Glioblastome

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Bonjour,
Mon papa à été opéré la première fois d'un glioblastome temporal gauche en Août 2012 à l'âge de 64 ans. L'opération c'est super bien passée et fin septembre il a commencé la radithérapie (30 séances) et la chimiothérapie (témodal). Traitement qu'il a très bien supporté. A la suite de ce traitement il a eu l'irm de contrôle qui montrait que la chimio avait fonctionné car il n'y avait plus aucun signe visible du reste de tumeur. Pendant 2 ans il a vécu normalement, il avait repris ces activités (jardinage, marche....etc). En janvier 2015 son comportement à commencer à changer, il devenait agressif, nous avons pris rdv chez le médecin traitant qui lui a prescrit une irm et là le couperet est tombé, récidive de ce glioblastome, beaucoup plus important que le premier. Il a été opéré en février, l'opération a été plus lourde que la première fois, nous l'avons retrouvé au soins intensif avec ma maman et il ne savait plus parler, Le CHOC! Personne ne nous avait prévenues..... Au bout de 3 jours il a retrouvé la parole en faisant des phrases comme n'importe qui. Super, nous étions contente et rassurées., Au bout de 7 jours d'hospitalisations il est rentré à la maison en forme. Suivi régulier avec l'oncologue mais pas de chimio de prescrite. Au mois du mai ou juin, il a commencé à avoir des difficultés pour marcher et la parole de nouveau affectée, il ne sait pas faire une phrase il ne trouve pas le mots. Je vous passe les rdv avec l'oncologue qui nous disait que tout allait bien mais qui l'ai remis tout de même sous témodal à cause de 2 nodules qui aujourd'hui ont apparemment disparus. Ce jour, nous avions rdv avec son neurologue qui nous a mit un coup de massue sur la tête.... En fait l'état de santé de mon papa va se dégrader de jours en jours à cause du syndrome pyramidal qui est atteint ou quelque chose comme ça! J'en veux au médecins (neurochirurgien, oncologue) qui ne nous jamais parlé d'une telle évolution; comment faire pour l'aider au mieux. Je ne veux absolument pas le voir agoniser ou souffrir..... Aidez nous svp, nous sommes perdues. Un énorme MERCI

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Je connais malheureusement une situation similaire et je suis totalement désolé pour ton papa, c'est la vie.

Je comprends que tu sois en colère contre les médecins, et je n'arrive pas moi-même à comprendre pourquoi ils ne nous mettent pas au courant de toutes les situations pouvant poursuivre au problème...
Ils t'ont expliqué ce qu'était le syndrome pyramidal ?

Si tu veux aider ton père, je vais t'expliquer comment j'ai aidé ma mère :
-Apporte-lui le plus de "bon" possible, ne reste pas dans le problème dans lequel il est, ça aide aussi à une acceptation.
-Tu dois éviter de montrer ta stupeur ou ton étonnement si ton père n'arrive plus à effectuer quelque chose. Et évidemment l'aider

Après, tu devrais essayer d'avoir plusieurs avis de médecins qui pourront te conseiller sur comment aborder la chose.
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Oui, le neurologue nous a expliqués ce qu'est le syndrome pyramidal mais je vais de nouveau regarder sur le net car j'ai les neurones qui se mélangent...... Depuis qu'il a ces soucis on l'aide au maximum, pour manger, pour lacer ses chaussures etc....Je vais déjà prendre rdv avec notre médecin traitant qui saura m'expliquer et me dire la conduite à tenir. Ce que je ne veux surtout pas c'est le voir agoniser, ça serai la pire des choses. Je ne veux pas non plus qu'il y ai d'acharnement thérapeutique de toute façon lui ne le voudra pas non plus. Je te remercie infiniment pour ta réponse; Bonne soirée PiedDeVeauPoilu, rigolo comme pseudo, lol!
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J'espère que la situation se passera au mieux pour ton père.
N'hésite pas si tu as d'autres questions.
Bon courage!!!!!!