la maladie de menière Résolu/Fermé

Question

Bonjour, 

J'ai depuis de longs mois la maladie de meniere. Vertiges, nausées, pertes d'équilibre, acouphènes, surdité, etc ...  qui débarquent sans prévenir tout d'un coup. Si vous connaissez cette maladie, merci de me communiquer des infos, des "trucs" pour "mieux vivre avec". Peut-être connaissez-vous également un médecin ou des médecins spécialistes de cette pathologie compliquée pour moi et pour mon entourage. On se replie, n'ose plus sortir, conduire, etc ... 
Peut-être existe t-il également une association d'entraide ? Bref, je suis preneuse de toutes infos. 
Merci d'avance et bon courage à celles et ceux qui comme moi en souffre.

nathalia · Accepted Answer

Bonsoir, 

Je lis votre message. 

Il existe un site SOS AUDITION.ORG qui donne des infos sur la maladie de ménière, ainsi que des témoignages de personnes qui en souffrent. 

Par ailleurs, il existe des techniques de rééducation ; je ne connais pas votre parcours médical lié à votre maladie mais des kinés pratiquent proposent des séances de rééducation vestibulaire.  

La médecine chinoise et l'acupuncture seraient des réponses pour atténuer considérablement voire faire disparaitre les vertiges causés par la maladie.  

L'alimentation serait également à prendre en compte : éviter le vin, la salade verte, les crudités, le poivron, les boissons acides (jus d'orange, coca, etc), le café le chocolat qui sont des éléments acides, les plats préparés, qui contiennent beaucoup de sel. le sel en effet favorise la rétention de l'eau dans l'oreille interne. Modérer le sucre. Ne pas manger du pain avec la mie, mais du pain grillé voire des biscottes.  

J'ai lu un témoignage sur le site que je cite plus haut, de personnes qui font attention à leur alimentation et constatent un grand mieux dans la maladie. 

Allez voir le site, je pense que vous pourrez trouver des réponses 

bonne soirée. 

N

Pour en savoir plus sur la maladie de Menière : https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2513652-maladie-de-meniere-definition-symptomes-causes/#q=meni%E8re&cur=1&url=%2F

doudou76 · Answer

A 35 ans, je suis également dans la situation de maladie de meniere averée et à la recherche de solutions efficaces pour mieux gérer le quotidien.
les solutions médicales dans la littérature semblent diverses et peu précises.
toutefois, en dehors d'UN TRAITEMENT DE BASE MEDICAMENTEUX TYPE SERC, il semble essentiel d'APPRENDRE A GERER SON STRESS...
D'apres un éminent spécialiste rencontré il y a 1 an sur Paris, la clé du problème est là.
Néanmoins, je recherche toutes les solutions pour diminuer les acouphènes et les sensations de vertige.
DIMINUTION DU TEMPS DE TRAVAIL
APPROCHE DIETETIQUE
RECHERCHE D'UN SOMMEIL DE QUALITE
KINESITHERAPIE ET ACUPUNCTURE
HOMEOPATHIE
DECOMPRESSION DE l'OREILLE
MENIETT



BON COURAGE

nathalia · Answer

Bonsoir,

Je viens de vous lire,

Vous parlez d'un spécialiste que vous avez rencontré, et pour qui, la clé du problème est la gestion du stress. Pourriez vous m'en dire un peu plus sur son avis sur la question ?

Je suis actuellement moi même en rééducation vestibulaire à Paris au cabinet d'un spécialiste des vertiges et de la maladie de ménière.
Les séances consistent à "réapprendre" au cerveau à réagir en cas de crise de vertige. Les séances durent en moyenne 1 an. Elles ne font pas disparaitre la maladie mais réduisent le temps de la crise et l'intensité des vertiges. J'espère que cela se révélera efficace. J'ai des crises depuis fin 2006. 
Personnellement en cas de crise, je prends une ampoule de tanganil (à garder sous la langue autant que possible) ce qui réduit les vertiges et évite les vomissements. Les médicaments classiques prescrits pour la maladie n'étant pas vraiment efficaces, un ORL de l'hôpital Beaujon m'a prescrit Agyrax trois fois par jour. J'en suis à un mois de traitement et c'est donc un peu court pour voir les effets.

J'évite le café, les produits laitiers, les légumes crus (salade en particulier, poivrons) les fruits crus, le vin. Je mange autant que faire se peut du pain grillé. (cela m'a été conseillé par une "ancienne" malade de ménière, qui a recouru à la médecine chinoise, a consulté un spécialiste en suisse qui lui a indiqué un régime alimentaire à suivre au long court. Cette personne n'a plus de crises et mène une vie normale).

Il est clair que le stress a été évoqué par 2 orl que j'ai consulté, notamment celui de l'hopital beaujon qui m'a précisé que le corps en cas de stress transmets des informations jusqu'à l'oreille interne, ce qui a pour effet d'aggraver la maladie.

Concernant la décompression du sac endolymphatique, j'ai lu des témoignages de personnes qui ont été opérées et n'ont pas noté d'effet réellement positif.

Par contre la médecine chinoise (prise d'herbes chinoises et acupuncture) seraient réellement efficace. Seulement, les médecins traditionnels réfutent toute efficacité concernant cette médecine. De plus, il faut trouver un bon spécialiste en médecine chinoise, et qui connait bien les herbes chinoises, de qualité.

Merci de votre réponse,

Nathalie

Laura · Answer

Bonsoir,

Ma mère a la maladie de Ménière depuis l'âge de 30ans; ça fait 7 ans que ça dure, elle est en ce moment en crise depuis une vingtaine de jours....
Elle prend couramment du Diamox, Vastarel et en cas de crise elle prend soit du lectil ou fait des intraveineuse de tanganil.
Au quotidien elle fait attention a son alimentation ( sel, sucre, cafeine...), elle essaye de gerer au mieux son stress ( de nature anxieuse ) .....
Durant les crises, le meilleur moyen " d'aller mieux " et de rester coucher dans le noir, au calme.
Si vous voulez plus de renseignements ( sur les médoc ou autres... ), envoyez moi un mail.
Bon courage!!
Laura

nathalia · Answer

Bonsoir,

Votre mère a-t-elle déjà consulté un kiné spécialisé dans les vertiges ? je suis actuellement en rééducation vestibulaire chez un kiné sur Paris, rue de la Santé, comme je l'ai indiqué dans un message précédent. 
Un orl de l'hopital beaujon m'a prescrit un autre médicament, l'agyrax car le Diamox aurait des effets secondaires et n'avait pas d'effet réellement efficace sur moi.
Le stress joue un rôle dans la maladie, ce même orl me l'a confirmé.
Je fais aussi attention à mon alimentation. 
Votre mère a toujours consulté le même médecin ? Si c'est le cas, peut être devrait elle consulter à Beaujon.

vous précisez que votre mère est en crise depuis une vingtaine de jours. est elle en état de vertige constant, d'instabilité ?

Bon courage à elle

Nathalie

Laura · Answer

Bonsoir,

Le soucis c'est que l'on habite dans le Nord, et que par chez nous, pour trouver un bon medecin c'est difficile.
Elle n'a pas consulté de kiné; je ne sais pas si il en existe par chez nous ( jamais entendu parler ).
Par contre, je vais lui dire pour le diamox. et coté stress ( ma mere est une naturelle anxieuse :s )
Sa crise est tt doucement passée ( intraveineuse de tanguanil ) mais sinon, oui, en periode de crise c'est vertiges constants, vomissements, ses acouphenes sont 10 fois plus presents ...... Notre chien en est traumatisé lol
Et vous, quel age avez vous ? depuis cb d'annees avez vous la maladie de meniere ? quels medicaments prenez vous ? .....

bye bye
Laura

nathalia · Answer

Bonsoir Laura,

J'ai 43 ans et j'ai la maladie de ménière depuis fin 2006. 

J'ai revu mon ORL habituel hier soir ; nous avons fait le point. J'ai arrêté bétaserc car j'avais des crises même sous ce traitement, donc pas efficace. Je prends actuellement AGYRAX, qui est un antivertigineux pur. Le soir, je prends quelques gouttes de RIVOTRIL, c'est prescrit en cas d'acouphènes et ça fait dormir.

Mon ORL m'a confirmé qu'une hygiène de vie saine est indispensable. Les excès alimentaires ne sont pas bons, le tabac, le café non plus, et peuvent causer une crise. Il a insisté là-dessus. Les problèmes personnels jouent également un rôle car ils augmentent le stress. Il n'est pas évident d'être zen tout le temps certes, mais il faut absolument apprendre à gérer son stress. Je suis également d'une nature anxieuse. 
Personnellement, j'ai repris le sport depuis quelques temps puisque mon état le permet. 
Il s'avère que la maladie disparait avec l'âge ; à savoir à partir de 60-65 ans.
Je me renseignerai auprès de mon kiné pour savoir s'il y a des kinés qui font de la rééducation vestibulaire dans votre département.
J'ai aussi entendu parler de l'acupuncture. Mais il faut trouver un médecin qui sache pratiquer sérieusement cette médecine. Il parait aux dires de certaines personnes atteintes de la maladie que ce serait efficace
Lorsque votre mère n'est pas en crise, elle se sent bien ? Elle travaille actuellement ? 

Bonne soirée

Nathalie

Laura · Answer

Bonsoir Nathalie,

L'orl de ma mère lui a dit également qu'une bonne hygiène alimentaire lui était indispensable; elle évite donc le sel, la caféine, plus une goutte d'alcool; mais elle consomme plus de potassium.

Pour l'acuponcture, son orl lui a dit que ça s'avérait efficace qu'au début de la maladie; après il est trop tard :s

Nous avons a la maison ma tante handicapée, que ma mère a à sa charge ( sa soeur ); c'est pas toujours facile ... ce qui explique peut être le stress; donc elle ne travaille pas.

Quand ma mère n'est pas en crise, elle a ses acouphènes ( en permanence ) mais oui, elle se sent bien. 
Je l'aide pour le ménage; elle ne peut pas rester baissée trop longtemps, rester trop longtemps dans les magasins...

En tout cas, merci de vous renseigner auprés de votre orl pour le kiné ( je suis du 59, a 30 mn de Lille )

L'orl dit que cette maladie n'est pas génétique; pourtant je commence a en avoir ( alors que je n'ai que 18 ans :s)

Merci

Bye Bye :)
Laura

Fred · Answer

Bonjour, 

Je voudrais tout d abord vous remercier de poster vos commentaires et vos solutions face a la maladie de Meniere. J'ai souffert d une nevrite vestibulaire en 1997 ( j'ai aujourd 'hui 34 ans) qui par la suite s est accompagne de tous les symptomes de Meniere. Je vis depuis 12 ans avec et notamment les acouphenes. Je ne vais pas mentir en disant que cette maladie est tres difficile a gerer car bcp de personnes de notre entourage ne semble pas comprendre la peine et l isolement dans lequel on se place. De mon cote, j'ai tout essaye et c'est vrai que la medecine chinoise semble bien repondre avec l osteopathie ( cervicale douleur). Je crois que le plus important est de savoir gerer son stress. J'ai des cephalees de tensions en permanence qui s ameliore vers les 15h00. Je ne savais pas qu il fallait faire attention a son alimentation d ailleurs, alors merci pour vos commentaires. De mon cote apres plusieurs annees de calme tout a recommence il y a 4 semaines. Alors je viens de me retrouver un acupuncteur sur Londres ( ou je reside), je vais essayer yoga aussi, l osteopathe vient de me denouer aussi les cervicales. Par contre je peux vous dire que psychologiquement je suis au plus bas et il est difficile pour ma famille, amis etc de voir un grand gaillard de 1.88 pour 95 kgs (ancien pro rugby) pleurer et m isoler; franchement j'ai tellement peur que tout recommence...Mes parents divorcent, la recession, now la sante bref.. Est ce que qqun connait un centre sur Paris d ecoute ou une association ? c'est un appel a l aide.

nathalia · Answer

Bonsoir Laura,

J'ai été quelques temps sans pouvoir répondre du fait d'une panne d'ordinateur et d'une crise qui a commencé le 12 février avec plusieurs vertiges et un vertige assez important le 20 février dernier. J'ai du aller sur paris le lendemain matin pour voir le kiné qui a arrêté le vertige. J'ai eu un arrêt maladie de 2 semaines. L ORL qui me suit sur Paris m'a fait un examen avec des jets d'eau dans les oreilles pour voir si mon centre de l'équilibre avait été atteint, ce qui n'est pas le cas. J'ai pratiqué un scanner qui révèle que j'ai une veine jugulaire qui touche l'oreille interne ce qui pourrait causer certains des vertiges. Je n'en sais pas plus pour l'instant. Je revois le kiné le 18 MARS; Je lui poserai la question de savoir s'il y a un ou des kinés qui pratiquent la rééducation vestibulaire (rééducation de l'équilibre au niveau du cerveau) sur la région Nord. Je vous en dirai plus sur la nature de mes vertiges après l'avoir revu.
Il faut aussi savoir que plusieurs personnes peuvent avoir les mêmes vertiges mais avec des causes différentes.

Si mes vertiges reviennent avec la même fréquence, l'orl envisage une intervention chirurgicale.
Sinon pour l'instant, il m'a fait arrêter tous les médicaments que je prenais car ils n'ont aucun effet sur les vertiges.

Par ailleurs, depuis quelques mois, et notamment ces derniers temps avant les crises qui ont débuté le 12 février, j'ai eu beaucoup de stress et un état de nervosité constant. Cela a dû jouer aussi. 

Bon courage à vous et bonne soirée

Nathalie

nathalia · Answer

Bonsoir Fred,

je viens de répondre à Laura. Allez lire ma réponse

Je viens aussi de lire votre message. Je comprends votre détresse face à cette maladie.

La première chose importante : être certain que le ou les médecins que vous avez consultés ont fait le bon diagnostic. Mon ORL me l'a confirmé, c'est hyper important. 

Je consulte moi même un Kiné à Paris 13e spécialisé dans les vertiges, qui pratique diverses sortes de rééducation vestibulaires, et autre.

Vous avez recours à la médecine chinoise, pouvez vous m'en dire plus ? 

Pour ce qui concerne le redéclenchement de votre maladie, les ennuis personnels que vous rencontrez actuellement y sont certainement pour quelque chose. Mon ORL m'a expliqué que lorsque l'on se trouve en état de stress, le corps envoie des informations à l'oreille interne, ce qui n'est évidemment pas bon puisque tout se passe dans l'oreille interne justement.

J'ai moi aussi cherché une association regroupant des personnes atteintes de la maladie de ménière mais je n'ai rien trouvé.

Par contre il existe un site internet nommé france acouphène qui donne des numéros de téléphone. Des gens atteints de maladie de l'auditions tiennent des permanences téléphoniques. On peut les appeler pour discuter.

Permanences téléphoniques

    * Permanence Menière


Jacques Foenkinos
06 42 28 48 27
Le vendredi de 17 h à 19 h


Voici, ci-dessous un extrait d'un article du site de FRANCE ACOUPHENE :

Le syndrome de Menière

Extrait d’un article du Dr Hung Thaï Van, CNRS, Lyon, in La Revue de France Acouphènes n° 39, janvier 2003.

La maladie de Menière est une affection de l’oreille interne définie par l’association de quatre symptômes : crises de vertige, acouphènes de tonalité grave, sensation de plénitude de l’oreille et baisse de l’acuité auditive prédominant sur les fréquences graves au début de la maladie. Elle touche l’homme comme la femme avec un pic d’incidence à la cinquième décennie. Chez l’enfant et jusqu’à l’adolescence, elle constitue une cause plus rare de vertiges. Les formes bilatérales ne sont pas rares (30%).Elle a longtemps été considérée comme la conséquence d’une distension du labyrinthe membraneux encore appelée " hydrops endolymphatique ". Des données récentes semblent indiquer chez certains patients la participation de phénomènes autoimmuns.

Les recommandations thérapeutiques, qui peuvent différer d’un pays à un autre, reposent sur l’expérience empirique des médecins et sur la constatation d’une nette amélioration au bout de deux ans de traitement chez la majorité des patients. Elles associent des mesures diététiques, pharmacologiques et un soutien psychologique. Il y a trois étapes dans la prise en charge des patients ayant une maladie de Ménière :

1. Le traitement de la phase aiguë : il vise à supprimer le vertige et les symptômes associés (anxiété, nausées, vomissements) sans compromettre les mécanismes de compensation vestibulaires. Ces mécanismes reflètent la capacité du système nerveux central à réorganiser les informations nécessaires au maintien de l’équilibre en réaction à un dysfonctionnement vestibulaire aigu.

2. La prise en charge au long cours : elle vise à améliorer la qualité de vie en diminuant la fréquence des crises vertigineuses et en prévenant autant que possible la détérioration de l’audition. Les traitements médicaux permettent de contrôler l’évolution de la maladie dans près de 80% des cas. Aussi, la chirurgie n’est indiquée que lorsque toutes les thérapeutiques médicales se sont révélées inefficaces.

3. Le soutien psychologique : il représente une part très importante du traitement. On doit bien expliquer au patient que son affection n’a rien à voir avec une tumeur cérébrale. Quel que soit son profil psychologique, la nature des symptômes peut faire naître chez lui une grande anxiété. Il est reconnu qu’une bonne gestion de l’anxiété par des soins de relaxation et/ou des moyens pharmacologiques va de paire avec une évolution favorable de la maladie de Menière.

Il n’existe pas de consensus international sur la façon de traiter la maladie de Ménière, et ce quel que soit le stade de la maladie. On peut néanmoins proposer des protocoles thérapeutiques qui, que ce soit pour la phase aiguë ou pour le traitement au long cours, reposent avant tout sur l’expérience des cliniciens et sur l’amélioration qu’ils observent chez la grande majorité des patients. Tous les auteurs insistent sur la nécessité d’un suivi régulier où le soutien psychologique doit occuper autant de place que l’évaluation de la réponse au traitement. En cas d’acouphènes invalidants, une consultation auprès d’un audioprothésiste en vue d’un appareillage auditif spécialisé peut déboucher sur une amélioration notable de la qualité de vie du patient. Les indications chirurgicales sont rares, réservées aux cas de vertiges résistants à tous les traitements médicaux.

Peut être que vous pourriez appeler le numéro de téléphone que je ai communiqué ; personnellement, je vais appeler. Ils peuvent donner des informations intéressantes.

Si vous souhaitez d'autres informations, je reste à votre dispositions

Nathalie

spyrobeingal · Answer

bonjour,
je me présente, François 50 ans , profession libérale , je vis en Afrique centrale depuis 25 ans.
depuis plusieurs années j'avais des pertes d'équilibre soudaines et incompréhensibles, bien sur sous ces latitudes c'était l'alcool, je suis passé pour un mec bourré à toute heure de la journée.... 
Ma femme excédée m'en faisait souvent le reproche,mon squelette aussi car les fractures de poignées  et autres équimoses à répétition étaient là pour le prouver.
jusqu'à mardi dernier ou je suis tombé d'un escalier, sur le dos me fracturant l'os iliaque, à 11 h, j'avais même pas encore pris l'appero, je me suis posé des questions... .
Jeudi des acouphènes terribles sur les deux oreilles, je pars travailler , et mon portable m'indique qu'il fonctionne bien mais que j'ai perdu toute audition de l'oreille gauche avec un acouphène chuintant.

Aujourd'hui je pers l'oreille droite je suis fan de "led zeppelin " et je panique vraiment à l'idée de devenir sourd, un  ORL a diagnostiqué le syndrome de "Meniere"

L'Afrique n'est pas le meilleur endroit pour se faire soigner, de corpulence robuste, je ne puis faire trois pas sans tituber, la conduite m'est interdite, de colosse mes pieds d'argile se dérobent, mon moral se liquéfie, je suis épuisé et condamné par ma communauté.
de deux maux je ne sais lequel choisir, sinon de partager et m'informer sur cette maladie.

François

nathalia · Answer

Bonsoir, 

Vous avez peut être lu mes précédents messages.
quelques questions à la lecture du vôtre :
êtes vous suivi actuellement par un ORL ?
des médicaments vous ont-ils été prescrits ?
L'ORL que vous avez consulté vous a fait passer des examens ? (type vidéonystagmologie, audiogramme, scanner ou IRM); Savez vous si votre centre de l'équilibre est atteint ?
personnellement, ces examens m'ont été prescrits et ont été faits.

J'ai perdu beaucoup d'audition de l'oreille droite du fait de la maladie mais je fais surveiller mon audition.
Ce n'est pas toujours évident de traiter ce type de maladie car tout le monde ne réagit pas de la même manière aux traitements.
C'est vrai aussi que le fait de résider en Afrique centrale ne facilite pas les choses en terme de soins.
Il est impératif d'être suivi par un spécialiste qui connait bien les vertiges que ce soit de Ménière ou autre. Du diagnostic dépend la réussite du traitement. Il arrive en effet qu'un syndrôme de ménière soit diagnostiqué alors que les vertiges ne viennent pas uniquement de ça.
Pour ma part, j'ai la maladie, mais également des vertiges apparemment causés par autre chose.

Mon conseil : réagissez vite, afin d'éviter une progression de vos symptomes. 
Avez - vous envisagé de vous faire soigner ailleurs qu'en Afrique ?

Nathalie

nathalia · Answer

Rebonsoir,

J'ai omis de vous demander si vous parliez de vertiges vous concernant également, car vous indiquez commencer à en avoir.
Si c'est le cas, consultez si ce n'est pas déjà fait
Je sais que des gens se déplacent de province pour venir consulter le kiné qui me suit en rééducation.

Bonne soirée

spyrobeingal · Answer

Bonsoir Nathalie,

Merci pour votre message rassurant , j'ai vu deux ORL dont un me semble plus méthodique, diminuer l'inflammation avec  SERC , VASTAREL et corticoide CELESTENE , j'ai moins de vertiges mais mon audition et acouphènes sont identiques, je n'ai point fait d'examens car ici le matériel est inexistant ou les compétences limitées.
Aucun tests  auxquels vous faites allusions , non disponibles , mais je pense rentrer en France bientôt ,et prendre ce problème par les oreilles.

Je suis étonné de voir à quel point le corps s'habitue à tout, n'ayant jamais souffrit d'aucune maladie, cette diminution me rend philosophe et plus "attentif" aux autres , si le stress est certainement une des cause principale de ma maladie, une introspection est peut être pour moi le meilleur des examens disponibles ici.

La vie en Afrique ne se passe pas sous les cocotiers.

En espérant sortir rapidement de cet enfer et revenir grand,  pour retrouver le mélomane que je pensais être.

Je partage avec vous cette volontaire espérance


François

nathalia · Answer

Bonsoir, 

Je viens de revoir l'ORL . pour l'instant mon état est stationnaire c'est à dire assez bon. 

Pour le kiné spécialisé dans les vertiges, il s'agit du Dr (....)  supprimé par modération qui exerce à Valenciennes. 

Bonne soirée 

Nathalie

Bonjour, 

Les infos sur l'identité d'un médecin ou d'un établissement de soins sont interdites sur le forum. 

Merci d'en tenir compte.

nathalia · Answer

Bonsoir,

Concernant le changement de comportement que nous avons face à la maladie, vous avez raison, nous changeons notre vision des choses, et c'est bien ainsi, car nous sommes plus attentifs à des choses plus essentielles.

Puisque vous rentrez bientôt en France, si vous souhaitez avoir des coordonnées d'un ORL compétent et d'un kiné à Paris, je reste à votre disposition.

Bonne soirée,

Nathalie

Laura · Answer

Bonsoir Nath !

Merci beaucoup de vous être renseignée auprès de votre ORL !!
J'en fais part à ma maman... Par contre, que fait-il exactement comme "soins" ??
Merci encore...

Laura

NATHALIA · Answer

Bonsoir Laura,

Dans un premier temps, le kiné va lui poser des questions sur les symptômes de la maladie, depuis combien de temps elle est atteinte, la description de ses vertiges, leur fréquence, quel médecin elle a consulté, quels examens elle a fait, les médicaments qu'elle prend, depuis combien de temps, si elle a perdu de l'audition et surement d'autres questions, afin de savoir ce qu'il va pouvoir entreprendre. 
En effet, un kiné spécialisé dans les vertiges selon leur origine, que ce soit ménière, vertige de position, et d'autres vertiges encore, dont j'ai oublié le nom, mais il y a plusieurs origines aux vertiges, donc des manières différentes de les traiter.
Pour ménière il y a : un fauteuil tournant, le kiné fait asseoir le patient dessus, fait tourner le fauteuil, l'arrête d'un coup, et le patient doit fixer un point donné par le kiné , et lui dire lorsqu'il peut fixer ledit point sans que rien ne "tourne". Cette manip est faite à droite puis à gauche plusieurs fois de suite, le kiné chronomètre à chaque fois. Après toujours sur le fauteuil tournant, le patient doit tenir une baguette, et doit en fixer l'extrémite et le kiné fait tourner le fauteuil en même temps à droite et à gauche. 
Le kiné contrôle également à chaque séance le "nystagmus" (le nystagmus : mouvement involontaire des yeux. lorsqu'un vertige se déchenche, on voit le paysage tourner autour de nous donc les yeux essaient d'accommoder). Il secoue doucement la tête du patient à droite et à gauche pour voir si les yeux bougent. Il contrôle le mouvement des yeux sur un écran.
 
Il y aussi des positions dans lesquelles il met le patient : allongé sur une table d'examen, il le fait s'assoir, se rallonger, toujours pour contrôler le mouvement des yeux. et tout ça pour voir comment va le patient au niveau des vertiges.

Il ya également une sorte de cabine dans laquelle ont doit se tenir debout en fermant les yeux. la plateforme bouge sous les pieds et on doit autant que possible garder l'équilibre. Les mouvements du corps sont controlés par ordinateur et à la fin de la séance, un graphique apparait avec tous les mouvements du corps. Le kiné voit donc si l'équilibre est bon ou pas à chaque séance. çà sert à réapprendre au cerveau à réagir correctement en cas de vertige. ça permet normalement à réduire de manière significative la durée du vertige.

Après, si le fauteuil et la cabine ne donnent pas de résultat, il emploie des méthodes dites "plus agressives", pour les vertiges récidivants (3 à 4 vertiges par semaine). Mais je ne sais pas en quoi elles consistent. Je l'interrogerai là dessus d'ailleurs.

Pour votre maman, il faudrait aussi qu'elle sache si son centre de l'équilibre est atteint. (à moins qu'elle ne l'ait déjà fait) En tout cas : c'est l'ORL qui le détermine par une vidéonystagmographie (jets d'eau froide et chaude dans chaque oreille qui a pour effet de causer un léger vertige, donc les yeux bougent, ce qui est une réaction normale de l'organisme.). 
Suit un examen qui consiste pour le patient à suivre des yeux des points lumineux qui se déplacent. Tout ça révèle donc si le centre de l'équilibre est atteint ou non.
Cet examen doit être fait correctement, pour donner un résultat fiable.
Pour ce qui me concerne, j'ai dû le refaire dernièrement car le premier aux dire du kiné, n'était pas fiable.

Une collègue de travail m'a aussi récemment parlé du CHI QONG; c'est une pratique chinoise. ça consiste grosso-modo à canaliser les énergies dans le corps et à travailler la verticalité. Exemple : le professeur demande de rester debout, les yeux fermés, en tentant au maximum de ne penser à rien, en contrôlant sa respiration, et ce pendant une heure. Au début c'est dur et ça demande de la pratique. Mais elle a parlé à son professeur de chi qong de mon cas. Il lui a dit que ça peut aussi traiter les vertiges.
Je vais donc aller voir de ce côté aussi, voir si ça peut m'aider.
Il a déjà traité des personnes atteintes de vertiges.

Enfin, il y a une association FRANCE ACOUPHENES,qui tient des permanences téléphoniques, notamment pour la maladie de ménière. Leur site est facile à trouver sur internet.

    * Permanence Menière
Jacques Foenkinos
06 42 28 48 27
Le vendredi de 17 h à 19 h

Bon, je m'arrête là, en espérant ne pas avoir été trop incohérente dans mes explications !!

Bonne soirée,

Nathalie

totense · Answer

bonjour,
j'ai la maladie de ménière depuis l'automne 2008.
celuici s'est déclenché après plusieurs émotionnels.
ce serait un ménière psychogène relatif à mon passé lourd et tous ses choques !
j'ai remarqué que lorsque je vivais un gros stress, il redémarre !
j'ai souvent peur mais je dois vivre avec maintenant et me traite au quotidien !
je recherche surtout des conférences sur ce mal ainsi qu'une assoc dans mon département ; les pyrénées orientales ?
merci par avançe et courage à tous...
totense

NATHALIA · Answer

Bonjour,

Je viens régulièrement voir les messages sur le forum.

Ce que vous décrivez est différent de tout ce que j'ai pu lire jusqu'à maintenant

Est-ce l'orl que vous avez vu qui vous a parlé d'un ménière psychogène ?

Cela m'intéresse car j'ai eu moi même un lourd passé émotionnel, et encore maintenant.

Aucun spécialiste que j'ai pu consulter ne m'a parlé de ça depuis le début de la maladie pour moi, depuis fin 2006. Juste que le stress pouvait non pas déclencher une crise mais la favoriser. Pour ma part, les médicaments n'ont pas eu d'effet notable sur moi.

Vous êtes traitée par quoi au quotidien ?

avez vous beaucoup de crises de vertiges?

Concernant votre question, J'ai moi même cherché une association regroupant des gens atteints de ménière, sur internet, sans rien trouver en France. Je n'ai trouvé que des sites qui parlent de la maladie avec accès à des forums.

Pour les conférences, je sais qu'il y en a, mais réservées aux professionnels de la santé.

Je vous remercie de votre réponse.

Nathalie

fourrure · Answer

bonjour nathalia,
je vais essayer de répondre à vos questions!
tout d'abord, je suis contente de partager avec vous ces difficultés !
la maladie de ménière est compliquée et fatiguante !
je vous confirme ce que m'a dit mon orl au sujet de mon ménière psychogène !!!
j'ai eu un passé très lourd et il s'est déclenché à l'automne 2008 suite à d'autres chocs !!!
je prends comme médicaments: du lectil matin et soir, du tanganil en cas de crise ainsi que du vogalène pour les nauséeset également du lasilix de temps à autre pour évacuer l'eau de mon reille !
je vois une psychiatre une fois par mois ainsi qu'une relaxologue et cela me fait du bien !
c'est loin d'être gagné mais je me soigne et me bats !
l'orl m'a également parler d'une opération si cela s'aggrave et devient trop insupportable !!!
depuis l'automne, j'ai eu 3 grosses crises et la dernière correspond tout à fait à un nouveau choc ce qui correspond bien à ce que m'a dit l'orl !!!
j'espère avoir répondu à vos questions ,vous souhaite bon courage et vous attend sur le web avec plaisir.
cordialement.
fourrure

JEAN · Answer

j'envoie un message de sympathie à François et aux autres qui souffrent de ce mal, comme moi.Pas vraiment de remède, sinon une modification, comme l'indique François, de ma façon de vivre et de voir la vie: comme Montaigne qui souffrait de la maladie de la pierre, il faut transformer cette souffrance en sagesse...Je précise pour François et les autres que la vie aux antilles ne se passe pas non plus sous les cocotiers! Jean

inspiration7 · Answer

Bonsoir 
J'ai lu les commentaires écrits et sincérement je peux vous dire que j'imagine bien ce que vous endurez . J'ai un ami très cher à moi qui souffre depuis trois ans de la maladie des ménières. Il vit au Maroc et il suit un traitement avec un medecin à monaco. Son état ne s'améliore pas..Je voulais te demander stp nathalie de me donner le nom et l'adresse de ton medecin à paris..On sait jamais peut-être que mon ami se sentira mieux s'il consulte d'autres spécialistes.Si d'autres personnes peuvent me conseiller des medecins qui leur ont préscrit des traitements qui les ont apaisé, je les prie de le faire.
Merci à tous pour vos témoignages , ça aide énormement l'entourage des personnes qui souffrent de la meme maladie à comprendre ce qu'ils endurent vraiment et comment on peut les aider..

angele · Answer

Bonjour Nathalie 
Pourrais-tu me donner l'adresse du spécialiste à Paris qui peut m'aider car j'ai aussi la maladie de menière et j'ai envie de faire le maxi pour aller mieux, j'ai eu 3 crises en 1 mois !. 
Merci pour ton aide. 
Bien cordialement, 

Merci de ne pas citer des noms, des adresses de médecins ou d'établissements de soins/santé et de ne pas échanger des coordonnées personnelles sur le site.

La modération (begonie)

nicole · Answer

je viens de lire dans ce forum  un patient du MAROC QUI VIENT SE SOIGNER à Monaco
je pense que depuis 2 jours j'ai une crise et je veux voir un spécialiste à Monaco fu fait que j'habite à
ROQUEBRUNE Pouvez me donner l'adresse de ce docteur car je veux consulter au plus vite  Merci d' avance
Si par hasard je trouve une bonne solution je vous informerai au plus vite
Bonne chance   Sincérement    Nicole

malika · Answer

Bonjour Fred,

je suis dans le même état depuis plusieurs semaines, avec des crises fréquentes et imprévisibles, ça me gâche la vie, et pourtant j'essaie de vivre  "normalement". Je crois qu'il ne faut pas laisser la maladie prendre le dessus !
j'ai commencé à prendre un traitement de médecine chinoise à base de plante, je vais voir ce que ça donne...
Je pense que notre corps est tout chamboulé à l'intérieur, et qu'il nous oblige par ces crises à tour revoir : notre alimentation, notre gestion du stress, nos priorités, peut-être aussi devons nous baisser notre niveau d'exigence et lâcher un peu du lest !!! ne pas se mettre trop de pression, ni en mettre à notre entourage. Mais surtout le pire s'est de s'enfermer, et d'arrêter de faire des projets.Il faut avoir l'espoir qu'avec tous les changements dans notre hygiène de vie, dans notre philosophie de la vie, notre état ne peut que s'améliorer, j'en suis persuadée !
Dans la médecine chinoise il explique nos symptômes par une mauvaises gestion des fluides dans notre corps.
D'où un accumulation de liquide, un trop plein au niveau des oreilles qui créent tous ces dysfonctionnements.
Quand j'ai lu toutes ces explications, moi ça m'a paru plausible et logique même !
Je suis persuadée que l'on peut aller mieux et en finir avec ce cauchemar, j'y crois !
Bon courage, sache que d'autres souffrent des mêmes symptômes et des mêmes découragements !

malika

jpm · Answer

une expérience de plus pour information 
 je suis atteint de ce syndrome de façon confirmée depuis 2005, j'ai, dans un premier temps été traité (en ORL)par des médicaments anti-vertigineux les plus courants , tanganil, etc...  finalement sans grand succès et avec des crises toujours plus sévères 

j'étais prêt à accepter une opération sur le nerf auditif 

puis j'ai rencontré , fin 2006 fortuitement un malade qui m'a adressé, tout simplement à l'hôpital de Nancy (CHU) service ORL Vertiges 

le choix du médecin est vite fait il est le seul habilité dans le service, je pense ne pas devoir le citer sur le net,c'est une Dame. Elle s'intéresse à toutes les formes de vertiges 

je suis un traitement  à base de bétabloquants et neurolitiques ,dont les molécules et le dosage, sont appropriés. 

les vertiges et les acouphènes sont complètement disparus 
a noter en cas d'oubli prolongé du traitement les symptômes auraient tendance a se manifester de nouveau 

il me reste une surdité partielle de 45% sur l'oreille atteinte qui n'évolue plus ,ni en plus ni en moins.

Nour · Answer

BONJOUR
je suis tout a fait d'accord avec votre avis sur cette maladie. moi, je suis atteint de cette maladie depuis 2004, je suis à l'age de 34 ans.
Je suis en crise aujourd'hui, la crise vient souvent apres un evenement stressant, se déclenche avec un signe de vertige aigu puis des sueurs et vomissement; mon ORL m'a confirmé que cette  maladie touche souvent des gens de type maniaque 'rien ne peut être laisser, tout doit etre au bon moment à la bonne place'. dans ma  famille nous sommes tous de ce genre. mais il faut pas laisser les bras comme tu as dis avec le soutien des gens et leur expéreience on peut arriver a surmonter ce défi.
ce qui est dificile c'est le travail de chaque jour, tu ne sais pas à quel moment ca va déclencher, mais je peut dire peut etre à plus de 70% c'est le stress, il faut s'habituer à travailler à vivre sans stress.
nos au maroc, la medecine parallele (chinoise) n'existe pas, moi, je suis sous : Iskedyl fort + agyrax+ lectil + Nootropyl avec tout cela mais le stress peut gagner , mon conseil c'est de savoir gérer son stress au quotidien , mener une vie calme e que l'entourage fait de tel sorte de préparer un terrain favorisant pour le patient de la maladie de méniere
merci et a plus

Nour · Answer

Merci Nathalie de bien présenter la suite, tu as annoncé que la veine jugulaire touche a l'oreille interne ce que m'a annoncé un ORL à Rabat apres un IRM profond ; et il a ajouté c'est une mal  formation à la naissance, mais quel relation donc avec le stress s'il s'agit d'une mal formation à ma naissance qui va apparaitre apres 34 ans.
merci pour collaborer
merci de répondre

lulu60 · Answer

Bonjour,
Je vois, que malheureusement, la maladie touche également les jeunes et même les très jeunes, et de plus en plus de gens sont impliqués, car ensemble aux malades, bien souvent, sont impliqués les personnes qui lui sont cher.
Je suis d'accord que le stress aggrave le problème, mon médecin dit de rester calme et de me divertir. Mais la vie n'est pas toujours comme ça, je pense que nous devons apprendre à mieux gérer nos émotions et notre stress.
Ici, en Italie, nous utilisons d'autres médicaments: Certain amis utilisent d'autres médicaments donc je ne me rappelle pas le nom, mais en ce qui me concerne, je prend le Fluxarten qui sert à améliorer le flux sanguin dans la micro circulation et l'aspirine pour liquéfier le sang, je prend aussi un anxiolytique / antidépresseur, et un diurétique (Moduretic). En outre, je suis un régime hyposodique et hyperhidrose.
Je te souhaite beaucoup de bien.
luisa

lulu60 · Answer

Bonjour, 
je tenais à intervenir dans ce débat, tout simplement parce que personne ne m'a jamais parlé du problème de la jugulaire trop près de l'oreille. C'est possible, tout est possible mais, comme l'a justement dit Nour, si tel est le cas, il l'avait déjà à la naissance, et alors pourquoi le problème est émergé seulement à 34 ans?
à la prochaine
luisa

frk · Answer

Moi aussi j'en ai assez de cette maladie de Ménière aprés 7 mois de galère et de médicaments tous plus inutiles les uns que les autres je suis allé au CHU, au moins là on ne mégotte pas :
injection de Gentamicine trans tympanique à la fréquence d'une par mois, à la troisième injection plus de vertiges rotatoires avec vomissements, il reste une lègère oscillopsie.
Encore 5 injections et je crois voir la fin du tunnel.
Quant à l'audition , mauvaise elle était, mauvaise elle reste, il faut arrêter de dire que les injections rendent sourds.
Si ma solution peuvent vous apporter de l'espoir.....car vivre avec ces vertiges c'est absolument INVIVABLE.

ninique · Answer

bonjour à Tous et à toi Nathalie, je m'appelle véronique et je suis nonvoyante de naissance. j'ai contqracté la maladie de mènière depuis, 1 ans maintenant aucun médecins français n'a su diagnostiqué  mon mal. j'ai du aller en µBelgique pour qu'une spécialiste ORL me dise la nouvelle et puisse mettre un nom sur ma maladie.aujourd'hui elle m'a placé un drin dans l'oreille gauche mais pour l'instant rien ne me parait positif.pourriez vous SVP me contacter des que possible car aujourd'hui sans la vue et les tangages permanent je crois ou il me semble que la vie ne vaut plus vraiment d'être vêcu parfois. connaissez vous des personnes dans mon cas qui ne voies rien et en plus ont cette maladie merci de bien vouloir me répondre à très bientôt . 
mail : (...) supprimé par modération 
aider moi vous êtes mon seul qrecours aujourd'hui

mic73 · Answer

ah bah voila une bonne nouvelle, des injections.je vais essayé parce que c'est pas facile.
le betaserc m'a fait du bien au debut mais la je recommence a avoir des bouffées  de chaleurs.je vais pas tardé a avoir des crises a nouveau.

gwen · Answer

Chère Fourrure,

Le 8/8, j'ai eu cette crise de Menière...A 4 h du matin.  J'ai été effrayée, d'autant que c'était la première fois et que là j'étais tte seule à la maison...J'ai appelé le 15, envoi d'une ambulance, direct urgences hopital.  Electrocardiogramme, prise de sang, tension, tt était normal, donc l'hopital m'a relachée, sans meme découvrir ce que j'avais, sans médicament et retour par mes propres moyens !  

2 j. après, toujours les vertiges, donc j'appelle sos médecins.  Lui a décrété : malaises provenant de l'oreille interne.  Visite à l'orl, spécialiste des vertiges, meme diagnostic, vertiges positionnels récédivants.  D'autres tests plus détaillés st prévus dans une semaine.

En attendant, je sors très peu, craignant encore ce grand vertige du 8 !  

Bien sur, grace au tanganil + le vastarel, les crises st bcp moins fortes.  Elles surviennent surtout dès que je m'allonge...

Je sors un peu, juste pr de petites courses ds mon quartier.  Je suis vite épuisée, moi qui étais si active, malgré mon age cannonique ! 

Une opération à mon age, non je ne l'envisage pas du tout.  

Ces vertiges peuvent aussi provenir des cervicales (derrière le cou) et effectivement depuis qque temps j'ai mal au cou.  A signaler au spécialiste la prochaine fois.

Courage à vous Fourrure.
Signé : gwen

nathalia · Answer

Bonjour Nour,

désolée de répondre aussi tardivement, mais j'ai changé de fournisseur internet et donc d'adresse mail.

J'espère que vous lirez ma réponse.

j'ai été opérée du golfe de la jugulaire le 1er juillet dernier. 

En fait l'ORL m'a expliqué que la jugulaire passe très près du nerf vestibulaire et peut créer des vertiges. Mais ce problème n'a rien à voir avec le stress. 
Le stress aggrave semble-t-il les crises. 

Donc mon opération : je vais simplifier : ils ont réduit le diametre de la jugulaire pour réduire le débit sanguin. ils ont fait également une décompression du sac endolymphatique (c'est la poubelle de l'oreille interne m'a dit l'orl) le fait de décomprimer peut améliorer les vertiges.
Il faut attendre environ 3 mois pour savoir si c'est efficace ou non. J'ai eu des vertiges depuis. le dernier date du 31 août. Il n'était pas très fort. Depuis, j'essaie de dé stresser au maximum. J'évite les aliments salés et le café qui auraient tendance à créer des vertiges. pas d'alcool non plus. J'ai entendu dire à plusieurs reprises par des patients et un ORL que stress + mauvaise alimentation (sel gras alcool) créaient des crises.

Je revois le chrirugien le 17 septembre. Si je ne vais pas mieux d'ici 6 mois, ils envisagerons une autre intervention

Nathalia

nathalia · Answer

bonjour Lulu,

En effet, la malformation est congénitale.  D'après mon ORL il y a une question d'âge. Je lui ai posé la question : mais pourquoi cela se déclenche maintenant ? il m'a répondu qu'avec l'âge (43 ans) la jugulaire (qui a déjà un problème à la naissance), se détériore au fil des années.
C'est peut être la même chose pour Nour qui n'a que 34 ans certes.

C'est une question de prédispositiion, nous avons une fragilité de ce côté là à la naissance. le problème ne survient que bien plus tard. c'est ce que l'orl m'a expliqué en tout cas.

J'espère avoir répondu à votre question.

bonne journée

Nathalia

nathalia · Answer

bonjour,

de retour sur le forum, je te réponds de mon domicile, à l'adresse mail que tu a indiquée, car d'ici ce n'est pas possible.

Bonne journée

Nathalia

nathalia · Answer

Bonjour malika,

j'ai trouvé ton intervention très positive et encourageante.

et les prises d'herbe, est ce que cela se révèle efficace ?

Comment as -tu trouvé la préparation à base de plantes ? Où as  tu trouvé tes informations ? as tu consulté un spécialiste qui exerce la médecine chinoise ? 

Merci de ta réponse,

Nathalia

nathalia · Answer

Bonjour véronique,

je viens de lire ton message. C'est la première fois que je lis un témoignage d'une personne non voyante atteinte de la maladie de ménière. 

Pourquoi as tu été obligée d'aller en Belgique ? 

J'ai eu affaire à un orl de l'Hôpital Beaujon à Clichy dans la région parisienne qui a diagnostiqué la maladie.

J'ai vu deux ORL à l'hopital beaujon en fait, qui sont compétents Peut être que tu pourrais en consulter un ?

Si tu le souhaites, je te communiquerai leurs coordonnées.

Nathalie

nathalia · Answer

Bonjour Fourrure,

Comment allez-vous ? 

Ou en êtes vous avec vos vertiges ?

J'ai été opérée début juillet ; décompression du sac endolymphatique. Depuis j'ai eu des vertiges. Il faut attendre jusqu'à fin septembre pour voir si c'est efficace ou non.

Amicalement,

Nathalia

nathalia · Answer

Bonjour,


"je suis un traitement à base de bétabloquants et neurolitiques ,dont les molécules et le dosage, sont appropriés". 

Je reprends votre phrase. Pouvez vous m'en dire plus sur les médicaments que vous prenez ?

Font-ils toujours leur effet ?

A vous lire,

Nathalia

nathalia · Answer

Bonjour FRK,

vous avez fait des injections de gentamicine. 
Elles vous ont été proposées il y a longtemps ?

Mon ORL n'a pas une bonne opinion des injections. 

Apparemment sur vous ça marche.

Vous n'avez plus de vertiges depuis combien de temps ?

A vous lire,

Nathalia

krf · Answer

Bonjour Nathalia,

Je vous ai répondu sur l'autre file de ce forum
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-126592-maladie-de-meniere
C'est regrettable qu'il n'y ait pas une file unique sur un même sujet.

Donc pour répondre concrétement à votre question :
1 ere injection : aucun changement (3 crises par semaine)
2Eme injection : malade comme un chien (crises d'une violence inouie en quasi continu)
3Eme injection : une crise 24h aprés .....et plus rien !!!!
4eme injection : rien à signaler, plus de crises , à part une légère oscillopsie à la marche à pied.
Les tests semblent prouver que le labyrinthe est détruit donc aux dires de l'ORL : c'est fini mais on fera encore quelques injections pour être sûr à 100% que l'oreille soit bien et définitivement détruite.

lulu2603 · Answer

Bonjour à tous,
J'ai lu vos messages en passant sur le site car je ne sais plus à quel saint me vouer. Depuis plusieurs années je souffre d'éprès le médecin de céphalées de tension. Trouble de la vue, trouble de l'équilibre, je me sens mal dans les grands espaces et les grandes surfaces, j'ai peur de la prendre la voiture pour faire des distances sur des grandes routes, je suis toujours fatiguée, je me sens mal quand je marche en rue. Pensez-vous qu'il s'agisse aussi de Ménière? J'ai eu cela il y a pas mal d'années mais mes symptômes étaient beaucoup plus forts à l'époque, comme une chute de tension. J'ai été voir un thérapeute énergétique et il me dit que je bloque involontairement un os du crâne. Je ne vis plus, je n'ose plus bouger de chez moi et vivre normalement comme tout le monde. Je vais voir un neurologue cette après-midi. En attendant je note tout ce que je dois lui signaler sur un bout de papier. Ce n'est pas une vie d'être comme cela tout le temps. Ca commence au réveil et çà se calme le soir. J'attends vos messages avec impatience.

MAYILOU · Answer

BONJOUR JE VIENS DE VOUS LIRE MOI Aussi j'ai la maladie de meniere depuis octobre 2008 les medecins ont mis 4 mois pour mettre un nom  la premiere fois je suis restee 2mois allongee je n ai n ont plus pas travaille pendant 2mois aussi j etais epuisee  aujourd hui j'ai un bon orl sur wattreloos j habite roubaix dans le nord et je me fais suivre je fais de la kine vestibulaire comme j allais mieux j'ai arrete l an passe il y a 15 JOURS J'AI REFAIT UN VERTIGE apres avoir eu un choc emotionnelle avec mes parents et laca n a pas loupe j'ai refais une crise la moindre angoisse j essaie de me controler je n arrive pas  lundi 14 j'ai rdv avec mon orl car je suis sure que mon audition a encore chute il ma dit qu il voulais m apparreiller c'est une maladie qui vous angoisse beaucoup courage a vous  Mayilou

lulu2603 · Answer

Bonsoir,

Je suis allée chez le neurologue cette après-midi, il s'agit à nouveau de céphalées de tension. Il m'a prescrit 9 séances de kiné relaxatrice biofeedback. J'ai un premier rendez-vous vendredi prochain. En attendant je suis tjs dans le même désespoir de m'en sortir. Courage à tous ceux qui souffrent du syndrôme de Ménière. Je crois que je vais passer voir dans un autre forum concernant les céphalées de tension. Merci de vos réponses.

Max · Answer

Bonjour à tous. 

Je suis un jeune homme de 35 ans et il y a 5 semaines ont commencé des acouphènes puis en 5 semaines j'ai eu 3 grosses crises (1 tous les 10 jours environ) dont la dernière atténuée par le Betaserc. En effet mon ORL m'a vite diagnostiqué un Ménière avec, chose rare car qui touche 5% des Ménière, un syndrôme de Lermoyer c'est-à-dire "les vertiges qui font entendre". Ca veut dire qu'après chaque crise, les oreilles se débouchent et les acouphènes cessent à 80%. Jusqu'à quelques jours d'une nouvelle crise où tout se rebouche (endolymphe qui gonfle je suppose). Depuis hier, je suis sous Diamox. On verra. 
En lisant vos messages, je vois avec tristesse que peu sont satisfaits des traitements, moi y compris et que aucun ne sait vraiment d'où ça vient (la cause du stress est un peu rapide en besogne selon moi qui ne suis pas le roi du stress). La cause est peut-être différente chez chaque malade mais j'ai remarqué quelque chose dans mon cas et j'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous partage ce vécu. 
Plusieurs jours avant chaque crise et 24h après celles-ci, je suis très fatigué. De plus, il y a 12 ans, j'ai fait une mononucléose (virus neutrotope de la famille de l'herpès). Or, j'ai lu une hypothèse scientifique (parmi d'autres) que Ménière pourrait être dû à un virus neutrotope latent qui s'est déclenché quelques année auparavant. Par exemple une mononucléose comme moi ou autre de la famille de l'herpès (labial, génital...). Il faut savoir qu'une mononucléose, on ne l'a qu'une fois dans sa vie mais le virus reste en nous et peut donc se manifester autrement. Pourquoi pas sous la forme d'un Ménière ? 
Qu'en pensez-vous ? Cela vous évoque-t-il quelque chose ? 

Autre question que je me pose : je suis incapable de dire de quel côté je fais mon Ménière car mes acouphènes se situent à l'oreille gauche qui n'entendait qu'à 40% (sans comprendre une de mots mais juste des sons) avant Ménière et quand j'ai l'impression que tout se bouche, mon oreille droite entend alors aussi mal que ma gauche. Ce serait bilatéral, je devrais avoir des acouphènes à droite. Si ce n'était qu'à gauche, je devrais entendre de la droite aussi, non ? 
Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ?

Merci par avance pour vos réponses à ces 2 grosses questions que je me pose. Bon courage à vous...

frk · Answer

Bonjour Max,

Moi aussi je suis dans la cas du vertige qui fait entendre, mais pour répondre à votre question 

"Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ? "
Réponse : non non et non lorsque c'est unilatéral l'oreille saine fonctionne normalement crise ou pas crise.
Quant aux acouphènes ce n'est pas une obligation d'en avoir en permanence.

Sur le diamox un conseil : prenez ce médoc par 1/4 de comprimé 4 fois par jour et non pas un en une seule fois, la durée de vie est très brève et très souvent les ORL oublient de le dire.

Pour info : dans mon cas ce fut un médicament aussi inéfficace que le bétaserc à rien mais statistiquement c'est le médicament le moins inutile voire même presque utile.

Bon courage.

auyo · Answer

Bonjour Nicole,

Je viens de lire ton message et j'habite à 1/4 d'heure de roquebrune, j'ai moi même le syndrome de méniére depuis 2 ans maintenant, j'ai fais tout les examens et j'ai fini par faire de l'acunpuncture et je dois dire que je vois une amélioration, je ne suis pas encore guéri mais je reste positive, les crises sont de plus en plus rare.
Aurore

Max · Answer

Merci pour votre réponse frk. 

Je suis content de voir quelqu'un d'autre qui a un lermoyer. Cependant, depuis mon dernier message sur ce forum, je n'ai pas eu de nouvelle crise or mon oreille est "pleine" et je n'entends plus rien (sans compter les acouphènes permanents à l'autre oreille qui entendait déjà peu avant la maladie). 
Pour un lermoyer comme moi, j'espère chaque jour la crise en fait afin de déboucher tout ça mais malgré une reprise d'un rythme alimentaire normal (sel, caféine, alcool, potassium), pas de crise. 
Question peut habituelle : savez-vous comme déclencher une crise ? 

Côté traitement, je suis sous diamox depuis bientôt une semaine. Ca marche au niveau des pieds et des mains (fourmillements), de la fatigue (je suis épuisé) et de l'évacuation urinaire fréquente mais rien sur les oreilles. Mais je crois qu'il faut attendre 2 à 3 semaines pour l'effet, non ?  
Je fais aussi de l'acupuncture. Je sens que ça travaille après la séance quelque peu douloureuse mais ça ne débloque rien. 
Question : lorsque vous appuyez/massez derrière l'oreille touchée, avez-vous mal ? Moi oui. Je sens bien que c'est bloqué.  

Traitement suite : mon médecin acupuncteur connait l'hypothèse canadienne du virus neutrotope latent (famille de l'herpès) qui se réveille (j'ai eu une mononucléose il y a 12 ans)  et qui peut se manifester par un Ménière ensuite. Je dois donc passer des analyses sanguines pour voir si quelque chose est anormal de ce côté là. 

Question subsdidiaire : on m'a parlé de séances gyratoires où est dans une sorte de roue qui tourne à 360°. Quelqu'un a-t-il essayé ça pour Ménière ? Vous en avez entendu parler ? 

Bon courage à tous.

frk · Answer

Bonjour Max,

Si vous croyez dans l'acupuncture alors les séances giratoires seront efficaces !!!
J'en fait de ces séances pour faire plaisir à l'ORL mais franchement je pense que c'est inutile.
Oh ça permet d'aller à la fête foraine remboursé par la SS, mais sur l'efficacité, franchement entre le néant et ça.....

Au fait c'est le syndrome de LERMOYEZ pas Lermoyer.

Le Diamox, n'en usez pas pendant des mois et des mois, vous allez avoir des problèmes.
Je me répète mais essayez donc les injections de Gentamicine, c'est miraculeux.

auyo · Answer

Houcine,

J'aimerai que vous me donniez la liste des plantes à prendre pour diminuer les vertiges et les accouphènes, merci de votre réponse.
Auyo

houcine · Answer

Nathalia,
 je sens votre souffrance parceque je vie le meme calvaire que vous .je vous conseille de prendre l'inffusion que j'ai donnée à Auyo . En suite prenez quelques goutes de l'huile de Nigel c'est le reméde de tous les maux sauf la mort. Il diminue la tension arterielle. que dieu nous aide tous et nous guérisse de ce mal qui nous méne la vie dure.

                Au revoir.

frk · Answer

Braves gens, vous vous bercez d'illusions avec des traitements "doux" pour une VRAIE maladie de Ménière.
Ce n'est pas avec des plantes, pas avec des régimes alimentaires, pas avec de l'acupuncture, pas avec de la kinésithérapie que vous changerez quoique ce soit à votre état.
Hormis la chimie et la chirurgie, il n'y a pas de solutions et au fond de vous-même vous le savez trés bien !!!

Il faut toujours que les sites "médicaux" soient piratés par tous les charlatans et escrocs de tous poils, on arrive à lire ce genre de c...ies même sur des sites de cancérologie.
Le moyen-âge n'est pas mort, le rebouteux a de l'avenir.

JEAN · Answer

Les plantes, ce n'est pas de la chimie? En attendant, il nous faut savoir si le djudjun de lavanda existe, et souhaiter qu'Houcine soit plus explicite!!

frk · Answer

Autre explication possible :
Ménière est souvent considéré comme une affection psychosomatique alors ma foi, pourquoi pas les plantes ou Lourdes?
Ou bien encore se complaire dans ce genre de malaises pour des raisons les plus obscures de votre inconscient.

Maintenant si vous êtes réellement malade et que vous en ayez ASSEZ de l'être, pour moi je considère que l'essentiel était de vous dire que des solutions REELLES existent comme je l'avais moi-même appris sur internet.
Mais plutôt que me lamenter sur mon sort sans essayer de régler le problème sérieusement j'ai choisi d'agir efficacement en allant consulter un ORL digne de ce nom et d'accepter un traitement lourd.
Ce qui a marché pour moi comme pour des centaines de gens doit logiquement fonctionner pour vous !!!
Mais je vous souhaite sincérement  bonne chance avec vos plantes et autres amulettes.

houcine · Answer

MR, jean
 je vous remerçi d'avoir eu le temps de lire mon intervention sur ce site je voudrais vous rapeller que les plantes etaient  la source de tous les remédes et de nos gours tout le monde essaie de diminuer des produits pharmaceutiques qui s'averent des fois plus nocifs que bénéfique. Alors, pourquoi dois-je vous mentir du moment ou tous les symptoms se cette maladie n'existent plus pour moi , ni nausée,ni vertige, ni sueur,ni sifflement , ni accouphène ni..... sauf un bruit trés bas au fonds de l'oreille qui ne me dérange pas . j'ai pris cette infusion sur le conseille d'un herboriste à base des herbes. Et Dieu merçi je travaille, je conduit, je vie une vie normale grace à ces plantes médécinales.

  Au revoir Mr JEAN

paty · Answer

Bonjour 
Je viens de lire vos échanges. Je suis moi meme atteinte de ce problème depuis 4 ans. Je pense qu en effet il faut rester dans le circuit de la médecine mais il faut avouer que les résultats ne sont pas formidables. Alors les soins comme l acupuncture, la relaxation, les régimes ou autres ne donnent peut etre pas vraiment de resultat mais ils sont si simples que pourquoi ne pas essayer le seul risque c'est que ça marche !! Je suis cependant persuadée que ce qui peut aller à quelqu un n ira pas à un autre je penses qu il peut y avoir diverses possibilités.
Moi j'ai testé les traitements médicaux, le yoga, l acupuncture, l osteophatie, et là j en suis à supprimer totalement le lait de vache de mon alimentation !! on va voir !!
Je ne manquerais pas de vous tenir au courant de mes résultats.
D autres part je vois un nouveau  ORL le 16 de ce mois il parait qu elle a de tres bons résultats.. je vous tiens au courant.

fakes · Answer

Bonjour a tous ,

voila je suis atteint de la maladie de meniere depuis maintenant un an avec des crises assez frequentes environ 3 ou 4 par semaine . le probleme c'est que je suis routier en super lourd donc c'est vraiment incompatible . mon orl , m as dis que y avais peut etre une solution : je m explique une intervention chirurgicale m as été proposé boucher le conduit responsable des vertiges horizontaux cela veut dire que en periode de crise je ne sentirez plus les vertiges juste la hausse  des acouphenes comme en periode de crise .donc je fais cette operation je suis sorti de l hopital hier , pour l instant c'est pas genial les acouphenes se sont amplifié j'ai mal ds l oreille et j'ai une cicatrice de 5 cm derriere l oreille je vous tiendrez bien sur au courant de l evolution de ma guerison .

nathalia · Answer

Bonsoir Fakes,

Dans quelle région vous êtes vous fait opérer ?

Je ne connaissais pas cette technique pour tenter de venir à bout des vertiges.

Pour l'instant vous n'êtes pas bien mais c'est normal vous sortez d'une intervention chirurgicale.

Je me suis fait opérer moi même le 1er juillet dernier (décompression du sac endo lymphatique) et je suis restée "dans le gaz" pendant quelques temps.

Vous savez au bout de combien de temps à peu près vous allez commencer à voir les effets ?

Tenez nous informés.

Bon courage.

Nathalia

houcine · Answer

bonjour Nathalia,

je constate que vous etes la seule personne sur ce site qui s'intéresse et se sent concernée par le mal des autres. aussi je vous informe que la crise me fait souffrre ces jours-çi et vous connaissez tous les malaises qu'elle engendre dans son chemin.Elle est comme un typhon devastateur.j'ai remarqué son déclanchement aprés la digestion des aliments suivants: les tréfles, les champigions,les coins et le café .
 Que me conseillez- vous comme médicament pourstopper cette maudite crise?
 au revoir  Houcine

fakes · Answer

bonjour , 

je suis de strasbourg , le professeur qui m as operer c'est lui qui a mis au point l operation que j'ai eu . alors on m as bouche le canal semi circulaire c'est a dire c'est le canal qui est a l origine des vertiges horizontaux !

j ai rendez vous demain matin avec lui pour faire le point de mon etat a cette heure ci je n entend plu de l oreille opéré normal car du sang est dans le conduit ce qui cré un bouchon .

j esper vraiment que sa marchera car cette maladie est vraiment tres desagreable et je souhaite bon courage a tout ceux qui en sont atteint !

cordialement 
fakes

Max · Answer

Bonsoir Paty et les autres, 
Je viens donner un peu de mes nouvelles sur ce forum depuis mon dernier message auquel frk m'avait conseillé la solution radicale de la gentamicine si ma mémoire est bonne. Cette solution était trop radicale pour moi. Pour rappel, depuis début août j'ai déclaré ma maladie de Ménière avec 3 crises intenses que j'espère ne plus revivre. J'ai passé tout l'été à consulter des ORL, à aller à l'hôpital, passer une IRM mais aussi homéopathe, aucupuncteur, auriculothérapeuthe et bien sûr internet. J'ai bien avancé et je pense avoir rendormi le ménière qui est en moi. 
Paty, tu dis dans ton message arrêter tout ce qui est à base de lait de vache. Pourquoi pas quand on sait que le lait, excepté, le plaisir n'apporte rien à un adulte, si ce n'est des vacheries. Mais si tu veux aller plus loin dans ton investigation et si tu peux financièrement te payer une recherche d'intolérances alimentaires (non remboursé la par la sécu malheureusement), tu sauras quels aliments tu peux consommer sans risques, ceux que tu peux consommer avec modération et ceux pour lesquels tu es intolérante en mettant à mal ton système immunitaire. De mon côté cette recherche parmi 200 aliments m'a permis d'indentifier que le déclencheur de mon ménière était alimentaire (piment et graine de moutarde dans mon cas que j'ai consommés généreusement 48h avant). Je parle bien de déclencheur car la cause reste un mystère. En parallèle, j'ai fait des analyses médicales sanguines par rapport à un éventuel virus neutrotope (mononucléose, herpès...) puisque c'est une hypothèse scientifique canadienne comme déclencheur de ménière. Mais rien de ce côté. 
Côté traitement, je dois dire que j'en ai fait plusieurs en même temps donc difficile de dire lequel à véritablement agi. Tout d'abord, le classique Diamox 250mg à raison de 2 ou 3 comprimés par jour (des doses de 1/4 à 1/2 ne servent à rien d'après mon médecin). Ensuite, 3 séances d'acupuncture, surtout efficaces le jour-même concernant l'audition et les acouphènes. Les plantes également dont je ne me souviens pas la liste mais qui ont un rôle surtout circulatoire (il y avait du cassis, du pain sylvestre...). Du Germanium en oligo-élément (de chez catalyons) qui redonne du peps car le diamox fatigue beaucoup et qui renforce le système immunitaire et enfin pour finir l'auriculothérapie (une sorte d'acupuncture de l'oreille). Le diamox a fait son petit effet au bout d'une semaine et au bout de 2 semaines, ça allait beaucoup mieux. Aujourd'hui, je suis dans la phase de diminution du diamox pour un stoppage complet dans 2 semaines. Les plantes et oligo-élement catalyons continueront dans le même sens mais de manière plus soft. 
Aujourd'hui, je réentends comme avant mon ménière. Je n'ai plus de vertiges. J'ai encore des acouphènes mais de manière très supportable. Par contre je suis fatigué à cause du diamox et je crains le moment où je vais l'arrêter complètement mais je vous tiendrai au courant si rechute il y a mais je dis non à la rechute (méthode coué lol). 
Pour résumer, mon déclencheur de ménière était alimentaire alors je fais attention. Le diamox dans mon cas à dose de cheval m'a bien vidé l'endolymphe (plus de plénitude d'oreille donc plus d'hydrops ni de crise). Les plantes et oligo-éléments vont m'aider pour les semaines à venir. 
Gardez donc espoir et surtout n'hésitez pas à aller voir plusieurs spécialistes de médecines allopathiques ou alternatives. J'avais aussi essayé l'homéopathie mais dans mon cas, ça n'a eu aucun effet. Ma piste d'après aurait été un magnétiseur renommé (pas n'importe qui mais j'ai la chance d'être sur Paris). J'ai envie de vous dire de tout essayer MAIS pas n'importe quoi non plus. 
Bon courage. 
PS: l'émission du jeudi 8 octobre Allo Docteurs sur france5 parle des vertiges et notamment de ménière et montre l'opération de l'ablation du nerf responsable des vertiges. Impressionnant si vous avez le courage car c'est sur le site de france5 encore jusqu'à mercredi ou jeudi.

auyo · Answer

Bonjour tout le monde,

Je lis régulierement tout vos messages, moi je ne sais plus quoi faire car j'ai vu plusieurs orl et ils me disent pas pareil, il y a qu'un seul qui me dit que c'est méniere effectivement j'ai des vertiges depuis 2 ans j'ai fais tout les test possible tout est bon, je n'est pas de perte d'audition et le vertige en lui même est assez violent mais ne dure que quelque minute et 1 heure aprés je vais bien juste un peu nauséeuse et fatiguée. Je fais de l'accupuncture pour m'aider surtout psychologiquement car du coup je fais des crises d'angoisses et je n'ose plus sortir de la maison, j'ai 2 enfants et les pauvres quand mon mari travaille je n'ose pas me promener seul avec eux peur d'avoir une crise. J'ai vu un ostéo, un magnétiseur et j'ai toujours ces vertiges demain j'ai rdv chez un kiné specialiste de la réeducation vestibulaire on va voir ce qu'il va me dire.
En tout bon courage a tous car c'est trés dure à vivre.

nathalia · Answer

Houcine,

avez vous consulté un orl qui vous a diagnostiqué la maladie de ménière ?

Concernant les médicaments, il y en a qui marchent un peu sur certaines personnes. Pour moi, à part le TANGANYL en ampoules (c'est à dire en version liquide à garder sous la langue au moment des crises) qui me calme un tant soit peu.

Avez vous eu des examens poussés de l'oreille interne ? 

si ce n'est pas le cas il faudrait que vous le fassiez.

Je constate aussi que la maladie de ménière évolue avec le temps. Les vertiges ne sont plus les memes au fil du temps. Je suis aussi suivie par un kinésithérapeute en rééducation vestibulaire.

Les autres médicaments, je ne vous les recommande pas, n'étant pas médecin. Seul un ORL pourra vous prescrire quelque chose. Concernant la nourriture, évitez le café et tout ce qui semble déclencher vos crises.

A noter ; un ennemi de la maladie de ménière : l'anxiété, angoisse et stress. Cela ne déclenche peut être pas une crise de vertige, mais ça amplifie la maladie. Le chirurgien qui m'a opérée me l'a redit en août dernier, car j'ai des crises fréquentes.

Je reste à votre disposition

bon courage

Nathalia

houcine · Answer

Bonjour Nathalia;
                  Je vous ai déjà écris deux message  mais malheureusement ils n'ont pas apparus sur le site. Bien; voilà je voudrais vous annoncer que je me porte à merveille ces jours-çi grâce aux plantes que je ai conseillé. Comment allez-vous. Moi; j'ai consulté un orl qui me prescrit toujours vastarel et cerc que j'évite de consommer afin de surmonter la maladie naturellement.
 Aussi j'évite les lieux publiques la musique Lourde la cigarette le café les épices le sel. Je prends uniquement de la menthe avec de l'huille de nigel. Je vous rappelle les plantes : rose-marie ; la lavande et le djundjumbre.
 Je partage avec vous mon expérience de la maladie pour qu'on puisse surmonter les crises et prendre notre mal en patience.
                           Au revoir Houcine

natha · Answer

Bonjour Houcine,

Contente de voir que vous allez mieux. 

Pour l'instant, je vais mieux aussi. j'ai entamé des séances de sophrologie, (genre de relaxation). J'essaie moi aussi de surmonter la maladie sans trop de médicaments comme diamox et serc. Je ne prends que Nootropyl. On m'a prescrit du Sibelium, mais je ne le prendrai pas car prescrit par le généraliste. Ce médicament est un traitement de fond pour la migraine et peut aussi traiter des vertiges ayant une origine centrale. Mais il fait grossir. 
Je vous remercie Houcine de m'avoir rappelé le nom des plantes que je n'ai toujours pas réussi à trouver. Je vais encore chercher.
Il faut en effet prendre notre mal en patience.
A bientôt.
Nathalie

nathalia · Answer

Bonjour Max,

On m'avait dit de faire attention au sel café tabac. mais c'est tout, sachant que le piment et la graine de moutarde sont assez irritants. 

Je fais aussi attention à mon alimentation. 

vous avez parlé de magnétiseur sur Paris.

Personnellement j'ai un RDV avec un médecin asiatique qui fait des rééquilibrages des énergies à l'aide d'un diapason. Je ne connais pas cela m'a été conseillé par une amie.

Tenez nous informés de l'évolution de votre maladie.

Bon courage.

Nathalie

nathalia · Answer

bjr Fakes,

Alors comment êtes vous depuis votre opération ?

Plus de vertiges rotatoires ?

et comment est votre audition ?

merci pour votre réponse

Bon courage.

Nathalia

FAKES · Answer

Bonjour a tous ,

alors apres deux grosses semaines apres l operation je pense avoir perdu pratiquement tout ce qui me restait d ouie dans l  oreille droite . suite a l operation j'ai fais ce qu il appele un stagmus en bref les yeux et les oreilles ne sont plus coordonnes ils m ont dis que sa allais vite partir mais bon je l ai encore . cote vertige j en ai fais un hier l impression d avoir la tete qui tourne enfin je sais pas trop comment explique c etais assez bizzare  les accouphenes amplifies a un niveau que j avais jamais ressenti ainsi qu une intolerence au bruit . le point positif c'est que je n ai pas eu de nausee . le cote negatif c'est que j'ai du quand meme m allonger car perte  d equilibre .

a mon grand regret , j'ai l impression de ne pas avoir mis echec et mate cette maladie .

bonne soiree a tous 

FAKES

JEAN · Answer

merci fakes d'avoir le courage de nous informer sur votre état; bon courage,
Un malade... Jean

houcine · Answer

bongour Natahlia.

     merçi pour votre réponse .
Pour l"instant je prends Extovyl gélule. je l' ai obtenu d"un malade atteint comme nous et je me sent bien .Il l"a reçu d"un de ses amis en France . Ici en Algérie on ne trove pas ce reméde . Consultez votre ORL et essyez le.
 A BIENTOT  Nathalia
                                                  houcine.

nathalia · Answer

Bjr Fakes,

Ne vous découragez pas !

les vertiges et autres désordres que vous ressentez ne sont pas forcément le signe d'un échec de l'opération. Mais un signe que l'intervention a "chamboulé" votre systeme vestibulaire. Il faut du temps pour que cela rentre dans l'ordre. Cela dépend d'un individu à l'autre, mais il faut un certain temps pour récupérer. Votre ORL ou le chirurgien vous ont il conseillé quelquechose ? comme marcher par exemple ou autre ? l'intervention a t elle perturbé votre équilibre ?

Courage,

Nathalia

nathalia · Answer

Bjr Houcine

Je ne connaissais pas Extovyl. J'en parlerai à mon ORL; 

J'espère que ce médicament sera efficace sur le long terme pour vous.

Donnez nous des nouvelles !

Bonne journée,

Nathalia

Omar toulouse · Answer

bonjour, 
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant. 
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir. 
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang. 
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise. 
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents. 
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant. 
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.

Omar toulouse · Answer

bonjour, 
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant. 
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir. 
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang. 
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise. 
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents. 
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant. 
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.

houcine · Answer

hello, Nthalia

 je vous écris ces lignes pour vous annoncer que j'ai piqué une crise légère hier soir et j'etais cloué au lit durant  trois heures daffilées bien que je prend EXTOVIL. cette fois çi je me suis emporté a cause d'un probleme dans mon travail. c'est tout pour l'instant .Tennez moi au courant de vos nouvelles et des progrés de la médicine pour lutter contre notre chér aimé Ménière

    A bientot 
                   votre dévoué houcine.

trissia · Answer

Bonjour Omar,


Je suis moi aussi de Toulouse et ce que tu as écrit j avais l impression que c était moi qui l avais écrit (sauf peut etre les vomissements) 
Je me suis fait suivre à Purpan mais rien de positif .
J ai cette maladie depuis 4 ans et je viens d avoir un premier RDv avec un orl specialisé dans cette maladie à Ambroise Paré !!
Elle m a dit que cette maladie on en guerissait pas mais ce rdv a ete tres positif elle te prend en charge afin de trouver le traitement qui peut te convenir!
C est déjà bcp parce que moi aussi je me sentais isolée dans cette maladie.
Au plaisir de te donner d autres infos si tu le souhaite.

fakes · Answer

bonjour a tous ,

voila je viens donner quelques nouvelles sur mon etat un mois apres mon operation alors j'ai eu rendez vous ce matin avec le professeur qui m as opere alors j'ai eu la totale question examen le siege qui tourne l audiometrie , etc ... il en revient que j'ai presque perdu tout ce qui me restait d ouie dans l oreille atteinte (c est normal je le savais avant l operation ) apres tout les tests ont revele normal ds tout c'est a dire que je ressentirai les vertiges mais pas de tete qui tourne pas de nausee le seul desagrement c'est que quand je serai en periode de vertige j aurai peut etre une perte d equilibre les premiers temps . conclusion : le professeur ainsi que mon orl sont confiant pour ma reprise du travail rapelons que je suis routier .

voila j esper avoir ete assez clair dans mes explications n hesitez pas a me demander si vous voulez plus d infos sur l operation que j'ai eu . 
cordialement 
fakes

JEAN · Answer

Merci Fakes pour ces nouvelles et courage pour la suite; Jean

nathalia · Answer

Bsr houcine

vous pensez que votre crise aurait été déclenchée par votre problème au travail ?

pour le médicament extovil il faut certainement attendre un peu avant de voir les effets positifs.

bonne soirée

nathalia

ninique · Answer

cher omar , ne sois plus désespéré car il existe une trés bonne clinique qui soigne trés  bien les oreilles et qui est mondialement connue et réputée pour tout ce qui touche aux oreilles et tous les examens se font trés vite et les médecins sont trés à l'écoute des personnes qui viennent les voir et ils soignent trés bien les problémes que l'on peut avoir .prends vite contact avec la clinique costes à béziers et tu ne seras pas déçu .tu auras trés facilement leur numéro de téléphone sur internet  en tapant pages jaunes . ou tout simplement aux renseignements . j'espére t'avoir été utile et je te souhaite bonne chance .

houcine · Answer

bjr Nathalia,

         Pour l'instant je me porte bien mais je vasille de temps à autre quand je me léve ou j'excerce des efforts mentaux . Quand à Extovil je ne prend plus puisqu'il n'existe pas chez nous .

ps : pour ce retard;il est du à la mauvaise connection.
                  au revoire

trissia · Answer

Bonjour Omar,

Oui effectivement c'est elle et je suis tres surprise car dans mon cas elle est la seule qui ai pris en compte mon mal etre et qui ai été positive ! On n en guérit pas mais on peut stabiliser et obtenir des periodes de remission .
Je suis déçue pour toi. Peut etre faut il reesayer ! 
En ce qui me concerne j'ai arreté le café, le lait de vache, le sel je n en prenais pas.
Je prends de l homeopathie pour bien dormir ( au moins ça !!!) et ensuite j essaie d avoir une vie normale !!
J apprens à bcp moins stresser !!  
Chaque personne et chaque cas de meniere est différent c'est le problème de cette maladie!!

JEANNE · Answer

bonjour nathalie, 

 mon fils Jean , il est étudiant à Paris , souffre de cette maladie. Notre ORL au Luxembourg lui a indiqué un docteur spécialisé à Paris , le nom me semble être Dr. (...)  supprimé par modération ou qch de similaire, Connais-tu ce médecin? Si oui , aurais-tu ses coordonnées? 

Je te remercie d'avance et te souhaite  une très belle soirée 

Jeanne

sam · Answer

bonjour,
je crois que ma fille de 35ans a peut etre cette maladie, ( elle a eu plusieurs crises comme celles que vous decrivez et a été voir un orl qui pense que c'est peut etre çà, examen en cours)
 est il possible de devenir sourd completement?
merci pour votre réponse

frk · Answer

Bonjour Fakes,

Ne regrettez rien car vous n'aviez en fait pas le choix.
Le seul choix réel c'est ou la gentamicine ou l'opération.
L'audition risque bien d'être a tout jamais perdue mais les vertiges devraient disparaitre rapidement, c'est quand même le point important.
Bon courage et bonne reprise du boulot sous peu.

corinne · Answer

j ai la maladie de la meniere de puis 4 ans je prends comme medicament betasers et tanganil. les crises sont moins frequantes. cette maladie ma changer ma vie je mose même plus faire des sorties avec mes amies bonne chance

nathalia · Answer

Bjr jeanne

je ne connais pas de spécialiste portant ce nom ou approchant sur Paris, par contre je connais un kiné spécialisé dans les vertiges et la maladie de ménière sur paris et un ORL chirurgien spécialisé dans le même type de vertiges à l'hopital Beaujon à Clichy.

Je peux vous communiquer leurs coordonnées si vous le souhaitez.

Votre fils devrait peut être appeler son ORL pour lui demander confirmation du nom et des coordonnées de l'ORL dont vous parlez.

Depuis combien de temps votre fils a - t-il cette maladie ?

Bonne journée 

Nathalie

nathalia · Answer

bonsoir FRK,

j'ai vu le chirurgien aujourd'hui. comme les vertiges ne passent pas, il vient de me proposer les injections de gentamicine avec drain transtympanique. Que j'ai acceptées. Je commence lundi prochain à raison d'une injection par semaine. il devrait y en avoir trois. 

Et vous, comment allez vous à présent ? votre témoignage post injections me serait bien utile.

Je vous en remercie.

Bonne soirée

Nathalia

frk · Answer

Bonjour Nathalia,

En réponse à vos questions :
j'ai reçu 6 injections à raison de 1 par mois.
Le résultat : plus de vertiges ni de nausées, c'est miraculeux : voilà la conclusion.
Par contre vous garderez les symptomes de ménière (cycles de plenitude, de semi surdité fluctuante, MAIS finis les vertiges et les vomissements, c'est l'essentiel).

Par contre 3 injections me semble un peu juste et la fréquence trop rapide (c'est ce que m'avait dit mon ORL, il faut prendre son temps entre les injections, et je crois qu'il a raison).
Il m'a fallu 3 injections pour être débarrassé des vertiges, mais 5 pour n'avoir plus aucune réponse du labirynthe, c'est facile à controler : vous tournez sur vous même, dans un sens vous conservez l'illusion rotatoire et dans l'autre strictement aucune illusion, donc le labyrinthe est détruit.
Et l'on a fait une 6eme injection pour être sûr.

Par contre c'est franchement désagréable l'injection elle même, l'anesthésie est vraiment symbolique.
Bon courage, vous tenez le bon bout.
Et au diable vos régimes alimentaires, et autre niaiseries du genre !!!!
A+

frk · Answer

Bonjour Nathalia, 

En réponse à vos questions : 
j'ai reçu 6 injections à raison de 1 par mois. 
Le résultat : plus de vertiges ni de nausées, c'est miraculeux : voilà la conclusion. 
Par contre vous garderez les symptomes de ménière (cycles de plenitude, de semi surdité fluctuante, MAIS finis les vertiges et les vomissements, c'est l'essentiel). 

Par contre 3 injections me semble un peu juste et la fréquence trop rapide (c'est ce que m'avait dit mon ORL, il faut prendre son temps entre les injections, et je crois qu'il a raison). 
Il m'a fallu 3 injections pour être débarrassé des vertiges, mais 5 pour n'avoir plus aucune réponse du labirynthe, c'est facile à controler : vous tournez sur vous même, dans un sens vous conservez l'illusion rotatoire et dans l'autre strictement aucune illusion, donc le labyrinthe est détruit. 
Et l'on a fait une 6eme injection pour être sûr. 

Par contre c'est franchement désagréable l'injection elle même, l'anesthésie est vraiment symbolique. 
Bon courage, vous tenez le bon bout. 
Et au diable vos régimes alimentaires, et autre niaiseries du genre !!!! 
A+

mic73 · Answer

bonjour,moi j'ai fais un traitement betarsec pendant 3 mois  de juillet a fin septembre et j'ai fais attention a mon alimentation.j'avais perdu 5 kilos et du coup tout a disparu et aujourd hui j'en suis a 8 kilos de perdu et je me sens tres bien.mais attention  pas de regime et biensur un gros travail mental sur soi meme.il faut reussir a prendre le dessus.aujourd hui je me sens vraiment super bien dans ma peau et je vais continué a perdre du poids car j'en ai quand meme pas mal a perdre.
 bon courage a vous tous

Jerry · Answer

Bonsoir à tous,
J'ai la maladie de Menière depuis 16 ans, mais diagnostiquée seulement au mois d'aôut de cette année! par un super ORL à Cannes car le reste du corps médical pensait que c'était dans ma tête, l'horreur quant on souufre depuis tt ce temps sans savoir ce qui vous arrive... de mon côté aussi j'ai passé scamer irm eléctro etc... bien sur tt ça n'a mené à rien. Depuis j'ai un traitement tanganil betaserc diamox etc..... mais rien ne fonctionne, juste un petit soulagement des crises mais pas tt le temps. Je fais aussi de la réeducation vestibulaire mais sans grand succés et une psychotérapie qui s'avère inéfficace donc à ce jour mon spéciaiste m'a fait tt stopper! J'ai 42 ans aujourd'hui et suis en arrêt de travai depuis 4 mois, j'ai juste pu reprendre le boulot 3 semaines et la médecine du travail m'a déclarée inapte.... Car mon médecin pense qu'il ne faut pas rester sans activité car on s'enlise dans la maladie. Pour moi les crises sont quasiment permanentes vertiges, trouble de la vision ,vomissement, plénitude de l'oreille etc, etc... il m'arrive d'avoir de temps en temps 3 ou 4 jours de répis. Mon médecin ne veut absolument pas que je fasse l'opèration qui apparement n'est pas vraiment efficace, il me dit que je serai un parfait cobaybe! Je suis à bout de nerf et me sens perdue car je ne peuxplus avoir une vie normale ni travailler à ce jour. J'ai beau me dire que je vais être plus forte que la maladie mais pour le moment c'est elle qui gagne!
Pour moi le déclencheur a été mon accouchement avec une paralysie faciale en bonus un mois après!
Même si on dit que ça vient d'un choc de la petite enfance et du stress il doit-y avoir d'autres causes! mais lequelles.

Merci à tous de m'avoir lu, j'attends vos temoignages avec impatience et surtout bon courage à tous car cette maladie est vraiment handicapante.

Jerry

omar · Answer

Bonjour Trissia, 
je venais un peu aux nouvelles.Moi en ce qui me concerne , la veille du 11 novembre, le mardi 10 donc, j'ai eu une crise d'une violence inoyuie, plus de 8 heures de crise. Cela ne m'était jamais arrivé , heureusement que le lendemain je ne bossais pas, je me suis couché tout en ayant encore pas mal de vertiges et en ayant vomi mes trippes en hurlant tel un loup garou .J'ai dormi comme un bébé jusqu'à 13h00, et cela ne m'était jamais arrivé.Au levé j'étais epuisé de cette crise violente, mais j'ai récupéré énormément en audition. Cette remission a duré une semaine et là de nouveau , perte auditive et vertiges , je sens que je vais de nouveau avoir une grosse crise de vertiges.
Voilà...
J'ai pris une résolution je me remets à faire du sport incessament sous peu, j'ai besoin de transpirer , je récupère énormémment aprés.
Et toi comment vas tu?
Omar

trissia · Answer

je prenais : vastarel,  diamox et agirax c'est ce dernier que je ne supportais pas.
Maintenant elle m a remplacé l agirax par du sibelium.
Je n ai plu de bouffé de chaleur ça c'est génial et pas de crise depuis le debut de ce nouveau traitement.
A suivre !!!

nathalia · Answer

Bonjour à tous,

Frk, 

j'ai eu ma première injection lundi, à l'hopital beaujon avec anesthésie locale, pose du drain et injection de gentalline, le tout sans douleur. L'anesthésie a très bien fonctionné. La seule petite difficulté rencontrée c'est qu'on m'a demandé de ne plus déglutir pendant 20 minutes pour que la gentalline reste à l'endroit où elle a été injectée, et ainsi éviter qu'elle passe par le nez et devienne moins efficace.

J'ai eu quelques heures plus tard une douleur dans l'oreille, mais ça s'est passé avec du doliprane.

Je suis ressortie le soir. J'ai eu un petit vertige le matin et un autre en fin d'après midi. Prochaine injection lundi prochain. Il y en aura 3 au minimum. j'ai posé la question de savoir pourquoi les injections se faisaient toutes les semaines. l'ORL m'a dit que dans mon cas, il valait mieux ne pas perdre trop de temps. Le kiné vestibulaire m'a dit qu'il n'y avait pas d'effet secondaire néfaste pour l'organisme connus à ce jour. Pour la fréquence des injections il ne trouve pas cela anormal.

Concernant le régime alimentaire, je fais attention au sel uniquement et peu d'alcool.

Voilà pour aujourd'hui, je vous tiendrai informés des suites

Bonne journée à tous

Nathalia

nathalia · Answer

Frk,

Une question, j'ai vu que vous étiez atteint du syndrome de lermoyez, c'est à dire le vertige qui fait entendre.

Ce fut également mon cas dans la première année de la maladie, puis ce phénomène a disparu pour laisser la place à la sensation de pleinitude de l'oreille avant une crise.

Aviez vous toujours ce syndrome avant la gentalline, ou avait il disparu ?

Bonne journée

Nathalia

frk · Answer

Bonjour Nathalia,

Je vois que vous avez enfin attaqué les choses sérieusement, c'est vraiment regrettable que vous ayez trainé si longtemps.
Pour l'anésthésie, tant mieux pour vous si elle fonctionne, dans mon cas avec ou sans, c'est du pareil au même.
Mais bon c'est 15 secondes d'horreur, on s'en remet mais je reconnais qu'à la 6eme injection on n'y va pas la fleur au fusil.
 Pour répondre à votre question : une fois les injections terminées votre labirynthe sera détruit donc les grands vertiges rotatoires c'est FINI, FINI FINI.
Vous continuerez d'avoir des crises de pleinitude, de semi surdité,d'acouphènes mais tout cela reste dans le raisonnable, si vous n'en parlez pas, personne ne s'en apercevra alors qu'avec les vertiges c'est impossible de le cacher.

Autre point : pendant deux trois mois vous aurez un peu d'oscillopsie, ça passe avec le temps, c'est un peu désagréable, une sensation d'instabilité surtout à la marche à pied, courir est impossible.
Puis ça s'estompe avec le temps et vous redevenez.....normal à 95%.

Bon courage et entre nous soit dit vous auriez mieux fait d'attaquer il y a qq mois.
A+
Frank

Arnegonde21 · Answer

Bonsoir à tous, j'ai posté une question concernant ce même problème, tout ça pour vous dire que je vous rejoint dans cette guerre contre les acoucphènes et Cie...

Cela fait à peu près cinq ans que j'ai ce problème, je suis pourtant allée voir un ORL, il ne trouve pas d'anomalie, je ne sais plus quoi faire, cette sensation d'ivresse qui dure des jours, j'ai un fils de 16 Mois, j'avoue parfois manquer de reflexe et ça commence à m'inquieter.. De même je ne me sentirais incapable de passer le permis de conduire tellement ma perception des choses est au ralenti..

Quelles sont vos réèlles remèdes?
Y-en a t-il vraiment?

Merci

fredparislondon · Answer

Bonjour, je me permets de revenir vers ce forum que j essaye de suivre depuis plus de 2 ans. A 34 ans, je vis avec cette maladie depuis l age de 23 ans.. autant dire que j'ai passe tous les tests possibles, tous les medicaments, tous les docteurs de France et voir meme d'Angleterre ! Certaines periodes furent difficiles notamment en periode de stress et puis surtout l isolement car c'est une maladie tres difficile a comprendre pour l entourage. Alors aujourd hui , et bien touchons du bois...Tout va bien; Pour moi le plus gros changement et le plus important face a cette maladie incurable c'est: l hygiene de vie:  tout d abord Sport tous les jours 1h environ, c'est tres dur et surtout il faut ce motiver (surtout lorsque la maladie vous prends toute votre energie) mais une fois la seance finie, plus aucun probleme et je passe une bonne soiree ou un bon week end. Le stress , les migraines, les vertiges, plus rien. Deuxieme point: Nutrition, j'ai passe 6 mois a analyser migraines vertiges versus alimentation et comme beaucoup de membres ici un constat s impose des que je m approche des produits laitiers et notamment fromage c'est la crise assuree, de la meme maniere pour le vin...Intolerance? je ne sais pas...Troisieme point important : Physio. Au moins tous les 3 mois pour prevenir une crise je visite mon physio qui s occupe de mes vertebres cervicales. La premiere fois ce fut une revelation, il n avait jamais vu qqun avec des vertebres si coincees, nouees etc. Les seances sont douloureuses mais cela fait un bien fou. Ma derniere crise fut au mois de Juin juste apres le divorce de mes parents et elle a bien duree 15 jours. Pour ce qui est des acouphenes, rien a faire, c'est vrai, le matin pour nous les grasses matinees c'est de l histoire ancienne mais alors j ecoute un bon disque pour faire passer le bruit. Voila juste un temoigne parmis tant d autres. Alors a tout le monde, il faut garder  le moral, on pense tous a vous. et il faut surtout parler ! ne pas s isoler; X Fred Londres.

magnolia · Answer

bonjour fredparislondon,

tout comme vous, j'ai la maladie de ménière depuis un an/12, j'ai 39 ans. Je suis un régime alimentaire aussi, pas de produits laitiers, végétarienne depuis avril 2009, la viande me provoque des crises comme le fromage, pas de cafeine, pas de gluten etc... et les médicaments aussi, comme les antibiotiques... Bien entendu, j'ai un début d'arthrose cervicale, ablation de la vésicule biliaire, j'ai des problèmes de santé depuis enfant, je suis née avec une perte auditive de 80 % et j'ai eu des petits bobos par-ci par-la, surtout des douleurs au niveau du foie, les reins, douleurs musculaires à la cuisse droite, problème de la rétine depuis , et je ne transpire plus du tout depuis la ménière...
Je prends du lectil mais ça ne suffit pas, car entre mes crises, j'ai toujours des fourmillement, pression dans la tête.
Ce lundi 7, j'ai rencontré un vrai praticien de la médecine chinoise, qui est l'associé de josette chapellet, voyez son site, ils travaillent en collaboration avec philippe sionneau, des gens connus de la médecine chinoise.
hé ben !!! je peux vous dire il m'a questionné pendant 1h30 en demandant tous les problèmes que j'ai eu depuis ma naissance, et je peux dire, que la maladie se soigne bien chez eux, il m'a dit que j'ai un problème au niveau du foie, des reins, et la rate. Tous ces organes sont en relation avec les oreilles, les yeux, quand il y a défaillance, ça provoque de la pression dans l'oreille, la rétine, voire ma surdité... avant de me donner la pharmacopée chinoise que l'on ne prend pas à la légère, car il veut être sûr de son diagnostic, savoir qu'elle est l'organe qui est la plus défaillante. Il m'a fait de l'acupuncture j'étais impressionnée par la qualité de son travail. Suite à cette séance, je peux avoir pendant 2 ou 3 jours des vertiges ce qui est normal, le soir même, et ce matin, j'ai eu un peu de pression dans la tete et acouphènes plus forts que d'habitude mais sans plus pour l'instant. Je peux vous dire, cela fait 2 nuits consécutives que j'ai transpiré pendant mon sommeil, alors cela faisait un an 1/2 que je n'avais pas transpiré, pas une goutte c'est DINGUE !!! il faut faire très attention à l'alimentation aussi. Voila mon prochain rendez-vous est le 16, pour ma 2ème séance...
Si ça marche bien, il va falloir que tous les ménièristes se tournent vers la médecine chinoise car il y a pour eux 95 % de guérison !!!!

Affaire à suivre....

nathalia · Answer

Bjr Frank,

Merci pour votre réponse.

Effectivement j'aurais peut être dû commencer plus tôt. Mais pour cela aurait-il fallu que l'on me le propose aussi plus tôt...J'ai pris beaucoup de médicaments, fait des séances de kiné vestibulaire, eu une décompression du sac endolymphatique. Rien n'a fonctionné. Tout cela étalé sur une période de trois ans. A aucun moment un médecin n'a envisagé les injections de gentalline dans mon cas.

J'attends avec une certaine impatience les effets de ce produit. J'ai refait un vertige assez fort hier soir mais je sais que ce n'est pas anormal, donc patience...

Bonne journée.

Nathalia

nathalia · Answer

bjr houcine,

Comment vous portez vous ?

nathalia · Answer

Bjr Paty,

Alors, où en êtes vous ? avez vous vu votre Orl, et la suppression des produits laitiers a donné quelque résultat ?

Bonne journée

Nathalia

nathalia · Answer

Bjr jpm,

Où en êtes vous ? votre maladie a t elle totalement disparu, plus de vertiges de ménière depuis la prise de votre traitement ?

Ce serait intéressant pour nous de savoir.

BOnne journée

Nathalia

Houcine · Answer

bsr Nathalia,

 Merçi d'avoir pensé à moi.
 je me porte trés bien ces jours-çi sans le moindre médicament aprés avoir pris une dizaine de géllules EXTOVIL.
Pas de vertige,pas de naussée . j'aurais aimé continuer de prendre de ce médicament malheureusement il n'existe pas en Algerie. Un ami aussi malade que moi depuis 94 s'est procuré un flacon et m'a donné une dizaine. Je méne une vie normale me limitant au mimimun i.e je ne fume pas je ne bois pas de café je surveille ma nourriture j'évite comme toujours les bruits ; les lieux publics etc....

       comment-allez vous. je vous souhaite bonne guérrison.
                                                                 Houcine

Houcine · Answer

bsr Nathalia,

 Merçi d'avoir pensé à moi.
 je me porte trés bien ces jours-çi sans le moindre médicament aprés avoir pris une dizaine de géllules EXTOVIL.
Pas de vertige,pas de naussée . j'aurais aimé continuer de prendre de ce médicament malheureusement il n'existe pas en Algerie. Un ami aussi malade que moi depuis 94 s'est procuré un flacon et m'a donné une dizaine. Je méne une vie normale me limitant au mimimun i.e je ne fume pas je ne bois pas de café je surveille ma nourriture j'évite comme toujours les bruits ; les lieux publics etc....

       comment-allez vous. je vous souhaite bonne guérrison.
                                                                 Houcine

nathalia · Answer

Bonsoir Houcine,

Pour moi, c'est vertige tous les jours depuis une semaine. Je retourne demain à l'hopital pour une nouvelle injection de gentalline. 

Contente de voir que vous vous portez bien.

A bientôt,

Nathalia

omar · Answer

Bonjour Trissia, 
j'espère que tu vas mieux avec ton nouveau traitement.
Moi, j'ai eu des crises de vertiges mais trés courtes ( moins d'une minute ) . J'ai repris le sport , je cours mais à petites cadence d'abord. Cela a le mérite de me faire passer de bonnes nuits et de récupérer trés doucement mon audition.J'ai compris que la transpiration était très bénéfique à la remission de cette maladie curieuse et tout aussi mystérieuse. J'ai compris aussi au travers des messages  de ce forum que le traitement des cervicales s'avérait nécessaire. Je le pense aussi puisque j'ai toujours mal aux cervicales et que j'ai pris la mauvaise habitude de faire craquer mon cou en me tournant la tete de gauche à droite plusieurs fois par jour.Je recherche actuellement un ostéopathe pour essayer de soulager mes cervicales mais je n'ai aucun nom recommandé.
Voila un résumé de cette évolution ou plutot de cette saloperie qui s'acharne sur moi au quotidien.
 Et toi comment vas tu?
Je crois que tu as toujours un suivi chez Bounaix.J'espère pour toi que tu trouveras ton remède et que tu cesseras ces médicaments aux effets secondaires insupportables ( enfourmillement et changement de gout sur la langue), par des méthodes plus saines et surtout beaucoup plus efficaces. Le Diamox et les anti vertigineux n'ont eu aucun effet bénéfique sur moi, mais alors vraiment aucun et pourtant j'en ai absorbé pendant plus de 3 ans.Le remède je crois se situe au niveau d'une bonne hygiène de vie ( sport) et dune alimentation suivie ( surtout éviter les laitages ).
A te lire . Omar

Houcine · Answer

Bonsoir Nathalia,
	          	 Content de recevoir de vos nouvelles sauf que je suis désolé pour vos vertiges quotidiens. C'est gênant; mais il faut supporter le mal. Essayez d'éviter de vous relever brusquement et de vivre sans bruit autour de vous. Surveillez votre alimentation en évitant les épices, les matières grasses, la viande du porc, le sel. Il faut manger beaucoup d'amidon, buvez du thé ou de la menthe quotidiennement.
 Excusez-moi mais je doute que les injections vous feront du bien, ils ne font qu'accentuer les vertiges et les symptômes du ménière. Soyez courageuse et stopper les injections durant un mois , je suis sure que votre situation s'améliorera .
                     Bon courage , votre dévoué Houcine

magnolia · Answer

bonsoir,

Je viens de lire votre message qui a retenu toute mon attention. Voila, je voudrais savoir si votre traitement à base de plantes a fonctionné ? Moi même, je suis suivie par un praticien de la médecine chinoise, j'ai déja fait deux séances d'acupuncture et je vais recevoir prochainement la pharmacopée chinoise que mon praticien a passé commande. En ce qui concerne mon problème, j'ai des mucosités dans les méridiens ce qui atteignent les oreilles, gros problème digestif, pression dans la tête etc... Mon foie et mes reins ne fonctionnent pas bien. Il faut savoir que ces deux organes sont liés avec les oreilles surtout les reins particulièrement.
J'espère recevoir votre réponse concernant ma question.

Mes salutations.

magnolia · Answer

Bonsoir,

Je vous conseille vivement d'aller voir un véritable praticien de la médecine chinoise, car vous dites que vous êtes née non voyante, et à ce jour vous êtes ménièriste. Moi je suis née sourde à 80 % et je suis ménièriste depuis juillet 2008, j'ai un problème au niveau de la rétine depuis petite. Quand j'ai exposé le topo de tous mes problèmes de santé depuis ma naissance à mon praticien, hé ben, il n'est pas impossible que ma surdité, problème de vue aient  été provoqués par mon foie et les reins qui remplissent pas bien leurs fonctions, ce qui provoquent de la pression dans les oreilles et les yeux !!!!! Actuellement, je me fais soigner par l'acupuncture, j'ai déja fait 2 séances et là je vais bientot commencer la pharmacopée chinoise donc affaire à suivre.

Courage !

Mes sincères salutations.

christian · Answer

Bonjour, j'ai la maladie de meniere depuis avril 2008 avec des vertiges rotatoir tres important , en farfouillant sur internet j'ai vu qu'il existait un appareil pour insufler une legere pression dans l'oreille interne il s'agit du Le P100-Ménière  qlq connait t'il cet appareil et est ce que c'est efficace?

Houcine · Answer

bjr Nathalia,

  Bonne et Heureuse année . Comment ça-va avec la maladie? 
 Pour moi plus de vertige, ni de nausée. je ne bois plus de lait ni de café. uniquement du thé soir et matin.Mai je me sens tout le temps fatigué.
 Au revoir Nathalia et les autres0.

Arnegonde · Answer

Bonjour Houcine, dans ton message tu dis ne plus boire de lait, a t-il un impact sur la maladie de meunière???
Merci

Max · Answer

Bonjour Arnegonde, 

Atteint de Ménière aussi depuis août 2009 et ayant livré mon témoignage ici, je te confirme que le lait (vache ou chèvre) est difficilement toléré par tous les organismes. Difficile de le dire déclencheur de crises de Ménière mais arrêter tout produit laitier me semble de toute façon une bonne idée comme je le fais et je me porte beaucoup mieux depuis (pas de crise mais un peu de vertiges et beaucoup de plénitude d'oreille). Cette intolérance m'a été confirmée par des analyses d'intolérance alimentaires (une des pires parmi 200 aliments testé). La pire intolérance chez moi : l'échalotte (juste avant la caséine donc le lait) ! Mais cette intolérance est-elle en rapport avec Ménière ? Je ne sais pas mais j'ai arrêté les échalottes aussi ! 
Cela ne coûte rien d'essayer. 
Par contre, je tolère très bien le lait de bufflone présent dans la VRAIE mozarella, de plus en plus rare en grandes surfaces. 

Bon courage à tous pour cette nouvelle année. 
Max

Arnegonde · Answer

Merci Max pour ta réponse ;)
Je suis allée à l'hôpital il y a quelques mois, mais ils n'ont pas su me dire quel était le problème, je trouve ça bien malheureux vue la technologie de nos jours... C'est limite s'ils ne me prenait pour une folle :/
J'ai des crises assez régulières, en gros une fois par semaine et ça peut durer 24h ou plus..
J'ai comme une sensation d'ébriété et s'ajoutent à ça des acouphènes avec comme le bruit de la mer en continu, pas étonnant qu'on me prenne pour une folle après ça ^^
Mais bon je cherche désespérément le vrai remède, hors-mis les cachets, qui je pense n'auront pas beaucoup d'effet(sauf pour les vertiges)..
En tout cas, je souhaite beaucoup de courage aux personnes ayant cette maladie, qui montre des symptômes souvent insupportables, en espérant qu'un jour on y trouve un remède.
Une très bonne année à tous ;)

Houcine · Answer

Bjr Nathalia 
 
 BONNE ANNEE.
 Voilà une bonne nouvelle. je suis trés content pour vous. La fatigue est quotidienne pour moi mais c'est mieux.
 Plus de produit laitier et ses dérivées. pas de chocolat ni de café ni d'alcool ni de cigarettes . Surtout pas de champignon ni truf sa dégénere la crise automatiquement. Buvez à tout moment que du thé ; mettez plus de sucre pour vous donner de force. De temps à autre prennez du djundumbre: aussi c'est bon pour votre santé.Mangez du pain il contient beaucoup d'amidon et des fibres.
Je vais vous donner une astuce pour stopper les accouphénes. Dés le début du premièr sifflement, bouchez votre nez et votre bouche et soufflez à l'intérieure de vos oreilles . Vous sentirez l'air sortire   d'eux; alors la crise commence à s'etteindre . 
 Evitez tout activité qui méne au surménage. Vous voyez que un léger régime peu vous guérire .
                                                      bye Nathalie

grusab · Answer

bonjour,je suis du nord, et c'est vrai pour trouver qelqu'un qui comprend je suis en crise depuis le 15 decembre et je deviens folle toute les semaine je suis chez l'orl et rien ne change la j'en ai ras le bol que faut il faire ?aider moi je ne sais plus quoi faire merci

Max · Answer

Bonjour grusab, 
En attendant d'apprendre à mieux gérer cette maladie et ces crises et de trouver ce qui te correspond le mieux pour l'"endormir", as-tu essayé le Diamox ? Ca permet de réduire l'intensité et la durée des crises, voire de les enrayer (dans mon cas). Pour l'audition, c'est plus compliqué... 
Bon courage à toi.

grusab · Answer

merci pour ton message mais diamox j'ai deja essayer et sans resultat cet foi ci ,j'ai une surditer a 60 et je m'habitue mais le plus horrible ce son les bourdonnements je ne supporte rien comme bruit combien de temps cela peu encore durer,c'est infernal le doc dit de rester calme pas evident ;enfin vivre avec et en silence bien a toi a plus.

houcine · Answer

bjr Arnegonde

 j'ai trouvé votre message danc mon e-mail me demandant si le lait peux déclencher les crises. Dans mon cas "oui" car aprés avoir cessé de prendre du lait et ses dérivés et surtout le fromage ;la crise commence aussi il faut éviter le chocolat, les champignons le café la cigarette et l'alcool.
                   voilà bonne chance.

grusab · Answer

merci trissia pour m'avoir repondu voila pour moi cela fait depuis mi decemdre ou je suis en crise je suis allez voir mon orl 5 fois qu'a la fin je pense qu'il en avez ras le bol de me voir enfin j'etais au bout du rouleau c'etait l'enfer et l'impression que tout le monde sen fou sauf mon mari heureusement sinon ????????????et voila je suis allez voir un psy qui ma aider a respirer un peu mieux,puis un neurologue pour me donner des calmants et me faire un irm et a la dernier audiogramme j'avais perdu 75 pour cent d'audition par ma propre initiative j'ai pris rdv a gand et la chance je suis tomber sur un professeur qui connais tres bien la meniere j'ai fais plein d'examens une preparation a base de diamox et un sirop pour les vertiges et la je me sent nettement mieux'voila maintenant quand j'ai un probleme je vais directement a gand fini de faire la chaine pour en arriver que l'on nous prends pour des comediens et tout cet argent que l'on nous prend en belgique faut etre riche pour se soigner car nous perdons beaucoup puisque un specialiste demande ce qu'il veut enfin voila j'ai un traitement qui me soulage et croise les doigts merci a vous et il faut du courage et etre soutenus par les siens 
a +

gilda68 · Answer

Bonjour, 
je tombe par hasard sur votre annonce, vous parlé d'une maladie que ma maman a eu pendant 15ans, avec comme remèdes Serc et Seglor (veuillez m'excuser pour l'orthographe), cela n'y faisait rien, après toutes ces
années de souffrances (vertiges, soufflement énorme dans la tête, ne plus vouloir communiquer même avec
nous car trop pénible mentalement, tout ceci augmente progressivement). Jusqu'au jour où une pharmacienne 
parle à mon papa d'un grand centre (à Bézier, centre pour toutes les maladies auditives), les médecins de notre région n'en ont jamais parlé à ma maman, c'est une honte de laisser souffrir les gens!!!!
Si vous avez ce message et qu'il n'est pas trop tard, cherchez ce centre et allez y vite, si ce n'est pas trop tard vous retrouverez peut-être l'audition (ma maman y est allée trop tard, elle n'a pas retrouvé l'audition mais elle revit car plus de vertiges, un tout petit souffle persiste mais rien à voir à avant.....bonne chance

grusab · Answer

pour ceux qui prenne du diamox mon medecin dit qu'il faut manger des bananes car on perd beaucoup de potatium

Houcine · Answer

Nathalia;
 comment-allez-vous ?

grusab · Answer

dieu merci ca va mieux un traitement d'un mois puis je revois le professeur pour la surditer je me suis habituer mais j'ai toujours mal a la tete et la peur que ca reviens merci a vous pour vos message d'encouragement on en a bien besoin sasa a +

marfi · Answer

Bonsoir,
Celà fait plus d'une heure que je lis tous les échanges de mails. C'est à la fois très intéressant et aussi instructif. C'est la première fois que je me documente via internet (c'est pas vraiment mon truc) sur la "maladie de Meniere". J'ai 57 ans et je suis atteint du Meniere depuis 1988. Celà a commencé par des vertiges et je me demandais bien ce qui m'arrivait. A ce jour et après bien des examens et autres IRM qui ont écarté toute présence de tumeur ou autre malformation, le Ménière est toujours là. Je suis appareillé des deux oreilles, j'ai depuis plusieurs mois des acouphènes aigus dans l'oreille gauche permanents mais supportables. Les appareils auditifs diminuent la sensation d'acouphènes. Mon ORL maintient le traitement par la prise de médicaments du type SERC, VASTAREL et TANGANIL en comprimés. Si la perte d'audition est définitive, Je suis resté plusieurs années sans vertiges. En 2007, j'ai fait une dépression qui m'a valu 6 mois d'interruption de travail, et un suivi psycholoogique. Mais fin 2007, et 2008, des problèmes avec ma hiérarchie professionnelle et certains "collègues" m'ont fait replonger. En 2009, j'ai du faire une bonne vingtaine de crises accompagnées de vertiges sévères et de vomissements, dont deux ou trois sur mon lieu de travail !! (chaque crise dure de 2 à 4 heures en moyenne), et fatigue énormément.
Le dernier vertige date de deux jours et a duré 3 heures environ. Je suis tout à fait d'accord sur le fait que le stress et l'anxiété favorisent les déclenchements de vertiges, mais dans mon cas, ce n'est pas immédiat. Par contre je suis un anxieux permanent ce qui ne favorise pas ma situation
J'ai lu de très bons conseils dans vos mails notamment sur les régimes à suivre. J'adore le chocolat, le café et je ne dédaigne pas non plus boire un apéritif de temps en temps. Je sais ce qui me reste à faire.
Je me suis totalement reconnu aussi : vie en retrait, appréhension sur le déclenchement du prochain vertige etc... Je n'ai jamais eu de vertige en conduisant. Je pratique également le footing depuis plus de 20 ans de manière assez régukière et je peux vous assurer que c'est un excellent remède. On ne pense à rien, on est libre, on transpire on fait un effort physique très salutaire. Voilà, je voulais simplement exposer mon quotidien et partager avec vous un moment.  Je souhaite bcp de courages à tout le monde et on va espérer que la médecine saura trouver prochainement un remède . Confiance !

grusab · Answer

merci a tous pour votre soutien suite a tout mes probleme de meniere j'ai consulter l'ophtalmo angiome veineux sur nerf optique donc pour soulager la vue elle m'a conseiller de porter des lunettes mes migraines passerons peut etre et je vais dans 15 jours pour d'autres examents pour ceux qui prenne diamox il est conseiller de manger des bananes pour le potatium bonne journee a tous et courage on en a bien besoin.........

cylou06 · Answer

bonjours laura,

je viens de lire plusieur de vos message , qui mon beaucoup toucher et comprend votre detresse aupres de votre de mere oui en effet je souffre egalement de cette maladie depuis un peux plus de 3 ans maintenent j'ai fait des irm , des traitement mediceaux different et tous non pas fonctioner  je suis actuelment sous traitement de vatarel , rivotril en goutte le soire , tanganil en comprimer 2 comp/3fois par jours , diamox 250mg ,iskédyl fort,extovyl , et tous se si non pas grand effet sur ma maladie je suis de nature aussi stresser que votre mere et ne peux controler se tresse j'ai 2 enfants agees de 3 et 9 ans et se n'est pas toujours facile d'autant plus ke je suis sourde de l'orreille droite et que je suis atteinte de cette maladie de l'orreil gauche kan mais crise commence je deviens completement sourde je voulais s'avoire si pour votre mere c'est la meme chose , j'ai peur de devenire sourd definitevement et j'essaye de ne pas trop le montrere a mon entourage j'ai changer d'orl a plusieur reprise pour avoire des dianostique different et tous mon dit la meme chose j'ai ete suivie spycologiquement mais sans succes est ce que l'orl de votre mere lui a dit elle pouvais devenire sourde a cause de cette maladie est ce qu'il lui a parler d'une eventuelle operation car j'ai mon orl qui lui ma dit que l'on pouvez operee mais pas sur moi car il ne reste qu'une orreille je me demande si votre mere a les deux oreille ateinte ou seulemnt qu'une  car si elle na qu'une oreille malade peux etre devrais t'elle demander a son orl une eventuel operation qui stoperais toute c'est crise mais biensure eleen risque de perdre l'oddition de celle si moi je ne peux pas koi ke des foie j'en peux tellement plus que je me pose la question breff si vous pouvier me tenire aucourent de tous se ke je vous pose comme question je vous en remercie par avance

La maladie de menière

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