Recto-colite hémorragique-opération-SOS

Fermé
belleneige - 20 nov. 2008 à 11:08
 23m - 14 déc. 2010 à 16:40
Bonjour,
Mon fils âgé de 16 ans et demi est atteint de recto-colite et de spondylarthrite ankylosante depuis 9 ans (il avait alors 7ans et demi). Nous sommes passés par tous les types de traitements possibles : cortisone, pentasa sous toutes ses formes, salazopirine, immurel, rémicade (qui a fait des miracles pendant un an, et qui depuis juin de cette année n'agit plus) et depuis la fin août humira, et maintenant le métotrexate vient d'y être ajouté (j'ai du en oublier quelques uns dans la liste). Vous l'avez compris, il est pancolique, atteint du'une forme sévère, et n'a pu reprendre l'école depuis la rentrée de septembre. Nous avions entre 6 et 12 semaines pour que le traitement d'humira se mette en marche, c'est à dire, jusqu'à aujourd'hui. Hélas, il semblerait que cela n'ai pas marché, puisque depuis une semaine il est à nouveau en poussée sévère. Nous savons ce qui l'attend, puisque c'est en suspend depuis un an et demi maintenant : c'est l'opération. Nous sommes tellement catastrophés que nous n'avons pas encore osé prendre contact avec le CHU qui le suit. Nous avons juste vu son médecin traitant, qui vérifie son état avec divers examens, mais qui nous a bien dit hier soir, qu'il ne faut malheureusement pas se voiler la face. Si il y a opération, cela se fera en plusieurs temps. Il sera d'abord relié à une poche, et 2/3 de son colon seront ôtés. Puis 4 mois plus tard, grêle et ampoule rectale, conservée dans un premier temps, seront reliés. Si ensuite la maladie reprend à ce dernier niveau il y aura encore une autre opération ou l'ampoule rectale sera ôtée et l'instestin relié à l'anus, s'il est sain, sinon il y aura une reconstruction.... Je voudrais savoir comment cela est vécu tant au niveau physique que moral, et surtout que se passe-t-il après dans la vie quotidienne ? J'ai entendu dire, que les personnes opérées, ne sont plus malades mais continuent d'aller aux toilettes environ 10 fois par jour, même quand l'anus est conservé, et quand il y a reconstruction anale il y a une légère incontinence. Est-ce vrai ? Enfin, grande question : sans avoir à faire à une médecine de charlatans, y aurait-il encore des choses à tenter très vite en autre traitement ?Nous sommes tous anéantis et complètement perdus. Merci de vos témoignages et de votre aide et bon courage à vous tous...
Une très triste maman...
Belleneige.
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elodie212
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16 mai 2010 à 14:58
J'aimerais aussi avoir des nouvelles du fils de belleneige, qui se sont admirablement battu contre ce mal qui nous ronge. En espérant que tout continue à s'améliorer aujourd'hui !
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