Dystrophie des cônes - nystagmus vertical

Fermé
morganna0855 Messages postés 335 Date d'inscription dimanche 25 avril 2010 Statut Membre Dernière intervention 15 février 2013 - 19 oct. 2011 à 22:29
toubab46 Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 29 août 2012 Statut Membre Dernière intervention 29 août 2012 - 29 août 2012 à 15:47
Bonjour,
Je recherche des personnes qui souffre de nystagmus congénital vertical dû à une dystrophie des cônes.
C'est une maladie rarissime, même pas répertoriée dans les maladies orphelines.
D'après les spécialistes que j'ai rencontrés, à peine une vingtaine de cas connus en France.
Merci à vous.
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2 réponses

BONSOIR,
Je lis votre message avec beaucoup d'attention car ma fille est concerne par la même maladie une distrophie des cones de la retine avec une myopie
a 1 20e , maladie decouverte il y a 1an maintenant
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si vous souhaitez en discuter je suis maintenant prete a en parler .
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