la spondylarthrite ankylosante débutante

Question

Bonjour,
j'ai fait une prise de sang et je suis positive hla b27,suite à une opération athrodése L5S1 avec deus greffons de vertébres les douleurs persistaient et le matin énormément de mal à me lever parfois voir impossible,les positions prolongées avec des douleurs atoces,je vie depuis deux ans un enfer,j'ai des patchs de durongésic plus six di-antalvic tout les jours du celebrex de temps en temps .Je suis fatiguée en permanence ,je fais de la kiné 3 fois par semaines et parfois ça me fais plus de mal que de bien.J'espére avoir des réponses sur comment vous vivez votre vie,qui vous avez vu et qui a mis le vrai non sur votre spa .Pour l'instant j'ai fait cyntigraphie mais rien ne se voit encore sur l'ossature j'ai  d'atroce douleurs dans le bassin et la synchroydiaque droite ,je n'est plus aucunes sensibilitée dans mon talon gauche,je suis réveillée toutes les nuits avec des douleurs au bassin et à la synchroydiaque alors je prends des anti-douleurs en plus de ceux de la journée un truc de fou. bref je suis perdue et mon désespoir devient grand,je suis mariée et j'ai 4 enfants et pour nous tous, c'est trés dur j'espére trouver de l'aide merci à vous tous et bon courage

faby · Accepted Answer

bonjour, je vous conseil d'aller dans un centre anti-douleur ou vous serez bien prise en charges face à vos douleurs que je comprends car je suis atteinte d'une fibromyalgie,je comprend donc votre détresse. Allez y avec toutes vos analyses ect... les rendez vous sont long mais faite le,il y a plein de traitements qui existent pour la douleur,la kiné est trés bien mais ne doit pas vous faire mal,cela doit se faire en douceur en eau chauffer(j'ai vu des personnes comme vous qui avait cette fichue maladie).par contre quand un traitement provoquent trop effet secondaires il ne faut pas attendre trop longtemps pour en parler,surtout si ils ne s'estompes pas(il faut changer de molécule) le centre anti douleur de nice est tres bien,mais il y en à surement un plu pres de chez vous.bon courage clochette,tiens bon,moi j'essaie,fais toi bien soutenir par ton entourage car moi ils m'oublies,et ça ,ça me manque beaucoup,à part ma mere qui est infirmiere. malgré mes souffrances ma maladie me fait voir les choses autrement et souvent des choses positivent se révelent,j'attache moins d'importance à des choses futiles.heureusement il y a plus de recherche dans ta maladie que la mienne(moins connue). donc garde espoir et rentre en contact avec une association de la spondylartrite ankilosante,ça c'est bien aussi,ils peuvent te conseiller et te soutenir.aurevoir clochette

Vincent · Answer

Bonjour Nath, je n'ai pas trop le temps de parler, mais j'ai appris que j'ai cette maladie depuis très peu, alors je voulais te demader, as tu msn? ou skype?

lumimi4668 · Answer

bonjour,je suis vraiment désolé pour vous il faut s'armer de patience.Mon chirurgien viens de me donner un traitement j'ai des moments de répits au niveau douleurs mais j'ai toujours mes patchs de morphine.QUI t'a décelé ta maladie et depuis combien de temps es-tu ankylosé.Je suis obliger de te laisser j'ai ma scéance de kiné à plus tard et merci pou ton message il n'y a que toi qui m'ai répondu au message que j'ai envoyer je ne suis pas une pro d'internet bonne journée

Vincent · Answer

Et bien, mon medecin, mon rhumato, mon kiné et tout les exams ^^

des patchs de morphine? ça agit bien? combien de temps? et tu n'es pas trop "défoncée" avec ça? ça se trouve où?

nath6857 · Answer

bonsoir,je voulais savoir si sur vos radios ou scanner si vous en avez eu un.Vos os sont déjà atteinds,car moi pour l'instant rien ne ce voit il n'ya que mon chirurgien qui me dit que ce que je décrit est une spondylarthrite et la prise de sang positive et sa propre soeur en a une,mon médecin traitant veut que mon chirurgien fasse un compte rendu pour que je vois un rumato justement.Les patchs de morphine c'est mon médecin traitant qui me les a prescrits et je vais les prendre en pharmacie mais tout est noté et ils sont délivrés tout les 28 jours et si sur l'ordonnance c'est pas marquer a délivrer en une fois le phamacien en délivre que 2 boites de 5 patchs et il faut retourner chercher les autres ensuite c'est super suivi c'est considérer comme des stupéfiants.La en ce moment je souffre le matin de mes pieds ils sont ankylosés le démarrage est super dur.J'ai repris mon boulot d'assistante maternelle c'est le seule boulot ou je peux me reposer le matin et en début d'aprem ça fait du bien moralement mais parfois j'ai énormément de mal le soir je suis à ramasser à la cuillére car les patchs mettent un peu ko malgré tout et la souffrance est si fatiguante mais bon il faut pouvoir avoir une paye le médecin et le chirurgien ne voulait pas que je reprenne mais la sécu depuis que j'ai fait la prise de sang et que sur les radios scanner rien n'est touché car il parait qu'avant que ça se voit sur les radios ou scanner comme ça n'est pas encore le cas il estime qu'il ne peut plus indemnisé c'est une bataille un combat en plus je ne sais pas si tu es marié ou tu as des enfants mais si c'est le cas comme rien ne ce voit ils ont du mal à accepter et à comprendre c'est l'enfers.Oui j'ai msn ou facebook(nathalie milleret)

Vincent · Answer

Ok, donne moi ton msn en Privé, je te répondrai à tout :)

dayla · Answer

Bonjour,

Moi j'ai une spondylarthrite ankilosante HLA B27 négatif, depuis 9 ans ( j'ai 23ans).
J'ai été hospitalisée pendant 2 semaines pour une salmonellose, et suite à ça, j'ai developpé cetts spa. 
Durant ces 2 semaines d'hopitalisation, les médecins n'ont rien trouvé donc ils m'ont renvoyé chez moi. 
J'allais régulièrement chez mon médecin traitant qui a décidé un jour de m'envoyé chez un rhumato, (presque 1 an après), et le rhumatologue a trouvé ce que j'avais.
Je prend actuellement des anti-inflammatoires, car impossible de dormir sans, sinon douleurs dans le dos, mais quelques fois il m'arrive d'avoir mal à la hanche ou aux jambes.
C'est vrai que pendant la période où je ne savais pas ce que j'avais, mon entourage, ne me comprenais pas, et j'ai même l'impression que certaines personnes me prenais pour une comédienne.

Clochette · Answer

Bonjour à tous,

J'ai 33 ans, suis maman depuis 22 mois, c'est l'après grossesse qui a précipité les signes de la SPA et qui a permis de poser un diagnostic, je souffrais depuis déjà 2 ans anvant ma grossesse et aucun médecin ne trouvait ce que j'avais... On m'a vraiment prise pour une folle, à tel point que j'ai fait une dépression, je me demandais même si je ne m'inventais pas tout cela... On fini par croire ce qu'on entend, hélas...
Bref, depuis presque 18 mois je suis suivie pour cela, j'ai eu un traitement à base de Méthotrexate + AINS en comprimées durant environ 1 an, cela n'était pas très efficace, je suis donc passé au Métho en infection, et là ce fut la descente aux enfers, effets secondaires terribles, 12 kilos perdus en seulement 4 mois de traitement, somnolences, bref, l'horreur ! Au final, le traitement était plus pénible que la maladie en elle même... Alors le 25 Mars de cette année, je suis allée voir ma rumato et je lui ai demandé si jepouvais arrêter tous les traitements, ne plus rien prendre, j'avais besoin de savoir ou j'en étais, savoir si c'était le traitement ou la maladie qui me pourrissait le plus le quotidien... Voilà 3 mois aujourd'hui que j'ai tout arrêté, les douleurs sont les mêmes, plus aucunes douleurs périfériques, mais les douleurs axiales sont très présentes, cela ne change rien pour moi car même sous métho, elles étaient pareilles...Ce qu'il faut savoir, c'est que quand on a 33 ans et qu'on est une femme, on veut parfois des enfants, et quand on veut des enfants, y a plein de traitements qu'on ne peut pas prendre, les ANTI TNF par exemple, sont déconseillés, trop long à éliminer de l'organisme, et tout un tas d'autres choses, ce que je veux dire, c'est que NE PAS SE SOIGNER n'est pas forcément un caprice, c'est juste que je souhaite continuer à vivre comme AVANT, ne pas laisser à cette maladie la possibilité de changer le cours de ma vie, ne pas la laisser prendre le dessus, le moral fait beaucoup, l'entourage aussi, je ne dis pas que ceux qui souffrent ont baissé les bras, je dis qu'avec un bon entourage et surtout une volonté de fer, on peut se sentir mieux...
Pardon pour ce message un peu confus, mais si je ne dis pas cela ici, ou pourrais je en parler ?

La spondylarthrite ankylosante débutante

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