spondylarthrite ankylosante Résolu/Fermé

Question

bonjour,
j'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 1994, j'ai 40 ans maintenant, j'ai presque toute la colonne vertebrale soudé. j'ai suivi salazopyrine . et le medecin m'a dit que la maladie a stopé. mais j'utlise encore NAPROZEN ( anti-inflamatoire ) . le seul problème que j'ai et c'est d'ailleurs ma question y'a t-il une solution pour désouder mes articulations ou au moins avoir plus de souplesse .?

MERCI INFINIMENT

nonojule · Accepted Answer

Bonjour, actuelement je suis sous enbrel depuis Avril 2008, efficace dés la premiere semaine, assez perturbant dailleur de passer du tout douleur a rien, au debut assez problematique se probleme de baisse d'immunité, mais mantenant plus de probleme, une injection de 50mg toute les semaine que je fais moi meme, et tout va bien, suivi sanguin toute les mois. Someil retrouvé et il etait temps.
Biensur ce medicament ne te soigne pas mais il stabilise la maladie,biensur on n'a pas de recul (phase 4 du test) mais entre soufrire sans espoire, ou avoir un risque de décés anticipé, j'ai choisi de vivre sans douleur, mais la reflexion apartien a chaqu'un et doit etre murement reflechi.

patt · Answer

j'ai la même maladie que toi j'ai essaye le nouveau traitement l'humira qui ma donne aucune amélioration je suis en attente d'un nouveau traitement je te tiendrai au courant bon courage a toi

cecile · Answer

bonjour, je suis atteinte de la meme pathologie, spondylarthrite ankylosante; je souffre de plus en plus, je suis en plus en plus raide, ça me touche tout le rachis ainsi que le bassin, et d'aprés une scintigraphie datant de trois jours, j'ai le sternum, le rachis thoracique, ainsi que clavicule de toucher. Je sais qu'il y a un programme de recherche à l'hopital Cochin qui traite les patients apparemment avec un traitement par injection d'un produit appellé Embrel. Celui ci est apparemment assez lourd, car il amenuise les defenses immunitaires du corps contre toute sorte d'infection mais il parait que ça marche trés bien, et que les résultats se voient en 1 semaine pour la plupart des cas. Je n'en sais pas plus, mais souffrir comme on souffre cela ne peut pas durer , surtout que vu que ça ne se voit pas vraiment, seul les personnes qui vivent vraiment sous notre toit voient notre souffrance. Des fins de nuit atroce à pleurer tellement ça fait souffrir, et pour ma part (bien qu'aucun scanner ni IRM n'a pu confirmer mon état!!! génial) j'ai de terrible craquement à chaque pas que je fais au niveau du bassin, comme si les os se fracassaient en milles morçeaux, ça fait un genre de bruit( cccccccccrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr) à chaque pas et c'est interminable. Quelqu'un a t il déjà ressenti ce truc bizarre dans le bassin???? ça se calme quand ça fait 2 heures que je travaille. (je tape de la palette à mettre en rayon quasi du matin au soir!!) et le soir en rentrant 1 heure aprés je n'arrive plus à me lever de ma chaise, et quand j'y arrive, je ne sais pas comment me frayait un chemin s'il y a quelque chose devant moi,impossible de le contourner. Si c'est mon mari, je le pousse gentiment, je n'ai pas le choix. Le ménage devient une corvée terrible, je n'en peux plus non plus. Parlez moi de tout ce que vous ressentez car c'est invivable. Je ne connais pas grand monde qui ont la meme chose que moi à part mon frère qui n'en parle pas et évite je crois d'en parler. J'aimerais juste connaitre vos maux ainsi que vos traitements, et que l'on puisse se serrer les coudes afin d'avancer dans le bon sens. Bonne soirée à vous tous et beaucoup de courage, je compte sur vous. Cécile

pegpeg · Answer

message a nonojule et Isabelle
bonjour a vous,j'espère que tu va mieux Isabelle! 
vous avez raison quant vous dites que tout médoc est dangereux pour la santé,je suis à un stade ou je ne sais pas quoi pensée et quoi faire. pour le moment les douleurs sont à-peu-près supportable mais j'appréhende d'avoir un crise. pour l'instant je continue mon traitement normal (novatrex, prednisone, ixprim, spéciafoldine pour l'anémie et laroxyl roche). je reprendrais contacte avec mon rhumatologue de ville.j'aurais les résultat de ma prise de sang lundi. voilà je vous remercie de resté en com avec moi et bon courage à vous.

diddlpye · Answer

Bonjour,

Voici ce que je trouve en réponse à votre question sur l'alimentation :
http://alimentation.canalblog.com/

Peut être que vous aurez des réponses sur ce blog.
Bon courage

diddlpye · Answer

excusez moi, en allant chercher un copier coller, je me suis trompée de personnes, désolé et bon courage

clochette · Answer

Bonjour,

Je sais que tu attends une réponse d'Isabelle, mais je voulais juste te dire que j'ai commencé la Balnéothérapie il y 2 semaines, et alors que j'y allais sans aucune conviction, me disant que ces flics flacs dans l'eau ne risquaient pas de donner grand chose, depuis le lendemain de la première séance alors que j'étais en poussée, je n'ai plus mal aux mains ni au dos, j'ai eu l'impression d'avoir été miraculée, je n'y croyais pas, j'en ai même parlé avec le kyné hier, lui demandant s'il était possible que seule la balnéo soit la raison de mon bien être et il m'a répondu que certaines personnes répondaient très bien à ce traitement et qu'il n'était pas surpris de la disparition de mes douleurs.
Je conseille donc à tous ceux qui sont en poussée de tenter la balnéo, cela est remboursé si c'est prescrit par le rumato, et je vous assure que pour moi c'est un miracle !!!!
Il y a encore 2 semaines, mes mains étaient si douloureuses que mon mari devait couper ma viande, j'avais un mal fou à habiller mon fils de 8 mois le matin et le porter était une douleur terrible, aujourd'hui je me sens presque comme avant le SpA.
Evidemment nous avons tous des atteintes différentes, et peut être que cela ne marchera pas sur tout le monde, mais pour moi c'est vraiment le début de qqchose, pourvu que ça dure ! Je ne me pose pas de question, je profite de ma forme à fond.
Je vous envoie tout mon courage et mes ondes positives !

babeth · Answer

Bonjours a vous tous moi aussi j'ai la spa diagnostique il y a 4 ans je suis sous remicade depuis 1 mois .Je suis allee chez le docteur lundi car j avais des douleurs a la gorge pas d angine il ma dit que cela venait de mes cervicales car il y a de l inflammation dessus je prends donc en complement du voltarene .Il ne faut pas avoir peur de ses traitement biotherapie tout medicaments et dangereux  .La spa donne plein de maux differents uveite douleur gorge parfois elle est associer a la maladie de crohn.Il faut garder confiance en la medecine etre plus fort que la maladie .Jai aussi fait de la depression a cause de l incomprehension de mon entourage pour eux j etais malade imaginaire il a fallu un tas d examen pour qu il comprennent que j etais malade .courage a vous tous .

kharkam · Answer

moi j'ai cette maladie depuis 1992 j'ai 40 ans , et je prenais comme voous des anti imflammatoires par kilo, mais depuis que  ont m a prescrit enbrel c'est le top , c'est une injection par semaine et plus de medoc à avaler . le seul soucis c'est le prix .un peu plus de 1000 € pour un mois  soit 4 seringues . mais commes vous êtes à 100% la sécurité sociale et la mutuelle rembourse tous

hepar · Answer

salut j'ai une spondy associé a un rumathisme psoriasis, je suis sous salazopirine depuis un an, avant j'ai eu la cortisone , brexin etc... depuis avec ce nouveau rumato j'ai le celebrex plus salazopirine. ca va plus ou moins alors je garde le moral , je fais du vtt et pour derouiller mon lombaire je fais des abdos sur le bord de mon lit , je me leve plus qu'une fois la nuit pour derouiller avant je me levais 3 a 4 fois, cette rumato comprends tres bien ma fatigue, c'est tres agreable de ne pas etre prise pour une malade imaginaire. bouger est la seule chose qui evite de souffrir un max . au debut je voyais mon rumato tous les mois, prise de sang reguliere tous les mois. maintenant tous les 3 mois , prise de sang tous les mois avec une CBU, si j'ai un soucis je peux appeller elle me recoit aussitot, courage a tous

hepar · Answer

salut j'aimerais savoir si quelqu'un peu me dire si dans la spondy il y a des engourdissements , j'ai depuis une semaine mon genou totalement engourdit sans perte de force , la nuit les douleurs me reveillent et mes mains sont engourdies,  je ne veux pas aller voir ma rumatho pour un oui ou pour un non ,merci par avance

souplesse · Answer

bonjour, 

mon pseudo n'est pas pris par hasard, on peut inverser la maladie et améliorer son état, mais il faut être
patient, très patient, très tenace et d'une grande force mentale et morale. on m'a diagnotiqué une SPA en 1987 
alors que j'étais à l'armée. J'ai passé toute la panoplie d'examens de l'époque après un traitement aux AINS
qui évidement n'a rien résolu. Je passe rapidement sur les radios scintigraphie osseuse avec fixation des grosses articulations et notament le bassin et la colonne vertébrale. Ce que je peux dire c'est que je ne me voyais pas poursuivre des traitements destructeurs de l'époque (sels d'or salazo etc...). je me suis donc penché sur ce qui avait pu créer mon état en faisant abstraction des éléments cliniques (HLA B27 positif ect). Mon corps physique 
était atteint en dernier lieu, car mon psychisme et mon mental n'étaient pas bons. Je me suis intéressé à tous les traitements que je pouvais faire moi même en achetant des livres d'auto massage et des modes de vie dépuratifs, la chronobiologie du sommeil et des repas et l'évacuation par auto massage et reflexologie des points douloureux dans mon corps. J'ai appliqué sur moi même les massages conseillés dans le livre du docteur chen you wa (pratique du massage chinois) edition robert Laffont et notamment le massage du point 5TR (méridien du triple réchauffeur) le point barrière externe était très douloureux sur chaque poignet, ainsi que les amydales, j'ai donc massé des dizaines de fois ces points tous les jours pendant des mois et je continue parfois encore. A cela j'ai pendant plusieurs années décalé mes repas, mon plus gros repas se faisait le matin, puis léger à midi et juste une grosse infusion au miel et plantes le soir. Mon corps a éliminé au fur et à mesure son "calcaire" comme une cafetière entartrée que l'on traiterait au vinaigre. A ce propos le vinaigre de cidre diluée dans de l'eau ainsi que le citron sont très efficace pour mon cas. Donc , au fur et à mesure mes douleurs se sont estompées, mes articulations assouplies et j'ai arrêté les médicaments. depuis j'ai repris le sport et je fais attention à mon équilibre acido basique mais régulièrement je reprends mon mode vie sur les repas.

simonshift · Answer

Bonjour,
je vais bientôt avoir 28 ans et j'ai une SA depuis l'age de 15 ans.
Les parties de mon corps les plus touchés sont bien sur la colonne vertébrale/cervicales, bassin/hanches, genoux et chevilles. J'ai eu droit a plusieurs traitements comme salazo, naproxin, célébrex, cortisone en comprimé et en injection local,  Méthotrexate en comprimé et en injection et plusieurs autres dont j'oublie le nom!
De touts ceux la, cest la cortisone qui a eut le plus d'effets sur ma SA...Par contre, celle-ci provoque de la rétention d'eau (gonflement) et le pire effet secondaire est de fragiliser les os! Chose a éviter dans le cas d'une SA!!
Bref, résultat apres 6ans de calvaire, 2 protheses totales aux hanches, des mois de réadaptation, de fauteuil roulant, les cervicales presque fixes, le reste de la colonne mi-fonctionnel etc etc etc...Pas tres réjouissant tout ça mais si vous êtes entrain de lire ceci, vous savez ce que c'est!
Cependant, depuis plus d'un an je me fais des injections hebdomadaires d'Enbrel (qui est finalement couvert par les assurances au Canada...) on m'avait dit que ça pouvait prendre quelques mois avant de ressentir de bonnes améliorations. A ma grande surprise, dès le lendemain, en sortant du lit, j'ai constaté des changement extrêmement encourageant! Je dois dire que ma condition était vraiment catastrophique a cette époque...Mais depuis, les testes sanguins confirme que je n'ai pratiquement plus d'inflammation dans mon sang et j'ai regagné bcp d'énergie. Je devrai vivre avec les séquelles permanentes que la SA m'a infligé mais maintenant j'ai beaucoup plus d'espoir face a l'avenir.

merci et bon courage a vous!!  ah et notez que je n'ai aucun effet secondaire avec Enbrel:)

Melina · Answer

Bonjour,

Je reviens vers ce forum qui est rempli de personne au bout du rouleau à cause d'une maladie qui n'est pas facile..
Je suis d'accord avec un certain nombre de personnes : les médicaments dont on nous bourre le corps pour cacher la douleur et non nous soigner n'est pas la solution....le regard et la peur de mon époux lorsqu'il me regardait m'ont fait prendre conscience que j'étais en train de m'éteindre doucement...je suis allée voir une naturopathe, (je suis tombée sur une bonne, c'est une chance...) elle m'a guidé, m'a fait arrêté les médicaments (zaldiar, cortancyl etc en tout 17 comprimés matin midi et soir) en me sevrant en douceur, elle m'a donné un produit pour me detoxiner, et après une prise de sang qui a révélé une anémie sévère et de nombreuses autres choses, elle m'a donné des oligos éléments pour remonter mon système immunitaire... Elle m'a ensuite après plusieurs visites, changer mon alimentation (j'ai du supprimer le lactose et le gluten), car elle pensait que j'étais entre autre intolérante à ce produits....et elle a bien sûr conseillé de continuer les séances de kiné à raison de 3 fois semaine pour garder la souplesse des articulations...
Résultats : je vais mieux, j'ai toujours des douleurs mais par poussée moins fréquentes qu'avant..J'arrive à connaître des journées sans douleur, je dors mieux, je ne déprime plus, j'ai repris un peu de poids et de la couleur, bref je vais mieux... je peux noter la douleur à 5 quand je suis en poussée au lieux de 8 ou 9 quand je prenais les médicaments...car j'ai appris à "réceptionner" ces poussées par la respiration, la relaxation etc.. C'est sûr on ne sera pas débarrasser (sauf miracle) de cette maladie car une fois installer, malheureusement.....mais on peut arrêter son évolution vers la colonne de bambou ou autres situation handicapante... En tout cas ne vous laissez pas abrutir par les médicaments....prenez plusieurs avis et tentez de changer votre hygiene de vie.. Bon courage !!!

marc · Answer

bonjour,on m'a decouvert une SPA à 30ans aprés 3ans de souffrance,j'ai 37ans,une semaine aprés la prise des 1er ains la douleur avait presque disparu,maintenant je fait des crises de temps en temps,sciatique torticolis,douleur cage thoracique
quand on m'a diagnostiqué la SPA,j'ai arréte de fumer et je me suis mis au sprt maintenant ,je fait du triathlon et cette année je vais faire l'ironman de nice,evidemment mon entrainement est perturbé par quelque crise
mais cela pour dire que le traitement commence par une bonne hygiene de vie

Jonathan · Answer

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai 31 ans et ma première crise est survenue il y a un an.

J'ai boité tout l'hiver à cause de douleurs à la sacro-iliaque gauche et au talon droit. J'avais du mal à me tourner dans mon lit et à me relever du lit, à me laver, etc. Mon dos s'enraidissait et il était difficile de me pencher. La fatigue et la tristesse m'ont touché à leur tour.

Chaque fois que j'ai consulté un médecin différent, j'ai eu une explication différente de la maladie, et des conseils différents. Cela ajoutait à mon tourment, je crois qu'il est important de comprendre ce qui nous arrive, et même, d'y voir du sens.

Voici ce qui m'a aidé :

- la consultation d'un Hai Doctor, pour qui la maladie prend racine dans une souffrance psychologique. Il m'a mis en garde contre la gravité de cette maladie et m'a dit qu'il fallait absolument que je trouve l'origine de cette souffrance. Cela m'a dérouté sur le moment. Mais par la suite ça m'a fait beaucoup réfléchir.

- la lecture du livre "Le corps quantique" sur la relation corps-esprit

- la lecture de livres sur le bouddhisme et la méditation. Sur les émotions destructrices.

- j'ai quitté la ville pour me ressourcer près de la nature, où j'allais marcher chaque fois que la diminution des douleurs me le permettait.

- des séances avec une kiné qui pratique la méthode Mézières.

J'ai fini par prendre conscience de certaines choses négatives dans mon esprit, d'une souffrance psychologique que je ne soupçonnais pas du tout. Après le tourment du à cette remise en question, je m'en suis trouvé apaisé.

Mon état physique s'est amélioré en même temps que mon état psychologique, tout au long du printemps. Aujourd'hui les douleurs à la sacro-iliaque gauche et au talon droit ont suffisamment diminué pour que je puisse marcher sans boiter, mais elles sont encore suffisamment présentes pour m'empêcher de courir. J'ai récupéré beaucoup de souplesse dans mon dos. 

Pour l'instant je crois que l'apaisement de mon esprit et une conscience plus positive sont la principale cause de mon amélioration physique.
Je crois aussi qu'il faut "attaquer" la maladie des deux côtés : à la fois tenter de résoudre le problème à la source, quelque part dans l'esprit, mais aussi tenter d'améliorer le bien-être du corps.
J'ai noté que la souffrance entraîne la souffrance. Entre l'esprit et le corps, dans un sens comme dans l'autre. Diminuer la souffrance psychologique permet de réduire la maladie, mais diminuer la souffrance physique permet de diminuer la souffrance psychologique ! D'autre part, une partie des douleurs n'est pas due à la spondylarthrite elle-même mais à toutes les contractions dues aux premières douleurs. La kiné fait donc partie de la solution - pour ceux qui n'y ont pas trouvé d'intérêt, je leur conseille d'essayer d'autres kinés... ce n'est pas ça qui manque ! Un bon contact, un bon feeling, avec la personne qui vous manipule est essentiel à mon sens. Pour mon cas, la méthode Mézières s'est avérée très efficace, immédiatement.

Je ne prends aucun traitement. J'espère que mon état continuera de s'améliorer, mais quand je lis vos témoignages, j'avoue qu'il y a de quoi être inquiet !
Nous réagissons tous de manière différente semble-t-il, j'espère que mon retour d'expérience pourra être utile à certains d'entre vous.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de pensées positives,
Jonathan

Vince · Answer

Bonjour à tous ! Merci de vos témoignages , parler entre nous de notre "boulet" est toujours bon pour l'apaisement de l'esprit ...
J'ai 39 ans et ma Spondylarthrite Ankylosante axiale a débutée en 1988 à l'âge de 17 ans ...
Comme beaucoup j'ai galéré avec l'incompétence de généralistes pendant 7 années avant qu'un rhumatologue diagnostique la SPA en 1994 . J'ai suivi pendant ces années des traitements classiques (AINS + antalgiques ) , des saloperies peu efficaces et toxiques (salazopyrine) au gré de l'évolution de la maladie , de l'intensité et la fréquence des poussées , bref j'ai testé presque le VIDAL entier en matières de cachetons ... Ces traitements m'ont certes soulagés jusqu'à leurs limites et ont participé à freiner l'évolution de la SPA .... jusqu'en 2005 ou je suis arrivé à un niveau de douleur , d'ankylose et de fatigue insupportable .De plus je n'avais plus de phases de rémissions , la maladie avait poussé le curseur au maximum et en continu .Comme Kharkam ou soulesoleil je prenais des AINS et antalgiques au kilo avec les dégâts sur le foie et l'estomac que vous pouvez imaginer ... A cette époque je suis revenu vers un rhumatologue de CHU car les deux rhumatologues de ville que j'avais consulté m'avaient écoeurés par leur immobilisme , leur manque d'information , et de leur limites très vites atteintes , bref je me débrouillais en dictant moi-même les ordonnances auprès du généraliste !!! Ma démarche de revenir vers la rhumatologie a été déclenchée par la découverte des biothérapies . Malheureusement le premier rhumatologue de cet hôpital était également très mauvais (en phase d'attente de retraite tranquille...) , quasi-ignorant des nouvelles thérapies , j'ai du lui supplier de me donner une biothérapie , lui expliquer vainement mon degré de souffrance physique et morale ... Il a fini par me prescrire l'ENBREL non sans avoir eu l'ultime élégance de me culpabiliser face au coût de cette thérapie (car on peut dépenser trois fois plus pour des cancéreux en phase terminale , mais une vie décente pour les malades de maladies inflammatoires chroniques est inconcevable bien sûr .... je vous laisse réfléchir là-dessus !!) . Et là le miracle fût ! Une tendinite aigue et résistante a disparu en 24 heures , la douleur et l'ankylose commença à régresser progressivement au bout de deux jours .... le confort de vie devint incomparable , j'ai gagné énormément en mobilité , l'ankylose a presque disparu , la douleur ne revient que le soir et est éliminée la plupart du temps par un AINS et deux antalgiques . Au niveau immunitaire , quelques effets sont apparus , mais rien de très important , et mon organisme s'est adapté . En 2007 mon niveau de plaquettes élevées a finalement été expliqué par le diagnostic d'une thombocytémie essentielle (type JAK2)qui m'oblige à prendre à vie une chimiothérapie orale en plus ... Là encore l'organisme à accusé le coup mais s'est adapté . En 2008 je fais un accident neurologique important qui n'a jamais été clairement expliqué . Mon deuxième rhumatologue hospitalier ( et cette fois le bon !!) s'est persuadé pendant un an que cet accident pouvait être un effet de l'ENBREL ... Résultat l'arrêt de cette biothérapie miraculeuse provoque visiblement une "vengeance" de la SPA (énervée qu'on l'ait mise au placard ??) qui revient très vite avec des effets décuplés (un genre de deuxième effet KISS-COOL en sorte !!) . Bref j'ai mis 8 mois à récupérer de cet accident neurologique , confronté aux meilleurs "spécialistes" nullissimes tout en souffrant le martyre , les AINS et les antalgiques n'étant toujours que des erzazts , la prise de doses de fous et méga-toxiques ...je vous affirme sans blaguer que j'ai vécu à cette période la pire année de ma vie et j'ai frôlé de près l'autolyse ... malgré tout le fardeau de souffrances vécues avant grâce à cette SPA . Au bout d'un an , après avoir consulté un autre service réputé (Cochin) et après avoir remis en question mon cas , le staff de rhumatologue abandonna l'hypothèse de la responsabilité de l'ENBREL dans mon malheur et j'ai pu récupéré ce traitement avec bonheur et la même efficacité .
Malheureusement un état de fatigue indescriptible , expliqué aujourd'hui par un syndrome d'apnée du sommeil sévère en plus de mes autres pathologies ne m'ont pas encore permis de reprendre une activité professionnelle . Je suis aujourd'hui déclaré handicapé et invalide , mon état de fatigue commence très lentement à s'amélioré grâce à un appareillage ( à PPC) et j'espère l'année prochaine pouvoir commencer le processus pour ma réorientation professionnelle . Voilà j'ai fait long mais voici mon parcours avec la SPA .
Après avoir lu vos témoignages , je voudrais apporter quelques éléments :
Pour les jeunes personnes qui viennent d'être diagnostiqués spondylarthritiques  , ne désespérez pas car la compétence autant des généralistes que des rhumatologues a nettement augmenté depuis mon époque . Depuis le début des années 2000 les bio-thérapies sont apparues , on connait mieux leur efficacité , leur champ d'application et leurs effets . En 2005 on était encore persuadé encore qu'elle était inefficace pour la SPA (sic !) . Bien sûr cela ne fonctionnera pas forcément sur tout le monde (surtout sur les formes périphériques ) mais de nombreuses autres bio-thérapies sortiront prochainement en plus de celles existantes . De plus, plus votre maladie est diagnostiquée et soignée tôt , plus cela freinera son évolution et améliorera son traitement . La rhumatologie était à l'âge de pierre il y a peu , elle est maintenant entrée dans une ère plus moderne .
- Trouver un bon rhumatologue a été pour moi difficile ( au bout du quatrième) , suivez votre instinct et fuyez les mauvais et n'arrêter pas de chercher le bon candidat . Mon expérience me dit d'aller directement en centre hospitalier CHU et de laisser tomber les"spécialistes" de ville .
-On a tous connu la double peine qui est la souffrance psychologique du à l'incompréhension de notre entourage face à cette maladie "invisible" et complexe . Pour ma part depuis 1988 j'en souffre encore au sein de ma famille ... seul mon entourage amical est vraiment compréhensif . Sachez détecter les bonnes personnes qui ont des oreilles et un cerveau autour de vous . Mon épreuve douloureuse de 2008 m'a fait comprendre que j'avais  essayé d'occulter plus ou moins cette maladie depuis le début à cause de la bêtise environnante  . Je me soignais mais je ne voulais pas qu'elle submerge ma vie , j'ai serré (très fort ) les dents et je me suis trop tu . En fait j'aurais du en parler davantage et passer plus de temps à l'expliquer autour de moi , pour les gens aptes à entendre . Pour les c..s que dire ? Brassens disait que le temps ne change rien à l'affaire , ne perdez pas le votre ...
-J'ai lu le témoignage de gens qui ont déprimés face à la nouvelle vie que leur procurait le bénéfice de l'ENBREL.... cela m'a surpris mais je me garde de tous jugements .
-Le témoignage de CECILE m'a beaucoup touché . Comme elle je travaillais dans le commerce et la distribution , des métiers très physiques . Comme elle j'ai connu cette souffrance au travail , ne pas révéler cette maladie par peur des conséquences au travail , l'incompréhension des collègues ou supérieurs face au fait qu'on s'arrache à 800 % pour continuer .... dans la plus totale ignorance . CECILE arrête de martyriser ton corps comme  je l'ai fait , il flanchera tôt ou tard (moi j'ai fini aux urgences emmené par les pompiers) si ce n'est pas l'esprit . De plus cela va à l'encontre de l'amélioration  de ta maladie . Tu as le droit à te déclarer travailleur handicapé et peut bénéficier d'aides pour une réorientation vers un métier adapté à cette maladie . Je ne te cache pas que le parcours est (très) long et semé d'embûches pour une reconnaissance MDPH mais elle est salutaire . 
- Continuer les activités physiques et sportives aussi longtemps que vous le pouvez , cela participe à freiner l'ankylose . Privilégier les sports non traumatisants , les sports d'eau sont les meilleurs . Sinon la kiné est un bon atout mais évitez de le faire en période de poussée inflammatoire , c'est inutile.
-Surveillez l'anémie qui est favorisée par l'inflammation , les AINS , et les saignements digestifs ... il a fallu que je tombe dans les pommes pour comprendre ce que le staff médical ne m'avait jamais informé auparavant (RE-sic !!!) . Bref ne rajoutez pas l'épuisement à la fatigue !
-J'ai lu des témoignages sur le possible facteur psychique de la maladie , et de l'influence la nutrition . Je n'ai jamais essayé le régime sans gluten , j'ai essayé sans produits laitiers (mais pendant une période trop courte ?) sans résultats .
J'ai lu par ailleurs d'autres choses sur l'environnement digestif et sa répercussion sur le système immunitaire ... au moins je sais seulement que je ne fais pas d'intolérance au lactose . Je ne me prononce pas sur ces éléments , je dois encore moi-même faire mes propres investigations personnelles .
Sur le plan psychique ça me  paraissait totalement saugrenu ( comme si j'avais désiré cet immense fardeau et ma volonté de m'en sortir n'a jamais provoqué de guérison miraculeuse ...) , mais c'est un élément que je vais approfondir ... encore une fois je m'abstient de tout jugement , que chacun trace sa propre route et en fasse témoignage ...
-La médecine officielle parle bien sûr des facteurs héréditaires (je suis HLA B27) , et continue de rechercher et de trouver dans ce sens . J'ai donné mon ADN pour des recherches génétiques faites par l'hôpital Ambroise Paré , je ne manquerait pas d'en parler si ils me donnent des retours ! Sans aucun doute il y a un facteur génétique ... mais est-il le seul ? Je ne pense pas ... La science c'est formidable mais elle est encadrée par ses propres limites .
-Souslesoleil a évoqué des facteurs plus "ésotériques" auxquels je ne suis pas insensible car la recherche spirituelle fait partie de mon univers . Cela paraîtra plus hermétique à d'autres bien sûr . Encore une piste que je dois creuser .
-En dernier je me suis posé comme un défenseur des bio-thérapies ... comme d'autres en seront les détracteurs pour leurs effets secondaires néfastes supposés ou réels ... Il est clair que c'est un traitement très lourd , car immuno-déppresseur donc pas sans conséquences , comme toutes les thérapies .
Certains vont répondre favorablement d'autres non , certains auront des problèmes d'autres non ... On pensait qu'il y avait un risque de développer un cancer à long termes ... thèse rejetée avec l'expérience d'après le staff médical . Comme je vous l'ai dit j'ai fait un gros accident neurologique , causée par l'ENBREL ? Mystère et boule de gommes !!! Je reconnais que les laboratoires pharmaceutiques sont plus des businessman que des humanistes philanthropes mais ne tiront pas à boulet rouge sur ce qu'il nous ont apporté .
Et même si dans un an j'avais par hypothèse un gros pépin fatal due à la biothérapie , qu'importe ! Sans elle je serais déjà dans la tombe , le foie et le système digestif détruit par d'autres thérapies classiques devenus inefficaces et aussi dangereuses , ou alors par désespoir ...
Voila , j'ai fait très long , pour ceux qui sont arrivés à la fin de ma bafouille (ça va les yeux ?) , n'hésitez pas à m'apporter vos témoignages , je suis ouvert à toutes correspondances .
-En dernier , devenez membre comme moi de l'Association France Spondylarthrites : www.spondylarthrite.org

la vie est belle · Answer

Bonjour

atteinte de spondylarthrite depuis 12 ans maintenant , avec un état trés sévère les 8 premières années, rémicade, embrel et humira depuis 2 ans maintenant, je tenais à encourager tous les gens qui ont cette maladie.
Je fais 45mn par jour de sport et 3 fois par semaine de marche nordique , gràce au sport, mon traitement se passe le mieux du monde, j'ai retrouvé le moral, ne pense pratiquement plus à la maladie sauf une fois par semaine quand je fais ma piqure de metoject et 1 fois par mois ma piqure d humira.
Aujourd'hui je peux faire du vélo avec mon mari et mon petit fils , je m'occupe de moi, je précise que je travaille également.
Il faut malgré la douleur se faire violence et pratiquer une activité physique , doucement au début , puis trouver le sport qui vous va le mieux ( la marche nordique est extraordinaire car vous marchez à l'aide de batons , votre dos est bien droit, vos muscles travaillent à 90% et vous prenez l'air, vous n'êtes pas forcement avec des gens malades et ça c'est bien pour le moral.
Bon courage a tous

coluche76 · Answer

Bonjour à vous, 
Je suis tout nouveau et je vous dirais que cette maladie est nouvelle pour moi depuis le moi de janvier. Je suis née en 1985 et j'ai toujours eu des douleurs au niveau de mes genoux, mon dos, mes hanches....J'ai 25 ans aujourd'hui et j'ai une Spondylarthrite ankylosante...Depuis tout gamin, j'ai des douleurs...J'attrape des rhumes, grippes, mal de gorge....On m'a dit que je grandissait trop vite...On m'a passé des radios (des tas de radios...) et rien ne s'affichait à l'écran...On m'a fait des examens et des tas d'autres trucs...J'ai fait également une méningite virale étant enfant avec des montées de fièvre très haute avec mes doigts qui se contracte comme du ciment (j'ai du même mettre sous l'eau chaude bouillante pour les laissé ce décontracté)... Comme on mettait ça sur le compte que je grandissait trop vite, j'ai laissé passé et l'adolescence à eu lieu. J'ai fait du sport avec des douleurs pour pouvoir courir. Je mesure 1m87 pour 115 kilos. J'ai toujours été fort mais vous savez au collège les enfants sont très dur entre eux alors j'ai eu le droit à tout les noms : Gros porc, gros sac...J'ai donc été suivi par des psys et j'ai eu énormément de médicament pour me calmer mais même je suis un grand nerveux et stressé qui n'a jamais cru en lui. Je suis actuellement sous salazopyrines et cela ne donne strictement rien pour le moment et téralyte (qui permet de laisser la cocotte minute évacuer du stress) mais c'est très dur... J'ai relu mon carnet médical et là j'ai vu qu'en 1989, mon médecin m'avait marqué : "difuclté à monter les marches"...J'ai eu de sévère diarhée depuis toujours et même encore maintenant...D'ailleurs, fin juin je passe une coloscopie...J'ai passé une écographie abdominale ou on m'a dit que mon foie était trop gros et j'ai vu un gastroentérologue et il m'a dit que j'avais aussi d'après lui des hémoroïdes un peu trop gros. Demain, je passe une injection par radio....On me parle de médecine chinoise, de magnétiseur, d'accuponture....Heu, je craque et je n'en peux plus....Heureusement que mes parents sont là pour m'aider et mes amis aussi (malgré que pour eux c'est difficile de croire à une maladie qui n'est pas visible....)alors actuellement je suis en arrêt et je commence à péter un câble....AIDEZ MOI 
Laurent de Normandie

Jonathan · Answer

Salut Laurent,

Je crois qu'il ne faut rien rejeter par principe, ni les médecines modernes ni les médecines alternatives.

J'ai toujours entendu des explications et des conseils différents à chaque fois que j'ai consulté quelqu'un de différent ; c'est difficile parce qu'on aimerait avoir des réponses claires et définitives.
Mais les maladies auto-immunes sont complexes et varient d'une personne à l'autre, d'une période à l'autre.

Il me paraît important de s'impliquer dans le processus de soin et de ne pas tout attendre des médecins. Il ne faut surtout pas être passif et attendre la solution. Il faut s'impliquer dans l'amélioration de notre état, c'est très important.

En ce qui me concerne, l'approche psychologique, la remise en question de ma manière de vivre, de ma manière de penser, m'ont beaucoup aidé. Je sais que d'autres sont très sceptiques à ce sujet. Pourtant c'est la seule chose que j'ai faite, avec des séances de kiné, et mon état s'est considérablement amélioré. Mais je ne dis pas que ça marchera pour tout le monde : une maladie auto-immune c'est quelque chose de personnel, c'est à chacun de trouver sa voie de guérison. 

Je te conseille de consulter différentes personnes et de faire le tri calmement entre les informations différentes, parfois contradictoires, que tu auras. 

Je crois que tant qu'on a l'esprit tourmenté, cela se répercute dans le corps. 
Je crois qu'il faut attaquer le problème des deux côtés : trouver des moyens d'apaiser son esprit, mais aussi trouver des moyens d'atténuer les douleurs ; parce que les deux sont liés. Plus notre esprit s'apaise et moins nous avons de douleurs ; moins nous avons de douleurs et plus notre esprit peut s'apaiser.

Courage !

Jonathan

Spondylarthrite ankylosante

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