Histoire d'un glioblastome

Bonsoir,

Ce n'est pas la première fois que je lis tous vos témoignages sur le forum. J'y trouve de quoi espérer, mais également de quoi me faire garder le sens de la réalité.
On a diagnostiqué un glioblastome temporal gauche chez mon frère (il a 54 ans) le 24 décembre dernier (eh oui : Joyeux Noël!). Je cherche à m'informer de ce à quoi je peux m'attendre sur les traitements et l'évolution de cette maladie.
Il a été opéré (exérèse totale) le 28 décembre et a commencé en janvier un traitement de TEMODAL pendant 30 jours et en parallèle une radiothérapie de 60 jours ( je l'accompagnais quotidiennement à ces séances). Il a plutôt bien supporté le tout, mis à part la fatigue.
Un IRM de contrôle a montré une situation satisfaisante un mois après la fin de ces traitements.
Malheureusement, en mars j'ai dû signaler à son oncologue une péjoration dans sa façon de s'exprimer ( il ne trouvait pas ses mots ou alors n'employait pas le mot adéquat) et une perte de mémoire significative. Il s'est avéré qu'il faisait un oedème dû à la radiothérapie. Il a aussitôt été mis sous traitement corticoïde et il fallait surveiller s'il y avait péjoration de son état neurologique. Comme il vit seul et que moi-même j'habite à 60 km j'ai demandé une hospitalisation par sécurité. Il est sorti après 10 jours avec un état stabilisé et a repris son petit train-train quotidien.
En avril, il a subi un épisode de zona (dû à une perte de défenses immunitaires provoquée par la chimio, la radio et la cortisone) particulièrement violent, au niveau de la jambe gauche ( de la hanche à la cheville). Il a été hospitalisé pendant 14 jours; d'énormes doses de médicaments morphiniques lui ont été administré afin de rendre la douleur à peine supportable (au pire de ses crises la douleur était de 10/10, il hurlait tellement pendant 2minutes à chaque heure : c'était vraiment terrrrrible!!!!) Il lui aura fallu ensuite 4 semaines et demi en clinique de réhabilitation pour retrouver son équilibre et la force de remarcher.
Il va sans dire que sa mémoire était dans un état catastrophique, mais je pensais que, une fois sevré, il allait revenir à la normale. Il était également totalement incapable de vivre seul, il est passé par des courts séjours dans 2 établissements EMS différents; ce sont des expériences qu'il n'a pas vraiment bien vécu parce que se retrouver avec des personnes âgées en état de démence sénile n'était pas vraiment ce dont il avait besoin, mais il n'existe pas de structures intermédiaires entre l'hôpital et le domicile pour cette tranche d'âge.
En parallèle, depuis avril, il a suivi un traitement de TEMODAL 5 jours chaque 28 jours pendant 6 mois.
Il aura fallu attendre jusqu'au 9 juillet pour qu'il puisse retrouver son autonomie et rentrer chez lui, ce qu'il souhaitait ardemment.
Il allait plutôt bien, malgrè que je constatais que sa mémoire peinait à revenir et qu'il était toujours très fatigué. Je mettais ces symptomes sur le traitement très lourd pour son zona.... naïve....
En septembre il a refait un oedème de radionécrose, détecté comme la première fois et confirmé par un IRM. La cortisone qu'on avait fortement diminué au vu des bons résultats des IRM précédents et des examens neurologiques hebdomadaires satisfaisant a dû être raugmentée. Sa mémoire s'altérait de plus en plus, ainsi que son aisance à parler et ses difficultés à comprendre ce qu'on lui disait.
L'IRM d'octobre montrait une zone suspicieuse..... oedème de radionécrose ou récidive de la maladie?
3 choix nous étaient offerts : 1° biopsie
2° traitement par AVASTIN
3° ne rien faire et surveiller strictement l'évolution neurologique

Dans le doute, et au vu des risques induits par la biopsie ou le traitement, il a opté pour patienter jusqu'à la prochaine IRM 4 semaines plus tard.

Et là, le couperet est tombé mercredi 28 octobre ( tiens, je remarque en écrivant qu'il s'est écoulé exactement 10 mois depuis son opération...) récidive confirmée, et pas exactement au même endroit que la tumeur initiale, mais plus distalement et qui avait déjà grossi en 4 semaines; et, cerise sur le gâteau! :( une seconde tumeur (nouvelle!!) Si la première est opérable, la seconde par contre ne l'est pas : hémiplégie quasiment certaine en cas de tentative!
Là, on n'a plus le choix : mon frère veut vivre! il n'a que 54 ans et a encore plein de choses à accomplir! Donc on commence un traitement avec AVASTIN 2 jours plus tard.
Les trois jours suivants sont très difficiles parce qu'il est très, très fatigué et a des troubles visuels. Cela revient à peu près normal depuis mardi.
Mais je vois qu'il perd toujours un peu plus de son autonomie : il préparait lui-même ses repas, jusqu'au jour où il m'avoue qu'il ne sait plus comment apprêter un paquet de légumes préparés qu'il doit sortir du congélateur. Je lui prépare alors des plans hebdomadaires à suivre et lui prépare moi-même ses repas qu'il n'a qu'à réchauffer. Mais après 2 semaines, il se perd et ne gère plus. Nous avons décidé d'acheter des plats préparés du commerce (les repas du service social : il nen veut pas...). Je sais que c'est loin d'être la meilleure solution, il a besoin d'une nourriture plus saine, alors depuis demain, je vais aller passer les journées chez lui et je lui préparerai ses repas et mangerai avec lui.
J'ai également dû, la semaine dernière, demandé une infirmière pour l'aider à prendre une douche 2x/semaine.

Il est très seul, à part ses médecins et moi il ne voit pas grand monde. J'ai fait appel à une bénévole de la Ligue contre le cancer, mais cela fait une compagnie 2 heures par semaine : c'est peu.

Il sait que sa maladie n'est pas guérissable, il sait aussi que personne ne peut lui prédire combien de temps il va vivre encore. Il est terriblement lucide et on va, ensemble, ces prochains jours remplir le formulaire de directives anticipées, dur, dur....

On met beaucoup d'espoir sur le traitement commencé il y a 10 jours.... Mais il angoisse énormément (moi aussi) et c'est la raison pour laquelle j'ai décidé de passer dès demain mes journées avec lui, pour qu'il puisse vivre encore un maximum de choses, pour qu'il puisse exprimer ses peurs, ses angoisses s'il le souhaite....

Je n'ai pas vraiment de question.... parce que je sais que l'on ne sait pas vraiment, que chaque personne est différente, et que ce qui nous angoisse le plus c'est : combien de temps encore? et dans quelles conditions? quelles souffrances? et que personne n'a de réponses...c'est plutôt un témoignage et une façon pour moi d'extérioriser....
Merci de m'avoir lue et plein de courage à toutes celles et ceux qui traversent cette épreuve.