Mon fiancé qui a 22 ans, vient de faire un pneumothorax, il en avait déjà fait un très grave à la naissance au même poumon (droit).
Je cherche des personnes ayant eu un pneumothorax à la naissance (ou connaissance) , savoir comment elles vivent aujourd'hui, j'ai cherché mais rien trouvé !
De plus il est asthmatique, grand et maigre, parisien, assez dépressif et ...fumeur... bien obligé d'arrêter, nous attendons de voir s'il doit se faire drainer ou opérer. Cela lui est arrivé en marchant, sans condition particulière, il n'avait pas fumé de la journée en plus et n'avait pas fait d'effort physique... Il fait de la dyspnée chronique et doit rester allongé. Il a des antidouleurs et un somnifère mais il souffre beaucoup et dort mal...
J'aurai aimé des conseils par rapport à l'alimentation ou l'hygiène par exemple, ou encore une position pour dormir. (pas de fumée, pas de sport, pas de poussière... ça ok)
Savoir aussi s'il y a une possibilité de demander de se faire opérer avant même la pose d'un drain par exemple ?
Eh bien... au final il s'est fait drainer et on attend de voir s'il n'y a pas de rechute... Si quelqu'un a des questions, il pourra me demander puisqu'on a passé le cap...
bonjour, mon petit frere a fait un pneumothorax a la naissance, aujourd'hui il a 12 ans et se porte bien .. il est fragile niveau respiratoire, il est sujet aux bronchites mais se porte bien,
il fait meme du basket et du foot sans difficultées..
par contre les sports interdits sont la plongee sous marine (pour eviter la compression des poumons) et saut en parachute ou elastic..
voila j'espere que je t'aurais aidé.. a +++
Bonjour, je réponds peut être un peu tard mais cela peut servir à d'autres...Qui sont ou seront dans le même cas.
Tout d'abord, désolée, je ne connais pas de personne ayant eu un pneumothorax à la naissance !
Par contre, pour ma part, j'ai eu 3 pneumothorax en deux ans. Au bout du troisième, j'ai du être opérée, donc on m'a décolé et recolé la plèvre.
Les médecins n'ont jamais touvé la cause de mes pneumothorax et disent peut être que je l'avais depuis ma jeune enfance/adolescence . C'est vrai, étant jeune, j'ai pratiqué du sport et j'étais ésoufflée très vite aussi, j'était très fine et grande, ce sont des causes (peut êtres ????).
Les pneumotharox je les ai eu à 43 ans et je ne suis pas fine et je ne suis pas fumeuse non plus.
Vous demandiez si on a mal, je ne vous cache pas, que j'en ai "chié" désolée d'être franche ! J'ai souffer surtout lors de la première et la troisième opération. J'ai le souvenir d'une douleur attroce au niveau du thorax, j'avais l'impression que l'on m'avait cassé mes côtes et mon thorax avec. Croyez moi je ne suis pas douillette du tout !
N'hésitez pas à demander avant l'opération qu'ils prévoient la morphine et demandez à votre entourage d'être présent pour vous aider à appeler les infirmières en cas de douleurs, car parfois vous sonnez pour appeler les infirmières, mais celles-ci estiment qu'elles ont fait le nécessaire et ne viendront pas pendant des heures. Désolée de vous prévenir car je l'ai vraiment vécu....et ce toute une nuit, personne n'est passé me voir et j'ai du rester sur le bord de mon lit à pleurer. Je ne pouvais pas me lever car j'avais un tuyau qui était relié à une machine.
Tout ce que je peux dire, "c'est domage de souffrir lorsque l'on est dans un pays ou on peut l'éviter...car les moyens ne manquent pas !!!!"
Bon courage à toutes les personnes qui seront malheureusement dans mon cas.
Mn mari a fait lui aussi 3 pneumo, un novembre 2002, le second debut mai 2003 et le dernier fin juin 2003.....!
Il souffre toujours autant...en ce moment il devient fou pour la moindre douleurs! Il déprime et ne pense qu'à ça! C'est horrible!
Est ce que toi aussi tu as toujours des douleurs, la sensation de cote qui craque ?
Je t'écoute, j'ai lu la discussion qui en parlait avec certains qui font je ne sais combien de pneumo d'affilés mais je n'en ai pas vu qui en ont fait de naissance... Mais les conseils sont toujours les bienvenus ! :)
Mon compagnon se fait opérer demain en fin de compte, pleurodèse normalement, c'est le mieux pour éviter la récidive, enfin ce n'est pas encore sûr... On nous a dit que c'était extrêmement rare un pneumo à la naissance, donc je ne pense pas trouvé quelqu'un :/
Si vous pouviez me dire à quel point cette opération est douloureuse ce serait sympa...
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jeje59149
Messages postés5Date d'inscriptionjeudi 27 novembre 2008StatutMembreDernière intervention28 novembre 2008 27 nov. 2008 à 23:21
moi j'aieu un pneumothorax il y a 3ans ,j ai failli y rester et j etait rester trop longtemps avecun mal de poitrine et c un copain qui maforcer a aller a l hopital ,parce que j'ai attreper la phobie des hopitaux,a cause je suis rester 3 ans dans un hopital pour une polio.grace a mon ami je lui doit la vie et c vrai qu un pneumothorax ca fait mal quand il pose le drain ta l impression de recevoir un coup couteau mais j'ai pas pleurer ,je crier apres ma soeur de partir peur de me voir mourrir et quel soie choquer mais depuis tout ce tempsj ai tjs des douleurs.mais il faut se faire soigner des qu on a mal ne pas attendre que ca soit pire .
je cherche des reponse a mes question aider moi svp
j'ai fais un pneumothorax au moi de septembre 2008 les medecin disent que c'etait spontané certe je suis grand et mince cela arrive beaucoup a des gens comme moi juska la jamais eu de probleme grand sportif jusko jour cette ete jai eu un choc violent au thorax je courrai et me sui pris un portail en plein sternum stopper net tout blanc pu drespiration j'ai ete a l'hopital pour controle en pensan quil alé me faire une radio et je suis sorti de lhopital avec une ordonnance marquer daphalgan sur sa vs en penser quoi? le choc a ete fin aout 2008 et debut septembre j'ai fais mon premier pneumothorax sa ma pris en conduisant comme quoi aucun effort physique tout en allant au boulot moi pensant que c'etais rien de grave car je ne connaissai pas ce que c'etais qu'un pneumothorax j'ai quand meme fais ma nuit de boulot je sui rentré toujours avec cette douleur dormis car tres fatigué je me suis reveiller toujours avec la douleur donc je suis parti a l'hopital radio et en effet les medecin etais bouche B et la directement je leur et di voila se ke sa fé de ne pa faire de radio a vos patient quand il vienne pour un choc et il m'ont tous repondu c'est spontané vous avez le physique pour certes c'est vrais on me le dit souvent c'est les grand et mince bref il m'ont drainer c'etais qu'un petit drain de 6 cm dans le poumon tres douloureux deja je comprend ce qui ont eu tres mal apres ce drainage content que c'etais fini on ma mis en garde que sa pouvais recidiver et la se serais l'operation immediate j'avais peur deja et pas plus tard que dimanche dernier c'est a dire le 15 fevrier apres avoiir passer une bonne st valentin sa m'as repris mais pa du tout la meme douleur le premier j'avais mal devant a chaque respiration et la sa me fesais mal dans le dos la douleur c'est a dire un point ou ( comme le di une personne dans un autre message comme des coup de couteau ) j'avais directement compris je suis parti directement a l'hopital pour controle et en effet c'etais revenu le chirurgien qui m'as drainer la premiere fois m'as di sa sert a rien que je te redraine sa reviendra au bout de 2 mois et un si de suite donc il m'a envoye dan un grand hopital a dijon ou je me suis fais operer je vous dit que le premier drainage c'est que de la rigolade par rapport a l'operation du 2ème et ensuite drainage donc j'y suis alé et l'operation commence.( dsl si ce message feras peur as ce qui en on eu qu'un seul ) (mais la en ce moment je souffre et je voudrais des reponse par ceux qui se sont fais operer)je me suis fais talquer les poumon et recoler ceux si a la plevre il grate la plevre pour faire saigner pour que sa soi propre et apres il recole, en gros c come si que vous colier un adhesif et quil fallais pluss qu'il yai de bulle (exemple quelconque bien sur)et apres etre reveiller en salle de reveil j'etais donc a nouveau drainer l'operation c'est bien passer cicatrice de 10 a 13 cm plus le trou du drain qui ai beaucoup plus gros que le premier et surtout bcp plus long le premier et de la taille d'un doigt comme l'index par ex... que le 2émé fais environ 25 cm donc tres douloureux quand on l'as dans le corp pour que les medecin puisse travailler sur le poumon obliger d'ecarter les cotes donc sa deplace tout alors en plus de la douleur de la cicatrice et du drain douleur de la cage thoracique qui se remet en place radio o bout de 72h de drainage et ceci etais bien remis il retire donc le drain super douloureux car il est tres long. le tout 1 semaine d'hopital c'est pas long enfin c'est toujours long quand on e a l'hopital.je sui rentre avant hier (referer vous a la date du message) cachet a prendre daphalgan contramal lp et iléxium c'est caché me fesais rien la douleur persistait et etourdissement et je me gratte sur toute les parti du cour jusquau yeux je ne supporte donc pas le contramal comme bcp je pense car c'est un nouvau medicament j'ai donc areter ce cachet ier soir donc plus rien pour contrer la douleur et cette nuit je me suis reveiller cause d'une douleur respiratoire et un point a chaque respiration comme si sa recomenssai mai non c'est la cicatrisation et pendan une heur et toujours maintenant a l'heur ou j'ecris le message JE VOUDRAIS SAVOIR CEUX QUI SE SONT FAIT OPERER QUELLE DOULEUR IL ONT APRES L4OPERATION ET SI SA DUR DES JOUR ET DES JOUR JE SOUFFRE DE DOULEUR SVP aidez moi en repondant a mes question l'avis d'un medecin c'est bien mais c'est pas lui qui souffre c'est nous si on pouvais s'aider sa serait bien en donnant des reponse a nos question et des conseil
voila je vous remercie si vous liser se msg et que vous soyer a mon ecoute j'attend une reponse avec impatience et rapidement svp
merci d'avance et bon courage a tous ceux qui en ont de cette maladie de merde escuser moi du terme
bonjour jonathan,
pour répondre à ta question et te rassurer un peu ,c'est normal de ressentir encore des douleurs et cela va encore durer quelque temps voir semaines puisque tu as subit une intervention assez lourde d'apres tes dire tu as une cicatrice de 10à13 cm c'est donc une thoracotomie que tu as eu?pour ma part je me suis faite opérée le 24 dec au bout de 1 mois d'hosto et de drainage suite a un pno complet à droite apres une banale opération de la vesicule par coelioscopie qui d'apres le chir et la cause de ce pno du a la pression du pneumopéritoine qu'il mon crée pour pouvoir faire leurs boulot alors j'ai eu un peu les nerf quand on me disait que c'etait idiopathique les pno et que ça touchait les gens longiligne comme moi alors qu'il y a surement une raison medicale mais suremnent pas punissable ,on appel ça des complications ;sache que pour moi ton pno provient surement de ton choc ce qui peu te assurer maintenant que tu es opéré c'est que les récidives apres opération son tres faible environ 1a5% et quasi nul si ton pno est d'origine traumatique donc lié a un choc alors soigne toi bien essaie de faire de la kiné respi ça t'aidera a suremonter la douleur et la réexpansion de ton poumon, je suis passez par la et il m'a fall 2 mois alors courage et tu verra de jour en jour ça ira mieux c'est difficile de le croire quant on a des douleurs attroce mais il y a des bon medocs aussi pour soulager plus que du dafalgan hesite pas a aller consulter je suis du metier a plus
