La Spondylarthrite ankylosant et l’isolement

Fermé
Puddlle -  
 Anastia -
Bonjour,

J’ai été diagnostiquée SA en mai 2008 avec une fibromyalgie en diagnostic secondaire. Je suis présentement en arrêt de travail avec aucune amélioration de ma condition depuis le début de l’année. J’ai commencé Embrel depuis trois semaines sans résultats jusqu’à présent . Je commence sérieusement à déprimer. Cela fait quatre jours que je pleure constamment. Je n’en peux plus. J’ai besoin d’aide. Je veux rencontrer des gens qui souffrent spécifiquement de la spondylarthrite ankylosante. J’ai fait plusieurs recherches sur le net pour trouver un groupe de soutien ou d’entraide, mais il semblerait qu’aucun groupe de ce genre existe au Québec. Par contre, en Europe, il y en a plusieurs. Suis-je née dans le mauvais pays ? Ou sont les supposés 300 000 canadiens souffrant de la SA ? Je me sens tellement seule avec cette putain de maladie.

J’ai deux connaissances dans mon entourage qui ont la polyarthrite rhumathoïde. Ces connaissances sont âgées de plus de 18 ans que moi et nos vies sont complètement à l’opposées. Je suis une personne active et qui fait (faisais) du sport. Eux non. J’ai dû arrêter de m’entraîner au mois de juillet dernier à cause de mes genoux… Je ne suis plus capable de m’accroupir.

Certes, j'ai mon conjoint, ma famille et des amis(es) qui me soutiennent, mais malgré tout je veux rencontrer des gens qui vivent quotidiennement avec les mêmes symptômes que moi. J’ai besoin de partager, de dire mes douleurs, mes frustrations. J’ai besoin d’entendre les partages des personnes qui souffrent de SA. À part le programme PIPA offert par la société de l'arthrite (au Québec) existe-t-il des groupes de soutiens à Montréal ? Suis-je la seule au Québec à être déprimée face à cette maladie invalidante et avoir le besoin de participer à un groupe d’entraide ?
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21 réponses

Normand
 
Bonjour, mon nom est Normand et j'ai 48 ans, je souffre de la spondylite ankylosante depuis l'âge de 16 ans et l'évolution est terriblement souffrante, vous allez faire face a différents stades de douleurs insupportable malheureusement. Je pris pour vous que vous ayez la force et le support de vos proches car cette maladie est même incomprise de plusieurs médecins généralistes. Ils vont vous proposer les médicaments ex. remecade ou embrel qui sont extrêmes efficace mais extrêmement dangereux, ils vous diront le contraire mais faites vous recherches sur u-tube . Je pourrais parler de ce sujet pendant des heures mais je suis dans la même situation que vous, aucun groupe et aucune aide du gouvernement, a noter que la France supporte financièrement les gens atteints de la SA.

J'ai été force d'abandonner mon poste de directeur des ventes car je ne peux plus continuer le transport, l'ordinateur, réunions, weekend de conventions, stress, déplacement rapide, concentration etc....

Nous sommes environ 70.000 au Québec diagnostique SA et j'aimerais grandement forme un groupe de support, moral, financier, aide aux plus atteints etc....
Il faut s'aider car les multinationales pharmaceutiques ne sont la que pour le fric.
Encore un sujet que je pourrais débattre.

Merci et bonne journée,

Normand Lussier

Normand1@live.com
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lila46 Messages postés 1 Statut Membre
 
bonjour,
j'ai 30 ans et je soufre de cette maladie depuis 2 ans j'ai mal au genoux, coudes, cou, chevilles le dos mais mon medecin na toujours pas trouve un traitement pour ça .
pour le rigime on ma jamais parler de ça! est-ce que sa marche vraiment? je prends en ce moment un anti-inflammatoire célébrex mais ça ne me soulage pas, je veux juste savoir si cette maldie provoque des vertiges? MERCI ET BON COURAGE A TOUS
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espoir42
 
Bonjour ! Monsieur Lussier, Je m,appel Chantal, et moi aussi je souffre de spondylarthritre Ankylosante qui serais causer par mon sporiasiste, et je suis en plus atteint d,arthrose,donc je suis bien mal pris, j,ai 42 ans, j,ai en plus 3 hernies lombaires et 2 cervicales, mon docteur ma dit que tout ma colonne et pleins d,arthrose, et ma dit que mon dos est beaucoup maganner,il m,a redemander quel métier que j,ai fait pour avoir le dos si maganner que ça , et bien 8 ans comme préposés aux bénéficiaires, après 1 ans d,assurance salaire , après 1 ans de chômage, et la c,est mon conjoint qui me fait vivre,car j,ai faite une demande d,invalidité, et eux mon envoyer un rapport médicale a faire remplir par mon doc de famille , mon docteur ma dit qu,il serait mieux que j,attend de rencontrer le rhumatologue que je vais voir pour la première fois en Avril 2011,imaginez-vous que mon docteur de famille va me faire payer 150.00 dollards pour qu,il remplisses 2 feuillles recto-verso, allors moi ma médications , est de la morphyne aux 4 heures , et du Pro-Gabatin aux 8 heures, et pillules pour dormir car , je souffre trop lorsque je suis coucher, et la plupart du temps c,est coucher dans le salon , c,est plus comfortable,le matin c,est mon tchum qui m,aide a me lever et a marcher, le soir c,est pareil. je marcher dans la maison avec une canne, et lorsque nous voulons allez magasiner je prend une chaise roulante, car je ne peux pas rester longtemps debout , ni assis longtemps, comme j,ai dit a mon conjoint , Noel s,envient , et je je sais pas comment je vais faire, dans ta parenté.car il va y avoir un moment de la soirée, qu,il faudras que j,aille m,allonger.j,ai les doigts qui sont croche, mes pieds aussis [ ce que l,on appel......... de l,halux valgux ] et arthrose dans les épaules , bras , mains , cous , cervicale. il y a des matin, que je bouge comme un robot. Alors j,attend de vos nouvelles , et oui ce serais très intèressent de fonder un groupe . À bientôt. De Chantal.
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espoir43
 
Rebonjour Monsieur Lussier , je voulais tout simplement vous dir , que mon pseudo sur ce blog est espoir43 Merci ! Bonne fin de journée.
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Melanie
 
Bonjour, on vient de me diagnostiquer une spondylarthrite mais pendant plusieurs années je vivais seule, seule avec moi-même car personne me croyait. Les médecins trouvaient rien, mon entourage pensait que j'étais singlé et même mon mari m'écoutait pas. Mon mari a même déjà dit que je voulais tout simplement pas aller travailler. Je pleurais, je souffrais et j'avais personne à qui parler. J'allais travailler chaque matin, j'arrivais le soir en plus, je faisais mon ménage et je m'occupais de ma famille. Mon mari m'aidait pas dans la maison sous prétexte que le ménage c'est pour les homosexuels. J'ai craqué et je me suis mise à discuter avec des gens qui souffraient autant que moi mais pour des raisons différentes!
bref encore aujourd'hui c'est moi qui suis blâmé!! donc je souffre toujours.
J'aimerais que mon mari me comprenne et qu'il fasse des efforts!
Je considère avoir été trop costaud pendant toutes ces années!
maintenant je travaille plus, je suis au chômage et je vais essayer de guérir et de vivre une vie normal.
Je suis québécoise en france et j'aimerais beaucoup retourner dans mon pays mais en ce moment mon mari fait une crise d'egoïsme, il veut pas du quebec meme pour moi.
La maladie apparemment tue les couples car il y a un manque de compréhension.
Moi aussi j'ai besoin de parler de ma maladie, de mes symptômes et de mes engoisses.
si vous voulez discuter venez on parlera de ce qu'on a en commun.
alain_bonneterre_hotmail.com

Mélanie
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gege1849 Messages postés 4 Statut Membre
 
bonjours mélanie . avez vous essayez les antiTNF qui sont assez efficaces mais attention il faut un suivi médical aux départ et ne pas avoir de problème de poumon car c'est la porte ouverte a la tuberculose et surtout faite vous soigné dans un centre en hospitalisation spécialisé en rhumatologie pour ce genre de problème autrement vous allez perdre votre temps et vous serez incomprise ! cette maladie commence a ce soigné correctement depuis peut , sur ce vous n'êtes pas la seule consolez vous trouvez le bon médicament et les bon spécialistes ne vous découragez pas et bien venu aux club des spondylites
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Marie-LN
 
Bonjour,

je suis une femme âgé de 30 ans. J'ai su il y a 3 jours que j'avais la SA, , alors que j'ai des douleurs dans le bas du dos sacro-iiliaques depuis 7 ans. J'en ai parlé à mon Chiro, mais pas encore à un médecin car je n'ai pas de médecin de famille. Je me demandais justement s'il existait des groupes d'entraide, mais tu sembles dire que non. Pour l'instant, je crois que je suis chanceuse car, malgré plusieurs périodes de crises, je finis par redevenir relativement normal et être active. Moi aussi je m'entraine et c'est pas évident quand on ne peut pas. Je serais bien prête éventuellement de rencontrer des gens qui ont le même problème que moi, surtout des femmes, car le cas des garçons semblent être différent....On peut se tenir au courant...
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vbordeaux
 
Je suis français et je souffre depuis presque 10 ans de cette foutue maladie. J'ai trouvé un anti-inflammatoire qui m'a soulagé pendant presque 2 ans. Il s'agit de chrono Indocid. Mais depuis début 2009, l'efficacité de ce médicament à considérablement chuté (genoux, coudes, cou, chevilles enflés, énorme difficultés à bouger). Le moral a suivi cette dégradation, j'avais mal tout le temps, je ne pouvais pas sortir pour voir du monde, d'où un sentiment de renfermenent.

J'ai du essayé en vain plusieurs traitements (plusieurs AINS, methotrexate,...) et tout ce que propose le net (regime seignalet, curcuma poivre et plein d'autres trucs bizarres).

Au final, j'ai fait un séjour chez quelqu'un de ma famille qui possède un jardin, j'ai mangé beaucoup de fruits et légumes, j'ai marché et je me suis reposé, ca n'avait pas cette vocation mais ca a été très efficace sur ma maladie. Je ne sais pas si cela fonctionne pour les autres, mais en tout cas, il faut garder espoir car les douleurs sont très impressionnantes mais le problème n'est pas insoluble.

Essayes de manger beaucoup de fruits et légumes, surtout des pommes et de manger moins de pâtes, riz, patates, chips, frites.
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leymar85 Messages postés 5 Statut Membre
 
salut, je suis francais et j'ai 2 cas confirmé dans ma famille(mon frère et ma mère).meme nous en france l isolement envers le corps médicale est impressionnante.qunad les remedes existe on est pris en charge rapidement mais quand il n y en a pas on est mis de coté, on n est pas exlu pour autant. je sais ce que tu endure alors je veut te dire courage et profite de chaque instant de bonheur que la vie peut t apporter.j ai 33 ans et j'ai des gros problemes de dos, mon medecin pense que j'ai cette foutu maladie mais pour l instant aucun examens ne l a prouvé, d ailleur ils ont rien trouvé pourquoi j'ai mal mais put.. j'ai mal.j essaie de profiter a fond de mes enfants, de ma femme, et de ma passion qui est la moto(quand je peu l utiliser).ne te laisse pas pourrir par cette maladie meme si je sais et je le vois touts les jours que c'est tres dur. en espérant que ca ira en s arrangeant, on trouvera peut-etre quelque chose qui soulagera aussi peu soit il, je te souhaite bon courage
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Chivi
 
Je suis Québécoise !
Je suis diagnostiquée Maladie de Crohn depuis 4 ans, et presqu'au même moment ou cette histoire
a commencé ..j'ai été prise de douleurs au bas du dos,ds aux hanches et aux épaules.
Mon médecin m'a parlé de spondylarthrite ankylosante.
J'ai été sous cortico pendant un long moment,c'était le bonheur pour mes articulations
..mais maintenant que la maladie de Crohn est mieux contrôlée ..j'ai du cesser !
Et voilà que ces douleurs sont revenues en force.
Je n'ai plus de vie ..!
Et je suis immensémment fatiguée !
Je prend des anti-inflammatoires (celebrex), des tylénols ..de la codeïne !
Mais ça ne suffit pas..

J'ai eu le temps de perdre bcp en 4 ans...mes passions ..des amis ...mon métier ..!

Je trouve ça très difficile à vivre !
Aujourd'hui ..est une bonne journée ..je marche pratiquement normalement ..mais depuis
la cessation de la cortico.. je me suis transformée ..en pingouin !

Merci de m'avoir lue !
Chivi
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coeurvolcan
 
je suis aussi sous enbrel,sans effet sur la douleur,juste sur la diminution des raideurs matinales.Je supporte mal ce corps douloureux en permanence et je redoute le futur;on va sans doute changer l'anti tnf(humira)et on verra la suite;bon courage,à tous.
ZAZA
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Franchimont
 
Je suis Belge et j'ai 56 ans. Je souffre de cette maladie depuis l'adolescence mais elle n'a jamais été dépistée pcq les médecins ont toujours dit que c'était nerveux. Je n'ai donc jamais été soignée. On vient de la dépister seulement la semaine passée. Bien sur, j'ai été choquée et j'ai pleuré ' très peu ' puis je me suis rebèlé contre les médecins. Dorénavent je n'accepterai jamais plus qu'une infirmière ou un médecin me manque de respect. Il y a énormément de médecins cons. Tu ne dis pas ton age. Il ne faut pas pleurer, ça ne changera rien. Tu dois absolument accepté ton sort. Il faut faire confiance à la médecine. Ils ont progressé énormemant. Ce qui me fait pleuré moi c de savoir que je vai faire souffrir les gens qui m'aiment. Le reste pffftttt... Je ne sai pas si tu as lu mais l'èspérance de vie est la même que pour les gens normaux ' ce qui devient rare... Donc pas de panique. Bien sûr ta ve va changer mais elle peut encore etre très belle malgré tout si tu ne tombes pas sur des cons. Ne te laisse jaimais faire, bas toi fièrement, tu attireras la symphatie, le respect et tu auras malgres tout des amis pcq si tu déprimes peu de gens auront envie de te ctoyé ok ?? Relève toi :)
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mecsportif
 
Salut, Mon nom est Pierre J'ai 47 ans et j'habite à Montréal. J'ai été diagnostiqué en juillet 2010 avec une spondylarthrite ankylosante par un rhumalologue. Depuis plusieurs années j'avais beaucoup mal dans le bas du dos surtout la nuit. Maintenant je prends du célébrex et mes douleurs ont diminuées à 70 %. Au moins je peux passer de meilleures nuits. Mon rhumato a inssisté pour que je prennes le médicament Embrel, car il trouve que j'ai pas mal de limitations. Pourtant moi, je me sens assez bien. Je fais tous ce que je veux. J'ai toujours fait de la natation, je crois que ca m'a aidé. Mon rhumato dit que je me suis habitué à mes limitations. Donc en décembre prohain, je vais commencer l'Embrel. Bien sur, je suis souvent fatigué mais c'est moins pire que quand je ne prenais pas de Célébrex. Mon rhumato m'a dit que mon systeme humanitaire doit lutter constamment contre l'inflamation, donc la fatigue chronique est normale avec cette maladie.

Jai perdu mon emploi il y a 15 mois et j'ai de la misère à me trouver un autre emploi. J'appréhende un peu l'avenir, mais j'essai de rester positif.
La pratique de la natation 3 fois semaines m'aide beaucoup à garder le moral.

Si vous voulez communiquer avec moi , ca me fera plaisir d'échanger avec vous.

Bon courrage à tous.
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espoir42
 
Bonjour !mecsportif, Je suis espoir42, Je me suis inscrite a ce pseudo, sur internet , a [ La société de l,arthrite du québec ] inscrit toi , et viens me lire. Donc moi même je me sens isoler, d,avoir cette maladie et emplus je suis atteint d,arthrose, imagine toi dans quel pétrin je suis, une chance que j,ai un homme merveilleux dans ma vie , car sinon défois ces pas toujours drôle . Je t,en dirais pas plus, Â bientôt . De Espoir42.
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espoir43
 
Bonjour je suis suis ,espoir43 sur le forum, alors moi je souffre de spondylarthrite ankylosante comme toi, et en plus je douffre D,ARTHRITRE RHUMATOIDE, esce que tu imagine comment je souffre, je ne dit pas sa pour te dire que tu ne souffre pas,je le c,est que c,est tres douloureux la spondy . Si tu veux laisse moi un message,ou pause moi des question, on pourrais jaser plus. A Bientot, J,espere.
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mecsportif
 
Bonjour espoir 42,

Voilà c,est fait, j'ai commencé à prendre ENBREL depuis la fin novembre 2010 et le miracle c'est produit. En effet, mes douleurs ont diminuées a 80 %. Grâce a ENBREL j'ai comme oublié que j'ai la spondy et c'est merveilleux. C,est certain que je vais toujours resté avec cette maladie, mais pour le moment ça se passe merveilleusement bien. Je suis suivis par un rhymatologue et un médecin de famille. Je te souhaite chère espoir42 un médicament qui pourra te soulager car personne ne mérite de souffrir comme nous souffrons avec cette maladie.

Bonne journée.
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lalette
 
jaimerais savoir combien de temp avant de ressentir des effet possitif avec enbrel
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espoir43
 
Bonjour ! je m,appelle espoir43 sur le forum, moi aussi je souffre de Spondylarthrite ankylosante en plus de souffrir de la Polyarthrite Rhumatoide, donc de la douleur j,en ai énormément, je vais rencontrer un rhumatologue pour la première fois le 7 avril prochain, je trouve ça long d,attendre jusqu,a là, car je prend beaucoup de médication, je prend du Pro- gabantin, et de l,hydromorphone,pillule pour dormir, et des Ativan pour lorsque que je suis tres tres engoiser, le matin c,est conjoint qui me lève du lit car je ne suis pas capable,il me lève a toute les fois que je doit me lever, il se réveille même la nuit pour que j,aille a la salle de bain, c,est un Amour de trésort que j,ai entre les mains,il m,a dit l,autre fois qu,il seras toujours là pour moi, je l,apprécie beaucoup et je L,AIME beaucoup. Il y a des jours que je voudrais en finir , car la douleurs est tellement intense que s,en ai insuportable , même si je prend de la médication, les doigts me crochistes, mes orteils aussi , douleurs a toute mes articulations, il n,e faut pas oublier que avoir une spondylarthrite ankylosante , veut tout simplement dire que c,est de l,Arthrose, parce que a ma dernière rencontre avec mon Docteur il me là confirmer que les 2 veulent dire la même chose , car j,avais fais mes recherches sur Vulgaris-médical.,et en passant je prend des Anti-dépresseur car a 42 ans c,est très très dure a accepter,donc je n,ai pas le choix,et en plus j,ai 2 hernies cervicale, et 3 hernies lombaires, je ne c,est pas ce que mon rhumatologue va faire avec ça ! Alors a la prochaine ! De espoir43
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Zyah
 
Bonjour
Je suis une femme de 38 ans et suis diagnostiqué SA depuis 16ans (1995). J'ai les sacro-iliaques de fusionnées des deux côtés. De plus, j'ai deux vertèbres dorsales (D4-D5) très fragiles et les cervicales tout aussi coincés, mais pas soudez. Pour ce qui est de la médication, j'ai débuté avec du Naprossyn en 1995, ensuite du Vioxx (la vie était belle a cette époque) par la suite, Indocid et finalement Celebrex.

À l'hiver 2010 j'ai fait une dépression ça m'a obligé de prendre un congé de 3 mois. Ces 3 mois mon permis de dormir, me relaxer et surtout éliminer le stress. Le stress éliminé, mon mal a considérablement diminué et je vous dirais que depuis mai 2010 je ne prends plus aucune médication. J'ai commencé à m'entrainer dans un gym et quand une crise survient, je prends des Robax et tout revient normal. Bien sûr j'ai toujours mal au dos et toute ma vie j'aurai mal. Mais j'ai appris à vivre avec.

Le seul truc que je peux donner, c'est d'écouter son corps et de s'étirer régulièrement plus notre corps bouge moins la SA a d'emprise... Au début c'est difficile et douloureux mais le corps s'y adapte et devient plus souple. Tous les médecins, physio, chiro etc. mon prescrits des médicaments, des traitements et j'en passe mais finalement c'est la mobilité qui a gagner!

Bonne journée
Zyah
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foufa
 
salut je suis un hla b27+ je souffre des douleurs comme ,je me sens seule face à la SA je veux immigrer au Quebec mais je ne sais pas s'il y a une bonne suivi medicale
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Mic100
 
Salut a tous,
je suis dans le même cas que toi foufa j'ai comme projet de vie d'immigrer vers Montréal mais je ne sais pas si le suivis est aussi bien qu'en France. Ici je suis pris en charge a 100% pour les traitements.
De plus je réagis fortement a chaque vague de froid (je ne sais pas pour vous, mais les douleurs augmentent beaucoup quand le froid apparait), alors les longs hiver canadien me refroidissent un peu ;) pour u peu d'humour.

Merci de vos réponse a tous et bon courage.
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