La Spondylarthrite ankylosant et l’isolement

Fermé
Puddlle - 14 sept. 2009 à 17:05
 Anastia - 7 juin 2012 à 21:51
Bonjour,

J’ai été diagnostiquée SA en mai 2008 avec une fibromyalgie en diagnostic secondaire. Je suis présentement en arrêt de travail avec aucune amélioration de ma condition depuis le début de l’année. J’ai commencé Embrel depuis trois semaines sans résultats jusqu’à présent . Je commence sérieusement à déprimer. Cela fait quatre jours que je pleure constamment. Je n’en peux plus. J’ai besoin d’aide. Je veux rencontrer des gens qui souffrent spécifiquement de la spondylarthrite ankylosante. J’ai fait plusieurs recherches sur le net pour trouver un groupe de soutien ou d’entraide, mais il semblerait qu’aucun groupe de ce genre existe au Québec. Par contre, en Europe, il y en a plusieurs. Suis-je née dans le mauvais pays ? Ou sont les supposés 300 000 canadiens souffrant de la SA ? Je me sens tellement seule avec cette putain de maladie.

J’ai deux connaissances dans mon entourage qui ont la polyarthrite rhumathoïde. Ces connaissances sont âgées de plus de 18 ans que moi et nos vies sont complètement à l’opposées. Je suis une personne active et qui fait (faisais) du sport. Eux non. J’ai dû arrêter de m’entraîner au mois de juillet dernier à cause de mes genoux… Je ne suis plus capable de m’accroupir.

Certes, j'ai mon conjoint, ma famille et des amis(es) qui me soutiennent, mais malgré tout je veux rencontrer des gens qui vivent quotidiennement avec les mêmes symptômes que moi. J’ai besoin de partager, de dire mes douleurs, mes frustrations. J’ai besoin d’entendre les partages des personnes qui souffrent de SA. À part le programme PIPA offert par la société de l'arthrite (au Québec) existe-t-il des groupes de soutiens à Montréal ? Suis-je la seule au Québec à être déprimée face à cette maladie invalidante et avoir le besoin de participer à un groupe d’entraide ?
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14 réponses

Bonjour, mon nom est Normand et j'ai 48 ans, je souffre de la spondylite ankylosante depuis l'âge de 16 ans et l'évolution est terriblement souffrante, vous allez faire face a différents stades de douleurs insupportable malheureusement. Je pris pour vous que vous ayez la force et le support de vos proches car cette maladie est même incomprise de plusieurs médecins généralistes. Ils vont vous proposer les médicaments ex. remecade ou embrel qui sont extrêmes efficace mais extrêmement dangereux, ils vous diront le contraire mais faites vous recherches sur u-tube . Je pourrais parler de ce sujet pendant des heures mais je suis dans la même situation que vous, aucun groupe et aucune aide du gouvernement, a noter que la France supporte financièrement les gens atteints de la SA.

J'ai été force d'abandonner mon poste de directeur des ventes car je ne peux plus continuer le transport, l'ordinateur, réunions, weekend de conventions, stress, déplacement rapide, concentration etc....

Nous sommes environ 70.000 au Québec diagnostique SA et j'aimerais grandement forme un groupe de support, moral, financier, aide aux plus atteints etc....
Il faut s'aider car les multinationales pharmaceutiques ne sont la que pour le fric.
Encore un sujet que je pourrais débattre.

Merci et bonne journée,

Normand Lussier

Normand1@live.com
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lila46 Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 16 juin 2010 Statut Membre Dernière intervention 16 juin 2010
16 juin 2010 à 10:14
bonjour,
j'ai 30 ans et je soufre de cette maladie depuis 2 ans j'ai mal au genoux, coudes, cou, chevilles le dos mais mon medecin na toujours pas trouve un traitement pour ça .
pour le rigime on ma jamais parler de ça! est-ce que sa marche vraiment? je prends en ce moment un anti-inflammatoire célébrex mais ça ne me soulage pas, je veux juste savoir si cette maldie provoque des vertiges? MERCI ET BON COURAGE A TOUS
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Bonjour ! Monsieur Lussier, Je m,appel Chantal, et moi aussi je souffre de spondylarthritre Ankylosante qui serais causer par mon sporiasiste, et je suis en plus atteint d,arthrose,donc je suis bien mal pris, j,ai 42 ans, j,ai en plus 3 hernies lombaires et 2 cervicales, mon docteur ma dit que tout ma colonne et pleins d,arthrose, et ma dit que mon dos est beaucoup maganner,il m,a redemander quel métier que j,ai fait pour avoir le dos si maganner que ça , et bien 8 ans comme préposés aux bénéficiaires, après 1 ans d,assurance salaire , après 1 ans de chômage, et la c,est mon conjoint qui me fait vivre,car j,ai faite une demande d,invalidité, et eux mon envoyer un rapport médicale a faire remplir par mon doc de famille , mon docteur ma dit qu,il serait mieux que j,attend de rencontrer le rhumatologue que je vais voir pour la première fois en Avril 2011,imaginez-vous que mon docteur de famille va me faire payer 150.00 dollards pour qu,il remplisses 2 feuillles recto-verso, allors moi ma médications , est de la morphyne aux 4 heures , et du Pro-Gabatin aux 8 heures, et pillules pour dormir car , je souffre trop lorsque je suis coucher, et la plupart du temps c,est coucher dans le salon , c,est plus comfortable,le matin c,est mon tchum qui m,aide a me lever et a marcher, le soir c,est pareil. je marcher dans la maison avec une canne, et lorsque nous voulons allez magasiner je prend une chaise roulante, car je ne peux pas rester longtemps debout , ni assis longtemps, comme j,ai dit a mon conjoint , Noel s,envient , et je je sais pas comment je vais faire, dans ta parenté.car il va y avoir un moment de la soirée, qu,il faudras que j,aille m,allonger.j,ai les doigts qui sont croche, mes pieds aussis [ ce que l,on appel......... de l,halux valgux ] et arthrose dans les épaules , bras , mains , cous , cervicale. il y a des matin, que je bouge comme un robot. Alors j,attend de vos nouvelles , et oui ce serais très intèressent de fonder un groupe . À bientôt. De Chantal.
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Rebonjour Monsieur Lussier , je voulais tout simplement vous dir , que mon pseudo sur ce blog est espoir43 Merci ! Bonne fin de journée.
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Bonjour, on vient de me diagnostiquer une spondylarthrite mais pendant plusieurs années je vivais seule, seule avec moi-même car personne me croyait. Les médecins trouvaient rien, mon entourage pensait que j'étais singlé et même mon mari m'écoutait pas. Mon mari a même déjà dit que je voulais tout simplement pas aller travailler. Je pleurais, je souffrais et j'avais personne à qui parler. J'allais travailler chaque matin, j'arrivais le soir en plus, je faisais mon ménage et je m'occupais de ma famille. Mon mari m'aidait pas dans la maison sous prétexte que le ménage c'est pour les homosexuels. J'ai craqué et je me suis mise à discuter avec des gens qui souffraient autant que moi mais pour des raisons différentes!
bref encore aujourd'hui c'est moi qui suis blâmé!! donc je souffre toujours.
J'aimerais que mon mari me comprenne et qu'il fasse des efforts!
Je considère avoir été trop costaud pendant toutes ces années!
maintenant je travaille plus, je suis au chômage et je vais essayer de guérir et de vivre une vie normal.
Je suis québécoise en france et j'aimerais beaucoup retourner dans mon pays mais en ce moment mon mari fait une crise d'egoïsme, il veut pas du quebec meme pour moi.
La maladie apparemment tue les couples car il y a un manque de compréhension.
Moi aussi j'ai besoin de parler de ma maladie, de mes symptômes et de mes engoisses.
si vous voulez discuter venez on parlera de ce qu'on a en commun.
alain_bonneterre_hotmail.com

Mélanie
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gege1849 Messages postés 4 Date d'inscription vendredi 27 avril 2012 Statut Membre Dernière intervention 19 mai 2012
19 mai 2012 à 13:00
bonjours mélanie . avez vous essayez les antiTNF qui sont assez efficaces mais attention il faut un suivi médical aux départ et ne pas avoir de problème de poumon car c'est la porte ouverte a la tuberculose et surtout faite vous soigné dans un centre en hospitalisation spécialisé en rhumatologie pour ce genre de problème autrement vous allez perdre votre temps et vous serez incomprise ! cette maladie commence a ce soigné correctement depuis peut , sur ce vous n'êtes pas la seule consolez vous trouvez le bon médicament et les bon spécialistes ne vous découragez pas et bien venu aux club des spondylites
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