Dystrophie des cônes - nystagmus vertical

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Bonjour,
Je recherche des personnes qui souffre de nystagmus congénital vertical dû à une dystrophie des cônes.
C'est une maladie rarissime, même pas répertoriée dans les maladies orphelines.
D'après les spécialistes que j'ai rencontrés, à peine une vingtaine de cas connus en France.
Merci à vous.
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2 réponses

BONSOIR,
Je lis votre message avec beaucoup d'attention car ma fille est concerne par la même maladie une distrophie des cones de la retine avec une myopie
a 1 20e , maladie decouverte il y a 1an maintenant
si vous souhaitez en discuter je suis maintenant prete a en parler .

Ma fille n'a pas de myopie. Elle a eu de l'astygmatie, mais cela a disparu en grandissant, elle a 9 ans.
Comment voit-elle ?
La mienne ne voit pas les reliefs, ni les couleurs : elle voit un dégradé de gris, elle est basse vision aussi 1/20è. Elle est photophobe. Elle souffre de troubles du comportement et du langage associés.
Le diagnostic a été posé à 2 ans, après découverte du problème aux yeux à l'êge de 3 mois.
Quel age a votre fille ? Comment se passe la vie de tous les jours ? Où est-elle scolarisée ?
J'attends de vos nouvelles impatiemment !!
Morganna
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Bonsoir
je suis aussi atteint d'une distrophie des cones depuis une opération de la cataracte