UNE PARTIE DE LA VIE DU SYNDROME D'ARNOLD CHIARI

betty7717 Messages postés 16 Statut Membre -  
marijulade Messages postés 1 Statut Membre -
Bonjour, je suis à la recherche de personnes atteint du syndrome Arnold de chiari, j'ai des symptômes d 'Arnold depuis plusieurs années mais la maladie à été diagnostiqué en avril 2012, depuis aout 2012 les symptômes sont pratiquement permanents, mais intermittents, les quelques symptômes dont je peut souffrir sont nausées pratiquement jour et nuit, compression au niveau du cervelet provoquant des névralgie Arnold qui peuvent être insupportable,l'impression d'avoir des coups de courant dans la tète, la mâchoire, les bras les jambes, la douleurs des jambes est très handicapant je marche très souvent avec une canne, de forte douleurs dans l'abdomen, pour ne pas faire de chute je dois regarder ma marche, je fais les choses plus lentement, parfois mon geste pour écrire est très difficile, je suis toujours très fatigué, en ce moment je suis en arrêt de travail, je dois rester des journées complet au canapé quand les douleurs me sont trop insupportable ou quand je suis même trop fatigué, aucun médicaments ne fait disparaître mes douleurs, elle me soulage, mais je garde le moral, la vie ne s'arrêt pas là, si vous avez besoin de parler je peut, peut être vous aidez sachant que j'ai la même chose
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4 réponses

ruban de bergère Messages postés 658 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   665
 
la chirurgie quand elle est réalisée par une équipe compétente peut changer la vie des patients atteint par ce syndrome
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betty7717 Messages postés 16 Statut Membre
 
BONJOUR, seriez vous me dire ou pourrions nous trouver cette équipe compétente, car je connais un très bon neurochirurgien, mais qui aurait pratiqué qu'une seule de ces opérations, je n'ai pas l'habitude d'écrire sur un forum, je suis assez dur en vers moi même, je pourrai paraître maladroite en vers les autres
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1tibou Messages postés 48466 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   7 931
 
aucun nom d'établissement ne peut être donné ici

désolé
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betty7717 Messages postés 16 Statut Membre
 
bonjour, comment pourriez me donner une adresse pour une chirurgie d'arnold.
êtes vous atteinte du syndrome d'arnold
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arome Messages postés 1 Statut Membre
 
La chirurgie est-elle la solution?
La mésothérapie ne peut-elle pas être suffisamment efficace, associée à l'ostéopathie?
(ma fille vient de découvrir que c'est probablement de cela qu'elle souffre...)
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clo
 
cette maladie se stabilise mais on n'en guéris jamais vraiment, j'ai était opéré en decembre 2012 et depuis j'attends de voir, les migraines se sont calmées mais le reste est toujours la;paralysie du coté droit, perte d'équilibre,grosse fatigue, pas jojo!!
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1tibou Messages postés 48466 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   7 931
 
bonjour
http://syndromedechiari.wifeo.com/le-syndrome-de-chiari-quest-ce-que-cest-.php
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betty7717 Messages postés 16 Statut Membre
 
j'ai lu ce sujet qui m'a beaucoup apporté, mais un peut long lol
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1tibou Messages postés 48466 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   7 931
 
il faut être motivé pour tous lire en une fois
lol
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betty7717 Messages postés 16 Statut Membre
 
MAIS,!vous êtes qui tibou
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1tibou Messages postés 48466 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   7 931
 
que veux tu dire?
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betty7717 Messages postés 16 Statut Membre
 
je n'ai pas l'habitude de dialoguer sur un forum et j'aimerai savoir avec qui je dialogue
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ruban de bergère Messages postés 658 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   665
 
je n'ai pas d'adresse particulière ,mais je suis allée consulter des dizaines de témoignages de personnes atteintes et opérées ; et en regard des souffrances qu'elles enduraient depuis des années ,elles ont retiré une qualité de vie indéniable de leur intervention ; je vous conseillerai de faire de même ,prendre le temps de consulter des témoignages de patients opérés en france et vous allez pouvoir recouper les informations et trouver la structure médicale la plus performante pour ce syndrome .
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betty7717 Messages postés 16 Statut Membre
 
je vous remercie bergère
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ruban de bergère Messages postés 658 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   665
 
de rien ,et bon courage dans vos recherches .
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betty7717 Messages postés 16 Statut Membre
 
aujourd'hui je suis en grande souffrance rien que d'effleurer ma peau m'est insupportable,du courant passe de haut en bas, mes jambes ne réponde pas toujours, le pire es que je perds conscience je n'arrive plus à me concentrer j"oublie ce que j'ai fais 5 minutes avant, j'ai du mal à trouver mes mots, l'écrit mets difficile,
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