SLA-Vie quotidienne

Bonjour,

Dans le cadre d'un loisir, je cotoie quelqu'un atteint de la SLA (sclérose latérale amyotrophique ou Maladie de Charcot).

Notre activité ayant lieu le matin,  il arrive toujours  une bonne heure après reste du groupe.

Je me demande donc pourquoi le lever est si compliqué ? C'est quoi de vivre quotidiennement avec cette maladie lorsque l'on est pas encore au stade de la dépendance complète (chaise roulante,  trachéo, gastrostomie, etc.) ?

Quel est l'état d'esprit de ces personnes ?

Comment voient-elles leur vie? Font-elles encore des projets? Comment tiennent-elles le coup en devant constater l'avancée quotidienne inexorable de la maladie  et l'échéance malheureuse à plus ou moins long terme ?

Est-ce qu'il y a encore de la place dans leur vie pour tomber amoureux/amoureuse? Ou bien l'amour a laissé définitivement la place au désespoir ?

Est-ce des organes peuvent être touchés dans le cadre de la SLA ? Poumons, foie, etc. Et si oui, est-ce que ces pathologies accélèrent la dégradation de l'état général de la personne ?

Merci d'avance pour vos témoignages et votte bienveillance.  Mon but est de comprendre le quotidien de cet homme sans me montrer intrusive. 

Belle journée.