LMC et glivec
Fermé
erwan
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forestgump1 Messages postés 1 Statut Membre -
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Bonjour,
Agée de 39 ans,j'ai une leucémie myeloïde chronique depuis 4 ans, je suis traité avec 400mg Glivec plus une injection interferon tous les 15 jours (je me la fais moi même). Je suis le protocole Spirit au CHU de Nantes.
De très bons résultats on été obtenu au bout de 3 mois (traces résiduelles) et au boit de 9 mois traces indécelables.Au début, j'avais quelques fatigues.Je me suis jamais arrêté de travailler car j'ai remarqué que le manque d'activité me fatiguait d'avantage (surprenant!!).Tous les 3 mois je fais une cure de vitamines (Berrocca en vente libre en pharmacie).Le morale est le plus important: facile à dire dirait-on! Il faut savoir se bouger,accepter les choses comme elles viennent, aller de l'avant, avancer,...Ne pas baisser les bras.
Aujourd'hui, je vois la vie différemment. J'utilise et transforme le négatif en force morale.J'attends plus demain pour faire les choses, ..."Peut être un mal pour un bien"
De nombreux autres molécules sont sorties, j'ai confiance à la science et à l'avancée des recherches.
N'oublier pas qu'il y a encore 6 ans, il n'y avait uniquement l'interferon à très forte dose ou les greffes (qualité de vie n'est pas la même ).
Debout, regardons l'avenir la tête haute et profitons de chaque instant.
Erwan
Agée de 39 ans,j'ai une leucémie myeloïde chronique depuis 4 ans, je suis traité avec 400mg Glivec plus une injection interferon tous les 15 jours (je me la fais moi même). Je suis le protocole Spirit au CHU de Nantes.
De très bons résultats on été obtenu au bout de 3 mois (traces résiduelles) et au boit de 9 mois traces indécelables.Au début, j'avais quelques fatigues.Je me suis jamais arrêté de travailler car j'ai remarqué que le manque d'activité me fatiguait d'avantage (surprenant!!).Tous les 3 mois je fais une cure de vitamines (Berrocca en vente libre en pharmacie).Le morale est le plus important: facile à dire dirait-on! Il faut savoir se bouger,accepter les choses comme elles viennent, aller de l'avant, avancer,...Ne pas baisser les bras.
Aujourd'hui, je vois la vie différemment. J'utilise et transforme le négatif en force morale.J'attends plus demain pour faire les choses, ..."Peut être un mal pour un bien"
De nombreux autres molécules sont sorties, j'ai confiance à la science et à l'avancée des recherches.
N'oublier pas qu'il y a encore 6 ans, il n'y avait uniquement l'interferon à très forte dose ou les greffes (qualité de vie n'est pas la même ).
Debout, regardons l'avenir la tête haute et profitons de chaque instant.
Erwan
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12 réponses
Bonjour à tous
Voilà bientôt 8 ans que l'on m'a diagnostiquée une LMC. Depuis, je prends 400MG/jour de glivec. Tout va bien, à ma dernière consultation, j'ai eu l'agréable surprise de m'entendre dire qu'il n'y a plus de trace de ma maladie et que peut être en suivant un protocole, je pourrais interrompre mon traitement puisque bientôt çà fera 2 ans que ma maladie n'est plus décelable, bien sûr sous glivec.
Pour l'instant, les effets indésirables dont je souffres sont des crampes et une très grande fatigue qui m'épuise de jours en jours. Bonne chance à tous.
Voilà bientôt 8 ans que l'on m'a diagnostiquée une LMC. Depuis, je prends 400MG/jour de glivec. Tout va bien, à ma dernière consultation, j'ai eu l'agréable surprise de m'entendre dire qu'il n'y a plus de trace de ma maladie et que peut être en suivant un protocole, je pourrais interrompre mon traitement puisque bientôt çà fera 2 ans que ma maladie n'est plus décelable, bien sûr sous glivec.
Pour l'instant, les effets indésirables dont je souffres sont des crampes et une très grande fatigue qui m'épuise de jours en jours. Bonne chance à tous.
merci pour ton message plein d espoir j espere pouvoir commetoi profiter de la vie chaque instant comme si il n y avais pas la maladie moi j'ai appris ma lmc le 31 12 09 super !! j'aimerai savoir si tu supportes bien le glivec et si tu n as pas eu d effets indesirables je suis sous glivec depuis 10 jours et j'ai terriblement peur de prendre du poids de perdre mes cheveux et les tas d autres choses que j'ai pu lire merci a bientot
Bonjour vivi,
Je suis sou glivec 400 depuis 1 an maintenant. Tout comme toi j'ai eu peur de prendre du poids,ce qui n'a pas été le cas, par contre j'ai un peu gonflé. Mon hemato m'a prescris de l'aldactone et tout est rentré dans l'ordre.
Quelques crampes mais j'en avais avant ...
Quelques dhiarrées (Pas tres agreable)
Par contre je suis devenue tres sensible au soleil sur le visage, habitant dans le midi j'ai droit au chapeau et mega lunettes de soleil sinon je ressemble au poisson-coffre. (si,si)
Autrement tous se passe extrement bien pour moi, pas de fatigues, pas de chutes de cheveux.
Je crois que chacun reagit differemment, mais il faut lutter.
Et surtout dire un grand merci aux chercheurs qui ont decouvert le glivec qui est qualifié de "medicament miracle" par mon oncologue.
Voici un lien qui nous presentent les peres du glivec :
http://biotechnocentre.fr/files/09-prix_lasker_clinique_fr.pdf
Bon courage à toi
Amicalement binabinou34
Je suis sou glivec 400 depuis 1 an maintenant. Tout comme toi j'ai eu peur de prendre du poids,ce qui n'a pas été le cas, par contre j'ai un peu gonflé. Mon hemato m'a prescris de l'aldactone et tout est rentré dans l'ordre.
Quelques crampes mais j'en avais avant ...
Quelques dhiarrées (Pas tres agreable)
Par contre je suis devenue tres sensible au soleil sur le visage, habitant dans le midi j'ai droit au chapeau et mega lunettes de soleil sinon je ressemble au poisson-coffre. (si,si)
Autrement tous se passe extrement bien pour moi, pas de fatigues, pas de chutes de cheveux.
Je crois que chacun reagit differemment, mais il faut lutter.
Et surtout dire un grand merci aux chercheurs qui ont decouvert le glivec qui est qualifié de "medicament miracle" par mon oncologue.
Voici un lien qui nous presentent les peres du glivec :
http://biotechnocentre.fr/files/09-prix_lasker_clinique_fr.pdf
Bon courage à toi
Amicalement binabinou34
Salut Erwan
Voilà je suis un patient comme toi depuis le 19.02.2007 j´ai constaté la leucémie CML, j´ai fais pas mal de traitements etc. J´ai perdu mes cheveux, j´ai changé tout mes ongles, ma peaux et d´autres dérangements
J´ai une très grande chance. Que j´ai le même professeur(femme) un vraiment ANGE qui se s´occupe de mes traitements/ conseilles etc…. J´ai commencé a utilisé la médicine (GLIVEC) 400 mg. Une pièce par jour. Fin de 2007 elle m´a dit que je dois arrêter de prendre Glivec, après une pause elle m´a proposer une médicine (SPRYCEL) celle là je l´ai eux quelques mois et je me suis arrêter. J´ai fais 9 fois des relèvements de greffes de moelles..
Entre temps elle m´a dit si j´avais un frère pour me service donneur pour une greffe de moelle,mais mon unique et le seul frère n´a pas voulu(le Centre d´attente des donneurs cherche dans tout le monde pour trouver un donneur etc..) Ils ont essaye 3 pays l´Espagne, Israël et un autre je me rappel pas, pas donneur, mes deux enfants n´étaient pas compatible.Alors j´attends toujours…
Il faut savoir que mon très grand problème c´est que mes plaquettes de sang sont très faible etc.. j´ai fais plusieurs « purges » un ½ litre de sang car, j´ai bcp. de fer dans mon corps et ce n´est pas bien pour mon FOIE, je viens d´y arrêter, et le 07.01.10 je fais faire un relèvements de la greffe de moelle pour la 10emes fois. Et je vais recommencer à apprendre Glivec .
ERWAN, je suis complètement d´accord de ce que tu dis, d´être optimiste et d´avoir confiance a mes Doc/prof. car, je te jure qu´ils font leurs meilleurs pour y trouver une parfaite solutions etc..
A cette occasion j´envoie mes sincères souhaits aux malades et à ceux qui souffrent. Que cette année et les nombreuses autres qui suivront vous apportent santé, bonheur, et joie de vivre, sans oublier l'amitié.
ABDELDK
Voilà je suis un patient comme toi depuis le 19.02.2007 j´ai constaté la leucémie CML, j´ai fais pas mal de traitements etc. J´ai perdu mes cheveux, j´ai changé tout mes ongles, ma peaux et d´autres dérangements
J´ai une très grande chance. Que j´ai le même professeur(femme) un vraiment ANGE qui se s´occupe de mes traitements/ conseilles etc…. J´ai commencé a utilisé la médicine (GLIVEC) 400 mg. Une pièce par jour. Fin de 2007 elle m´a dit que je dois arrêter de prendre Glivec, après une pause elle m´a proposer une médicine (SPRYCEL) celle là je l´ai eux quelques mois et je me suis arrêter. J´ai fais 9 fois des relèvements de greffes de moelles..
Entre temps elle m´a dit si j´avais un frère pour me service donneur pour une greffe de moelle,mais mon unique et le seul frère n´a pas voulu(le Centre d´attente des donneurs cherche dans tout le monde pour trouver un donneur etc..) Ils ont essaye 3 pays l´Espagne, Israël et un autre je me rappel pas, pas donneur, mes deux enfants n´étaient pas compatible.Alors j´attends toujours…
Il faut savoir que mon très grand problème c´est que mes plaquettes de sang sont très faible etc.. j´ai fais plusieurs « purges » un ½ litre de sang car, j´ai bcp. de fer dans mon corps et ce n´est pas bien pour mon FOIE, je viens d´y arrêter, et le 07.01.10 je fais faire un relèvements de la greffe de moelle pour la 10emes fois. Et je vais recommencer à apprendre Glivec .
ERWAN, je suis complètement d´accord de ce que tu dis, d´être optimiste et d´avoir confiance a mes Doc/prof. car, je te jure qu´ils font leurs meilleurs pour y trouver une parfaite solutions etc..
A cette occasion j´envoie mes sincères souhaits aux malades et à ceux qui souffrent. Que cette année et les nombreuses autres qui suivront vous apportent santé, bonheur, et joie de vivre, sans oublier l'amitié.
ABDELDK
bonjour a tous, tout dabor je vous sohait une longue vie en bonne santé et plein d'espoir et de bonheur.
c adil 30 ans du maroc. ma mere agé de 50 ans elle a une LMC depuis 2 ans et elle a commcé un traitmnt avec Glivec 400 mg depuis 02/2008 jusqu'à maintenant. jusqu'a houjourdhuit hamdollah elle va bien avec quelque effet du medicmnt telque la couleur de sa peau ( elle etai brune mai aujourduit elle est plus au moins blande) un legé gonfelloment au niveau des yeux mais en general elle a une vie normal et parfoi moi , mes frere et elle on oubli carement ce malheur, cette maladi et on se comport de façon normal à 100% comme avan. mais ce qui me derange de temp en temp c le FUTURE!!. comme vous savez le prix de glivec, il est tro cher 2500 euro la boite!! heureusemt on a un couvrmnt social de 100% mais just l'aidé qu'un jour ils vont nous dir " c bon vous avez atteindre le plafon de la couverture!!" ca me fai tro tro peur ( c ma tré cher maman qui entre en jeu la) (jusqu'à maintnt on a depassé les 60000 euro). Aussi l'evolution de sa maladie, le passage d'un LMC à un LA ça me fai tro peur aussi. alors je me demande toujour s'il y a un remede ou une solution effecace a 100% pour arreter le glivec et retrouver une vie normal mais toujours y a pas une reponse exacte a cette question alors j commencer mes recherch sur le net sur le sujet. alors de ma part aussi je vai dir qu'il fau suivre ce qu'ils dis les medcin, garder le bon moral, essaier de vivre de façon normal, oublier le malheur, ne pas perd de l'espoir et surtt n'oublier pas vos priere et garder le contact avec notre DIEU.
@ ABDELDK, je di, bravo et boncourage et gard toujours de l'espoir. autre chose a propo du sang du cordon ombilical, d'apré ce que je li ca un rappor avec la maladie lymphome et je me demande si cette decouverttea un rapport avec la LMC.
bonne chance et bon courage a vous tous.
Adil.
c adil 30 ans du maroc. ma mere agé de 50 ans elle a une LMC depuis 2 ans et elle a commcé un traitmnt avec Glivec 400 mg depuis 02/2008 jusqu'à maintenant. jusqu'a houjourdhuit hamdollah elle va bien avec quelque effet du medicmnt telque la couleur de sa peau ( elle etai brune mai aujourduit elle est plus au moins blande) un legé gonfelloment au niveau des yeux mais en general elle a une vie normal et parfoi moi , mes frere et elle on oubli carement ce malheur, cette maladi et on se comport de façon normal à 100% comme avan. mais ce qui me derange de temp en temp c le FUTURE!!. comme vous savez le prix de glivec, il est tro cher 2500 euro la boite!! heureusemt on a un couvrmnt social de 100% mais just l'aidé qu'un jour ils vont nous dir " c bon vous avez atteindre le plafon de la couverture!!" ca me fai tro tro peur ( c ma tré cher maman qui entre en jeu la) (jusqu'à maintnt on a depassé les 60000 euro). Aussi l'evolution de sa maladie, le passage d'un LMC à un LA ça me fai tro peur aussi. alors je me demande toujour s'il y a un remede ou une solution effecace a 100% pour arreter le glivec et retrouver une vie normal mais toujours y a pas une reponse exacte a cette question alors j commencer mes recherch sur le net sur le sujet. alors de ma part aussi je vai dir qu'il fau suivre ce qu'ils dis les medcin, garder le bon moral, essaier de vivre de façon normal, oublier le malheur, ne pas perd de l'espoir et surtt n'oublier pas vos priere et garder le contact avec notre DIEU.
@ ABDELDK, je di, bravo et boncourage et gard toujours de l'espoir. autre chose a propo du sang du cordon ombilical, d'apré ce que je li ca un rappor avec la maladie lymphome et je me demande si cette decouverttea un rapport avec la LMC.
bonne chance et bon courage a vous tous.
Adil.
Bonjour tout le monde, j'ai 30 ans,je suis atteint de plusieurs formes d'inflammations non étiquetées depuis déja 10 ans, j'i fait le tour des services de médecine de mon pays,un petit en Fance et pour ne pas dire que je n'est pas frappé à toutes les portes,j'ai même consulté un (sois disant guérisseur) au Maroc... :(
actuellement le seul nom qu'ont à trouvé à ma maladie est: tumeur myofibroblastique, c'est une maladie de système rare qui évolue lentement, mais au bout de 10 ans je souffre encore de douleurs thoraciques atroces, j'ai aussi presque perdu mon oeil gauche, immobile et trés faible, associé à une dépendance à la codeine pour calmer mes douleurs nocturnes...
Aujourd'hui le docteur ma prescrit du Glivec, apparemment il est aussi efficace pour mon cas, reste le problème de prise en charge du médicament vue que ma maladie ne figure pas dans le tableau des maladies prise en charge par notre système de sécurité sociale..mais bon...espérant que ce passe.....
en tout cas..je vous écrit pour voir si quelqu'un a fait la même expérience..ou ayant un témoignage qui se rapport à une atteinte similaire...je vous souhaite bon courage et pour finir...croyez moi malgré mes 38 hospitalisations et mes 8 interventions chirurgicales et tous le temps que j'ai passé pour faire des radios ou des analyses ou attendre un docteur,je n'ai jamais raté un cours ou un exam, j'ai fini mes études majeur de ma promotion et je travail dans un domaine qui demande beaucoup d'effort (pilotage de chantier) tout ça pour vous dire que le seul truc qui peut vous faire oublier vos douleurs est votre mental, bouger et n'ayez peur de rien...c'est une seule vie,autant la vivre comme elle est et voler les instants de bonheurs.......
Amicalement.......l'éternel heureux..Forest
actuellement le seul nom qu'ont à trouvé à ma maladie est: tumeur myofibroblastique, c'est une maladie de système rare qui évolue lentement, mais au bout de 10 ans je souffre encore de douleurs thoraciques atroces, j'ai aussi presque perdu mon oeil gauche, immobile et trés faible, associé à une dépendance à la codeine pour calmer mes douleurs nocturnes...
Aujourd'hui le docteur ma prescrit du Glivec, apparemment il est aussi efficace pour mon cas, reste le problème de prise en charge du médicament vue que ma maladie ne figure pas dans le tableau des maladies prise en charge par notre système de sécurité sociale..mais bon...espérant que ce passe.....
en tout cas..je vous écrit pour voir si quelqu'un a fait la même expérience..ou ayant un témoignage qui se rapport à une atteinte similaire...je vous souhaite bon courage et pour finir...croyez moi malgré mes 38 hospitalisations et mes 8 interventions chirurgicales et tous le temps que j'ai passé pour faire des radios ou des analyses ou attendre un docteur,je n'ai jamais raté un cours ou un exam, j'ai fini mes études majeur de ma promotion et je travail dans un domaine qui demande beaucoup d'effort (pilotage de chantier) tout ça pour vous dire que le seul truc qui peut vous faire oublier vos douleurs est votre mental, bouger et n'ayez peur de rien...c'est une seule vie,autant la vivre comme elle est et voler les instants de bonheurs.......
Amicalement.......l'éternel heureux..Forest
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Salut
Je suis un patient de la maladie Leucèmei(LMC) depuis 2007, j'y vais au contral chaque semaine, a vrais dire j'ai une tres fantastique prof. elle est meme personne depuis qu'elle a contacter que j'avais la Leucèmei LMC etc.
Ma question est, pour mes plaquettes de sangs sont toujours bas, j'ai commence a prendre la medicine Glivec et Sprysel. Au mois de fevrier 10 ma prob. voulu que ej reprends la medicine Glivec, et comme je devais oper pour la Cataracte, elle m'a dit d'y arreter de prendre Glivec parce qu'elle fait rendre les plaquettes base. Apres etre operer, j'attendais que mes plaquette augmente comme j'avais avnt, mais la resultat n'est pas bonne, de 96 est maintenant 19..
Alosr ma prof. m'a dit que jamsi je vais prendre Glivec etc..
J'espere si un Doc./qlq un pouras me dire ce probleme de mes plaquettes base et merci d'anvance.
Sincèrement
ABDELDK
Je suis un patient de la maladie Leucèmei(LMC) depuis 2007, j'y vais au contral chaque semaine, a vrais dire j'ai une tres fantastique prof. elle est meme personne depuis qu'elle a contacter que j'avais la Leucèmei LMC etc.
Ma question est, pour mes plaquettes de sangs sont toujours bas, j'ai commence a prendre la medicine Glivec et Sprysel. Au mois de fevrier 10 ma prob. voulu que ej reprends la medicine Glivec, et comme je devais oper pour la Cataracte, elle m'a dit d'y arreter de prendre Glivec parce qu'elle fait rendre les plaquettes base. Apres etre operer, j'attendais que mes plaquette augmente comme j'avais avnt, mais la resultat n'est pas bonne, de 96 est maintenant 19..
Alosr ma prof. m'a dit que jamsi je vais prendre Glivec etc..
J'espere si un Doc./qlq un pouras me dire ce probleme de mes plaquettes base et merci d'anvance.
Sincèrement
ABDELDK
Salut VIVI et ERWAN
Premièrement j´aimerais bien dire a ERWAN que j´ai pas voulu venir sur le forum a cause d´un petite malentendu etc bref, mais ca me fait vraiment plaisir que tu m´a répondu avec ces petite parole, j´ai me ta citation : « Je reste à votre disposition pour discuter, partager, ... si vous le souhaitez » bien sûr j´aimerais bien.
J´ai aussi le plaisir de dire à VIVI, Ewan à répondu et s´expliquer d´une maniéré professionnelle, avec très bons conseils et témoignages de la maladie LEUCÈMI CML..
Mon témoignage après la chimio c´été très dur, mais avec patience, foie et optimisme tout est bien. Naturellement j´ai perdu mes cheveux ( je ressemblais à COJAK ) mon appétit été banni complétement j´ai perdu 34 kg. dans 3 semaines , problèmes de peau j´ai perdu/changer mes ongles j´ai perdu mon audition et maintenant j´ai la Cataracte que le procain mois je vais m´opérer. Alors je me suis dis, je dois me défendre et vivre jour au jour, parce que on ne peut rien faire contre les circonstances de notre VIE.
Apropos Glivec, j´avais un très longue pause et le dernier vendredi j´ai repris cette medicine etc.. Mon medecin chef est une femme(elle est un ANGE), je suis content que je l´ai la même depuis le jour qu´elle m´a dit que j´avais la LEUCÈMIE CML etc. mon granrd grand problème c´est mes plaquettes de sang ok elle m´adit que j´aurais des difficultés lorsque je vais m´opérer et il faut que j´arrete de prendre Glivec prce que cette medicine diminu l´augmentation des palquetes de sang etc..
Je souhaite a toutes et tous un très bon rétablissement, et comme un dicton anglais dit :
"The show must go on"
Mes sincères et chaleureuses salutations
ABDELDK
Premièrement j´aimerais bien dire a ERWAN que j´ai pas voulu venir sur le forum a cause d´un petite malentendu etc bref, mais ca me fait vraiment plaisir que tu m´a répondu avec ces petite parole, j´ai me ta citation : « Je reste à votre disposition pour discuter, partager, ... si vous le souhaitez » bien sûr j´aimerais bien.
J´ai aussi le plaisir de dire à VIVI, Ewan à répondu et s´expliquer d´une maniéré professionnelle, avec très bons conseils et témoignages de la maladie LEUCÈMI CML..
Mon témoignage après la chimio c´été très dur, mais avec patience, foie et optimisme tout est bien. Naturellement j´ai perdu mes cheveux ( je ressemblais à COJAK ) mon appétit été banni complétement j´ai perdu 34 kg. dans 3 semaines , problèmes de peau j´ai perdu/changer mes ongles j´ai perdu mon audition et maintenant j´ai la Cataracte que le procain mois je vais m´opérer. Alors je me suis dis, je dois me défendre et vivre jour au jour, parce que on ne peut rien faire contre les circonstances de notre VIE.
Apropos Glivec, j´avais un très longue pause et le dernier vendredi j´ai repris cette medicine etc.. Mon medecin chef est une femme(elle est un ANGE), je suis content que je l´ai la même depuis le jour qu´elle m´a dit que j´avais la LEUCÈMIE CML etc. mon granrd grand problème c´est mes plaquettes de sang ok elle m´adit que j´aurais des difficultés lorsque je vais m´opérer et il faut que j´arrete de prendre Glivec prce que cette medicine diminu l´augmentation des palquetes de sang etc..
Je souhaite a toutes et tous un très bon rétablissement, et comme un dicton anglais dit :
"The show must go on"
Mes sincères et chaleureuses salutations
ABDELDK
Saluts TLM
Tout d´abord j´espère que vous êtes en bonne et parfaite santé, car moi C OK...
Un de mes amis en France ce matin m´a envoie une belle nouvelle cad. il a vu sur une chine de TELE française une émission (soigne la leucémie avec le sang du cordon ombilical )
J´été vraiment surpris et j´ai cherché sur Google.fr et voici la résultat:
https://www.tvanouvelles.ca/2005/04/25/la-vie-sauve-grace-a-un-cordon-ombilical
Alors si c´est vraie je réjouis de cette nouvelle et j´espère que ça sera notre tour pour être soigner
BONNE JOURNÉE
ABDELDK
Tout d´abord j´espère que vous êtes en bonne et parfaite santé, car moi C OK...
Un de mes amis en France ce matin m´a envoie une belle nouvelle cad. il a vu sur une chine de TELE française une émission (soigne la leucémie avec le sang du cordon ombilical )
J´été vraiment surpris et j´ai cherché sur Google.fr et voici la résultat:
https://www.tvanouvelles.ca/2005/04/25/la-vie-sauve-grace-a-un-cordon-ombilical
Alors si c´est vraie je réjouis de cette nouvelle et j´espère que ça sera notre tour pour être soigner
BONNE JOURNÉE
ABDELDK
