La Spondylarthrite ankylosant et l’isolement Fermé

Question

Bonjour,

J’ai été diagnostiquée SA en mai 2008 avec une fibromyalgie en diagnostic secondaire. Je suis présentement en arrêt de travail avec aucune amélioration de ma condition depuis le début de l’année. J’ai commencé Embrel depuis trois semaines sans résultats jusqu’à présent . Je commence sérieusement à déprimer. Cela fait quatre jours que je pleure constamment. Je n’en peux plus. J’ai besoin d’aide. Je veux rencontrer des gens qui souffrent spécifiquement de la spondylarthrite ankylosante. J’ai fait plusieurs recherches sur le net pour trouver un groupe de soutien ou d’entraide, mais il semblerait qu’aucun groupe de ce genre existe au Québec. Par contre, en Europe, il y en a plusieurs. Suis-je née dans le mauvais pays ? Ou sont les supposés 300 000 canadiens souffrant de la SA ? Je me sens tellement seule avec cette putain de maladie. 

J’ai deux connaissances dans mon entourage qui ont la polyarthrite rhumathoïde. Ces connaissances sont âgées de plus de 18 ans que moi et nos vies sont complètement à l’opposées. Je suis une personne active et qui fait (faisais) du sport.  Eux non. J’ai dû arrêter de m’entraîner au mois de juillet dernier à cause de mes genoux… Je ne suis plus capable de m’accroupir. 

Certes, j'ai mon conjoint, ma famille et des amis(es) qui me soutiennent, mais malgré tout je veux rencontrer des gens qui vivent quotidiennement avec les mêmes symptômes que moi. J’ai besoin de partager, de dire mes douleurs, mes frustrations. J’ai besoin d’entendre les partages des personnes qui souffrent de SA. À part le programme PIPA offert par la société de l'arthrite (au Québec) existe-t-il des groupes de soutiens à Montréal ? Suis-je la seule au Québec à être déprimée face à cette maladie invalidante et avoir le besoin de participer à un groupe d’entraide ?

Normand · Accepted Answer

Bonjour, mon nom est Normand et j'ai 48 ans, je souffre de la spondylite ankylosante depuis l'âge de 16 ans et l'évolution est terriblement souffrante, vous allez faire face a différents stades de douleurs insupportable malheureusement. Je pris pour vous que vous ayez la force et le support de vos proches car cette maladie est même incomprise de plusieurs médecins généralistes. Ils vont vous proposer les médicaments ex. remecade ou embrel qui sont extrêmes efficace mais extrêmement dangereux, ils vous diront le contraire mais faites vous recherches sur u-tube . Je pourrais parler de ce sujet pendant des heures mais je suis dans la même situation que vous, aucun groupe et aucune aide du gouvernement, a noter que la France supporte financièrement les gens atteints de la SA.

J'ai été force d'abandonner mon poste de directeur des ventes car je ne peux plus continuer le transport, l'ordinateur, réunions, weekend de conventions, stress, déplacement rapide, concentration etc....

Nous sommes environ 70.000 au Québec diagnostique SA et j'aimerais grandement forme un groupe de support, moral, financier, aide aux plus atteints etc....
Il faut s'aider car les multinationales  pharmaceutiques ne sont la que pour le fric.
Encore un sujet que je pourrais débattre. 

Merci et bonne journée,

Normand Lussier

Normand1@live.com

vbordeaux · Answer

Je suis français et je souffre depuis presque 10 ans de cette foutue maladie. J'ai trouvé un anti-inflammatoire qui m'a soulagé pendant presque 2 ans. Il s'agit de chrono Indocid. Mais depuis début 2009, l'efficacité de ce médicament à considérablement chuté (genoux, coudes, cou, chevilles enflés, énorme difficultés à bouger). Le moral a suivi cette dégradation, j'avais mal tout le temps, je ne pouvais pas sortir pour voir du monde, d'où un sentiment de renfermenent.

J'ai du essayé en vain plusieurs traitements (plusieurs AINS, methotrexate,...) et tout ce que propose le net (regime seignalet, curcuma poivre et plein d'autres trucs bizarres).

Au final, j'ai fait un séjour chez quelqu'un de ma famille qui possède un jardin, j'ai mangé beaucoup de fruits et légumes, j'ai marché et je me suis reposé, ca n'avait pas cette vocation mais ca a été très efficace sur ma maladie. Je ne sais pas si cela fonctionne pour les autres, mais en tout cas, il faut garder espoir car les douleurs sont très impressionnantes mais le problème n'est pas insoluble.

Essayes de manger beaucoup de fruits et légumes, surtout des pommes et de manger moins de pâtes, riz, patates, chips, frites.

leymar85 · Answer

salut, je suis francais et j'ai 2 cas confirmé dans ma famille(mon frère et ma mère).meme nous en france l isolement envers le corps médicale est impressionnante.qunad les remedes existe on est pris en charge rapidement mais quand il n y en a pas on est mis de coté, on n est pas exlu pour autant. je sais ce que tu endure alors je veut te dire courage et profite de chaque instant de bonheur que la vie peut t apporter.j ai 33 ans et j'ai des gros problemes de dos, mon medecin pense que j'ai cette foutu maladie mais pour l instant aucun examens ne l a prouvé, d ailleur ils ont rien trouvé pourquoi j'ai mal mais put.. j'ai mal.j essaie de profiter a fond de mes enfants, de ma femme, et de ma passion qui est la moto(quand je peu l utiliser).ne te laisse pas pourrir par cette maladie meme si je sais et je le vois touts les jours que c'est tres dur. en espérant que ca ira en s arrangeant, on trouvera peut-etre quelque chose qui soulagera aussi peu soit il, je te souhaite bon courage

Marie-LN · Answer

Bonjour,

je suis une femme âgé de 30 ans. J'ai su il y a 3 jours que j'avais la SA, , alors que j'ai des douleurs dans le bas du dos sacro-iiliaques depuis 7 ans. J'en ai parlé à mon Chiro, mais pas encore à un médecin car je n'ai pas de médecin de famille. Je me demandais justement s'il existait des groupes d'entraide, mais tu sembles dire que non. Pour l'instant, je crois que je suis chanceuse car, malgré plusieurs périodes de crises, je finis par redevenir relativement normal et être active. Moi aussi je m'entraine et c'est pas évident quand on ne peut pas. Je serais bien prête éventuellement de rencontrer des gens qui ont le même problème que moi, surtout des femmes, car le cas des garçons semblent être différent....On peut se tenir au courant...

Puddle · Answer

Bonjour leymar85,

Merci pour tes bons mots d'encouragement. Cela doit être très difficile pour votre famille d'avoir deux membres souffrant de SA. J'espère que ce n'est pas cette maladie que tu as... par contre, il est si délivrant de connaitre la source de sa douleur même si le diagnostic est une maladie invalidante et dégénérative.  Je suis passée par là aussi. J'ai souffert pendant 9 ans avant qu'un diagnostic soit posé. 

Aujourd'hui mon moral va un peu mieux. J'ai obtenu l'aide d'un psy et bientôt un physiothérapeute et un travailleur social.  Avec ce trio je crois que je pourrais m'en sortir. Je ne me laisserai pas pourrir par cette maladie comme tu le dis. Je profites de la vie au max. Le max étant intimement lié à ma capacité. Mais, j'ai si peur de l'avenir....


Johan

Puddle · Answer

Bonjour vbordeaux,

Merci pour tes conseils, mais le hic c'est que je fais déjà ce genre de régime. J'ai un problème de métabolisme depuis que je suis jeune et il a fallu que j'élimine tout féculent de mon alimentation. Bref, je me nourrie très bien.

Comment fais-tu pour gérer la maladie à tout les jours ? Moi je dois bougerr.  J'ai de difficulté à m'assoeir et regarder un film pendant deux heures d'affilées. Alors je marche jusqu'à ce que la douleur s'estompe, mais aussitôt rassis, ça revient. 

Johan

Puddle · Answer

Bonjour,

Est-ce que tu vis à Montréal ? Si oui, il me fera grand plaisir de communiquer avec toi. On pourrait s'écrire via le site de la société d'arthrite. Il y a un forum juste pour la SA, mais pas beaucoup de monde qui y vont.  As-tu vu un rumathologue ? En principe c'est lui qui pose le diagnostic de SA. À bientôt.

Johan

Taika51 · Answer

Bonsoir,

j'ai 36 ans , je suis mariée et 2 enfants; 2 petits garçons. Ma seule crainte aujourd'hui est que mes enfants l'aient!

tout s'est déclenché quand j'avais 27 ans. Je suis resté 2 ans sans qu'on sache d'où venaient ces douleurs . C'est en changeant de médecin que l'on a fini par savoir. Aujourd'hui j'a i un traitement qui me soulage beaucoup! j'ai un traitement de fond et tous les 15 jours , je me fais des injections d 'humira .

Ce qui est dur pour moi , c'est vis à vis de mes enfants! des choses que je peux pas faire, une fatigue permanente  ajoutée aux douleurs(même si elles sont moindre avec mon nouveau traitement) font que je suis moins patiente !

j' ai du kiné au moins 1 fois par semaine! mais bon la vie continue et il faut positiver à fond! 

bonne soirée

tulipe · Answer

courage tu dos étre positive et bouger beaucoup car ont s'enkilose facilement..Mon fils 47 ans ,sa femme 46ans,ma petite fille 22 ans,seul mon petit fils 19* ans na rien,MES 2 autres fils c'est tangeant.Je suis née moi-meme avec cette foutue maladie,courage il en faut il faut que ton mari comprenne comme le mien la fait.

Chivi · Answer

Je suis Québécoise !
Je suis diagnostiquée Maladie de Crohn depuis 4 ans, et presqu'au même moment ou cette histoire 
a commencé ..j'ai été prise de douleurs au bas du dos,ds aux hanches et aux épaules.
Mon médecin m'a parlé de spondylarthrite ankylosante.
J'ai été sous cortico pendant un long moment,c'était le bonheur pour mes articulations
..mais maintenant que la maladie de Crohn est mieux contrôlée ..j'ai du cesser !
Et voilà que ces douleurs sont revenues en force.
Je n'ai plus de vie ..!
Et je suis immensémment fatiguée !
Je prend des anti-inflammatoires (celebrex), des tylénols ..de la codeïne !
Mais ça ne suffit pas..

J'ai eu le temps de perdre bcp en 4 ans...mes passions ..des amis ...mon métier ..!

Je trouve ça très difficile à vivre !
Aujourd'hui ..est une bonne journée ..je marche pratiquement normalement ..mais depuis 
la cessation de la cortico.. je me suis transformée ..en pingouin !

Merci de m'avoir lue ! 
Chivi

Joan · Answer

Bonjour Chivi,

J'ai aussi pris du célébrex l'année dernière. En fait, j’ai dû essayer 5 différent anti-inflammatoire avant de passer à Enbrel. Au début, les anti-inflammatoires faisaient effet, mais, après quelque semaine les douleurs et les raideurs revenaient. Avec Enbrel, je n’ai presque plus de raideurs matinales, mais elles sont toujours présentes le jour et les douleurs sont  de plus en plus invalidantes. 

J’espère que tu trouveras quelques choses de mieux pour te soulager. Peut-être devrais-tu changer d’anti-inflammatoire ? Moi j’allais voir mon médecin de famille pour m’en faire prescrire car la rhumatologue, je la vois qu’au trois mois. Est-ce que le diagnostic de SA à été confirmé pour toi ?

C'est pas facile de vivre avec une maladie auto-immune et invalidante. Faire le deuil de tous ce que l’on perd est long. Il faut d’abord accepter la situation. Chose que j’ai beaucoup de difficulté à faire.Ma rhumatologue me dit qu’il y a des gens qui ont une vie normale avec les anti-TNF. Il suffit de trouver celui qui te convient. J’attends toujours les effets d’Enbrel ! 

Ça me fait plaisir de partager avec une Québécoise. Donne- moi de tes nouvelles.

Joan

Joseph · Answer

Si tu es à Montréal ecris moi, je suis ds le mm bain que toi, en s,aidera, merci.

Franchimont · Answer

Je suis Belge et j'ai 56 ans. Je souffre de cette maladie depuis l'adolescence mais elle n'a jamais été dépistée pcq les médecins ont toujours dit que c'était nerveux. Je n'ai donc jamais été soignée. On vient de la dépister seulement la semaine passée. Bien sur, j'ai été choquée et j'ai pleuré ' très peu ' puis je me suis rebèlé contre les médecins. Dorénavent je n'accepterai jamais plus qu'une infirmière ou un médecin me manque de respect. Il y a énormément de médecins cons. Tu ne dis pas ton age. Il ne faut pas pleurer, ça ne changera rien. Tu dois absolument accepté ton sort. Il faut faire confiance à la médecine. Ils ont progressé énormemant. Ce qui me fait pleuré moi c de savoir que je vai faire souffrir les gens qui m'aiment. Le reste pffftttt... Je ne sai pas si tu as lu mais l'èspérance de vie est la même que pour les gens normaux ' ce qui devient rare... Donc pas de panique. Bien sûr ta ve va changer mais elle peut encore etre très belle malgré tout si tu ne tombes pas sur des cons. Ne te laisse jaimais faire, bas toi fièrement, tu attireras la symphatie, le respect et tu auras malgres tout des amis pcq si tu déprimes peu de gens auront envie de te ctoyé ok ?? Relève toi :)

mecsportif · Answer

Salut, Mon nom est Pierre J'ai 47 ans et j'habite à Montréal. J'ai été diagnostiqué en juillet 2010 avec une spondylarthrite ankylosante par un rhumalologue. Depuis plusieurs années j'avais beaucoup mal dans le bas du dos surtout la nuit. Maintenant je prends du célébrex et mes douleurs ont diminuées à 70 %. Au moins je peux passer de meilleures nuits. Mon rhumato a inssisté  pour que je prennes le médicament Embrel, car il trouve que j'ai pas mal de limitations. Pourtant moi, je me sens assez bien. Je fais tous ce que je veux. J'ai toujours fait de la natation, je crois que ca m'a aidé. Mon rhumato dit que je me suis habitué à mes limitations. Donc en décembre prohain, je vais commencer l'Embrel. Bien sur, je suis souvent fatigué mais c'est moins pire que quand je ne prenais pas de Célébrex. Mon rhumato m'a dit que mon systeme humanitaire doit lutter constamment contre l'inflamation, donc la fatigue chronique est normale avec cette maladie.  

Jai perdu mon emploi il y a 15 mois et j'ai de la misère à me trouver un autre emploi. J'appréhende  un peu l'avenir, mais j'essai de rester positif.  
La pratique de la natation 3 fois semaines m'aide beaucoup à garder le moral.  

Si vous voulez communiquer avec moi , ca me fera plaisir d'échanger avec vous.  

Bon courrage à tous.

espoir42 · Answer

Bonjour !mecsportif,  Je suis espoir42, Je me suis inscrite a ce pseudo, sur internet , a   [   La société de l,arthrite du québec ]  inscrit toi , et viens me lire.  Donc moi même je me sens isoler, d,avoir cette maladie et emplus je suis atteint d,arthrose, imagine toi dans quel pétrin je suis, une chance que j,ai un homme merveilleux dans ma vie , car sinon défois ces pas toujours drôle .  Je t,en dirais pas plus,  Â bientôt .    De Espoir42.

espoir43 · Answer

Bonjour   je suis suis ,espoir43   sur le forum, alors moi je souffre de spondylarthrite ankylosante  comme toi, et en plus je douffre  D,ARTHRITRE RHUMATOIDE, esce que tu imagine comment je souffre, je ne dit pas  sa pour te dire que tu ne souffre pas,je le c,est que c,est tres douloureux  la spondy  .  Si tu veux laisse moi un message,ou pause moi des question, on pourrais jaser plus.  A  Bientot,  J,espere.

mecsportif · Answer

Bonjour espoir 42,

Voilà c,est fait, j'ai commencé à prendre ENBREL depuis la fin novembre 2010 et le miracle c'est produit. En effet, mes douleurs ont diminuées a 80 %. Grâce a ENBREL j'ai comme oublié que j'ai la spondy et c'est merveilleux. C,est certain que je vais toujours resté avec cette maladie, mais pour le moment ça se passe merveilleusement bien. Je suis suivis par un rhymatologue et un médecin de famille. Je te souhaite chère espoir42 un médicament qui pourra te soulager car personne ne mérite de souffrir comme nous souffrons avec cette maladie.

Bonne journée.

espoir43 · Answer

Bonjour ! je m,appelle espoir43 sur le forum,  moi aussi je souffre de Spondylarthrite ankylosante  en plus de souffrir de la Polyarthrite Rhumatoide, donc de la douleur j,en ai énormément, je vais rencontrer un rhumatologue pour la première fois le 7 avril prochain, je trouve ça long d,attendre jusqu,a là, car je prend beaucoup de médication, je prend du Pro- gabantin, et de l,hydromorphone,pillule pour dormir, et des Ativan pour lorsque que je suis tres tres engoiser, le matin c,est conjoint qui me lève du lit car je ne suis pas capable,il me lève a toute les fois que je doit me lever, il se réveille même la nuit pour que j,aille a la salle de bain, c,est un Amour de trésort que j,ai entre les mains,il m,a dit l,autre fois qu,il seras toujours là pour moi, je l,apprécie beaucoup et je L,AIME beaucoup.     Il y a  des jours que je voudrais en finir , car la douleurs est tellement intense que s,en ai insuportable , même si je prend de la médication, les doigts me crochistes, mes orteils aussi , douleurs a toute mes articulations, il n,e faut pas oublier que avoir une spondylarthrite ankylosante , veut tout simplement dire que c,est de l,Arthrose, parce que a ma dernière rencontre avec mon Docteur il me là confirmer que les 2 veulent dire la même chose , car j,avais fais mes recherches sur Vulgaris-médical.,et en passant je prend des Anti-dépresseur  car  a 42 ans c,est très très dure a accepter,donc je n,ai pas le choix,et en plus j,ai 2 hernies cervicale, et 3 hernies lombaires, je ne c,est pas ce que mon rhumatologue va faire avec  ça !         Alors a la prochaine !   De espoir43

Zyah · Answer

Bonjour 
Je suis une femme de 38 ans et suis diagnostiqué SA depuis 16ans (1995). J'ai les sacro-iliaques de fusionnées des deux côtés. De plus, j'ai deux vertèbres dorsales (D4-D5) très fragiles et les cervicales tout aussi coincés, mais pas soudez. Pour ce qui est de la médication, j'ai débuté avec du Naprossyn en 1995, ensuite du Vioxx (la vie était belle a cette époque) par la suite, Indocid et finalement Celebrex. 

À l'hiver 2010 j'ai fait une dépression ça m'a obligé de prendre un congé de 3 mois. Ces 3 mois mon permis de dormir, me relaxer et surtout éliminer le stress. Le stress éliminé, mon mal a considérablement diminué et je vous dirais que depuis mai 2010 je ne prends plus aucune médication. J'ai commencé à m'entrainer dans un gym et quand une crise survient, je prends des Robax et tout revient normal. Bien sûr j'ai toujours mal au dos et toute ma vie j'aurai mal. Mais j'ai appris à vivre avec. 

Le seul truc que je peux donner, c'est d'écouter son corps et de s'étirer régulièrement plus notre corps bouge moins la SA a d'emprise... Au début c'est difficile  et douloureux mais le corps s'y adapte et devient plus souple. Tous les médecins, physio, chiro etc. mon prescrits des médicaments, des traitements et j'en passe mais finalement c'est la mobilité qui a gagner!

Bonne journée 
Zyah

foufa · Answer

salut je suis un hla b27+ je souffre des douleurs comme  ,je me sens seule face à la SA je veux immigrer au Quebec mais je ne sais pas s'il y a une bonne suivi medicale

Mic100 · Answer

Salut a tous, 
je suis dans le même cas que toi foufa j'ai comme projet de vie d'immigrer vers Montréal mais je ne sais pas si le suivis est aussi bien qu'en France. Ici je suis pris en charge a 100% pour les traitements. 
De plus je réagis fortement a chaque vague de froid (je ne sais pas pour vous, mais les douleurs augmentent beaucoup quand le froid apparait), alors les longs hiver canadien me refroidissent un peu ;) pour u peu d'humour.

Merci de vos réponse a tous et bon courage.

La Spondylarthrite ankylosant et l’isolement

21 réponses

Discussions similaires

Newsletters