LE SPINA BIFIDA

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 Laure1704 -
Bonjour,
je suis atteinte du Spina bifida et j voudrai faire connaître cette maladie car c'est uen maladie orpheline et o il faut de la prévebtion pour les futurs mamans
Voilà un peu mon histoire :


Je me présente, je m'appelle Ludivine. Je suis née le 3 Décembre 1982 à La Réole (33) avec un Spina Bifida en L5-S1, le Spina Bifida est une malformation osseuse localisée du rachis, caractérisée lors du développement de l'embryon par un défaut de fermeture de la partie arrière des vertèbres . Ne pouvant pas rester avec cette malformation d'après Le Professeur(....) coordonnées supprimées par la modération
, il décida de m'opérer le 24 Octobre 1986 à l'age de 4 ans et demi. Avant cette opération je ne présentais aucun déficit neurologique.
Quelques jours après l'intervention, un déficit sensitivomoteur du pied droit, correspondant à la racine L5-S1, ainsi que des troubles sphinctériens et sensitifs, correspondant aux racines sacrées, ont été constatés. En d'autres termes je me suis retrouvé avec une paraplégie des membres inférieurs, essentiellement de la jambe droite. Pendant plus de deux ans j'ai dû réapprendre à marcher, ce qui notamment nécessité des séances de rééducation quotidienne, et j'ai dû être sondé à raison de huit fois par jours.
Malgré mes progrès j'ai été à nouveau opéré le 12 Novembre 1991 d'un « Reflux vésicaux gauche sur vessie neurologique » dû aux séquelles du Spina car malheureusement pour moi j'ai été « aggravée par le geste chirurgicale .Ma jambe droite ne récupérant pas et mon pied restant de petite taille et se déformant mes parents m'ont amené consulter , à l'hôpital Raymond Poincaré, il m'a opéré le 21 mai 1994 pour me faire une « libération plantaire et une ostéotomie de relèvement du premier métatarsien du pied droit ». Deux ans et demi après cette opération, c'est-à-dire le 29 Octobre 1996, le Professeur a encore constaté un problème sur mon pied droit, « le varus de l'arrière pied et un creux plantaire ». Il décide alors de réaliser une nouvelle intervention en faisant une « double tarsectomie » suivie de 45 jours de plâtre.
Réalisant qu'il y avait « récidive de pied creux », laquelle a très clairement pour origine le SPINA, le Professeur propose enfin et afin de tenter d'améliorer la pose correcte du pied au sol une « double arthrodèse avec une autre tarsectomie ».
Voyant l'incapacité persistante et l'impossibilité de poser mon pied correctement au sol, je me suis dirigée au sein de même hôpital, vers un autre chirurgien, lequel a été amené à réaliser une double opération visant au rallongement du tendon d'Achille.
Par la suite est apparu un mal perforant sous la tête du 5eme orteil, lié pour l'essentiel à une impossibilité de marcher normalement sur la plante du pied durant de nombreuses années. J'ai donc dû être encore opérée afin de nettoyer le mal perforant et à cette occasion j'ai attrapé un staphylocoque doré, lequel pris place dans le mal perforant et dans l'os.
Le 14 Août 2003 le Professeur a essayé de nettoyer puis de refermer avec des points de sutures le mal perforant (cette opération à était réaliser plusieurs fois).N'arrivant pas régler se problème de mal perforant toujours infecté par le staphylocoque doré une IRM a alors révélé que l'os du 5eme orteil était très infecté et que rien ne pourrait plus le guérir.
Le 26 novembre 2003, le Professeur m'a amputé du 5eme orteil.
Trois mois plus tard mon pied ne se posant toujours pas correctement le docteur Denormandie décide de réopérer mon pied pour me rallonger les extenseurs de l'avant pied .
Aujourd'hui je ne peux plus marcher normalement et une autres intervention du pied est prévu cet été, je dois me sonder huit fois par jour et ce de manière définitive, un mal perforant est réapparu sous la tête du 4eme orteil le Professeur va essayer de régler se problème sans amputer de nouveau.
Nous avons aussi découvert grâce à une IRM un kyste syringomyélique qui apparaît chez certaines personnes opérées d'un Spina Bifida, ce kyste me donne des douleurs horribles et m'a fait perdre toutes sensibilité des membres inférieur, je ne peux plus conduire, je ne peux plus exercer mon métier de coiffeuse que j'avais débuté à l'age de 14 ans. Personne ne m'a jamais prévenue de tout cela, tous ces médecins m'ont laissé m'investir dans mon métier, dans ma vie de femme sans me prévenir à aucun moment qu'à 22 ans je ne pourrais plus jamais, conduire, me balader, aller faire mes courses, travailler enfin vivre tout simplement.
C'est très difficile à vivre, que se soit moralement, physiquement où psychologiquement je suis anéantie.
Voilà c'est une histoire compliquée garder à l'esprit qu'il y a pire que soit ... et c'est malheureusement vrai

Voilà alors s'ils vous plais faites attention et aidez moi à faire connaître cette MALADIE !!!!!!

*Ludivine*</gras>

25 réponses

Je m'appelle Clémence et j'ai 25 ans, je suis atteinte d'un spina bifida, voici mon histoire :


http://lhandicap1vie1combat.e-monsite.com/

Bonne lecture
22
Merci

Quelques mots de remerciements seront grandement appréciés. Ajouter un commentaire

journal des femmes avec santé médecine 25507 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

Chère Ludivine et à Cathy, la maman de la jeune fille de 19 ans
C'est avec bp d'émotion que je parcours vos recits. je suis plus que troublée et j'admire le courage que avez à raconter les étapes de vos vies. et du coup, je ne me sens pas seule et j'espère que vous me lirez, répondez moi si c'est le cas je vous en prie.
j'ai aussi le spina bien que ce soit une forme légère mais petit à petit je perds mes reflexes moteurs, j'ai l'impression d'être paralyser d'une jambe et lorsque le froid arrive je souffre énormémént. j'ai été opérée en janvier 2008 par le pr p Kahn mais pas d'amélioration au contraire, je me retrouve avec des maux que j'avais pas avant(je n'avais que 2 orteils engourdis en 37 ans de vie) et 1 an et demi après, tout le pied est engourdi et c'est très dur de voir l'évlution du mal au jour le jour. un autre professionnel de santé m'a informé que mes nerfs S1 se st abimés au cours de l'opération. que faire ? M Kahn est en retraite dit-on, comment faire pour qu'il nous aide à bruler le mal qui nous ronge. courage à vous, bien sur que j'en ai aussi bessoin.
bonjour, je m'apelle odile j'ai37ans je suis atteinte du spina bifida et d'une ydrocephalie

j'aimerais discuter avec des gens qui ont cette maladie rare mais je ne parviens pas à m'inscrire sur les forum

MERCI
Bonjour..

Voila le grand jour est arriver... aujourd hui, je dois me rendre avec ma fille de 7 mois atteinte d une spina bifidas afin de fixer la date de l operation...
Ils veulent absolument lui enlever le lipome et vider le liquide cephalo.. A ce jour elle est en super forme d ailleur personne ne pourrais dire qu elle a qq chose... Mais la.... J'ai peur... quelque chose en moi me dis que cette operation va tout declancher...
J aurais preferer que comme vous elle grandisse, devienne femme avec des enfants... mais la c'est la confusion total, je n avais plus ete stresser comme ca depuis qq mois...

Je vous souhaite bon courage, j espere que tout ce passera bien pour vous....

Bonsoir Samimucht. Alors qu on dit les medecins ,? Avaz vous eu des explications ? Etes vous rassurer ? Merci de me donner des nouvelles de votre fille et de VOUS aussi .Je vous envoie beaucoup de courage !!!!A bientot Sonia ( calimerosnif )
Bonjour Sonia...

Merci de prendre des nouvelles, ca fait plaisir.... oui pour l instant je suis rassurer, le neuro-chirurgien m avait conseiller de l operer avant qu elle ne marche, afin de lui retirer la masse et detacher la moelle... Ce lundi j'ai ete voir le neuro-pediatre, elle lui a fait faire quelque teste de motricite, et c'est reflexe sont bon... OUF.... d apres elle j'ai encore une marche de 2 ans... Je dois bien entendu enore passer avec ma fille d ici 3 ou 4 mois... Quand au consequence de l operation, les medecin ne s avance pas trop, d apres eux c'est quelque chose de facile a faire, c'est une facon de voir... la colonne vertebral est tellement complexe, que je ne peux, ne pas etre inquiete...
Encore merci a toi Sonia...
je suis de tout coeur avec toi... je te souhaite bon courage.. et si tu desir parler je suis a ton ecoute, ca fais toujours plaisir... Samira (samimucht)
bonjour je suis une maman de 4 enfants et atteinte d'un spina bifidas opérée 1 première fois en 88 et une seconde fois pour une moelle attachée en2004 bien sur le reste suit vessie neurologique incontinence anale malformation du pied et douleur insoutenable depuis 2ans je me retrouve dans tous vos témoignages et je ne comprends pas pourquoi les médecins sont si peu concernés par notre maladie qui est trés invalidante
koukou , je viens de lire attentivement ta lettre , sa ma vraiment beaucoup toucher .
mon petit frère a aussi une spina bifida myéloméningocèle D1 L4,
les medecins nous avez dit a ma mere et moi(j'avais que 9ans) que mon frere aller mourir dans 3 jour a 3 semaine mtn il a 8ans et il est heureux ,c est vrai que des fois il se demande pourquoi est il malade mai il commece a comprendre et grace a lui jai beaucoup mûrie mai ceci se n'est qu un petit chapitre
ma famille et moi avant beaucoup souffert mai on tient bon !!


a+

et bonne continuation
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lundi 30 décembre 2013
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30 décembre 2013
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bonsoir Ludivine,
je suis atteinte de spina bifida occulta et je suis sourde. j habite au banlieue de Toulouse.
en grandissant , j'ai été opérée aux pieds ( talons d'Achille, orteils crispés...)
après je ne suis pas vraiment suivi , j'ai demandé de voir à hôpital à rennes au service référence spina bifida si tu connais? j'ai subi plusieurs examens pendant le séjour afin de connaître mieux et de comprendre mieux l'évolution du corps.
après ce séjour, j'ai déjà fait ma dépression depuis octobre 2012 après le perte de travail assez compliqué , de petit en petit je sors de ma dépression, je vais aux arts thérapies car ça ne marche pas pour moi avec psychiatre et psychologue.
j ai du réapprendre à marcher au rééducation avec le kiné depuis octobre 2013. je continue à marcher avec rééducation afin de comprendre et éviter que mes muscles que mes membres inférieurs sont paralysies, ça travaille mes muscles en évitant que mes pieds se creusent à nouveau.
je crois que je vais me faire opérer encore aux orteils qui se crispent qui provoquent des cors .
pour les sondes vésicales, j avais l'habitude ce modèle mais le fournisseur ne fabrique plus, alors au service référence spina bifida, j'ai essayé plusieurs sondes pour trouver lequel qui me va... ce n'est pas facile .
j ai mes chaussures orthopédiques que le médecin de SB à rennes m' a fait un ordonnance , c 'est remboursé par la sécu, c'est mieux que les semelles orthopédiques car mes pieds ne sont pas à leur place, mes chaussures qui tiennent aux chevilles
en ce moment, j'ai des infections urinaires répétitives , c'est embêtant.
est ce possible de prendre contact avec toi pour échanger ?
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mercredi 11 juin 2008
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12 juin 2008
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salu moi je sui jessica j'ai 26ans 4enfans jabite dans le 33 je te souéte du corage et si ta besoin on n'ai la j'ai été touché par ton message que tu a mie
Ludivine,
j'ai lu ton témoignage et j'ai été bouleversé. J'ai cru lire la vie de ma fille, qui a aussi un spina. Elle a subi 6 opérations, elle se sonde quotidiennement aussi. A 19 ans elle va se faire amputer du petit doigt de pied en octobre et je crains pour son avenir. Nous aussi c'est le professeur (...) supprimé qui l'a suivi dès sa naissance.

J'aimerais converser avec toi si tu le désire.

Cathy
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9 mai 2009
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Merci Ludivine pour ton temoignage poignant
J'espere que la vie t'accordera le bonheur auquel tu as le droit...
J'espere que tu as des amis,de la famille qui t'entourent et qui te soutiennent
Bon courage pour les interventions a venir,et dis toi qu'apres la pluie,le beau temps revient toujours.........
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25 avril 2008

le beau temps ... il serai temps car j'ai apris il y a 3 semaine que j'avais un cancer du reins :(
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9 mai 2009
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25 avril 2008

Ah...!!!!!!!!!
Desolee pour toi...
Tu dois avoir une vue toute relative du bonheur et du bien-etre.....
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25 avril 2008

Je me dis toujours qu'il y a pire que moi sinon je touche le fond voilà , on accept jamais nos souffrances , on vie avec ...
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9 mai 2009
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Alors essaies de rester integre,de ne pas te perdre,et de rester positive....
Je te souhaite malgre tout de pouvoir te sortir de toutes ces peines et souffrances et de sourire a la vie,et que surtout celle-ci te sourie....
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9 mai 2009

merci à toi llilo , bonne fin de soirée et si tu peux faire tourner cette discussion se serait sympa :-)
Bises
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25 avril 2008

Ok
Bonne soiree a toi
Bises a toi aussi
Voilà pourquoi le 23 décembre 1986 j'ai accepté l'IVG. Mon garçon aurait souffert toute sa vie et nous aussi. Aujourd'hui tout est oublié, j'ai une fille de 22 ans et un fils de 18 ans en pleine forme tous les deux. Je suis tombée sur le site par hasard, c'est pour cela que je laisse un petit mot. J'ai accouché à 8 mois et 2 semaines, j'ai subi une piqure pour ne pas qu'il naisse vivant. J'ai mis 2 ans avant de me remettre et de refaire un enfant. C'est une page tournée, je ne regrette pas mon geste. Il aurait subit sans cesse des interventions chirurgicales, à quoi bon faire souffrir, le regard des autres.... Il est difficile de trouver du travail à nos jeunes en pleine forme, alors pour ceux qui ont des problèmes, c'est pire.!!!! Le moment est très difficile, je ne vais pas vous raconter ma longue histoire, mais lorsque nous recommencons et que nous avons un bébé en forme, c'est beau. On oublie quand nous avons nos enfants à nous occuper, surtout un bébé, ça occupe beaucoup. Vous, maman qui êtes passées par là, vous verrez, avec vos enfants vous tournerez la page, et heureusement, car il n'y aurait plus qu'à se suicider. Il est préférable de les perdre pendant la grossesse, que quand ils sont adolescents ou plus âgés. Là c'est terrible. Ma tante a perdu son fils à l'âge de 20 ans dans un accident de voiture (ce n'était pas de sa faute), et je peux vous dire que c'est terrible. Voilà.
J'arrête là car j'aurai trop à dire. Mais n'oubliez pas qu'avec vos futurs enfants, la page sera tournée.
Bonjour,

Je suis enceinte de 5 mois 1/2. Nous avons découvert lors de la 2ème echo un spina lipome sur notre petite fille.
Depuis 3 semaines, nous passons de médecin en médecin : gynécologues, visite à l'institut de puericulture de paris, et lundi prochain nous allons à necker voir un neurochirurgien.
Je ne sais plus trop quoi penser car lors du premier rdv avec le gynécologue, il nous a dit qu'il suffirait juste d'opérer à la naissance, mais lors de la visite à l'IPP, l'échographe nous a dit qu'il était incapable de nous donner les séquelles.
Je suis en panique, et j'appréhende la visite chez le neurochirurgien. J'ai très peur que l'on me dise que ma petite fille ne marchera jamais !
J'essaye de positiver pour ma petite puce mais c'est très dur...

Bonjour, malheureusement personne ne poura vous donner un diagnostique exact . c'est une maladie tres complexe et encore mal connu ( meme chez certain medecin ) Je parle en connaissance de cause Je suis née avec un spina lipome et j'ai 37 ans , 2 enfants et un charment mari .Mais je suis en invalidite 2 eme cath. et j'ai different problemes....Les sequelles d un spina ne sont pas a prendre a le legere et je ne connait personne née avec un spina sans sequelles ( difficulter de marche voir qui ne marche pas ) Renseignez vous pour savoir un peut a quoi vous attendre .Un petit conseille si je peut me permettre : ne laisser pas votre enfant seul face a cette maladie , on a vraiment besoin detre entourer .COURAGE Sonia
bonjour a tous et toutes!
je lit avec attention tous les témoignages touchant de ce forum, et il est vrai que je me retrouve un peu dans tous ça! en effet je suis moi aussi atteint d'un spina bifida lombo-sacré opéré a 2 reprises par le Pr Kahn en 1989 et 1998 a necker! suite a ces interventions je me sonde a raison de 4 fois par jour, j'enchaine les infections urinaires et pyelonephrite, ce qui est difficile! mais a coté de sa, je marche, je court, je joue au foot (ma passion) ce qui aurait été impossible sans les interventions de M Kahn!

je souhaite donc COURAGE a tous les gens atteins de cette p***** de maladie et je leur dit que, malgrés sa, la vie continue! merci
bonjour, je viens de lire votre temoignage, je suis maman de 3 petites filles, la dernieres a 3 mois et viens de passer un irm...
Nous avons malheureusement constatee une spina bifida a la naissance, j'ai tres peur pour son avenir.. les medecins ne sont pas tres convaincants..

Elle n a pour l instant aucun problemes, et je crains que tout soit chambouler lors de l operations..
J ai beaucoup de mal a comprendre ce qui se passe et ce qui se passera dans l avenir... votre temoignages m a enormement toucher.. je vous souhaites beaucoup de courage...
non elle ne fait pas d'allergies au latex...et on ne m'a jamais parlé de ça ! je vois le neuro en novembre, je lui demanderai !ma fille a sur sa boule des angiomes (taches rouges).
c'est vrai que les gens autour de nous, ont l'impression que tt va bien. mais nous, on a la boule sous le nez ts les jours qui nous rappelle tt ça. Mais bon, on se rassure en se disant que tout va bien ! je sais qu'on a eu la chance d'être pris en charge par necker, dès la 2ème écho. et surtout d'avoir eu un excellent échographe ! On savait à quoi s'attendre ! quel choc cela a du être qd tu l'as appris ! La masse de ma fille fait à peu près la même que toi. J'aimerai bien que ça diminue ! mais pour l'instant ça stagne !
C est exactement cela, elle a aussi des rougeures, le principale c'est que tout vas bien,... c'est sur que le choc a ete violent, mais voila, le temps passe et on s y habitue, elle est en forme, elle me remonte le morale, j'ai rdv au mois de septembre avec le pediatre et la je prendrais ma decisions sur l operation... je vous souhaites de bonnes vacances...

Bonjour , malheureusement personne ne peut vous dire de quoi sera fait votre avenir .
Moi j'ai vecu "normalement " jusqu a 35 ans . J'ai pu avoir 2 enfant et un mari charment . Les complication je les ai maintenent .... J espere que votre enfant auras autant de " chance " que moi voir un peut plus. Le plus important c'est d etre a ces cote et ne pas la laisser seul face a ce probleme . Biz et BON COURAGE. sonia
Bonjour, si vous pouviez me donner des nouvelles de vous et votre enfant j en serai ravi . Dans les maladies des enfants on oublie souvent la douleur et l impuissance des parents . N hésiter pas a m écrire ; je peut comprendre dans qu elle etat psycologique vous etes . Ne rester pas seul essayer d en parler, meme si se n est qu avec moi ;Courage il faut y croire et la volonté est tres importente . Je vous envoie pleins " d optimisme "Sonia
Bonjour, comment aller vous... Ca fais longtemps..
J'ai quelque bonne nouvelles concernant ma fille... Bien entendu on n'oublie pas ce qu'elle a... Mais pour l'instant tout ce passe bien, elle passe devant des spécialiste tout les 6 mois, on lui a fais des echos rein vessie, test de motricité et tout est positif... Elle a eu du mal a se tenir assise mais ca y est elle a 9 mois et arrive a s'assoire, son lipome ne dois pas l'aider, bientot elle marchera.. C'est ce que les medecins redoute...
Mais j'ai pu lire pas mal de témoignage rassurant.. je reste donc, Optimiste...

Donner moi de vos nouvelles...
Le fils de mon cousin est atteint lui aussi d'une spina bifida qui aurait pu être détectée lors de la deuxième échographie de sa maman, manque de chance les patientes font trop souvent confiance à des gynécologues obstétriciens pour les échos et parfois il n'ont pas la formation adéquate !

Mathieu depuis sa naissance est comme toi heureusement pour lui, il a été suivi et opéré mais les opérations chirurgicales ont eu lieu avec une équipe complète neurologue, chirurgien, kiné enfin il y avait au moins 6 avis à consulter avant chaque intervention...Aujourd'hui il a 10 ans et vit a peu près normalement, mais l'avenir nous dira pour la suite !

Tu as raison, personne n'en parle de la spina bifida, il faudra au niveau national une campagne d'information pour que tout le monde sache !
Bonjour
moi, moi je suis une maman algérienne d'un enfant atteint de spina bifida (myelominingocèle), a sa naissance il bougeait très bien ces pieds, avait l'air d'une bébé normal, sauf avec la boule au dos qui n'était pas trés importante, mais à l'age de trois mois il est tombé malade, fièvre et urinais du sang, les médecins ont donner traitement pour infection urinaire, il commençait a faire des crises, et il s'est avéré qu'il faisait aussi une méningite, comme il ne peuvent pas le pnctionner au niveau du dos (la boule), il l'ont mis sous traitement automatique, et son état se dégradait jour aprés jour et il perdait de poids et réspirait difficilement (bruit stridor),après un mois ils ont refait la scanner et a montré que son état ne s'est pas amélioré mais au contraire, l'ont envoyé en neurochirurgiepour ponction cérébréle quia montré un liquide trés infecté (+1000élément), et ont changé le traitement pour une nouvelle duré de 45 jours, a 3 mois il pesait 5kg600, soti de l'hopital a 5mois et demi 4kg700 avec un stridor chronique et ne bouge pas bien ils ont dis qu'il lui faut des séances de rééducation.le rééducateur refuse de le prendre en charge avant qu'il nasoit opéré, le neuro chirurgien refuse de l'opérer avec son problème respiratoire et ses séquelles apparente sur le tdm cérébral, nous envoie vers le pédiatre et ce dernier nous renvoie vers le neuro chirurgien. aujourdhui il a 13 mois, aucune opération, ni rien, il ene peut pas marcher, ni s'asseoir ni meme pas tenir sa tete a cause de son hydrocéphalie qui a augmentée et aussi sa boule.

Bonjour , bravo pour ton témoignage .
J ai 37 ans et j'ai malheureusement vécu la meme histoire que toi ( peut etre avec un peut moins d opérations et de séquelles que toi .)
Spina L5 S1 , operations , mal perforants ( grefer ou ampute ) Complication avec un lipome qui me compresse la moelle epinere , resultat : paralysie d un muscle d un pied . je ne peut plus travailler ( invalide 2 eme cathegorie ) ni conduire une voiture depuis 2 ans . J'ai actuellement un mal perforant d un doigt de pied depuis 4 mois et demain je vais chez un nouveaux chirurgien . Personne ne sait comment me guérir , donc j essaye different traitement .
Pour finir je pense que c'est difficile d etre possitive car les examens les traitements ....... c'est fatiguent , épouissent sans compter sur votre entourage qui ne comprenne pas .Biz a toi et COURAGE !!! Sonia de strasbourg
Bonjour, merci Sonia de t'interesser pour moi et mon enfant, cela fait une semaine depuis mon premier message, et rien de nouveau. j'ai beaucoup d'espoir dans mon coeurpour mon petit ange mais aussi beaucoup de peur, mais finalement tous ce que je souhaite est que sa douleur soit soulagé.
si tu veux, tu peux me contacter a mon adresse e mail: derkaouia@hotmail.com, je pourrais vous envoyer des photos du bébé...etc
a+
Bonjour à toi, En lirant ton récis, j'ai contaster que tu avais plusieurs choses similaires aux miennes. Je suis atteint de cette maladie moi aussi, par conte je l'ai seulement su à l'âge de 38 ans, j'ai été opérer moi à l'âge de 14 ans suite a un mal de dos, je fesais du sport ect..... très vivante comme on dit. Et tout d'un coup après l'opération toutes a basculer, je vais te raconter un peu gros so modo. Tout comme toi, problème au diveau de la jambe droite, j'ai été oubliger de réapprendre à marcher, et moi aussi problème de ma grosse orteil droit, perte de sensitibilité ect.... problème a l'articulation du pied, j'ai eu plusieurs orthèses mais ca me blessais toujours, j'ai été opérer 2 fois pour une arthodèse de la cheville de longue durée. La forme de mon spina-bifina, je dois te dire, que j'en ai aucune idée vraiment, par conte je sais que de 14 ans a 25 ans, j'en ai passer des opérations ici et là, j'avais toujours confiance qu'un jour mon calvère serait fini avec toutes ces opérations. Aujourd'hui j'en sais un peu plus sur cette maladie car j'ai du fouiller dans mon dossier, sinon j'étais vraiment pas au courant de celà depuis ce temps-là, je pensais juste à guéris, j'acceptais toute les opérations qui aurait pu me faire. Pour faire une histoire courte, sinon j'en aurais long a conter. Un jour justement on était rendu que mon médecin m'a dit, on va te faire un rallongement avec un autre appareil ect.. je m'exprime dans mes mots car je comprenais pas du tout. Après il m'a dit, je dois te transfèrer à un autre hospital pour qu'il fasse ton suivis car j'étais rendu trop âgé pour cette hospital ou mon médecin était. Comme prévus j'ai été transfèrer à un autre médecin. Je lui ai demander bien clairement, qu'est-ce que vous pensez de mon pied, on peux tu vraiment le sauver avec toutes ces opérations ect....., il m'a dit, l'emputation sera le mieux et bien même si je me suis déchainer a vouloir le gurérir, je me suis rendu a l'évidente, j'en avais assez de me faire baroiter d'un bord pis de l'autre et du mal par dessus mal, orthèse par dessus orthèse, soulier orthopédiste ect..... Alors je dois te dire que j'ai pris la décision de me faire emputer le pied et le calvère de ce pied est fini, j'ai presque plus de douleurs, j'étais beaucoup plus handicapé avec mon pied à moitié mort que maintenant avec ma prothèse, je fais tout ce que je veux, je conduit ma voiture, j'ai un travaille depuis 11 ans. C'est sur dans mon cas a moi, ça été la meilleur décision que je n'ai pas pu faire. Si tu as une adresse e-mail, si tu veux on peut communiquer, fais-le moi savoir, on pourrais bavader. J'ai jamais connu quelqu'un qui a cette maladie, je sais qu'il y a plusieurs forme aussi, je sais même pas la mienne exactement mais j'aimerais bien en savoir beaucoup plus de cette maladie.

Merci et en attendant je te souhaite bonne chance
Bonjour , Monette . Je comprend ta question , et malheureusement nous ne sommes pas assez nombreux a etre atteite d un spina .Et comme tu dois le savoir, nous ne sommes pas tous atteint au meme niveau .Donc pas les meme sequelles . Mais ce que je ne comprend pas trop non plus, c'est qu il n existe pas de medicament assez fort pour ces douleurs . Tu as des medicaments ? Ils te soulages ? Sans compter sur les effets indesirable !!!!!
Je peut te demander ton age ? Et l operation de 2004 , tu as quoi comme sequelles ? A bientot ! Courage, je sais que c'est tres compliquer , et quand on a des enfants , il faut gerer encore plus . Amicalement Sonia