Melanose

Nous avons nous aussi rencontré en premier lieu un ophtalmologiste de notre ville qui m'a dit qu'il n'avait jamais vu ça, et qui nous a orienté dans un chu où notre fille a eu une anesthésie générale. Là, à la suite de l'examen l'autre ophtalmo m'a dit que notre fille avait un naevus de ota, il m'a descrit ça comme une hyperpigmentation bégnine et m'a dit qu'elle serait comme David Bowie qu'elle aurait des yeux de couleure différente.Il m'a aussi demandé si nous avions des origines médittéranéenne car ça touche plus ces populations ainsi que les asiatiques et les noirs.Mon conjoint est portugais mais jamais on a vu ça dans sa famille.
Contrairement à vous le médecin qui a diagnostiqué le naevus à vraiment dédramatisé, mais quand j'ai fais des recherches qui m'on affolé je l'ai recontacté.Il ne m'a pas dit que ça pouvait se transformer en tumeure maligne, il ne voulait pas me faire peur,c'est aussi peut prévisible que si je me faisais renverser demain dans la rue d'après lui. Je regrette cependant qu'on ne nous ait donné aucun conseil, étant opticienne j'ai tout de suite mis des lunettes de soleil à ma fille.Quand elle sera plus grande je lui ferais des lunettes avec des verres neutres non teintés en polycarbonate à mettre en permanence, car les verres filtres les rayons uva et uvb qui sont nocifs pour son oeil et qui font foncer les mélanocytes.

J'ai contacté l'association naevus 2000 qui m'a donné des coordonnées de spécialistes à Necker, nous allons voir quelqu'un de l'équipe du professeur Dufier pour l'oeil et un dermato pour sa peau car elle a une grosse tâche sur la tempe, la paupière et une moins marqué sur la joue...J'espérais quelque chose de cette visite mais si on vous à dit qu'il n'y a rien à faire...Pourtant j'ai vu qu'en Corée trois enfants ont été opérés car ils étaient trés génés esthétiquement et que les taches étaient du coup beaucoup mois visibles ce qui me laissait un espoir.

J'ai beaucoup de mal à accepter ça, je me fais énormément de souci pour son avenir, les enfants sont tellement méchants entre eux. Je vis un vrai cauchemard...Votre enfant doit aller à l'école comment ça se passe,il n'est pas rejetté? Se rend il compte de sa différence?

Apparemment c'est une malformation qui survient pendant la grossesse vers le troisième mois et qui n'est pas héréditaire, les mélanocytes n'ont pas achevé leur migration dans la peau.On ne vous à rien appris de plus à Paris je vois...

Merci de partager votre vécu avec moi.

Cordialement.

bonjour
ptit renseignement si cela ne vous embete pas, mon fils a une tache sur la joue gauche depuis qq jours peut etre avec l arrivée des beaux jours, j'ai rdv au doc mardi. y a til une caractéristique qui puisse me dire que c'est bien le naevus qui ressort sur la peau?
la pharmacienne ne voit pas du tout ce que cela peut etre , je lui mets de l ecran total.la tache peut sortir comme ca du jour au lendemain?
merci pour les renseignements qe vous pourrez me donner
cordialement
sandloui

Bonjour,
Avez vous de nouvelles infos concernant l' évolution du naevus de vos enfants?
Ma petite fille a des taches dans les deux yeux, et nous avons rendez vous le 31 mai prochain. Je ne peux plus attendre...plus je lis et plus je stresse