Malformation d'arnold chiari

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caramel9720 Messages postés 4 Date d'inscription mardi 10 avril 2012 Statut Membre Dernière intervention 4 octobre 2012 - Modifié par caramel9720 le 23/04/2012 à 19:13
bamtour Messages postés 1 Date d'inscription dimanche 22 septembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 22 septembre 2013 - 22 sept. 2013 à 12:04
Bonjour,
Bonjour,
je suis atteinte de cette malformation j'ai 43 ans et maman célibataire de deux petites filles de 12 et 14 ans ,j'ai appris cela en novembre 2011,après trois ans de migraine affreuse de vertige,de nausée ,mauvaise déglutition,perte de la parole passager,perte d'équilibre,vertige,peur passagère,trouble de la vision,paralysie de coté,perte de connaissance ,dans l impossibilité de conduire sans accompagnement etc....etc...aujourd'hui mon neurologue me dit que l opération n est pas possible car trop de risque ,je profite de chaque jour,chaque minute,et seconde car cette maladie va en dégénérescence atrophie des muscles et paralysie total ou encore les amygdales ne pourront plus se développer et deviner la suite .
Pour mieux vivre chaque jour,je fais très attention a mon régime alimentaire,j'évite de prendre trop de poids car cela reste une charge supplémentaire pour le tronc cérébral alors si on peu éviter de le faire souffrir d'avantage c'est un plus pour nous avec cette maladie orpheline.
Je vous souhaite a toutes bon courage dans la suite.
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3 réponses

tomcat82 Messages postés 3 Date d'inscription jeudi 4 octobre 2012 Statut Membre Dernière intervention 4 octobre 2012 6
4 oct. 2012 à 18:14
Bonjour,
Je suis touchée par votre témoignage. J'ai eu cette maladie et aujourd'hui, après opération, je suis handicapée à 80 %. Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.
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caramel9720 Messages postés 4 Date d'inscription mardi 10 avril 2012 Statut Membre Dernière intervention 4 octobre 2012 1
4 oct. 2012 à 20:37
Bonsoir,
je vous remercie de votre témoignage,qui me touche aussi j'ai pu lire que vous êtes aujourd'hui handicapée à 80%,avant cette opération vous étiez comment (mobilité normale ou pas )quelle sont les séquelles poste opératoire,pourriez vous me donner d'avantage de description sur le avant et le après en détail, car je souhaite écrire un livre qui explique cette Malformation de CHIARI,en détail car on ai laisser pour compte,donc a l'heure actuel vous êtes certainement a quelle type ,la CPAM vous verse t-elle une pension d'invalidité de quelle type ou MDPH.je souhaiterais rester en contact Émail pour le moment avec vous si vous le voulez bien.
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bamtour Messages postés 1 Date d'inscription dimanche 22 septembre 2013 Statut Membre Dernière intervention 22 septembre 2013 1
22 sept. 2013 à 12:04
bonjour caramel9720
j'espère que vous êtes encore parmi nous car votre dernier message date d'il y a un an et que d'après vos symptômes l'avenir pour vous est compté.
j'ai moi-même été opéré en urgence au mois de juillet 2013 (15 jours après découverte de mon chiari) et les symptômes allaient en s'empirant avec tous vos symptômes décrits et amygdalles cérébelleuses assez basses la paralysie me guettait (j'avais déjà eu des crises) et comme me l'a dit le neuro-chi qui m'a opéré après c'était l'arrêt respiratoire...
J'espère vraiment que pour vous cela a évolué en mieux et que vous avez pu vous faire opérer finalement.
Tout comme vous j'ai la quarantaine (46) j'ai trois garçons (la même tranche d'âge que vos filles) mais dans mon malheur j'ai la chance d'avoir mon mari qui m'a soutenu et qui était là au cas où moi je ne le sois plus pour pouvoir s'occuper de nos fils.
Pour moi j'ai joué mon va-tout je n'avais pas le choix, je l'ai fait car j'aime mes enfants et la vie plus que tout au monde et que de toute façon j'étais condamnée.
Je dois dire que j'ai été opéré par une "pointure" comme on me l'a expliqué par la suite et il ne se passe pas un jour sans que je pense à lui et que je le remercie par la pensée.
L'opération est assez lourde mais cela vaut le coup.
Si vous voulez des renseignements vous pouvez me contacter en message privé.
Votre témoignage me touche beaucoup car je pense à vos filles qui sont encore bien jeunes pour perdre leur maman (c'est la 1ère chose à laquelle j'ai pensé quand le diagnostic est tombé).
beaucoup de courage à vous et vos filles.
anne-marie
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