donné un produit pour me detoxiner, et après une prise de sang qui a révélé une anémie sévère et de nombreuses autres choses, elle m'a donné des oligos éléments pour remonter mon système immunitaire... Elle m'a ensuite après plusieurs visites, changer mon alimentation (j'ai du supprimer le lactose et le gluten), car elle pensait que j'étais entre autre intolérante à ce produits....et elle a bien sûr conseillé de continuer les séances de kiné à raison de 3 fois semaine pour garder la souplesse des articulations...
Résultats : je vais mieux, j'ai toujours des douleurs mais par poussée moins fréquentes qu'avant..J'arrive à connaître des journées sans douleur, je dors mieux, je ne déprime plus, j'ai repris un peu de poids et de la couleur, bref je vais mieux... je peux noter la douleur à 5 quand je suis en poussée au lieux de 8 ou 9 quand je prenais les médicaments...car j'ai appris à "réceptionner" ces poussées par la respiration, la relaxation etc.. C'est sûr on ne sera pas débarrasser (sauf miracle) de cette maladie car une fois installer, malheureusement.....mais on peut arrêter son évolution vers la colonne de bambou ou autres situation handicapante... En tout cas ne vous laissez pas abrutir par les médicaments....prenez plusieurs avis et tentez de changer votre hygiene de vie.. Bon courage !!!
ok avec Mélina,

C'est une démarche qui est salutaire pour l'esprit et le corps, je pense que malgré tout que l'on peut inverser le cours d'une maladie et même récuperer les destructions cellulaires par une reconstruction du processus cellulaire positivement. Cela s'appelle le chemin de la guérison. Ca existe, ma syntigraphie osseuse en 1988 montraient de grosses fixations sur le bassin et la colonne ainsi que les grosses articulations épaules, genoux, coudes avec un pronostic très pessimiste des médecins (militaires). D'ailleurs les pronostics sont quasiment toujours pessimistes, on ne sait pas soigner, mais on vous dépeint un tableau tellement sombre que êtes malade avant même d'être handicapé par la maladie, si bien qu'au final n'ayant pas de perspective favorable on reste dans un état d'esprit résigné qui ne peut être positif. On ne connait pas la capacité de réaction d'un individu façe à la maladie, chacun est unique et on est capable de guérir et de s'en sortir mais le chemin n'est pas forcément facile, il faut apprendre à se connaitre pour savoir ce qui est bon ou mauvais pour nous. L'hygiène de vie, l'alimentation, le sommeil sont extrêmement importants voire indispensables pour la santé et pour la SPA, encore plus. (sinon je n'ai jamais voulu arrêter le sport malgré les douleurs) l'eau est très bénéfique,mer, piscine, bain, douche tout ce que pouvez faire, il faut le faire et surtout voir des gens optimistes et agréables et laisser tomber les grincheux et les pessimistes.
allez bon courage à toutes et tous car nous au moins on comprend ce que l'on ressent dans cette maladie, et rappellez vous il est toujours temps d'agir quelque soit son état.
bonjour Mélina
Je recherche un/une naturopathe car mon intuition me le dit aussi. Peux tu me communiquer les coordonnées de la tienne ? merci
Bonjour Christiane,
Tout dépend de là où tu habites car actuellement je suis en Guadeloupe sinon c'est le Dr Renoux à Villejuif, mais tu peux te renseigner auprès de la pharmacie près de chez toi, ils sauront te diriger...
bon courage et bonne chance
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lundi 30 mai 2011
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30 mai 2011
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Merci
Bonjour à vous,
Je suis tout nouveau et je vous dirais que cette maladie est nouvelle pour moi depuis le moi de janvier. Je suis née en 1985 et j'ai toujours eu des douleurs au niveau de mes genoux, mon dos, mes hanches....J'ai 25 ans aujourd'hui et j'ai une Spondylarthrite ankylosante...Depuis tout gamin, j'ai des douleurs...J'attrape des rhumes, grippes, mal de gorge....On m'a dit que je grandissait trop vite...On m'a passé des radios (des tas de radios...) et rien ne s'affichait à l'écran...On m'a fait des examens et des tas d'autres trucs...J'ai fait également une méningite virale étant enfant avec des montées de fièvre très haute avec mes doigts qui se contracte comme du ciment (j'ai du même mettre sous l'eau chaude bouillante pour les laissé ce décontracté)... Comme on mettait ça sur le compte que je grandissait trop vite, j'ai laissé passé et l'adolescence à eu lieu. J'ai fait du sport avec des douleurs pour pouvoir courir. Je mesure 1m87 pour 115 kilos. J'ai toujours été fort mais vous savez au collège les enfants sont très dur entre eux alors j'ai eu le droit à tout les noms : Gros porc, gros sac...J'ai donc été suivi par des psys et j'ai eu énormément de médicament pour me calmer mais même je suis un grand nerveux et stressé qui n'a jamais cru en lui. Je suis actuellement sous salazopyrines et cela ne donne strictement rien pour le moment et téralyte (qui permet de laisser la cocotte minute évacuer du stress) mais c'est très dur... J'ai relu mon carnet médical et là j'ai vu qu'en 1989, mon médecin m'avait marqué : "difuclté à monter les marches"...J'ai eu de sévère diarhée depuis toujours et même encore maintenant...D'ailleurs, fin juin je passe une coloscopie...J'ai passé une écographie abdominale ou on m'a dit que mon foie était trop gros et j'ai vu un gastroentérologue et il m'a dit que j'avais aussi d'après lui des hémoroïdes un peu trop gros. Demain, je passe une injection par radio....On me parle de médecine chinoise, de magnétiseur, d'accuponture....Heu, je craque et je n'en peux plus....Heureusement que mes parents sont là pour m'aider et mes amis aussi (malgré que pour eux c'est difficile de croire à une maladie qui n'est pas visible....)alors actuellement je suis en arrêt et je commence à péter un câble....AIDEZ MOI
Laurent de Normandie
nonojule
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jeudi 11 décembre 2008
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15 septembre 2013
-
ce n'est pas une maladie psychologique, donc médecine chinoise, magnétiseur, acuponcture, tout cela c'est du vent.Les traitements excites, ils m'ont changé la vie, laisse faire la médecine traditionnel (rumathologue, médecin) de nos jour il sont plus informé qu'il y a 10 ans.
En tout cas ne perd pas espoir, moi aussi j'ai eu des sales passage..., mais maintenant je peux te dire que m'a vie a changée dans le positif en ce qui concerne le physique en tout cas.Ne perd pas espoir, bas toi, est ne par pas dans des remède ésotérique qui ne t'apporterons absolument rien, la seul chose dont ils te soulageront s'est ton argent.
lilocorsaire
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lundi 16 novembre 2009
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30 décembre 2015
-
c'est clair! avec cette maladie il faut se battre!! le sport aide bcp ; moi je n'ai pas confiance en ces magnétiseurs, ils profitent de notre vulnérabilité...oui, ne perdons pas espoir!!
allo ,esque faire des étirements change quelque chose a la spondylite
2
Merci
Salut Laurent,

Je crois qu'il ne faut rien rejeter par principe, ni les médecines modernes ni les médecines alternatives.

J'ai toujours entendu des explications et des conseils différents à chaque fois que j'ai consulté quelqu'un de différent ; c'est difficile parce qu'on aimerait avoir des réponses claires et définitives.
Mais les maladies auto-immunes sont complexes et varient d'une personne à l'autre, d'une période à l'autre.

Il me paraît important de s'impliquer dans le processus de soin et de ne pas tout attendre des médecins. Il ne faut surtout pas être passif et attendre la solution. Il faut s'impliquer dans l'amélioration de notre état, c'est très important.

En ce qui me concerne, l'approche psychologique, la remise en question de ma manière de vivre, de ma manière de penser, m'ont beaucoup aidé. Je sais que d'autres sont très sceptiques à ce sujet. Pourtant c'est la seule chose que j'ai faite, avec des séances de kiné, et mon état s'est considérablement amélioré. Mais je ne dis pas que ça marchera pour tout le monde : une maladie auto-immune c'est quelque chose de personnel, c'est à chacun de trouver sa voie de guérison.

Je te conseille de consulter différentes personnes et de faire le tri calmement entre les informations différentes, parfois contradictoires, que tu auras.

Je crois que tant qu'on a l'esprit tourmenté, cela se répercute dans le corps.
Je crois qu'il faut attaquer le problème des deux côtés : trouver des moyens d'apaiser son esprit, mais aussi trouver des moyens d'atténuer les douleurs ; parce que les deux sont liés. Plus notre esprit s'apaise et moins nous avons de douleurs ; moins nous avons de douleurs et plus notre esprit peut s'apaiser.

Courage !

Jonathan
merci , moi j'étais sur les anti-inflammatoires et après 2 mois j'ai arrêté(mal de ventre).Je ne pouvait pas pensé que la médecine moderne ne pouvait juste me suggéré d'avalé des anti-inflammatoire pour le reste de ma vie.J'ai été en biologie totale, en reiki et je fait de l'exercice,je me sens bien a part de ne pas être trop souple et d'avoir de légère douleur.
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lundi 4 mai 2009
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13 mai 2009
1
Merci
message a nonojule et Isabelle
bonjour a vous,j'espère que tu va mieux Isabelle!
vous avez raison quant vous dites que tout médoc est dangereux pour la santé,je suis à un stade ou je ne sais pas quoi pensée et quoi faire. pour le moment les douleurs sont à-peu-près supportable mais j'appréhende d'avoir un crise. pour l'instant je continue mon traitement normal (novatrex, prednisone, ixprim, spéciafoldine pour l'anémie et laroxyl roche). je reprendrais contacte avec mon rhumatologue de ville.j'aurais les résultat de ma prise de sang lundi. voilà je vous remercie de resté en com avec moi et bon courage à vous.
pegpeg
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lundi 4 mai 2009
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13 mai 2009
-
bonjour à tous,
je vient vous donné de mes nouvelles car j'ai eu les résultat de ma prise de sang ( pas génial!!! )
pour la VS 75mm/1ère heure, 120mm/2ème heure. pour la CRP 82,8mg/l. je vois mon médecin demain, je verrais avec lui si je dois revoir mon rhumato pour reprendre les injections ou non.
A plus bisous.
1
Merci
Bonjour,

Je sais que tu attends une réponse d'Isabelle, mais je voulais juste te dire que j'ai commencé la Balnéothérapie il y 2 semaines, et alors que j'y allais sans aucune conviction, me disant que ces flics flacs dans l'eau ne risquaient pas de donner grand chose, depuis le lendemain de la première séance alors que j'étais en poussée, je n'ai plus mal aux mains ni au dos, j'ai eu l'impression d'avoir été miraculée, je n'y croyais pas, j'en ai même parlé avec le kyné hier, lui demandant s'il était possible que seule la balnéo soit la raison de mon bien être et il m'a répondu que certaines personnes répondaient très bien à ce traitement et qu'il n'était pas surpris de la disparition de mes douleurs.
Je conseille donc à tous ceux qui sont en poussée de tenter la balnéo, cela est remboursé si c'est prescrit par le rumato, et je vous assure que pour moi c'est un miracle !!!!
Il y a encore 2 semaines, mes mains étaient si douloureuses que mon mari devait couper ma viande, j'avais un mal fou à habiller mon fils de 8 mois le matin et le porter était une douleur terrible, aujourd'hui je me sens presque comme avant le SpA.
Evidemment nous avons tous des atteintes différentes, et peut être que cela ne marchera pas sur tout le monde, mais pour moi c'est vraiment le début de qqchose, pourvu que ça dure ! Je ne me pose pas de question, je profite de ma forme à fond.
Je vous envoie tout mon courage et mes ondes positives !
bonjour Isabelle,
j'ai vu mon rhumato ce matin et quant il a vu la prise de sang et qu'il m'avait ausculté, il a pris la décision de m'hospitaliser au plus vite, il m'a pris un RDV pour demain et m'a parlé d'enbrel car je lui est dit pour humira et pour la cortisone, il sais un peu fâché en me disant que la cortisone était plus nuisible que humira. donc je rentre demain matin pour faire toute la panoplie d'examens pour me mettre sous enbrel si il n'y a pas infection bien sur je ne sais pas quand je pourrais sortir en tout cas j'espère que je ne resterais pas trop longtemps. voilà, j'espère que pour toi tout va bien.biz
1
Merci
bonjour,on m'a decouvert une SPA à 30ans aprés 3ans de souffrance,j'ai 37ans,une semaine aprés la prise des 1er ains la douleur avait presque disparu,maintenant je fait des crises de temps en temps,sciatique torticolis,douleur cage thoracique
quand on m'a diagnostiqué la SPA,j'ai arréte de fumer et je me suis mis au sprt maintenant ,je fait du triathlon et cette année je vais faire l'ironman de nice,evidemment mon entrainement est perturbé par quelque crise
mais cela pour dire que le traitement commence par une bonne hygiene de vie
lilocorsaire
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lundi 16 novembre 2009
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30 décembre 2015
-
bonjour marc,
enfin voila quelq'un de positif, effectivement il faut avoir une bonne hygiène de vie... moi aussi je fais du sport, j'avais arrêtée pdt 6 ans, je reprends tout doucement le tennis en compétition, le traitement est perturbé c'est sur mais il n'empêche que le sport c'est aussi bon pour le mental! pour garder du muscle.. bon ironman! gardons le cap
1
Merci
Salut encore,
Avez-vous déjà entendu parler de l'endothérapie ?
ça m'a l'air intéressant.
Je fais des analyses demain pour une "recherche d'anticorps circulants", qui permettra au centre de me proposer un traitement.
Je vous tiendrai au courant si c'est intéressant.

Vous pouvez vous renseigner dès à présent sur leur site internet :
http://idrpht.free.fr/endotherapie.html

Jonathan
1
Merci
Bonjour

atteinte de spondylarthrite depuis 12 ans maintenant , avec un état trés sévère les 8 premières années, rémicade, embrel et humira depuis 2 ans maintenant, je tenais à encourager tous les gens qui ont cette maladie.
Je fais 45mn par jour de sport et 3 fois par semaine de marche nordique , gràce au sport, mon traitement se passe le mieux du monde, j'ai retrouvé le moral, ne pense pratiquement plus à la maladie sauf une fois par semaine quand je fais ma piqure de metoject et 1 fois par mois ma piqure d humira.
Aujourd'hui je peux faire du vélo avec mon mari et mon petit fils , je m'occupe de moi, je précise que je travaille également.
Il faut malgré la douleur se faire violence et pratiquer une activité physique , doucement au début , puis trouver le sport qui vous va le mieux ( la marche nordique est extraordinaire car vous marchez à l'aide de batons , votre dos est bien droit, vos muscles travaillent à 90% et vous prenez l'air, vous n'êtes pas forcement avec des gens malades et ça c'est bien pour le moral.
Bon courage a tous
salut,
j'ai une spondylarthrite depuis l'été 2009, l'hiver qui a suivi je ne pouvais presque plus marcher, douleur à la sacro-iliaque gauche et au talon droit, dos ankylosé, etc. petit à petit je me suis rétabli, sans médicament mais en faisant une profonde remise en question et en essayant de positiver mon esprit, et grâce à des séances de kiné selon la méthode Mézières qui ont été très efficaces pour moi (en deux séances, toutes les douleurs indirectes, musculaires, dos ankylosé, etc, ont disparu ! ne laissant que les deux foyers de douleurs d'origine). Je me suis alors donné comme objectif de pouvoir courir de nouveau, j'y pensais tous les jours, mais je boitais encore trop. Fin d'été 2010, un matin où j'avais un peu moins mal, j'ai commencé à courir, quelques minutes seulement, ça relançait les douleurs. mais chaque jour j'ai couru un peu plus longtemps et mon état s'est nettement amélioré. aujourd'hui je cours jusqu'à 35 minutes, parfois sans aucune douleur. Je crois également que l'activité physique a beaucoup contribué à mon amélioration.
bon courage à toutes et à tous
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Merci
j'ai la même maladie que toi j'ai essaye le nouveau traitement l'humira qui ma donne aucune amélioration je suis en attente d'un nouveau traitement je te tiendrai au courant bon courage a toi
> pegpeg -
bonjour peggy

coment va tu merci pour ton message c'est très gentil je suis au début du 5 ème mois de grossesse et pour le moment ca va et tu sais pour moi la vie et trop courte pour que je la gache à m'appitoyer sur mon sort meme si j'ai beaucoup souffert et bien j'essaie d'etre plus forte et tout et dans la tete je' n'ai que 30 ans et la 1 èere fois que j'ai été bloqué sa ma anéanti j'ai u très peur j'en pleuré de me dire que je n'été plus indépendante mais que j'été dépendante de mon mari je pouvais plus rien faire en plus on ne m'avais pas encore diagnostiqué la maladie je le sais que depuis le mois de septembre que j'ai la spa c'est récent alors que je souffrais depuis très longtemps mais je croyais que c'été ma sciatique en plus avec le boulot que je faisais je metté sa sur le dos de la fatigue jusqu'a ce que je sois bloqué et la mon médecin m'a prescrit une radio et le radiologue ma rappelé quand j'été en salle d'attente car il avait vu quelque chose mais voulait confirmé il ma refait une radio et effectivement il y avait quelque chose il ma dit il faut faire un scanner et un irm et la radiologue de l'irm ma di que c'été à peu prés sur que se soit une spa et qu'il fallait que je vois un rumato et lui dès qu'il à vu juste la radio il a dis spondylarthrite ankylosante avant meme d'avoir vu le reste il ma dirigé vers un rumato spécialisé dans les spa qui lui ma bien expliqué la maladie et que l'on pouvait vivre avec mais moi je suis quelqu'un qui se laisse pas abattre facilement j'aime trop la vie et ma famille pour sa mais je te comprend tout a fait tu a un ras le bol mais ne t'inquiète pas il y a toujours une solution à tout le jour ou tu tombera sur le bon traitement les douleurs seront plus qu'un mauvais souvenir moi j'ai beaucoup de chances depuis le début je suis tombé sur des gens géniaux je suis très bien suivi et sa c'est très important de se sentir comprise et aider
dommage que tu habite loin sa aurai été sympa de se rencontré je pense que l'on aurai plein de chose à se dire qui c'est peut etre un jour on se verra on ne s'est jamais d'ici la prend soin de toi et tiens moi au courant biz
> zabou2006 -
bonjour Isabelle,
excuse-moi, j'ai eu un problème d'anti-virus qui était à échéance.
j'espère que ta famille et toi allez bien.
je vois mon rhumato demain à 8h50, je ne l'ai pas vu depuis septembre et je sais qu'il va me faire la remarque mais comme je suis en poussé, douleurs au pied droit, au cervical, au dos et au main, j'ai hâte de le revoir. je te donnerais de mes nouvelles dans la semaine.
parle moi un peu plus de toi, tu avais quoi comme traitement avant ta grossesse? t faisais du kiné où autre? tu connaît des petit truc pour soulagé les douleurs?
j'ai fait des séances de kiné avec des plaques magnétique, ça soulage bien mes il faut le faire régulièrement 2 à 3 fois/semaine, je vais sûrement y retourné.
pour les douleurs de mon pied, je frictionne avec du vinaigre d'alcool (blanc ou coloré) jusqu'à évaporation, ça soulage un peu quelque heure.
Se voir ! oui, pourquoi pas ! l'avenir nous le dira. je pense aussi qu'on aurais plein de choses à se dire.
en attendant, repose toi bien. biz
> elodie -
bonjour pour commencer je m apel sebastien et j'ai 34 ans et cette foutu pathologie je l est depuis l age de mes 14 ans j'ai traverser des epreuves tres difficile et je m en suis toujours relevé en traitement j'ai meme servi de cobaye a l hosto et te dire k avec l humera tu te sentira mieux n est pas pour ma part exact tu sait kan j etais piqué le matin il fallait ke je soit en congé car je dormais quasiment toutes la journée j avais une impression d etre drogué de plus je devenais agressif avec tou le monde il faut savoir qu il est toujours en experimentation malgré ce ke certain rhumatologue te diront je l est donc stopper je ne laisse pas pour autant la maladie s installé bien au contaire je l est meme dompter je fait en faite tous ce kon m interdit de faire malgré la douleur je prends actuellement du celebrex 200 mg matin et soir et dafalgan matin midi et soir et je me sens bien moi je cherche juste maintenant a prendre du poid je fait 66 kg et j'aimerai en faire 76 kg en revanche l humera te soulage kasiment dans la demi heure mais demande a ton rhumato de consulter un psy car quand tu as une douleur depuis des annees et ke d un seul coup elle n existe plus enfin en transparence si t pas preparer tu risque de peter un plomb c ce ki m est arriver mais je souhaite sincerement que ca marche sur toi maintenant a long terme pour ma part ca reste a voir et pour conclure sur moi la maladie a touché quasiment toutes les parties pied genoux mes sacros illiaques ont totalement disparu j'ai egalement le bassin, rachis cervico dorso lombo sacre mais aujourhui c plus situé entre les omoplates sur la colone vertebral et le rachis lombaire . bon courage
nonojule
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jeudi 11 décembre 2008
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15 septembre 2013
> ptitaz -
Salut ptitaz
Je me reconnais dans ce que tu dis, j’ai 36 ans et pour moi les douleur on commencé aussi vers 14 ans
Actuellement sous enbrel depuis avril 2008, j’ai eu un problème aussi avec la non douleur que l’enbrel me procurais, pas préparer, donc très grosse dépression, je commence seulement a m’en sortir mais avec encor des haut et des bas, il faut comprendre que un combat journalier et du jour au lendemain rien, c’est assez dur, comme toi aussi j’ai des saute d’humeur, mais j’arrive maintenant presque a les maîtriser, je ne sais pas si cela est du a l’enbrel ou a autre chose, pour le suivit psychologique j’ai essayé, mais la ce fut complètement inutile, plutôt perturbant qu’autre chose, on recherche pourquoi on accepte pas d’être en souffrance alors qu’il ne s’agit pas d’un chois…Enfin je m’en sort, après tout ce que la non douleur a perturbé dans ma vie.
bonsoir a tous et un petit mot qui va vous paraitre peut etre idiot mais face à la spondyartrite ne vous renfermer pas dans le cercle j'ai mal quand je bouge alors je bouge plus, au contraire bouger c'est une facon de lutter contre la maladie, il est très important de se garder une certaine souplesse, les traitements ok mais en plus avoir une bonne hygiène de vie aide énormément : du sport sans abuser
alors a tous courage et bouger ;
parole d'une personne diagnostiqué à l'age de 23 ans, et qui toujours connu son père en lutte avec cette saloperie, on l'avait condamné à un fauteuil roulant aujourd'hui à 70 ans il marche toujours.
0
Merci
bonjour, je suis atteinte de la meme pathologie, spondylarthrite ankylosante; je souffre de plus en plus, je suis en plus en plus raide, ça me touche tout le rachis ainsi que le bassin, et d'aprés une scintigraphie datant de trois jours, j'ai le sternum, le rachis thoracique, ainsi que clavicule de toucher. Je sais qu'il y a un programme de recherche à l'hopital Cochin qui traite les patients apparemment avec un traitement par injection d'un produit appellé Embrel. Celui ci est apparemment assez lourd, car il amenuise les defenses immunitaires du corps contre toute sorte d'infection mais il parait que ça marche trés bien, et que les résultats se voient en 1 semaine pour la plupart des cas. Je n'en sais pas plus, mais souffrir comme on souffre cela ne peut pas durer , surtout que vu que ça ne se voit pas vraiment, seul les personnes qui vivent vraiment sous notre toit voient notre souffrance. Des fins de nuit atroce à pleurer tellement ça fait souffrir, et pour ma part (bien qu'aucun scanner ni IRM n'a pu confirmer mon état!!! génial) j'ai de terrible craquement à chaque pas que je fais au niveau du bassin, comme si les os se fracassaient en milles morçeaux, ça fait un genre de bruit( cccccccccrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr) à chaque pas et c'est interminable. Quelqu'un a t il déjà ressenti ce truc bizarre dans le bassin???? ça se calme quand ça fait 2 heures que je travaille. (je tape de la palette à mettre en rayon quasi du matin au soir!!) et le soir en rentrant 1 heure aprés je n'arrive plus à me lever de ma chaise, et quand j'y arrive, je ne sais pas comment me frayait un chemin s'il y a quelque chose devant moi,impossible de le contourner. Si c'est mon mari, je le pousse gentiment, je n'ai pas le choix. Le ménage devient une corvée terrible, je n'en peux plus non plus. Parlez moi de tout ce que vous ressentez car c'est invivable. Je ne connais pas grand monde qui ont la meme chose que moi à part mon frère qui n'en parle pas et évite je crois d'en parler. J'aimerais juste connaitre vos maux ainsi que vos traitements, et que l'on puisse se serrer les coudes afin d'avancer dans le bon sens. Bonne soirée à vous tous et beaucoup de courage, je compte sur vous. Cécile
pegpeg
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lundi 4 mai 2009
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13 mai 2009
> Blaise -
bonjour blaise
je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi, car chaque personne est différent concernant la spondy, pour ma part ça fait 13 ans que je vie avec cette saleté, je vie seule avec ma fille de 8ans et demi et je n'ai ni le temps ni l'argent pour faire quelque soit le sport . de plus il n'y a pas grand chose prés de chez moi, je n'ai pas le permis et prendre le bus ,c'est tout un parcourt du combattant pour moi. je suis toujours très fatigué,cette maladie m'a pris une parti de ma vie. alors voir les choses du bon côté d'accord mais si il y en a dite le moi. merci
Bonjour cecile moi je souffre d'une spondylarthrite depuis l'age de 22 ans j'en ai 38 comme tu le sais on souffre moi cette maladie m'a provoquer une uveite de l'oeil driot en 2002 et maintenant oeil gauche plus severe je suis alle a l'hopital dimanche 9 aout il m'ont fait une piqure dans l'eoil (blanc) jy suis retourne le 14 aout et rebelotte 2 eme piqure je n'ai rien senti . Apres cela je dois changer de verre a chaque oeil, cette maladie fait beaucoup souffrir et depuis que je bosse dans une maison de retraite (restauration j'en souffre beaucoup plus du fait que je travaille debout je fini le 8 septembre apres je vais etre suivi par promethée ,j'espere trouver un travail moin penible pour moin souffrir , je prend que des anti imflammatoire et j'a deja fais du kine possedant une piscine car l'eau est bien chaude 34 degres pour decontracter les muscle et sa fait du bien .
j'ai aussi la colonne vertebrale qui me brule, des problemes cervicaux ,et des douleurs aux genoux et musculaires.

voila mon histoire.
bon courage a tous
bonjour est se que jev peut voir votre email
TITI 94 moi aussi se bruit etrange dans le bassin me fait flipper !!!!!!!!!!!!!!!
bonjour, je ressent aussi ces craquements dans les hanches.Actuellement en crise, je viens de consulter un rumatho qui me dirige vers un traitement de biothérapie (Humira).Apparement beaucoup d' effets secondaires?
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Merci
Bonjour,

Voici ce que je trouve en réponse à votre question sur l'alimentation :
http://alimentation.canalblog.com/

Peut être que vous aurez des réponses sur ce blog.
Bon courage
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Merci
excusez moi, en allant chercher un copier coller, je me suis trompée de personnes, désolé et bon courage
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Merci
Bonjours a vous tous moi aussi j'ai la spa diagnostique il y a 4 ans je suis sous remicade depuis 1 mois .Je suis allee chez le docteur lundi car j avais des douleurs a la gorge pas d angine il ma dit que cela venait de mes cervicales car il y a de l inflammation dessus je prends donc en complement du voltarene .Il ne faut pas avoir peur de ses traitement biotherapie tout medicaments et dangereux .La spa donne plein de maux differents uveite douleur gorge parfois elle est associer a la maladie de crohn.Il faut garder confiance en la medecine etre plus fort que la maladie .Jai aussi fait de la depression a cause de l incomprehension de mon entourage pour eux j etais malade imaginaire il a fallu un tas d examen pour qu il comprennent que j etais malade .courage a vous tous .
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lundi 27 octobre 2008
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5 mars 2014
0
Merci
moi j'ai cette maladie depuis 1992 j'ai 40 ans , et je prenais comme voous des anti imflammatoires par kilo, mais depuis que ont m a prescrit enbrel c'est le top , c'est une injection par semaine et plus de medoc à avaler . le seul soucis c'est le prix .un peu plus de 1000 € pour un mois soit 4 seringues . mais commes vous êtes à 100% la sécurité sociale et la mutuelle rembourse tous
0
Merci
salut j'ai une spondy associé a un rumathisme psoriasis, je suis sous salazopirine depuis un an, avant j'ai eu la cortisone , brexin etc... depuis avec ce nouveau rumato j'ai le celebrex plus salazopirine. ca va plus ou moins alors je garde le moral , je fais du vtt et pour derouiller mon lombaire je fais des abdos sur le bord de mon lit , je me leve plus qu'une fois la nuit pour derouiller avant je me levais 3 a 4 fois, cette rumato comprends tres bien ma fatigue, c'est tres agreable de ne pas etre prise pour une malade imaginaire. bouger est la seule chose qui evite de souffrir un max . au debut je voyais mon rumato tous les mois, prise de sang reguliere tous les mois. maintenant tous les 3 mois , prise de sang tous les mois avec une CBU, si j'ai un soucis je peux appeller elle me recoit aussitot, courage a tous
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Merci
salut j'aimerais savoir si quelqu'un peu me dire si dans la spondy il y a des engourdissements , j'ai depuis une semaine mon genou totalement engourdit sans perte de force , la nuit les douleurs me reveillent et mes mains sont engourdies, je ne veux pas aller voir ma rumatho pour un oui ou pour un non ,merci par avance
j4 AI 40 ANS ET SOUFFRE DE SPA DEPUIS 5 ANS LA NUIT JE ME REVEILLE PLUSIEURS FOIS TOUTE ENGOURDIE DES MAINS JE NE SENT PLUS RIEN ET DOIT LES SECOUER POUR RETROUVER LA SENSIBILITE J'AI D AFFREUSES DOULEURS DANS LES EPAULES LES LOMBAIRES LES JAMBES JE SUIS SOUS CHRONO INDOCID LAMALINE RIVOTRIL LAROXYL MON NOUVEAU RUMATHO M A PROPOSER UN TRAITEMENT DE BIOTHERAPIE HUMIRA QUE JE DOIS COMMANCER APRES AVOIR FAIS UN BILAN SANGUIN COMPLET DONC POUR LE MOMENT JE VIS AVEC DE FORTES DOULEURS QUI ME GENE DANS MON TRAVAIL D AGENT HOSPITALIER EN MAISON DE RETRAITE JATTEND LA SUITE AVEC IMPATIENCE EST CE QUE QUELQU UN PARMIS VOUS A SUIVI CE TRAITEMENT QU EL SONT LES EFFETS SECONDAIRES?
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