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SLA-Vie quotidienne

Résolu
Meline49 -  
begonie Messages postés 89616 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   - 28 oct. 2023 à 05:35

Bonjour,

Dans le cadre d'un loisir, je cotoie quelqu'un atteint de la SLA (sclérose latérale amyotrophique ou Maladie de Charcot).

Notre activité ayant lieu le matin,  il arrive toujours  une bonne heure après reste du groupe.

Je me demande donc pourquoi le lever est si compliqué ? C'est quoi de vivre quotidiennement avec cette maladie lorsque l'on est pas encore au stade de la dépendance complète (chaise roulante,  trachéo, gastrostomie, etc.) ?

Quel est l'état d'esprit de ces personnes ?

Comment voient-elles leur vie? Font-elles encore des projets? Comment tiennent-elles le coup en devant constater l'avancée quotidienne inexorable de la maladie  et l'échéance malheureuse à plus ou moins long terme ?

Est-ce qu'il y a encore de la place dans leur vie pour tomber amoureux/amoureuse? Ou bien l'amour a laissé définitivement la place au désespoir ?

Est-ce des organes peuvent être touchés dans le cadre de la SLA ? Poumons, foie, etc. Et si oui, est-ce que ces pathologies accélèrent la dégradation de l'état général de la personne ?

Merci d'avance pour vos témoignages et votte bienveillance.  Mon but est de comprendre le quotidien de cet homme sans me montrer intrusive. 

Belle journée. 

A voir également:

3 réponses

Réponse 1 / 3
begonie Messages postés 89616 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   9 041
 

Bonjour

Le plus simple reste de discuter avec la personne sans pour autant l'envahir de questions car cette personne a peut-être simplement besoin de passer un moment sans être confrontée à la maladie.
0
Réponse 2 / 3
joraline Messages postés 45167 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   9 718
 

Bonjour,

Si la personne veut bien parler de ses problèmes, elle le fera lorsqu'elle sera en confiance, ce qui évitera d'être envahissante et de géner cette personne.
0
Réponse 3 / 3
Meline49
 

Bonjour @begonie, @joraline,

Merci d'avoir pris le temps de me répondre !

Il m'a déjà confié certains éléments  sur son état de santé mais j'aimerais trouver de l'information de mon côté et je dois avouer que c'est assez difficile d'avoir accès à des forums spécialisés ou des témoignages de personnes qui sont aux premiers stades de la maladie, contrairement à la sclérose en plaques, notamment. 

Belle soirée. 
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begonie Messages postés 89616 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   9 041
 

Bonsoir

C'est sympa te t'intéresser à la situation de santé de cette personne.

Et pour te répondre à ton besoin en information, voici un lien vers un article sur Santé-Médecine :

https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2512601-maladie-charcot-sla-evolution-cause-symptomes/

Par contre nous n'acceptons pas des témoignages sur les questions.

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Meline49 > begonie Messages postés 89616 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention  
 

Merci pour ta réponse et pour le lien :-)

Je cherche surtout des liens vers des forums, en fait.

Mais après quelques recherches, j'ai trouvé :-)

Belle soirée.

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begonie Messages postés 89616 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   9 041 > Meline49
 

De rien et toute bonne continuation :)

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