Recto-colite hémorragique-opération-SOS

Ce soir je n'avais plus trop le moral, car mon fils s'enfonce de plus en plus dans les crises à répétitions, malgré le traitement d'Humira doublé depuis la dernière consultation de début décembre. Nous avons encore un délai jusqu'à début avril mais après si ce n'est pas tip-top il faudra enlever son colon. Anaël est très très fatigué, anémié, et je ne sais plus trop que faire. Le pire c'est que nous venons de recevoir la dernière revue de l'AFA (association françois aupetit) qui annonce une nouvelle découverte pour les mici à savoir l'absence totale ou presque d'une certaine bactérie dans l'intestin chez les malades, et qui pourrait peut être la clé de la guérison pour les malades dans des temps relativements proches. Alors devoir l'opérer maintenant alors que nous touchons peut être la solution, c'est dur à avaler. Et te voilà justement que me parle de pro-biotique et de choses qui semblent t'aider. Je vais de ce pas aller voir le site dont tu me parles. J'espère que cela pourra nous être utile et repousser les vilaines échéances et les nuages noirs qui s'amoncelles à l'horizon. Merci encore mille fois pour ce message que je n'espérais plus après le temps passé depuis mon sos. S'il y a du mieux, je mettrais des nouvelles d'Anaël sur le site. A bientôt j'espère, et bon courage à toi aussi.
Carole "Belleneige"

Ce soir je n'avais plus trop le moral, car mon fils s'enfonce de plus en plus dans les crises à répétitions, malgré le traitement d'Humira doublé depuis la dernière consultation de début décembre. Nous avons encore un délai jusqu'à début avril mais après si ce n'est pas tip-top il faudra enlever son colon. Anaël est très très fatigué, anémié, et je ne sais plus trop que faire. Le pire c'est que nous venons de recevoir la dernière revue de l'AFA (association françois aupetit) qui annonce une nouvelle découverte pour les mici à savoir l'absence totale ou presque d'une certaine bactérie dans l'intestin chez les malades, et qui pourrait peut être la clé de la guérison pour les malades dans des temps relativements proches. Alors devoir l'opérer maintenant alors que nous touchons peut être la solution, c'est dur à avaler. Et te voilà justement qui me parle de pro-biotique et de choses qui semblent t'aider. Je vais de ce pas aller voir le site dont tu me donne les coordonnées. J'espère que cela pourra nous être utile et repousser les vilaines échéances et les nuages noirs qui s'amoncellent à l'horizon. Merci encore mille fois pour ce message que je n'espérais plus après le temps passé depuis mon sos. S'il y a du mieux, je mettrais des nouvelles d'Anaël sur le site. A bientôt j'espère, et bon courage à toi aussi.
Carole "Belleneige"

Bonjour! Et bien ! Ton témoignage me fait froid dans le dos! J'ai 24 ans et j'ai également la RCH. Ma vie est rythmée par l'espoir de voir un traitement faire effet et la déception des rechutes. Je suis sous Pentasa voie orale, et en cas de crises, de rechutes je prends des canules de Pentasa ou de Betnesol (corticoïde). Je vis très mal la prise de poids et les problèmes cutanés liés aux corticoïdes. Mon gastro m'a parlé d'une éventuelle corticothérapie par voie générale que je refuse (La réputation des corticoïdes ne jouant pas en leur faveur).
C'est pourquoi depuis peu j'essaie une thérapie basée sur les régimes alimentaires (que des choses saines, biologiques, sans trop de produit laitier, ni farine de blé.) Consulter Thierry Soucar. Mais aussi les probiotiques.
L'ostéopathe qui me suit m'assure avoir des résultats (vie normale mais rechute dès le moindre écart alimentaire) avec d'autres patients. Le cartésien que je suis est frustré de constater que peu d'études paraissent sur le sujet.
Je m'accroche donc à cet espoir.

Pour répondre: Oui, peut être les probiotiques sont une solutions. Pas de certitude mais il faut essayer.

Courage.

Chere Nath et vous tous, tout d'abord un grand merci !J'ai été très touchée par vos réponses et témoignages.

Je reprends contact avec vous bien longtemps après mon premier message, mais entre-temps, beaucoup de choses ce sont passées... et si je m'adresse en premier à Nath, c'est parce que grâce à ses indications, mon fils est en rémission !

Comme je te l'avais dit, suite à ton information sur les pro-biotiques je désirais tenter le traitement. J'ai alors passé tout le week-end à chercher les meilleures pro-biotiques actuellement sur le marché. Le temps pressait, car nous étions le vendredi soir, mon fils allait très mal, et nous devions l'emmener à l'hopital dès le lundi pour procéder à l'ablation de son colon. Nous venions d'apprendre, d'autre part, que la partie terminale du colon était la partie la plus atteinte, et qu'il y avait peu de chance de pouvoir un jour lui oter sa poche et le raccorder.... Avec le site que tu m'as indiqué j'ai donc cherché à en savoir plus sur le VSL 3 qui fait l'objet de nombreux essais thérapeutiques et études dans plusieurs CHU de France, dont 4 grands à Paris (St Antoine, Pompidou, Necker, et Cochin). Sur le forum de l'AFA quelqu'un recommandait également la prise de Boswella Serrata, une plante africaine, vendue en gélules, et qui est un excellent anti-inflammatoire intestinal. J'ai appelé le Professeur de gastro-entéro qui suivait mon fils juste avant de partir à la retraite, et qui est actuellement le médecin qui conseille les malades de l'AFA lorsqu'ils ont des questions à poser (C'est d'ailleur lui qui à envoyé mon fils à l'actuel professeur qui le suit). Suite à mes recherches, il nous fallait un peu plus de 20 jours pour tenter le VSL 3 et le Boswella, afin de voir s'il y avait une amélioration, et pour éventuellement éviter cette si lourde opération. Nous ne voulions pas passer à côté d'une éventuelle solution pour notre fils. Le professeur convint que c'était une demande raisonnable, semblait-il, mais nous conseilla tout de meme d'en parler avec l'équipe qui le suivait, et de les appeler également pour exposer notre point de vue et avoir leur avis. Mon fils se vidait 18 fois par jour, n'avait plus faim, donc ne mangeait presque plus rien, avait 41° de fièvre. Il était épuisé, et son état était vraiment critique. Nous étions horriblement inquiets. L'accord de l'essai fut donné du bout des lèvres, mais sous conditions. Mon fils resta à la maison, mais fut mis sous perfusion, donc surveillance d'une infirmière deux fois par jour. Le médecin fut tenu au courant tous les jours, et passa au minimum 2 fois par semaines, pour l'osculter et ajuster le traitement si nécessaire. En échange, nous nous engagions à le faire transporter d'urgence à l'hopital si son état s'aggravait. Les contrôles sanguins avaient lieu au minimum tous les deux jours. La CRP était le vendredi à 143 ! Dès le lundi, j'ai trouvé à La Vie Claire, le boswella :mon fils commença à en prendre 3 g/jour. Il me fut conseillé de lui ajouter du QUINTON Isotonique (eau de mer purifiée, réhydratant la muqueuse intestinale), à raison de 3 ampoules/jour (normalement 1 à la fois, seule, mais il ne pouvait l'avaler qu'avec un peu de sirop). Avec le boswella la CRP est descendue en deux jours à 131... Entre temps, nous avions trouvé, le site du VSL3 # sur internet, qui explique tout sur ce produit, et nous savions où acheter du VSL 3 en sachet de poudre : en Italie (pas très loin de chez nous) en pharmacie (on en trouve aussi en Belgique, Allemagne, Andorre et peut-être en Espagne, toujours en pharmacie, sans ordonnance). Mon fils qui faisait ses études en Italie l'an dernier, n'a eu qu'à téléphoner à des amis pour le commander la veille. Il ne faut pas d'ordonnance, par contre il faut le transporter dans une glacière entre 0 et 6° et le conserver à cette meme température au frigo. Mon fils a attaqué en traitement de crise, à 8 sachets/ jour dilués dans un grand verre d'eau et de sirop. Au bout 21 jours de traitement, son état a commencé à s'améliorer réellement (8 selles par jour, moins mal au ventre, et l'appétit revenait petit à petit). Entre temps un médecin homéopathe (qui connait bien ces traitement car il se forme actuellement en Suisse avec des gastro-entérologues Italiens qui sont beaucoup plus en avance qu'en France sur les traitements par pro-biotiques et homéopathie) a prescrit de l'homéopathie appropriée à son cas, ainsi que du sélénium en oligo-élément (1 ampoule par jour pour régénérer la muqueuse) et des multi-vitamines fortement dosées en zinc, ainsi que du Q10, toujours pour la muqueuse, le tout pendant trois mois (j'ai trouvé le tout à la Vie Claire).Les produits laitiers ont été également diminués, et nous avons remplacé tous les produits issus de lait de vache par des laits issus de brebis ou chèvre, les fromages y compris. Le temps a passé, les doses de pro-biotiques se sont réduites petit à petit. La visite de contrôle avec le Professeur du CHU a été faite mi-mars. Son étonnement a été grand de voir mon fils déjà si bien.Il a confirmé connaitre un peu le VSL3, qui s'est déjà avéré très efficace sur un cas de pouchite dans son service. Il a décidé d'attendre encore 1 mois pour le recontrôler. La nouvelle visite était encore meilleure. Coloscopie fut faite début Mai, avec la veille au soir la visite du Professeur qui nous parla alors d'un éventuel nouveau traitement en passe d'arriver un mois plus tard, et destiné à 10 patients de la région ; il serait octroyé d'office à notre fils, avec 50 % de réussite en moyenne. Pour nous, cette proposition, nous semblait un peu précoce, car son état nous semblait excellent. Le lendemain, surprise totale du corps médical : la coloscopie montrait un colon qui n'était plus qu'atteint légèrement au niveau du recto-sigmoïde, et non plus en totalité comme avant. Quinze jours plus tard, la CRP était à 4... Depuis mon fils va de mieux en mieux. Ses résultats sanguins sont désormais normaux, dans tous les domaines, il vit normalement, mange de tout. Nous avons gardé le traitement d'Humira associé à tous les compléments que j'ai sité plus haut, car le corps médical (l'équipe régionale qui suit mon fils n'est pas encore convaincue à fond des bienfaits des probiotiques, meme si elle ne s'y oppose pas). Il est actuellement stabilisé à 3 sachets de VSL 3/jour (a prendre de préférence le matin pour plus d'efficacité), 2 gelules de boswella, 1 comprimé de zinc, et 1 à 2 ampooules de quinton/jour. Le but est d'arriver à 1 à 2 sachets de VSL 3/jour, en traitement d'entretien, et d'attendre 2 ans de traitement continue, pour conclure à une rémission définitive, et poursuivre ensuite seulement un traitement d'entretien; Nous allons de plus prendre contact avec un médecin micro-nutritionniste, car ils sont formés pour travailler avec les probiotiques et ajouter les compléments qui conviennent avec (voir la fédération française qui délivre l'adresse qui excerce le plus près de chez nous). Voilà, nous avons eu très très peur, mais grâce à toute cette chaine de solidarité qui s'est faite autour de nous, grace à vous, aux médicaux locaux, à certains membres de l'AFA, et à l'équipe médicale qui s'est montrée relativement ouverte, nous vivons des jours de joie prolongée, et espérons que cela continuera encore le plus longtemps possible. Je donnerai des nouvelles de temps en temps, pour vous faire par de l'évolution, mais encore un grand merci à tous de la part de mon fils, moi, et toute notre famille.
ATTENTION : ce que nous avons fait avec notre fils était notre propre choix, dans cette situation extrème, mais nous ne recommandons à personne de nous copier d'emblée. Surtout, faites comme nous, communiquez sans arret avec l'équipe médicale qui vous suit, n'hésitez pas à leurs dire ce que vous tentez en parallèle, sans jamais arrêter les traitements médicaux qui sont prescrits par eux (c'est ce que nous avons fait, car cela ne gêne en rien pour ce qui était donné en parallèle avec mon fils). De plus, le traitement par VSL 3# a une faille : en cas de traitement antibiotique, il faut l'arrêter car il inhibe l'effet des probiotiques. Par contre, généralement, d'après les études, le traitement de pro-biotiques recommencé après la prise d'antibiotique est encore plus efficace. Il ne faut donc jamais négliger quoi que ce soit pour éviter la surinfection. Maintenant, on attend l'hiver, avec tout son cortège de virus et de grippe, en frissonnant légèrement d'avance. A A A....

Bonjour Jay

Après une lecture approfondie, je débute une cure de vitamine D assez drastique combiner avec une forte dose de calcium. Il est assez dangereux d'entreprendre une tel diète car cela est associé avec l'hypercalcemia, une réaction qui peut être fatal.

J'ai la chance d'avoir accès a un laboratoire d'analyse très bien équipé et d'avoir du temps libre pour développer des projets personnels, donc je vais me suivre moi-même en temps réel.

Je te dis tout ca pour les gens gardent espoir, car espoir il y a. Mais ne jamais tenter de tel expérience sans être suivit médicalement pour mesurer le taux de calcium et de Vitamine D sanguins, car très dangereux.

Bon week-end

JF

Bonjour à tous.

Je suis un homme né en 1947

Pour ceux qui angoissent: bien sur je leur souhaite une disparition, ou une longue rémission de leurs ennuis.

Mais voila mon cas : J'ai eu un accès et une évolution dramatique de RCH vers 1980. Après avoir eu les différents traitements cité ci dessus sur deux ans mais sans grand résultats (je suis descendu vers 45 kilos) une ablation de tout le colon a été faite en 1981. Avec un raccordement de l'iléon au rectum.

J'étais désespéré je me voyais devenir squelettique et malingre. 15 jours après l'opération j'étais couché sous notre R19 à donner de grands coups de marteau pour remplacer le tuyau d'échappement avec sous mon pull une "poche" temporaire entre les deux opérations.

On a eu un deuxième enfant en 1982. Une vie de couple heureuse et normale.

28 Ans plus tard après tout ce temps et des tas de voyages nos enfants sont grands je suis on bon gros jovial qui doit se surveiller et se mettre au régime comme ceux de ma génération. Je mange absolument DE TOUT parfois comme un goinfre. Et si manger des bananes pas très mures et boire trois bières + manger deux oranges me donne une buit blanche c'est parceque je suis stupide, et n'importe qui aurait la même chose.

Il y avait eu bien 3 ans à l'époque pour que l'intestin grêle se "colonise" mais après ces 3 ans je suis allé au p'tit coin à un rythme qui ne provoque aucune contrainte de trajet ou de calcul. Et encore aujourd'hui. Ce serait plutot la vessie qui limite mes trajets voitures entre haltes comme la plupart des bonshommes de mon age.

Je fais les contrôles recommandés tous les ~ 2 ans.

Voili :)