LMC et glivec Fermé

Question

Bonjour,
Agée de 39 ans,j'ai une leucémie myeloïde chronique depuis 4 ans, je suis traité avec 400mg Glivec plus une injection interferon tous les 15 jours (je me la fais moi même). Je suis le protocole Spirit au CHU de Nantes.
De très bons résultats on été obtenu au bout de 3 mois (traces résiduelles) et au boit de 9 mois traces indécelables.Au début, j'avais quelques fatigues.Je me suis jamais arrêté de travailler car j'ai remarqué que le manque d'activité me fatiguait d'avantage (surprenant!!).Tous les 3 mois je fais une cure de vitamines (Berrocca en vente libre en pharmacie).Le morale est le plus important: facile à dire dirait-on! Il faut savoir se bouger,accepter les choses comme elles viennent, aller de l'avant, avancer,...Ne pas baisser les bras.
Aujourd'hui, je vois la vie différemment. J'utilise et transforme le négatif en force morale.J'attends plus demain pour faire les choses, ..."Peut être un mal pour un bien"
De nombreux autres molécules sont sorties, j'ai confiance à la science et à l'avancée des recherches.
N'oublier pas qu'il y a encore 6 ans, il n'y avait uniquement l'interferon  à très forte dose ou les greffes (qualité de vie n'est pas la même ).
Debout, regardons l'avenir la tête haute et profitons de chaque instant.
Erwan

Lalie · Accepted Answer

Bonjour à tous
Voilà bientôt 8 ans que l'on m'a diagnostiquée une LMC. Depuis, je prends 400MG/jour de glivec. Tout va bien, à ma dernière consultation, j'ai eu l'agréable surprise de m'entendre dire qu'il n'y a plus de trace de ma maladie et que peut être en suivant un protocole, je pourrais interrompre mon traitement puisque bientôt çà fera 2 ans que ma maladie n'est plus décelable, bien sûr sous glivec. 
Pour l'instant, les effets indésirables dont je souffres sont des crampes et une très grande fatigue qui m'épuise de jours en jours. Bonne chance à tous.

ABDELDK · Answer

Salut Erwan

Voilà  je suis un patient comme toi  depuis le  19.02.2007 j´ai constaté  la leucémie CML, j´ai fais pas mal de traitements etc.  J´ai perdu mes cheveux, j´ai changé  tout mes ongles, ma peaux et d´autres dérangements
J´ai une très grande chance. Que j´ai le même professeur(femme) un vraiment ANGE  qui se s´occupe de mes traitements/ conseilles etc…. J´ai commencé a utilisé la médicine (GLIVEC)  400 mg. Une pièce par jour. Fin de 2007 elle m´a dit que je  dois arrêter de prendre Glivec, après une pause  elle m´a proposer une médicine (SPRYCEL) celle là je l´ai eux quelques mois et je me suis arrêter. J´ai fais 9 fois des relèvements de greffes de moelles..

Entre temps  elle m´a  dit si j´avais un frère pour me service donneur pour une greffe de moelle,mais mon unique et le seul frère n´a pas voulu(le Centre d´attente des donneurs cherche dans tout le monde  pour trouver un donneur etc..)  Ils ont  essaye  3 pays   l´Espagne, Israël et un autre je me rappel pas, pas donneur, mes deux enfants   n´étaient pas compatible.Alors j´attends toujours…

Il faut savoir que mon très grand problème  c´est que mes plaquettes de sang  sont très faible etc.. j´ai fais plusieurs « purges » un ½ litre de sang car, j´ai bcp. de fer dans mon corps et ce n´est pas bien pour mon FOIE, je viens d´y arrêter, et le 07.01.10 je fais faire un  relèvements de la greffe de moelle pour la 10emes fois. Et je vais recommencer   à apprendre Glivec .

ERWAN, je suis complètement d´accord de ce que tu dis, d´être optimiste  et d´avoir confiance a mes Doc/prof.  car, je te jure qu´ils font leurs meilleurs pour y trouver une parfaite solutions etc..

A cette occasion j´envoie mes sincères souhaits aux malades  et à ceux qui souffrent. Que cette année et les nombreuses autres qui suivront  vous apportent santé, bonheur, et joie de vivre, sans oublier l'amitié.

ABDELDK

vivi · Answer

merci pour ton message plein d espoir  j espere pouvoir commetoi profiter de la vie chaque instant comme si il n y avais pas la maladie moi j'ai appris ma lmc le 31 12 09 super !! j'aimerai savoir si tu supportes bien le glivec et si tu n as pas eu d effets indesirables  je suis sous glivec depuis 10 jours et  j'ai terriblement peur de prendre du poids de perdre mes cheveux et les tas d autres choses que j'ai pu lire merci a bientot

Erwan · Answer

Bonsoir,
Cela va faire maintenant 5 ans que je suis sous traitement Glivec 400mg /jour et interféron 45µg tous les 15 jours. Je vais répondre à tes questions mais je souligne que les effets secondaires  peuvent être différent d'un patient à l'autre. En ce qui me concerne, dans les trois premiers mois, j'avais des "douleurs" musculaires (courbature) et des crampes au mains et pieds et de la fatigue  ainsi que de la rétention d'eau (gonflement léger au niveau des articulations): je prenais de l'Advil (orthographe!) mais les" douleurs"étaient supportables (identique si tu va bêcher ton jardin la première fois au printemps!!!! ) et le moral était au plus bas voir même plus que bas , . je dormais (même avec somnifère) et mangeais très peu,..... (5 Kilos en moins en un mois!!)
Pour pas ce voiler la face je faisais  une dépression.Super il manquait plus que cela!!!
Comme je l'ai dit dans mon premier post:
"Le morale est le plus important: facile à dire dirait-on! Il faut savoir se bouger,accepter les choses comme elles viennent, aller de l'avant, avancer,...Ne pas baisser les bras. "
Au bout de trois mois, j'ai arrêté les somnifères, l'Advil et de me plaindre car cela n'allait pas changer les choses (plaindre) et pas ce replier dans son coin.

Au début, j'avais quelques fatigues.Je me suis jamais arrêté de travailler car j'ai remarqué que le manque d'activité me fatiguait d'avantage (surprenant!!).Tous les 3 mois je fais une cure de vitamines (Berrocca en vente libre en pharmacie).

Aujourd'hui, quelques petites fatigues selon le morale (sacré boulot) mais comme je le dis souvent au travail : certains sont fatigués de naissance!!!!
pour la prise de poids varie de 1 à 2 Kilo selon la rétention d'eau et du cout de fourchette!!
Je mentirai si je disais que le morale est toujours au beau fixe car la prise du traitement au quotidien nous  rappels notre pathologie mais comme je le disais" J'utilise et transforme le négatif en force morale".

Ton médecin pourra également répondre à tes questions


Un petit mot pour ABDELDK également, je vous souhaite tous deux pleins de volontés et de forces
Je reste à votre disposition pour discuter,partager, ... si vous le souhaitez.

Erwan

ABDELDK · Answer

Salut VIVI et ERWAN

Premièrement  j´aimerais bien dire a ERWAN que   j´ai pas voulu venir sur le forum a cause d´un petite malentendu etc   bref, mais ca me fait vraiment plaisir que tu m´a  répondu avec ces  petite parole, j´ai me ta citation : « Je reste à votre disposition pour discuter, partager, ... si vous le souhaitez »  bien sûr j´aimerais bien. 

J´ai aussi le plaisir de dire à VIVI, Ewan à répondu et s´expliquer d´une maniéré professionnelle, avec  très bons conseils et témoignages de la maladie LEUCÈMI CML.. 

Mon témoignage  après la chimio c´été très dur, mais avec patience, foie et optimisme tout est  bien.  Naturellement j´ai perdu mes cheveux ( je ressemblais à COJAK ) mon appétit été banni complétement  j´ai  perdu 34 kg.  dans 3 semaines , problèmes de peau j´ai perdu/changer mes ongles j´ai perdu mon audition et maintenant j´ai la Cataracte  que le procain mois je vais m´opérer. Alors je me suis dis, je dois me défendre et vivre jour au jour, parce que on ne peut rien faire contre les circonstances de notre VIE.

Apropos Glivec, j´avais un très longue pause et le dernier vendredi j´ai repris cette medicine etc.. Mon medecin chef est une femme(elle est un ANGE),  je suis content que je l´ai la même depuis le jour qu´elle m´a dit  que j´avais la LEUCÈMIE CML etc. mon granrd grand problème c´est mes plaquettes de sang ok elle m´adit que j´aurais des difficultés lorsque je vais m´opérer et il faut que j´arrete de prendre Glivec prce que cette medicine diminu l´augmentation des palquetes de sang etc..


Je souhaite  a toutes et tous un très bon rétablissement,  et comme un dicton anglais dit : 
"The show must go on"

Mes sincères et chaleureuses salutations
ABDELDK

ABDELDK · Answer

Saluts TLM

Tout d´abord j´espère que vous êtes en bonne et parfaite santé, car moi C OK...

Un de mes amis en France  ce matin m´a envoie une belle nouvelle cad. il a vu sur une chine de TELE française une émission (soigne la leucémie avec le sang du cordon ombilical )

J´été vraiment surpris et j´ai cherché sur Google.fr  et voici la résultat:
https://www.tvanouvelles.ca/2005/04/25/la-vie-sauve-grace-a-un-cordon-ombilical 

Alors si c´est vraie  je réjouis de cette nouvelle et j´espère que ça sera notre tour pour être soigner 

BONNE JOURNÉE
ABDELDK

adilmo · Answer

bonjour a tous, tout dabor je vous sohait une longue vie en bonne santé et plein d'espoir et de bonheur.
c adil 30 ans du maroc. ma mere agé de 50 ans elle a une LMC depuis 2 ans et elle a commcé un traitmnt avec Glivec 400 mg depuis 02/2008 jusqu'à maintenant. jusqu'a houjourdhuit hamdollah elle va bien avec quelque effet du medicmnt telque la couleur de sa peau ( elle etai brune mai aujourduit elle est plus au moins blande) un legé gonfelloment au niveau des yeux mais en general elle a une vie normal et parfoi moi , mes frere et elle on oubli carement ce malheur, cette maladi et on se comport de façon normal à 100% comme avan. mais ce qui me derange de temp en temp c le FUTURE!!. comme vous savez le prix de glivec, il est tro cher 2500 euro la boite!! heureusemt on a un couvrmnt social de 100% mais just l'aidé qu'un jour ils vont nous dir " c bon vous avez atteindre le plafon de la couverture!!" ca me fai tro tro peur ( c ma tré cher maman qui entre en jeu la) (jusqu'à maintnt on a depassé les 60000 euro). Aussi l'evolution de sa maladie, le passage d'un LMC à un LA ça me fai tro peur aussi. alors je me demande toujour s'il y a un remede ou une solution effecace a 100% pour arreter le glivec et retrouver une vie normal mais toujours y a pas une reponse exacte a cette question alors j commencer mes recherch sur le net sur le sujet. alors de ma part aussi je vai dir qu'il fau suivre ce qu'ils dis les medcin, garder le bon moral, essaier de vivre de façon normal, oublier le malheur, ne pas perd de l'espoir et surtt n'oublier pas vos priere et garder le contact avec notre DIEU.

@ ABDELDK, je di, bravo  et boncourage et gard toujours de l'espoir. autre chose a propo du sang du cordon ombilical, d'apré ce que je li ca un rappor avec la maladie lymphome et je me demande si cette decouverttea un rapport avec la LMC.

bonne chance et bon courage a vous tous.
Adil.

ABDELDK · Answer

Salam compatriote ADIL

Tout d´abord je prie le haut-Puissant que ta mère se rétablisse (Incha-Allah)
Tu nous  dit pas où tu résides est-ce-que en France ou bien ailleurs ? Moi je réside au DK et   c´est toute  gratuite mes médecines  et même les transports  aller-retour a l´hôpital pour mes taritement/analyses etc. 

Tu dis aussi citation:(elle va bien avec quelque effet du medicmnt telque la couleur de sa peau ( elle etai brune mai aujourduit elle est plus au moins blande)fin de citation. Moi j´ai eux bcp. des effets secondaires, comme naturelement perdu mes cheveux,  j´ai eux l´oreille dure, ma peau avait une couleurs "aubergine" ca démange etc..mes gembes gonfles , j´ai changer d´ongles et mnt. je vais m´operer pour la Cataracte c´été vraiment dure, mais j´ai lutté jusqu´a mnt. où je me sens comme ci comme ca, il fait y croire en soin même et de dire demain sera un autre nouveau jour, priez pour ces jours vous vivez ok...

(J´ai commence par Glivec) pour les traitements de la leucémie LMC=leucémie myeloide chronique. J´ai fais une pause de   Glivec et j´ai eux Sprycel… mais il y a 2 semaines je me suis retourné  pour Glivec . Tu dis que Glivec coute trop chers  2500 euro la boite!! 

Au DK  pour 30 pièces  coute 3209 Euro ok. Et pour Sprycel  30 pièces 6028  Euro.
Chers patientes/patients  imaginez vous si on avait pas cette aide pour couvrir les frais des medicines! 

Je prie pour vous chaque jour  et n´oubliez pas  d´être courageux et optimiste..

Cordialement
ABDELDK

cousineg · Answer

Bonjur Adil,
                  Il y a un groupe de discussion au Maroc.
https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/groupedebahija/info

Voici des sites internet francophones traitant de la LMC
La Société de leucémie & lymphome du Canada (SLLC)          http://www.cmlsource.ca/?lang=2 
La Société  de LMC  du Canada                                                 http://cmlsociety.org/ 
La Fédération Leucémie Espoir                                                         https://www.leucemie-espoir.org/ 
France Intergroupe des leucémies  myéloïdes chroniques       http://www.lmc-cml.org/fr/ 
Réseau social interactif pour la communauté LMC                     http://www.cmlearth.com/index.jsp 

Au revoir,
           Gilles

cousineg · Answer

Bonjour Lalie,
                   Pour les crampes musculaires, vas voir ce lien:

LMC - Les crampes musculaires
https://alte-smp.org/forumalte3/viewtopic.php?f=9&t=482

Au revoir, 
               Gilles

cousineg · Answer

Bonjour Abdeldk,

                               Voici un lien intéresant concernant les cellules souches du cordon ombilical:

LES CELLULES SOUCHES DU CORDON OMBILICAL
https://alte-smp.org/forumalte3/viewtopic.php?f=9&t=527

Au revoir, Gilles

ABDELDK · Answer

Salut

Je suis un patient de la maladie Leucèmei(LMC) depuis 2007, j'y vais au contral chaque semaine, a vrais dire j'ai une tres fantastique prof. elle est meme personne depuis qu'elle a contacter que j'avais la Leucèmei LMC etc.

Ma question est, pour mes plaquettes de sangs sont toujours bas, j'ai commence a prendre la medicine Glivec et Sprysel. Au mois de fevrier 10 ma prob. voulu que ej reprends la medicine Glivec, et comme je devais   oper pour la Cataracte, elle m'a dit d'y arreter de prendre Glivec parce qu'elle fait rendre les plaquettes base.  Apres etre operer, j'attendais que mes plaquette augmente comme j'avais avnt, mais la resultat n'est pas bonne, de 96 est maintenant 19..
Alosr ma prof. m'a dit que jamsi je vais prendre Glivec etc..

J'espere si un Doc./qlq un pouras me dire ce probleme  de mes plaquettes base et merci d'anvance.

Sincèrement
ABDELDK

LMC et glivec

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