Osteosarcome

bonjour je passe juste laisser mon histoire pour ceux qui comme moi font des recherches sur leur ostéosarcome.
Je vous decris tout en details.
Je suis suivis a (...) supprimé au 9eme etage service pediatrie.

J'ai actuelement 22 ans je suis un homme, j'ai decouvert mon ostosarcome au fémur droit en mars 2007 ( j'allais donc sur mes 19 ans).

Donc tout s'est arrété du jour au lendemain, je travailler , fumer des joint tout les jours et je buvais le week end en soirée.
J'ais donc commencer le traitement de chimiotherapie ,je n'ai pas arrété la cigarette mais le reste oui.
Je fesais 4 jour de chimio par semaines en dormant sur place ( a la "montagne"pour ceux qui connaise).
Le 31 juillet 2007 on m'a mis ma prothese.
J'ai reprit les cures de chimiotherapie 1 ou 2 semaines apres.
Je vous epargne les choses que l'on vit a ce moment la, la souffrance physiques et psychologique.

Je precise quand meme ce qui a beaucoup jouer, ma copine de l'epoque avec qui j'etais depuis 4 ans ma quitter pendant que j'etais a l'hopital pour l'operation.
Sa a du jouer psychologiquement , bref.

Donc les cures reprennes ( impossible de faire les seance de kiné correctement a cause de la fatigue et la faiblesse physique).
Je fais une " intolerance" au metotrexate qui pourrait jouer sur le cerveau donc on arrete cette chimio ( je n'ai pas de sequelle actuellement).

Arriver en octobre je recommencer a fumer des joints et a boire.
Je craque je veux arreté le traitement , la vue de l'hopital me fait vomir.
Je continue quand meme jusqu'en decembre , j'aurais fait tout les cure prevu dans le traitement sauf la derniere.

Bon resultat, les medecins sont contents et moi aussi.

Je reprends un nouveau travaille des janvier 2008 puis enmenage dans mon 1er appartement en avril 2008.
Jusqu'en novembre je vais "vivre ma vie a fond" du moins j'en avais l'impression en fesant la fete tout les jours, mon appart est un squat je dors a peine 4 a 5h par nuit completement defoncé et bourré pratiquement tout les soirs.

Je lache mon travail , mon appart et je vais vvire a paris chez mon meilleur ami.
En decembre je trouve un petit cdd en manutention mais je ne tiens pas + d'une semaine a cause de ma prothese.

Tout sa est couplé a la drogue, l'alcool la solitude ( meme si j'avais des amis).
Je ressens une sensation bizar de mal etre que je ne peux pas expliquer.

En fevrier 2009 un radio de controle des poumons releve 2 metastase, 1 dans chaque poumon.
On m'opere a (...) supprimé les 2 en meme temps , pas de chimiotherapie ( je ne voulais pas trop en refaire et le medecin n'as pas trop insisté).

En juin 2009 je rencontre celle qui deviendra ma femme ^^
Je fume toujours des cigarette mais je ne bois presque plu et ne fume presque plu de joint.

En aout 2009, je stress, je sais que je n'aurais pas du refumer apres mon operation des poumons je decide d'arreter definitivement j'aime ma femme je ne veux pas mourir.
Fin aout 2009 je commence une formation de vendeur specialisé jeux video ( ce n'est pas du tout adapté a mon handicap).
Debut septembre 2009 ma visite quotidienne releve a nouveau 2 metastase situé encore 1 dans chaque poumon.

Cette fois je ferais 4 cures de chimiotherapie avant operation.
Environ 4 jours a l'hopital et 2 semaines de repose le temps de l'aplasie.

Decembre 2009 on m'opere le poumon droit, je passe noel a l'hopital ^^

J'enmenage avec ma femme dans notre appartement.

Fin janvier/debut fevrier 2010 : operation du poumon gauche.
Les 2 operations se sont bien deroulé , les metastastes sont bien enlever.

Juin 2010 je trouve un travail de standardiste en prefecture, je suis content car j'ai enfin trouver un poste adapté a mon handicap.

Mi juillet 2010 , une metastase est revenu, cette fois uniquement dans le poumon gauche, on me reopere.
Fin aout je commence un traitement oral de chimiotherapie pour une durée indefini ( c'est surtout pour voir si sa empeche que les metastase revienne).

Je prends un endoxan par jour, 90 mg de navelbine le lundi et 3 fois par semaine notre connu " bactrim" ;)
Une petite prise de sang par semaine pour surveiller tout sa.

Je n'ais eu pour l'instant aucun souci, je suis peut etre un peu + fatigué avec le traitement mais c'est sur que que la au moins je continue a travailler normalement , ne pas etre enfermé dans un hopital et sentir la chimiotherapie rentré dans les veines joue beaucoup phychologiquement ( et je ne perds pas mes cheveux la).

J'ai un control par mois avec une visite au medecin.
Ma prochaine visite est le 5 janvier 2011.

J'ai completement arrété de boire depuis quelques semaines ( et la cigarrete sa fait bien un an que j'ai arreté maintenant).

Le cancer sa va sa vient...Pour vivre il faut se battre , des fois on aimerait etre quelqu'un d'autre mais on a pas le choix, on a qu'une vie et ne se laissera pas faire par la maladie.
Le cancer veut notre peau mais on se battra jusqu'au bout pour tout ceux qui n'ont pas eu la chance d'etre encore la pour en parler.

Bon courage a tous dans votre combat.
On es tous unis par cette douleur en nous, je pense a vous.

J'aime la vie.
a +

Bonjour tout le monde !!
ça fait un moment que je n'ai pas donné de mes nouvelles. tout va bien pour moi.
Je fais de la rééducation pour plier ma jambe, je suis presque à 90 degrès ( mon opération datant d'avril ). je suis donc a mon centre de rééducation à Paris 16ème la semaine, et le week end a la maison. sauf quand je suis en chimio biensur. il me reste 5 cures de chimio, donc mon traitement ce termine mi-novembre si tout se passe sans soucis. la je viens d'avoir un infection sur mon PAC, c'est la 4ème, on va donc me mettre un 5ème PAC, c'est un record on m'a dit !!
Donc voila les nouveautés pour ma part. j'espère que tout le monde va au mieux !!

Salut ninoushe,
heureuse pour toi ,contente que l'operation c'est bien passé .
quel type de chimio fait tu maintenant ?
Ma nièce va bien ,elle a fini les chimios et bientot les examens !!!!
impatiente d'avoir les resultats des examens ...
BISOUS

Bonsoir tout le monde !!
Un peu de mes nouvelles depuis le temps !
Donc voila j'ai eu mon opération il y a un mois, tout s'est très bien passé. On m'a donc mis une prothèse totale du genou + 15 cm du fémur. j'ai remarché dès le sur lendemain. Maintentant je suis en centre de rééducation dans le 16ème arrondissement de Paris. Je suis des heures de kiné. Je plie ma jambe à 45°, logiquement j'irais jusqu'à 110°. et je marche déja sans les béquilles, mais je boite du fait d'avoir la jambe un peu raide.
J'ai recommencé mes cures de chimio la semaine dernière. La j'en suis à ma 2ème cure. En plus de ça mais cheveux ont légèrement repoussé, ça fait trop plaisir !!!! Mais bon bientot la rechute d'ici 1 mois.
Voila pour le moment. J'espère que tout le monde va bien !!
Bisou

bonsoir
j attends toujours ma biopsye
le scanner parle de nécrose de la partie molle
jy comprends rien
aprés l otéosarcome de 85 j ignorais que cela pouvait arriver 25 ans aprés

bonjour j'ai eue un ostéosarcome du fémur gauche en 1985 chimio et rayon
la chimio erreur de dosage à brulée mes reins et etc mais j'ai gardée ma jambe
aujourd hui j'ai 51 ans et la douleur que j'ai depuis février mon fait douter puis j'ai fait les examens et j'ai appris jeudi récidive

Coucou tout le monde!
Voila déjà une semaine que je suis chez moi et que j'ai arrété mes cures.
Je me fais opérer lundi 19 avril, pour me mettre la prothése du genou+fémur, je resterais 1 semaine à l'hopital et après je vais en centre de rééducation pendant 2 semaines. Je reprends les cures de chimio vers mi-mai.
J'espère que tout va bien se passer. Je vous tiendrais au courant dès que possible.
Et vous comment ça va?

Bjr ts le monde. Je suis ds le meme k que vs. G u un ostéosarcum du tibia droit en 2008. G subit 5 chimiothérapie post OP et 4 apres l'opération. J'ai du me faire également opéré. Il mon posé une prothese o genoux en juillet 2008. Depuis tt va bien pr moi je profite de la vie pleinement. Voisi mon adresse Msn si jms quelqu'un aurait envie de discuter. (...) supprimé hotmail.fr

Bonjour tout le monde !!
Alors moi je suis en aplasie depuis mardi 9, il me restait à peine 200 globules blancs. J'ai attrapé une petite infection à l'aisselle droite, ce qui ma rendu très fièvreuse allant jusqu'à 40°, des frissons, des vomissements. donc la je suis à l'hopital. Pour ma sortie il faut donc que mon infection disparaisse, que j'ai plus de 1000 globules blancs ainsi que plus de fièvre, je passe donc le weekend à l'hopital.
Normalement vendredi 19 j'ai une cure de méthotréxate, ainsi que le vendredi d'après.
Ensuite je passe environ 2 semaines à la maison et le 20 avril --> opération !
Il me reste encore des cheveux, mais comme j'ai eu le vp16 ya 2 semaine je pense qu'il vont retomber dans pas longtemps. Voila les New !!
Biisou !

Salut fleur rose,comment vas tu?et surtout comment va ta chère nièce?Bien j'espère!!combien de cures lui en reste t-il?elle a débuté la kiné?comment va son bras?le moral?
Moi comme tu le savais déjà j'ai terminer mes cures,j'attends maintenant que mes cheveux repousses,car mes sœurs m'appellent désormais crane d'œuf,Mdr!!!
Je fais toujours de la kiné,le résultat est grâce a dieu satisfaisant!!encore un peu de mal a descendre les escaliers correctement mais bon,sa viendra avec le temps n'est ce pas!!sinon tout est OK.
Je souhaite beaucoup de courage a tout le monde,surtout battez vous et tenez bon!
je vous embrasse!!

Hellooo tout le monde !
Voila presque 2 semaines que je suis a l'hopital !
j'aurais du avoir ma cure de métho pendant 5 jours, mais j'ai eu une infection a mon cathéter, on me l'a alors enlevé et on m'en a mis un de l'autre coté. donc j'ai eu des antibiotiques quelques jours, donc retard de la chimio. je rentre chez moi mardi, pour revenir pour le vp16 ifo vendredi , donc pas bcp de temps a la maison :/ .
mes cheveux ont arrété de tomber, mais je pense que ça va recommencer lorsque j'aurai de nouveau le vp16...
L'opération aurai dut avoir lieu le 31 mars, mais elle va donc etre retardée, je pense que ce sera mi-avril . après l'opération je passe environ 3-4 semaines dans un centre de rééducation, et après rebelotte les chimios :S.
voila mes ptites nouvelles.
Pour un peu de gaiètè, j'ai fèté mes 1an avec mon copain, il a passé une nuit avec moi a l'hopital, ça fait toujours plaisir =) .
Bon courage a vous , Bisou

Coucou tous le monde,je vous donne un peu de mes nouvelles,bon ba voila j'ai finis mes cures de chimios le 18,je suis hyper content,il me reste encore quelques séances de kiné et je serai comme tout le monde,en suite,dès que je serai sorti d'aplasie c'est le début des contrôles qui commence,j'espère de tout cœur que je n'aurai pas de rechutes de toute ma vie.
C'était juste pour montrer a tout les gens malades du forum que c'est possible,qu'il faut juste s'accrocher et ne pas laisser la maladie l'emporter!!!
Je vous embrasse,donner nous de vos nouvelles!

Coucou Fleur Rose. pour l'instant pas d'effet secondaire, mise a part la fatigue et la perte des cheveux . ça fait vraiment bizar de presque plus rien avoir sur la tête, en plus ça chatouille . quand j'irai a l'hopital jeudi, je pense leur demander de tout m'enlever, pck c'est chiant d'avoir tout plein de cheveux partout sur les vêtements, dans le lit... et puis de les sentir tomber à chaque fois qu'on se touche la tête c'est assez désagréable. ce matin j'ai du faire une prise de sang, et c'était la première fois que je sortais dans la rue avec la perruque, j'avais l'impression que tout le monde me regardé, alors que non, et la dame qui m'a fait la prise de sang n'avait même pas remarqué que j'avais une perruque donc ça va. mais après tout ça c'est psycologique ^^.
bonne journée a vous.

Bonjour tout le monde !
ça y est, mes cheveux tombent enfin depuis mardi dernier. cet aprèm j'ai pris les ciseaux et je les ai coupé jusqu'aux épaules. je mets déjà la perruque. je retourne à l'hopital jeudi 4 février pour le méto.

ma tumeur ne touche que l'os pour l'instant. mais avec la chimio, les cèllules cancéreuses vont diminuer.
je te laisse, je dois réviser des leçons --'
Bonne soiirééé

ah d'accord, je pense qu'on a pas le meme traitement car moi ce n'est pas du tout comme ça. et ton ostéosarcome se trouve ou? moi au fémur gauche

Anne, pour ta chimio tu as eu quels traitements ? moi j'ai metotréxate et et VP16 ifosfamide.

Coucou !
J'ai enfin fais ma cure de VP16. je reste chez moi jusqu'au 4 février. Après j'ai 2 cures de métotréxate puis 1 de VP16.
J'ai toujours mes cheveux sur la tête, mais j'ai peur du moment où ils vont tomber :/. mais j'ai ma perruque alors ça va.
Le VP16 m'a rendu malade pendant presque 3jours ( de dimanche soir à cet aprem ), vomissement, maux de tête, et nausées, mais la tout va bien :).

Bonsoiir tout le monde et déjà bonne année 2010.
Voila j'ai passé le réveillon avec mon copain ça s'est très bien passé. je retourne a l'hopital lundi jusque vendredi pour ma 3èm cure de métotréxate (MTX). je commence le VP16ifo le lundi d'après. du 14/01 au 01/02 je ne vais pas a l'hopital j'ai 2 semaines tranquille a la maison :). mais c'est avec le VP16 que les cheveux vont commencés à tomber... j'ai déjà acheté ma perruque elle ressemble à ma coupe de cheveux que j'ai actuellement, heuresement d'ailleurs. mais cela me fait peur la tombée des cheveux. avec la chimio j'ai aussi eu peur de devenir sterile comme j'ai pu le lire sur internet mais avec mon traitement ça n'arrivera pas normalement, enfin je l'espere. pour le moment je suis juste un peu fatiguée mais sinon rien de grave j'ai toujours le moral.
Bon courage a tous .. =)