Spondylarthrite ankylosante
Résolu/Fermé
bonjour,
j'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 1994, j'ai 40 ans maintenant, j'ai presque toute la colonne vertebrale soudé. j'ai suivi salazopyrine . et le medecin m'a dit que la maladie a stopé. mais j'utlise encore NAPROZEN ( anti-inflamatoire ) . le seul problème que j'ai et c'est d'ailleurs ma question y'a t-il une solution pour désouder mes articulations ou au moins avoir plus de souplesse .?
MERCI INFINIMENT
j'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 1994, j'ai 40 ans maintenant, j'ai presque toute la colonne vertebrale soudé. j'ai suivi salazopyrine . et le medecin m'a dit que la maladie a stopé. mais j'utlise encore NAPROZEN ( anti-inflamatoire ) . le seul problème que j'ai et c'est d'ailleurs ma question y'a t-il une solution pour désouder mes articulations ou au moins avoir plus de souplesse .?
MERCI INFINIMENT
92 réponses
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nonojuleBonjour, actuelement je suis sous enbrel depuis Avril 2008, efficace dés la premiere semaine, assez perturbant dailleur de passer du tout douleur a rien, au debut assez problematique se probleme de baisse d'immunité, mais mantenant plus de probleme, une injection de 50mg toute les semaine que je fais moi meme, et tout va bien, suivi sanguin toute les mois. Someil retrouvé et il etait temps.
Biensur ce medicament ne te soigne pas mais il stabilise la maladie,biensur on n'a pas de recul (phase 4 du test) mais entre soufrire sans espoire, ou avoir un risque de décés anticipé, j'ai choisi de vivre sans douleur, mais la reflexion apartien a chaqu'un et doit etre murement reflechi. -
JonathanSalut Laurent,
Je crois qu'il ne faut rien rejeter par principe, ni les médecines modernes ni les médecines alternatives.
J'ai toujours entendu des explications et des conseils différents à chaque fois que j'ai consulté quelqu'un de différent ; c'est difficile parce qu'on aimerait avoir des réponses claires et définitives.
Mais les maladies auto-immunes sont complexes et varient d'une personne à l'autre, d'une période à l'autre.
Il me paraît important de s'impliquer dans le processus de soin et de ne pas tout attendre des médecins. Il ne faut surtout pas être passif et attendre la solution. Il faut s'impliquer dans l'amélioration de notre état, c'est très important.
En ce qui me concerne, l'approche psychologique, la remise en question de ma manière de vivre, de ma manière de penser, m'ont beaucoup aidé. Je sais que d'autres sont très sceptiques à ce sujet. Pourtant c'est la seule chose que j'ai faite, avec des séances de kiné, et mon état s'est considérablement amélioré. Mais je ne dis pas que ça marchera pour tout le monde : une maladie auto-immune c'est quelque chose de personnel, c'est à chacun de trouver sa voie de guérison.
Je te conseille de consulter différentes personnes et de faire le tri calmement entre les informations différentes, parfois contradictoires, que tu auras.
Je crois que tant qu'on a l'esprit tourmenté, cela se répercute dans le corps.
Je crois qu'il faut attaquer le problème des deux côtés : trouver des moyens d'apaiser son esprit, mais aussi trouver des moyens d'atténuer les douleurs ; parce que les deux sont liés. Plus notre esprit s'apaise et moins nous avons de douleurs ; moins nous avons de douleurs et plus notre esprit peut s'apaiser.
Courage !
Jonathan-
ericmerci , moi j'étais sur les anti-inflammatoires et après 2 mois j'ai arrêté(mal de ventre).Je ne pouvait pas pensé que la médecine moderne ne pouvait juste me suggéré d'avalé des anti-inflammatoire pour le reste de ma vie.J'ai été en biologie totale, en reiki et je fait de l'exercice,je me sens bien a part de ne pas être trop souple et d'avoir de légère douleur.
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coluche76Bonjour à vous,
Je suis tout nouveau et je vous dirais que cette maladie est nouvelle pour moi depuis le moi de janvier. Je suis née en 1985 et j'ai toujours eu des douleurs au niveau de mes genoux, mon dos, mes hanches....J'ai 25 ans aujourd'hui et j'ai une Spondylarthrite ankylosante...Depuis tout gamin, j'ai des douleurs...J'attrape des rhumes, grippes, mal de gorge....On m'a dit que je grandissait trop vite...On m'a passé des radios (des tas de radios...) et rien ne s'affichait à l'écran...On m'a fait des examens et des tas d'autres trucs...J'ai fait également une méningite virale étant enfant avec des montées de fièvre très haute avec mes doigts qui se contracte comme du ciment (j'ai du même mettre sous l'eau chaude bouillante pour les laissé ce décontracté)... Comme on mettait ça sur le compte que je grandissait trop vite, j'ai laissé passé et l'adolescence à eu lieu. J'ai fait du sport avec des douleurs pour pouvoir courir. Je mesure 1m87 pour 115 kilos. J'ai toujours été fort mais vous savez au collège les enfants sont très dur entre eux alors j'ai eu le droit à tout les noms : Gros porc, gros sac...J'ai donc été suivi par des psys et j'ai eu énormément de médicament pour me calmer mais même je suis un grand nerveux et stressé qui n'a jamais cru en lui. Je suis actuellement sous salazopyrines et cela ne donne strictement rien pour le moment et téralyte (qui permet de laisser la cocotte minute évacuer du stress) mais c'est très dur... J'ai relu mon carnet médical et là j'ai vu qu'en 1989, mon médecin m'avait marqué : "difuclté à monter les marches"...J'ai eu de sévère diarhée depuis toujours et même encore maintenant...D'ailleurs, fin juin je passe une coloscopie...J'ai passé une écographie abdominale ou on m'a dit que mon foie était trop gros et j'ai vu un gastroentérologue et il m'a dit que j'avais aussi d'après lui des hémoroïdes un peu trop gros. Demain, je passe une injection par radio....On me parle de médecine chinoise, de magnétiseur, d'accuponture....Heu, je craque et je n'en peux plus....Heureusement que mes parents sont là pour m'aider et mes amis aussi (malgré que pour eux c'est difficile de croire à une maladie qui n'est pas visible....)alors actuellement je suis en arrêt et je commence à péter un câble....AIDEZ MOI
Laurent de Normandie-
nonojulece n'est pas une maladie psychologique, donc médecine chinoise, magnétiseur, acuponcture, tout cela c'est du vent.Les traitements excites, ils m'ont changé la vie, laisse faire la médecine traditionnel (rumathologue, médecin) de nos jour il sont plus informé qu'il y a 10 ans.
En tout cas ne perd pas espoir, moi aussi j'ai eu des sales passage..., mais maintenant je peux te dire que m'a vie a changée dans le positif en ce qui concerne le physique en tout cas.Ne perd pas espoir, bas toi, est ne par pas dans des remède ésotérique qui ne t'apporterons absolument rien, la seul chose dont ils te soulageront s'est ton argent. -
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VinceB77Merci Jonathan pour ta réponse , je vais creuser du coté de cette piste .
pour l'instant j'ai eu un traitement d'ampoules de vitamine D pendant un mois , il y a eu une petite amélioration , mais sans plus . Il reste aussi à vérifier si je fixe cette vitamine ...
Lilocorsaire a parlé de l'association AFS , j'en suis membre depuis 2 ans et j'essaye d'y être actif depuis peu sur la délégation Ile de France . N'hésitez-pas à nous rejoindre , c'est très utile pour nous tous .
www.spondylarthrite.org -
VinceB77Bonjour à tous , j'ai 39 ans , une spondy axiale depuis mes 17 ans .
Je suis traité avec une bonne efficacité par Enbrel (anti-tnf alpha) , ains et antalgiques ...
Par contre je souffre de gros problèmes musculaires (douleurs , manque de force , de tonus , tétanie ...) depuis deux ans . Bien sûr les médecins m'ont laissé avec ces problèmes sans chercher de solutions durant ce temps , aujourd'hui on évoque probablement une piste de carence en vitamine D qui pourrait créer une ostéomalacie (carence de vitamine D, de calcium , créant une décalcification osseuse et des troubles musculaires ) . Je suis membre d'une association de malade qui m'a confirmé que nos maladies inflammatoires créent des carences de vitamine D (dans la plupart des cas dans la plus grande ignorance des médecins) , et d'autre part j'ai rencontré une malade atteinte des mêmes troubles musculaires que moi .
Pouvez-vous m'en dire plus et me faire part de votre expérience ?
Merci à bientôt .-
JonathanSalut, autre possibilité que les médecins mettent parfois du temps à dépister : la maladie de lyme (transmise par des piqûres de tiques, qui peuvent passer inaperçues), réputée pour attaquer les muscles, chez certaines personnes (les effets varirient beaucoup d'une personne à l'autre). En tout cas il existe un test de dépistage. Mon frère, qui a la maladie de lyme, présente les mêmes symptômes que ceux que tu décris, depuis plus de deux ans : douleurs musculaires, manque de tonus, tétanie...
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la vie est belleBonjour
atteinte de spondylarthrite depuis 12 ans maintenant , avec un état trés sévère les 8 premières années, rémicade, embrel et humira depuis 2 ans maintenant, je tenais à encourager tous les gens qui ont cette maladie.
Je fais 45mn par jour de sport et 3 fois par semaine de marche nordique , gràce au sport, mon traitement se passe le mieux du monde, j'ai retrouvé le moral, ne pense pratiquement plus à la maladie sauf une fois par semaine quand je fais ma piqure de metoject et 1 fois par mois ma piqure d humira.
Aujourd'hui je peux faire du vélo avec mon mari et mon petit fils , je m'occupe de moi, je précise que je travaille également.
Il faut malgré la douleur se faire violence et pratiquer une activité physique , doucement au début , puis trouver le sport qui vous va le mieux ( la marche nordique est extraordinaire car vous marchez à l'aide de batons , votre dos est bien droit, vos muscles travaillent à 90% et vous prenez l'air, vous n'êtes pas forcement avec des gens malades et ça c'est bien pour le moral.
Bon courage a tous-
Jonathansalut,
j'ai une spondylarthrite depuis l'été 2009, l'hiver qui a suivi je ne pouvais presque plus marcher, douleur à la sacro-iliaque gauche et au talon droit, dos ankylosé, etc. petit à petit je me suis rétabli, sans médicament mais en faisant une profonde remise en question et en essayant de positiver mon esprit, et grâce à des séances de kiné selon la méthode Mézières qui ont été très efficaces pour moi (en deux séances, toutes les douleurs indirectes, musculaires, dos ankylosé, etc, ont disparu ! ne laissant que les deux foyers de douleurs d'origine). Je me suis alors donné comme objectif de pouvoir courir de nouveau, j'y pensais tous les jours, mais je boitais encore trop. Fin d'été 2010, un matin où j'avais un peu moins mal, j'ai commencé à courir, quelques minutes seulement, ça relançait les douleurs. mais chaque jour j'ai couru un peu plus longtemps et mon état s'est nettement amélioré. aujourd'hui je cours jusqu'à 35 minutes, parfois sans aucune douleur. Je crois également que l'activité physique a beaucoup contribué à mon amélioration.
bon courage à toutes et à tous
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lilocorsairebonjour, j'ai une adresse d'une association très sérieuse..
www.spondylarthrite.org (afs; association française spondylartrhitique)
de la part d'une personne qui travaille ds une association d'aide aux victimes à valence, ils comprendront.
bon courage, en espèrant que vous y trouverez vos réponses
bonne santé à vous -
franco.bonjour,je m'appelle Franco et je suis atteint aussi d'une spondylartrite ankylosante, depuis 2002.une maladie qui ma pourri la vie depuis arret de travail definitif douleur cronique qui etait plus douloureuse la nuit, cela ma apporete en plus insomie depression et crise de spasmophilie(crise d'angoise). apres deux ans le dianostique et tombe ,et on ma traite a la salosopirine, qui c'est avere negatif pour moi ,vu les effet segondaire que je developpe. Depuis 2003 je suis traite par ce traitement, appele AREDIA en perfution tout les 8 semaines ,et des bien fet possitif on commence a se prononse cher moi apres 6mois de traitement.. Mais comme vous le savez, cette maladie detruis les os et a entraine, en tout cas cher moi une ostehoporause de la colone et des hanches, donc traitement suplaimentaire , perfution de REMICADE aujourd'hui tout les 3 mois, suivi par de la vitamine D tous les jours .Aujourd'hui , au printemps de mes 46 ans je revis et je croque la vie en plaine dent quel bonheur de vivre sans etre ronger par des douleur atrosse et inconprehensible pour les personnes qui en souffre pas , car cette maladie n'est pas apparente phisiquement mais internement de la personne attentes, les degat se compte bien. Ne vous laisser pas abatre par la maladie, faites de l'exercice phisique regulierement pour ne pas vous ankiloser par la maladie et consulter votre specialiste RUMATOLOGUE qui pourra vous guider au mieux a l' hygienne de vie au cotidien.
Je ne pourrai jamais asser remercie mon rumatologue qui ma permis de retrouve l'usages de mes jambes et d'une vie, presque parfaite, car les traitement son a vie. car d'apres les bihologies cliniques du rumatologue j'ai cette maladie depuis que j'ai 9 ans.et je vous dit pas les insultes et les non d'oiseaux qui mon effleures juqu'en 2002. donner moi vos commentaires ,et pouquoi pas echanger des truc et astuces pour pouvoir s'aider aux mieux, car une personne malades peut comprendre l'autre personne, atteinte par cette maladie. bien amicalement a vous. -
kate62j'ai 47 ans et j'ai une SAK depuis l'âge de 20 ans. Une horreur, qu'elle souffrance, je suis soudée des sacros jusqu'au cou. Mon conceil, bougez, je prends du PROFENID depuis 15 ans mais maintenant rien ne me soulage. Le cou soudé est plus pénible que les douleurs du dos !! pour moi , il n'y a plus rien à faire, mais un pilote de voiture (je ne connais plus son non) a la même maladie, et va très très bien grâce à un traitement (il est aidé par PROST Alain) renseignez vous !! ils ont créé une Association, allez voir sur internet , et si votre maladie commence vous aurez beaucoup d'espoir. bon courage.
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VinceBonjour à tous ! Merci de vos témoignages , parler entre nous de notre "boulet" est toujours bon pour l'apaisement de l'esprit ...
J'ai 39 ans et ma Spondylarthrite Ankylosante axiale a débutée en 1988 à l'âge de 17 ans ...
Comme beaucoup j'ai galéré avec l'incompétence de généralistes pendant 7 années avant qu'un rhumatologue diagnostique la SPA en 1994 . J'ai suivi pendant ces années des traitements classiques (AINS + antalgiques ) , des saloperies peu efficaces et toxiques (salazopyrine) au gré de l'évolution de la maladie , de l'intensité et la fréquence des poussées , bref j'ai testé presque le VIDAL entier en matières de cachetons ... Ces traitements m'ont certes soulagés jusqu'à leurs limites et ont participé à freiner l'évolution de la SPA .... jusqu'en 2005 ou je suis arrivé à un niveau de douleur , d'ankylose et de fatigue insupportable .De plus je n'avais plus de phases de rémissions , la maladie avait poussé le curseur au maximum et en continu .Comme Kharkam ou soulesoleil je prenais des AINS et antalgiques au kilo avec les dégâts sur le foie et l'estomac que vous pouvez imaginer ... A cette époque je suis revenu vers un rhumatologue de CHU car les deux rhumatologues de ville que j'avais consulté m'avaient écoeurés par leur immobilisme , leur manque d'information , et de leur limites très vites atteintes , bref je me débrouillais en dictant moi-même les ordonnances auprès du généraliste !!! Ma démarche de revenir vers la rhumatologie a été déclenchée par la découverte des biothérapies . Malheureusement le premier rhumatologue de cet hôpital était également très mauvais (en phase d'attente de retraite tranquille...) , quasi-ignorant des nouvelles thérapies , j'ai du lui supplier de me donner une biothérapie , lui expliquer vainement mon degré de souffrance physique et morale ... Il a fini par me prescrire l'ENBREL non sans avoir eu l'ultime élégance de me culpabiliser face au coût de cette thérapie (car on peut dépenser trois fois plus pour des cancéreux en phase terminale , mais une vie décente pour les malades de maladies inflammatoires chroniques est inconcevable bien sûr .... je vous laisse réfléchir là-dessus !!) . Et là le miracle fût ! Une tendinite aigue et résistante a disparu en 24 heures , la douleur et l'ankylose commença à régresser progressivement au bout de deux jours .... le confort de vie devint incomparable , j'ai gagné énormément en mobilité , l'ankylose a presque disparu , la douleur ne revient que le soir et est éliminée la plupart du temps par un AINS et deux antalgiques . Au niveau immunitaire , quelques effets sont apparus , mais rien de très important , et mon organisme s'est adapté . En 2007 mon niveau de plaquettes élevées a finalement été expliqué par le diagnostic d'une thombocytémie essentielle (type JAK2)qui m'oblige à prendre à vie une chimiothérapie orale en plus ... Là encore l'organisme à accusé le coup mais s'est adapté . En 2008 je fais un accident neurologique important qui n'a jamais été clairement expliqué . Mon deuxième rhumatologue hospitalier ( et cette fois le bon !!) s'est persuadé pendant un an que cet accident pouvait être un effet de l'ENBREL ... Résultat l'arrêt de cette biothérapie miraculeuse provoque visiblement une "vengeance" de la SPA (énervée qu'on l'ait mise au placard ??) qui revient très vite avec des effets décuplés (un genre de deuxième effet KISS-COOL en sorte !!) . Bref j'ai mis 8 mois à récupérer de cet accident neurologique , confronté aux meilleurs "spécialistes" nullissimes tout en souffrant le martyre , les AINS et les antalgiques n'étant toujours que des erzazts , la prise de doses de fous et méga-toxiques ...je vous affirme sans blaguer que j'ai vécu à cette période la pire année de ma vie et j'ai frôlé de près l'autolyse ... malgré tout le fardeau de souffrances vécues avant grâce à cette SPA . Au bout d'un an , après avoir consulté un autre service réputé (Cochin) et après avoir remis en question mon cas , le staff de rhumatologue abandonna l'hypothèse de la responsabilité de l'ENBREL dans mon malheur et j'ai pu récupéré ce traitement avec bonheur et la même efficacité .
Malheureusement un état de fatigue indescriptible , expliqué aujourd'hui par un syndrome d'apnée du sommeil sévère en plus de mes autres pathologies ne m'ont pas encore permis de reprendre une activité professionnelle . Je suis aujourd'hui déclaré handicapé et invalide , mon état de fatigue commence très lentement à s'amélioré grâce à un appareillage ( à PPC) et j'espère l'année prochaine pouvoir commencer le processus pour ma réorientation professionnelle . Voilà j'ai fait long mais voici mon parcours avec la SPA .
Après avoir lu vos témoignages , je voudrais apporter quelques éléments :
Pour les jeunes personnes qui viennent d'être diagnostiqués spondylarthritiques , ne désespérez pas car la compétence autant des généralistes que des rhumatologues a nettement augmenté depuis mon époque . Depuis le début des années 2000 les bio-thérapies sont apparues , on connait mieux leur efficacité , leur champ d'application et leurs effets . En 2005 on était encore persuadé encore qu'elle était inefficace pour la SPA (sic !) . Bien sûr cela ne fonctionnera pas forcément sur tout le monde (surtout sur les formes périphériques ) mais de nombreuses autres bio-thérapies sortiront prochainement en plus de celles existantes . De plus, plus votre maladie est diagnostiquée et soignée tôt , plus cela freinera son évolution et améliorera son traitement . La rhumatologie était à l'âge de pierre il y a peu , elle est maintenant entrée dans une ère plus moderne .
- Trouver un bon rhumatologue a été pour moi difficile ( au bout du quatrième) , suivez votre instinct et fuyez les mauvais et n'arrêter pas de chercher le bon candidat . Mon expérience me dit d'aller directement en centre hospitalier CHU et de laisser tomber les"spécialistes" de ville .
-On a tous connu la double peine qui est la souffrance psychologique du à l'incompréhension de notre entourage face à cette maladie "invisible" et complexe . Pour ma part depuis 1988 j'en souffre encore au sein de ma famille ... seul mon entourage amical est vraiment compréhensif . Sachez détecter les bonnes personnes qui ont des oreilles et un cerveau autour de vous . Mon épreuve douloureuse de 2008 m'a fait comprendre que j'avais essayé d'occulter plus ou moins cette maladie depuis le début à cause de la bêtise environnante . Je me soignais mais je ne voulais pas qu'elle submerge ma vie , j'ai serré (très fort ) les dents et je me suis trop tu . En fait j'aurais du en parler davantage et passer plus de temps à l'expliquer autour de moi , pour les gens aptes à entendre . Pour les c..s que dire ? Brassens disait que le temps ne change rien à l'affaire , ne perdez pas le votre ...
-J'ai lu le témoignage de gens qui ont déprimés face à la nouvelle vie que leur procurait le bénéfice de l'ENBREL.... cela m'a surpris mais je me garde de tous jugements .
-Le témoignage de CECILE m'a beaucoup touché . Comme elle je travaillais dans le commerce et la distribution , des métiers très physiques . Comme elle j'ai connu cette souffrance au travail , ne pas révéler cette maladie par peur des conséquences au travail , l'incompréhension des collègues ou supérieurs face au fait qu'on s'arrache à 800 % pour continuer .... dans la plus totale ignorance . CECILE arrête de martyriser ton corps comme je l'ai fait , il flanchera tôt ou tard (moi j'ai fini aux urgences emmené par les pompiers) si ce n'est pas l'esprit . De plus cela va à l'encontre de l'amélioration de ta maladie . Tu as le droit à te déclarer travailleur handicapé et peut bénéficier d'aides pour une réorientation vers un métier adapté à cette maladie . Je ne te cache pas que le parcours est (très) long et semé d'embûches pour une reconnaissance MDPH mais elle est salutaire .
- Continuer les activités physiques et sportives aussi longtemps que vous le pouvez , cela participe à freiner l'ankylose . Privilégier les sports non traumatisants , les sports d'eau sont les meilleurs . Sinon la kiné est un bon atout mais évitez de le faire en période de poussée inflammatoire , c'est inutile.
-Surveillez l'anémie qui est favorisée par l'inflammation , les AINS , et les saignements digestifs ... il a fallu que je tombe dans les pommes pour comprendre ce que le staff médical ne m'avait jamais informé auparavant (RE-sic !!!) . Bref ne rajoutez pas l'épuisement à la fatigue !
-J'ai lu des témoignages sur le possible facteur psychique de la maladie , et de l'influence la nutrition . Je n'ai jamais essayé le régime sans gluten , j'ai essayé sans produits laitiers (mais pendant une période trop courte ?) sans résultats .
J'ai lu par ailleurs d'autres choses sur l'environnement digestif et sa répercussion sur le système immunitaire ... au moins je sais seulement que je ne fais pas d'intolérance au lactose . Je ne me prononce pas sur ces éléments , je dois encore moi-même faire mes propres investigations personnelles .
Sur le plan psychique ça me paraissait totalement saugrenu ( comme si j'avais désiré cet immense fardeau et ma volonté de m'en sortir n'a jamais provoqué de guérison miraculeuse ...) , mais c'est un élément que je vais approfondir ... encore une fois je m'abstient de tout jugement , que chacun trace sa propre route et en fasse témoignage ...
-La médecine officielle parle bien sûr des facteurs héréditaires (je suis HLA B27) , et continue de rechercher et de trouver dans ce sens . J'ai donné mon ADN pour des recherches génétiques faites par l'hôpital Ambroise Paré , je ne manquerait pas d'en parler si ils me donnent des retours ! Sans aucun doute il y a un facteur génétique ... mais est-il le seul ? Je ne pense pas ... La science c'est formidable mais elle est encadrée par ses propres limites .
-Souslesoleil a évoqué des facteurs plus "ésotériques" auxquels je ne suis pas insensible car la recherche spirituelle fait partie de mon univers . Cela paraîtra plus hermétique à d'autres bien sûr . Encore une piste que je dois creuser .
-En dernier je me suis posé comme un défenseur des bio-thérapies ... comme d'autres en seront les détracteurs pour leurs effets secondaires néfastes supposés ou réels ... Il est clair que c'est un traitement très lourd , car immuno-déppresseur donc pas sans conséquences , comme toutes les thérapies .
Certains vont répondre favorablement d'autres non , certains auront des problèmes d'autres non ... On pensait qu'il y avait un risque de développer un cancer à long termes ... thèse rejetée avec l'expérience d'après le staff médical . Comme je vous l'ai dit j'ai fait un gros accident neurologique , causée par l'ENBREL ? Mystère et boule de gommes !!! Je reconnais que les laboratoires pharmaceutiques sont plus des businessman que des humanistes philanthropes mais ne tiront pas à boulet rouge sur ce qu'il nous ont apporté .
Et même si dans un an j'avais par hypothèse un gros pépin fatal due à la biothérapie , qu'importe ! Sans elle je serais déjà dans la tombe , le foie et le système digestif détruit par d'autres thérapies classiques devenus inefficaces et aussi dangereuses , ou alors par désespoir ...
Voila , j'ai fait très long , pour ceux qui sont arrivés à la fin de ma bafouille (ça va les yeux ?) , n'hésitez pas à m'apporter vos témoignages , je suis ouvert à toutes correspondances .
-En dernier , devenez membre comme moi de l'Association France Spondylarthrites : www.spondylarthrite.org-
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AlieMerci de t'on témoignage, moi c'est m'on mari qui est atteint de SPA chaque jour je le vois souffrir fatigue épuisé et je me dents bien impuissante face à cette sale maladie, et nous avons peur évidement qu'elle soit transmise à nos enfants . je souhaite de tout mon coeurs que rapidement un traitement soit trouvé pour faire disparaître cette SPA et laisser enfin vivre en paix toutes les personnes qui souffrent et que les personnes extérieures ne comprennent pas
Courage
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Pascal 87bonjour ,
J'avais deja mal au dos , depuis environs deux ans mes douleurs ont changées et sont devenus insoutenables ( douleurs constantes et les nuits extremenent ecourtées ) . Mon medecin traitant m'a sortit la meme musique ( lombalgie ) . J'ai du "tapper" du point sur son bureau pour que enfin il me prescrive une ordonnance pour que je passe dans les mains d'un rhumato . Chose faite , aprés des radios et IRM complementaire il s'est revelé une spondylarthrite . J'ai ete hospitalisé les 13,14,15 octobre dernier pour faire les examens necessaires , en vue de la biotherapie . Depuis ca va pas mieux mes douleurs se sont amplifiées , j'ai repris mon travail qui est ouvrier dans la batiment avec la grande difficultée d'accomplire mon travail a seulement 30% de capacitée physique. Je sais plus quoi faire . Je vais malheureusement devoir m'arreter , au moins dans l'attente du RDV avec mon rhumato pour demarer le traitement qui je l'espere sera rapidement benefique . La rapiditée benefique du traitement est variable suivant les personnes , ce qui met une couche de plus sur ma deprime actuelle . j'ai peur de perdre mon travail pour incapacitée , ce travail que j'ai choisis et que j'aime . Les reconversions OK , mais c'est a la base trés dure de plus pouvoir l'accomplire pour raison d'invaliditée et aussi de pas non plus savoir dans quoi se reconvertir et aussi dans la crainte de pas trouver une place dans une entreprise . -
walyles traitements anti tnf, sa marche super bien, moi jetais dans le même cas mais avec enbrel à raison d'une injection par semaine ma vie à changer. au bout de 1 an j'ai commencé à espacer la frequence d'injection. Maintenant c'est tout les 15 jours.
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michèleBonsoir,
Mon chien (4ans seulement) a une sp. Il a eu de la cortisone qui lui a fait tomber les poils. J'ai consulté une veto homeopathe. Elle lui a fait de l'acupuncture et lui donne un traitement aux huiles essentielles. Il ne va pas mal du tout bien au contraire. Il a une energie incroyable et on ne dirait vraiment pas qu'il a une sp. Peut-être pourriez-vous vous tourner vers les médecines aleternatives? BON COURAGE et gardez l'espoir!
Michèle -
nadegeBonjour,
Je viens de découvrir le forum sur cette maladie qui me touche aussi depuis 3 ans : j'ai 34 ans
je vais bientôt commencer le traitement miracle pour enfin aller mieux mais j'ai un peu peur....
depuis que la douleur est arrivée je n'ai jamais voulu baisser les bras et nous avons décider de faire le troisième enfant dont nous rêvions : maintenant qu'il est la je vais pouvoir allez mieux et profiter de mes enfants !
la souffrance est vraiment tés difficile à gérer mais il faut prendre la vie du bon côté et il y a des maladies plus grave
bon courage à tous
nadege -
audely72bjr a toi moi jai 27 ans et jai cette maladie depuis aout 2004,elle me bloque les genou et jai de nombreuse douleurs dans mes doigts et bras,moi j'ai aussi du naprozen matin et soir et une injection de methotrexate une fois par semaine et cela me permet de vivre a peux prés normalement.bien que j'avais arreter mon traitement pendant un an et celle ci et reapparu sous forme de kyste dans un genou.je me pose surtout la question de quand je vais bien pouvoir tomber enceinte avec cette maladie
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JonathanSalut encore,
Avez-vous déjà entendu parler de l'endothérapie ?
ça m'a l'air intéressant.
Je fais des analyses demain pour une "recherche d'anticorps circulants", qui permettra au centre de me proposer un traitement.
Je vous tiendrai au courant si c'est intéressant.
Vous pouvez vous renseigner dès à présent sur leur site internet :
http://idrpht.free.fr/endotherapie.html
Jonathan -
JonathanQue pensez-vous des infiltrations de corticoïdes ?
Dans le talon ?
Pensez-vous qu'il faille craindre des effets indésirables ?
Jonathan -
JonathanBonjour à toutes et à tous,
J'ai 31 ans et ma première crise est survenue il y a un an.
J'ai boité tout l'hiver à cause de douleurs à la sacro-iliaque gauche et au talon droit. J'avais du mal à me tourner dans mon lit et à me relever du lit, à me laver, etc. Mon dos s'enraidissait et il était difficile de me pencher. La fatigue et la tristesse m'ont touché à leur tour.
Chaque fois que j'ai consulté un médecin différent, j'ai eu une explication différente de la maladie, et des conseils différents. Cela ajoutait à mon tourment, je crois qu'il est important de comprendre ce qui nous arrive, et même, d'y voir du sens.
Voici ce qui m'a aidé :
- la consultation d'un Hai Doctor, pour qui la maladie prend racine dans une souffrance psychologique. Il m'a mis en garde contre la gravité de cette maladie et m'a dit qu'il fallait absolument que je trouve l'origine de cette souffrance. Cela m'a dérouté sur le moment. Mais par la suite ça m'a fait beaucoup réfléchir.
- la lecture du livre "Le corps quantique" sur la relation corps-esprit
- la lecture de livres sur le bouddhisme et la méditation. Sur les émotions destructrices.
- j'ai quitté la ville pour me ressourcer près de la nature, où j'allais marcher chaque fois que la diminution des douleurs me le permettait.
- des séances avec une kiné qui pratique la méthode Mézières.
J'ai fini par prendre conscience de certaines choses négatives dans mon esprit, d'une souffrance psychologique que je ne soupçonnais pas du tout. Après le tourment du à cette remise en question, je m'en suis trouvé apaisé.
Mon état physique s'est amélioré en même temps que mon état psychologique, tout au long du printemps. Aujourd'hui les douleurs à la sacro-iliaque gauche et au talon droit ont suffisamment diminué pour que je puisse marcher sans boiter, mais elles sont encore suffisamment présentes pour m'empêcher de courir. J'ai récupéré beaucoup de souplesse dans mon dos.
Pour l'instant je crois que l'apaisement de mon esprit et une conscience plus positive sont la principale cause de mon amélioration physique.
Je crois aussi qu'il faut "attaquer" la maladie des deux côtés : à la fois tenter de résoudre le problème à la source, quelque part dans l'esprit, mais aussi tenter d'améliorer le bien-être du corps.
J'ai noté que la souffrance entraîne la souffrance. Entre l'esprit et le corps, dans un sens comme dans l'autre. Diminuer la souffrance psychologique permet de réduire la maladie, mais diminuer la souffrance physique permet de diminuer la souffrance psychologique ! D'autre part, une partie des douleurs n'est pas due à la spondylarthrite elle-même mais à toutes les contractions dues aux premières douleurs. La kiné fait donc partie de la solution - pour ceux qui n'y ont pas trouvé d'intérêt, je leur conseille d'essayer d'autres kinés... ce n'est pas ça qui manque ! Un bon contact, un bon feeling, avec la personne qui vous manipule est essentiel à mon sens. Pour mon cas, la méthode Mézières s'est avérée très efficace, immédiatement.
Je ne prends aucun traitement. J'espère que mon état continuera de s'améliorer, mais quand je lis vos témoignages, j'avoue qu'il y a de quoi être inquiet !
Nous réagissons tous de manière différente semble-t-il, j'espère que mon retour d'expérience pourra être utile à certains d'entre vous.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de pensées positives,
Jonathan -
alphail faut utiliser enbrel 50 mg en raison d'une injection par semaine; l'incovenient est le prix 1117,30 euros.
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souplessebonsoir,
Le magnétisme agit sur tout être vivant et non vivant au sens ou on l'entend généralement, car on peut même magnétiser des médicaments ou de l'eau par la seule action de ses mains ou de son 6eme chacra (3eme oeil).
On peut magnétiser aussi un animal ce qui permet de le soulager voire de le guérir et, si c'est son heure de partir de toute façon comme pour un humain le passage dans l'autre monde sera facilité. Comme tout est vibration, les plans vibratoires sont aussi nombreux, l'action du magnétisme sur l'aura et les cellules physiques existe, bien que non prouvée scientifiquement. Mais a-t-on déjà prouvé tout ce qui existe ?? Ayez confiance au magnétisme comme à l'action de la prière guérisseuse, demandez à ce en qui vous croyez ( votre dieu, ange gardien etc...) posez les mains sur votre animal et laissez passer l'amour qui est en vous en demandant mentalement que le mal sorte et retourne de là ou il vient
et remerciez l'esprit supérieur qui vous aura entendu. IL vous aura entendu, faites vous confiance, votre amour est supérieur à tout. Refaite celà tous les jours et vérifier l'amélioration. Pour relancer l'influx nerveux le contact physique par le massage est très utile, laissez vous mains vous guider et masser doucement votre animal, il comprendra. bonne soirée -
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