maladie de facteur 5 leiden Fermé

Question

Bonjour,
j'ai la maladie du facteur 5 leiden (genetique 5fausses couches) et maintenant sa va jai un petit garçons mais le probleme en ce moment c que jai tres mal au jambes et tres dans la main gauches surtout au doit sa fait comme des fourmi mais sa fait un moment que sa fait on dirai que jai une mauvaise circulation de sang qu'est ce que je doit faire si quelqu'un peut me repondre sa serai gentil merci a vous

lady · Accepted Answer

bonjour,
je suis desolée mais je ne vais pas pouvoir repondre à votre question :-( c'est juste que je viens d'apprendre que j'ai peut etre "le facteur5" (analyse en cours) et que je me demande juste pourquoi vous parler de "fausses couches" ?? y aurait-il des difficultes à avoir des enfants à cause de cela? je suis tres inquiete car je n'ai pas d'enfant et que j'ai dejà fais une fausse couche :-(( .. merci de me repondre ..

caroline-x · Answer

bonjour, moi aussi j'ai la maladie du facteur leiden V, ma cousine aussi avait la maladie, car elle est morte à 22 ans, mais je me suis fait opéré plusieurs fois, pour avoir eu des caillos, mais j'ai déjà été enceinte mais j'ai fait plusieurs fausses couche aussi :(

cette maladie peut-être fatale, car on m'a annoncer que j'allais mourrir dans 1 ans, voilà, merci de me répondre,
A+

PS : j'ai 24 ans

barnie · Answer

Chère Caroline-x,  je ne sais pas quel médecin a pu d'annoncer que tu mourrais dans un an à cause du facteur V de Leiden mais il (ou elle) contribu à alimenter la panique.  En fait, cette anomalie (ce n'est pas une maladie) agit sur la coagulation du sang de la personne qui en est porteuse et donc, en cas de grossesse, peut nuire à la circulation du sang entre elle et le bébé.  C'est la raison pour laquelle il arrive des fausses-couche ou encore que le foetus meure au 2e ou 3e trimestre.  Par contre, ça n'a aucun lien avec l'infertilité, les femmes peuvent devenir enceinte mais dès que la grossesse est connue, un rendez-vous s'impose avec un gynéco pour une série de test sanguin et une possible médication d'anti-coagulant en injection pour la durée de la grossesse.

Ma soeur est porteuse du facteur V de Leiden et lors de sa première grossesse elle ne le savait pas.  Donc dès le 3e mois elle avait des symptômes bizarres, engourdissements et pression sanguine très élevée en plus d'un oedème au visage et aux chevilles très marquée.  Elle a été suivi pour grossesse à risque et voilà que le bébé (très petit) est né à la 32e semaine de grossesse et que ma soeur a eu une pré-éclampsie causée par le dit Facteur V!  Ma soeur et le bébé s'en sont sortis et Hugo a maintenant 10 ans.  Pour sa seconde grossesse, comme les médecins avaient mis le doigt sur le bobo comme on dit, ma soeur a été suivi pour grossesse à risque et a dû se faire des injections  d'un anti-coagulant tous les jours jusqu'à l'accouchement qui est survenu à terme et une belle petite fille en santé est née et a maintenant 7 ans.

Ce qui est drôle, c'est qu'en découvrant qu'elle était porteuse de ce facteur, des liens se sont fait avec des gens dans la famille qui ont eu des problèmes similaires, ce qui nous fait réaliser que cette anomalie est vraiment héréditaire, chez nous, elle nous vient de notre côté paternel...notre arrière-grand mère en était certainement porteuse, elle est morte en mettant au monde son dernier né d'une élampsie...

Mais, il est parfaitement permis d'espérer, la médecine est là pour vous aider et je vous souhaite bonne chance!
Barnie

Elodie · Answer

Voila j'ai 15ans et je suis porteuse du facteur 5 . Ma tante est décédée a 30ans el a eu en meme temp une attaque kan el etait dans son bain el c'est noyé a cause de sa  , lors de cette accident elle etait deja enceinte de 6 mois . Elle avait deja un garçon de 5ans elle souhtait avoir un deuxieme enfant mais son medecin general lui avait deconseillé car c'estai un enorme risque la preuve elle est decedée il y a maintenant 5 ans . J'ai 1 frere et une soeur il on pas eu le facteur 5 mon père et moi on la .
Voila bisous

jessica · Answer

cc merci d'avoir pu me repondre mais tu cette maladie nai pas dangereuxe ne t'inquiete pa c plus quand tu e enceinte il faut faire attention voila bisous et vie comme les autres

champline · Answer

bonjour, je suis soignée pour le facteur 5 de Leiden depuis maintenant 6 ans, il ont découvert la maladie suite à une phlébite profonde avec embolie pulmonaire.
Je peux t'assurer qui si tu es suivie par un BON médécin, tu ne risque pas d'en mourir !!!!!!!
J'ai accouchée en 2002 sans savoir que j'avais cette pathologie et donc sans aucun traitement, et je n'ai eu aucun souci !!!!!
Maintenant j'ai traitement d'anticoagulant, bas de contention et tout va bien !!!!!!!!!
Bon courage à toi, et surtout sache que par rapport à cette maladie, (je suis infirmière et je sais de quoi je parle) 
la recherche avance à grand pas !!!

maryse · Answer

bonjour..
j'ai été diagnostiquée il y a 2 ans mais linfo ne m'est arriver qua la 30 eme semaines de ma 2 eme grossesse...
j'ai un petit garcon de 2 ans en pleine forme ...et des jumelles qui arriveront dici 3 semaine...mes 2 grossesse se sont bien passé mis a parr que les bb sont un peu petit....ca naffecte pas la grossesse en tout cas pas dans mon cas....de toute facon la medecine de nos jours sais bien s'occuper de ses patients..
mon docteur mas dit de ne pas paniquer aussitot laccouchement passer je commencerai a prendre des anti -coagulants et tout devrait continuer comme avant...c'est sur comme tout il ya des cas extreme...mais justement se sont des cas assez rares...
ce que ca mas permis de comprendre c pkoi javais mal aux jambes a la fin de ma journée...( jambes lourdes...)
maryse :)

lolo · Answer

attention cette maladie risque d etre fatale le facteur v de leiden peut provoquer des caillots de sang n'importe ou et n'imlporte quand et provoquer des dégats irréversible ne prener pas la pilule et ne fumez pas sivous avez ce gene envous.

Barnie · Answer

Attention Lolo, il ne faudrait pas être si catégorique!  Non, cette anomalie n'est pas fatale comme tu le dis, mais doit être prise au sérieux.  

Il faut dire que la majorité des gens vivent avec ça sans le savoir et n'en meurent pas pour autant...il est vrai qu'il n'y a pas que la grossesse qui peut être problématique avec le facteur V de Leiden, en effet, les caillots, phlébites et embolie pulmonaire sont des choses qui peuvent survenir, mais quand on le sait, on peut très bien modifier ses habitudes de vie de façon à réduire les risques...exercices, bonne alimentations sont 2 aspects à considérer quand on obtient ce diagnotisque et je dirais pour tout le monde en général!

lolane · Answer

il faudrais simplement consulter un angiologue; j'ai moi meme le facteur v et eu les meme sympthomes depuis l angiologue tout va bien mieux

camille56350 · Answer

bonjour j'ai su il n'y à pas longtemps que j'avais cette maladie également d'après mon medecin cette maladie empêche une bonne circulation sanguine il m'a dit que ça provoqué des fausses couches mais aussi le risque d'ambolie pulmonaire et d'être handicapé je m'y connait peu sur ce sujet et je sais pas s'il existe un traitement ou pas j'ai eu un fils il y'a 2 mois et lors de mon accouchement mais jambes avaient gonflé j'ai dû faire des piqures pendant 2 semaines. J'ai 21 ans et à l'âge de 8 ans j'ai aussi fais un paraphlébite à cause de ça. Ca m'inquiète énormément

jujukarp · Answer

Moi aussi j'ai le facteur5, j'ai eu 4 bébés de petit poids(2820g/2320g/1930g/1940g) et mes grossesses se sont tres mal passés sans savoir pourquoi (contractions des le 3 mois,des douleurs,veines qui enfflent,bébé qui avait un retard de croissance,etc...),on m'a accusé d'un deni de grossesse car malgré que j'ai signalé que les bébés allaient pas bien, le gyneco pretextait le contraire..
j'ai accouché a 37 semaines amnorrées pour tous et le dernier bébé 1940g pour 45 cm et effectivement se nourrissait plus depuis longtemps... quand bébé4  a eu 4 mois et que ma soeur(plus jeune) a fait un avc à 26 ans ,sans facteur,elle aussi mere de 3 enfants,handicapée à ce jour.
 Les annalyses ont montrées annomalie facteur 5 et du coup j'ai été testé aussi et voilà moi aussi!(on etait suivie par le meme gyneco)
malgré maintenant un bon suivie ma soeur etait enceinte de 5 mois et à perdu son fils malgré les traitements.
Donc un conseil trouvez vous un bon medecin,un bon gyneco qui vous croira et prendra votre état tres au serieux!!!
c'est une maladie reconnu ALD,pas contagieuse mais hereditaire qui peut provoqué des sacrés dégats.
Personnelement j'ai vecu 26 ans avec sans le savoir...mais je suis contente de savoir maintenant ce qui allait pas pendant mes grossesses et qu'au moindre doute (mal de tete trop intense,jambes qui enflent,veines qui eclatent...)je suis pris en charge de suite aux urgences!

CAMELIA V · Answer

bonsoir,
je  viens d'être diagnostiquée maladie de facteur  V ou maladie de Leiden suite à une hospitalisation,j'ai dû passer une I R M là sont apparus deux thromboseS   au niveau de la tempe gauche.AU SINUS SIGMOÎDE ET au golfe de la jugulaire.J E DOIS PRENDRE de la coumadine que je prends à 19h plus une prise de sang  tous les 15 jours pour  contrôler l'I NR ?JE DOIS ËTRE ENTRE 2 ET 3.EN CE  MOMENT JE SUIS ENTRE 2  ET 3:2,5 exactement.

Ce traitement est à vie.
De plus plus de choux,d'épinards,de jus d'orange en grande quantité,de thé vert.
PLUS DE MEDICAMENTS :anti inflammatoires,ni d'aspirine
pas de milllepertuis ni gaulthérie en huiles essentielles.
AVEC TOUTES CES PRECAUTIONS,la vie continue.
J'AI DEUX FILLES QUI DOIVENT FAIRE LE TEST.attention à la pilule contraceptive
aux grossesses.
Mes frères doivent aussi vérifier s'ils sont atteints comme moi.
Bon courage à tous ceux qui cconnaissent cette maladie 
donnez-moi de vos nouvelles. MERCI

Maladie de facteur 5 leiden

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