Neurofibromatose [Résolu]

Anonym2 1 Messages postés dimanche 11 juillet 2010Date d'inscription 11 juillet 2010 Dernière intervention - 11 juil. 2010 à 20:01 - Dernière réponse :  gusgus93
- 13 sept. 2011 à 18:32
Bonjour, J'ai la maladi de la Neurofibromatose peut grave Tache de cafe , et petite bosse sur l'index du pied gauche ,

Mes question :

-Existe t'il des traitement pour que mes enfant plus tard n'aille pas la maladie?
-S'il seront triste?
-Les femme ne voudrai telle pas de moi juste a cause de sa???

Merci d'avance de vos reponse Je stress bcp pour plus tard
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5 réponses

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Merci
il y a une 'malchance' sur deux pour que tes enfants l'aient.
Quant à savoir s'ils seront tristes, oui, sûrement, dans un premier temps du moins.
Quand elle cette maladie n'est pas trop douloureuse et invalidante (un tiers des cas), à condition de se faire suivre dans pas mal de domaines médicaux toute sa vie.....

mon fils en est atteint, j'ai déjà peur pour son adolescence qui ne va pas tarder à venir, ne fût-ce que pour ces immondes 'boutons" qu'il aura probablement sur tout le corps.
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Merci
mon fils est adulte et atteint de cette maladie, il n'arrive pas a se fixer dans un couple, a divers soucis perte de vue d'un oeil, problèmes de dos, nodules, beaucoup de surveillance dans l'hopital toute son enfance c'est dur pour eux. comme une personne te l'a dit trés justement, il y a hélas un sur deux de tes enfants qui en sera atteint, tu peux le savoir dés qu'il sont petit surtout s'il présente des taches café au lait et commencer les suivis médicaux.maintenant la médecine est trés avancé, avant le médecin ne ma pas dit que mon mari avait cette maladie, je n'aurai pas eu d'enfants.
renseigne toi auprés des grands hopitaux, je te souhaite d'être trés heureux, bonne santé a toi.donne nous des nouvelles.
une maman
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Merci
Je suis aussi atteint de cette maladie.J'ai une soeur qui elle n'a rien du tout mais pour mon cas la maladie en a voulu autrement j'ai eu une tumeur maligne dans le mollet a l'âge de 14 ans.J'ai eu la totale chimio,radiothérapie et chirugie. En se qui me conserne je n'ai jamais été triste à cause de cette maladie et j'en ai jamais voulu a mon père qui porte aussi cette maladie. Maintenant je suis toujours suvis, je vais régulièrement à l'hopital fair des IRM.Plus tard je ne pense pas avoir d'enfants.Aujourd'hui il n'existe toujours pas de tretements pour guerir de cette maladie. Quant aux enfants je ne vois pas pourquoi ils sraient tristes.Pour ce qui concernent les femmes je ne pense pas qu'elle ataches beaucoup d'importance au contraire elles peuvent plûtot s'interresser.Pour touts ce qui peut vous arrvier rester postifs.
Désoler de répondre si tard et pour les fautes d'ortohgraphe.
en effet je ne pensais plus a cette question.en effet il n'existe aucun traitement pour la bonne raison que comme bon nombre de maladie les cas sont peu nombreux même si on n'en crois le contraire.Mon fils est atteint pas moi.il y a des choses dans vos tournures de phrase que je ne comprends pas cependant si le jeune l'enfant l'adulte n'en souffre pas c'est que les dégats ne sont pas important car je peux vous dire que mon fils est aveugle d'un oeil, inopérable car mal située, une tumeur a l'oreille.il présente des lipomes partout et ce n'est pas joli, mais pas grave, par contre les neurinomes sont a voir le plus rapidement possible, alors tout cela n'est pas amusant, nous avions une connaissance qui avait une forme plus grave et la main d'elephante man alors je ne reponds pas a chaque cas mais sachez que cette maladie est dur a vivre.je n'ai pas compris pour les femmes votre phrase.les formes légéres sont plus facile a virvre.pas gravec pour les fautes mais grave pour les tournures de phrase si je ne peux pas vous comprendre.
pour anonyme deux, il n'existe aucun traitement, et si j'avais su que mon mari vait ca, je n'aurais pas eu d'enfants et aurais divorcé, cependant s'il y avait eu de l'avancé dans les recherches la c'est different.un enfant sur deux est touché, parfois les deux, je suis peut-^$etre dur mais réfléchissais.
pour lomi certains boutons vous devez parler des lipomes se font enlevés pas les neurinomes! bon courage a tous
A mon avis je ne pense pas que les femmes/hommes attache beaucoup d'importance a cette maladie dans la vie de couple.si le conjoint/e quittent son/sa conjoint/e juste a cause de cette maladie c'est qu il ne l'aime pas vraiment. (désolé si vous comprenner toujours pas mais je ne sais pas vraiment comment forumler cette phrase)
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