Bonjour,
Mon mari, âgé de 59 ans, est atteint d'un Glioblastome.
Il a été opéré le 11 juin 2010. Assez rapidement le neurochirurgien nous a informés qu'il s'agissait d'une tumeur cancéreuse et qu'il n'avait pas pu tout enlever. Le risque était trop grand de causer d'importants dégâts. Après avoir reçu les résultats des analyses, très mauvais puisqu'il s'agissait d'un glioblastome non guérissable, il nous a alors dirigés vers l'équipe du professeur Stupp, au CHUV, référence internationale dans le domaine des tumeurs cérébrales. Là on nous a demandé si nous acceptions d'entrer dans un programme de recherche afin de bénéficier d'un traitement supplémentaire qui semble donner quelques bons résultats. Nous n'avons guère hésité, n'ayant rien à perdre. Nous avons signé le protocole de recherche. Restait alors à faire une nouvelle analyse de sa tumeur afin de savoir si elle possédait bien le gène MGMT qui répondait au traitement en question. Dix jours plus tard, le résultat tombait, tumeur non compatible.
Nous somme alors retournés sur Fribourg pour un traitement standard de radiothérapie couplé avec une chimiothérapie.
Après l'opération, mon mari a récupéré toutes ces fonctions cérébrales. Il pouvait à nouveau lire, compter, réaliser des travaux de raisonnements.
Vers la mi-juillet, avant même d'avoir commencé le traitement, sa santé s'est détériorée. Des troubles de lecture, de paroles, d'équilibre sont alors apparues. De même que des maux de tête ce qu'il n'avait encore jamais eu auparavant. L'oncologue a prescrit de la cortisone pressentant un oedème cérébral suite à l'opération. Les maux de tête ont disparu mais il n'a pas récupéré ses facultés. Celles-ci se péjorent de jour en jour.
Nous avons commencé le traitement le 29 juillet 2010. Des séances de rayons tous les jours durant six semaines sauf les samedis, dimanches. Quant à la chimio, il s'agit du témodal que nous avons à la maison sous forme de capsules qu'il doit ingérer 90 minutes avant la séance de rayons. Il supporte bien ces traitements. Pas de nausée, pas de brûlure. L'équipe de techniciens et techniciennes est très dynamique et chaleureuse. J'y trouve également du réconfort. Nous nous y rendons chaque jour volontiers.
Une grande question nous taraude. Les traitements vont-ils améliorer ses facultés ? Ou ne sont-ils là que pour freiner la progression de la tumeur.
Alors si quelqu'un a déjà traversé cette épreuve et ces étapes, merci de nous apporter vos expériences sachant très bien que chaque individu est unique et réagit à sa manière propre.
Merci beaucoup pour votre si prompte réponse. Elle me fait beaucoup de bien. Votre maman avait-elle perdu quelques facultés et les a-t-elle retrouvées ? C'est surtout ce point qui me fait souci. Pourriez-vous me confier aussi l'âge de votre maman ? et est-elle autononome ?
Gardons confiance ! et merci encore
Mon amie m'a annoncée qu'elle était atteinte de glioblastome il y a a peine 1 mois.. et elle n'a que 17 ans. Elle a refuser les traitements ... et maintenant elle dit qu'il es trop tard? ..
une chose est sure, elle aura besoin de ton soutien. Les commentaires ne sont pas toujours faciles à lire mais chacun réagit de façon différentes au traitement et a des symptômes également différents. Il faut tenter le tout pour le tout, des gens arrivent à guérir alors que même les médecins n'y croient plus, alors courage bichette et à ton amie dit lui de ne pas baisser les bras trop vite car la vie réserve parfois de belles surprises.
ma maman a eu Gliob Stade IV : opération, une période d'amélioration après l'opération , puis la descente aux enfers. la radiothérapie et le Témodal était sans aucun bénéfice, au contraire son état s'est aggravée, ce que je conseille à toutes les familles qui ont un être cher atteint ,profiter les meilleurs moment , laisser le malade dans les soins de bien être mais pas d'acharnement thérapeutique car ceci n'apporte pas le bien être et de la qualité de vie.... j'aurais du laisser ma chère maman tranquille... ces traitements n'ont pas amélioré son état ... nous pensions qu' avec une chance sur 1000 maman sera celle qui va guérir par le miracale de l'avancée de la médecine, mais elle ne pouvait même pas s'exprimer..... la seule chose qu'elle a prononcé en six mois quand elle a rencontré le médecin était je voudrais retourner à ma vie d'avant....... je me suis occupée d'elle avec une équipe à mon domicile plus ou moins bien... dependant des personnes à qui on avait à faire. oui c'était un vrai combat ....... je vous souhaite du courage et peut être le miracle de l'avancée de la médecine .ou une exception mais je conseille à tout le monde de passer du temps avec le malade prendre plutot le temps pour l'affection, des bons moments et le/ la prendre dans les bras plutot que se noyer et se fatiguer ......dans les multitudes de soins qui ne serviverons à rien.......désolée de dire ça .... mais c'est la vertié surtout, ils vous prendrons le temps que vous pouvez passer avec l'être cher à le chérir car le temps que le malade se porte bien est très court...
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ma mère a été diagnostiquée d'un glioblastome en aout 2010: elle a eu droit aussi à l'opération. La tumeur n'a pas pu être retirée en totalité et une 2ie tumeur trop petite est restée aussi. Elle a aussi suivie le protocole rayons + témodal + traitement contre l'oedème + traitement contre les crises d'épilepsie. Le traitement est terminé depuis fin novembre. Elle aurait du reprendre le témodal fin décembre mais ses plaquettes étant trop basses ça n'a pas été possible. Son état physique s'est beaucoup dégradé sur ces 2 derniers mois: paralysie du coté gauche et de plus en plus de mal à cordonner ses mouvements. Nous sommes dans l'attente de passer un nouvel IRM le 18 février pour savoir ce qu'il va se passer ensuite d'autant que les spécialistes n'expliquent pas cette brusque dégradation. L'attente devient insupportable pour elle comme nous (mon père et moi). Bon courage à tous ceux qui connaissent cette maladie.
Bonjour à tous,
Mon père est décédé le 2 février 2011 en 1 mois 1/2 de cette maladie et je n'arrive toujours pas à m'y faire, 68 ans c'est trop jeune... J'en veux à cette médecine qu'il l'a opéré "on était obligé madame, il y a toujours un espoir" tu parles !! Il a servit de cobaye un point c'est tout, tant de souffrance de le voir souffrir pendant 1 mois 1/2, de la voir diminuer (plus sa tête, violent, attaché au lit et j'en passe), des infirmières pas aux petits soins... je ne leur souhaite pas de vivre cela un jour !!!!! Quelle honte dans un pays comme la France. Résultat mon petit papa est décédé on aurait cru qu'il sortait d'un camp de concentration, une horreur !!!! Moi je pose la question suivante quand on sait que la personne est condamnée pourquoi autant d'acharnement (opération qui n'a servit à rien jusqu'à faire empiré le mal, perdre le physique le mental du malade et la souffrance de toute une famille) ? Je suis pour l'euthnasie oui si j'avais pu mon père n'aurait pas autant souffert.
Bon courage à ceux qui traversent cette épreuve...
Ma mère a un glioblastome opéré en juin 2008, suivi du protocole radiothérapie+témodal durant 6 semaines et puis témodal pendant un an, j'ai parlé avec l'oncologue qui m'a bien précisé que c'était pour mettre en sommeil la tumeur et lui rendre une vie plus agréable. Cela fait 2 ans et 2 mois, jusqu'à maintenat tous ces IRM démontrent une tumeur stable, mais parfois quand elle est stréssée ou très fatiguée elle est très confuse dans le language,et faiblesse des menbres du côté droit, elle a repris des forces et n'a rencontré aucun problème avec les traitements. En effet chaque personne est différente il faut y croire et l'aider à ne penser qu'à lui et son bien être.
je voulais vous apporter du positif et courage.
Bonjour , mon mari a egalement été opérer à Lyon le 14 octobre , ils ont pu enlever toute la tumeur , maintenant c'est le traitement radiotherapie et temodal qui va commencer ; en plus il suis un protocole qu'il lui ont proposer . Comment vas votre mari ? ça doit pas etre facile à gerer ; je vous souhaite pleins de courage à vous et vos enfants en éspérant le mieux pour votre mari . CATHY .
Bonjour ! voila je viens faire part de mon histoire ! une façon pour moi de continuer le combat , et de pvr être comprise de personne eyant ou vivant toujours la méme chose ! En Mars 2010 , j'ai du enmené ma mere en urgence car , elle se plaingé de mot de téte et d'une paralisie d'un coté , au scanner il lui on découvert un lésion cérébral ! elle a donc été transféré a dijon ou elle a donc été opéré , peu de temps aprés nous aprenions que c'était un glioblastome stade 4 , s'en est donc suivi la chimio thémodal et avastin , elle a eux quelque mois aprés l'opération de bcp mieu ou elle avait récupéré sa mobilité ! mais malheureusement cela fesai un peu plus d'un mois que son état c'est dégradé trés rapidement , comme si elle était devenu une tout autre personne , elle est décédé le 19 novembre 2010 à l'age de 48 ans suite a son eudéme qui a grossi , et qui a donc provoqué un engagement du cerveau ! 7 mois on suffit a cette salopri pour me l'arraché !! courage a vous et garder espoir
bonjour
j'ai 32 ans et je suis maman de 3 beaux enfants 13ans 6ans 3ans1/2 mon mari est tombé malade le 1er mai 2008 (crise d'epilepsie) transporté à l'hopital neuro de lyon ils lui decouvre un glioblastome grade 4 donc rayons pendant 6 semaines +temodal pas d'effet nouvelle chimio campto avastin pas d'effet nouvelle chimio encore pcv pas d'effet il est acctuellement sous temodal avastin qui n'a encore pas d'effet !!! il perd la mémoire et est agressif
les docteurs ne lui donnai que 12 à 18 mois et ça fait maintenant 2 ans 1/2 il est toujour la bien diminué mais toujour la !!!
bonjour, on a diagnostiqué une tumeur au cerveau a mon fils de 20 ans en janvier 2008, il a été opérer a marseille, le verdict est tombé c'est un glioblastome grade 4 , on nous a annoncé qu'il allait mourrir , c'est horrible ! Nous sommes rentrés a Perpignan, il a suivit un traitement radiothérapie , chimio, en mars 2009 , il se plait de douleur aux cervicales et au dos , il faisait une méningite le long de la colonne vertébrale et la moelle épinière etait touché, on lui administre du lavastin qu'il a supporté jusqu'en avril , après ses reins de fonctionnaient plus, donc plus de traitement , il est décédé le 8 mai 2010,
c'est horrible , je suis anéantie
ma mère a été diagnostiquée d'un glioblastome en aout 2010: elle a eu droit aussi à l'opération. La tumeur n'a pas pu être retirée en totalité et une 2ie tumeur trop petite est restée aussi. Elle a aussi suivie le protocole rayons + témodal + traitement contre l'oedème + traitement contre les crises d'épilepsie. Le traitement est terminé depuis fin novembre. Elle aurait du reprendre le témodal fin décembre mais ses plaquettes étant trop basses ça n'a pas été possible. Son état physique s'est beaucoup dégradé sur ces 2 derniers mois: paralysie du coté gauche et de plus en plus de mal à cordonner ses mouvements. Nous sommes dans l'attente de passer un nouvel IRM le 18 février pour savoir ce qu'il va se passer ensuite d'autant que les spécialistes n'expliquent pas cette brusque dégradation. L'attente devient insupportable pour elle comme nous (mon père et moi). Je recherche des informations plus récentes car celles que je trouve date pour la majorité de 2008 ou 2009. Merci pour votre aide et bon courage à tous ceux qui connaissent cette maladie.
