Le lupus

Oui je connais le lupus pour appartenir à une Association, et l'avoir étudié depuis 10 ans par simple curiosité. Tu es sous A.P.S (anti-paludéen de synthèse) comme plaquenil et Nivaquine. sache que 30% des malades font une réaction à ces médicaments, comme ce fut mon cas, avec des conséquences qui peuvent être lourdes. enfin il est impératif que tu sois suivi par un bon ophtamologiste, car les A.P.S ont des mauvaises répercussions au niveau des yeux. Les lupiques font des réactions à tous médicaments, variables selon les malades, car ils sont immunodéprimés, c'est à dire qu'ils ont une baisse d'immunité. Veux tu me préciser si tu as d'autres atteintes ? Le Corps Médical fait le maximum et les Associations sont là pour apporter aux malades les compléments d'informations, un soutien, une aide. Sache que le LUPUS est en forte augmentation surtout dans le Sud de la France et en Corse. Ce sont les médecins qui me l'ont dit, d'où une vigilance accrue. Veux tu que nous correspondions sur le LUPUS ? A bientôt, amitiés, Pierre

J'ai lu un peu tous les messages qu'il y avait sur ce forum et je ne sais pas trop quoi répondre. Certains sont tristes, d'autres paniqués.
J'ai eu mes 22 ans il y a quelques jours seulement, et quand je vois tous ces... Désolé mais ça m'énerve !

C'est vrai qu'avant d'avoir été diagnostiqué lupique, on ne se pose jamais vraiment la question si on porte un gene defaillant, une maladie chronique endormi prêt à se réveiller, parce qu'on se sent en bonne santé et que notre médecin nous dit que nous sommes en bonne santé...
Si seulement vous saviez toute les maladies qui existent, qui sont là, qui sont vicieuses, et malignes prêt à attaquer.

Je ne sais pas ce que ca veut dire "être en bonne santé". Depuis toute petite je hurle de douleurs, fais des voyages entre l'hôpital et la maison... mais jamais personne, aucun medecin ne pouvait mettre un nom sur ce que j'avais. Seulement moi je savais que j'avais un truc, une maladie... Car des médecins j'en ai vu, des analyses j'en ai fait, mais jamais rien... Tout simplement comme si tout venait de ma tête. Oh que ça me met en colère cette conclusion à deux balles!!! Dans ma tête!! Meme moi j'ai fini par y croire! Tout est dans ma tête! Alors c'est le moment où j'ai décidé de me "contrôler". En pensant que mon cerveau était à l'origine de 15 ans de douleurs, il ne pouvait y avoir qu'elle qui pouvait les cesser.
Mais la réponse vous la connaissez, n'est ce pas?

Maintenant, et seulement maintenant, on est enfin prêt à me dire ce que c'est : lupus ou bien??? Parce qu'il reste toujours un doute!
Mais sachez le, on peut mettre 1 à 3 ans à le voir sur des analyses de sang. Si elle s'est declaré et qu'elle évolue ou qu'elle se stabilise, car si pendant cette periode, vous faite une "rémission", on peut mettre des années à le deceler dans le sang.
17 ans que je vis avec, et je sais aujourd'hui, enfin! Je ne sais pas ce que c'est que de vivre sans ! Je sais juste qu'il est là et qu'il a toujours été là ! Et c'est seulement aujourd'hui que je suis traité! Alors pour tous ceux qui ont peur, qui paniquent, ou qui se plaignent : c'est fini le temps où on en mourrait ! Vous avez appris à vivre sans et bien maintenant apprenez à vivre avec !

Si j'y suis arrivé, pourquoi pas vous ?

Et pour tous ceux qui viennent sur ce forum parce qu'il pense avoir une maladie ou parce que quelqu'un de son entourage en a fait la reflexion, n'allait pas chez un ostéopathe, ou un kiné, ou un dermatologue mais un Rhumatologue, car si ce n'est pas le lupus, il saura où chercher!!!

hello,

j'ai un lupus cutané depuis 7 ans, dc pas grave, mon ennemi est juste devenu le soleil...bref, suis assez bien brieffée dessus mais je voulais demander à ceux et celles qui ont des atteintes cutanées si vos plaques vous démangent??

Merci

RE
Salut, ma question n'était pas vraiment celle là. En fait je voulasi savoir si chez certains le médicament faisait perdre l'appétit, voir maigrir.
De plus j'aimerais savoir s'il y a des cas comme le mien, c a d un lupus dermatologique se traduisant par des poussées sur les doigts des mains et les orteils, surtout l'hiver.
De plus je ne supporte pas la chaleur, est ce du au Lupus?

Bonjour,
En 2005, j'ai eu un LUPUS suis à la prise d'un médicament traitant des problémes neurologiques suite à ce traitement j'ai développé un lupus qui à destabilisé totalement mon traitement neurologique,suite à ce probléme les médecins ont recherchez la cause du développement de cette maladie. A premére vue cela serrais suis à la prise d'un médicament il y a une vingtaines d'années et qui pour des raisons inconue à ce jour aurais eu des effet secondaire aprés avec étè ré-introduit en 2004 ( bien que le lien n'ai pas formélement étè reconnu). Aprés cette arrêt il as falu rééquilibré le traitement neurologique avec le raitement rhumathologique ( car je dois préciser que le lupus c'est manifester chez moi par de trés trés fortes douleurs au niveau des toutes les articulations) mais j'ai passé au moin 2 ans avent d'avoir retrouver l'utilisation compléte et sans douleur de mes articulations (même si à ce jour il m'arrive encor d'avoir de frotes douleur mais qui s'estompent en quelques heurs maxi 2 heures).
A ce jour aucune explication vraissemblabe n'as pue étre apportée.
Mon traitement neurologique à complétement étè changé et mon traitement rhumatologique totalement arrêté

Salut lola ;)

Pour répondre à tes questions, je prends des médicaments depuis plus de 20 ans et je n'ai pas constaté de perte d'appétit ni d'amaigrissement.
Par contre pour la chaleur je suis comme toi, je ne supporte plus du tout. Je pense que c'est plutôt lié au médicament car ton médecin t'a certainement prévenu que pendant le traitement tu devais éviter les expositions prolongées au soleil ou alors il faut absolument te protéger au maximum => écran total, tee shirt, chapeau, lunettes de soleil !

Le médicament peut également créer des dépôts au niveau des yeux et il faut donc un suivi régulier chez un ophtalmologiste (électrorétinogramme).

Je sais que c'est pas évident de vivre avec cette maladie, on a l'impression d'avoir pleins d'autres maladies en même temps. Le grand allié de cette maladie c'est le stress, et plus tu seras stressée et plus tu auras de poussées de la maladie.C'est plus facile à dire qu'à faire, mais il faut relativer, positiver, et apprendre à vivre avec cette maladie car même si elle est incurable, il y a de nombreux cas de rémissions où la maladie semble avoir complètement disparue :p
Je ne le répèterais donc jamais assez, il faut absolument éviter de tomber dans l'engrenage du stress et tu verras que tu t'en porteras mieux ;)
Consulte un psy si ça peut t'aider.
Crois moi, je sais de quoi je parle, ça fait plus de 26 ans que je vis avec Mr Lupus.
Je pourrais aussi me laisser tomber dans l'abime de la dépression, sachant que ma femme m'a quitté, j'ai perdu mon travail et je suis en invalidité depuis 2006 avec 780€/mois pour (sur)vivre.

Bon courage.

Bouge un max, occupe ton esprit !


Parait qu'il y a 4 femmes pour 1 homme !
Qui c'est qu'a piqué ma part ? :/

Bonjour,
je vis avec mon lupus depuis 3 ans et demi, j'ai eu des moments très difficiles au début mais maintenant je me sens beaucoup mieux. j'ai 29 ans et je voudrais avoir un enfant. Mais j'ai énormément peur, peur pour la grossesse, peur pour le bébé et peur pour moi. je ne sais pas ce qui m'attend. merci de me dire ce que vous avez vécu et quelques conseils seront les bien venu. bon courage à tout le monde.

bonjour. je m'appelle isabelle. on ne m'a pas encore diagnostiquer la maladie, on doit attendre la deuxième prise de sang avant. je sais que c'est une maladie auto immune qui n'est absolument pas contagieux. mon mari et mes enfants ne l'ont pas non plus. j'habite a l'ile de la reunion et je dois eviter le soleil le plus possible. ce qui est vraiment mission presque impossible en été. j'ai eu mal aux articulations au dabut, lors de la premiere poussées de boutons, mais maintenant ca va mieux. mais les boutons malgré le fait que je ne sorte presque plus de chez moi, ne s'en vont pas. il y a t il un médicament efficace pour faire disparaitre au atténuer ces boutons? pour l'instant, ma dermato me traite pour l'acné quelle croit voir a coté des boutons du lupus. je suis perdue. les mdecins ne se pressent pas pour me donner des infos, je fais donc des recherches sur internet. mais ilest vrai qu'on trouve de tout. le tout est de savoir faire le tri. les crises d'angoisse face a cet inconnu me prennent de plus en plus. je suis inquiète, mais j'essaie de ne pas trop le montrer a mon entourage. j'ai aussi eu une trobomphlébite il y a 5 ans. je suis donc habitué a cette sante fragile mais je prend sur moi pour proteger mes enfants et mon mari. ca fait du bien de voir qu'il y en a qui ont ma meme maladie, et qui pourtant garde la foi et l'envie de se battre. a bientot j'espere. isabelle

Salut ;)

J'ai un LED (Lupus Eythèmateux Disséminé) sub aigu depuis 1982 et je suis un homme, je précise car le lupus touche principalement les femmes.

@ yakila

Le diagnostic d'un Lupus n'est pas chose évidente et les prises de sang ne sont pas suffisantes pour arriver à cette conclusion. Mais comme tu parles de rougeurs sur le visage ça change tout car c'est un signe typique du lupus "le masque du loup". Des rougeurs sous (autour) des yeux de forme ronde ou ovale, avec gonflement. Ces lésions cutanées peuvent apparaitre sur d'autres parties du corps.
Il y a d'autres maladies auto-immunes de la même famille avec des symptômes similaires. Comme toutes ces maladies, le Lupus ne s'attrape pas mais se déclenche. Le facteur déclencheur n'est pas vraiment connu, mais c'est bien souvent suite à un choc émotionnel (événement de la vie) ou suite à une grossesse.
La "gravité" de la maladie est relative, elle dépends de l'atteinte. Si des organes sont touchés ou si ça n'est que cutané.


Parait qu'il y a 4 femmes pour 1 homme !
Qui c'est qu'a piqué ma part ? :/

Re bonsoir Isaîe,
Mon lupus s'est déclaré en 1996 après vaccination contre l' hépatite B, j'ai tout de suite pris un médicament jusqu'en 2004 car après un bilan complet au CHU on m'a dit que j'en avais plus besoin.Ca a été pendant 3 ans et puis après c'était poussée sur poussée et mauvais résultats d'analyses.Donc on m'a dit de le reprendre, sauf que gt pas pour, car je prends aussi un traitement car j'ai une fibromyalgie et je trouvais que ça faisait bcp.
Finalement depuis presque 3 mois je le reprends à raison de 1 tous les 2 jrs car moi je n'ai aucune douleur, c'est purement dermatologique. Mais je supporte de moins en moins le soleil et la chaleur aussi.
J'ai 28 ans et depuis que j'ai cette maladie je ne suis plus la même, je suis bcp plus fragile de santé et j'ai beaucoup perdu confiance en moi.
Je ne travaille plus depuis 2003, mais ce n'est pas à cause du lupus. J'ai fait une dépression suite à une rupture amoureuse et je suis tombée dans l'anorexie.
Depuis je me bats pour guérir, c'est pas facile, car j'ai plusieurs pathologies.
Les docteurs veulent que je soit un peu plus costaud physiquement et psychologiquement aussi pour reprendre.
Et toi, qui es tu?

j ai un probleme de peau depuis 2000 ça a commencé par des boutons au niveau d 'un sourcil, puis sur le nez,l'autre soucil, le visage et a envahi le cuir chevelu, les jambes, les bras, les mains. On dirait dque j'ai la peau rongée par un cancer tellement la douleur est forte, sensation de brulures, je suis énormément fatiguée. lorsque les boutons se cicatricent il me reste des marques blanches.
J'ai également des douleurs osseuses. l orsque les poussées interviennent au niveau du cuir chevelu je me tirerai les cheveux tellement la douleur et forte.
Qu en pensez vous j'ai 52 ans et je vis avec ça depuis 8 ans...... merci pour vos réponses

Bjr, je parle au nom de ma maman, qui a un lupus depuis à peu prés 3 ans maintenant. Elle l'a attrapé suite à une injection de lovenox pour une phlébite; ce lovenox ne devait plus être en circulation parce qu'il y avait eu des soucis avec, d'aprés ce que j'ai pu comprendre. J'aurais aimer savoir si des personnes ont eu ce lupus suite à une injection de lovenox et si oui? Lequel? Les forums sur cette maladie me rassurent mais ma maman, qui même si elle est mamie aujourd'hui, a pris un sacré "coup de vieux" depuis ce lupus, je pense que cela joue énormément sur le moral (même si elle ne me le montre pas, mon entourage m'en parle). Elle a passé un IRM ce jour car elle a des douleurs trés aigues au niveau de son épaule, elle n'ose même plus porter sa petite fille de peur de la lâcher. Mais bon d'aprés les spécialistes, ce serait dû à son travail répétitif, je veux bien l'accepter mais depuis 3 ans les petits problèmes s'accumulent. Des problèmes inexistants avant ce lupus.
Ces tâches sur ses mains, ses bras, son cou, j'ai l'impression qu'elle perd la pigmentation de sa peau. Ce n'est pas le lupus qui fait peur mais ce qu'il peut engendrer? Ce qui est gênant c'est de ne pas comprendre cette maladie.
D'aprés vous, il faut vivre comme "avant le lupus", faire comme s'il n'existait pas? Pour une maladie rare, je crois que beaucoup de personnes sont touchées.
Bon courage à tous

bonsoir,
je suis sous médicament depuis 18 mois maintenant à raison de 2 par jour et effectivement j'ai complètement perdu l'appétit le 1er mois.(avec nausées le matin et dégout complet de la nourriture et par conséquent une perte de poids). tout est rentré dans l'ordre petit à petit.

bon courage.

reponse à fil 1958 du 18 juin, j'ai consulté plusieurs dermatos aucun diagnostic..... j'ai sans cesse des sensations de
brulures au niveau de la peau. les prises de sang révèlent souvent des problémes inflammatoires. qu'en pensez-vous???
avec mes remerciements

Je ne suis pas médecin et je ne peux malheureusement que parler de mon vécu.
C'est certain qu'apprendre qu'on a une maladie rare et qui plus est incurable, ça fait peur. Toutefois il ne faut pas dramatiser et s'alarmer, mais simplement se dire qu'il faudra bien vivre avec, aussi bien que possible.
Faire des recherches sur Internet c'est bien, mais on peut y trouver tout ou rien. vous pouvez y trouver du soutien moral mais vous pouvez également y trouver des articles suceptibles d'aggraver votre anxiété.
Il n'y a pas un mais des lupus et chaque cas est différent suivant le patient, avec ses symptomes et ses atteintes propres.
Un autre conseil, plusieurs avis c'est mieux qu'un seul, alors n'hésitez surtout pas à consulter plusieurs médecins et si possible en hopital où il y a bien souvent un service spécialisé.

Note: Le lupus est une affection de longue durée (ALD) reconnu par la sécurité et vous pouvez de ce fait bénéficier du 100%.

Salut

Rien ne prouve actuellement que le lupus soit héréditaire, donc pas la peine de vous faire du mal avec ça.


Parait qu'il y a 4 femmes pour 1 homme !
Qui c'est qu'a piqué ma part ? :/

Bonjour,
je viens de tomber sur ton message moi j'ai la maladie ou syndrome de gougero j'ai subi une opération, pour te rassurer cela ne s'attrape pas et il voit à une prise de sang si tu as la maladie je suis suivie par un rhumatologue et optalmo.
si tu as d'autres question écrit moi.
Cordialement,marie-noelle

bonjour,
je ne connais pas précisément cette maladie, mais ma mere avait sa meilleure amie qui a eu un Lupus, en effet à force avec le tps elle ne pouvait plus s'exposer au soleil, elle a eu d'énormes problème (je ne me rapelle pas de tout j'avais seulement 13ans), son Lupus s'est généralisé et elle est malheureusement décédée. Après je sais qu'il y a différentes formes de lupus, elle il s'est malheureusement généralisé mais ce n'est pas le cas de tout le monde. Bon courage

c'est une maladie rare autoimmune. ce n'est pas une allergie.