Meniere:intervention neurotomie vestibulaire

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caraphine Messages postés 2 Statut Membre -  
begonie Messages postés 93452 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   -
Bonjour,
je me suis fais opérée d'une neurotomie vestibulaire le 1er juillet 2011 ,
J'ai la maladie de meniere depuis 19 ans
Début : sensation d'oreille bouchée puis acouphènes puis vertiges tout cela sur plusieurs année avec des accalmies et des crise plus ou moins fortes
Traitement : betaserc , tanganil ou per os ou en IV suivant l'amplitude de la crise , Vastarel
Bien entendu j'ai tout essayé , homéopathie , phytothérapie , ostéopathie ,ect ect
Avec les années , j'ai perdu en audition actuellement 60pour cent sur mon oreille gauche (heureusement il me reste la droite) , les acouphènes et bien il faut faire avec
depuis février 2011 les crises se sont rapprochées et accentuées , vertiges et malaises incontrôlables arrêt de travail (bien entendu) impossible de conduire , mon ORL qui est un professeur m'avait déjà proposer l'intervention depuis 2 ans j' hésitais , mais là c'était trop dur alors voilà , je n'est plus de vertiges , Mais il faut savoir que l'on ne guéri pas la maladie de meniere , on peu amélioré et surtout supprimer ces vertiges , j'ai toujours mes acouphènes (plus ou moins fort selon , la fatigue le stress ect ),<souligne> j'ai toujours cette perte auditive Mais l'intervention n'aggrave pas cela mais justement peu permettre de stopper l'évolution de celle ci
si vous avez des renseignements a me demander sur l'intervention pas de probleme
A bientot et bon courage a tous et a toutes

4 réponses

Isis123 Messages postés 1 Statut Membre 3
 
Bonjour Caraphine!

je m'appelle Caroline, j'ai 32 ans et je suis infirmière
je vis avec la maladie de ménières depuis 2007
comme vous j'ai été opérée d'une décompression du sac endolymphatique à droite en décembre 2011.
j'ai été bien pendant quelques mois et depuis fin août c'est la cata je suis en arrêt car je fais des vertiges rotatoires tous les jours!
bizarrement je fais pas mal de vertiges la nuit, cela me réveille ou au réveil le matin... sinon, c'est n'importe quand dans la journée et bien sûr cela ne prévient plus comme au début de la maladie.
le traitement tanganil, bétaserc et tanakan n'y change rien du tout...

Le moral commence à baisser fortement...
vendredi 5 octobre je rencontre au CHU Lyon Sud un chirurgien spécialisé et j'envisage la neurotomie vestibulaire.
j'aimerais s'il vous plait avoir votre ressenti à un an de l'opération.
comment vous sentez vous? Comment se sont passées les suites opératoires?
vivez vous normalement aujourd'hui?
avez vous repris le travail, et si oui au bout de combien de temps?
Un grand merci pour le temps que vous consacrerez à me répondre!!
Chaleureusement
Caroline.
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hermegilde Messages postés 2 Statut Membre 6
 
bonjour,
j'aimerais des détails sur l'intervention que j'envisage car je n'en peux plus de vivre avec cette maladie; je vis seule mais mon gros problème est de le faire comprendre aux membres de la famille qui viennent me voir où chez qui je vais lorsque je peux me déplacer, je crois que je deviens asociale!
J'ai lu des commentaires sur la gentamicyne qui éviterait l'opération. J'habite assez près de Marseille et je crois qu'il y a un spécialiste, savez vous de qui il s'agit? Merci
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nina
 
j ai vécu ca aussi depuis 8ans et ca recommence pire j'ai pris même des traitement par injection a l hôpital ca ma aider un peu et la je revis le même calvaire je me lance pas pour une chirurgie Jai donne je suis sourde c'est des périodes qui vont et vienne et ca s estompe , ca commencer a 32ans la j'ai 48 ans et j i eu des périodes d accalmie pour vous dire faut pas se lancer de suite dans des opérations qu on regrette par la suite c'est une maladie mal connu aucune explication fiable donc tout est fait dans le hasard sans trop connaitre ce qui en résulte courage a toutes et tous, un orl ma dit ce n est vitale en me riant au nez j'ai compris que ces orl sont aussi perdus que nous,
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mirra
 
courage je souffre et pas de contact pour m aider>
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begonie Messages postés 93452 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   9 087
 
mirra = nina,

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