Conseils sur l'opération de la malformation d'Arnold Chiarie
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Jeremmy24
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caropuce30 -
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Bonjour, je me présente je m'appel jeremy j'ai 18 ans et je suis atteint de la malformation d'arnold chiarie de type 1.
Je poste un message aujourd'hui car je vais bientôt me faire opérer de cette malformation pour ensuite avoir la pompe à baclofène car j'ai depuis toujours beaucoup de spaticité dans les jambes... Je suis actuellement en fauteuil roulant depuis l'âge de 2 ans, suite à une rupture de la moelle épiniaire.
Bon revenons au sujet de la malformation, je suis allé voir un neurologue pour savoir si c'était possible que je puisse bénéficier de la pompe car les tremblements deviennent vraiment chiants ... Et une perte d'autonomie commence à apparaître Il ma dit que je devais avant tout faire le teste à baclofène chose que j'ai faites , mais il sait avérer que j'ai un poste PL; ils m'ont donc fait passer un IRM de mon cervelet et ils ont plus apercevoir que j'avais cette malformation.. Donc le neurologue ma dit que je devais en priorité me faire opérer de cette malformation , je lui ait donc demandais les risques que je pouvais encourir (paralysie complète etc...) Il ma répondu qu'il n'y avait aucun souci de tout ça , chose que je n'ai pas crue et j'ai décidé de prendre un deuxième avis à Bordeaux .. Le neurologue ne m'a pas tenu le même discourt que le premier ..
Mais j'ai toujours beaucoup de questions dans ma tête car je vais bientôt devoir donner ma décision si oui ou non je me fais opérer donc si des personnes qui ont vécu cette opération pourraient me donner plus d'informations ce serait parfait ..
J'ai faits beaucoup de recherches sur cette malformation mais je ne m'y retrouve pas du tout...
Je remercie celui ou celle qui répondra à mon sujet.
Je poste un message aujourd'hui car je vais bientôt me faire opérer de cette malformation pour ensuite avoir la pompe à baclofène car j'ai depuis toujours beaucoup de spaticité dans les jambes... Je suis actuellement en fauteuil roulant depuis l'âge de 2 ans, suite à une rupture de la moelle épiniaire.
Bon revenons au sujet de la malformation, je suis allé voir un neurologue pour savoir si c'était possible que je puisse bénéficier de la pompe car les tremblements deviennent vraiment chiants ... Et une perte d'autonomie commence à apparaître Il ma dit que je devais avant tout faire le teste à baclofène chose que j'ai faites , mais il sait avérer que j'ai un poste PL; ils m'ont donc fait passer un IRM de mon cervelet et ils ont plus apercevoir que j'avais cette malformation.. Donc le neurologue ma dit que je devais en priorité me faire opérer de cette malformation , je lui ait donc demandais les risques que je pouvais encourir (paralysie complète etc...) Il ma répondu qu'il n'y avait aucun souci de tout ça , chose que je n'ai pas crue et j'ai décidé de prendre un deuxième avis à Bordeaux .. Le neurologue ne m'a pas tenu le même discourt que le premier ..
Mais j'ai toujours beaucoup de questions dans ma tête car je vais bientôt devoir donner ma décision si oui ou non je me fais opérer donc si des personnes qui ont vécu cette opération pourraient me donner plus d'informations ce serait parfait ..
J'ai faits beaucoup de recherches sur cette malformation mais je ne m'y retrouve pas du tout...
Je remercie celui ou celle qui répondra à mon sujet.
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6 réponses
Bonjour Jeremy, je viens vers toi pour savoir si ton opération s est bien passée , moi j'ai subis l opération pour malformation arnold chiari type 1 le 24 juin 2014, avant opération gros malaise pendant 6 mois + nausée et un soir suite a irm opération un mois après car grosse compression .Apres opération j'ai eu gros malaise comme symptome avc une fois paralysie côté droit comme si mon bras pesé 150kg une autre fois côté gauche ,bref urgence plusieurs fois, ensuite j'ai commencé kine vestibulaire, depuis paresthésie au quotidien bras, jambes, visage , vertige au quotidien ,forte douleurs yeux, tête et torticolis dans la tête et au cou depuis novembre 2014, est ce que tu as ressentis ces symptômes ?aucun médecin ne me soulage avec aucune écoute , on me donne tanganil 3fois jrs + xanax ......
Oui c'est exact, avant les méninges le chirurgien retire une partie de l'os occipital, d'ailleurs après l'opération ça fait bizarre car on sent qu'il manque quelque chose à l'arrière du crâne mais ce n'est pas du tout gênant !
Si tu veux j'ai trouvé ce site qui présente l'opération :
https://www.chusj.org/fr/a-propos/comites-conseils/comite-des-usagers
Les neurologues ne m'ont pas parlé de risques de paralysie (le but de l'opération est justement de l'empêcher ou de la stopper) mais de risque de fuite des méninges puis d'une méningite. Or une méningite peut laisser de graves séquelles dont la paralysie, la cécité voire le coma... Je te laisse voir cela sur internet mais je tiens à te rassurer car ça n'arrive pas souvent! Pour preuve je m'en suis sortie indemne ;)
Après l'opération j'ai eu beaucoup beaucoup de maux de tête, la nuque très raide et des nausées, et j'ai fait peur aux chirurgiens car j'ai eu de la fièvre 4 jours après l'intervention, on m'a fait passer toutes les analyses et au final aucune bactérie, aucune infection, j'ai été un mois et demi avec de la fièvre (chaque jour Doliprane pour la faire baisser). A priori ça arrive à quelques patients d'avoir une fièvre neurologique, mais c'est assez rare et ça fatigue, heureusement tout est rentré dans l'ordre ensuite!! Ne jamais désespérer :)
J'ai fait aussi de la tachycardie, sûrement l'angoisse.
Voilà en gros ma période post-opératoire, tout cela fait très peur avant et pendant mais après coup ça va beaucoup mieux ! Si tu veux discuter par ailleurs, aucun souci je t'enverrai un message privé pour te laisser mon numéro.
Je comprends tout à fait ta situation et ta peur car une opération ce n'est pas rien et il y a de quoi angoisser, l'important c'est d'avoir confiance en son chirurgien et d'avoir un très bon entourage pour soutenir moralement !! Courage à toi!
Si tu veux j'ai trouvé ce site qui présente l'opération :
https://www.chusj.org/fr/a-propos/comites-conseils/comite-des-usagers
Les neurologues ne m'ont pas parlé de risques de paralysie (le but de l'opération est justement de l'empêcher ou de la stopper) mais de risque de fuite des méninges puis d'une méningite. Or une méningite peut laisser de graves séquelles dont la paralysie, la cécité voire le coma... Je te laisse voir cela sur internet mais je tiens à te rassurer car ça n'arrive pas souvent! Pour preuve je m'en suis sortie indemne ;)
Après l'opération j'ai eu beaucoup beaucoup de maux de tête, la nuque très raide et des nausées, et j'ai fait peur aux chirurgiens car j'ai eu de la fièvre 4 jours après l'intervention, on m'a fait passer toutes les analyses et au final aucune bactérie, aucune infection, j'ai été un mois et demi avec de la fièvre (chaque jour Doliprane pour la faire baisser). A priori ça arrive à quelques patients d'avoir une fièvre neurologique, mais c'est assez rare et ça fatigue, heureusement tout est rentré dans l'ordre ensuite!! Ne jamais désespérer :)
J'ai fait aussi de la tachycardie, sûrement l'angoisse.
Voilà en gros ma période post-opératoire, tout cela fait très peur avant et pendant mais après coup ça va beaucoup mieux ! Si tu veux discuter par ailleurs, aucun souci je t'enverrai un message privé pour te laisser mon numéro.
Je comprends tout à fait ta situation et ta peur car une opération ce n'est pas rien et il y a de quoi angoisser, l'important c'est d'avoir confiance en son chirurgien et d'avoir un très bon entourage pour soutenir moralement !! Courage à toi!
Bonjour, merci tu viens de me rassurer un peu car tu t'en serais sortie.
Dans la nuit de samedi 8 mars au dimanche 9 mars, j'ai faits comme un début D'AVC donc le SAMU est venue me chercher, et les médecins m'ont dit que c'est la pression du cervelet qui est trop forte, pendant cette crise, j'ai eu mon bras gauche qui était comme mort.
Le lundi 10 mars j'ai eu un rendez-vous avec mon chirurgien à Bordeaux et il a eu le contrandu de l'hôpital et m'a dit qu'il fallait opérer rapidement donc au début il voulait fixer une date pour le 25 mars, mais il n'y avait pas la place au bloc opératoire, ensuite il m'a dit moi je peux t'opérer que le 18 mai mais vu que l'intervention est trop urgente il m'a confié à un autre chirurgien qui est dans son service, et donc va m'opérer le 1 er avril !
J'espère que cela va bien ce passer j'ai un peux le stress de l'opération mais bon !
Je te tiendrais informé après mes interventions merci encore !
Dans la nuit de samedi 8 mars au dimanche 9 mars, j'ai faits comme un début D'AVC donc le SAMU est venue me chercher, et les médecins m'ont dit que c'est la pression du cervelet qui est trop forte, pendant cette crise, j'ai eu mon bras gauche qui était comme mort.
Le lundi 10 mars j'ai eu un rendez-vous avec mon chirurgien à Bordeaux et il a eu le contrandu de l'hôpital et m'a dit qu'il fallait opérer rapidement donc au début il voulait fixer une date pour le 25 mars, mais il n'y avait pas la place au bloc opératoire, ensuite il m'a dit moi je peux t'opérer que le 18 mai mais vu que l'intervention est trop urgente il m'a confié à un autre chirurgien qui est dans son service, et donc va m'opérer le 1 er avril !
J'espère que cela va bien ce passer j'ai un peux le stress de l'opération mais bon !
Je te tiendrais informé après mes interventions merci encore !
Bonjour,
Je me permet de répondre car j'ai été opérée il y a 9 mois de la malformation de Chiari mais de type 2, ça s'est bien passé et je n'ai aujourd'hui presque plus de symptômes liés à cette malformation!
A priori les neurologues décident d'opérer lorsque des symptômes sont apparus et que donc il y aura plus d'avantages à être opéré qu'à laisser la malformation telle quelle, car il y a tout un tas de conséquences qui peuvent en résulter. Est-ce que les neurologues t'ont expliqué l'intérêt de cette opération?
Je ne suis pas spécialiste de la médecine, mais en gros cette opération consiste à libérer de la place pour laisser circuler les liquides céphalo rachidiens (LCR) et pour cela le neurochirurgien va être amené à retirer une partie des méninges, il y a plusieurs couches aux méninges mais parfois les 2 premières peuvent être collées et dans ce cas on va devoir placer un patch. Le risque ensuite est une fuite des méninges puis une méningite et donc devoir être réopéré. Mais pour te rassurer cela arrive rarement ! Et c'est à peu près dans les 2 mois suite à l'opération qu'il y a ce risque.
Voilà j'espère être assez claire, bien entendu il y a risque d'hématome ou d'infection comme dans toute opération mais les neurochirurgiens sont des professionnels et il y a de moins en moins de cas comme ça!
La seule question dans ton cas c'est de savoir les avantages de l'opération, est-ce que les médecins t'ont expliqué?
Je me permet de répondre car j'ai été opérée il y a 9 mois de la malformation de Chiari mais de type 2, ça s'est bien passé et je n'ai aujourd'hui presque plus de symptômes liés à cette malformation!
A priori les neurologues décident d'opérer lorsque des symptômes sont apparus et que donc il y aura plus d'avantages à être opéré qu'à laisser la malformation telle quelle, car il y a tout un tas de conséquences qui peuvent en résulter. Est-ce que les neurologues t'ont expliqué l'intérêt de cette opération?
Je ne suis pas spécialiste de la médecine, mais en gros cette opération consiste à libérer de la place pour laisser circuler les liquides céphalo rachidiens (LCR) et pour cela le neurochirurgien va être amené à retirer une partie des méninges, il y a plusieurs couches aux méninges mais parfois les 2 premières peuvent être collées et dans ce cas on va devoir placer un patch. Le risque ensuite est une fuite des méninges puis une méningite et donc devoir être réopéré. Mais pour te rassurer cela arrive rarement ! Et c'est à peu près dans les 2 mois suite à l'opération qu'il y a ce risque.
Voilà j'espère être assez claire, bien entendu il y a risque d'hématome ou d'infection comme dans toute opération mais les neurochirurgiens sont des professionnels et il y a de moins en moins de cas comme ça!
La seule question dans ton cas c'est de savoir les avantages de l'opération, est-ce que les médecins t'ont expliqué?
Bonjour, en effet c'est un neurochirurgien qui vous opérera, s'il pense que vous aurez un réel bénéfice à vous faire opérer.
Le neurologue n'opère pas.
Les méninges sont des "enveloppes qui protègent le cerveau", il y en a 3, souvent ils ouvrent la dure mère qui est la première enveloppe, et qui est un peu comme un mille feuille, ils font ça pour laisser passer le LCR, ensuite ils referment par un patch,de "gortex".
L'opération s'appelle une craniectomie de décompression. c'est probablement nécessaire pour laisser passer le liquide céphalo rachidien dans votre cas comme mon fils de 23 ans qui va se faire opérer dans une semaine.
Bien cordialement.
Le neurologue n'opère pas.
Les méninges sont des "enveloppes qui protègent le cerveau", il y en a 3, souvent ils ouvrent la dure mère qui est la première enveloppe, et qui est un peu comme un mille feuille, ils font ça pour laisser passer le LCR, ensuite ils referment par un patch,de "gortex".
L'opération s'appelle une craniectomie de décompression. c'est probablement nécessaire pour laisser passer le liquide céphalo rachidien dans votre cas comme mon fils de 23 ans qui va se faire opérer dans une semaine.
Bien cordialement.
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Merci de t'a réponse sa me fais énormément plaisir, je ne pensais pas avoir une réponse à mon sujet...
Mais je ne sais pas vraiment si je suis du type 1 enfaîte parce que moi aussi ils doivent me mettre un genre de patch comme mais avant le chirurgien coupe 1 os je crois... Et enfaîte s'il veut m'opérer c'est que je suis en train de ma paralysée petite à petit et des douleurs dans la nuque qui devienne par moments insupportables et aussi pour me poser une pompe à baclofène, mais moi j'ai peur d'être paralysée complètement après l'opération...
Tu as réussi à t'en remettre après combien de temps après l'opération ?
Quels ont été les difficultés que tu as rencontré suite a l'opération?
Quels risques opératoires t'ont communiqué les chirurgiens hormis l'anéstésie etc.? (Je parle vraiment des cas grave exemple paralysie complète de tu les membres?)
Encore merci et si toutefois tu veux que nous prenions contact par téléphone contacte-moi par message privé je t'enverrais mon numéro de téléphone pour pouvoir ensuite parler plus amplement de l'opération qui me fais peu une peur :/
Merci encore pour ta réponse cordialement JEREMY
Mais je ne sais pas vraiment si je suis du type 1 enfaîte parce que moi aussi ils doivent me mettre un genre de patch comme mais avant le chirurgien coupe 1 os je crois... Et enfaîte s'il veut m'opérer c'est que je suis en train de ma paralysée petite à petit et des douleurs dans la nuque qui devienne par moments insupportables et aussi pour me poser une pompe à baclofène, mais moi j'ai peur d'être paralysée complètement après l'opération...
Tu as réussi à t'en remettre après combien de temps après l'opération ?
Quels ont été les difficultés que tu as rencontré suite a l'opération?
Quels risques opératoires t'ont communiqué les chirurgiens hormis l'anéstésie etc.? (Je parle vraiment des cas grave exemple paralysie complète de tu les membres?)
Encore merci et si toutefois tu veux que nous prenions contact par téléphone contacte-moi par message privé je t'enverrais mon numéro de téléphone pour pouvoir ensuite parler plus amplement de l'opération qui me fais peu une peur :/
Merci encore pour ta réponse cordialement JEREMY
