Recto-colite hémorragique-opération-SOS
Fermé
belleneige
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23m -
23m -
Bonjour,
Mon fils âgé de 16 ans et demi est atteint de recto-colite et de spondylarthrite ankylosante depuis 9 ans (il avait alors 7ans et demi). Nous sommes passés par tous les types de traitements possibles : cortisone, pentasa sous toutes ses formes, salazopirine, immurel, rémicade (qui a fait des miracles pendant un an, et qui depuis juin de cette année n'agit plus) et depuis la fin août humira, et maintenant le métotrexate vient d'y être ajouté (j'ai du en oublier quelques uns dans la liste). Vous l'avez compris, il est pancolique, atteint du'une forme sévère, et n'a pu reprendre l'école depuis la rentrée de septembre. Nous avions entre 6 et 12 semaines pour que le traitement d'humira se mette en marche, c'est à dire, jusqu'à aujourd'hui. Hélas, il semblerait que cela n'ai pas marché, puisque depuis une semaine il est à nouveau en poussée sévère. Nous savons ce qui l'attend, puisque c'est en suspend depuis un an et demi maintenant : c'est l'opération. Nous sommes tellement catastrophés que nous n'avons pas encore osé prendre contact avec le CHU qui le suit. Nous avons juste vu son médecin traitant, qui vérifie son état avec divers examens, mais qui nous a bien dit hier soir, qu'il ne faut malheureusement pas se voiler la face. Si il y a opération, cela se fera en plusieurs temps. Il sera d'abord relié à une poche, et 2/3 de son colon seront ôtés. Puis 4 mois plus tard, grêle et ampoule rectale, conservée dans un premier temps, seront reliés. Si ensuite la maladie reprend à ce dernier niveau il y aura encore une autre opération ou l'ampoule rectale sera ôtée et l'instestin relié à l'anus, s'il est sain, sinon il y aura une reconstruction.... Je voudrais savoir comment cela est vécu tant au niveau physique que moral, et surtout que se passe-t-il après dans la vie quotidienne ? J'ai entendu dire, que les personnes opérées, ne sont plus malades mais continuent d'aller aux toilettes environ 10 fois par jour, même quand l'anus est conservé, et quand il y a reconstruction anale il y a une légère incontinence. Est-ce vrai ? Enfin, grande question : sans avoir à faire à une médecine de charlatans, y aurait-il encore des choses à tenter très vite en autre traitement ?Nous sommes tous anéantis et complètement perdus. Merci de vos témoignages et de votre aide et bon courage à vous tous...
Une très triste maman...
Belleneige.
Mon fils âgé de 16 ans et demi est atteint de recto-colite et de spondylarthrite ankylosante depuis 9 ans (il avait alors 7ans et demi). Nous sommes passés par tous les types de traitements possibles : cortisone, pentasa sous toutes ses formes, salazopirine, immurel, rémicade (qui a fait des miracles pendant un an, et qui depuis juin de cette année n'agit plus) et depuis la fin août humira, et maintenant le métotrexate vient d'y être ajouté (j'ai du en oublier quelques uns dans la liste). Vous l'avez compris, il est pancolique, atteint du'une forme sévère, et n'a pu reprendre l'école depuis la rentrée de septembre. Nous avions entre 6 et 12 semaines pour que le traitement d'humira se mette en marche, c'est à dire, jusqu'à aujourd'hui. Hélas, il semblerait que cela n'ai pas marché, puisque depuis une semaine il est à nouveau en poussée sévère. Nous savons ce qui l'attend, puisque c'est en suspend depuis un an et demi maintenant : c'est l'opération. Nous sommes tellement catastrophés que nous n'avons pas encore osé prendre contact avec le CHU qui le suit. Nous avons juste vu son médecin traitant, qui vérifie son état avec divers examens, mais qui nous a bien dit hier soir, qu'il ne faut malheureusement pas se voiler la face. Si il y a opération, cela se fera en plusieurs temps. Il sera d'abord relié à une poche, et 2/3 de son colon seront ôtés. Puis 4 mois plus tard, grêle et ampoule rectale, conservée dans un premier temps, seront reliés. Si ensuite la maladie reprend à ce dernier niveau il y aura encore une autre opération ou l'ampoule rectale sera ôtée et l'instestin relié à l'anus, s'il est sain, sinon il y aura une reconstruction.... Je voudrais savoir comment cela est vécu tant au niveau physique que moral, et surtout que se passe-t-il après dans la vie quotidienne ? J'ai entendu dire, que les personnes opérées, ne sont plus malades mais continuent d'aller aux toilettes environ 10 fois par jour, même quand l'anus est conservé, et quand il y a reconstruction anale il y a une légère incontinence. Est-ce vrai ? Enfin, grande question : sans avoir à faire à une médecine de charlatans, y aurait-il encore des choses à tenter très vite en autre traitement ?Nous sommes tous anéantis et complètement perdus. Merci de vos témoignages et de votre aide et bon courage à vous tous...
Une très triste maman...
Belleneige.
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40 réponses
J'aimerais aussi avoir des nouvelles du fils de belleneige, qui se sont admirablement battu contre ce mal qui nous ronge. En espérant que tout continue à s'améliorer aujourd'hui !
en effet la situation est plutôt difficile.
en ce qui me concerne j'ai tout a fait conscience du stress que représente nos études, comme tu le sait peut être un des facteurs déclenchant de nos crises est le stress, pour mon cas je sais que mes crises ces trois dernières années ont été liés au stress des msp, des évaluation et le rendu de tfe également.
Si tu fais un report d'année tu garderais le bénéfice de tes acquis cette année et tu pourrai te reposer et apprendre a mieux connaitre ta maladie avant de reprendre les études , ça peut être une bonne chose, après cela dépend de comment tu te sent .
Avant de véritablement accepter notre maladie du temps peu ce passer et cela est normal, il faut apprendre a vivre avec au quotidien.
Si tu es en troisième année et que tu fait un report d'année tu resterais dans l'ancien cursus , donc sans grand changement a la reprise, a voir si cela te semble avantageux, car si tu redouble tu serais de nouveau stresser pendant ton année de redoublement sans avoir de repos véritable pendant un an encore.
en ce qui me concerne j'ai tout a fait conscience du stress que représente nos études, comme tu le sait peut être un des facteurs déclenchant de nos crises est le stress, pour mon cas je sais que mes crises ces trois dernières années ont été liés au stress des msp, des évaluation et le rendu de tfe également.
Si tu fais un report d'année tu garderais le bénéfice de tes acquis cette année et tu pourrai te reposer et apprendre a mieux connaitre ta maladie avant de reprendre les études , ça peut être une bonne chose, après cela dépend de comment tu te sent .
Avant de véritablement accepter notre maladie du temps peu ce passer et cela est normal, il faut apprendre a vivre avec au quotidien.
Si tu es en troisième année et que tu fait un report d'année tu resterais dans l'ancien cursus , donc sans grand changement a la reprise, a voir si cela te semble avantageux, car si tu redouble tu serais de nouveau stresser pendant ton année de redoublement sans avoir de repos véritable pendant un an encore.
Je compatis a vos souffrances. J'ai été diagnostiqué il y a 4 ans. Pendant 2 ans, ce ne fut pas trop pénible. Mais il y a deux ans, après un divorce, changement d'emploi et de ville tout ça dans le même mois(gros stress), j'allais environ 10 fois aux toilettes le jours et environ 3-4 fois la nuits. J'ai perdu environ 35 kg sur une courte période et je n'avais plus aucun appétit. Bien que mon état c'était dégradé, je refusais de consulter a nouveau. Ma soeur m'a trainé de force a l'hosto où on m'a affirmé qu'un jour ou deux de plus, et mon coeur risquait de lâcher, n'ayant plus aucun minéraux dans le sang.
Après le peu de succès pendant 6 mois de la médication avec les 5-ASA et cortisoide (rechute aux moindre écart de sommeil, aliment et stresse), et étant chimiste dans une cie pharmaceutique, j'ai décidé de faire mes recherches et essayer autre chose. A noter que dans les effets secondaires des 5-ASA, ils décrivent mot pour mot les symptômes des RCH.
Ce qui a fonctionne pour moi, c'est un changement radical d'alimentation. Après quelques mois, plus de symptôme, et maintenant plus de médication et finalement 1 seul rechute pendant l'hiver en 1 an (après 3 jours d'abus d'alcool). Et je me suis remis en 2 semaines sans médication.
Il ne faut surtout pas oublier que la RCH est une maladie auto-immune, donc tout ce qui affecte le système immunitaire aura un effet. L'élément le plus crucial pour le système immunitaire est la vitamine D issu de l'exposition au soleil. Il est recommandé de prendre environ 1000 UI de vit D par jours(en hiver), mais les récentes recherche suggère 4000-6000 UI. Il y aussi l'hyperleucocytose digestive qui est un phénomène malheureusement considéré normal de nos jours qui se traduit par l'augmentation des globules blancs dans le sang(débalancement du systeme immu) après l'ingestion d'aliment transformé(cuit, pasteurisé, irradié, dénaturé). De ce fait est né la nutrition enzymatique!! Un autre concept intéresssant et peut représenter un compromis pour qqun qui ne veut ou peut pas changer son alimentation.
Une autre chose qui s'est révélé très utiles dans les essais cliniques, c'est les prébiotiques et probiotiques. Une bonne flore intestinale est la 1ere barrière contre les attaques de la muqueuses intestinales.
Aujourd'hui, je suis les principes de l'institut Hippocrate (http://www.instituthippocrate.com/ et je me sens bien.
Les mauvais souvenir sont derrieres. Il y a de l'espoir. Voir aussi le livre Énergie Vitale du Dr Bryan R Clement, directeur de l'institut.
Et lorsque je vais voir mon gastro, je suis mieux informé que lui sur les recherches récentes et il ne veut plus me parlé!!!!
Comme disait Hyppocrate il y a de ca fort longtemps: Que ton aliment soit ton seul médicament!!!
Après le peu de succès pendant 6 mois de la médication avec les 5-ASA et cortisoide (rechute aux moindre écart de sommeil, aliment et stresse), et étant chimiste dans une cie pharmaceutique, j'ai décidé de faire mes recherches et essayer autre chose. A noter que dans les effets secondaires des 5-ASA, ils décrivent mot pour mot les symptômes des RCH.
Ce qui a fonctionne pour moi, c'est un changement radical d'alimentation. Après quelques mois, plus de symptôme, et maintenant plus de médication et finalement 1 seul rechute pendant l'hiver en 1 an (après 3 jours d'abus d'alcool). Et je me suis remis en 2 semaines sans médication.
Il ne faut surtout pas oublier que la RCH est une maladie auto-immune, donc tout ce qui affecte le système immunitaire aura un effet. L'élément le plus crucial pour le système immunitaire est la vitamine D issu de l'exposition au soleil. Il est recommandé de prendre environ 1000 UI de vit D par jours(en hiver), mais les récentes recherche suggère 4000-6000 UI. Il y aussi l'hyperleucocytose digestive qui est un phénomène malheureusement considéré normal de nos jours qui se traduit par l'augmentation des globules blancs dans le sang(débalancement du systeme immu) après l'ingestion d'aliment transformé(cuit, pasteurisé, irradié, dénaturé). De ce fait est né la nutrition enzymatique!! Un autre concept intéresssant et peut représenter un compromis pour qqun qui ne veut ou peut pas changer son alimentation.
Une autre chose qui s'est révélé très utiles dans les essais cliniques, c'est les prébiotiques et probiotiques. Une bonne flore intestinale est la 1ere barrière contre les attaques de la muqueuses intestinales.
Aujourd'hui, je suis les principes de l'institut Hippocrate (http://www.instituthippocrate.com/ et je me sens bien.
Les mauvais souvenir sont derrieres. Il y a de l'espoir. Voir aussi le livre Énergie Vitale du Dr Bryan R Clement, directeur de l'institut.
Et lorsque je vais voir mon gastro, je suis mieux informé que lui sur les recherches récentes et il ne veut plus me parlé!!!!
Comme disait Hyppocrate il y a de ca fort longtemps: Que ton aliment soit ton seul médicament!!!
BOnjour,
Je souffre aussi de cette terrible maladie depuis 4ans, et 1 an de facon sérieuse. Après plusieurs mois de traitment avec différents anti-inflammatoire, j'ai décidé d'y aller avec l'alimentation. Donc, végétatlien bio semble donner de bon résultats. Je ne prends plus aucun médicament depuis 3 mois, et en regle générale, ca se passe assez bien.
Il semblerait que les produits laitiers en bas age soit a l'origine d'un grand nombre de cas de maladies auto-immunes, donc j'essaie de les éviter.
J,esaie de me nourrir en grande partie de fruits, légumes et de céréales. Des suppléments probiotiques et d'oméga-3 aussi.
Et en état de crise sévère, le THC a été très efficace pour moi, comme anti-inflammatoire et analgésique, mais un peu controversé comme traitement!!
Courage et bonne chance
Je souffre aussi de cette terrible maladie depuis 4ans, et 1 an de facon sérieuse. Après plusieurs mois de traitment avec différents anti-inflammatoire, j'ai décidé d'y aller avec l'alimentation. Donc, végétatlien bio semble donner de bon résultats. Je ne prends plus aucun médicament depuis 3 mois, et en regle générale, ca se passe assez bien.
Il semblerait que les produits laitiers en bas age soit a l'origine d'un grand nombre de cas de maladies auto-immunes, donc j'essaie de les éviter.
J,esaie de me nourrir en grande partie de fruits, légumes et de céréales. Des suppléments probiotiques et d'oméga-3 aussi.
Et en état de crise sévère, le THC a été très efficace pour moi, comme anti-inflammatoire et analgésique, mais un peu controversé comme traitement!!
Courage et bonne chance
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Bonjour, j'ai lu votre texte avec beacoup d'emotions. mon fils V a 20 ans et est atteint de la maladie rcuh. depuis nov.2009, imuran, pentasa, remicade,flagyl,cortisone ... 5 admissions en urgence. depuis nov.2009 à ce jour il n'a eu que qqs semaines ou il allait mieux, c'était beau de le voir sourire a nouveau. poussé sevère et depuis 1 semaine derniere chance avec humira. il a perdu 15 kilo en 5 semaines. pour votre fils l'operation s'est probablement déjà passé et j'espère qu'il va bien et qu'il peut REViVRE. il est vrai que vivre avec cette maladie est difficille du côté fysique et psychique.j'ai également de plus en plus de craintes pour les réactions à tous ce médicamement. pour V on doit comme vous petit à petit accepter qu'il devra probablement subir les interventions chirurgicales également.
merci pour votre temoignage et bon courage à toute la famille
lastchance
merci pour votre temoignage et bon courage à toute la famille
lastchance
Bonjour, j'ai 20 ans et je suis également atteinte d'une RCH!!! je l'ai su en mai 2009, mais en réalité j'avai déja des saignements depuis plusieur années et j'en avait parlé a personne!!
Je sui en pleine poussé depuis juin et rien ne marche!! On m'a préscrit du PENTASA, FIVASA, QUADRASA!!! rien ne marche!!
Je vais tous le temps au WC, sa me gache la vie, je ne sort plus de chez moi sauf pour aller travailler!!! j'en souffre énormément!!!
Je ne sai pas quoi faire, de plus je stress énormément pour un rien!!!! Je ne supporte pas d'aller chez les médecin, sa me fait stréssé encore plus et donc me fait aller beaucoup plus au toilette...
Il m'arrive d'aller environ une dizaine de fois au toilette en 1h!!!!!!
En ce moment j'ai énormément de gaz, est-ce normal???
merci et bon courage a tous...
Je sui en pleine poussé depuis juin et rien ne marche!! On m'a préscrit du PENTASA, FIVASA, QUADRASA!!! rien ne marche!!
Je vais tous le temps au WC, sa me gache la vie, je ne sort plus de chez moi sauf pour aller travailler!!! j'en souffre énormément!!!
Je ne sai pas quoi faire, de plus je stress énormément pour un rien!!!! Je ne supporte pas d'aller chez les médecin, sa me fait stréssé encore plus et donc me fait aller beaucoup plus au toilette...
Il m'arrive d'aller environ une dizaine de fois au toilette en 1h!!!!!!
En ce moment j'ai énormément de gaz, est-ce normal???
merci et bon courage a tous...
bonjour, je viens d'avoir 22 ans, et il y a 3 semaines on m'a diagnostiquer une RCH. Je suis actuellement sous pentasa 2 gr matin et soir. Au bout de 3 semaines je ne vois aucune amélioration, j'ai même l'impression que c'est pire. Je vais au moins une dizaine de fois par jour au toilette avec souvent des envies impérieuses, si les toilettes ne sont pas dispo ça peut-être l'accident.
Je dois reprendre les cours dans 2 semaines ( je suis élève infirmiere, dc je connaissais la pathologie quand on me l'a diagnostiqué et je l'avais plutôt bien pris ).
Mais je dois dire que je ne m'en sent pas le courage, je suis énormément fatiguée, j'ai souvent de grosse douleurs abdominales, sans parler de ses aller-retour incessant au toilettes (qui me fatigue encore plus tellement j'ai l'impression de me "purger") de plus j'ai pas trop le moral, car je cogite bcp...
J'envisage de suspendre ma formation pdt 6 mois pour prendre soin de moi, mais mes parents n'ont pas trop l'air de comprendre pourquoi... C'est vrai que les jours ne se ressemble pas ! Le lundi je peux aller très bien et le lendemain être complétement l'inverse.
Je ne sais pas en combien de temps le traitement est efficace, dois-je reprendre rendez-vous avec mon gastro?
Je dois reprendre les cours dans 2 semaines ( je suis élève infirmiere, dc je connaissais la pathologie quand on me l'a diagnostiqué et je l'avais plutôt bien pris ).
Mais je dois dire que je ne m'en sent pas le courage, je suis énormément fatiguée, j'ai souvent de grosse douleurs abdominales, sans parler de ses aller-retour incessant au toilettes (qui me fatigue encore plus tellement j'ai l'impression de me "purger") de plus j'ai pas trop le moral, car je cogite bcp...
J'envisage de suspendre ma formation pdt 6 mois pour prendre soin de moi, mais mes parents n'ont pas trop l'air de comprendre pourquoi... C'est vrai que les jours ne se ressemble pas ! Le lundi je peux aller très bien et le lendemain être complétement l'inverse.
Je ne sais pas en combien de temps le traitement est efficace, dois-je reprendre rendez-vous avec mon gastro?
SALUT A TOI JE SUIS TOMBE SUR TON MESSAGE JE N AI PAS CETTE MALADIE MAIS JE LES VECUS PENDANT QUEQUE ANNEE CAR MON PAPA EST ATTEINT IL FAUT GARDER COURAGE IL A ETE SUIVI AU CHU DE ROUEN IL A SUBI BEAUCOUP D OPERATION MAIS MAINTENANT IL VA BIEN MAIS JE TE CONSEILLE DE TE RAPPROCHER TRES VITE DE GRAND PROFFESSEURS CAR POUR MON PAPA ON LA FAIT TRAINER 4 ANNEE A PASSER DE MEDECIN TRAITANT EN MEDECIN TRAITANT DONC BEAUCOUP DE TEMPS PERDU AVANT D AVOIR UN VRAI TRAITEMENT QUI LE SOULAGE REELLEMENT GARDE CONFIANCE ET BON COURAGE A TON FILS
Bonsoir,
Merci pour ta réponse, c'est vraiment très gentil; mon fils est déjà suivi de très près par des professeurs depuis le début.
Actuellement, c'est un grand professeur qui le suit à grenoble et qui est en même temps chercheur. Mais j'espérais tout de même trouver des solutions d'attente, pour repousser l'opération, car 16 ans et demi c'est vraiment très jeune pour avoir une opération aussi lourde.
Belleneige.
Merci pour ta réponse, c'est vraiment très gentil; mon fils est déjà suivi de très près par des professeurs depuis le début.
Actuellement, c'est un grand professeur qui le suit à grenoble et qui est en même temps chercheur. Mais j'espérais tout de même trouver des solutions d'attente, pour repousser l'opération, car 16 ans et demi c'est vraiment très jeune pour avoir une opération aussi lourde.
Belleneige.
bonjour belleneige,RCH c déclanché aprés un trés grave accident 15/09/2005/ j'avais 30 ans, en juin 2006 tré fatigé perdu 15 kg prennait des lavement me faisait rien prit aprés pantasa me faisait pa grand chose, imurel un peut soulagé, prit prédnisone été tranquil pendant 9 mois prit en septembre 2008 en juin 2009 aprés ma reprit, perte de sang 10 fois au toilette par jour, juillet 2009 prit rémicade par transfusion été tranquil en février aprés ma reprit beaucoup de perte de sang et 10 au toilette par jour,7 juillet 2010 render-vous avec un médecin en gastro travail avec un prof sur RENNE et un Dr de CAEN C.H.U me propose me faire opérer suis pas trop pour, si jé pas le chois le fairait, recherche des renseignement sur des personnes qui se sont fait opérer, comment vont aujourd'huit avec céte opération,comment il vie, en toute sincérité jé peur, quand jé eu mon accident faisait 2 opération par an sa a durer pendant 3 ans, jé eu ma dose, aujoud'huit je vie seul pas d'enfant jé un bras paralysé,merci pour tout renseignement,
Bonsoir,
D'abord merci ; grâce à toi je me coucherai sans doute un peu plus sereine ce soir. Ce que tu m'as dit sur ton ami atteint de RCH et opéré me laisse de l'espoir pour mon fils quand à ses activités futures. S'il faut en passer par l'opération, alors c'est bien de savoir qu'on peu encore faire des activités sympas après, d'autant que mon fils a eu une enfance et une moitié d'adolescence pourrie par cette cochonerie de maladie.
Bon courage à toi, qui est aussi atteint, ainsi qu'à ton ami, et plein de bonnes choses pour l'avenir...
Belleneige.
D'abord merci ; grâce à toi je me coucherai sans doute un peu plus sereine ce soir. Ce que tu m'as dit sur ton ami atteint de RCH et opéré me laisse de l'espoir pour mon fils quand à ses activités futures. S'il faut en passer par l'opération, alors c'est bien de savoir qu'on peu encore faire des activités sympas après, d'autant que mon fils a eu une enfance et une moitié d'adolescence pourrie par cette cochonerie de maladie.
Bon courage à toi, qui est aussi atteint, ainsi qu'à ton ami, et plein de bonnes choses pour l'avenir...
Belleneige.
Bonjour belleneige,
Félicitations pour votre courage et votre implication. Votre fils a de la chance de pouvoir compter sur vous. Comment se porte-il aujourd'hui ? Est-il en rémission ? Prend-il toujours du VSL3, de la Boswella, du Zinc et du Quinton en plus d'Humira ? De mon côté je suis atteinte de rectocolite (pancolite également) depuis 2 ans et rien n'y fait. Je suis cortico-dépendante (actuellement 50mg par jour), échec d'Imurel, de Purinethol et d'Humira. Il ne reste plus que Remicade à essayer... Votre témoignage me redonne donc un peu d'espoir. Pouvez-vous également m'en dire un peu plus sur le traitement homéopathique qui avait été prescrit à votre fils ? J'ai commencé à voir un homéopathe mais je ne note aucune amélioration.
Merci d'avance et plein de courage à vous et à votre fils !
Félicitations pour votre courage et votre implication. Votre fils a de la chance de pouvoir compter sur vous. Comment se porte-il aujourd'hui ? Est-il en rémission ? Prend-il toujours du VSL3, de la Boswella, du Zinc et du Quinton en plus d'Humira ? De mon côté je suis atteinte de rectocolite (pancolite également) depuis 2 ans et rien n'y fait. Je suis cortico-dépendante (actuellement 50mg par jour), échec d'Imurel, de Purinethol et d'Humira. Il ne reste plus que Remicade à essayer... Votre témoignage me redonne donc un peu d'espoir. Pouvez-vous également m'en dire un peu plus sur le traitement homéopathique qui avait été prescrit à votre fils ? J'ai commencé à voir un homéopathe mais je ne note aucune amélioration.
Merci d'avance et plein de courage à vous et à votre fils !
Salut JF, je lis ton message et me pose des questions! Suis un cas de rectocolite réfracteur, réagis très bien au betnésol (corticoïde) mais refuse ce genre de traitement. C'est pourquoi je me suis tourné vers le couple probiotique et alimentation bio. Je ne suis pas végétalien, (poisson, oeuf, viande) font encore parti de mon alimentation. Par contre j'ai supprimé tous les produits laitiers, les produits industriels (contenant colorants, conservateurs, acides divers...) et je limite fortement tout alimentation à base de farine de blé. J'aurai quelques questions quant à ton régime JF?
Le médecin t'ayant conseillé cela t'a-t-il interdit formellement (ou déconseiller vivement) certains aliments?
Depuis combien de temps prends-tu des probiotiques et suis-tu ce régime?
T arrive t-il encore d'avoir des crises? Dans quels cas?
Merci d'avance pour ces informations précieuses.
Je suis le traitement évoqué plus haut depuis décembre et pour l'instant il n'y a pas trop de résultat.Je me demande s'il ne faut pas envisager les effets sur le long terme.
Merci, courage a bientôt
Le médecin t'ayant conseillé cela t'a-t-il interdit formellement (ou déconseiller vivement) certains aliments?
Depuis combien de temps prends-tu des probiotiques et suis-tu ce régime?
T arrive t-il encore d'avoir des crises? Dans quels cas?
Merci d'avance pour ces informations précieuses.
Je suis le traitement évoqué plus haut depuis décembre et pour l'instant il n'y a pas trop de résultat.Je me demande s'il ne faut pas envisager les effets sur le long terme.
Merci, courage a bientôt
Bonjour,
Je connais très bien cette maladie pour en être atteint depuis 2003. L'opération est le souhait de tout chirurgien qui vous garantie une pseudo "guérisson" or ce n'est que rarement le cas, je vous conseil donc de repousser l'échéance le plus loin possible.
Tous les traitments possibles et imaginables, je les ai eu, j'ai même été la 2ème personne en France à testé un genre de dialyse qui est censée épurer le sang de ce qui cré cette maladie. Aucun résultat.
Votre fils à 16 ans et c'est jeune, le stress jouant beaucoup sur cette maladie il faut l'éviter au maximum, les ballades à la campagne, le sport, la pêche sont des excellents dé-stressant qui ont eu des effets bien plus bénéfiques sur moi que la plupart des médicaments.
Aujourd'hui il n'existe pas de remède miracle pour réellement soulager cette maladie à part les corticoïdes à forte dose qui donnent un pêche d'enfer et font même parfois oublier la maladie mais les os n'aiment pas du tout (ostéoporose sur le long terme).
Mon intestin s'améliore aujourd'hui après avoir été diagnosticé malade à +de 95 % grâce au régime suivant :
Pas de boissons gazeuse, pas d'alcool (le - souvent possible), pas de beurre dans la cuisson mais rajouté après, des légumes tels que les haricots verts, riz, pate,beaucoup de poissons.
J'ai essayé un produit qui s'appelle FANGOCUR, c'est un espèce d'argile à boire une fois par verre dans un verre d'eau tiède, le gout est infecte mais beaucoup moins de gaz et une digestion plus lente, votre fils doit essayer.
N'hésiter pas à me contacter pour vous parler de mon expérience.
Il ne faut pas trop vous inquiété, plus vous serrez stressé et plus votre fils le serra également ce qui accentue les crises au contaire détendez vous ensemble, sorties en pleine nature, massages (excellent)...
Cordialement.
Je connais très bien cette maladie pour en être atteint depuis 2003. L'opération est le souhait de tout chirurgien qui vous garantie une pseudo "guérisson" or ce n'est que rarement le cas, je vous conseil donc de repousser l'échéance le plus loin possible.
Tous les traitments possibles et imaginables, je les ai eu, j'ai même été la 2ème personne en France à testé un genre de dialyse qui est censée épurer le sang de ce qui cré cette maladie. Aucun résultat.
Votre fils à 16 ans et c'est jeune, le stress jouant beaucoup sur cette maladie il faut l'éviter au maximum, les ballades à la campagne, le sport, la pêche sont des excellents dé-stressant qui ont eu des effets bien plus bénéfiques sur moi que la plupart des médicaments.
Aujourd'hui il n'existe pas de remède miracle pour réellement soulager cette maladie à part les corticoïdes à forte dose qui donnent un pêche d'enfer et font même parfois oublier la maladie mais les os n'aiment pas du tout (ostéoporose sur le long terme).
Mon intestin s'améliore aujourd'hui après avoir été diagnosticé malade à +de 95 % grâce au régime suivant :
Pas de boissons gazeuse, pas d'alcool (le - souvent possible), pas de beurre dans la cuisson mais rajouté après, des légumes tels que les haricots verts, riz, pate,beaucoup de poissons.
J'ai essayé un produit qui s'appelle FANGOCUR, c'est un espèce d'argile à boire une fois par verre dans un verre d'eau tiède, le gout est infecte mais beaucoup moins de gaz et une digestion plus lente, votre fils doit essayer.
N'hésiter pas à me contacter pour vous parler de mon expérience.
Il ne faut pas trop vous inquiété, plus vous serrez stressé et plus votre fils le serra également ce qui accentue les crises au contaire détendez vous ensemble, sorties en pleine nature, massages (excellent)...
Cordialement.
je suis sous remicade depuis 2ans ttes les 8 semaines.je viens d'avancer le traitement et il me passe a 6 semaines mais pr l'instant pas de resultat;j'en ai mare!vie de maladies cancer paralysie faciale vertige depuis decembre2007 rcuh!!! je n'ai qu un fils et je deviens pr lui a 21 ans unprobleme meme s'il n'en parle pas! pourquoi etr sur terre pr tant de souffrance car de plus je suis handicapee de naissance!! je craque
Bonsoir, mon fils de 15 ans est atteint d'une RCUH sévère et pour l'instant il est sous solupred 40mg + Humira (après avoir pris Imurel et Rémicade) mais rien n'y fait. Il est anémié, fatigué, de la fièvre tous les jours.
J'aimerai avec les coordonnées de "belleneige" car le cas de son fils est proche du notre.
Merci d'avance
J'aimerai avec les coordonnées de "belleneige" car le cas de son fils est proche du notre.
Merci d'avance
Pour répondre à Joanna, je pense que les grands professeurs ne proposeront jamais d'eux-mêmes les probiotiques (sachant qu'il y en a des bons et des moins bons), l'homéopathie, la micro-nutrition, les compléments alimentaires, etc… même si beaucoup de témoignages de malades relatent leurs efficacités car ce n'est pas assez cartésiens à leurs yeux.
Et puis, je pense que ces "accompagnements" ne sont pas à eux seuls suffisants mais qu'ils sont vecteurs et permettrent que les médicaments de la médecines "modernes" soient mieux assimilés, tolérés et plus efficaces.
Ils ont aussi surtout un rôle de reconstitution, de régénération face aux médicaments agressifs et donnent aux corps affaiblis la possibilité naturelle de se réparer.
Mais quand on parle de ces "accompagnements" ils sourient en coin en disant : "si ça ne vous fait pas de bien ça ne vous fera pas de mal !…". Dommage qu'il y ai encore si peu de "ponts" entre médecine "moderne" et médecine "naturelle". Toutefois dans les revues de gastro-entérologie, le VSL 3 y est mentionné ainsi que le E.Coli Nissle 1917 mais tout deux ne sont pas disponibles sur France. Quel retard !
Et puis, je pense que ces "accompagnements" ne sont pas à eux seuls suffisants mais qu'ils sont vecteurs et permettrent que les médicaments de la médecines "modernes" soient mieux assimilés, tolérés et plus efficaces.
Ils ont aussi surtout un rôle de reconstitution, de régénération face aux médicaments agressifs et donnent aux corps affaiblis la possibilité naturelle de se réparer.
Mais quand on parle de ces "accompagnements" ils sourient en coin en disant : "si ça ne vous fait pas de bien ça ne vous fera pas de mal !…". Dommage qu'il y ai encore si peu de "ponts" entre médecine "moderne" et médecine "naturelle". Toutefois dans les revues de gastro-entérologie, le VSL 3 y est mentionné ainsi que le E.Coli Nissle 1917 mais tout deux ne sont pas disponibles sur France. Quel retard !
Il y aussi les saccharomyces cerevisiae boulardii qui sont disponible dans les magasins d'aliments naturels et qui sont efficace selon les études cliniques. Ces probiotiques proviennent des litchis et des mangoustans.
Dans mon cas, l'effet s'est fait sentir au bout de trois semaines!
Dans mon cas, l'effet s'est fait sentir au bout de trois semaines!
Bonjour lavraiekris,
Je suis dans la même situation que votre fils et j'avoue que je trouve ça désespérant... L'état de votre fils s'est-il amélioré ? Avez-vous pu trouver une solution ?
Merci d'avance pour votre aide et surtout du courage !
Je suis dans la même situation que votre fils et j'avoue que je trouve ça désespérant... L'état de votre fils s'est-il amélioré ? Avez-vous pu trouver une solution ?
Merci d'avance pour votre aide et surtout du courage !
bonjour,
je suis atteinte de la meme maladie que votre fils! grosse cochonneries!!et enfer à vivre...
je suis en train de faire des recherches pour prendre un traitement sain et non médicamenteux, à base de plante..
j'ai découvert une plante qui se nomme "curcuma" qui serait exéllente pour les symptôme dela rectocolite aîgue!! elle se mélange dans l'aliment, à raison de 3g par jour, sans abuser!! moi même je vais essayer, car ne supporte plus de prendre des médicaments à longueur de temps..
espère bonne reception de ses informations..
amicalement, sabrina.
je suis atteinte de la meme maladie que votre fils! grosse cochonneries!!et enfer à vivre...
je suis en train de faire des recherches pour prendre un traitement sain et non médicamenteux, à base de plante..
j'ai découvert une plante qui se nomme "curcuma" qui serait exéllente pour les symptôme dela rectocolite aîgue!! elle se mélange dans l'aliment, à raison de 3g par jour, sans abuser!! moi même je vais essayer, car ne supporte plus de prendre des médicaments à longueur de temps..
espère bonne reception de ses informations..
amicalement, sabrina.
bonjour,
j'ai été opéré exactement de la meme chose que votre fils depuis 5 ans.
c'est vrai qu'on ne souffres pratiquement plus les selles sont plutot liquides je prends de l'ultra levure presque tous les jours on arrive heureusement à se retenir et c'est vrai qu'on va souvent à la selle jusqu'a dix fois par jour mais quel bonheur d'arreter la cortisone et de retrouver son physique.
j'aime bien prendre de la purée de carottes, on retrouve grace a elle des selles plus ou moins correctes.
j'ai été opéré exactement de la meme chose que votre fils depuis 5 ans.
c'est vrai qu'on ne souffres pratiquement plus les selles sont plutot liquides je prends de l'ultra levure presque tous les jours on arrive heureusement à se retenir et c'est vrai qu'on va souvent à la selle jusqu'a dix fois par jour mais quel bonheur d'arreter la cortisone et de retrouver son physique.
j'aime bien prendre de la purée de carottes, on retrouve grace a elle des selles plus ou moins correctes.
tout ce que vous dites est vrai pour ma part j'ai subi l'ablation complète du colon et du rectum après dix sept de maladie et de traitement pentasa betnesol lavement solupred immurel jamais de repit sauf sous corticoides. Tout ces traitements vous tue à petits feu ,problèmes veineux et pour certains problème osseux Aujourd''hui je vis beaucoup mieux meme s'il a fallu passer par l'opération la mienne c'est faite en deux temps l'ablation du colon et du rectum et la reconstruction du grele en 9 heure sur la table l'anus artificiel pendant 3 mois et la remise en circuit en 5 heure d'opération moralement c'est très dur mais heureusement on récupère petit à petit . j'espère que mon message vous aidera moi aussi j'ai demandé des témoignages avant de sauter le pas .
bonjour, moi suis atteint d'une rch depuit juin 2006, mai et juin été trés mal au point saignement entre 10 à 20 foit par jour au toilette ne sorté plus de cher moi me rendé parano céte maladie,fait tout traitement, lavement,pantasa,immurel,cortisone,rémicade,aujourd'huit suis a la cortisone et vait fair méthotrexate,on verra bien,suis pas pour lopération, début septembre vait voir un prof a nante,suis ouvert a toute proposition merci.
aujourd'huit 1 septembre 2010, visite a nante voir le Pr LEHUR voulait un 2 avis médical, me di doit continuer le traitement le plus longtemp que possible, il n'et pas trop pour l'opération tout comme moi, me dit 70% des personne vont quand même mieut, en alent a peut prés 4 a 5 fois par jour et en se retenant, c t'une lourde opération et avec mon handicap sa serait dur pour moi, je recherche toute information sur des spécialistes et sur des personnes se font opéré comment vont haujourd'huit,
bonjour, en ce qui me concerne j'ai été sous pentasa au début de ma maladie, cela avait été efficace assez rapidement mais c'était dégrader au bout de quelque mois .
Je te conseillerais d'en parer a ton gastro au moins par téléphone et voir avec lui un changement de traitement ou au moins qu'il puisse vérifier si les lésions ne ce sont pas étendu.
étant moi même élève infirmier je comprend tout a fait les contrainte de cette maladie par rapport aux études, si tu es en première année tu resterais dans le nouveau cursus en faisant un report donc je te conseillerais si cela ne s'atténue pas d'ici la rentrée de faire un report d'année en effet .
Le soucis de cette maladie c'est qu'on peut tâtonner pendant un moment avant de trouver un traitement au quel on réagisse bien, pour ça qu'il ne faut pas hésiter a en parler a son gastro .
Je te conseillerais d'en parer a ton gastro au moins par téléphone et voir avec lui un changement de traitement ou au moins qu'il puisse vérifier si les lésions ne ce sont pas étendu.
étant moi même élève infirmier je comprend tout a fait les contrainte de cette maladie par rapport aux études, si tu es en première année tu resterais dans le nouveau cursus en faisant un report donc je te conseillerais si cela ne s'atténue pas d'ici la rentrée de faire un report d'année en effet .
Le soucis de cette maladie c'est qu'on peut tâtonner pendant un moment avant de trouver un traitement au quel on réagisse bien, pour ça qu'il ne faut pas hésiter a en parler a son gastro .
Je suis en troisième année actuellement !
J'ai validé la moitié de mes modules de l'année plus une MSP !
Le pb est qu'à la rentrée je dois passer un nouveau module et que je suis trop crevée pour taffer (donc je sais que je vais me planter, redoubler et perdre ce que j'ai déjà acquis).
Dans 4 mois je dois rendre mon TFE (en fait je suis de promo février et le diplôme est pour avril)...Mais je n'arrive pas à m'y remettre car il traite justement de la maladie chronique et de sa prise en charge ! C'est assez difficile pour moi, car cela me touche trop personnellement, le diagnostique est trop ressent.
Bref, si je demande un report d'année je peux garder mes acquis( module et msp ) et aussi par la même occasion changer de thème de TFE.
Je sais que les prochains mois avant le diplôme vont être très stressant, je ne me sens pas assez forte pour le surmonter car mon moral et un peu bas.
En finalité, je veux prendre du temps pour moi et repartir sur de bonne bases, mais je ne sais pas si c'est le bon choix !
J'ai validé la moitié de mes modules de l'année plus une MSP !
Le pb est qu'à la rentrée je dois passer un nouveau module et que je suis trop crevée pour taffer (donc je sais que je vais me planter, redoubler et perdre ce que j'ai déjà acquis).
Dans 4 mois je dois rendre mon TFE (en fait je suis de promo février et le diplôme est pour avril)...Mais je n'arrive pas à m'y remettre car il traite justement de la maladie chronique et de sa prise en charge ! C'est assez difficile pour moi, car cela me touche trop personnellement, le diagnostique est trop ressent.
Bref, si je demande un report d'année je peux garder mes acquis( module et msp ) et aussi par la même occasion changer de thème de TFE.
Je sais que les prochains mois avant le diplôme vont être très stressant, je ne me sens pas assez forte pour le surmonter car mon moral et un peu bas.
En finalité, je veux prendre du temps pour moi et repartir sur de bonne bases, mais je ne sais pas si c'est le bon choix !
salut, RCH c déclanché apré un trés grave accident en 15,09,2005, les premiers sintome sont a parut en juin 2006 trés fatigué et perdu 15 kg en 1 mois, médecin ma donné lavament, pantasa et immurel trés peut soulager avec régime, en septembre 2008 pris prédnisine été tranquille pendant 9 mois, juin 2009 sa ma reprit perte de sang et 10 foit au toilette par jour,juillet 2009 prit rémicade par transfutions tranquille jusqu'a février 2010, en mai et juin 2010 trait mal au point perte de sang 10 a 20 foit par jour au toilette par jour, resté cher moi enfermé et devener complaitement parrano avec séte salo prit de maladie,juillet 2010 cortisone va beaucoup mieut sel normal 1a 2 fois par jour plus de sang, 16 aout 2010 injection de méthotrexate de 25 mg 1 foit par semaine, pour comprendre s'éte maladie faut la vivre est compliqué est dur a jéré.
bon courage, philippe
-
(Adresse mail supprimée, Modération CCM)
bon courage, philippe
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(Adresse mail supprimée, Modération CCM)
