Spondylarthrite ankylosante

Résolu/Fermé
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 eric -
bonjour,
j'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 1994, j'ai 40 ans maintenant, j'ai presque toute la colonne vertebrale soudé. j'ai suivi salazopyrine . et le medecin m'a dit que la maladie a stopé. mais j'utlise encore NAPROZEN ( anti-inflamatoire ) . le seul problème que j'ai et c'est d'ailleurs ma question y'a t-il une solution pour désouder mes articulations ou au moins avoir plus de souplesse .?

MERCI INFINIMENT

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jeudi 11 décembre 2008
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15 septembre 2013
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Bonjour, actuelement je suis sous enbrel depuis Avril 2008, efficace dés la premiere semaine, assez perturbant dailleur de passer du tout douleur a rien, au debut assez problematique se probleme de baisse d'immunité, mais mantenant plus de probleme, une injection de 50mg toute les semaine que je fais moi meme, et tout va bien, suivi sanguin toute les mois. Someil retrouvé et il etait temps.
Biensur ce medicament ne te soigne pas mais il stabilise la maladie,biensur on n'a pas de recul (phase 4 du test) mais entre soufrire sans espoire, ou avoir un risque de décés anticipé, j'ai choisi de vivre sans douleur, mais la reflexion apartien a chaqu'un et doit etre murement reflechi.
Bonjour,
je suis atteint de la SP depuis plus d'un An, il est vrai que l'enbrel 50 calme les douleurs, il y a des effets secondaires possible sur certains individu, mais rien a voir avec les douleurs que nous connaissons.
Mais notre première force c'est notre mental, il faut avoir une volonté de fer et un traitement qui nous soulage afin de continuer à être actif sinon l'enquilose se fera sentir avec les douleurs.
On peut croire qu'il est facile de le dire, mais il surtout impératif de le faire pour notre santé.
bon courage à tous
Bonjour,

J'ai 42 ans et je suis atteint de SPA depuis l'âge de 24 ans.
Après avoir essayé pas mal de traitements plus ou moins efficaces j'ai testé Enbrel 50mg que j'ai rapidement arrêté suite à des effets secondaires (boutons furoncles, etc...).
Bref me voici de nouveau avec un traitement classique mais j'ai testé un régime alimentaire que je conseil à tous
http://www.sos-mutation.com/forum/viewtopic.php?id=43 et qui m'a considérablement soulagé.

Bon courage et gardez le moral!
je présente une spa moi aussi et ca date depuis 1996 maintenant j'ai 39 avec 2 enfants et mes douleurs ce sont accrus aprés mon accouchement je me traite d'anti inflamatoire tels voltarene 75 et des gels j'avale tout le temps ses salopries pour pouvoir marcher sans trainer la patte j'aimerais savoir a quel stade on vous a mis sous embrel
moi j'evitais de prendre des trts lourd a cause des enfant j'ai souffert pour les avoir et maintenant je veux me prendre en charge et guerrir s'il y'a lieu et comment peut on savoir si on a la colonne vertebrale soudé est ce qu'il y a des douleurs qui l'explique par contre j'ai des douleurs à ma cage thoracique tantot coté drt tantot côté gauche ca m'arrive de ne pas pouvoir me lever le bras ou porter mon enfant y'a til un espoir
je tiens a remercier nos chercheur pour qu'ils fasse plus vite car ce n'est pas une vie on est demunie de nos geste elementaire on n'arrive m^me a donner le sein a nos bébé c atroce comme douleur et personne ne peut nous comprendre seulement les gens comme nous ils nous prennent pour des bluffeurs surtour qd la douleur se dissipe on se sent plus agile plus actives alos ils disent qu'on mentait
> kim
bonjour kim
pour répondre à ta question moi je ne prend pas embrel vu que je suis enceinte mais mon frèreà commencé à le prendre en juillet 2007 alors qu'on lui avait diagnostiqué depuis plus d'un an mais si tu à un rumato tu peut lui faire la demande par toi meme sauf si tu à un bébé que tu allaite tu ne pourra pas le prendre mais parle le en à ton rumato sinon j'aurais une question à tu accouché normalement ou par cesarienne mon rumato me dis qu"il y aurai des chances quon me fasse une césarienne mais mon gynéco ma dis que cela dépendé si je faisais un gros bébé et si je n'étais pas en pleine crise et qu'il valait mieux attendre avant de prévoir la césarienne mais moi j'aimerais accouché naturellement pour que mon mari y assiste enfin on verra bien je te souhaite bon courage
> zabou2006
salut zabou moi j'ai accoucher par césarienne pas a cause de la spa parcque j'ai fait une insimination une icsii(fiv)
aprés plusiieurs tentative donc c une grossesse precieuse mon gyneco ne voulais courir aucun risque et pour moi et pour mon bb normalement les douleur diminue a partir du 3eme mois et reprendront apré l'accouchement de 1 a 3 mois une poussé importante puis regressante si tu allaiteras tant pis et si tu n'allaite pas tu pourra prendre des anti inflamatoire,avant de tomber enceinte mon ruhmato ne ma même pas parlé du mode d'accouchement pour lui ça n'a rien avoir avec la spa car on est normale a part ces douleurs qu'il faut savoir les estomper pour eviter les conséquences de cette pourriture de maladie si tu ne peut pas prendre de medicament essaye le naturel l'huile de foie de morue 2f/jours il renferme un anti inflamatoire
bon courage et grosse bise pour toi et celui qui est en toi
Bonjour à tous ! Merci de vos témoignages , parler entre nous de notre "boulet" est toujours bon pour l'apaisement de l'esprit ...
J'ai 39 ans et ma Spondylarthrite Ankylosante axiale a débutée en 1988 à l'âge de 17 ans ...
Comme beaucoup j'ai galéré avec l'incompétence de généralistes pendant 7 années avant qu'un rhumatologue diagnostique la SPA en 1994 . J'ai suivi pendant ces années des traitements classiques (AINS + antalgiques ) , des saloperies peu efficaces et toxiques (salazopyrine) au gré de l'évolution de la maladie , de l'intensité et la fréquence des poussées , bref j'ai testé presque le VIDAL entier en matières de cachetons ... Ces traitements m'ont certes soulagés jusqu'à leurs limites et ont participé à freiner l'évolution de la SPA .... jusqu'en 2005 ou je suis arrivé à un niveau de douleur , d'ankylose et de fatigue insupportable .De plus je n'avais plus de phases de rémissions , la maladie avait poussé le curseur au maximum et en continu .Comme Kharkam ou soulesoleil je prenais des AINS et antalgiques au kilo avec les dégâts sur le foie et l'estomac que vous pouvez imaginer ... A cette époque je suis revenu vers un rhumatologue de CHU car les deux rhumatologues de ville que j'avais consulté m'avaient écoeurés par leur immobilisme , leur manque d'information , et de leur limites très vites atteintes , bref je me débrouillais en dictant moi-même les ordonnances auprès du généraliste !!! Ma démarche de revenir vers la rhumatologie a été déclenchée par la découverte des biothérapies . Malheureusement le premier rhumatologue de cet hôpital était également très mauvais (en phase d'attente de retraite tranquille...) , quasi-ignorant des nouvelles thérapies , j'ai du lui supplier de me donner une biothérapie , lui expliquer vainement mon degré de souffrance physique et morale ... Il a fini par me prescrire l'ENBREL non sans avoir eu l'ultime élégance de me culpabiliser face au coût de cette thérapie (car on peut dépenser trois fois plus pour des cancéreux en phase terminale , mais une vie décente pour les malades de maladies inflammatoires chroniques est inconcevable bien sûr .... je vous laisse réfléchir là-dessus !!) . Et là le miracle fût ! Une tendinite aigue et résistante a disparu en 24 heures , la douleur et l'ankylose commença à régresser progressivement au bout de deux jours .... le confort de vie devint incomparable , j'ai gagné énormément en mobilité , l'ankylose a presque disparu , la douleur ne revient que le soir et est éliminée la plupart du temps par un AINS et deux antalgiques . Au niveau immunitaire , quelques effets sont apparus , mais rien de très important , et mon organisme s'est adapté . En 2007 mon niveau de plaquettes élevées a finalement été expliqué par le diagnostic d'une thombocytémie essentielle (type JAK2)qui m'oblige à prendre à vie une chimiothérapie orale en plus ... Là encore l'organisme à accusé le coup mais s'est adapté . En 2008 je fais un accident neurologique important qui n'a jamais été clairement expliqué . Mon deuxième rhumatologue hospitalier ( et cette fois le bon !!) s'est persuadé pendant un an que cet accident pouvait être un effet de l'ENBREL ... Résultat l'arrêt de cette biothérapie miraculeuse provoque visiblement une "vengeance" de la SPA (énervée qu'on l'ait mise au placard ??) qui revient très vite avec des effets décuplés (un genre de deuxième effet KISS-COOL en sorte !!) . Bref j'ai mis 8 mois à récupérer de cet accident neurologique , confronté aux meilleurs "spécialistes" nullissimes tout en souffrant le martyre , les AINS et les antalgiques n'étant toujours que des erzazts , la prise de doses de fous et méga-toxiques ...je vous affirme sans blaguer que j'ai vécu à cette période la pire année de ma vie et j'ai frôlé de près l'autolyse ... malgré tout le fardeau de souffrances vécues avant grâce à cette SPA . Au bout d'un an , après avoir consulté un autre service réputé (Cochin) et après avoir remis en question mon cas , le staff de rhumatologue abandonna l'hypothèse de la responsabilité de l'ENBREL dans mon malheur et j'ai pu récupéré ce traitement avec bonheur et la même efficacité .
Malheureusement un état de fatigue indescriptible , expliqué aujourd'hui par un syndrome d'apnée du sommeil sévère en plus de mes autres pathologies ne m'ont pas encore permis de reprendre une activité professionnelle . Je suis aujourd'hui déclaré handicapé et invalide , mon état de fatigue commence très lentement à s'amélioré grâce à un appareillage ( à PPC) et j'espère l'année prochaine pouvoir commencer le processus pour ma réorientation professionnelle . Voilà j'ai fait long mais voici mon parcours avec la SPA .
Après avoir lu vos témoignages , je voudrais apporter quelques éléments :
Pour les jeunes personnes qui viennent d'être diagnostiqués spondylarthritiques , ne désespérez pas car la compétence autant des généralistes que des rhumatologues a nettement augmenté depuis mon époque . Depuis le début des années 2000 les bio-thérapies sont apparues , on connait mieux leur efficacité , leur champ d'application et leurs effets . En 2005 on était encore persuadé encore qu'elle était inefficace pour la SPA (sic !) . Bien sûr cela ne fonctionnera pas forcément sur tout le monde (surtout sur les formes périphériques ) mais de nombreuses autres bio-thérapies sortiront prochainement en plus de celles existantes . De plus, plus votre maladie est diagnostiquée et soignée tôt , plus cela freinera son évolution et améliorera son traitement . La rhumatologie était à l'âge de pierre il y a peu , elle est maintenant entrée dans une ère plus moderne .
- Trouver un bon rhumatologue a été pour moi difficile ( au bout du quatrième) , suivez votre instinct et fuyez les mauvais et n'arrêter pas de chercher le bon candidat . Mon expérience me dit d'aller directement en centre hospitalier CHU et de laisser tomber les"spécialistes" de ville .
-On a tous connu la double peine qui est la souffrance psychologique du à l'incompréhension de notre entourage face à cette maladie "invisible" et complexe . Pour ma part depuis 1988 j'en souffre encore au sein de ma famille ... seul mon entourage amical est vraiment compréhensif . Sachez détecter les bonnes personnes qui ont des oreilles et un cerveau autour de vous . Mon épreuve douloureuse de 2008 m'a fait comprendre que j'avais essayé d'occulter plus ou moins cette maladie depuis le début à cause de la bêtise environnante . Je me soignais mais je ne voulais pas qu'elle submerge ma vie , j'ai serré (très fort ) les dents et je me suis trop tu . En fait j'aurais du en parler davantage et passer plus de temps à l'expliquer autour de moi , pour les gens aptes à entendre . Pour les c..s que dire ? Brassens disait que le temps ne change rien à l'affaire , ne perdez pas le votre ...
-J'ai lu le témoignage de gens qui ont déprimés face à la nouvelle vie que leur procurait le bénéfice de l'ENBREL.... cela m'a surpris mais je me garde de tous jugements .
-Le témoignage de CECILE m'a beaucoup touché . Comme elle je travaillais dans le commerce et la distribution , des métiers très physiques . Comme elle j'ai connu cette souffrance au travail , ne pas révéler cette maladie par peur des conséquences au travail , l'incompréhension des collègues ou supérieurs face au fait qu'on s'arrache à 800 % pour continuer .... dans la plus totale ignorance . CECILE arrête de martyriser ton corps comme je l'ai fait , il flanchera tôt ou tard (moi j'ai fini aux urgences emmené par les pompiers) si ce n'est pas l'esprit . De plus cela va à l'encontre de l'amélioration de ta maladie . Tu as le droit à te déclarer travailleur handicapé et peut bénéficier d'aides pour une réorientation vers un métier adapté à cette maladie . Je ne te cache pas que le parcours est (très) long et semé d'embûches pour une reconnaissance MDPH mais elle est salutaire .
- Continuer les activités physiques et sportives aussi longtemps que vous le pouvez , cela participe à freiner l'ankylose . Privilégier les sports non traumatisants , les sports d'eau sont les meilleurs . Sinon la kiné est un bon atout mais évitez de le faire en période de poussée inflammatoire , c'est inutile.
-Surveillez l'anémie qui est favorisée par l'inflammation , les AINS , et les saignements digestifs ... il a fallu que je tombe dans les pommes pour comprendre ce que le staff médical ne m'avait jamais informé auparavant (RE-sic !!!) . Bref ne rajoutez pas l'épuisement à la fatigue !
-J'ai lu des témoignages sur le possible facteur psychique de la maladie , et de l'influence la nutrition . Je n'ai jamais essayé le régime sans gluten , j'ai essayé sans produits laitiers (mais pendant une période trop courte ?) sans résultats .
J'ai lu par ailleurs d'autres choses sur l'environnement digestif et sa répercussion sur le système immunitaire ... au moins je sais seulement que je ne fais pas d'intolérance au lactose . Je ne me prononce pas sur ces éléments , je dois encore moi-même faire mes propres investigations personnelles .
Sur le plan psychique ça me paraissait totalement saugrenu ( comme si j'avais désiré cet immense fardeau et ma volonté de m'en sortir n'a jamais provoqué de guérison miraculeuse ...) , mais c'est un élément que je vais approfondir ... encore une fois je m'abstient de tout jugement , que chacun trace sa propre route et en fasse témoignage ...
-La médecine officielle parle bien sûr des facteurs héréditaires (je suis HLA B27) , et continue de rechercher et de trouver dans ce sens . J'ai donné mon ADN pour des recherches génétiques faites par l'hôpital Ambroise Paré , je ne manquerait pas d'en parler si ils me donnent des retours ! Sans aucun doute il y a un facteur génétique ... mais est-il le seul ? Je ne pense pas ... La science c'est formidable mais elle est encadrée par ses propres limites .
-Souslesoleil a évoqué des facteurs plus "ésotériques" auxquels je ne suis pas insensible car la recherche spirituelle fait partie de mon univers . Cela paraîtra plus hermétique à d'autres bien sûr . Encore une piste que je dois creuser .
-En dernier je me suis posé comme un défenseur des bio-thérapies ... comme d'autres en seront les détracteurs pour leurs effets secondaires néfastes supposés ou réels ... Il est clair que c'est un traitement très lourd , car immuno-déppresseur donc pas sans conséquences , comme toutes les thérapies .
Certains vont répondre favorablement d'autres non , certains auront des problèmes d'autres non ... On pensait qu'il y avait un risque de développer un cancer à long termes ... thèse rejetée avec l'expérience d'après le staff médical . Comme je vous l'ai dit j'ai fait un gros accident neurologique , causée par l'ENBREL ? Mystère et boule de gommes !!! Je reconnais que les laboratoires pharmaceutiques sont plus des businessman que des humanistes philanthropes mais ne tiront pas à boulet rouge sur ce qu'il nous ont apporté .
Et même si dans un an j'avais par hypothèse un gros pépin fatal due à la biothérapie , qu'importe ! Sans elle je serais déjà dans la tombe , le foie et le système digestif détruit par d'autres thérapies classiques devenus inefficaces et aussi dangereuses , ou alors par désespoir ...
Voila , j'ai fait très long , pour ceux qui sont arrivés à la fin de ma bafouille (ça va les yeux ?) , n'hésitez pas à m'apporter vos témoignages , je suis ouvert à toutes correspondances .
-En dernier , devenez membre comme moi de l'Association France Spondylarthrites : www.spondylarthrite.org
TU PEUX Y ALLER ONSE LASSE PAS
Merci de t'on témoignage, moi c'est m'on mari qui est atteint de SPA chaque jour je le vois souffrir fatigue épuisé et je me dents bien impuissante face à cette sale maladie, et nous avons peur évidement qu'elle soit transmise à nos enfants . je souhaite de tout mon coeurs que rapidement un traitement soit trouvé pour faire disparaître cette SPA et laisser enfin vivre en paix toutes les personnes qui souffrent et que les personnes extérieures ne comprennent pas

Courage
Bonjour à toutes et à tous,

J'ai 31 ans et ma première crise est survenue il y a un an.

J'ai boité tout l'hiver à cause de douleurs à la sacro-iliaque gauche et au talon droit. J'avais du mal à me tourner dans mon lit et à me relever du lit, à me laver, etc. Mon dos s'enraidissait et il était difficile de me pencher. La fatigue et la tristesse m'ont touché à leur tour.

Chaque fois que j'ai consulté un médecin différent, j'ai eu une explication différente de la maladie, et des conseils différents. Cela ajoutait à mon tourment, je crois qu'il est important de comprendre ce qui nous arrive, et même, d'y voir du sens.

Voici ce qui m'a aidé :

- la consultation d'un Hai Doctor, pour qui la maladie prend racine dans une souffrance psychologique. Il m'a mis en garde contre la gravité de cette maladie et m'a dit qu'il fallait absolument que je trouve l'origine de cette souffrance. Cela m'a dérouté sur le moment. Mais par la suite ça m'a fait beaucoup réfléchir.

- la lecture du livre "Le corps quantique" sur la relation corps-esprit

- la lecture de livres sur le bouddhisme et la méditation. Sur les émotions destructrices.

- j'ai quitté la ville pour me ressourcer près de la nature, où j'allais marcher chaque fois que la diminution des douleurs me le permettait.

- des séances avec une kiné qui pratique la méthode Mézières.

J'ai fini par prendre conscience de certaines choses négatives dans mon esprit, d'une souffrance psychologique que je ne soupçonnais pas du tout. Après le tourment du à cette remise en question, je m'en suis trouvé apaisé.

Mon état physique s'est amélioré en même temps que mon état psychologique, tout au long du printemps. Aujourd'hui les douleurs à la sacro-iliaque gauche et au talon droit ont suffisamment diminué pour que je puisse marcher sans boiter, mais elles sont encore suffisamment présentes pour m'empêcher de courir. J'ai récupéré beaucoup de souplesse dans mon dos.

Pour l'instant je crois que l'apaisement de mon esprit et une conscience plus positive sont la principale cause de mon amélioration physique.
Je crois aussi qu'il faut "attaquer" la maladie des deux côtés : à la fois tenter de résoudre le problème à la source, quelque part dans l'esprit, mais aussi tenter d'améliorer le bien-être du corps.
J'ai noté que la souffrance entraîne la souffrance. Entre l'esprit et le corps, dans un sens comme dans l'autre. Diminuer la souffrance psychologique permet de réduire la maladie, mais diminuer la souffrance physique permet de diminuer la souffrance psychologique ! D'autre part, une partie des douleurs n'est pas due à la spondylarthrite elle-même mais à toutes les contractions dues aux premières douleurs. La kiné fait donc partie de la solution - pour ceux qui n'y ont pas trouvé d'intérêt, je leur conseille d'essayer d'autres kinés... ce n'est pas ça qui manque ! Un bon contact, un bon feeling, avec la personne qui vous manipule est essentiel à mon sens. Pour mon cas, la méthode Mézières s'est avérée très efficace, immédiatement.

Je ne prends aucun traitement. J'espère que mon état continuera de s'améliorer, mais quand je lis vos témoignages, j'avoue qu'il y a de quoi être inquiet !
Nous réagissons tous de manière différente semble-t-il, j'espère que mon retour d'expérience pourra être utile à certains d'entre vous.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de pensées positives,
Jonathan
merci de ce témoignage, j'ai une sp depuis un an, en ce moment je pleure, mais votre témoignage est réconfortent. j'ai 35 ans. merci
bonjour,

mon pseudo n'est pas pris par hasard, on peut inverser la maladie et améliorer son état, mais il faut être
patient, très patient, très tenace et d'une grande force mentale et morale. on m'a diagnotiqué une SPA en 1987
alors que j'étais à l'armée. J'ai passé toute la panoplie d'examens de l'époque après un traitement aux AINS
qui évidement n'a rien résolu. Je passe rapidement sur les radios scintigraphie osseuse avec fixation des grosses articulations et notament le bassin et la colonne vertébrale. Ce que je peux dire c'est que je ne me voyais pas poursuivre des traitements destructeurs de l'époque (sels d'or salazo etc...). je me suis donc penché sur ce qui avait pu créer mon état en faisant abstraction des éléments cliniques (HLA B27 positif ect). Mon corps physique
était atteint en dernier lieu, car mon psychisme et mon mental n'étaient pas bons. Je me suis intéressé à tous les traitements que je pouvais faire moi même en achetant des livres d'auto massage et des modes de vie dépuratifs, la chronobiologie du sommeil et des repas et l'évacuation par auto massage et reflexologie des points douloureux dans mon corps. J'ai appliqué sur moi même les massages conseillés dans le livre du docteur chen you wa (pratique du massage chinois) edition robert Laffont et notamment le massage du point 5TR (méridien du triple réchauffeur) le point barrière externe était très douloureux sur chaque poignet, ainsi que les amydales, j'ai donc massé des dizaines de fois ces points tous les jours pendant des mois et je continue parfois encore. A cela j'ai pendant plusieurs années décalé mes repas, mon plus gros repas se faisait le matin, puis léger à midi et juste une grosse infusion au miel et plantes le soir. Mon corps a éliminé au fur et à mesure son "calcaire" comme une cafetière entartrée que l'on traiterait au vinaigre. A ce propos le vinaigre de cidre diluée dans de l'eau ainsi que le citron sont très efficace pour mon cas. Donc , au fur et à mesure mes douleurs se sont estompées, mes articulations assouplies et j'ai arrêté les médicaments. depuis j'ai repris le sport et je fais attention à mon équilibre acido basique mais régulièrement je reprends mon mode vie sur les repas.
Bonjour,

J'ai 23 ans, j'ai sû récemment après plusieurs tests de sang, une écho pour le bas du dos et une IRM , que j'ai la SPA.
La douleur est toujours localisée au bas coté gauche de mon dos (au dessus des fesses), et parfois je ne peux pas marcher.
Cette mauvaise nouvelle m'a boulversé la vie, et je suis désormais un peu pessimiste à propos de mon futur, surtout que je viens d'avoir mon diplome d'ingenieur d'une grande école.
CE qui me gène le plus c'est que je ne peux pas pratiquer du sport depuis Mars 2010 (quand les douleurs ont commencé).
Ceci m'a induit une augmentation de poids et je n'arrive pas à me stabiliser.
En plus, je suis quelqu'un qui aime trop les sports de montagne (ski, escalade, randonnée, ...) et ça me soule vraiement de ne pas pouvoir pratiquer aucun de ces sports.
Mon medecin traitant m'a demandé de prendre du Naproxène (Anti-inflammatoire). Mais parfois je ne sens pas son effet parce que la douleur continue...Il m'a pa demandé de consulter un kiné, et je ne sais pas qu'est ce que je peux faire parce que depuis presque quatre mois, je sens que je suis le plus malheureux sur terre !!!

Qu'est ce que vous me proposez comme traitement? Est ce qu'il y a quelque chose qui pourrait m'aider et me soulager un peu, surtout que j'ai sû que la SPA reste pour toute la vie...

MErci d'avance !
Alex
Bonjour,
je vais bientôt avoir 28 ans et j'ai une SA depuis l'age de 15 ans.
Les parties de mon corps les plus touchés sont bien sur la colonne vertébrale/cervicales, bassin/hanches, genoux et chevilles. J'ai eu droit a plusieurs traitements comme salazo, naproxin, célébrex, cortisone en comprimé et en injection local, Méthotrexate en comprimé et en injection et plusieurs autres dont j'oublie le nom!
De touts ceux la, cest la cortisone qui a eut le plus d'effets sur ma SA...Par contre, celle-ci provoque de la rétention d'eau (gonflement) et le pire effet secondaire est de fragiliser les os! Chose a éviter dans le cas d'une SA!!
Bref, résultat apres 6ans de calvaire, 2 protheses totales aux hanches, des mois de réadaptation, de fauteuil roulant, les cervicales presque fixes, le reste de la colonne mi-fonctionnel etc etc etc...Pas tres réjouissant tout ça mais si vous êtes entrain de lire ceci, vous savez ce que c'est!
Cependant, depuis plus d'un an je me fais des injections hebdomadaires d'Enbrel (qui est finalement couvert par les assurances au Canada...) on m'avait dit que ça pouvait prendre quelques mois avant de ressentir de bonnes améliorations. A ma grande surprise, dès le lendemain, en sortant du lit, j'ai constaté des changement extrêmement encourageant! Je dois dire que ma condition était vraiment catastrophique a cette époque...Mais depuis, les testes sanguins confirme que je n'ai pratiquement plus d'inflammation dans mon sang et j'ai regagné bcp d'énergie. Je devrai vivre avec les séquelles permanentes que la SA m'a infligé mais maintenant j'ai beaucoup plus d'espoir face a l'avenir.

merci et bon courage a vous!! ah et notez que je n'ai aucun effet secondaire avec Enbrel:)
bonsoir,

effectivement tu as vécu un vrai calvaire et à 15 ans il est difficile de savoir ce qui nous arrive.
Bien qu'ayant eu la SPA je ne connais plus rien aux médicaments car je n'en prends plus. Sinon
je pense sincérement que je serais mort non pas de la maladie mais des effets des médicaments.
La solution est en nous, mais aussi avec l'aide de personnes très fortes et qui ne sont pas tous des
charlatans. Je pense que dans la médecine alternative complémentaire de la médecine classique, il existe
d'excellents thérapeutes qui traitent leurs patients de façon holistique. En effet on doit soigner le malade et non la maladie. Je peux te dire que je me suis penché sur le pb en faisant le tri des charlatants, et que j'ai fini par bosser tout seul sur mon cas en lisant et appliquant des soins et mode de vie de chronobiologie sur le sommeil
(couché tôt) et les aliments (l'essentiel de la prise alimentaire dans la première partie de la journée (un peu comme les moines tibétains quelque part). on a beaucoup à apprendre de ces gens, guérisseurs, chamanes, moines guérisseurs etc , je les respecte beaucoup car ils sont très fort et très humbles et je te souhaite de rencontrer de telles personnes. Personnellement mes premières lectures sur les remèdes d'Edgar Cayce m'ont bien aidé et j'ai appliqué nombre de ses conseils qui m'ont beaucoup amélioré.
voilà mon témoignage, rien n'est irreversible tant que le corps physique n'est pas complètement usé nos cellules ont la capacité de renverser le processus de destruction. Les maladies auto immunes indiquent clairement le chemin c'est en nous qu'il nous faut puiser la force et la volonté de chercher ce qui ne va pas dans notre fonctionnement mental, psychique et spirituel à la source même de notre maladie de notre corps physique dernier rempart de nos corps.
bon courage
Merci, tout ce que vous écrivez est limpide et juste
bonsoir à t;ous, je suis "souplesse" et cela faisait quelque temps que je n'avais écrit, je suis touché par toutes ces personnes qui galèrent avec cette maladie. Pour moi je le répète c'est notre fonctionnement qui ne va pas, on peut avoir le terrain HLA B27 etc etc , mais est ce vraiment en décortiquant les analyses que l'on trouve la solution à la guérison ??? non bien évidement, la solution est en soi. La première c'est avons nous envie de guérir ???
vaste question ?? mais combien se la pose façe à la maladie. Sans cette volonté on subit, sans résoudre ses conflits internes on s'afaiblit. Ce peut être la visualisation positive des choses, la nourriture, les massages thérapeutiques, la shiatsu etc ... A chacun son truc d'accroche pour remonter petit à petit la pente. Pensez à vous occuper d'abord de vous (cela ne veut pas dire être égoiste) mais votre corps vous réclame de le ménager. Pour ceux qui pourrait lire "la solution intérieure" de Thierry Janssen un médecin très ouvert à "toute" la médecine qui évoque tout et ne critique rien, un médecin français holistique plein de bon sens. Conseil, ne vous laissez jamais démoraliser par un pronostic, pour deux raisons :
qui connait l'avenir et le potentiel de guérison d'un individu ??? réponse personne sauf lui même, ensuite lorsque l'on ne sait pas soigner, on reste humble, on ne fait pas de pronostic, du genre dans 5 ans on vous mettra les prothèses aux hanches, dans 10 ans aux genoux etc etc. non seulement dans ce cas le thérapeute ne vous aide pas et vous démoralise mais en plus votre subconscient affaibli peut enregistrer le message et réaliser complètement le pronostic en temps et heure car VOUS avez obéit par "fidélité respectueuse" et donc vous réalisez ce que l'on vous prévoit pour vous . Donc rester vous même, fuyez les pessimistes et les grincheux et gardez l'espoir car c'est parfois la seule chose qui reste à une personne.
bon à bientôt et pensez à la chronobiologie alimentaire et soignez vous aussi par le bonnes émotions le rire, faites vous plaisir en tout et le plus souvent possible votre santé ira de mieux en mieux. Et surtout n'oubliez pas l'Amour de soi même comme des autres car aider l'autre et soi même c'est surtout se connecter à l' Amour. Si vous souffrez aider les autres gracieusement, votre souffrance s'allègera.

bonne soirée à tous et à bientôt.
Bonjour,

Je reviens vers ce forum qui est rempli de personne au bout du rouleau à cause d'une maladie qui n'est pas facile..
Je suis d'accord avec un certain nombre de personnes : les médicaments dont on nous bourre le corps pour cacher la douleur et non nous soigner n'est pas la solution....le regard et la peur de mon époux lorsqu'il me regardait m'ont fait prendre conscience que j'étais en train de m'éteindre doucement...je suis allée voir une naturopathe, (je suis tombée sur une bonne, c'est une chance...) elle m'a guidé, m'a fait arrêté les médicaments (zaldiar, cortancyl etc en tout 17 comprimés matin midi et soir) en me sevrant en douceur, elle m'a donné un produit pour me detoxiner, et après une prise de sang qui a révélé une anémie sévère et de nombreuses autres choses, elle m'a donné des oligos éléments pour remonter mon système immunitaire... Elle m'a ensuite après plusieurs visites, changer mon alimentation (j'ai du supprimer le lactose et le gluten), car elle pensait que j'étais entre autre intolérante à ce produits....et elle a bien sûr conseillé de continuer les séances de kiné à raison de 3 fois semaine pour garder la souplesse des articulations...
Résultats : je vais mieux, j'ai toujours des douleurs mais par poussée moins fréquentes qu'avant..J'arrive à connaître des journées sans douleur, je dors mieux, je ne déprime plus, j'ai repris un peu de poids et de la couleur, bref je vais mieux... je peux noter la douleur à 5 quand je suis en poussée au lieux de 8 ou 9 quand je prenais les médicaments...car j'ai appris à "réceptionner" ces poussées par la respiration, la relaxation etc.. C'est sûr on ne sera pas débarrasser (sauf miracle) de cette maladie car une fois installer, malheureusement.....mais on peut arrêter son évolution vers la colonne de bambou ou autres situation handicapante... En tout cas ne vous laissez pas abrutir par les médicaments....prenez plusieurs avis et tentez de changer votre hygiene de vie.. Bon courage !!!
ok avec Mélina,

C'est une démarche qui est salutaire pour l'esprit et le corps, je pense que malgré tout que l'on peut inverser le cours d'une maladie et même récuperer les destructions cellulaires par une reconstruction du processus cellulaire positivement. Cela s'appelle le chemin de la guérison. Ca existe, ma syntigraphie osseuse en 1988 montraient de grosses fixations sur le bassin et la colonne ainsi que les grosses articulations épaules, genoux, coudes avec un pronostic très pessimiste des médecins (militaires). D'ailleurs les pronostics sont quasiment toujours pessimistes, on ne sait pas soigner, mais on vous dépeint un tableau tellement sombre que êtes malade avant même d'être handicapé par la maladie, si bien qu'au final n'ayant pas de perspective favorable on reste dans un état d'esprit résigné qui ne peut être positif. On ne connait pas la capacité de réaction d'un individu façe à la maladie, chacun est unique et on est capable de guérir et de s'en sortir mais le chemin n'est pas forcément facile, il faut apprendre à se connaitre pour savoir ce qui est bon ou mauvais pour nous. L'hygiène de vie, l'alimentation, le sommeil sont extrêmement importants voire indispensables pour la santé et pour la SPA, encore plus. (sinon je n'ai jamais voulu arrêter le sport malgré les douleurs) l'eau est très bénéfique,mer, piscine, bain, douche tout ce que pouvez faire, il faut le faire et surtout voir des gens optimistes et agréables et laisser tomber les grincheux et les pessimistes.
allez bon courage à toutes et tous car nous au moins on comprend ce que l'on ressent dans cette maladie, et rappellez vous il est toujours temps d'agir quelque soit son état.
bonjour Mélina
Je recherche un/une naturopathe car mon intuition me le dit aussi. Peux tu me communiquer les coordonnées de la tienne ? merci
Bonjour Christiane,
Tout dépend de là où tu habites car actuellement je suis en Guadeloupe sinon c'est le Dr Renoux à Villejuif, mais tu peux te renseigner auprès de la pharmacie près de chez toi, ils sauront te diriger...
bon courage et bonne chance
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lundi 30 mai 2011
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30 mai 2011

Bonjour à vous,
Je suis tout nouveau et je vous dirais que cette maladie est nouvelle pour moi depuis le moi de janvier. Je suis née en 1985 et j'ai toujours eu des douleurs au niveau de mes genoux, mon dos, mes hanches....J'ai 25 ans aujourd'hui et j'ai une Spondylarthrite ankylosante...Depuis tout gamin, j'ai des douleurs...J'attrape des rhumes, grippes, mal de gorge....On m'a dit que je grandissait trop vite...On m'a passé des radios (des tas de radios...) et rien ne s'affichait à l'écran...On m'a fait des examens et des tas d'autres trucs...J'ai fait également une méningite virale étant enfant avec des montées de fièvre très haute avec mes doigts qui se contracte comme du ciment (j'ai du même mettre sous l'eau chaude bouillante pour les laissé ce décontracté)... Comme on mettait ça sur le compte que je grandissait trop vite, j'ai laissé passé et l'adolescence à eu lieu. J'ai fait du sport avec des douleurs pour pouvoir courir. Je mesure 1m87 pour 115 kilos. J'ai toujours été fort mais vous savez au collège les enfants sont très dur entre eux alors j'ai eu le droit à tout les noms : Gros porc, gros sac...J'ai donc été suivi par des psys et j'ai eu énormément de médicament pour me calmer mais même je suis un grand nerveux et stressé qui n'a jamais cru en lui. Je suis actuellement sous salazopyrines et cela ne donne strictement rien pour le moment et téralyte (qui permet de laisser la cocotte minute évacuer du stress) mais c'est très dur... J'ai relu mon carnet médical et là j'ai vu qu'en 1989, mon médecin m'avait marqué : "difuclté à monter les marches"...J'ai eu de sévère diarhée depuis toujours et même encore maintenant...D'ailleurs, fin juin je passe une coloscopie...J'ai passé une écographie abdominale ou on m'a dit que mon foie était trop gros et j'ai vu un gastroentérologue et il m'a dit que j'avais aussi d'après lui des hémoroïdes un peu trop gros. Demain, je passe une injection par radio....On me parle de médecine chinoise, de magnétiseur, d'accuponture....Heu, je craque et je n'en peux plus....Heureusement que mes parents sont là pour m'aider et mes amis aussi (malgré que pour eux c'est difficile de croire à une maladie qui n'est pas visible....)alors actuellement je suis en arrêt et je commence à péter un câble....AIDEZ MOI
Laurent de Normandie
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15 septembre 2013
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ce n'est pas une maladie psychologique, donc médecine chinoise, magnétiseur, acuponcture, tout cela c'est du vent.Les traitements excites, ils m'ont changé la vie, laisse faire la médecine traditionnel (rumathologue, médecin) de nos jour il sont plus informé qu'il y a 10 ans.
En tout cas ne perd pas espoir, moi aussi j'ai eu des sales passage..., mais maintenant je peux te dire que m'a vie a changée dans le positif en ce qui concerne le physique en tout cas.Ne perd pas espoir, bas toi, est ne par pas dans des remède ésotérique qui ne t'apporterons absolument rien, la seul chose dont ils te soulageront s'est ton argent.
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lundi 16 novembre 2009
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25 septembre 2019
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c'est clair! avec cette maladie il faut se battre!! le sport aide bcp ; moi je n'ai pas confiance en ces magnétiseurs, ils profitent de notre vulnérabilité...oui, ne perdons pas espoir!!
allo ,esque faire des étirements change quelque chose a la spondylite
Salut Laurent,

Je crois qu'il ne faut rien rejeter par principe, ni les médecines modernes ni les médecines alternatives.

J'ai toujours entendu des explications et des conseils différents à chaque fois que j'ai consulté quelqu'un de différent ; c'est difficile parce qu'on aimerait avoir des réponses claires et définitives.
Mais les maladies auto-immunes sont complexes et varient d'une personne à l'autre, d'une période à l'autre.

Il me paraît important de s'impliquer dans le processus de soin et de ne pas tout attendre des médecins. Il ne faut surtout pas être passif et attendre la solution. Il faut s'impliquer dans l'amélioration de notre état, c'est très important.

En ce qui me concerne, l'approche psychologique, la remise en question de ma manière de vivre, de ma manière de penser, m'ont beaucoup aidé. Je sais que d'autres sont très sceptiques à ce sujet. Pourtant c'est la seule chose que j'ai faite, avec des séances de kiné, et mon état s'est considérablement amélioré. Mais je ne dis pas que ça marchera pour tout le monde : une maladie auto-immune c'est quelque chose de personnel, c'est à chacun de trouver sa voie de guérison.

Je te conseille de consulter différentes personnes et de faire le tri calmement entre les informations différentes, parfois contradictoires, que tu auras.

Je crois que tant qu'on a l'esprit tourmenté, cela se répercute dans le corps.
Je crois qu'il faut attaquer le problème des deux côtés : trouver des moyens d'apaiser son esprit, mais aussi trouver des moyens d'atténuer les douleurs ; parce que les deux sont liés. Plus notre esprit s'apaise et moins nous avons de douleurs ; moins nous avons de douleurs et plus notre esprit peut s'apaiser.

Courage !

Jonathan
merci , moi j'étais sur les anti-inflammatoires et après 2 mois j'ai arrêté(mal de ventre).Je ne pouvait pas pensé que la médecine moderne ne pouvait juste me suggéré d'avalé des anti-inflammatoire pour le reste de ma vie.J'ai été en biologie totale, en reiki et je fait de l'exercice,je me sens bien a part de ne pas être trop souple et d'avoir de légère douleur.
j'ai la même maladie que toi j'ai essaye le nouveau traitement l'humira qui ma donne aucune amélioration je suis en attente d'un nouveau traitement je te tiendrai au courant bon courage a toi
je m appelle elodie j'ai 35 ans je commence les traitements d humira mardi peut tu me parler des effet secondaire j espere que ca va marcher pour moi ou est tu touche par la maladie qu elle etait les doses et avait tu un anti inflamatoire , j attent avec imptiance ta reponse merci beaucoup
> elodie
je suis atteinte de spa depuis l'âge de 20ans et j'en ai bientôt 34. en janvier 2008 j'ai fait la plus grosse poussée de ma vie,je ne savais plus marché,mon pied droit et mon genoux gauche était plein de liquide, j'ai était hospitalisé une première fois une semaine on ma d'abord mis sous perfusion de cortisone, ça ma soulagé le temps de la perf et on ma renvoyé chez moi,mais les douleurs horrible son revenu au galop .je suis retourné a l'hôpital une deuxième semaine et la on m'a fait une flopée d'examens ( radio du genoux, ponction,echographie du pied,teste de la tuberculose etc... seulement a se moment là la rhumato de l'hôpital ma parlé des anti tnf alpha (HUMIRA par injection sous cutané 2x par mois) je me suis senti en super forme je n'avait plus aucune douleur j'avais a côté un traitement par novatrex et anti-inflammatoire. mais voilà, de 1 de petite douleurs fond leurs apparitions, de 2 l'ordonnance pour HUMIRA c'est mon rhumato qui la délivre donc RDV tout les mois avec délais d'attente pour le RDV et attente en salle d'environ 1h. de 3 j'étais encore plus fatigué, j'ai également fait de l'anémie (1 médicament en plus). des prises de sang tout les mois. voilà le miracle de HUMIRA...
j'ai tout arreter et suis allé voir un médecin chinois en belgique qui ma dit que le meilleur remède pour les douleurs de la spa c'est la cortisone 10mg/jour,c'est se que j'ai fait. aujourd'hui je n'ai plus de grosse crisses mais toujours des douleurs constante qui me tape sur les nerfs. je suis désolé elodie mais pour moi HUMIRA n'a pas était le bon remède. j'aimerais continué le contact avec toi et me dire si pour toi HUMIRA sera efficace. ça me ferais plaisir d'en savoir plus sur toi et comment tu vie la maladie au quotidien et te dire plus de choses sur moi.je te souhaite bonne chance a bientôt. PS:je vie seule avec ma fille de bientôt 9ans.
> pegpeg
bonjour pegpeg je sais que ton message ne m'été pas adressé mais il ma interpellé moi je te conseille de prendre embrel car il est sans effets secondaire et très efficace pour la douleur il ne fatigue pas et et très facile tu te fait les piqures seules l'inconvénient de la cortisonne s'est que sa fait grossiret qu'a la longue sa ne fait pas effet seule c''est aujourd'hui le meilleure traitement pour la spa bon courage à toi
> zabou2006
merci beaucoup pour ton message,ça ma fait du bien moralement.
le problème avec les rhumato c'est qu'il n'aime pas changé les traitement surtout quant il son lourd dans les effets secondaire,je ne connaît pas les effet secondaire d'embrel mais je vais me renseigné de plus je vois mon médecin traitant demain et vais le lui en parlé. c'est vrais que la cortisone fait grossir,j'ai pris beaucoup de poids depuis le début de la maladie car j'en ai pris a plusieurs reprise mais quant on soufre trop et qu'il faut s'occuper d'un enfant il faut une solution rapide.
j'ai une reconnaissance de travailleur handicapé depuis 1998 renouvelé tout les 5 ans automatiquement, je suis sans emplois et ne perçoit rien pour la SPA,c'est la misère financièrement puisque je n'ai que le RMI, ma vie au quotidien est une vrai galère même pour mon ménage je doit procédé par étape et moralement, les gent qui m'entoure ne me comprenne pas quant je dit non pour faire tel ou tel sorti parce que je suis pas en état.
j'aimerais beaucoup savoir comment tu gère la vie du quotidiens comme les courses ,le ménage,s'occuper des enfants etc...
merci encore j'espère a bientôt et bon courage a toi aussi.
> pegpeg
bonjour pegpeg
tout d'abord sache que je suis de tout coeur avec toi et vu dans la situation dans laquel tu te trouve je te conseille fortement de prendre embrel car c'est vraiment tres efficace et sans effet secondaire contrairement à la cortisonne le seule inconvénient pour embrel c'est que tu dois subir plusieur examens avant que ton rumato te le prscrve car c'est un traitement lourd mais je pense qu'a la fin tu sera très satisfaie et retrouvé une vie normale et refaire les activités que tu aime . de plus avec la reconnaissance handicapé tu es prioritaire et la mairie et l'anpe propose des emplois liés au handicap renseigne toi moi c'est le rumato de cochin qui m'en à parlé et c'est pour sa que j'ai fait la demande de travailleur handicapé pour pouvoir trouvé un emploi lié au handicap et maintenant les entreprises se doivent d'embaucher en priorité des handicapés . Pour moi en ce moment ca va on va dire la maladie c'est endormi car je suis enceinte amis j'appréhende quand je vais accouché mais bon j'évite d'y pensé et j'ai un mari génial qui m'aide beaucoup et mes enfants aussi mais en connaissant embrel je le prendrai des que j'aurai accouché voila j'espère t'avoir un peu aidé et va voir une assistante sociale de la sécu elle peut t'expliqué les démarches à faire pour trouvé un emploi ou des aides à bientot
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lundi 4 mai 2009
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13 mai 2009

message a nonojule et Isabelle
bonjour a vous,j'espère que tu va mieux Isabelle!
vous avez raison quant vous dites que tout médoc est dangereux pour la santé,je suis à un stade ou je ne sais pas quoi pensée et quoi faire. pour le moment les douleurs sont à-peu-près supportable mais j'appréhende d'avoir un crise. pour l'instant je continue mon traitement normal (novatrex, prednisone, ixprim, spéciafoldine pour l'anémie et laroxyl roche). je reprendrais contacte avec mon rhumatologue de ville.j'aurais les résultat de ma prise de sang lundi. voilà je vous remercie de resté en com avec moi et bon courage à vous.
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13 mai 2009

bonjour à tous,
je vient vous donné de mes nouvelles car j'ai eu les résultat de ma prise de sang ( pas génial!!! )
pour la VS 75mm/1ère heure, 120mm/2ème heure. pour la CRP 82,8mg/l. je vois mon médecin demain, je verrais avec lui si je dois revoir mon rhumato pour reprendre les injections ou non.
A plus bisous.
Bonjour,

Je sais que tu attends une réponse d'Isabelle, mais je voulais juste te dire que j'ai commencé la Balnéothérapie il y 2 semaines, et alors que j'y allais sans aucune conviction, me disant que ces flics flacs dans l'eau ne risquaient pas de donner grand chose, depuis le lendemain de la première séance alors que j'étais en poussée, je n'ai plus mal aux mains ni au dos, j'ai eu l'impression d'avoir été miraculée, je n'y croyais pas, j'en ai même parlé avec le kyné hier, lui demandant s'il était possible que seule la balnéo soit la raison de mon bien être et il m'a répondu que certaines personnes répondaient très bien à ce traitement et qu'il n'était pas surpris de la disparition de mes douleurs.
Je conseille donc à tous ceux qui sont en poussée de tenter la balnéo, cela est remboursé si c'est prescrit par le rumato, et je vous assure que pour moi c'est un miracle !!!!
Il y a encore 2 semaines, mes mains étaient si douloureuses que mon mari devait couper ma viande, j'avais un mal fou à habiller mon fils de 8 mois le matin et le porter était une douleur terrible, aujourd'hui je me sens presque comme avant le SpA.
Evidemment nous avons tous des atteintes différentes, et peut être que cela ne marchera pas sur tout le monde, mais pour moi c'est vraiment le début de qqchose, pourvu que ça dure ! Je ne me pose pas de question, je profite de ma forme à fond.
Je vous envoie tout mon courage et mes ondes positives !
bonjour Isabelle,
j'ai vu mon rhumato ce matin et quant il a vu la prise de sang et qu'il m'avait ausculté, il a pris la décision de m'hospitaliser au plus vite, il m'a pris un RDV pour demain et m'a parlé d'enbrel car je lui est dit pour humira et pour la cortisone, il sais un peu fâché en me disant que la cortisone était plus nuisible que humira. donc je rentre demain matin pour faire toute la panoplie d'examens pour me mettre sous enbrel si il n'y a pas infection bien sur je ne sais pas quand je pourrais sortir en tout cas j'espère que je ne resterais pas trop longtemps. voilà, j'espère que pour toi tout va bien.biz
bonjour,on m'a decouvert une SPA à 30ans aprés 3ans de souffrance,j'ai 37ans,une semaine aprés la prise des 1er ains la douleur avait presque disparu,maintenant je fait des crises de temps en temps,sciatique torticolis,douleur cage thoracique
quand on m'a diagnostiqué la SPA,j'ai arréte de fumer et je me suis mis au sprt maintenant ,je fait du triathlon et cette année je vais faire l'ironman de nice,evidemment mon entrainement est perturbé par quelque crise
mais cela pour dire que le traitement commence par une bonne hygiene de vie
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lundi 16 novembre 2009
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25 septembre 2019
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bonjour marc,
enfin voila quelq'un de positif, effectivement il faut avoir une bonne hygiène de vie... moi aussi je fais du sport, j'avais arrêtée pdt 6 ans, je reprends tout doucement le tennis en compétition, le traitement est perturbé c'est sur mais il n'empêche que le sport c'est aussi bon pour le mental! pour garder du muscle.. bon ironman! gardons le cap
Salut encore,
Avez-vous déjà entendu parler de l'endothérapie ?
ça m'a l'air intéressant.
Je fais des analyses demain pour une "recherche d'anticorps circulants", qui permettra au centre de me proposer un traitement.
Je vous tiendrai au courant si c'est intéressant.

Vous pouvez vous renseigner dès à présent sur leur site internet :
http://idrpht.free.fr/endotherapie.html

Jonathan

Bonjour

atteinte de spondylarthrite depuis 12 ans maintenant , avec un état trés sévère les 8 premières années, rémicade, embrel et humira depuis 2 ans maintenant, je tenais à encourager tous les gens qui ont cette maladie.
Je fais 45mn par jour de sport et 3 fois par semaine de marche nordique , gràce au sport, mon traitement se passe le mieux du monde, j'ai retrouvé le moral, ne pense pratiquement plus à la maladie sauf une fois par semaine quand je fais ma piqure de metoject et 1 fois par mois ma piqure d humira.
Aujourd'hui je peux faire du vélo avec mon mari et mon petit fils , je m'occupe de moi, je précise que je travaille également.
Il faut malgré la douleur se faire violence et pratiquer une activité physique , doucement au début , puis trouver le sport qui vous va le mieux ( la marche nordique est extraordinaire car vous marchez à l'aide de batons , votre dos est bien droit, vos muscles travaillent à 90% et vous prenez l'air, vous n'êtes pas forcement avec des gens malades et ça c'est bien pour le moral.
Bon courage a tous
salut,
j'ai une spondylarthrite depuis l'été 2009, l'hiver qui a suivi je ne pouvais presque plus marcher, douleur à la sacro-iliaque gauche et au talon droit, dos ankylosé, etc. petit à petit je me suis rétabli, sans médicament mais en faisant une profonde remise en question et en essayant de positiver mon esprit, et grâce à des séances de kiné selon la méthode Mézières qui ont été très efficaces pour moi (en deux séances, toutes les douleurs indirectes, musculaires, dos ankylosé, etc, ont disparu ! ne laissant que les deux foyers de douleurs d'origine). Je me suis alors donné comme objectif de pouvoir courir de nouveau, j'y pensais tous les jours, mais je boitais encore trop. Fin d'été 2010, un matin où j'avais un peu moins mal, j'ai commencé à courir, quelques minutes seulement, ça relançait les douleurs. mais chaque jour j'ai couru un peu plus longtemps et mon état s'est nettement amélioré. aujourd'hui je cours jusqu'à 35 minutes, parfois sans aucune douleur. Je crois également que l'activité physique a beaucoup contribué à mon amélioration.
bon courage à toutes et à tous
bonjour, je suis atteinte de la meme pathologie, spondylarthrite ankylosante; je souffre de plus en plus, je suis en plus en plus raide, ça me touche tout le rachis ainsi que le bassin, et d'aprés une scintigraphie datant de trois jours, j'ai le sternum, le rachis thoracique, ainsi que clavicule de toucher. Je sais qu'il y a un programme de recherche à l'hopital Cochin qui traite les patients apparemment avec un traitement par injection d'un produit appellé Embrel. Celui ci est apparemment assez lourd, car il amenuise les defenses immunitaires du corps contre toute sorte d'infection mais il parait que ça marche trés bien, et que les résultats se voient en 1 semaine pour la plupart des cas. Je n'en sais pas plus, mais souffrir comme on souffre cela ne peut pas durer , surtout que vu que ça ne se voit pas vraiment, seul les personnes qui vivent vraiment sous notre toit voient notre souffrance. Des fins de nuit atroce à pleurer tellement ça fait souffrir, et pour ma part (bien qu'aucun scanner ni IRM n'a pu confirmer mon état!!! génial) j'ai de terrible craquement à chaque pas que je fais au niveau du bassin, comme si les os se fracassaient en milles morçeaux, ça fait un genre de bruit( cccccccccrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr) à chaque pas et c'est interminable. Quelqu'un a t il déjà ressenti ce truc bizarre dans le bassin???? ça se calme quand ça fait 2 heures que je travaille. (je tape de la palette à mettre en rayon quasi du matin au soir!!) et le soir en rentrant 1 heure aprés je n'arrive plus à me lever de ma chaise, et quand j'y arrive, je ne sais pas comment me frayait un chemin s'il y a quelque chose devant moi,impossible de le contourner. Si c'est mon mari, je le pousse gentiment, je n'ai pas le choix. Le ménage devient une corvée terrible, je n'en peux plus non plus. Parlez moi de tout ce que vous ressentez car c'est invivable. Je ne connais pas grand monde qui ont la meme chose que moi à part mon frère qui n'en parle pas et évite je crois d'en parler. J'aimerais juste connaitre vos maux ainsi que vos traitements, et que l'on puisse se serrer les coudes afin d'avancer dans le bon sens. Bonne soirée à vous tous et beaucoup de courage, je compte sur vous. Cécile
bonjour pour te répondre oui embrel est très efficace mon frere et moi avont la maladie car elle est génétique
je suis suivi à cochin je fais parti de la recherche pour les spondylarthrite récente c tres bien ils s'occupe bien de nous moi je ne prend pas embrel car j'avais le désir d'un bébé et la je suis enceinte de 2 mois mais mon frère prend embrel depuis presque 1 an et il na plus aucune douleur moi je suis en arret maladie depuis 6 mois je travaillé à ED et la mise en rayon et la caisse s'été plus possible j'ai fait un dossier MDPH pour etre reconnu travailleur handicapé et pour pouvoir trouvé un boulot adapté au handicap mon frère a la reconnaissance et je l'ai fait aussi je te conseille de le faire
ma chef au magasin la très mal pris elle ma dit un petit mal de dos et elle arrete de travaillé j'avais envie de lui collé tous mes résultats d'examens et le numéro de mon rumato au visage elle ne sait pas la douleur et le fait de resté bloqué de ne plus etre dépendant de soi mais dépendant de quelqu'un pour les moindres petit geste mon mari été obligé de me porté pour allé au toilette enfin voila tu peut prendre embrel mais avant que ton rumato te le prescrive il y a beaucoup d'examens à faire et si tu veut rentré dans le protocole à cochin c'est ton rumato qui doit faire un courrier c'est le docteur hudry qui s'occupe des recherches mais c'est ton rumato qui fait la demande tu peut pas rentré de toi meme voila j'espère t'avoir aidé et si tu à d'autre question n'hésite pas à bientot
> isabelle
bonjours isabelle, j'ai moi aussi une spa normalement ,je dis bien normalement car mon généraliste n'est pas sur a 100 pour 100. j'ai salazopyrine 2 le matin et 2 le soir , 1 mobic (anti inflammatoire) le midi et au couché 1 myolastan et 5 gouttes de rivotril et malgré tous ça j'ai encore des poussées assez fortes donc je dois attendre d'etre revue par la rhumato a limoges pour changer de ttt . je suis aide soignante en gériatrie . au début c'est arrivé a mon travail donc accident de travail normalement mais mon médecin m'a mise en arret maladie . depuis le 18 septembre 2008 . jusqu'a la fin de l'année cela me faisait moins de 140 jours d'arret donc j'ai eu ma prime de service mais pas dans la totalité ,je trouve ça injuste . j'ai une partie de mon salaire par mon employeur et une partie par le cgos (complémentaire ) .mais a partir de mai je n'aurais plus de complémentaire et le salaire diminu de 100 euros chaque mois donc a partir de mai je n'aurais presque plus rien et je suis incapable de reprendre mon travail. mon dossier médical passe a la ddass debut avril pour acceptation de congé longue maladie et je dois remplir mon dossier pour travailleur adulte handicapé. comment sa se passe au niveau revenu? il me semble que c'est une maladie professionnelle . la douleur est déja terrible et la fatigue encore plus . déprime tu? pleur tu pour rien, enfin rien sans savoir vraiment pourquoi ? mon généraliste voulais me mettre sous anti dépresseurs mais j'ai refusé ,je me suis dis que je pouvais prendre sur moi car je n'es que 34 ans .j'ai peur de me faire avoir par mon médecin du faite qu'il m'a mise en arret maladie . j'ai 2 enfants et mon mari m'aide beaucoup . quel est le déroulement a suivre si biensur tu connais la réponse. ses soucis n'arrange en rien l'etat moral dans lequel on est quand on a des poussées régulières. en faite par rapport a cette maladie on se sent seule et découragé. je vais au kiné 2 fois par semaine (piscine) ,je ne vais plus en salle car chaque mouvement que je fais en dehors de l'eau me déclanche une poussée je te souhaite bon rétablissement , si tu pouvais me répondre cela serait treès gentil de ta pars cordialement . delphine du 24
> delphine 24
bonjour delphine je viens répondre à ton message tout d'abord si tu est arrét maladie tu dois toucher les indemnités journalières et la complémentaire de ton travail moi sa fais six mois que je suis en arrét et je touches les ij de la sécu et l'apgis de mon boulot pour ton médecin il doit te préscrire tous les examens essentiel pour le diagnostic de la spa lui ou ton rumato ensuite il doivent faire une demande auprès de la sécu pour le 100% et que sa passe en affection longue durée comme sa tes indémnités journalières ne sont pas imposables et au niveau de la caf tes droits changeront car tu ne travaille plus ensuite tu dois cherché le dossier mdph en mairie et ton médecin doit en remplir une partie et toi le reste et l'envoyé en recommandé mais c'est très long moi depuis décembre j'ai seulement recu une lettre en me disant que mon dossier été complet et que sa passeré dans les 4 mois alors il faut étre patiente pour ton médecin si tu te sent pas à l'aise avec lui change moi mon médecin est très gentil et très à l'écoute mais je te comprend tout à fait si tu n'a pas le moral c'est normal moi aussi au début c'été très durmais vu que mon frère a la meme maladie on se soutenait mutuellement .
Mais se que je trouve bizarre c'est que tu est autant de médicament à prendre moi kan j'ai u mobic j'avais que sa c'est vrai il faisait pas effet en plus je le supporté pas mais si tu à un bon rumato c'est lui qui doit te prescrire le traitement et pas ton médecin après le médecin il est juste la pour les arrets. Un conseil surtout ne démisionne pas fais comme moi attend d'avoir la reconnaissance handicapé et il te licencieron pour maladie donc tu aura droit au indemnités mais sinon moi je vois une assistante sociale de la sécu elle m'aide beaucoup pour tout ce qui est administratif et elle me conseille dons va voir à ta sécu et demande leur à voir une AS pour qu'elle te dise ce qui est le mieux voila j'éspère que j'ai répondu à certaines de tes questions et n'hésite pas à demandé sinon tiens moi au courant à bientot bon courage
> delphine 24
bonjour,
je viens de lire ton message. je suis atteinte aussi d'une SPA; j'ai deux enfants, je suis responsable d'un grand magasin ou je fais 10h de manutention par jour. Six jours par semaines! La spondylarthrite ankylosante ou pelvispondylite, n'est pas une maladie professionnelle mais héréditaire. Il faut savoir une chose c'est qu'il faut bouger avec cette maladie, il ne faut pas un travail statique, ni un travail comme moi ou là je porte environ 6 voir 9 tonnes de marchandises par jour ; il ne faut pas s'enliser dans cette maladie en pensant qu'il faut être arrêté, non, il faut continuer à travailler le plus longtemps possible. Moi j'ai les hanches le bassin et tout le haut de corps de touché, je souffre le martyre en fin de nuit, et au fur et à mesure de la matinée, ça se déride et je peux faire mes activités. Si tu restes sur ton canapé (sauf en pleine crise ou faut faire tout de meme attention) tu risques simplement d'aggraver ton cas. Moi j'ai aussi deux enfants et un mari handicapé. Je m'écoute pas, pourtant je souffre terriblement et mes douleurs s'activent dés que je ne fais plus rien. Là en ce moment je suis en AT car je me suis fait percuté par une voiture et j'ai le genoux en vrac , donc je peux pas faire mon travail habituel, et bien là , je peux te dire que je souffre terriblement. C'est une maladie qui fait souffrir beaucoup, mais les poussées ne durent en général jamais plus de 15 ans. Un bon traitement, une bonne activité raisonnable et aprés il faut prendre sur soi, même si j'avoue que c'est bien dur parfois. Mais faut pas se mettre en invalidité pour ça, surtout que là tu ne toucherais plus que des clopinettes. mon frère atteint de la meme maladie avec un enfant à charge touche 800 euros en tout, toute aide confondue!!! Continue à travailler avec un bon traitement. Ma soeur est atteinte aussi, elle bosse aussi, malgré aussi la douleur. Cochin est réputé pour soigner cette maladie, enfin la soulager! renseignes toi. Et le reste prendre son mal en patience. Les crises je sais sont parfois si douleureuses que j'ai l'impression d'avoir des contractions de grossesse dans le dos! pas facile. Les médecins généralistes ne connaissent pas bien la maladie, faut vraiment taper plus haut. as tu passé l'HLA B 27 et as tu fait un scanner des sacro iliaques car c'est la premiere chose à faire prescrire, ainsi que la VS au moment des crises. S'il s'agit bien d'une spondy, tu seras fixées!!! bon courage.
> cecile
bonjour je viens répondre à ton message et oui j'ai fais le test hlab27 qui est positif j'ai fait radio scanner et irm ainsi que tous les examens sanguins dont la vitesse de sédimentation qui est très élevé alors le diagnostic du rumato en voyant les résultats est la spa mon frère est attint de la maladie est à été reconnu travailleur handicapé par la mdph donc si la maladie n'été pas si grave on ne reconnaitré pas les gens comme handicapé pour moi je suis désolé mais travaillé à ed été très difficile commencé à 6 h du mat me tapé 6 palettes de frais et avoir fini avant 9 h puis faire les palettes d'épicerie j'ai été plus d'une fois bloqué ed c'est comme lidl tu ne dois pas prendre ton temps il faut allé très vite enfin ceci dit kan j'ai fais mon irm la radiologua après est venu me voir en me demandant ou je travaillé et quand je lui est di ed elle ma dit il faut pensé très sérieusement au reclassement proffessionnel donc ce n'est pas bénin et kan j'ai vu le médecin du travail elle ma dit la meme chose et c'est elle qui ma conseillé de faire le dossier mdph enfin si tu tu te sens capable de poursuivre ton emploi actuel c'est très bien pour toi mais pour moi ed c'est fini meme à cochin le dr hudry me dit qu'avec la reconnaissance handicapé je pourrais avoir un emploi lié à mon handicap en fait je fais parti de la cohorte désir à l'hopital cochin pour la recherche des spa en tout cas je ne pourrais plus allé bossé car je suis enceinte donc plus de traitement et les douleurs sont bien la et mon frère prend embrel depuis 1 an et il est toujours en arrét et sa fais 2 ans et quand il voit le médecin conseil de la sécu il ne lui dit pas vous pouvé retourné travaillé je sais bien que la maladie n'empeche pas de travaillé mais il existe des emplois adapté renseigne toi le c'est le dr hudry qui me la dit donc je lui fait confiance et j'attend la mdph mais c'est bien pour toi si tu peux continuer à faire ton boulot peut etre tu na jamais été bloqué au point de ne plus pouvoir marché et de te retrouvé à l'hopital et de déprimé car tu a la peur au ventre de te dire qu'a 30 ans tu est dans cette état moi pour ma part je ne vais pas prendre le risque d'étre paralisé à cause d'un boulot je suis resté bloqué 1 semaine ou mon mari devait me porté pour allé au toilétte et j'en pleuré de ne plus pouvoir faire de simple petite choses voila désolé d'étre aussi franche mais tous les gens ne sont pas fait pareil et ne souffre pas de la meme facon peut etre toi la maladie s'est stagné mais moi elle se réveillé et j'ai vu dans l'état que j'été et mes enfants aussi donc je veux trouvé un emploi adapté à mon handicap
Bonjour,

Voici ce que je trouve en réponse à votre question sur l'alimentation :
http://alimentation.canalblog.com/

Peut être que vous aurez des réponses sur ce blog.
Bon courage
excusez moi, en allant chercher un copier coller, je me suis trompée de personnes, désolé et bon courage
Bonjours a vous tous moi aussi j'ai la spa diagnostique il y a 4 ans je suis sous remicade depuis 1 mois .Je suis allee chez le docteur lundi car j avais des douleurs a la gorge pas d angine il ma dit que cela venait de mes cervicales car il y a de l inflammation dessus je prends donc en complement du voltarene .Il ne faut pas avoir peur de ses traitement biotherapie tout medicaments et dangereux .La spa donne plein de maux differents uveite douleur gorge parfois elle est associer a la maladie de crohn.Il faut garder confiance en la medecine etre plus fort que la maladie .Jai aussi fait de la depression a cause de l incomprehension de mon entourage pour eux j etais malade imaginaire il a fallu un tas d examen pour qu il comprennent que j etais malade .courage a vous tous .
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moi j'ai cette maladie depuis 1992 j'ai 40 ans , et je prenais comme voous des anti imflammatoires par kilo, mais depuis que ont m a prescrit enbrel c'est le top , c'est une injection par semaine et plus de medoc à avaler . le seul soucis c'est le prix .un peu plus de 1000 € pour un mois soit 4 seringues . mais commes vous êtes à 100% la sécurité sociale et la mutuelle rembourse tous

salut j'ai une spondy associé a un rumathisme psoriasis, je suis sous salazopirine depuis un an, avant j'ai eu la cortisone , brexin etc... depuis avec ce nouveau rumato j'ai le celebrex plus salazopirine. ca va plus ou moins alors je garde le moral , je fais du vtt et pour derouiller mon lombaire je fais des abdos sur le bord de mon lit , je me leve plus qu'une fois la nuit pour derouiller avant je me levais 3 a 4 fois, cette rumato comprends tres bien ma fatigue, c'est tres agreable de ne pas etre prise pour une malade imaginaire. bouger est la seule chose qui evite de souffrir un max . au debut je voyais mon rumato tous les mois, prise de sang reguliere tous les mois. maintenant tous les 3 mois , prise de sang tous les mois avec une CBU, si j'ai un soucis je peux appeller elle me recoit aussitot, courage a tous