Conseils sur l'opération de la malformation d'Arnold Chiarie

Bonjour, je me présente je m'appel jeremy j'ai 18 ans et je suis atteint de la malformation d'arnold chiarie de type 1.

Je poste un message aujourd'hui car je vais bientôt me faire opérer de cette malformation pour ensuite avoir la pompe à baclofène car j'ai depuis toujours beaucoup de spaticité dans les jambes... Je suis actuellement en fauteuil roulant depuis l'âge de 2 ans, suite à une rupture de la moelle épiniaire.

Bon revenons au sujet de la malformation, je suis allé voir un neurologue pour savoir si c'était possible que je puisse bénéficier de la pompe car les tremblements deviennent vraiment chiants ... Et une perte d'autonomie commence à apparaître Il ma dit que je devais avant tout faire le teste à baclofène chose que j'ai faites , mais il sait avérer que j'ai un poste PL; ils m'ont donc fait passer un IRM de mon cervelet et ils ont plus apercevoir que j'avais cette malformation.. Donc le neurologue ma dit que je devais en priorité me faire opérer de cette malformation , je lui ait donc demandais les risques que je pouvais encourir (paralysie complète etc...) Il ma répondu qu'il n'y avait aucun souci de tout ça , chose que je n'ai pas crue et j'ai décidé de prendre un deuxième avis à Bordeaux .. Le neurologue ne m'a pas tenu le même discourt que le premier ..

Mais j'ai toujours beaucoup de questions dans ma tête car je vais bientôt devoir donner ma décision si oui ou non je me fais opérer donc si des personnes qui ont vécu cette opération pourraient me donner plus d'informations ce serait parfait ..

J'ai faits beaucoup de recherches sur cette malformation mais je ne m'y retrouve pas du tout...

Je remercie celui ou celle qui répondra à mon sujet.