melanose Fermé

Question

Bonjour,
mon petit garcon a une melanose a l oeil gauche depuis sa naissance, elle est très etendue, et nous devons faire des examens reguliers, je n arrive pas a trouver des documentations très explicites, des risques reels d' evolutions, il est très sensible a la lumière mais n a aucun trouble visuel.Est ce que cette tache risque reellement de foncer en grandissant,quelle est la difference entre un naevus d 'ota et une melanose, est ce que l un est plus grave ou est ce la meme chose?on nous a dit que ce nest pas operable.
merci de vos temoignages

toptitbal · Accepted Answer

Bonjour

Ce sont des affections voisines qui ont en commun une anomalie de la migration des mélanocytes.
Certaines mélanoses cutanées sont traitables par laser.
Difficile d'en dire plus comme cela, chaque cas est particulier.
L'essentiel est, comme on te l'a dit, la surveillance régulière.

sanloui · Answer

merci de votre réponse
pour ce qui est de mon fils c'est inoperable et pas traitable par laser  car c'est trop important, envisageable, et le souci est bien que chaque cas est particulier...et  que l on va devoir restér vigilant sans psychoter a chaque rdv..si vous avez des noms de specialiste on est preneur, a part un a necker(c etait son deuxième cas!)pas de pro de la melanose , un professeur sur paris mais un rdv pas avant decembre!!!!!!!
merci

lolotte · Answer

Bonjour,

Ma fille présente un naevus de ota sur la face ainsi que dans l'oeil. Dans l'oeil la mélanose est très étendue, nous allons voir un médecin à Necker nous aussi. Ma fille a 5 mois. Quand est-il de votre fils, quel age a t-il et comment évolue la mélanose? Chez notre fille la melanose a commencer quand elle avait deux mois.Et vous?

La tache dans presque tout le blanc d oeil fonce car c'est de la mélanine, elle est deja très foncé chez notre fille, je m'inquiète vraiment pour la suite car c'est tout de même défigurant.Je suis opticienne et n'avait jamais vu ou entendu parle de ça avant ma fille.

On se sent vraiment seul face à ce phénomène.

Cordialement.

sanloui · Answer

bonjour,
notre petit garcon a trois ans et demi, il est très sensible à la lumière de son oeil gauche...la melanose est très etendue et je l ai remarqué a la naissance son fond d' oeil etait deja grisé.. a un an je l ai emmené chez un ophtalmo qui nous a fait très peur," j'ai jamais vu ca de toute ma carrière.". et j en passe!!!des nuits a ne pas dormir..on m' a dit clair et net que ca pouvait degenérer..echo de l oeil, exploration sous anesthésie genérale...et puis en face de nous un homme peu diplomate!!de nantes nous sommes aller a Paris et avons rencontrer Pr Dufier qui s' est vu plus humain et plus rassurant..pas d' evolution mais son oeil gauche est très taché..je fais de cette difference un atout il est atypique et très beau quand meme!!visite annuelle obligatoire!
le professeur Dufier de Necker l a vu deux fois et depuis cette année nous avons un opthalmo qui va le suivre sur Cholet, la ou nous residons et a la moindre suspicion nous retournerons a paris car nous sommes a 4OO km.
je fais beaucoup de recherche mais ne trouve pas grand chose moi non plus!avez vous deja eu quelques renseignements?? je sais que generalement cela arrive aux gens de couleurs, asiatiques..mais notre petit garcon est très blanc et blond?je le protège avec des lunettes de soleil.. et j'aimerais moi aussi plus d' info..
a bientot
cordialement

lolotte0810 · Answer

Nous avons nous aussi rencontré en premier lieu un ophtalmologiste de notre ville qui m'a dit qu'il n'avait jamais vu ça, et qui nous a orienté dans un chu où notre fille a eu une anesthésie générale. Là, à la suite de l'examen l'autre ophtalmo m'a dit que notre fille avait un naevus de ota, il m'a descrit ça comme une hyperpigmentation bégnine et m'a dit qu'elle serait comme David Bowie qu'elle aurait des yeux de couleure différente.Il m'a aussi demandé si nous avions des origines médittéranéenne car ça touche plus ces populations ainsi que les asiatiques et les noirs.Mon conjoint est portugais mais jamais on a vu ça dans sa famille.
Contrairement à vous le médecin qui a diagnostiqué le naevus à vraiment dédramatisé, mais quand j'ai fais des recherches qui m'on affolé je l'ai recontacté.Il ne m'a pas dit que ça pouvait se transformer en tumeure maligne, il ne voulait pas me faire peur,c'est aussi peut prévisible que si je me faisais renverser demain dans la rue d'après lui. Je regrette cependant qu'on ne nous ait donné aucun conseil, étant opticienne j'ai tout de suite mis des lunettes de soleil à ma fille.Quand elle sera plus grande je lui ferais des lunettes avec des verres neutres non teintés en polycarbonate à mettre en permanence, car les verres filtres les rayons uva et uvb qui sont nocifs pour son oeil et qui font foncer les mélanocytes.

J'ai contacté l'association naevus 2000 qui m'a donné des coordonnées de spécialistes à Necker, nous allons voir quelqu'un de l'équipe du professeur Dufier pour l'oeil et un dermato pour sa peau car elle a une grosse tâche sur la tempe, la paupière et une moins marqué sur la joue...J'espérais quelque chose de cette visite mais si on vous à dit qu'il n'y a rien à faire...Pourtant j'ai vu qu'en Corée trois enfants ont été opérés car ils étaient trés génés esthétiquement et que les taches étaient du coup beaucoup mois visibles ce qui me laissait un espoir.

J'ai beaucoup de mal à accepter ça, je me fais énormément de souci pour son avenir, les enfants sont tellement méchants entre eux. Je vis un vrai cauchemard...Votre enfant doit aller à l'école comment ça se passe,il n'est pas rejetté? Se rend il compte de sa différence?

Apparemment c'est une malformation qui survient pendant la grossesse vers le troisième mois et qui n'est pas héréditaire, les mélanocytes n'ont pas achevé leur migration dans la peau.On ne vous à rien appris de plus à Paris je vois...

Merci de partager votre vécu avec moi.

Cordialement.

sanloui · Answer

rebonsoir,
apres tous les forums que j'ai pu épluché, jusqu'au Canada et mes multiples recherches vous etes la seule famille qui traverse cela en meme temps que nous.Je me reconnais a travers votre temoignage, mes angoisses pour son avenir car on nous a dit que son oeil pouvait foncé d' avantage, et le regard des autres m' a aussi effrayé...Notre petit Louison a des yeux de couleurs differentes comme vous l' a dit votre ophtalmo, un marron clair et un marron foncé, il est verron mais c ' est parce que la melanose est très etendue..alors evidement je ne vois que cela sur les photos ou portrait et lorsqu'il regarde bien a droite ou a gauche, on voit  que cette tache n est pas uniforme il y a du noir très foncé aux extrémités..ce qui m' angoisse par exemple c'est de voir chaque jour son intolerance au soleil ou a la lumiere certain matin, il se cache l 'oeil  gauche uniquement  et on ferme les volets du salon si jamais il regarde la  télé en prenant son bib et cela a sa demande; c'est une réelle agression, mais aucun médecin m ' a dit que c' était en rapport, alors que moi je le vois et constate presque chaque jour..mais je vais me renseigner sur les lunettes que vous conseiller..
pas de soucis à l 'école, je ne sais d' ailleurs pas si  les enfants lui en  ont deja parlé.. et je ne cesse de lui dire chaque jour qu' il est beau et c'est  vrai qu il est beau meme avec cette caractéristique....le Pr dufier nous a rassuré, visite annuelle obligatoire et ne rien anticiper surtout si rien de doit se passer mais nous avons vu aussi Dr Chayesthemer de son équipe l' année d' avant qui avait été froid, et peu locasse!(8oo km DANS LA JOURNEE pour pas d' infos sympa!)
j ' espère rester en contact si vous le souhaitez egalement
je sais que pour les naevus le laser est possible, nous avions demandé pour son oeil et on nous avait repondu, pas possible, melanose trop etendue il faudrait changé l'oeil...très delicat non??
bon courage a vous
cordialement
bonne soirée

lolotte0810 · Answer

Bonsoir,

J'espere egalement reste en contacte avec vous. Apparemment on ne peut pas donner ses coordonnées, mon précédent mail à été interdit car il contenait notre adresse mail...c'était déjà difficle de trouver quelqu'un qui vit la même situation que nous...

A plus tard, cordialement.

sanloui · Answer

bonsoir, 
j ai bien recu votre adresse et je vous ai répondu sur votre adresse mail j espere que je l ai bien recopié!!
tenez moi au courant et je suis très interessé par les lunettes que vous decrivez.Mon fils a rendez vous en septembre je compte bien en faire part à notre ophtalmo.
bonne soiré

naevusgirl · Answer

Bonjour!

J'ai lu vos messages à propos du naevus. J'ai été très touchée par votre inquiétude. 

Je me pressente: je suis un femme de 27 ans, espagnole mais qui habite en France depuis peu. J'ai un naevus d'ota sur le coté droite de mon visage. A ma naissance j'avais seulement un petit point bleu dans l'œil droit et maintenant j'ai une tache qui couvre tout le coté droit de mon visage.
Le naevus change de couleur avec la fatigue, le soleil et même avec les humeurs :) Il passe du bleu foncé au bleu claire.

J'ai appris qu'une bonne protection spf (50) et éviter l'exposition solaire pouvait éviter l'extension du naevus.
Il parait que le naevus arrête de grandir vers les 30 ans.

Moi j'ai grandi avec et je n'ai jamais été complexé par ma tache puisque elle a toujours été là et que mon entourage à toujours trouvé ça très normal. Je suis une jeune femme épanouie et heureuse, et je trouve que mon nævus me rends plus intéressante et différente.

Maintenant je me maquille légèrement tous les jours. Il y a des jours ou les gens me demandent si je suis tombée ou si quel qu'un m'a frappée mais en général on ne le voit presque pas.

J'ai lu dans les forums qu'il existe maintenant des lasser qui peuvent effacer le naevus, mais qu'on a pas assez de recul pour savoir s'il reviendra lus tard.

Mon petit conseil: ne vous inquiétez pas pour votre fille. Il faut, bien évidement surveiller l'évolution du  Naevus (moi je vois un dermatologue chaque 5 ans ou en cas de changements). et sur tout normalisez la situation. Je pense que si mes parents avaient été angoisses par mon naevus j'aurai "hérité" cette angoisse. En tout cas on peux très bien vivre avec!

Si vous avez des autres questions au inquiétudes, au si plus tard vos enfants ont envie de me parler (complexes, coté pratique du maquillage, bonnes réponses au questions des autres) je serai heureuse de donner un coup de main.

A bien tôt

Rocio

sandloui · Answer

bonsoir
je suis très contente d' avoir votre temoignage, le temps a passé depuis ma derniere visite sur ce forum, mon fils grandi bien, la tache dans son oeil a foncé un peu , mais je le trouve toujours aussi beau. Les amis vous disent que ca ne se voit pas beaucoup....pour etre sympa...mais c'est vrai que cette caractéristique nous nous en sommes accomodés...nous avons vu pas mal de specialiste  du coup ophtalmo et médecin, il coopere toujours sans pleuré c'est cool!!!
surveillance...mais il est très sensible a certaine lumiere du coté gauche uniquement au reveil au soleil...depuis qu il est petit(mais il n a que 4 ans!!)et cline souvent de cet oeil. Nous avons été surpris vous avez eu un point dans l oeil et apres sur le visage???Notre fils c'est très etendu et du coup il est verron, un oeil marron foncé l autre marron clair... et je pense que nous nous sommes apaisé, moi stressé et vous avez raison il fallait que je me calme et j'ai été très inquiete, je me disait melanose, melanome cancer mais heureusement c'est très rare que cela degenere d' apres les medecins...mais visite annuel et bilan complet chaque année....des fois je l imagine adulte et je me dis ca fera sa difference ....merci pour votre temoignage et pour le maquillage je m abstiendrais c'est un petit garcon....merci encore
a bientot

lamiss · Answer

Bonjour a tous, j'ai également un naevus de ota, donc les yeux verrons, une auréole "bleutée" autour de l'iris et la tache s'est étendu autour de l'oeil ainsi que sur ma tempe depuis l'adolescance..bonjour l'effet cocard! malgré cela je me suis très vite habitué a cette tache en apprenant a la camoufler du mieux possible.Je n'ai jamais trop preté attention a cela, mais depuis que j'ai fini mes étude bizzarement je complexe et je fais une fixette dessus.
Une chose est sure mes parent ne m'ont jamais stressé ni communiqué leur angoisse, il ya tellement pire dans la vie!
Rocio(naevus girl) j'aimerais beaucoup discuter avec toi si tu est encore sur ce forum

sandloui · Answer

bonjour,

juste une petite question, vous aviez a la base une melanose dans l oeil qui s est etendue a l' adolescence sur la peau ou coté temporal de l oeil?? chez mon petit garcon elle fait deja le tour, cela peut s' aggrandir?JE NE SAVAIS PAS
et pouvez vous me dire egalement si vous etes sensible a la lumiere?
merci beaucoup
bonne journée, je fais aussi une fixette  dessus beaucoup moins maintenant mais je me dis qu effectivement ce sera SA particularité...
a bientot

lamiss · Answer

Bonjour, oui c'est effectivement ca, la tache n'était présente qu'à lintérieur de l'oeil au départ, puis s'est étendue progressivement sous forme de "grosse cerne" a l'adolescance.Et depuis mes 18 ans cela fonce autour de l'oeil et sur la tempe. C'est tout a fait la définition du naevus de ota(oculo dermal).Quel age a votre garcon? 
Par contre je ne suis pas du tout sensible a la lumière.On m'a toujours dit que j'avais des yeux de lynx, hier j'avais 10/10 chez l'ophtalmo aux deux yeux! Pour moi le seul souci est esthétique, je me demande meme s'il existe une forme de lentille pour camoufler cela,ce serait le top. Vous savez, la maladie n'épargne PERSONNE sur cette terre alors je me pose pas de question de ce coté la.
Pour votre garcon, si sa tache s'étend sur la peau et devien plus foncée, il pourra s'il le veux par la suite avoir recour au laser Q Switch qui parait t'il donne d'excellents résutats d'après les témoignages que j'ai pu récolté.
Si vous avez d'autre questions n'hésitez surtout pas..
A bientot

sandloui · Answer

bonsoir,

bon bé je viens d apprendre quelque chose nous ignorions cela!!moi qui trouvais deja que c etait pas mal que la tache lui recouvre l oeil gauche, aucun specialiste nous a parler de cela..mon petit garcon a 4 ans il est blanc de chez blanc , blond ce qui evidement accentue sa "tache"....avez vOus souffert de moqueries??? avez vous de frequent controles? nous c  est une fois par an...c est vrai que nous avons beaucoup paniqué au depart nous avons entendu des trucs du genre"de toute ma carrière j'ai jamais vu ca" ca calme croyez moi...meme si cela est esthetique j espere que rien ne va dégenérer , j y pense tout le temps et pourtant nous avons aussi notre"lot" de maladies dans notre famille....Et tous les matins il a du mal a ouvrir cet oeil et ne supporte pas la lumiere au reveil...il a 10 sur 10 aussi.....
merci pour vos precieux conseils...
PS Pourtant personne ne m' a jamais dit"oh qu'est ce qu il lui arrive" ou fait la moindre remarque sur son oeil c'est bizare

lamiss · Answer

Concernant l'évolution du naevus, une chose est claire, cela dépend pour chaque personne, je vous est décris ce qui m'est arrivé personnellement, pour certains il ne s'étend pas sur la peau (j'ai pu récolter un bon nombre de témoignage).Dailleurs il faut bien distinguer le naevus de ota (oculo-dermal) de la mélanose oculaire(ne touche que l'oeil).
Cela dit, mon ophtalmo que je n'ai vu que 3 fois dans ma vie( vers l'age de 2 ans, à l'adolescence et hier) m'avais également dit qu'il n'avait jamais vu ca de sa carrière mais sans m'effrayer pour autant!Cela est logique puisque ca touche essentiellement les asiatiques.Un autre ophtalmo que j'avais vu cet été a Lyon semblait connaitre cette "tache" et m'a simplement conseillé de protégé au maximum contre les uv et de contrôler une fois par ans.Je ne le savait même pas , je suis resté des années complètes sans la moindre protection pour vous dire!
Je n'ai jamais eu de moqueries (au passage faut ètre con pour se moquer d'une simple tache de naissance) mais quelques remarques simplement parce que les gens sont intrigué par ce qu'il ne connaissent pas.La plupart du temps on ne me dit absolument rien, peut-ètre par pudeur je ne sais pas, ou peut-ètre parcke ca ne choque pas tant que ca au final.
Alors courage, restez positifs.En espérant améliorer cela un jour..
Pour d'autres questions, je suis la.A bientot

esperance · Answer

bonjour,

J'aimerai bien pouvoir échanger, partager avec vous. Ma fille de 3 ans, métisse, est née avec une tâche importante sur la joue gauche. Les hypothèses étaient soit une tâche mongoloïde ectopique soit un naevus d'ota. Ce dernier semble se confirmer, le médecin  laseriste à l'hopital de St Louis Paris (nous sommes de haute savoie)  que nous avons consulté nou sdéconseille au regard de la technoloige actuelle, de son âge, et de la couleur de sa peau,  d'intervenir. Elle s'étonne toute fois que la conjonctivite ne soit, "pas encore atteinte", voilà nous sommes un peu désemparés même s'il ne s'agit que "d'une joue Bleue"...


Ingrid

esperance · Answer

Bonjour, 

J'aimerai bien pouvoir échanger, partager avec vous. Ma fille de 3 ans, métisse, est née avec une tâche importante sur la joue gauche (pas d'atteinte à l'oeil ni au palais). Les hypothèses étaient soit une tâche mongoloïde ectopique soit un naevus d'ota. Ce dernier semble se confirmer, le médecin laseriste à l'hopital de St Louis Paris (nous sommes de haute savoie) que nous avons consulté nou sdéconseille au regard de la technoloige actuelle, de son âge, et de la couleur de sa peau, d'intervenir. Elle s'étonne toute fois que la conjonctivite ne soit, "pas encore atteinte", voilà nous sommes un peu désemparés même s'il ne s'agit que "d'une joue Bleue"...

lamiss · Answer

Bonjour, 
il n'est pas forcé que la conjonctive sois atteinte un jour, il y a de multiples formes de naevus de ota. Le médecin vous déconseille le laser, c'est étonnant, je pensait qu'il existait un laser adapté au peau métissés(Q Switch YAG), je me trompe peut-ètre. Bien sur, elle n'a pas encore l'age pour cela.
Ne soyez pas désemparée, normalisez la situation, c'est très important pour votre fille.

sandloui · Answer

bonjour,
je suis allée voir le médecin pour mon fils aujourdhui j en ai profité pour savoir si comme moi il trouvait que sa tache avait foncé il m a confirmé que son oeil avait foncé et je lui ai demandé s'il savait que la tache pouvait s 'etendre a la peau , il m a dit qu il s 'etait renseigner et qu effectivement il y avait des risques, peut etre etre pas....on ne peut pas savoir... je n 'etais pas prete a entendre ca...
vous aviez raison, meme si vous allez me dire y a pire dans la vie...

lamiss · Answer

Bonjour, effectivement on ne peut pas connaitre l'évolution de la tache.Je ne savais meme pas que cela pouvait s'étendre jusqu'a ce que je me retrouve avec ce "bleu".Je n'avais auparavent reçu aucune protection.Donc protégez bien votre fils des uv(crème indice 50 et lunettes) quand le soleil tape fort.Et au pire les lasers pour la peau existent avec de bons résutats(j'en suis à ma première séance)

esperance · Answer

Lamiss

Merci pour votre message. J'essaie de faire des recherche sur le net mais je trouve relativement peu d'information et contradictoires concernant le laser sur les peaux métissées.

Vous avez raision, il faut "normaliser" la situation mais parfois c'est dur de retenir mes pulsions primitives lorsque les personnes que l'on croise dans la rue nous font des remarques pas toujours très sympa ou que des enfants refusent de jouer avec elle...


espérance

lamiss · Answer

Courage, essayez peut-ètre le fond de teint couvrant en attendant.J'habite en savoie, on est assez proche..

naevousgirl · Answer

Bonjour!

Ça m'a fait vraiment plaisir de lire ta réponse :) J'aimerai vraiment parler plus avec toi. J'ai trouvé une marque de maquillage fait exprès pour les taches de naissance qui marche très bien et que ne me fait pas sentir que je porte une tonne de maquillage sur la peu!

Rocio

lamiss · Answer

Bonjour et merci de ta réponse!
J'utilise le fond de teint compact couvrance mais je ne trouve pas vraiment la bonne teinte et je doit en plus faire des retouches dans la journée. Lequel tu utilise?

lolotte0810 · Answer

Bonjour,

Je vous remercie pour votre témoignage, j'espère que ma fille parlera de son naevus comme vous à votre âge. Le temps à passé depuis mon premier post, ma fille à maintenant 13 mois. La tâche dans l'oeil n'a pas grandi, heureusement, car elle est déjà très étendue comme le fils de sanloui. Elle a pas mal foncée par contre, bien que je ne la laisse pas au soleil sans protection. Comme vous, la tâche sur la peau est plus ou moins foncée, cela varie en fonction de son degré de fatigue effectivement. On nous fait remarquer trés souvent qu'elle a les yeux très noir, mais rien sur la tâche dans le blanc de l'oeil même si ca se remarque. J'ai été trés alarmée, quand son naevus est apparu car en faisant des recherches sur internet, j'ai lu le témoignage d'une personne sur un forum de l'association naevus 2000. Elle dit qu'elle met des lunettes fumées constamment pour cacher son oeil, et que ce n'est pas possible d'avoir une vie normale avec une tache bleue sur la moitie du visage.... Du coup ca m' a fait trés peur, donc votre post me rassure énormement!! Nous avons été à un congrés sur les naevus géants, sur demande des médecins ont été interrogés sur le naevus de ota. Pour l'oeil il n'y a rien à faire, pour la peau on nous à dit que ca se soignait très bien au laser, et que plus la tâche est foncée, mieux le résultat sera.

A bientôt.

Lolotte.

lamiss · Answer

Bonjour, oui effectivement les lasers semblent efficaces sur la peau mème si le nombre de séance varie d'une personne a l'autre.Les médecins disent qu'on ne peut rien faire pour l'oeil, selon moi c'est la rareté du nombre de cas qui fait que la médecine ne s'y attarde pas..c'est la système.une simple lentille discrète aurait fait l'affaire..moi j'ai les yeux verrons du coup, et je les trouve très jolis meme avec cette tache.

sandloui · Answer

bonsoir,
je suis très contente d' avoir des infos ou de lire vos commentaires, je trouve qu on en apprends meme sil n y a pas deux cas semblabls.est ce que vous savez si votre tache (sur la tempe je crois) est apparu enfant ou plutot ado? j en ai parlé a mon medecin, pas très au courant il me dit que la tache (uniquement dans l oeil)de mon ptit garcon ne devrait plus foncé beaucoup, je ne sais pas sur quel critere il se base? 
est ce qu ils ont parlé de rareté quand au nombre de naevus de ota dans l 'oeil et s il etait souvent accompagné d une tache sur la peau lors de ce congres?????j avais aussi recu une invite mais n est pas pu m y rendre et je pensais que ce congres parlait du naevus geant .pour les documentation c'est clair qu il y a rien!!!!!
si j'ai bien compris mon fils a donc une melanose puisqu il n y  a pas de tache sur le peau qui peut evoluer en naevus de ota??ou pas!!ce qui est bizar, c'est qu un des professeur que nous avons vu a appelé ca "un naevus"!!c est pas très clair, un coup melanose un coup naevus!!mais je dois trouver un truc pour le reveil du matin, son oeil est toujours fermé, la lumiere le gene et ca aucun ophtalmo a l air de nous prendre au serieux, je crois que je vais filmer ses reveils!!!
a bientot
sandloui

lolotte0810 · Answer

Bonsoir,

Effectivement le congrès à Vichy était sur le naevus géant, mais la présidente de l'association a fortement insisté pour que nous soyons présents puisque nous sommes de Vichy et a fait intervenir quelqu'un sur le naevus de ota. Mais l'intervention a été très brève à notre goût!! Le médecin avec qui nous nous sommes entretenus a été le premier à nous dire que ce n'est pas si rare que ca. Seulement c'est plus répandu chez les asiatiques, la population la plus importante au monde. On ne nous a pas vraiment donné plus d'infos que ce que l'on savait. On nous a recommandé une surveillance tous les six mois de son oeil surtout pour contrôler la tension oculaire à cause du risque de glaucome. Et on nous a dit que le laser traite très bien le naevus sur la peau par contre la tâche dans l'oeil est définitive, comme on nous avait dit à Paris. La tâche de notre fille étant très marquée comme la photo de la petite fille sur www.em-consulte.com/article/111047, nous sommes inquiets pour plus tard (moqueries). Rocio vous le vivez bien, votre mélanose est elle marquée de la même manière?

naevousgirl · Answer

Bonjour!

Non, mon naevous est plus claire et formé par de petites taches. La partie qui est dans l'oeil n'est pas autant visible que celle du visage. J'aimerai vous montrer une photo de mon visage mais je ne crois pas qu'on puisse le faire sur le forum :)  mais il resemble plus ou moins à ça:
http://www.eyecancer.com/patient/Condition.aspx?nID=34&Category=Choroidal+Tumors&Condition=The+Nevus+of+Ota

Rocio

sandloui · Answer

BONJOUR
L 'oeil de mon fils est un peu plus etendu en faite, il n'y a pas beaucoup de blanc, et depuis qqes temps je trouvais son oeil très cerné, plus que l 'autre je me demande si ce n est pas la tache, qui ressort, genre un peu , tres leger cocard, j'ai envie d' aller voir un dermatho, il serait surement me dire non????
domage que l article soit en anglais je l 'aurais lu avec attention!!!
bonne soirée
sandloui

esperance · Answer

lamiss, bonjour

Merci pour votre réponse, effectivement nous sommes presque voisines puisque je suis en Haute Savoie du côté de la frontière Suisse

Cela fait du  bien de ne pas trop se sentir seule!! concernant le fond de teint, pour l'instant je préfère ne pas y recourir afin justement de ne pas en faire un problème et de pouvoir laisser le choix et ma fille quand elle sera en âge de dire si cela la gène.

J'ai une petite question: concernant les tâches dans l'oeil, ce type de tâche est il localisé dans l'iris ou dans le blanc de l'oeil ?? 

Par ailleurs, je vous rejoins toutes et tous par le manque d'information voire les infos contradictoires que l'on rencontre...

un grand merci

Espérance

sanloui · Answer

BONSOIR
Pour mon fils la tache recouvre tout l 'iris , le blanc.. c'est pourquoi il est verron un oeil marron clair et l autre marron foncé mais la ou il est le plus foncé malgré que ce soit tres etendu reste le bas de l oeil ou la c'est tres tres foncé..a tel point que je n arrive pas a savoir s il est cerné ou si la tache commence a venir sur la peau. rdv est pris je vais voir un très bon dermatho debut juin....Je serais fixée.
bonne soirée

lamiss73 · Answer

Pour ma part, la tache sur la peau est apparue depuis  l'adolescance.
Sandloui,le naevus de Ota est d'origine mélanique, c'est pour cela qu'on le qualifie de "mélanose" ou "naevus" qui signifie simplement "tache maternelle ou congénitale". 
Espérance, je ne suis sur de rien mais je ne pense pas que la tache de votre fille s'étende dans l'oeil. Tous les témoiqnages que j'ai lu étaient ceux de personnes l'ayant eu dans l'oeil a la naissance ou peu après, puis le naevus s'est étendu sur la peau vers l'adolescance.
Rocio, stp, quelle marque de maquillage utilise tu pour le camouflage?

Bonne soirée

Lolotte · Answer

Bonjour,

Notre fille a maintenant un peu plus de 2 ans. Son naevus n a pas change beaucoup, il a fonce dans l oeil, mais ne c'est pas agrandi. Il faut dire qu on prend le maximum de précaution pour ne pas que ça évolue. Lunette, Bob, crème s il le faut, la petite est habituee et le demande d elle même. Et puis de notre cote ça nous choque plus, ça lui fait une particularite. Elle nous as fait une fois une remarque sur son oeil en disant qu elle avait un dessin dans un oeil et  pas dans l autre. On a rdv avec l opta qui a diagnostique un naevus au mois de septembre. Bon courage a vous. 
Lolotte

sandloui · Answer

bonsoir,
pour nous c'est la meme chose, tout va bien notre fil a 5ans et demi, on me fait rmarquer quelques fois ca particularité(un oeil marron clair et l autre marron foncé a cause du naevus) et lui meme le voit dans la glace et evidement on le voit bien sur la photo de classe!!mais comme le precedent message cela fait partie d'une particularité et de sa personnalité il est suivi régulierement il a juste un gros souci de tolerance a la lumière tous les matins mais rien a faire pour cela..le naevus a foncé mais est stable et ne bouge plus bon courage a vous je me doute et connais votre stresse légitime car il n y a pas beaucoup d articles, si vous voulez d autres renseignements n hesitez pas !!!le temps nous a fait relativiserl aspet esthetique et nous sommes rassurés sur le coté médical...

sandrine

Melanose

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