J'AI BESOIN D'AIDE, DE CONSEIL. JE SUIS PERDU

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Bonjour,

Mon compagnon à 44 ans. En mai 2007, il trouve qu'un de ses grains de beauté à changé de forme. RDV chez le médecin puis chez le chirurgien. Analyse et le diagnostic : mélanome, l'opération a à priori était effectuée dans les normes et toute la zone cancéreuse enlevée. 2008, on s'aperçoit que des ganglions à l'aine sont apparut. Réopération, tout a soit disant été fait dans les règles de l'art. S'en suit les contrôles (scanner, IRM, pepscan...) et là cancer foie,poumon, pancréas, os, cerveau enfin la totale.
Il s'est plié à tout ce qu'on lui a dit de faire, chimio, prise de sang, contrôle...
Tout va trop vite. Les deux séries de chimio de 3 séances chacunes n'ont aucun effet sur cette saloperie de maladie. Le 28 décembre, il retourne au CHR de Caen pour une nouvelle chimio par voies orales qui auraient plus d'efficacité sur les cellules cancéreuses du cerveau et qu'il a très bien accepté comme les autres d'ailleurs, sans vomissements. A cette date là, à part bien sur la fatigue, le perte de poids (environ 30 kg) et quelques douleurs cérébrales, il allait à peu près bien, il continuait à dessiner, à créer des images de synthèses, à s'interresser au cinéma, à la 3D... sa passion depuis toujours.
Le 3 janvier 2010, je le ramène au CHR, les douleurs cérébrales qu'il avait depuis 3 jours devenaient insoutenables. Il le mette sous perfusion de morphine, hallygel ou je ne sais trop quoi, et perf de glucose. Le médecin de la douleur passe voir et augmente la morphine pour passser à 100 ml. Le 5 janvier, les médecins demandent à me rencontrer. Ils n'ont plus d'espoir, contimuer la chimio serait utopique. Ils me disent que c'est dur à entendre, qu'ils me comprennent mais qu'ils faut que je me fasse à l'idée. facile à dire.
Il y a une dizaine de jours, je revoit le médecin qui me dit queleors de notre dernière rencontre, ils ne pensaient pas qu'il aller passer les 3 jours qui suivaient et il est encore là.Il tient le coup.
Evidemment depuis ces 15 derniers jours, il reste allongé, ne réagit pas beaucoup, ne mange pas, ne boit pas mais il est là
Ce week end, il a beaucoup dormi, comme d'habitude mais il est moins douloureux. Ils ont descendu la morphine à 40ml et les douleurs ne reviennent pas. Il s'est quand je suis là car d'après les infirmières il est plus calme et moins agité. Il a bien sur le regard vide, je crois qu'il ne sait plus ce que c'est qu'un crayon et une feuille de croquis. Je lui ai acheté un livre d'illustration qu'il voulait depuis longtemps et que j'ai enfin trouvé mais aucune réaction. Il n'a plus de force, il est très maigre, tremble beaucoup, ne parle pratiquement plus...Le choc a été pour moi samedi quand je suis arrivée à 14 heures après mon travail car personnes ne m'avait prévenu, il avait des protections (ce que l'on appelle des couches pour les bébés) malgrès tout, il se rend compte quand il a besoin d'aller au toilette puisqu'il essaie de se lever mais il faut l'en empêcher et l'aider car il est branché. Il a demandé hier de le mettre dans un fauteuil pour aller faire un tour dans le couloir de l'hôpital et à même demandé en passant devant le distributeur à boisson un Fanta citron alors je crois qu'il n'est pas encore tout à fait " fini "

Ce que je ne comprend c'est que ce matin quand j'ai téléphoné à l'infirmière pour savoir comment sa nuit s'était passée, tout a été et elle me dit tout de même que le médecin pour la douleur et je ne sais trop qui d'autre envisage de l'envoyer en centre de soins palliatifs, que depuis environ 10 jours, ils ne lui donnent aucun substitut qui pourrait remplacé la nourriture, rien qui pourrait remplacé l'eau qu'il ne prend plus. Que font-ils, est ce qu'il le laisse mourir d'épuisement, de faim, de soif, est ce qu'ils veulent sans débarasser, est ce normal?

Je suis à 1 heure de route de l'endroit ou il est hospitalisé, je travaille dans un cabinet dentaire et les horaires le soir ne sont pas toujours simple. Je me rend donc auprès de lui tous les mardis soirs, j'ai la chance tout de même de pouvoir dormir dans sa chambre et je reste le mercredi ne travaillant pas puis j'y retourne soit le vendredi en fin daprès midi ou le samedi suivant les semaines et je passe le week end avec lui mais ne pouvant pas y être tous les jours je ne rencontre pas souvent les médecins, il y a bien les internes, les infirmières, les aides soignantes mais j'ai le sentiment de ne jamais parlé au même personne.

Je ne sais pas quoi faire, je leur ai demandé de reprendre la séance de chimio qui devrait avoir lieu ce week end mais il pense que ce n'est pas la peine ou que ça n'en vaut pas la peine. Je leur ai demandé de refaire des IRM, scanner à cause de la diminution de la douleur mais rien même pas de prise de sang. Et si la séance de chimio par voies orales avait commenc à faire effet, et si certaines cellules avaient disparut. Je veux y croire, il est toujours là.

Comment des médecins qui sont censés tout faire pour sauver la vie des gens peuvent-ils baisser les bras aussi vite ?

Désolé pour ce l'on texte, pour les fautes d'orthographe, de frappe... mais je suis perdu et j'ai besoin de réponse et d'espoir. SVP

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Bonjour,
je peux comprendre votre douleur.Mais ils ne baissent pas les bras:ils se veulent réalistes (en se basant sur leur expérience de ce type de cancer et d'après des bases scientifiques).
Ils le prennent quand même en charge(s'ils ne l'avaient pas un minimum hydraté par voie veineuse,il serait déjà décédé),puisqu'ils envisagent un centre de soins palliatifs.
Il y a malheureusement un moment où il faut arréter de s'acharner (un médecin ne doit pas tout faire pour sauver la vie ,comme vous dites;il se doit d'utiliser des moyens raisonnables,sinon c'est de l'acharnement thérapeutique)

PS:"je ne rencontre pas souvent les médecins, il y a bien les internes".Les internes sont médecins et c'est eux qui s'occupent au jour le jour des patients du service,font les prescriptions...il faudrait que vous parliez avec celui ou celle qui s'occupe du secteur où se trouve votre ami pour lui poser toutes vos questions.
Merci de votre réponse aussi rapide.

Il n'y a plus de perf depuis longtemps,juste une pompe à morphine ou ils mettent en même temps " l'halligel ".
Pourquoi ne pas risquer cette deuxième série de chimio et pourquoi n'a t'il jamais eu de radiothérapie ?

Et oui c'est dur, tout s'est passé en si peu de temps. On parlait de mariage.
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Pourquoi ne pas faire la deuxieme ligne de chimio?Car,je pense,que le bénéfice est minime par rapport aux effets secondaires et aux risques.Elle ne serait sans doute d'aucuns interets

Pour ce quie st de la radiothérapie:tous les cancers n'y sont pas sensibles(voila sans doute pourquoi ils ne le proposent pas,le mélnome étant très peu radio sensible)Et vu l'état de faiblesse que vous décrivez,elle ne serait d'aucune utilité