Traitement du glaucome congénital

Bonjour,
Mon fils, aujourd'hui agé de 9 ans, est né avec un glaucome congénital qui touche les 2 yeux. Il a subi une trabéculotomie à 6 mois puis une trabéculectomie à 18 mois. Ses yeux sont abîmés mais il peut être scolarisé normalement avec l'aide ponctuelle d'un institut pour malvoyants Depuis un an maintenant, la tension dans l'un de ses yeux est repartie pour atteindre 23...Après un an de gouttes cartéol 2% sans résultat, le médecin lui a prescrit du Lumigan. La seule lecture des effets "indésirables" du médicament et l'absence de tests réalisés sur des moins de 18 ans, a suffi à me terrifier !!! Je n'arrive pas à donner à mon fils de 9 ans un médicament qui comporte autant d'effets négatifs (et irréversibles si j'ai bien lu la notice) : changement de la couleur des yeux, cils qui poussent jusqu'à 45%, coloration de la paupière...
J'en appelle aux parents ou aux adultes qui prennent ce médicament pour me faire partager leur expérience de ce traitement...chaque cas est évidemment unique mais je serais plus rassurée si je ne disposais pas que d'un seul son de cloche...celui du médecin...Merci d'avance