La maladie de menière
Résolu/Fermé
loulou27
-
Lisa -
Lisa -
Bonjour,
J'ai depuis de longs mois la maladie de meniere. Vertiges, nausées, pertes d'équilibre, acouphènes, surdité, etc ... qui débarquent sans prévenir tout d'un coup. Si vous connaissez cette maladie, merci de me communiquer des infos, des "trucs" pour "mieux vivre avec". Peut-être connaissez-vous également un médecin ou des médecins spécialistes de cette pathologie compliquée pour moi et pour mon entourage. On se replie, n'ose plus sortir, conduire, etc ...
Peut-être existe t-il également une association d'entraide ? Bref, je suis preneuse de toutes infos.
Merci d'avance et bon courage à celles et ceux qui comme moi en souffre.
J'ai depuis de longs mois la maladie de meniere. Vertiges, nausées, pertes d'équilibre, acouphènes, surdité, etc ... qui débarquent sans prévenir tout d'un coup. Si vous connaissez cette maladie, merci de me communiquer des infos, des "trucs" pour "mieux vivre avec". Peut-être connaissez-vous également un médecin ou des médecins spécialistes de cette pathologie compliquée pour moi et pour mon entourage. On se replie, n'ose plus sortir, conduire, etc ...
Peut-être existe t-il également une association d'entraide ? Bref, je suis preneuse de toutes infos.
Merci d'avance et bon courage à celles et ceux qui comme moi en souffre.
A voir également:
- J'ai guéri de la maladie de ménière forum
- Forum maladie de meniere - Meilleures réponses
- Maladie de ménière forum - Meilleures réponses
- Maladie de la verge photo - Accueil - Santé de l'homme
- Maladie de berger - Accueil - Reins
- Maladie de charcot symptômes - Accueil - Maladie du cerveau et de la moelle épinière
- Maladie de hirschsprung espérance de vie - Accueil - Santé du bébé et de l'enfant
- Maladie incurable - Accueil - Autres maladies
133 réponses
Bonsoir,
Je lis votre message.
Il existe un site SOS AUDITION.ORG qui donne des infos sur la maladie de ménière, ainsi que des témoignages de personnes qui en souffrent.
Par ailleurs, il existe des techniques de rééducation ; je ne connais pas votre parcours médical lié à votre maladie mais des kinés pratiquent proposent des séances de rééducation vestibulaire.
La médecine chinoise et l'acupuncture seraient des réponses pour atténuer considérablement voire faire disparaitre les vertiges causés par la maladie.
L'alimentation serait également à prendre en compte : éviter le vin, la salade verte, les crudités, le poivron, les boissons acides (jus d'orange, coca, etc), le café le chocolat qui sont des éléments acides, les plats préparés, qui contiennent beaucoup de sel. le sel en effet favorise la rétention de l'eau dans l'oreille interne. Modérer le sucre. Ne pas manger du pain avec la mie, mais du pain grillé voire des biscottes.
J'ai lu un témoignage sur le site que je cite plus haut, de personnes qui font attention à leur alimentation et constatent un grand mieux dans la maladie.
Allez voir le site, je pense que vous pourrez trouver des réponses
bonne soirée.
N
Pour en savoir plus sur la maladie de Menière : https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2513652-maladie-de-meniere-definition-symptomes-causes/#q=meni%E8re&cur=1&url=%2F
Je lis votre message.
Il existe un site SOS AUDITION.ORG qui donne des infos sur la maladie de ménière, ainsi que des témoignages de personnes qui en souffrent.
Par ailleurs, il existe des techniques de rééducation ; je ne connais pas votre parcours médical lié à votre maladie mais des kinés pratiquent proposent des séances de rééducation vestibulaire.
La médecine chinoise et l'acupuncture seraient des réponses pour atténuer considérablement voire faire disparaitre les vertiges causés par la maladie.
L'alimentation serait également à prendre en compte : éviter le vin, la salade verte, les crudités, le poivron, les boissons acides (jus d'orange, coca, etc), le café le chocolat qui sont des éléments acides, les plats préparés, qui contiennent beaucoup de sel. le sel en effet favorise la rétention de l'eau dans l'oreille interne. Modérer le sucre. Ne pas manger du pain avec la mie, mais du pain grillé voire des biscottes.
J'ai lu un témoignage sur le site que je cite plus haut, de personnes qui font attention à leur alimentation et constatent un grand mieux dans la maladie.
Allez voir le site, je pense que vous pourrez trouver des réponses
bonne soirée.
N
Pour en savoir plus sur la maladie de Menière : https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2513652-maladie-de-meniere-definition-symptomes-causes/#q=meni%E8re&cur=1&url=%2F
Lisa
Merci pour vos conseils :)
une expérience de plus pour information
je suis atteint de ce syndrome de façon confirmée depuis 2005, j'ai, dans un premier temps été traité (en ORL)par des médicaments anti-vertigineux les plus courants , tanganil, etc... finalement sans grand succès et avec des crises toujours plus sévères
j'étais prêt à accepter une opération sur le nerf auditif
puis j'ai rencontré , fin 2006 fortuitement un malade qui m'a adressé, tout simplement à l'hôpital de Nancy (CHU) service ORL Vertiges
le choix du médecin est vite fait il est le seul habilité dans le service, je pense ne pas devoir le citer sur le net,c'est une Dame. Elle s'intéresse à toutes les formes de vertiges
je suis un traitement à base de bétabloquants et neurolitiques ,dont les molécules et le dosage, sont appropriés.
les vertiges et les acouphènes sont complètement disparus
a noter en cas d'oubli prolongé du traitement les symptômes auraient tendance a se manifester de nouveau
il me reste une surdité partielle de 45% sur l'oreille atteinte qui n'évolue plus ,ni en plus ni en moins.
je suis atteint de ce syndrome de façon confirmée depuis 2005, j'ai, dans un premier temps été traité (en ORL)par des médicaments anti-vertigineux les plus courants , tanganil, etc... finalement sans grand succès et avec des crises toujours plus sévères
j'étais prêt à accepter une opération sur le nerf auditif
puis j'ai rencontré , fin 2006 fortuitement un malade qui m'a adressé, tout simplement à l'hôpital de Nancy (CHU) service ORL Vertiges
le choix du médecin est vite fait il est le seul habilité dans le service, je pense ne pas devoir le citer sur le net,c'est une Dame. Elle s'intéresse à toutes les formes de vertiges
je suis un traitement à base de bétabloquants et neurolitiques ,dont les molécules et le dosage, sont appropriés.
les vertiges et les acouphènes sont complètement disparus
a noter en cas d'oubli prolongé du traitement les symptômes auraient tendance a se manifester de nouveau
il me reste une surdité partielle de 45% sur l'oreille atteinte qui n'évolue plus ,ni en plus ni en moins.
Houcine,
J'aimerai que vous me donniez la liste des plantes à prendre pour diminuer les vertiges et les accouphènes, merci de votre réponse.
Auyo
J'aimerai que vous me donniez la liste des plantes à prendre pour diminuer les vertiges et les accouphènes, merci de votre réponse.
Auyo
bonjour,
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant.
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir.
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang.
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise.
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents.
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant.
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant.
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir.
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang.
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise.
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents.
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant.
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.
Vous n’avez pas trouvé la réponse que vous recherchez ?
Posez votre question
Bonjour, j'ai la maladie de meniere depuis avril 2008 avec des vertiges rotatoir tres important , en farfouillant sur internet j'ai vu qu'il existait un appareil pour insufler une legere pression dans l'oreille interne il s'agit du Le P100-Ménière qlq connait t'il cet appareil et est ce que c'est efficace?
Bonjour à tous.
Je suis un jeune homme de 35 ans et il y a 5 semaines ont commencé des acouphènes puis en 5 semaines j'ai eu 3 grosses crises (1 tous les 10 jours environ) dont la dernière atténuée par le Betaserc. En effet mon ORL m'a vite diagnostiqué un Ménière avec, chose rare car qui touche 5% des Ménière, un syndrôme de Lermoyer c'est-à-dire "les vertiges qui font entendre". Ca veut dire qu'après chaque crise, les oreilles se débouchent et les acouphènes cessent à 80%. Jusqu'à quelques jours d'une nouvelle crise où tout se rebouche (endolymphe qui gonfle je suppose). Depuis hier, je suis sous Diamox. On verra.
En lisant vos messages, je vois avec tristesse que peu sont satisfaits des traitements, moi y compris et que aucun ne sait vraiment d'où ça vient (la cause du stress est un peu rapide en besogne selon moi qui ne suis pas le roi du stress). La cause est peut-être différente chez chaque malade mais j'ai remarqué quelque chose dans mon cas et j'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous partage ce vécu.
Plusieurs jours avant chaque crise et 24h après celles-ci, je suis très fatigué. De plus, il y a 12 ans, j'ai fait une mononucléose (virus neutrotope de la famille de l'herpès). Or, j'ai lu une hypothèse scientifique (parmi d'autres) que Ménière pourrait être dû à un virus neutrotope latent qui s'est déclenché quelques année auparavant. Par exemple une mononucléose comme moi ou autre de la famille de l'herpès (labial, génital...). Il faut savoir qu'une mononucléose, on ne l'a qu'une fois dans sa vie mais le virus reste en nous et peut donc se manifester autrement. Pourquoi pas sous la forme d'un Ménière ?
Qu'en pensez-vous ? Cela vous évoque-t-il quelque chose ?
Autre question que je me pose : je suis incapable de dire de quel côté je fais mon Ménière car mes acouphènes se situent à l'oreille gauche qui n'entendait qu'à 40% (sans comprendre une de mots mais juste des sons) avant Ménière et quand j'ai l'impression que tout se bouche, mon oreille droite entend alors aussi mal que ma gauche. Ce serait bilatéral, je devrais avoir des acouphènes à droite. Si ce n'était qu'à gauche, je devrais entendre de la droite aussi, non ?
Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ?
Merci par avance pour vos réponses à ces 2 grosses questions que je me pose. Bon courage à vous...
Je suis un jeune homme de 35 ans et il y a 5 semaines ont commencé des acouphènes puis en 5 semaines j'ai eu 3 grosses crises (1 tous les 10 jours environ) dont la dernière atténuée par le Betaserc. En effet mon ORL m'a vite diagnostiqué un Ménière avec, chose rare car qui touche 5% des Ménière, un syndrôme de Lermoyer c'est-à-dire "les vertiges qui font entendre". Ca veut dire qu'après chaque crise, les oreilles se débouchent et les acouphènes cessent à 80%. Jusqu'à quelques jours d'une nouvelle crise où tout se rebouche (endolymphe qui gonfle je suppose). Depuis hier, je suis sous Diamox. On verra.
En lisant vos messages, je vois avec tristesse que peu sont satisfaits des traitements, moi y compris et que aucun ne sait vraiment d'où ça vient (la cause du stress est un peu rapide en besogne selon moi qui ne suis pas le roi du stress). La cause est peut-être différente chez chaque malade mais j'ai remarqué quelque chose dans mon cas et j'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous partage ce vécu.
Plusieurs jours avant chaque crise et 24h après celles-ci, je suis très fatigué. De plus, il y a 12 ans, j'ai fait une mononucléose (virus neutrotope de la famille de l'herpès). Or, j'ai lu une hypothèse scientifique (parmi d'autres) que Ménière pourrait être dû à un virus neutrotope latent qui s'est déclenché quelques année auparavant. Par exemple une mononucléose comme moi ou autre de la famille de l'herpès (labial, génital...). Il faut savoir qu'une mononucléose, on ne l'a qu'une fois dans sa vie mais le virus reste en nous et peut donc se manifester autrement. Pourquoi pas sous la forme d'un Ménière ?
Qu'en pensez-vous ? Cela vous évoque-t-il quelque chose ?
Autre question que je me pose : je suis incapable de dire de quel côté je fais mon Ménière car mes acouphènes se situent à l'oreille gauche qui n'entendait qu'à 40% (sans comprendre une de mots mais juste des sons) avant Ménière et quand j'ai l'impression que tout se bouche, mon oreille droite entend alors aussi mal que ma gauche. Ce serait bilatéral, je devrais avoir des acouphènes à droite. Si ce n'était qu'à gauche, je devrais entendre de la droite aussi, non ?
Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ?
Merci par avance pour vos réponses à ces 2 grosses questions que je me pose. Bon courage à vous...
Autre explication possible :
Ménière est souvent considéré comme une affection psychosomatique alors ma foi, pourquoi pas les plantes ou Lourdes?
Ou bien encore se complaire dans ce genre de malaises pour des raisons les plus obscures de votre inconscient.
Maintenant si vous êtes réellement malade et que vous en ayez ASSEZ de l'être, pour moi je considère que l'essentiel était de vous dire que des solutions REELLES existent comme je l'avais moi-même appris sur internet.
Mais plutôt que me lamenter sur mon sort sans essayer de régler le problème sérieusement j'ai choisi d'agir efficacement en allant consulter un ORL digne de ce nom et d'accepter un traitement lourd.
Ce qui a marché pour moi comme pour des centaines de gens doit logiquement fonctionner pour vous !!!
Mais je vous souhaite sincérement bonne chance avec vos plantes et autres amulettes.
Ménière est souvent considéré comme une affection psychosomatique alors ma foi, pourquoi pas les plantes ou Lourdes?
Ou bien encore se complaire dans ce genre de malaises pour des raisons les plus obscures de votre inconscient.
Maintenant si vous êtes réellement malade et que vous en ayez ASSEZ de l'être, pour moi je considère que l'essentiel était de vous dire que des solutions REELLES existent comme je l'avais moi-même appris sur internet.
Mais plutôt que me lamenter sur mon sort sans essayer de régler le problème sérieusement j'ai choisi d'agir efficacement en allant consulter un ORL digne de ce nom et d'accepter un traitement lourd.
Ce qui a marché pour moi comme pour des centaines de gens doit logiquement fonctionner pour vous !!!
Mais je vous souhaite sincérement bonne chance avec vos plantes et autres amulettes.
je viens de lire dans ce forum un patient du MAROC QUI VIENT SE SOIGNER à Monaco
je pense que depuis 2 jours j'ai une crise et je veux voir un spécialiste à Monaco fu fait que j'habite à
ROQUEBRUNE Pouvez me donner l'adresse de ce docteur car je veux consulter au plus vite Merci d' avance
Si par hasard je trouve une bonne solution je vous informerai au plus vite
Bonne chance Sincérement Nicole
je pense que depuis 2 jours j'ai une crise et je veux voir un spécialiste à Monaco fu fait que j'habite à
ROQUEBRUNE Pouvez me donner l'adresse de ce docteur car je veux consulter au plus vite Merci d' avance
Si par hasard je trouve une bonne solution je vous informerai au plus vite
Bonne chance Sincérement Nicole
Bonsoir,
Ma mère a la maladie de Ménière depuis l'âge de 30ans; ça fait 7 ans que ça dure, elle est en ce moment en crise depuis une vingtaine de jours....
Elle prend couramment du Diamox, Vastarel et en cas de crise elle prend soit du lectil ou fait des intraveineuse de tanganil.
Au quotidien elle fait attention a son alimentation ( sel, sucre, cafeine...), elle essaye de gerer au mieux son stress ( de nature anxieuse ) .....
Durant les crises, le meilleur moyen " d'aller mieux " et de rester coucher dans le noir, au calme.
Si vous voulez plus de renseignements ( sur les médoc ou autres... ), envoyez moi un mail.
Bon courage!!
Laura
Ma mère a la maladie de Ménière depuis l'âge de 30ans; ça fait 7 ans que ça dure, elle est en ce moment en crise depuis une vingtaine de jours....
Elle prend couramment du Diamox, Vastarel et en cas de crise elle prend soit du lectil ou fait des intraveineuse de tanganil.
Au quotidien elle fait attention a son alimentation ( sel, sucre, cafeine...), elle essaye de gerer au mieux son stress ( de nature anxieuse ) .....
Durant les crises, le meilleur moyen " d'aller mieux " et de rester coucher dans le noir, au calme.
Si vous voulez plus de renseignements ( sur les médoc ou autres... ), envoyez moi un mail.
Bon courage!!
Laura
Moi aussi j'en ai assez de cette maladie de Ménière aprés 7 mois de galère et de médicaments tous plus inutiles les uns que les autres je suis allé au CHU, au moins là on ne mégotte pas :
injection de Gentamicine trans tympanique à la fréquence d'une par mois, à la troisième injection plus de vertiges rotatoires avec vomissements, il reste une lègère oscillopsie.
Encore 5 injections et je crois voir la fin du tunnel.
Quant à l'audition , mauvaise elle était, mauvaise elle reste, il faut arrêter de dire que les injections rendent sourds.
Si ma solution peuvent vous apporter de l'espoir.....car vivre avec ces vertiges c'est absolument INVIVABLE.
injection de Gentamicine trans tympanique à la fréquence d'une par mois, à la troisième injection plus de vertiges rotatoires avec vomissements, il reste une lègère oscillopsie.
Encore 5 injections et je crois voir la fin du tunnel.
Quant à l'audition , mauvaise elle était, mauvaise elle reste, il faut arrêter de dire que les injections rendent sourds.
Si ma solution peuvent vous apporter de l'espoir.....car vivre avec ces vertiges c'est absolument INVIVABLE.
Bonsoir Nathalie,
Merci pour votre message rassurant , j'ai vu deux ORL dont un me semble plus méthodique, diminuer l'inflammation avec SERC , VASTAREL et corticoide CELESTENE , j'ai moins de vertiges mais mon audition et acouphènes sont identiques, je n'ai point fait d'examens car ici le matériel est inexistant ou les compétences limitées.
Aucun tests auxquels vous faites allusions , non disponibles , mais je pense rentrer en France bientôt ,et prendre ce problème par les oreilles.
Je suis étonné de voir à quel point le corps s'habitue à tout, n'ayant jamais souffrit d'aucune maladie, cette diminution me rend philosophe et plus "attentif" aux autres , si le stress est certainement une des cause principale de ma maladie, une introspection est peut être pour moi le meilleur des examens disponibles ici.
La vie en Afrique ne se passe pas sous les cocotiers.
En espérant sortir rapidement de cet enfer et revenir grand, pour retrouver le mélomane que je pensais être.
Je partage avec vous cette volontaire espérance
François
Merci pour votre message rassurant , j'ai vu deux ORL dont un me semble plus méthodique, diminuer l'inflammation avec SERC , VASTAREL et corticoide CELESTENE , j'ai moins de vertiges mais mon audition et acouphènes sont identiques, je n'ai point fait d'examens car ici le matériel est inexistant ou les compétences limitées.
Aucun tests auxquels vous faites allusions , non disponibles , mais je pense rentrer en France bientôt ,et prendre ce problème par les oreilles.
Je suis étonné de voir à quel point le corps s'habitue à tout, n'ayant jamais souffrit d'aucune maladie, cette diminution me rend philosophe et plus "attentif" aux autres , si le stress est certainement une des cause principale de ma maladie, une introspection est peut être pour moi le meilleur des examens disponibles ici.
La vie en Afrique ne se passe pas sous les cocotiers.
En espérant sortir rapidement de cet enfer et revenir grand, pour retrouver le mélomane que je pensais être.
Je partage avec vous cette volontaire espérance
François
Bonsoir à tous,
J'ai la maladie de Menière depuis 16 ans, mais diagnostiquée seulement au mois d'aôut de cette année! par un super ORL à Cannes car le reste du corps médical pensait que c'était dans ma tête, l'horreur quant on souufre depuis tt ce temps sans savoir ce qui vous arrive... de mon côté aussi j'ai passé scamer irm eléctro etc... bien sur tt ça n'a mené à rien. Depuis j'ai un traitement tanganil betaserc diamox etc..... mais rien ne fonctionne, juste un petit soulagement des crises mais pas tt le temps. Je fais aussi de la réeducation vestibulaire mais sans grand succés et une psychotérapie qui s'avère inéfficace donc à ce jour mon spéciaiste m'a fait tt stopper! J'ai 42 ans aujourd'hui et suis en arrêt de travai depuis 4 mois, j'ai juste pu reprendre le boulot 3 semaines et la médecine du travail m'a déclarée inapte.... Car mon médecin pense qu'il ne faut pas rester sans activité car on s'enlise dans la maladie. Pour moi les crises sont quasiment permanentes vertiges, trouble de la vision ,vomissement, plénitude de l'oreille etc, etc... il m'arrive d'avoir de temps en temps 3 ou 4 jours de répis. Mon médecin ne veut absolument pas que je fasse l'opèration qui apparement n'est pas vraiment efficace, il me dit que je serai un parfait cobaybe! Je suis à bout de nerf et me sens perdue car je ne peuxplus avoir une vie normale ni travailler à ce jour. J'ai beau me dire que je vais être plus forte que la maladie mais pour le moment c'est elle qui gagne!
Pour moi le déclencheur a été mon accouchement avec une paralysie faciale en bonus un mois après!
Même si on dit que ça vient d'un choc de la petite enfance et du stress il doit-y avoir d'autres causes! mais lequelles.
Merci à tous de m'avoir lu, j'attends vos temoignages avec impatience et surtout bon courage à tous car cette maladie est vraiment handicapante.
Jerry
J'ai la maladie de Menière depuis 16 ans, mais diagnostiquée seulement au mois d'aôut de cette année! par un super ORL à Cannes car le reste du corps médical pensait que c'était dans ma tête, l'horreur quant on souufre depuis tt ce temps sans savoir ce qui vous arrive... de mon côté aussi j'ai passé scamer irm eléctro etc... bien sur tt ça n'a mené à rien. Depuis j'ai un traitement tanganil betaserc diamox etc..... mais rien ne fonctionne, juste un petit soulagement des crises mais pas tt le temps. Je fais aussi de la réeducation vestibulaire mais sans grand succés et une psychotérapie qui s'avère inéfficace donc à ce jour mon spéciaiste m'a fait tt stopper! J'ai 42 ans aujourd'hui et suis en arrêt de travai depuis 4 mois, j'ai juste pu reprendre le boulot 3 semaines et la médecine du travail m'a déclarée inapte.... Car mon médecin pense qu'il ne faut pas rester sans activité car on s'enlise dans la maladie. Pour moi les crises sont quasiment permanentes vertiges, trouble de la vision ,vomissement, plénitude de l'oreille etc, etc... il m'arrive d'avoir de temps en temps 3 ou 4 jours de répis. Mon médecin ne veut absolument pas que je fasse l'opèration qui apparement n'est pas vraiment efficace, il me dit que je serai un parfait cobaybe! Je suis à bout de nerf et me sens perdue car je ne peuxplus avoir une vie normale ni travailler à ce jour. J'ai beau me dire que je vais être plus forte que la maladie mais pour le moment c'est elle qui gagne!
Pour moi le déclencheur a été mon accouchement avec une paralysie faciale en bonus un mois après!
Même si on dit que ça vient d'un choc de la petite enfance et du stress il doit-y avoir d'autres causes! mais lequelles.
Merci à tous de m'avoir lu, j'attends vos temoignages avec impatience et surtout bon courage à tous car cette maladie est vraiment handicapante.
Jerry
Bonjour,
je tombe par hasard sur votre annonce, vous parlé d'une maladie que ma maman a eu pendant 15ans, avec comme remèdes Serc et Seglor (veuillez m'excuser pour l'orthographe), cela n'y faisait rien, après toutes ces
années de souffrances (vertiges, soufflement énorme dans la tête, ne plus vouloir communiquer même avec
nous car trop pénible mentalement, tout ceci augmente progressivement). Jusqu'au jour où une pharmacienne
parle à mon papa d'un grand centre (à Bézier, centre pour toutes les maladies auditives), les médecins de notre région n'en ont jamais parlé à ma maman, c'est une honte de laisser souffrir les gens!!!!
Si vous avez ce message et qu'il n'est pas trop tard, cherchez ce centre et allez y vite, si ce n'est pas trop tard vous retrouverez peut-être l'audition (ma maman y est allée trop tard, elle n'a pas retrouvé l'audition mais elle revit car plus de vertiges, un tout petit souffle persiste mais rien à voir à avant.....bonne chance
je tombe par hasard sur votre annonce, vous parlé d'une maladie que ma maman a eu pendant 15ans, avec comme remèdes Serc et Seglor (veuillez m'excuser pour l'orthographe), cela n'y faisait rien, après toutes ces
années de souffrances (vertiges, soufflement énorme dans la tête, ne plus vouloir communiquer même avec
nous car trop pénible mentalement, tout ceci augmente progressivement). Jusqu'au jour où une pharmacienne
parle à mon papa d'un grand centre (à Bézier, centre pour toutes les maladies auditives), les médecins de notre région n'en ont jamais parlé à ma maman, c'est une honte de laisser souffrir les gens!!!!
Si vous avez ce message et qu'il n'est pas trop tard, cherchez ce centre et allez y vite, si ce n'est pas trop tard vous retrouverez peut-être l'audition (ma maman y est allée trop tard, elle n'a pas retrouvé l'audition mais elle revit car plus de vertiges, un tout petit souffle persiste mais rien à voir à avant.....bonne chance
bonjour,
je crois que ma fille de 35ans a peut etre cette maladie, ( elle a eu plusieurs crises comme celles que vous decrivez et a été voir un orl qui pense que c'est peut etre çà, examen en cours)
est il possible de devenir sourd completement?
merci pour votre réponse
je crois que ma fille de 35ans a peut etre cette maladie, ( elle a eu plusieurs crises comme celles que vous decrivez et a été voir un orl qui pense que c'est peut etre çà, examen en cours)
est il possible de devenir sourd completement?
merci pour votre réponse
Bonjour Nathalia,
En réponse à vos questions :
j'ai reçu 6 injections à raison de 1 par mois.
Le résultat : plus de vertiges ni de nausées, c'est miraculeux : voilà la conclusion.
Par contre vous garderez les symptomes de ménière (cycles de plenitude, de semi surdité fluctuante, MAIS finis les vertiges et les vomissements, c'est l'essentiel).
Par contre 3 injections me semble un peu juste et la fréquence trop rapide (c'est ce que m'avait dit mon ORL, il faut prendre son temps entre les injections, et je crois qu'il a raison).
Il m'a fallu 3 injections pour être débarrassé des vertiges, mais 5 pour n'avoir plus aucune réponse du labirynthe, c'est facile à controler : vous tournez sur vous même, dans un sens vous conservez l'illusion rotatoire et dans l'autre strictement aucune illusion, donc le labyrinthe est détruit.
Et l'on a fait une 6eme injection pour être sûr.
Par contre c'est franchement désagréable l'injection elle même, l'anesthésie est vraiment symbolique.
Bon courage, vous tenez le bon bout.
Et au diable vos régimes alimentaires, et autre niaiseries du genre !!!!
A+
En réponse à vos questions :
j'ai reçu 6 injections à raison de 1 par mois.
Le résultat : plus de vertiges ni de nausées, c'est miraculeux : voilà la conclusion.
Par contre vous garderez les symptomes de ménière (cycles de plenitude, de semi surdité fluctuante, MAIS finis les vertiges et les vomissements, c'est l'essentiel).
Par contre 3 injections me semble un peu juste et la fréquence trop rapide (c'est ce que m'avait dit mon ORL, il faut prendre son temps entre les injections, et je crois qu'il a raison).
Il m'a fallu 3 injections pour être débarrassé des vertiges, mais 5 pour n'avoir plus aucune réponse du labirynthe, c'est facile à controler : vous tournez sur vous même, dans un sens vous conservez l'illusion rotatoire et dans l'autre strictement aucune illusion, donc le labyrinthe est détruit.
Et l'on a fait une 6eme injection pour être sûr.
Par contre c'est franchement désagréable l'injection elle même, l'anesthésie est vraiment symbolique.
Bon courage, vous tenez le bon bout.
Et au diable vos régimes alimentaires, et autre niaiseries du genre !!!!
A+
Bonsoir,
Celà fait plus d'une heure que je lis tous les échanges de mails. C'est à la fois très intéressant et aussi instructif. C'est la première fois que je me documente via internet (c'est pas vraiment mon truc) sur la "maladie de Meniere". J'ai 57 ans et je suis atteint du Meniere depuis 1988. Celà a commencé par des vertiges et je me demandais bien ce qui m'arrivait. A ce jour et après bien des examens et autres IRM qui ont écarté toute présence de tumeur ou autre malformation, le Ménière est toujours là. Je suis appareillé des deux oreilles, j'ai depuis plusieurs mois des acouphènes aigus dans l'oreille gauche permanents mais supportables. Les appareils auditifs diminuent la sensation d'acouphènes. Mon ORL maintient le traitement par la prise de médicaments du type SERC, VASTAREL et TANGANIL en comprimés. Si la perte d'audition est définitive, Je suis resté plusieurs années sans vertiges. En 2007, j'ai fait une dépression qui m'a valu 6 mois d'interruption de travail, et un suivi psycholoogique. Mais fin 2007, et 2008, des problèmes avec ma hiérarchie professionnelle et certains "collègues" m'ont fait replonger. En 2009, j'ai du faire une bonne vingtaine de crises accompagnées de vertiges sévères et de vomissements, dont deux ou trois sur mon lieu de travail !! (chaque crise dure de 2 à 4 heures en moyenne), et fatigue énormément.
Le dernier vertige date de deux jours et a duré 3 heures environ. Je suis tout à fait d'accord sur le fait que le stress et l'anxiété favorisent les déclenchements de vertiges, mais dans mon cas, ce n'est pas immédiat. Par contre je suis un anxieux permanent ce qui ne favorise pas ma situation
J'ai lu de très bons conseils dans vos mails notamment sur les régimes à suivre. J'adore le chocolat, le café et je ne dédaigne pas non plus boire un apéritif de temps en temps. Je sais ce qui me reste à faire.
Je me suis totalement reconnu aussi : vie en retrait, appréhension sur le déclenchement du prochain vertige etc... Je n'ai jamais eu de vertige en conduisant. Je pratique également le footing depuis plus de 20 ans de manière assez régukière et je peux vous assurer que c'est un excellent remède. On ne pense à rien, on est libre, on transpire on fait un effort physique très salutaire. Voilà, je voulais simplement exposer mon quotidien et partager avec vous un moment. Je souhaite bcp de courages à tout le monde et on va espérer que la médecine saura trouver prochainement un remède . Confiance !
Celà fait plus d'une heure que je lis tous les échanges de mails. C'est à la fois très intéressant et aussi instructif. C'est la première fois que je me documente via internet (c'est pas vraiment mon truc) sur la "maladie de Meniere". J'ai 57 ans et je suis atteint du Meniere depuis 1988. Celà a commencé par des vertiges et je me demandais bien ce qui m'arrivait. A ce jour et après bien des examens et autres IRM qui ont écarté toute présence de tumeur ou autre malformation, le Ménière est toujours là. Je suis appareillé des deux oreilles, j'ai depuis plusieurs mois des acouphènes aigus dans l'oreille gauche permanents mais supportables. Les appareils auditifs diminuent la sensation d'acouphènes. Mon ORL maintient le traitement par la prise de médicaments du type SERC, VASTAREL et TANGANIL en comprimés. Si la perte d'audition est définitive, Je suis resté plusieurs années sans vertiges. En 2007, j'ai fait une dépression qui m'a valu 6 mois d'interruption de travail, et un suivi psycholoogique. Mais fin 2007, et 2008, des problèmes avec ma hiérarchie professionnelle et certains "collègues" m'ont fait replonger. En 2009, j'ai du faire une bonne vingtaine de crises accompagnées de vertiges sévères et de vomissements, dont deux ou trois sur mon lieu de travail !! (chaque crise dure de 2 à 4 heures en moyenne), et fatigue énormément.
Le dernier vertige date de deux jours et a duré 3 heures environ. Je suis tout à fait d'accord sur le fait que le stress et l'anxiété favorisent les déclenchements de vertiges, mais dans mon cas, ce n'est pas immédiat. Par contre je suis un anxieux permanent ce qui ne favorise pas ma situation
J'ai lu de très bons conseils dans vos mails notamment sur les régimes à suivre. J'adore le chocolat, le café et je ne dédaigne pas non plus boire un apéritif de temps en temps. Je sais ce qui me reste à faire.
Je me suis totalement reconnu aussi : vie en retrait, appréhension sur le déclenchement du prochain vertige etc... Je n'ai jamais eu de vertige en conduisant. Je pratique également le footing depuis plus de 20 ans de manière assez régukière et je peux vous assurer que c'est un excellent remède. On ne pense à rien, on est libre, on transpire on fait un effort physique très salutaire. Voilà, je voulais simplement exposer mon quotidien et partager avec vous un moment. Je souhaite bcp de courages à tout le monde et on va espérer que la médecine saura trouver prochainement un remède . Confiance !
merci a tous pour votre soutien suite a tout mes probleme de meniere j'ai consulter l'ophtalmo angiome veineux sur nerf optique donc pour soulager la vue elle m'a conseiller de porter des lunettes mes migraines passerons peut etre et je vais dans 15 jours pour d'autres examents pour ceux qui prenne diamox il est conseiller de manger des bananes pour le potatium bonne journee a tous et courage on en a bien besoin.........
Bonjour Max,
Moi aussi je suis dans la cas du vertige qui fait entendre, mais pour répondre à votre question
"Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ? "
Réponse : non non et non lorsque c'est unilatéral l'oreille saine fonctionne normalement crise ou pas crise.
Quant aux acouphènes ce n'est pas une obligation d'en avoir en permanence.
Sur le diamox un conseil : prenez ce médoc par 1/4 de comprimé 4 fois par jour et non pas un en une seule fois, la durée de vie est très brève et très souvent les ORL oublient de le dire.
Pour info : dans mon cas ce fut un médicament aussi inéfficace que le bétaserc à rien mais statistiquement c'est le médicament le moins inutile voire même presque utile.
Bon courage.
Moi aussi je suis dans la cas du vertige qui fait entendre, mais pour répondre à votre question
"Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ? "
Réponse : non non et non lorsque c'est unilatéral l'oreille saine fonctionne normalement crise ou pas crise.
Quant aux acouphènes ce n'est pas une obligation d'en avoir en permanence.
Sur le diamox un conseil : prenez ce médoc par 1/4 de comprimé 4 fois par jour et non pas un en une seule fois, la durée de vie est très brève et très souvent les ORL oublient de le dire.
Pour info : dans mon cas ce fut un médicament aussi inéfficace que le bétaserc à rien mais statistiquement c'est le médicament le moins inutile voire même presque utile.
Bon courage.
pour ceux qui prenne du diamox mon medecin dit qu'il faut manger des bananes car on perd beaucoup de potatium
cher omar , ne sois plus désespéré car il existe une trés bonne clinique qui soigne trés bien les oreilles et qui est mondialement connue et réputée pour tout ce qui touche aux oreilles et tous les examens se font trés vite et les médecins sont trés à l'écoute des personnes qui viennent les voir et ils soignent trés bien les problémes que l'on peut avoir .prends vite contact avec la clinique costes à béziers et tu ne seras pas déçu .tu auras trés facilement leur numéro de téléphone sur internet en tapant pages jaunes . ou tout simplement aux renseignements . j'espére t'avoir été utile et je te souhaite bonne chance .
