Neurofibromatose maladie NF1

ptiloup57 Messages postés 3 Date d'inscription jeudi 25 octobre 2012 Statut Membre Dernière intervention 25 octobre 2012 - 25 oct. 2012 à 02:50
 djamel - 21 oct. 2015 à 16:25
Bonjour, j'ai une NF1 j'ai une Neuro-fibromatose niveau cervicale l' IRM retrouve une nette augmentation de volume de toutes les racines au niveau des trous de conjugaison. Aprés injection on note une prise de contraste un peu plus particulière au niveau des émergences radiculaires en C6_C7 et C8 du coté gauche tout ce que le médecln m'a dit c'est que les nerfs devrais avoir l'épaisseur d'un fil exemple le fil de sa souri d'ordinateur chez moi ils sont de la grosseur de son petit doigt. A l'étage lombaire il existe un net épaississement avec une prise de contraste péri-radiculaire au niveau des racines du coté droit en L3-L4-L5-S1-S2-S3 et du coté gauche, en L4-L5-S1 S2-S3 pas de rétrécissement canalaire associé. je souffre de douleurs dans les jambes et dos et des membres supérieurs mais je n'ai jamais fait d'IRM pour en connaitre la cause. est ce qu'une personne connait ce probléme de la NF1 est pourrait m'expliquer les résultats de cet IRM l'évolution qui peut y avoir les problèmes qui peuvent suivre. D'avance merci beaucoup.

2 réponses

ruban de bergère Messages postés 658 Date d'inscription mercredi 10 octobre 2012 Statut Membre Dernière intervention 30 octobre 2012 646
26 oct. 2012 à 03:31
cette pathologie relève d'une prise en charge personnalisée chaque cas étant unique ; il faut que vous consultiez sur le net :centres spécialises en neurofibromatose ; il y en a dans toutes les régions ;cela vous permettra de choisir le plus proche de chez vous ;de nouveaux traitements sont à l'étude ; courage et n'hésitez pas si vous avez d'autres questions .
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mon fils atteint de cette pathologie , présente une tumeure cérébrale , une énigalitée des memebres inférieures, un retard staturo-penderal, agé actuellement de 15 ans , a ete soumis en 2007 sous traitement hormonales jusqu'a 2010.
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