Melanose
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sanloui
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Bonjour,
mon petit garcon a une melanose a l oeil gauche depuis sa naissance, elle est très etendue, et nous devons faire des examens reguliers, je n arrive pas a trouver des documentations très explicites, des risques reels d' evolutions, il est très sensible a la lumière mais n a aucun trouble visuel.Est ce que cette tache risque reellement de foncer en grandissant,quelle est la difference entre un naevus d 'ota et une melanose, est ce que l un est plus grave ou est ce la meme chose?on nous a dit que ce nest pas operable.
merci de vos temoignages
mon petit garcon a une melanose a l oeil gauche depuis sa naissance, elle est très etendue, et nous devons faire des examens reguliers, je n arrive pas a trouver des documentations très explicites, des risques reels d' evolutions, il est très sensible a la lumière mais n a aucun trouble visuel.Est ce que cette tache risque reellement de foncer en grandissant,quelle est la difference entre un naevus d 'ota et une melanose, est ce que l un est plus grave ou est ce la meme chose?on nous a dit que ce nest pas operable.
merci de vos temoignages
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35 réponses
Bonjour
Ce sont des affections voisines qui ont en commun une anomalie de la migration des mélanocytes.
Certaines mélanoses cutanées sont traitables par laser.
Difficile d'en dire plus comme cela, chaque cas est particulier.
L'essentiel est, comme on te l'a dit, la surveillance régulière.
Ce sont des affections voisines qui ont en commun une anomalie de la migration des mélanocytes.
Certaines mélanoses cutanées sont traitables par laser.
Difficile d'en dire plus comme cela, chaque cas est particulier.
L'essentiel est, comme on te l'a dit, la surveillance régulière.
bonjour,
notre petit garcon a trois ans et demi, il est très sensible à la lumière de son oeil gauche...la melanose est très etendue et je l ai remarqué a la naissance son fond d' oeil etait deja grisé.. a un an je l ai emmené chez un ophtalmo qui nous a fait très peur," j'ai jamais vu ca de toute ma carrière.". et j en passe!!!des nuits a ne pas dormir..on m' a dit clair et net que ca pouvait degenérer..echo de l oeil, exploration sous anesthésie genérale...et puis en face de nous un homme peu diplomate!!de nantes nous sommes aller a Paris et avons rencontrer Pr Dufier qui s' est vu plus humain et plus rassurant..pas d' evolution mais son oeil gauche est très taché..je fais de cette difference un atout il est atypique et très beau quand meme!!visite annuelle obligatoire!
le professeur Dufier de Necker l a vu deux fois et depuis cette année nous avons un opthalmo qui va le suivre sur Cholet, la ou nous residons et a la moindre suspicion nous retournerons a paris car nous sommes a 4OO km.
je fais beaucoup de recherche mais ne trouve pas grand chose moi non plus!avez vous deja eu quelques renseignements?? je sais que generalement cela arrive aux gens de couleurs, asiatiques..mais notre petit garcon est très blanc et blond?je le protège avec des lunettes de soleil.. et j'aimerais moi aussi plus d' info..
a bientot
cordialement
notre petit garcon a trois ans et demi, il est très sensible à la lumière de son oeil gauche...la melanose est très etendue et je l ai remarqué a la naissance son fond d' oeil etait deja grisé.. a un an je l ai emmené chez un ophtalmo qui nous a fait très peur," j'ai jamais vu ca de toute ma carrière.". et j en passe!!!des nuits a ne pas dormir..on m' a dit clair et net que ca pouvait degenérer..echo de l oeil, exploration sous anesthésie genérale...et puis en face de nous un homme peu diplomate!!de nantes nous sommes aller a Paris et avons rencontrer Pr Dufier qui s' est vu plus humain et plus rassurant..pas d' evolution mais son oeil gauche est très taché..je fais de cette difference un atout il est atypique et très beau quand meme!!visite annuelle obligatoire!
le professeur Dufier de Necker l a vu deux fois et depuis cette année nous avons un opthalmo qui va le suivre sur Cholet, la ou nous residons et a la moindre suspicion nous retournerons a paris car nous sommes a 4OO km.
je fais beaucoup de recherche mais ne trouve pas grand chose moi non plus!avez vous deja eu quelques renseignements?? je sais que generalement cela arrive aux gens de couleurs, asiatiques..mais notre petit garcon est très blanc et blond?je le protège avec des lunettes de soleil.. et j'aimerais moi aussi plus d' info..
a bientot
cordialement
rebonsoir,
apres tous les forums que j'ai pu épluché, jusqu'au Canada et mes multiples recherches vous etes la seule famille qui traverse cela en meme temps que nous.Je me reconnais a travers votre temoignage, mes angoisses pour son avenir car on nous a dit que son oeil pouvait foncé d' avantage, et le regard des autres m' a aussi effrayé...Notre petit Louison a des yeux de couleurs differentes comme vous l' a dit votre ophtalmo, un marron clair et un marron foncé, il est verron mais c ' est parce que la melanose est très etendue..alors evidement je ne vois que cela sur les photos ou portrait et lorsqu'il regarde bien a droite ou a gauche, on voit que cette tache n est pas uniforme il y a du noir très foncé aux extrémités..ce qui m' angoisse par exemple c'est de voir chaque jour son intolerance au soleil ou a la lumiere certain matin, il se cache l 'oeil gauche uniquement et on ferme les volets du salon si jamais il regarde la télé en prenant son bib et cela a sa demande; c'est une réelle agression, mais aucun médecin m ' a dit que c' était en rapport, alors que moi je le vois et constate presque chaque jour..mais je vais me renseigner sur les lunettes que vous conseiller..
pas de soucis à l 'école, je ne sais d' ailleurs pas si les enfants lui en ont deja parlé.. et je ne cesse de lui dire chaque jour qu' il est beau et c'est vrai qu il est beau meme avec cette caractéristique....le Pr dufier nous a rassuré, visite annuelle obligatoire et ne rien anticiper surtout si rien de doit se passer mais nous avons vu aussi Dr Chayesthemer de son équipe l' année d' avant qui avait été froid, et peu locasse!(8oo km DANS LA JOURNEE pour pas d' infos sympa!)
j ' espère rester en contact si vous le souhaitez egalement
je sais que pour les naevus le laser est possible, nous avions demandé pour son oeil et on nous avait repondu, pas possible, melanose trop etendue il faudrait changé l'oeil...très delicat non??
bon courage a vous
cordialement
bonne soirée
apres tous les forums que j'ai pu épluché, jusqu'au Canada et mes multiples recherches vous etes la seule famille qui traverse cela en meme temps que nous.Je me reconnais a travers votre temoignage, mes angoisses pour son avenir car on nous a dit que son oeil pouvait foncé d' avantage, et le regard des autres m' a aussi effrayé...Notre petit Louison a des yeux de couleurs differentes comme vous l' a dit votre ophtalmo, un marron clair et un marron foncé, il est verron mais c ' est parce que la melanose est très etendue..alors evidement je ne vois que cela sur les photos ou portrait et lorsqu'il regarde bien a droite ou a gauche, on voit que cette tache n est pas uniforme il y a du noir très foncé aux extrémités..ce qui m' angoisse par exemple c'est de voir chaque jour son intolerance au soleil ou a la lumiere certain matin, il se cache l 'oeil gauche uniquement et on ferme les volets du salon si jamais il regarde la télé en prenant son bib et cela a sa demande; c'est une réelle agression, mais aucun médecin m ' a dit que c' était en rapport, alors que moi je le vois et constate presque chaque jour..mais je vais me renseigner sur les lunettes que vous conseiller..
pas de soucis à l 'école, je ne sais d' ailleurs pas si les enfants lui en ont deja parlé.. et je ne cesse de lui dire chaque jour qu' il est beau et c'est vrai qu il est beau meme avec cette caractéristique....le Pr dufier nous a rassuré, visite annuelle obligatoire et ne rien anticiper surtout si rien de doit se passer mais nous avons vu aussi Dr Chayesthemer de son équipe l' année d' avant qui avait été froid, et peu locasse!(8oo km DANS LA JOURNEE pour pas d' infos sympa!)
j ' espère rester en contact si vous le souhaitez egalement
je sais que pour les naevus le laser est possible, nous avions demandé pour son oeil et on nous avait repondu, pas possible, melanose trop etendue il faudrait changé l'oeil...très delicat non??
bon courage a vous
cordialement
bonne soirée
Bonsoir,
J'espere egalement reste en contacte avec vous. Apparemment on ne peut pas donner ses coordonnées, mon précédent mail à été interdit car il contenait notre adresse mail...c'était déjà difficle de trouver quelqu'un qui vit la même situation que nous...
A plus tard, cordialement.
J'espere egalement reste en contacte avec vous. Apparemment on ne peut pas donner ses coordonnées, mon précédent mail à été interdit car il contenait notre adresse mail...c'était déjà difficle de trouver quelqu'un qui vit la même situation que nous...
A plus tard, cordialement.
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bonsoir,
j ai bien recu votre adresse et je vous ai répondu sur votre adresse mail j espere que je l ai bien recopié!!
tenez moi au courant et je suis très interessé par les lunettes que vous decrivez.Mon fils a rendez vous en septembre je compte bien en faire part à notre ophtalmo.
bonne soiré
j ai bien recu votre adresse et je vous ai répondu sur votre adresse mail j espere que je l ai bien recopié!!
tenez moi au courant et je suis très interessé par les lunettes que vous decrivez.Mon fils a rendez vous en septembre je compte bien en faire part à notre ophtalmo.
bonne soiré
Bonjour,
J'aimerai bien pouvoir échanger, partager avec vous. Ma fille de 3 ans, métisse, est née avec une tâche importante sur la joue gauche (pas d'atteinte à l'oeil ni au palais). Les hypothèses étaient soit une tâche mongoloïde ectopique soit un naevus d'ota. Ce dernier semble se confirmer, le médecin laseriste à l'hopital de St Louis Paris (nous sommes de haute savoie) que nous avons consulté nou sdéconseille au regard de la technoloige actuelle, de son âge, et de la couleur de sa peau, d'intervenir. Elle s'étonne toute fois que la conjonctivite ne soit, "pas encore atteinte", voilà nous sommes un peu désemparés même s'il ne s'agit que "d'une joue Bleue"...
J'aimerai bien pouvoir échanger, partager avec vous. Ma fille de 3 ans, métisse, est née avec une tâche importante sur la joue gauche (pas d'atteinte à l'oeil ni au palais). Les hypothèses étaient soit une tâche mongoloïde ectopique soit un naevus d'ota. Ce dernier semble se confirmer, le médecin laseriste à l'hopital de St Louis Paris (nous sommes de haute savoie) que nous avons consulté nou sdéconseille au regard de la technoloige actuelle, de son âge, et de la couleur de sa peau, d'intervenir. Elle s'étonne toute fois que la conjonctivite ne soit, "pas encore atteinte", voilà nous sommes un peu désemparés même s'il ne s'agit que "d'une joue Bleue"...
BONSOIR
Pour mon fils la tache recouvre tout l 'iris , le blanc.. c'est pourquoi il est verron un oeil marron clair et l autre marron foncé mais la ou il est le plus foncé malgré que ce soit tres etendu reste le bas de l oeil ou la c'est tres tres foncé..a tel point que je n arrive pas a savoir s il est cerné ou si la tache commence a venir sur la peau. rdv est pris je vais voir un très bon dermatho debut juin....Je serais fixée.
bonne soirée
Pour mon fils la tache recouvre tout l 'iris , le blanc.. c'est pourquoi il est verron un oeil marron clair et l autre marron foncé mais la ou il est le plus foncé malgré que ce soit tres etendu reste le bas de l oeil ou la c'est tres tres foncé..a tel point que je n arrive pas a savoir s il est cerné ou si la tache commence a venir sur la peau. rdv est pris je vais voir un très bon dermatho debut juin....Je serais fixée.
bonne soirée
Pour ma part, la tache sur la peau est apparue depuis l'adolescance.
Sandloui,le naevus de Ota est d'origine mélanique, c'est pour cela qu'on le qualifie de "mélanose" ou "naevus" qui signifie simplement "tache maternelle ou congénitale".
Espérance, je ne suis sur de rien mais je ne pense pas que la tache de votre fille s'étende dans l'oeil. Tous les témoiqnages que j'ai lu étaient ceux de personnes l'ayant eu dans l'oeil a la naissance ou peu après, puis le naevus s'est étendu sur la peau vers l'adolescance.
Rocio, stp, quelle marque de maquillage utilise tu pour le camouflage?
Bonne soirée
Sandloui,le naevus de Ota est d'origine mélanique, c'est pour cela qu'on le qualifie de "mélanose" ou "naevus" qui signifie simplement "tache maternelle ou congénitale".
Espérance, je ne suis sur de rien mais je ne pense pas que la tache de votre fille s'étende dans l'oeil. Tous les témoiqnages que j'ai lu étaient ceux de personnes l'ayant eu dans l'oeil a la naissance ou peu après, puis le naevus s'est étendu sur la peau vers l'adolescance.
Rocio, stp, quelle marque de maquillage utilise tu pour le camouflage?
Bonne soirée
bonjour
ptit renseignement si cela ne vous embete pas, mon fils a une tache sur la joue gauche depuis qq jours peut etre avec l arrivée des beaux jours, j'ai rdv au doc mardi. y a til une caractéristique qui puisse me dire que c'est bien le naevus qui ressort sur la peau?
la pharmacienne ne voit pas du tout ce que cela peut etre , je lui mets de l ecran total.la tache peut sortir comme ca du jour au lendemain?
merci pour les renseignements qe vous pourrez me donner
cordialement
sandloui
ptit renseignement si cela ne vous embete pas, mon fils a une tache sur la joue gauche depuis qq jours peut etre avec l arrivée des beaux jours, j'ai rdv au doc mardi. y a til une caractéristique qui puisse me dire que c'est bien le naevus qui ressort sur la peau?
la pharmacienne ne voit pas du tout ce que cela peut etre , je lui mets de l ecran total.la tache peut sortir comme ca du jour au lendemain?
merci pour les renseignements qe vous pourrez me donner
cordialement
sandloui
Bonjour,
Notre fille a maintenant un peu plus de 2 ans. Son naevus n a pas change beaucoup, il a fonce dans l oeil, mais ne c'est pas agrandi. Il faut dire qu on prend le maximum de précaution pour ne pas que ça évolue. Lunette, Bob, crème s il le faut, la petite est habituee et le demande d elle même. Et puis de notre cote ça nous choque plus, ça lui fait une particularite. Elle nous as fait une fois une remarque sur son oeil en disant qu elle avait un dessin dans un oeil et pas dans l autre. On a rdv avec l opta qui a diagnostique un naevus au mois de septembre. Bon courage a vous.
Lolotte
Notre fille a maintenant un peu plus de 2 ans. Son naevus n a pas change beaucoup, il a fonce dans l oeil, mais ne c'est pas agrandi. Il faut dire qu on prend le maximum de précaution pour ne pas que ça évolue. Lunette, Bob, crème s il le faut, la petite est habituee et le demande d elle même. Et puis de notre cote ça nous choque plus, ça lui fait une particularite. Elle nous as fait une fois une remarque sur son oeil en disant qu elle avait un dessin dans un oeil et pas dans l autre. On a rdv avec l opta qui a diagnostique un naevus au mois de septembre. Bon courage a vous.
Lolotte
bonsoir,
pour nous c'est la meme chose, tout va bien notre fil a 5ans et demi, on me fait rmarquer quelques fois ca particularité(un oeil marron clair et l autre marron foncé a cause du naevus) et lui meme le voit dans la glace et evidement on le voit bien sur la photo de classe!!mais comme le precedent message cela fait partie d'une particularité et de sa personnalité il est suivi régulierement il a juste un gros souci de tolerance a la lumière tous les matins mais rien a faire pour cela..le naevus a foncé mais est stable et ne bouge plus bon courage a vous je me doute et connais votre stresse légitime car il n y a pas beaucoup d articles, si vous voulez d autres renseignements n hesitez pas !!!le temps nous a fait relativiserl aspet esthetique et nous sommes rassurés sur le coté médical...
sandrine
pour nous c'est la meme chose, tout va bien notre fil a 5ans et demi, on me fait rmarquer quelques fois ca particularité(un oeil marron clair et l autre marron foncé a cause du naevus) et lui meme le voit dans la glace et evidement on le voit bien sur la photo de classe!!mais comme le precedent message cela fait partie d'une particularité et de sa personnalité il est suivi régulierement il a juste un gros souci de tolerance a la lumière tous les matins mais rien a faire pour cela..le naevus a foncé mais est stable et ne bouge plus bon courage a vous je me doute et connais votre stresse légitime car il n y a pas beaucoup d articles, si vous voulez d autres renseignements n hesitez pas !!!le temps nous a fait relativiserl aspet esthetique et nous sommes rassurés sur le coté médical...
sandrine
