CANCER DU CERVEAU - GLIOBLASTOME

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cindy011273 Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 16 octobre 2009 Statut Membre Dernière intervention 16 octobre 2009 - Modifié par Jeff le 14/02/2013 à 12:01
 HENRI - 30 janv. 2018 à 19:35
Bonjour,

Mon beau-père a 74 ans. Il est atteint d'une tumeur au cerveau. C'est un glioblastome profond multiformes au lobe frontal qui est inopérable. L'oncologue est sceptique sur son pronostic de survie à très court terme. On le sait depuis le 24 septembre 2009. Depuis, il ne parle plus, il ne marche plus, il est alité, il dort beaucoup, il bouge difficilement le bras droit. Il vient de terminer sa première séance de chimiothérapie Témodal. Merci de me dire quelle peut-être l'évolution de la maladie ? Survie ?
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37 réponses

c'est terrible, c'est maladie est tellement dure et en plus perdre son enfant ! que vous dire ! moi c'est ma maman qui est touché et je sais depuis hier qu'elle ne rentrera plus chez elle , de l'hopital elle est transférée dans un établissment pour les personnes agées (65 ans) dependantes, elle se sent en sécurité dans le milieu hospitalié c'est très dur, je vais la voir pratiquement tout les jours mais je sens qu'elle nous échappent de plus en plus, au bout d'une heure elle est fatiguée .... je suis de tout coeur avec vous moi aussi j'ai besoin de crier mon desespoir !
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fra1403 Messages postés 1 Date d'inscription dimanche 3 mars 2013 Statut Membre Dernière intervention 16 septembre 2013 3
16 sept. 2013 à 14:14
Bonjour,
j'ai moi même un glioblastome cérébral qui a été opéré il y a 2 ans juste aprés sa décovuerte et j'ai bénéficié d'une radiothérapie+ chimiothérapie puis d'une chimiothérapie pendant un an . J'ai la chance pour l'instant de ne pas avoir eu de récicidive ni d'effets secondaires mais cela a un fort risque d'arriver. Il faut juste accepter ce qui arrivera. J'ai 50 ans et croyais finir centenaire .... bon cela ne se fera pas, il ne me reste qu'a profiter des moments auxquels j'ai encore droit.
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epnoy Messages postés 2 Date d'inscription lundi 30 décembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 1 janvier 2014 2
1 janv. 2014 à 15:23
Bonjour,
Mon père qui a 50 ans est atteint lui aussi d'un glioblastome grade IV qui a été détecté en Août 2013. Il a subit une opération + séances de radiothérapie et un traitement de Te modal. Il ne peut plus aller à son travail maintenant car il a perdu ses connaissances, sa personnalité a complètement changée. Il a du mal à se concentrer, à formuler des phrases. Même sa voix a changée. On ne sait toujours pas la cause derrière tout ce là: L'évolution de la maladie ou bien les effets de radiothérapie?
Mon père suit aussi un traitement de produits naturels.
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Pour tout savoir sur le glioblastome, je recommande cet excellent site : http://gfme.free.fr/maladie/glioblastome.html
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Merci pour l indication du site il est même PLUS qu. eXCELLENT !
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bonjour , comment va votre beau père aujourd'hui?
Mon papa a la même chose .il a eu 30séances de radiothérapie et le temodal associé 5jours/ semaine.
Là , il est aussi très très fatigué ; il dort tout le temps ,n'a plus de force.Sa maladie a été détectée en novembre dernier.Son état empire.On lui avait dit qu'après le traitement il irait mieux , qu'il aurait récupéré (bien sur seulement pendant une période).Mais ce n'est pas encore le cas. Le Pf chinot de marseille diagnostic 6 à 8 mois; mais on espère qu'il fera partie des personnes qui survivent plus longtemps. Mon papa à 64 ans .merci de vos temoignages .Isabelle
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je voudrai qu'il y est une guérison pour votre papa. Mon mari, est décédé d'un glioblastome en 55 jours, il avait 53 ans, ce fut l'horreur. Pas le temps de faire le moindre traitement.. C'est très très dur a accepter ! Courage
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bonjour moi aussi ma fille INES agee de 3 ans nous a quitter le 10 mars 2010 apres 8 mois de combat.
une chirgurie+cure de temodale+30seances de raditherapie.mais malheuresement la maladie a ete plus forte mais il ne faut jamais baisser les bras courage
Permalink (#12)
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quel horreur...je suis vraiment désolée pour vous. Je suis mère de deux filles et ça me fait mal de lire ça..vous avez beaucoup de courage.
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bonjour , je vous écris pour vous dire que mon papa est décédé il y a 3 semaines ; la maladie l'a emporté.Il aura vécu 65 ans et la dernière année de sa vie , il l'aura passé à se battre.On a tout fait pour passer d'exellents moments avec lui malgré la fatigue , les effets indésirables de la chimio et radiothérapie.je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui vivent ces moments difficiles .isabelle.
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En Nov 2007 mon mari a été opéré d'un glioblastome malin
Après 45jrs de radiothérapie + prise de témodal, moment de répi au printemps 2008
Ensuite 5 jrs par mois de Témodal jusqu'en déc 2009 ensuite plus de traitement IRM de contrôle tous les 6 mois
Nous n'avons pas baissé les bras et fait comme s'il allait" mourir demain"profitant de chaque instant et cela a duré jusqu'en janvier 2011,
Puis la tumeur est revenue ,plus grosse et après opération il ne parle plus et son coté droit est paralysé. Il a 74 ans et nous avons encore envie de nous battre pour le bonheur de nos prtits enfants
Je m'inquiète car toujours hospitalisé(16jrs) la fièvre persiste et il s'affaiblit
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Bonjour,
En aout 2007 mon pere est décédé a 61 ans dun gliobslatome au niveau du cervelet. Aucun symptomes avant coureurs.. juste une confusion subite. aucune réponse a la chirurgie, au Témodal et a la radiothérapie . le combat a duré seulement 3 mois.. et ce fut asser pénible...
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Bonjour à tous
Ma meilleure amie a appris en juillet (2010) qu'elle est atteinte d'un glioblastome multiforme de grade 4.
Elle n'a jamais souffert de maux de tête. Quels ont été les signes? Cela a commencé en début d'année 2010 (février-mars). Elle a eu des fourmillements dans la main droite de quelques secondes. Elle pensait que c'était le canal carpien. De quelques secondes c'est passé aux minutes puis heures. La fréquence a également augmenté. De une fois toutes les semaines environ c'est passé à plusieurs fois par semaine. Puis en même temps que ces troubles, elle a perdu la parole. A ce moment précis, sa fille lui a dit que ce n'était plus le canal carpien qui était en cause et qu'il fallait consulté le médecin. C'est une évolution très rapide.
En vérité, elle a une tumeur primaire et une secondaire. Début août, le neurochirurgien lui a retiré la 'tumeur-fille'. Cependant, la tumeur primaire reste inopérable. En effet, elle est en contact avec des parties du cerveau de façon, apparemment, trop importante et une opération chirurgicale occasionnerait beaucoup trop de risques (au mieux la perte de la parole, ou une paralysie, au pire devenir un légume voire le décès). Actuellement, il la traite avec des rayons 3 fois par jour sauf les week ends ainsi que des séances de chimio avec du témodal 2 fois par jour week end compris.
Je sais que je ne suis que son amie mais c'est une femme qui n'a que 43 ans, qui est mariée et a 3 enfants dont la dernière a 14 ans. Tout son entourage souffre. Elle nous a demandé, à mon mari et moi même, de veiller sur sa famille si cela devait se passer mal.
A voir et lire vos témoignages, ce n'est ni réjouissant, ni réconfortant. Cela dit quand je vais la voir à la clinique, elle est d'une vivacité et d'une énergie presque débordantes. Pour le moment, elle supporte bien ses traitements. Elle a toutefois des difficultés à se servir de ses membres droits (bras et jambes) et des difficultés pour parler.
J'aurais quelques requêtes ou conseils à vous demander. D'une part, les médecins ont-ils trouvé une 'stabilité' au niveau de l'espérance de vie en fonction de ces différents cas de cancers? Ont-ils trouvé des traitements ou des méthodes d'intervention efficaces? Quel est le meilleur hôpital qui traite ce genre de maladie? Connaissez vous un site sérieux et compréhensible qui parle de cette pathologie? Car, heureusement ou malheureusement je ne fais pas partie du corps médical et leurs explications peuvent être complexes.
Je suis désolée. Je m'explique: en voyant ce message, je paraît égoïste. Vous avez vécu ou vivez ce même drame. Vous avez ou souffrez encore. Et moi, je suis en plein dedans. Et comme je vous l'ai dit 'je ne suis que son amie'!!!
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C'est difficile cette maladie, au niveau du traitement je crois qu'ils sont obligés d'attendre quelques semaines avant de commencer le traitement.
Peut être ta tante n'a pas supporter le traitement. lorsque l'on lit les forums on voit parfois que des gens ne supportent pas le traitement. Cette maladie est très agessive. Pour toi il serait bien de savoir pourquoi l'hopital n'a pas voulu la prendre en charge ! moi je n'ai pas de réponse
Courage
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bonjour,

il y a 9 mois, nous avons appris que maman avait un gliobastome de grade 4. Juin, elle s est faite opérée à la pitié salpetriere. Août, elle a fait de la radio et chimio pendant un mois. Début septembre, elle a perdu la parole et est devenue hemiplegique. Aujourd hui son traitement est te modal tous les 28 jours et avastin tous les 15 jours. elle retrouve par moment la parole et ça repart. tout est aléatoire. un jour ça va le lendemain c'est la cata!!! je n arrive pas a me dire que cette maladie puisse anéantir ma maman.

elle est bâtante mais comme elle ne communique pas nous ne savons pas ce qu elle ressent. je culpabilise énormément de la voir ainsi et d être si impuissante.

concerant son hémiplégie, elle arrive a bouger sa main droite ( les doigts)!
Je suis de tout coeur avec les personnes qui vivent cette situation.

je cherche à communiquer à se sujet.
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retrouvez nous sur facebook page glioblastome grand lieu d'échange sur la maladie
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http://www.canalzoom.com/site/index.php?iddet=8061&quellePage=999&idcat=89

un lien du vaccin contre le glioblastome qu'on est en train de mettre au point
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DCI Messages postés 87157 Date d'inscription mercredi 30 avril 2008 Statut Modérateur Dernière intervention 19 avril 2024 37 345
6 mars 2013 à 09:38
Attention, ce vaccin n'est pour l'instant qu'en phase expérimentale et, s'il parait efficace chez l'animal, il faut encore qu'il fasse ses preuves en thérapeutique humaine.
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Voilà, mon compagnon est décédé :(
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bonjour, je suis désolée pour la mauvaise nouvelle mais le parrain de mon mari est mort le 1 mai de ça. Ce fut rapide, en 3 mois, il avait 51 ans. Désolée et courage car cette soit disant tumeur détruit le cerveau. Courage
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bonjour sab moi aussi mon beau pere nous a quitté le 10 mai apres 6 mois de combat je tembrasse nathy
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bonjour moi aussi ma fille INES agee de 3 ans nous a quitter le 10 mars 2010 apres 8 mois de combat.
une chirgurie+cure de temodale+30seances de raditherapie.mais malheuresement la maladie a ete plus forte mais il ne faut jamais baisser les bras courage
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talina14 Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 20 mars 2013 Statut Membre Dernière intervention 20 mars 2013
20 mars 2013 à 00:56
bonsoir
ma maman qui a 73 ans est aussi atteinte de cette tumeur elle a pu etre opéré il y a maintenant 2ans et demi
aujourd'hui elle ne marche plus mais arrive à tenir sur ces jambes et est devenu incontinente elle parle mais délire sur plein de choses(les fenetres sont cassées, elle n'est plus chez elle alors que oui...etc) elle a beaucoup de mal a respiré les medecins nous disent que c'est à cause du médrol (cortisone) qu'elle prend pour limité l'oedème cérébral car ce médicament provoque de l'oedème mais au niveau du cou!
il y a des jours où ca va à peu près elle est incohérente dans ses propos mais elle arrive encore à profiter de quelques moments avec nous
dimanche elle ne tenait plus debout elle était totalement absente avait du mal à ouvrir les yeux et à communiquer
est ce que des personnes ont vécu cela? lundi au réveil elle allait beaucoup mieu et tenait debout elle parlait......
ma question est : comment la maladie va évoluer maintenant et va t-elle etre consciente jusqu'au bout?
j'y suis actuellement tous les jours à l'aider moralement mais c'est très dur
le medecin traitant a mis en place HAD pour nous soulager
c'est tellement dur de voir quelqu'un de proche qu'on adore se dégrader à cause de cette tumeur
en attendant de vous lire merci
merci à tous pour les témoignages ça aide beaucoup
bon courage à tous
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talina14, bonjour, je t'invite a venir nous rejoindre sur facebook deux pages sont consacrées au glioblastome, nous serons la pour te soutenir car nous avons vécu tous et toules les m^mes moments donc les pages s'appellent glioblastome et 'autre le glio et nous. j'y ai moi meme trouver beaucoup de soutien et de reponses.Maman a vécu presques 3 ans avec cette maladie, on t'attend. Stéphanie B
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Bonbons2013 Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 4 octobre 2013 Statut Membre Dernière intervention 4 octobre 2013
4 oct. 2013 à 12:55
Bonjour cela m'encourage mon mari a été diagnostiqué au mois de juin 2013 du glioblastome 4 opération,chimio-radio. Et il commencera son premier cycle de mono chimio dans un mois pour 6 mois.
Merci
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Celiandre54 Messages postés 1 Date d'inscription mardi 8 octobre 2013 Statut Membre Dernière intervention 9 octobre 2013
9 oct. 2013 à 00:17
Bonsoir, je m'ajoute à la liste.
Mon mari est également atteint d'une tumeur cérébrale grade 4 avec glioblastome.
Verdict fin aout, intervention le 09/09/13 et traitement chimio + radiothérapie à partir de demain le 09/10/13.
Ayant lu beaucoup sur le net, je pense connaitre pas mal de choses sur cette maladie.
J'aimerais par contre dialoguer avec les proches de nos malades pour savoir comment ils vivent cette descente aux enfers. Pour l'instant j'arrive à gérer mais j'ai peur de l'avenir.
Parlons ensemble car je n'ai rien trouver sur le net nous concernant
Merci
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mage76 Messages postés 2 Date d'inscription mercredi 9 octobre 2013 Statut Membre Dernière intervention 9 octobre 2013
9 oct. 2013 à 15:47
Bonjour
ON a détecte un glioblastome grade 4 en avril dernier qui a été opéré. Ensuite traitement traditionnel. Chimio+ radiothérapie.
Puis depuis Juillet elle a un traitement de Te modal 310mg a raison de 5 jours par mois.
En parrallele elle a un traitement de produits naturels peut être cela l aide t elle a supporter mais pour combien de temps?
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TON HISTOIRE ET LA MEME QUE NOUS VIVONS MON BEAU PERE 69 ANS AEU LE PRONOSTIQUE LE 18 NOVEMBRE 2009 TEMODAL 4MOIS PAS DE RAYON ON LA OPERE LA TUMEUR AVAIT PRATIQUEMENT DISPARU JUSQEAU MOIS DE MARS 2010 OU TOUS ET REVENU ILS C REPARALISé du cote droit comme avant l operation il ne mange plus ne peu plus deglutir il et sous perfusion a une grosse infection pulmonaire du au fausse route ne peu plus parler il et en soins palliatif depuis le 27 avril date grave dans mon coeur le jour de mes 40 ans c tres dure de le voir comme si il etait emprisonne mais il faut avoir de la force et du courage meme si il ne peu pas reagir il sent notre presence et nous serons au pres de lui j usqua la fin je te donne mon courage car il en faut enormement c une salete de maladie je tembrasse nathy
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DCI Messages postés 87157 Date d'inscription mercredi 30 avril 2008 Statut Modérateur Dernière intervention 19 avril 2024 37 345
2 févr. 2014 à 11:47
Bonjour,

Tout en restant autant que vous compréhensif à ces problèmes douloureux et difficiles à vivre.

Ce sujet dans lequel chacun vient ajouter son témoignage dans l'ordre ou le désordre ne permet plus d'ouvrir la moindre discussion ou échanges dignes de ce nom.

Il serait plus facile pour vous de communiquer en privé via les MP (messages privés)

Je vous conseille donc de vous inscrire, chacun et chacune, sur le site et de bénéficier par ce moyen de la possibilité de vous écrire et d'échanger autant que vous le souhaiterez, ce qui permettra d'instaurer un véritable dialogue entre vous.

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Ce sujet en cours va donc être fermé.

Merci de votre compréhension.
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