Ménière débutant ? Besoin de témoignages

Bonjour à tous,


Je recherche l'avis de malades souffrant d'une maladie de Ménière confirmée uniquement. J'aimerais recueillir l'avis de personnes l'ayant développée suite à des symptômes initiaux franchement proches de miens et un parcours proche du mien.


Voici ce qu'il en est pour moi, le plus clairement possible, chronologiquement pour faire la part des choses. Je vous remercie chaleureusement de toute l'attention et les conseils que vous pourrez me donner. Désolé pour ce long message, mais les réponses ne seraient pas pertinentes sans l'historique.


MES SYMPTÔMES

1. Depuis l'âge de 10 ans, myoclonie du muscle stapédien avec vibration aléatoire du tympan.

2. Depuis 2007/2008, présence aléatoire d'acouphènes audibles seulement la nuit au calme.

3. Depuis mars 2014, étourdissements, tête qui tourne légèrement que je mettais sur le compte d'une perte de poids (de kilos réellement superflus)

4. Fin juin 2014, tête qui tourne, nausées, quelques sensations de tangage sans vomissements que je mets sur le compte d'une mauvaise digestion. Pas de vertiges rotatoire, mais une sensation d'image qui va et vient de gauche à droite. La crise s'estompe en une 20aine de minutes. Pendant quinze jours environ, je ressens une sensation d'ébriété à la marche. Elle s'estompe et me laisse 3 semaines de répit.

5. Depuis début août 2014, sensation d'ébriété plus marquée avec sensation d'instabilité à la marche. L'acouphène est plus prononcé toujours dans la même oreille à droite. Sensation fluctuante d'oreille cotonneuse. Fatigue visuelle : impression de moins fixée, d'avoir les yeux moins vifs, nausées légères pendant la rotation des yeux, déséquilibres légers aux mouvements de la tête.


MON PARCOURS

Voulant prendre le taureau par les cornes, je vois donc un otoneurologue d'emblée. Je lui raconte tout ça.

Il me fait une vidéonystagmographie, un test rotatoire au fauteuil et une audiométrie. Il me dit qu'il n'y a rien, si ce n'est pour l'épreuve rotatoire une légère asymétrie du réflexe vestibulo-oculaire à droite, du côté de l'oreille donc, mais tout à fait physiologique. Selon lui, il retrouverait ça chez des patients totalement sains.

Il m'affirme avec beaucoup de conviction et de longues explications que ce n'est absolument pas Ménière, très loin de là, que mes symptômes ne sont pas à mettre sur ce compte.

Toutefois, je m'interroge - et c'est là que vous intervenez :-) J'ai le sentiment que tous mes symptômes sont tout de même très évocateurs d'un Ménière débutant - sauf que je n'ai pas fait de grosse crise rotatoire, essentielle dans le diagnostic. Du coup, j'avoue stresser beaucoup, j'ai l'impression d'errer et de devoir en gros attendre une crise inélectuctable, un jour ou l'autre. D'autant plus qu'il me semble qu'au début, les tests peuvent ne rien montrer.

MES QUESTIONS

- Doit-on donc faire confiance aux symptômes avant tout ? Et dois-je me préparer à un Ménière ? Les résultats des tests n'étant pas significatifs.

- Avez-vous vécu ce même genre de début de Ménière dans cet ordre global, sans grosse crise, mais avec prédominance des étourdissements, de l'instabilité (aussi visuelle), d'un acouphène ?

- Avez-vous finalement fait une crise rotatoire ? Combien de temps après ?


Je vous serai extrêmement reconnaissant pour vos réponses les plus claires et sincères possibles. Ce que vous pensez intuitivement et objectivement quand vous lisez ça.

Merci par avance !