Ménière débutant ? Besoin de témoignages
Bonjour à tous,
Je recherche l'avis de malades souffrant d'une maladie de Ménière confirmée uniquement. J'aimerais recueillir l'avis de personnes l'ayant développée suite à des symptômes initiaux franchement proches de miens et un parcours proche du mien.
Voici ce qu'il en est pour moi, le plus clairement possible, chronologiquement pour faire la part des choses. Je vous remercie chaleureusement de toute l'attention et les conseils que vous pourrez me donner. Désolé pour ce long message, mais les réponses ne seraient pas pertinentes sans l'historique.
MES SYMPTÔMES
1. Depuis l'âge de 10 ans, myoclonie du muscle stapédien avec vibration aléatoire du tympan.
2. Depuis 2007/2008, présence aléatoire d'acouphènes audibles seulement la nuit au calme.
3. Depuis mars 2014, étourdissements, tête qui tourne légèrement que je mettais sur le compte d'une perte de poids (de kilos réellement superflus)
4. Fin juin 2014, tête qui tourne, nausées, quelques sensations de tangage sans vomissements que je mets sur le compte d'une mauvaise digestion. Pas de vertiges rotatoire, mais une sensation d'image qui va et vient de gauche à droite. La crise s'estompe en une 20aine de minutes. Pendant quinze jours environ, je ressens une sensation d'ébriété à la marche. Elle s'estompe et me laisse 3 semaines de répit.
5. Depuis début août 2014, sensation d'ébriété plus marquée avec sensation d'instabilité à la marche. L'acouphène est plus prononcé toujours dans la même oreille à droite. Sensation fluctuante d'oreille cotonneuse. Fatigue visuelle : impression de moins fixée, d'avoir les yeux moins vifs, nausées légères pendant la rotation des yeux, déséquilibres légers aux mouvements de la tête.
MON PARCOURS
Voulant prendre le taureau par les cornes, je vois donc un otoneurologue d'emblée. Je lui raconte tout ça.
Il me fait une vidéonystagmographie, un test rotatoire au fauteuil et une audiométrie. Il me dit qu'il n'y a rien, si ce n'est pour l'épreuve rotatoire une légère asymétrie du réflexe vestibulo-oculaire à droite, du côté de l'oreille donc, mais tout à fait physiologique. Selon lui, il retrouverait ça chez des patients totalement sains.
Il m'affirme avec beaucoup de conviction et de longues explications que ce n'est absolument pas Ménière, très loin de là, que mes symptômes ne sont pas à mettre sur ce compte.
Toutefois, je m'interroge - et c'est là que vous intervenez :-) J'ai le sentiment que tous mes symptômes sont tout de même très évocateurs d'un Ménière débutant - sauf que je n'ai pas fait de grosse crise rotatoire, essentielle dans le diagnostic. Du coup, j'avoue stresser beaucoup, j'ai l'impression d'errer et de devoir en gros attendre une crise inélectuctable, un jour ou l'autre. D'autant plus qu'il me semble qu'au début, les tests peuvent ne rien montrer.
MES QUESTIONS
- Doit-on donc faire confiance aux symptômes avant tout ? Et dois-je me préparer à un Ménière ? Les résultats des tests n'étant pas significatifs.
- Avez-vous vécu ce même genre de début de Ménière dans cet ordre global, sans grosse crise, mais avec prédominance des étourdissements, de l'instabilité (aussi visuelle), d'un acouphène ?
- Avez-vous finalement fait une crise rotatoire ? Combien de temps après ?
Je vous serai extrêmement reconnaissant pour vos réponses les plus claires et sincères possibles. Ce que vous pensez intuitivement et objectivement quand vous lisez ça.
Merci par avance !
Je recherche l'avis de malades souffrant d'une maladie de Ménière confirmée uniquement. J'aimerais recueillir l'avis de personnes l'ayant développée suite à des symptômes initiaux franchement proches de miens et un parcours proche du mien.
Voici ce qu'il en est pour moi, le plus clairement possible, chronologiquement pour faire la part des choses. Je vous remercie chaleureusement de toute l'attention et les conseils que vous pourrez me donner. Désolé pour ce long message, mais les réponses ne seraient pas pertinentes sans l'historique.
MES SYMPTÔMES
1. Depuis l'âge de 10 ans, myoclonie du muscle stapédien avec vibration aléatoire du tympan.
2. Depuis 2007/2008, présence aléatoire d'acouphènes audibles seulement la nuit au calme.
3. Depuis mars 2014, étourdissements, tête qui tourne légèrement que je mettais sur le compte d'une perte de poids (de kilos réellement superflus)
4. Fin juin 2014, tête qui tourne, nausées, quelques sensations de tangage sans vomissements que je mets sur le compte d'une mauvaise digestion. Pas de vertiges rotatoire, mais une sensation d'image qui va et vient de gauche à droite. La crise s'estompe en une 20aine de minutes. Pendant quinze jours environ, je ressens une sensation d'ébriété à la marche. Elle s'estompe et me laisse 3 semaines de répit.
5. Depuis début août 2014, sensation d'ébriété plus marquée avec sensation d'instabilité à la marche. L'acouphène est plus prononcé toujours dans la même oreille à droite. Sensation fluctuante d'oreille cotonneuse. Fatigue visuelle : impression de moins fixée, d'avoir les yeux moins vifs, nausées légères pendant la rotation des yeux, déséquilibres légers aux mouvements de la tête.
MON PARCOURS
Voulant prendre le taureau par les cornes, je vois donc un otoneurologue d'emblée. Je lui raconte tout ça.
Il me fait une vidéonystagmographie, un test rotatoire au fauteuil et une audiométrie. Il me dit qu'il n'y a rien, si ce n'est pour l'épreuve rotatoire une légère asymétrie du réflexe vestibulo-oculaire à droite, du côté de l'oreille donc, mais tout à fait physiologique. Selon lui, il retrouverait ça chez des patients totalement sains.
Il m'affirme avec beaucoup de conviction et de longues explications que ce n'est absolument pas Ménière, très loin de là, que mes symptômes ne sont pas à mettre sur ce compte.
Toutefois, je m'interroge - et c'est là que vous intervenez :-) J'ai le sentiment que tous mes symptômes sont tout de même très évocateurs d'un Ménière débutant - sauf que je n'ai pas fait de grosse crise rotatoire, essentielle dans le diagnostic. Du coup, j'avoue stresser beaucoup, j'ai l'impression d'errer et de devoir en gros attendre une crise inélectuctable, un jour ou l'autre. D'autant plus qu'il me semble qu'au début, les tests peuvent ne rien montrer.
MES QUESTIONS
- Doit-on donc faire confiance aux symptômes avant tout ? Et dois-je me préparer à un Ménière ? Les résultats des tests n'étant pas significatifs.
- Avez-vous vécu ce même genre de début de Ménière dans cet ordre global, sans grosse crise, mais avec prédominance des étourdissements, de l'instabilité (aussi visuelle), d'un acouphène ?
- Avez-vous finalement fait une crise rotatoire ? Combien de temps après ?
Je vous serai extrêmement reconnaissant pour vos réponses les plus claires et sincères possibles. Ce que vous pensez intuitivement et objectivement quand vous lisez ça.
Merci par avance !
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5 réponses
Bonjour,
Il ne faut surtout pas évoquer à ce jour, une maladie de Ménière, pathologie véritablement invalidante.
Te concernant, il faut plutôt évoquer un discret "vertige positionnel bénin", strictement limité à un léger dysfonctionnement vestibulo-labyrinthique.
Cela peut s'éteindre et disparaitre spontanément comme persister par épisodes sans évolution vers l'aggravation.
Habituellement ce contexte est bien maitrisé par les médicaments anti-vertigineux basiques avec ou sans rééducation spécifique associée, alors que la maladie de Ménière demande souvent une approche beaucoup plus agressive par destruction médicamenteuse de certaines structures (labyrinthectomie chimique)
Il ne faut surtout pas évoquer à ce jour, une maladie de Ménière, pathologie véritablement invalidante.
Te concernant, il faut plutôt évoquer un discret "vertige positionnel bénin", strictement limité à un léger dysfonctionnement vestibulo-labyrinthique.
Cela peut s'éteindre et disparaitre spontanément comme persister par épisodes sans évolution vers l'aggravation.
Habituellement ce contexte est bien maitrisé par les médicaments anti-vertigineux basiques avec ou sans rééducation spécifique associée, alors que la maladie de Ménière demande souvent une approche beaucoup plus agressive par destruction médicamenteuse de certaines structures (labyrinthectomie chimique)
Bonjour,
Et merci de votre réponse.
En jetant un oeil aux symptômes du vertige positionnel bénin, je vois que ça ne correspond malheureusement pas.
Je vois la chose suivante :
Le patient se plaint d'un vertige intense rotatoire (ce que je n'ai pas eu) lié aux mouvements de la tête qui présente trois particularités :
1. il se déclenche uniquement lors des changements de position de la tête dans l'espace,
2. il est très violent,
3. sa durée est brève, moins d'une minute,
4. Il peut entraîner des nausées et des vomissements
Ça ne correspond pas, ce n'est pas accompagné d'acouphènes et cela ne laisse pas de sensation d'ébriété ni de pression dans l'oreille.
C'est pour ça que je m'inquiète. Rien ne concorde à part Ménière.
Et merci de votre réponse.
En jetant un oeil aux symptômes du vertige positionnel bénin, je vois que ça ne correspond malheureusement pas.
Je vois la chose suivante :
Le patient se plaint d'un vertige intense rotatoire (ce que je n'ai pas eu) lié aux mouvements de la tête qui présente trois particularités :
1. il se déclenche uniquement lors des changements de position de la tête dans l'espace,
2. il est très violent,
3. sa durée est brève, moins d'une minute,
4. Il peut entraîner des nausées et des vomissements
Ça ne correspond pas, ce n'est pas accompagné d'acouphènes et cela ne laisse pas de sensation d'ébriété ni de pression dans l'oreille.
C'est pour ça que je m'inquiète. Rien ne concorde à part Ménière.
On observe toutes les nuances et toutes les variations possibles dans le cadre d'un vertige positionnel bénin.
Depuis la simple sensation d'ébriété jusqu'à la grande crise rotatoire.
Associée à la simple sensation nauséeuse mais qui peut aussi aller jusqu'au vomissement.
Associé à un acouphène discret mais qui peut aussi être beaucoup plus présent et s'associer à une hypoacousie nette.
D'après toi, la notion de : "se déclenche uniquement lors des changements de position de la tête dans l'espace" ne te correspond pas.
Pourtant, tu précises toi même : "nausées légères pendant la rotation des yeux, déséquilibres légers aux mouvements de la tête. "
Je reste sur l'hypothèse du VPB. Mais pas sur les prémices d'une maladie de Ménière.
Depuis la simple sensation d'ébriété jusqu'à la grande crise rotatoire.
Associée à la simple sensation nauséeuse mais qui peut aussi aller jusqu'au vomissement.
Associé à un acouphène discret mais qui peut aussi être beaucoup plus présent et s'associer à une hypoacousie nette.
D'après toi, la notion de : "se déclenche uniquement lors des changements de position de la tête dans l'espace" ne te correspond pas.
Pourtant, tu précises toi même : "nausées légères pendant la rotation des yeux, déséquilibres légers aux mouvements de la tête. "
Je reste sur l'hypothèse du VPB. Mais pas sur les prémices d'une maladie de Ménière.
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En fait, je pensais à Ménière parce que je n'ai vu nulle part que le VPB pouvait ne provoquer que des sensations d'ébriété et que je ne vois pas non plus la sensation cotonneuse dans l'oreille dans cette pathologie.
Pour le VPB, j'avais lu qu'il se présentait toujours au même mouvement de la tête car il proviendrait d'un cristal dans un canal bien précis, ce qui n'est pas trop mon cas, puisque c'est surtout le mouvement des yeux chez moi. Le mouvement de tête provoque des étourdissements dans mon cas, sans vertige rotatoires.
Pour résumer, j'ai un acouphène, une légère pression de l'oreille et l'impression d'avoir bu un ou deux verres à jeun.
Pendant mes petites crises, c'est surtout du tangage et l'image qui vire de gauche à droite.
Mes yeux sont très fatigués et quand je fixe un point sur le mur, l'image entière flotte légèrement comme une vague et me donne la nausée.
Merci beaucoup de tes interventions qui me sont très utiles, vraiment. Ça me soulage d'avoir des avis avec un peu de recul.
Pour le VPB, j'avais lu qu'il se présentait toujours au même mouvement de la tête car il proviendrait d'un cristal dans un canal bien précis, ce qui n'est pas trop mon cas, puisque c'est surtout le mouvement des yeux chez moi. Le mouvement de tête provoque des étourdissements dans mon cas, sans vertige rotatoires.
Pour résumer, j'ai un acouphène, une légère pression de l'oreille et l'impression d'avoir bu un ou deux verres à jeun.
Pendant mes petites crises, c'est surtout du tangage et l'image qui vire de gauche à droite.
Mes yeux sont très fatigués et quand je fixe un point sur le mur, l'image entière flotte légèrement comme une vague et me donne la nausée.
Merci beaucoup de tes interventions qui me sont très utiles, vraiment. Ça me soulage d'avoir des avis avec un peu de recul.
