Je suis aussi atteint du cancer cavum. Mon cancer a était diagnostiquer le 1er juillet 2012 au stade 3 du cancer j'était alors âgées de 15ans seulement !
Mes symptômes avant cet découverte était :
- Douleurs faciale gauche, d'une douleur évalué sur une échelle de 10 a 08voir 09 ! c'est douleurs étaient présente tout le temps sans aucune coupures !!!
- Un gonflement de l'oeil gauche. Mon oeil était en effet fermer, au point de ne plus pouvoirs voir a certains moment à cause de la douleur
- Beaucoup de fatigue autant physique que moral, du mal a me concentré ( toujours a cause de ces douleurs persistantes )
C'est un cancer peu connut même rares alors quand j'allais aux urgences, les médecins me disaient que c'étaient des migraines, ou encore des névralgie faciales,... et beaucoup d'autres encore plus choquantes car on as réussit a me diagnostiquer avec ces symptômes une gastro !
Depuis la découverte de mon cancer, je suis sous chimiothérapie, je suis en ce moment a la fin de ma 2eme chimio et je vais bientôt passé a la 3eme elle sont de plus en plus fatiguant car le traitement et lourd ! Je doit ensuite faire de la radiothérapie 30séances en 6semaines.
Je suis hospitalisé au centre (..........) et j'y suis très bien traité. Je recommande ce centre.
J'ai su que après le traitement de la chimiothérapie il y aurais des séquelles es-ce vrai ?
On m'as dit que je risquer d'avoir un manque de salive assez important ( langues toujours blanche ), ainsi un risque de la perte du goût et de l'odorat es-ce vrai ou non ?
J'aimerais beaucoup que quelqu'un puisse répondre a mes questions cela m'aiderais beaucoup . Merci
Si certaines personnes on des questions a me posée sur mon témoignages ou autre qui es en rapport au cancer du cavum, posée les et répondré dès que je le pourrais encore merci
Merci et bonne journée a tous !
PS : La citation de noms d'hôpitaux et de médecins est interdit sur le forum.
La Modération
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moi aussi j'étais très fatigué, mais c'est normal c'est le traitement qui fait ça, par contre moi j'étais frigorifié, en plein mois d'Août, sous la couette plus les couvertures et encore je tremblais de froid. c'est passé avec le temps et quelques mois après la fin de la chimio.
pour la fatigue si tu étais en forme avant, ça va revenir, il faut laisser le temps au temps.
pour le reste moi je suis mal placé car quand j'ai débuté mes séances de chimio et de radiothérapie, j'étais déjà alité avec une jambe broyée, qui m'a déclenchée une flebite et ensuite une embolie pulmonaire, donc je suis resté couché pratiquement deux ans, car d'après ce qu'on m'a dit la chimio empêchait les os de calcifier.
on me transportait sur un brancard à l'hôpital.
je suis marcheur (je chasse en montagne) la reprise est difficile, mais comment dire, j'apprécie cent fois plus ce que je fais et ce que je vois, ce que l'on a, fait partie des risques de la vie, il faut je crois, du moins ça a été mon parcours, vivre ce que l'on a, le comprendre, faire confiance aux médecins qui sont là, et se laisser porter sans jamais désespérer.
pour la radiothérapie, rien de dramatique, ça dure maxi 5mn à la fois, un peu de stress, mais rien de plus. pour les effets secondaires, ils passeront avec le temps.
Alors, la grande question des cheveux, oui moi je les ai perdu TOUS, au début de la deuxième séance de chimio, quand j'ai vu que ça tombait, un grand coup de tondeuse et voilà. ça ma fait drôle. mais bon en tant qu'homme ça passe., on m'a dit qu'ils allaient repousser plus beaux etc etc, mais (j'étais poivre et sel) pour moi à mon âge les noirs ont oublié de repousser en grande partie, et encore pas tous, mais ça c'est du à mon âge et à mon hérédité.
pour toi suivant le protocole ils vont peut-être tomber, mais bon, un foulard ou autre, quelques mois de patiente, et basta. en plus avec ces chaleurs....(j'essaie d'y mettre un peu d'humour...).
c'est une épreuve de vie vie sans aucun doute, ça m'a permis et ça va te permettre de mieux te connaître, je vis aujourd'hui de manière différente la vie que je vis.
ne te prends pas la tête pour 2012, laisse toi porter.
fais des projets car à ton âge tu te dois d'en faire, attends 2013 sereinement, la reprise de tes études, (tu fais quoi ?) tes amis, tes parents qui vont vivre ta maladie multipliée par mille .
et puis, ça m'est arrivé souvent, si tu as envie de pleurer, laisse toi aller, après on se sent mieux.
ce que je voudrais te dire, te faire comprendre, ne baisse pas les bras, tu as 15 ans, tu es en plein traitement, et il n'est pas des plus facile.
si tu décroches, penses que tu vas reprendre ton sport, revoir tes amis, rigoler avec eux, sortir. penses à tout ce que tu avais envie de vivre avant et que de toute manière tu vas vivre après cette parenthèse, encore plus intensément.
si tu permets, je t'embrasse.
Bonjour,
Oui c'est que ces dure quand on as l'habitude de faire de choses qu'on doit stoppé subitement moi pour ma part mon médecin ma dit de ne plus approché, caressés, brosser, m'occuper... des animaux a part mon chien. Alors que je fessais de l'équitation je doit arrêter, je suis dans un lycée agricole ou il y a de nombreuses races d'animaux j'ai l'interdiction des médecins de m'en approcher et de m'en occupé surement a causes du traitement de la chimio. Mais bon pour sa santé il faut savoir faire des sacrifice pour mieux guérir ensuite. Pour répondre a votre questions je suis dans un lycée agricole mais je suis en Bac Pro services a la personnes pour ensuite faire le métier d'éducatrice spécialisé. Ce qui m'embête beaucoup c'est aussi pour ma reprise des cours qui ne se fera pas en septembre mais en novembre après les vacances de Toussaint (a cause de la radiothérapie) alors que je passe cette année mon bac blanc plus Mon BEP je stress un peut de ne pas m'y retrouver, ne pas m'en sortir je n'es pas trop envie du redoublement.
Moi pour mes cheveux j'en perd sur la brosse comme même beaucoup mais je n'es pas de troue,tonsure, alors que j'ai déjà finit ma deuxième chimiothérapie et que lundi je reprend la 3ème j'espère ne vraiment pas les perdre, mais j'ai comme même acheter un foulard et un prothèse capillaire au cas ou.
C'est vrai que m'es proches en souffre plus que moi car moi je le prend assez bien, je me suis dit que si je me l'ammenté sur mon sort cela n'aurais fait qu'empiré mon état.
C'est vrai que je n'es que 16 ans et que j'essaye malgré la maladie de vivre comme les autres ce qui n'es assez facile pour certaines choses que pour d'autres.
Merci pour la réponse, j'ai trouvé des gens qui me comprennent car quand on en parle as ses proches enfin pour ma part il ne comprennent pas ce que l'on peut vraiment ressentir donc je me senter seule comme différentes des autres. encore merci.
Bisous a bientôt.
bonsoir on a pas eu le même traitement alors je pense titane,car moi d après ou on a était suivie la chimio ne faisait pas perdre les cheveux c'est l un des rare cancer qui fait qu on ne les perds pas,j ai fait comme vous rayon et chimio en même temps,ils m ont toujours demander comment ça faisait que je n était pas morte en m'étouffant avec la tumeur si avancer,j ai fait 3 séances 1/2 de chimio comme ils disent des doses qui tuerait un cheval,ça a faillit m avoir en fin de traitement j'ai eu un don de plaquettes trop faible,le sport impossible a part de la wii fit on es pu autoriser a en faire car c'est des traitements lourds,les rayons je ne rester pas 5min moi j était attacher a la table par un masque qu il avez fabriquer avant séance c'est 15 a 20 min,mais moi je demander un xanax pour me calmer car faut pas bouger,je connait la machine de la ou tu es,et elle va faire le tour tu verra tu sentira rien,en fin de traitement bah si ta gorge va etre rouge vif comme une angine qu ont a h24 faudra etre forte,tu va manger tres tres peu,moi j était écoeurer de tout :s ça pas était facile pour ca que j'aimerait te rencontrer noémie quand tu veux ta famille aussi s ils ont des questions j y reponderait,mais tu voit comme toi je suis forte de caractére et je me suis battue pour ma famille donc 5 années de remission,crois en toi,moi je crois en toi ;)
Bonsoir,effectivement après un cancer de cavum tu perds de la salive et tu auras la salive blanche et c'est très dégoûtant mais dite toi toujours que la vie continue ,mais jai due entendre qu'il existe un traitement qu'il le fasse avant de commencer les séance de radiothérapie demande a ton médecin qu'il te prescrit ce médicament car si non après tu ne pourras pas le prendre et ce sera trop tard.je te souhaite BCP de courage car c'est pas facile.
J'ai été traité il y a trois ans de ca pour une tumeur au cavum. Effectivement tu vas perdre la majorité de ta salive, pas de là a avoir la salive blanche cmr certains disent et au final on s'y habitue plus ou moins meme si c'est difficile ( pr moi ) mtn de manger devant les autres ayant besoin de bcp d'eau pr faire passer les aliments. Les gens posent beaucoup de questions lol. Tu vas surement avoir besoin de fluor aussi pour tes dents, car la radiotherapie dechaussent les dents. Une réduction d'ouverture de la machoire, des crampes aussi. Le nez bouché, les oreilles qui ont tendances a se boucher aussi. Je crois que le plus difficile c'est le fait que les gens posent toujours des questions mais a force on s'y fait ! Aujourd'hui j'ai 20 ans, je travaille avec les enfants et je ne m'en porte pas plus mal de mes séquelles ! Courage a vous :)
Je suis en traitement de chimio premier cycle
Merci pour ton temoignage et courage a tous ceux qui passe par cette epreuve il faut garder le moral essayer de s'entourer de personnes sui te comprennent qui peuvent t'aider te faire rire
Quand j'ai envie de pleurer et bien.je le fais ca fait du bien
Je fais aussi des relaxations car la je viens juste de finir mon cycle et je suis fatiguée je ne suis pas ine sportive mais des que va ira j'irai marcher un peut et un peut plud apres il faut se battre aujourd'hui je me suis leve avec les oreilles bourdonnantes mais c'est du a la premiere Seance de chimio qu'on m'a faite peut etre trop forte mais ca va passer il faut que je le dise au prochain cycle
Courage a tous
salut j'espère que vous allez bien Naomie et toi! j'ai admiré la façon avec laquelle tu nous raconte tn expérience face à la chimiothérapie et ala radiothérapie je vois de l'amour d'un état spirituelle haut et noble j'arrive à digérer tes sentiments avec une grande admirations je suis heureuse d'avoir lire tes mots Merci ! que du bonheur mes amis .
bonjour, mon mari sort d'un lourd combat contre le cancer du cavum decouvert mi septembre 2012. tumeur assez importante stade 3 avec 3 ganglions au niveau de la gorges. 32 séances de radiothérapie et 6 de chimio. Mi-janvier 2013 la tumeur a disparu nous avons sauté de joie mais nous ne savions rien au sujet des effets secondaires qui sont affreusement pénibles. Glaires épaisses, manque de salive, bouche très sèche, pas d'appetit (logique !) moral qui baisse, perte de poid, oreilles bouchées, fatigue.....
pour les oreilles on vient de lui placer des drains et il réentend à nouveau, on lui a retirer la sonde par laquelle il s'alimentait via des poches, vu le manque de salive il n'arrive plus a manger alors on l'oblige maintenant à reprendre des compléments alimentaires achetés en pharmacie ( ca fonctionne bien). Par contre il doit garder son port a cath. je lui donne du propolis pour qu'il retrouve un peu d'énergie( ca fonctionne aussi :) )mais pour le reste c'est difficile. les glaires..;il utilise du physiomer( jet a base d'eau de mer) et pour la salive...j'ai trouvé hier un site : les laboratoires EVOLIFE, ca vaut la peine d'y jeter un coup d'oeil ! c'est specifique aux personne ayant subit de la radiothérapie ainsi que de la chimio.
bon courage avous tous et restons optimiste...on a pas le choix
Bonsoir Emilie,
Merci bcp pr ton retour. J'espère surtout ne pas t'embêter à en reparler de ses mauvais souvenirs. Quelle chance tu as d'être en rémission. C'est mon voeux le plus cher pour mon grand fiston !
Je suis maman de 3 enfants et le plus grand, 26 ans bientôt a été diagnostiqué début octobre 2012, une semaine avant la naissance de sa puce. Un bonheur d'être papa et moi jeune mamie ! Cependant, ce mal ne le quitte pas. Les chimios ne fonctionne pas. Il a eu le temps de se développer ailleurs. Au foie et aux poumons puis récidive dans le cou. J'ai peur tout simplement.
Je suis forte avec lui, je l'accompagne chaque semaine aux séances (4ème protocoles / 1 séance hebdo de chimios s/2 mois) mais il n'arrive jamais au bout, hospitalisé car anémie, aplasie, etc. On vient de lui augmenter la morphine car il a des douleurs au thorax. Il veut vivre pour sa fille et son amie, il se bat comme il peut. Je suis à leurs côtés, j'en fait une priorité. Avec un travail à plein temps et 2 enfants de 6 et 7 ans, me voilà dans un emploi de temps chaque semaine bien remuant physiquement et moralement. Je positive un max et reste à son écoute.
Ses métastases me désolent, alors qu'au tout début, en octobre, ce cancer était très gros mais localisé, donc guérissable. En janvier 2013, le Dr nous annonce que métastases, donc plus guérissable. Un cauchemar !!! A chaque bilan depuis un an, nous avons des mauvaises nouvelles (déplacement) mais la radiothérapie fonctionne. Pourquoi la cysplatine et le 5FU, la taxole n'ont pas marché !!! A présent et cela fait 1 mois qu'il prend de la gemcitabine (gemzar), les ganglions dans le cou ont l'air de grossir puisqu'ils sont palpables. Avant, ils ne l'étaient pas.
Je suis en colère d'entendre le nombre de jeune gens avoir ce type de cancer, non opérable et très dur en traitement. Bien sur que son 1er protocole était chimio et radiothérapie. En ce moment, le gemzar ne s'associe pas avec de la radiothérapie. nul doute, il aura d'autres rayons d'ici 2 mois...
J'y crois, j'y crois mais... il faut que j'écoute mon fils, c'est très dur pour une maman.
A mon travail, la direction a refusé de mettre en place à la demande de collègues de travail, la solidarité RRT, et au tout début, j'avais demandé un "éclatement" de mes heures RRT (pour mieux les répartir en fonction de l'accompagnement), refusé.
alors, je pompe sur mes CP, mon moral et très certainement un peu aussi de ma santé ! Ils m'ont répondu qu'il vaut mieux que je m'arrête quand çà ne va pas. Quel honte, vive le trou de la sécu ! Et dans quel monde vivons-nous.
Cela m'a ouvert les yeux et je me rends compte que nous sommes entourés de fausses personnes. Je n'oublierai jamais ce comportement inhumain.
J'écris notre histoire, tous mes ressentis sur cette période douloureuse. Cela m'aide beaucoup. Je voudrai sincèrement que quelqu'un me dise si on peut s'en sortir avec des métastases. Je sais qu'il ne faut pas que cela atteigne les os, pas bon. nous aurons un scanner et un RDV oncologue début novembre. J'espère cette fois une bonne nouvelle. Mes enfants sont la prunelle de mes yeux alors... mon annif étant début novembre, se serait mon plus beau cadeau !
Désolée d'avoir été si bavarde, je ne recommencerai plus !
Merci pour m'avoir accordé ce temps de lecture et à bientôt !
coucou je te repond ici je t avez repondue sous mon message,dc comme toi meme cancer mais coté droit,5ans de remission depuis aout,j ai ete diagnostiquer a 24ans et suis suivie la ou tu es suivie,ca fait longtemps que je cherche des gens qui on vecut ce que j'ai vecue,j aimerait bcp prendre contacte avc toi a tu facebook?je t expliquerait ce qu ont mes sequelles mais je te rassure on peux vaincre cette merde,accroche toi
Bonjour, j'ai eu un cancer du cavum en 2000 Traitement lours par chimio 800H puis radiothérapie 40 séances bcps de moments difficiles à passer avec toujours une attente des IRM , maintenant je suis guéri et en pleine forme, pas de séquelle, courage il faut toujours croire en la guérison
salut noemie je vous a envoyé une invitation sur facebook c "maya mayouti"
pour qon parle sur cette maladie car mon frère aussi il a un cancer du cavum
bonjour Noémie,
je suis Titane 06, en fait je me nomme François.
en 2010 quand j'ai posté on venait de me trouver ce cancer. j'étais au plus mal car en plus j'avais eu quelques jours avant une jambe broyée par mon tracteur.
mon cancer était un UCNT, T4 de 3.6 cm.
j'ai eu dans un premier temps deux séances de chimio à la maison (6jours et nuits) avec un boitier qui m'injectait le produit, les deux avec un interval de trois semaines. puis j'ai commencé la chimio en milieu hospitalier. 4 séances espacées de 3 semaines, doublées de radiothérapie, si je me souvient bien 45 séances, ça été très dur j'ai perdu 25 kgs en 1 mois 1/2 ;
Aujourd'hui j'en garde une certaine fatigue. c'est vrai que tu vas manquer de salive, les dents vont en prendre un coup aussi, j'ai eu pratiquement une année de suivi entre la parodontie et le dentiste. la langue blanche c'est les champignons, ils devraient normalement te donner des bains de bouche, surtout fait les bien, ça va t'aider. pour la salive, et bien ça dépend de la dose qu'il vont mettre, moi au bout de deux ans ça va à peut près, ça dépend des jours, mais bon je m'y habitue,(je rigole comme un gamin quand j'arrive à cracher, il m'en faut peu) le gout n'est toujours pas là, enfin pas comme je le voudrais, c'est bizarre. mais bon les yaourts au gout de dentifrice c'est fini.
J'ai eu en juin un scanner complet, face, crane cou, thorax abdomen, précédé un mois au paravent d'un IRM. ma tumeur avait totalement disparue, mais bon...je suis suivi tout les trois mois. mais sincèrement l'inquiétude est toujours là. à tord surement.
ça ne va pas être facile, mais tu as 15 ans,(j'en aurais bientôt 54) plein de bonnes choses à vivre dans les années qui viennent, la vie, l'homme est ainsi fait qu'il ne retient à la longue que les bonnes choses. penses-y, ne broie pas (trop) de noir en ce moment, ça va passer, avec des hauts, avec des bas, mais avec j'en suis convaincu un bon résultat.
de quelle origine es-tu ? moi je suis Italien, les médecins m'ont dit que c'était un cancer typiquement du sud, bassin méditerranéen.
ne te laisse pas aller,
bsr comme vous j'ai eu un ucnt du cavum bien avancer en 2007 j avez 24ans je me prenomme jennifer,j ai 5ans de remission je suis aujourd hui agee de 29ans au bout de 3ans de remission ;) vous pourrait vous dire que vous etes sur la voie de la remission totale mes docs me l ont dit j'ai aucune origine pourtant ils disent que ca viens des pays chauds je suis francaise et j'ai jamais aimer les choses epicés ils on tjs nommer ce cancer la chance a pas de bol,il tombe sur des gens n importe ou n importe quand,comme vous dites noemie doit s accrocher et continuer a battre cette merde,vous aussi meme a 54ans faut pas lacher prise,grace a facebook j'ai connue recemment une dame marlene qui avez le meme cancer que nous elle a fait une embollie pulmonaire le 13avril 2012 qu es ce qu elle peux me manquer elles seule savez ce qu ete cette maladie et ne juger pas comme les gens dehors,aujourd hui j'ai 5ans de remission mais bcp de sequelles,et j'aimerait bcp connaitre des gens qui ont vecue comme moi,ca aide a mois se sentir different des autres,bonne soiree a vous et bon courage,accrocher vous
Bonjour,
Je vous remercie de votre témoigne qui m'aide beaucoup j'appréhende beaucoup ces séances de radiothérapie j'ai peur es-ce que je devrais vraiment m'inquiéter a ce point ?
Pour votre réponse je suis Française et je viens du nord et comme Jennifer je ne suis pas fan des épices et tous ce qui sens suis. Je ne savais pas que cela provenez souvent des pays chaud. J'essaye malgré tout de vivre normalement ce qui est parfois difficile car au part avant j'adoré marcher longtemps, faire des randonnées me promener ce qui n'est plus le cas maintenant je suis vite fatiguer ce qui m'ennnuie car j'ai une passion c'est un sport très intense j'ai peur de ne plus pouvoirs pratiqué ! Et je ne ces pas si vous avez pareil que moi mais depuis que je fais mes chimio au moindre efforts physique je transpire énormément et j'ai souvent très chaud, ce qui n'étais le cas avant et je suis souvent essouffler aussi.
Bonne journée Bisous
en ce qui concerne le fait que tu es chaud oui c'est normal tu va perdre du poids aussi moi 23 kg en moins heureusement que je peser 63kg avant mon traitement,tes cheveux non y a un truc bien dans ce mal on perd pas nos cheveux,le sport non hélas :s tu va faire ce que j'ai fait comme ton traitement agit quand tu sera en rémission tu n aura plus de muscles donc tu ne pourra pu avant 4 a 5 ans et encore faire très attention car en sept 2009 g fait un mauvais mouvement je me suis décoller légèrement le poumon droit c été pas cool :s j'ai demander a ce qu il le recolle pour me sauver vite de l hosto ouille ça fait mal,la ou tu es soigner je le suis aussi si tu leur demande il prénomme ce cancer la chance a pas de bol y savent pas pourquoi ça tombe sur toi ou autres mais extrément rare,les séquelles faudra t y faire ta vie sera différente mais faut prouver ta force de vivre,ta force de vaincre cette merde,je t es ajouter a mon facebook ;) parle moi quand tu veux bisous
bonjour, jennifer et noémie. je me permets de vous écrire de tunisie (je suis tunisienne), et je viens de passer par le cancer du cavum. J'ai 2 petits schtrompfs, un schtrompf de 4 ans 1/2 et une schtrompfette de 15mois. C'est pendant ma grossesse (à 7 mois) qu'un ganglion m'est apparu dans le cou. Je ne pouvais rien faire étant enceinte mais dès l'accouchement j'ai été faire la totale, (biopsie, ponction, scanner), et voilà les résultats arrivent et la terre s'arrête de tourner. Ca y est la fin du monde arrive pour moi, je vais mourrir, on va me prendre mes enfants. La première chose que j'ai fait, j'ai été récupérer mes enfants de la crêche (3mois la petite) et la maternelle, avant qu'on me les enlève. Bref, j'ai mal réagit au départ, dans le sens que le médecin n'avait pas le droit de me dire celà étant donné que j'avais des enfants. (un peu n'importe quoi). Bref j'ai appelé une de mes soeurs pour lui annoncer la nouvelle. (nous sommes une famille nombreuse très proche et très soudés j'ai 5 soeurs dont 1 en france et 2 frères en france également. Ils sont tous venus (même de france) quand ils l'ont appris. Enfin, tout le monde m'a encouragé, soutenu et tout le monde à été très proche de moi. j'étais au stade 2 du cancer. A ma 1ere cure de chimio, ils m'ont tous accompagné à la clinique, j'étais jamais seule, ni à la clinique ni à la maison. (je suis allé chez mes parents pendant tout le temps du traitement (chimio/radio), ne pouvant pas m'occuper des petits toute seule. Pendant la 1ere cure de chimio (j'en ai fait 3 tous les 21 jrs),j'allais un peu au bureau, mais après ca n'allait pas trop. (vomissement, fatique, froid très frois au mois de juin - juillet et août 2012). La société LOI 72 est à ma soeur nous l'avont ouvert ensemble elle et moi). Donc je suis resté resté à la maison. Mais bon je m'attendais à pire, et c'est passé. Je me remettais à manger une semaine après la chimio. J'ai commencer les séances de radiothérapie (env. 22 séances), 3 à 4 semaines après. J'ai débuté je pesais 75 kgs (heureusement que j'avais des "réserves"). J'ai souffert, je ne pouvais rien manger ni boire. Je n'avais même plus la force de me lever, ni de parler, je ne ressemblais à plus rien , on me tenais à deux pour les dernières séances de radio. J'étais devenu un mort vivant, mais je ne faisais que penser à mes enfants, et leur avenir sans moi, et je me disais, NON JE N'AI PAS LE DROIT DE LES LAISSER TOMBER ET DE LES PRIVER DE MON AMOUR. c'est la chose principale qui m'a fait tenir. J'ai perdu mon papa à 1 semaine de la fin de mes séances de radio, ce qui m'a fait rechuter, mais j'ai tout fait pour reprendre le dessus. J'ai perdu mes cheveux qui étaient très long et que je n'ai jamais voulu coupé, j'ai perdu + de 26 kgs, (au moins 1 point positif), j'ai perdu la salive, je fatigue rapidement, j'ai les oreilles un peu lourdes depuis. Mais vous savez, quand vous avez un petit garçon de 4 1/2 qui vous fait des calins et vous caresse les cheveux (il a décidé de dormir près de moi quand il a vu que j'étais malade et je n'ai pas pu refuser), toute la nuit, qui vous essui le visage et la bouche avec le bord de son tee shirt ou autre quand vous vomissez, qui vous voit pleurer de douleur et de fatigue à force de vormir, qui vous essui vos larmes, et qui vous dit , en vous voyant dans cet état : MAMAN T'ES BELLE MAMAN, JE T'AIME, T'ES LA PLUS BELLE DES MAMAN, T'INQUIETE PAS TU VAS GUERIR J'AI APPELE LE DOCTEUR QUAND TU DORMAIS ET IL ME L'A DIT, T'INQUIETE PAS DORT JE SUIS PRES DE TOI. ET SI TU VEUX ENCORE VOMIR C'EST PAS GRAVE, FAIS LE, MOI JE N'ETTOYRAIS. Alors quand on voit tout ca, et qu'on entend tout ca, et mes soeurs me réconfortant en disant, WOUAH, comment t'as maigri, t'as de la chance, etc ... etc ....., et quand, on perd ses cheveux, ou j'ai perdu mes cheveux complètement et j'ai terminé le peu qui me restait au rasoir et oui, et croyez moi qu'aujourd'hui j'ai des cheveux de bébé, souple, beau, léger, j'ai une coupe carré. Je faisait du 42/44 taille, aujourd'hui je fais du 36 et c'est pas plus mal. Pour la salive, j'ai des spay, du bain de bouche et c'est pas la fin du monde. La fatigue ?? doucement doucement, c'est pas la fin du monde non plus. Aujourd'hui, tout ca, c'est des détails devant ma réussite. Le plus important aujourd'hui c'est que je m'en suis tiré, je suis toujours là, j'ai réussit. J'ai gagné mon combat. J'en suis très fier. Fier d'y être arrivé, fier d'avoir une famille comme la mienne, fier de pouvoir à nouveau m'occuper de mes enfants, et oui la douche les promenades, les manèges, etc.... ET MEME LES ENGUELAGES ET LES PUNISSIONS DU PETIT SCHTROMPF quand il le faut, et bien tout celà je l'ai repris. JE SUIS FIER ET TRES HEUREUSE D'ETRE LA ET DE VOIR GRANDIR MES ENFANTS. Alors noémi, vois le bon coté des choses, pense à après, pense à l'avenir, pense à la vie, PENSE A TOI SOIS FORTE ET COURAGE.
Coucou, effectivement tu auras des soucis de salive tout le temps.
Malgré tout, moi j'ai l'impression que c'est un peu revenu après les traitements.
Perso se sont surtout les rayons qui m'ont asséchés la bouche, et non je n'ai pas la langue blanche. Il faudra que tu prennes l'habitude d'avoir de l'eau sur toi, ou quelque chose qui te fasses saliver. Moi je prends des chewing-gums en dehors des repas, et j'ai toujours un verre d'eau à portée de main lorsque je mange.
Il faut vivre avec, c'est sure qu'il y a un avant et un après cancer. Les voies ORL sont beaucoup plus fragilisées, il faudra bien te faire suivre aussi après.
Tu as la vie devant toi, positive. Et dis toi que ce problème de salive ce n'est rien à côté de ce que tu viens d'affronter!
Tu es jeune et très courageuse! Cette période de ta vie (même si elle est très difficile) te donneras encore plus de force à l'avenir crois moi.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas
bjr,je m'appelle solene j'ai ete traite pour un cancer du cavum stade 3 il y a 7 mois,j'ai pas mal d'effets secondaires dont le manque de salive ,des affections du rhinopharinx ,je suis tres fatiguee et parfois je demoralise,mais jegarde espoir car je suis contente d'etre en vie ,quand on m'a diagnostique mon cancer je me suis vue morte et j'ai eu tres peur alors aujourd'hui je profite de chaque jour comme si c'etait le dernier et ça donne une autre dimention a la vie. je te souhaite beaucoup de courage et de bonheur pour ton futur. crdmnt. solene.
J'ai suivie un traitement d'une année pour un cancer du cavum, il y a 20 ans et je dois dire qu'il faut garder le moral en cette circonstance et ne pas se laisser aller par la fatigue, par le manque de ceci, cela, il faut réapprendre à vivre différemment et même si parfois c'est très dure, moi actuellement j'ai un très fort manque salivaire et je ne peux déglutir mes aliment sans boire de l'eau, parfois on en a ras le bol alors : on mange moins mais je ne désespère pas, pour les soins je vais en cure thermale ORL , je respire mieux car la saveur des aliment passe aussi par le nez, et suite au traitement j'ai tendance a avoir le nez obstrue, la montagne ou la mer cela fait un très grand bien lorsque l'on a eu ce type de cancer, ne pas se laisser abattre, continué à vivre c'est l'essentiel même si on devient différent on est toujours les mêmes au fond de soi et se dire qu'on a eu la chance d'être traité à temps, les cheveux ça repousse bien que sur le coup c'est très impressionnant de les voire tombés quand on a les cheveux long alors je conseille de les coupé très cours ou de les rasés car c'est plus choquant et traumatisant de voire sa chevelure partir lors d'un shampoing par touffe moi la perte de mes cheveux m'a vraiment effrayé alors il vaut mieux coupé et acheter un belle perruque. La radiothérapie assèche les muqueuse buccale mais il faut manger un peu plus afin de multiplier davantage d'anticorps, car si on mange moins cela a des répercutions la radiothérapie fatigue beaucoup alors repos après cette maladie, on a les séquelles mais on réapprend à vivre autrement
a bientot
Bonjour moi aussi je atteinte de ce cancer comme vous j'arrive pas a manger sans avoir près de moi un verre d'eau ou de jus.je me demandais si on va en souffrir de ce manque de salive pour toujours ou si on en aguerrit après parce-que ça me fais peur franchement.merci
Bonjour tous le monde je suis Noémie, je suis celle qui a poster ceci sur le site je viens vous donner des nouvelles après tellement d'absence alors voilà :
J'étais depuis janvier a juillet sous rebif des piqûre que je fessais trois fois par semaine pendant 6 mois le 26 juillet lors de mon scanner il on découvert qui j'étais enceinte et j'y suis toujours je suis de 4 mois et une semaine en ce jours mon oncologue ma dit qu'elle préféré que ces patiente font des enfants après deux ans de rémission moi c'étais pas prévu mais on a décider de le garder. Je risque du a ma grossesse de perdre trop de défense immunitaire et que mon cancer ce servent de sa pour revenir mais je n'y pense pas trop après 4 mois de grossesse je suis autoriser a passer un irm j'ai rdv le 08 novembre pour le passer moi et mon entourage croisons les doigts car on ne sais pas du coup si je suis en rémission ou non comme tous les examens on étais avec mon bébé que j'ai décider de garder a bientôt je donnerais de mes nouvelles lors des résultats de l'IRM bisous a tous !
Bonjour Noemie !
C'est super, vraiment super ! Vous avez eu raison de le garder.
Il faut que ce bébé te donne de l'énergie et de l'amour !
Mange bien et bon, et beaucoup de bonheur au bout.
Voilà un beau projet alors je ne peux que vous féliciter tous les deux.
Sincèrement, Maya !
coucouuuu je me présente nada de nationalité algérienne moi même victime de cette maladie il y'a une année j'ai subi bcp de séances de chimiothérapie fractionnées et 60 séances de radiothérapie durant 6 semaines avec une séance de chimiotherapie chaque semaine les conseils que je peux donner sont ;
- Ne jamais penser a la mort à aucun moment .
- ne jamais penser aux effets de la chimiotherapie il faut que sa devienne une habitude .
- établir un tableau avec toutes les étapes de ton traitement et cocher petit à petit .
- entre chaque chimiothérapie au départ il y a normalement une pose de 10 jours durant cette pose tu auras de la constipation demande un traitement pour t'aider pars que sa soulage tu auras des aphtes il faut mélanger de la bicarbonate avec de l'eau tu enroules ton doigt avec une compresse et il faut frotter sa va faire mal sa va même saigner mais sa partira vite.
- tu perdra le gout et l'odorat mais il faut manger et tu reprendra le gout il faut maintenir le poids initial.
- bien sur durant le traitement bcp de nausées
prend du primpérant et du zofraine sa aide bcp c'est prescrit ^par les médecins normalement .
- prendre les compliments alimentaires et boire de l'eau pour les reins même s il n'ya plus de gout c rien par apport a la vie que tu aura aprés tu vas tous récupérer .
- les séance de chimiotherapie s'accumule et donc beaucoup de fatigue il faut beaucoup dormir demande des somnifères sa va t'aider .
- il faut toujours s'entourer des gens quand aime et ceux qui t aideront à oublier cette maladie et te considéré toujours comme une personne normale meme si tu ais malade ils te le diront peut être mais il te diront aussi que tu vas t'en sortir sortir partir au restaurant meme si on ne mange pas enfin une petite quantité une salade je ne c'est pas moi mais sa nous aide a oublié se que nous traversons et se qui reste a faire et si tu peux meme sortir en boite danser meme toute seul je sais que c'est drôle mais moi je parle de ma propre expérience
- les baisse de morales seront très très fréquentes tu peux pleurer mais pas longtemps écoute de la musique regarde un film dors pars que le plus dure reste a venir .
- après il y' aura la radiothérapie et la c'est dure donc un conseil mange très bien durant les 3 ou 4 première semaines reprend des forces même si tu vomis même si tu n'as plus de gout ta vie et en jeux donc sa c'est rien il faut il faut manger boire pars que au bout de 4 eme semaine c'est très très dure c'est une énorme brulure et donc on ne peut plus manger il faut prendre que des truc liquides et beaucoup de glaces tous se qui est froid sa aide beaucoup
- tu perdra les cheveux la partie inférieur de ta tête des cheveux sa seras une perte brutale mais si tu les as long ne les coupes pas pars que je ne pence pas que tu vas perdre la totalité de tes cheveux donc ne te presse pas pour les raser sa va te permettre de cacher le vide il faut toujours être bien porter les vêtement qui nous plaises se maquiller se mettre du vernis etre belle je sais que un des moments le plus redoutable c'est la perte de nos cheveux mais sa repousse vite et plus beau aprés loll
- la fin du traitement est trés dure et meme aprés l'arrêt durant 1 moi c'est trés trés dure il faut faire des perfusion et tout va commencer a rentrer dans l'ordre .
voila en gros se qui se passe c'est dure c'est épuisant il ne faut jamais perdre espoir jamais en tous les cas tu n'as rien à perdre ou sa passe ou sa casse c'est un combat avec plusieurs rond il faut les gagner bien sur il y' aura qlqs un de perdus mais il faut toujours avoir le dernier mot et le moyen le plus important c'est un bon moral meme quand sa ne va pas dite vous que tous va bien et que sa va se terminer .
aprés bien sure il y 'aura des séquelles bien sur c'est un cancer pas une grippe donc perte de de salive des période de faiblesses une perte de gout mais tous sa va rentrer dans l'ordre aprés 2 mois sauf la salive la il faudra avoir une bouteille d'eau mais sa c'est rien aprés 6 mois il faut faire du sport et reprendre une vie normale petit à petit que je peux vous assurez qu' elle sera plus belle
Oui, c'est effectivement très dur ce cancer. Le traitement est très dur. Mon fiston a des métastases aux poumons et au foie maintenant. Depuis deux mois, la repousse est apparue à nouveau au cavum. Il a perdu 20 kg en an par contre, jamais les cheveux. Comme quoi, chaque individu est différent...
Le gout et la salive, depuis 9 mois, il ne les a pas retrouvés.
J'aurai préféré qu'il perde ses cheveux et que tout rentre dans l'ordre. Il doit tout recommencer alors qu'il est sur les rotules, essoufflé, extrêmement fatigué. Nous sommes un peu perdus, je l'avoue.
Il se bat comme un roi, il est jeune papa et il a une femme exceptionnelle. Un diamant brut ! C'est très très difficile.
Je l'accompagne, je l'écoute, je l'encourage mais attention ! La place du "positif" est délicat à son stade parce que ce n'est pas toujours si simple de "positiver".
Il ne mange plus depuis des mois, il a un tuyau à l'estomac depuis le départ et il est sous morphine depuis 1 mois (100), 24h/24.
Avec cela, nous y croyons bien sûr à sa remontée, à son combat mais... il a une maladie chronique maintenant. Son cancer ne se guérira pas tant qu'il n'aura pas la bonne chimio. Toutes ses chimios n'ont pas fonctionné sur lui. Comme quoi, chaque individu est différent, j'insiste !
Nous croisons les doigts bien fort, il mérite de vivre et de guérir, c'est certain.
Nous sommes tout simplement à "l'écoute du temps".
Courage, courage et encore courage.
Mon époux est décédé en 2010 il avait 39 ans d'un cancer du cavum il a beaucoup souffert il a été soigné pendant 4 ans mais rien à faire et comme c'est un cancer qui n'est pas connu les médecins n'ont pas décélé tout de suite la maladie il a trainé pendant 1 an avant qu'un bon médecin découvre sa maladie bon courage à tous ceux qui ont cette maladie
bonjour à tous moi aussi j'ai été traité pour un cancer du cavum ( diagnostiqué en janvier 2013) 'jai eu uniquement de la radiothérapie mais tout mes cheveux sont tombés ( base de crane seulement ça repousse mais pas comme avant ils sont fins)en ce qui me concerne j'ai toujours soif. encore de la fatigue et je suis immunodeficiente . jai repris mon travail au mois de septembre et je suis en lécopénie Vous aussi????
Bonjour à tous,
Mon cancer du cavum a été découvert en janvier 2009 sachant que je me plaignais depuis 1 année. Ma tumeur a eu la joie de prendre toute la place qu'elle a souhaité durant un an, jai donc été diagnostiqué au stade T4. Ca n'a pas été une mince affaire, j'ai eu droit au traitement maximaliste pour mettre toutes les chances de mon côté. J'ai eu la chance d'être transférée à l'Institut Gustave Roussy et d'être entourée par de grands professeurs. Concernant la perte de salive, j'ai eu un traitement radiothérapique expérimentale et ma glande salivaire a été que très peu touchée. Concernant la perte de cheveux, mon oncologue m'a fortement conseillé de les couper après la première séance de chimio. J'en ai fais qu'à ma tête, repoussant le moment fatidique mais la chute des cheveux a été plus rapide, et j'avoue que le moment le plus dur de mon traitement a été de sentir mes longs cheveux mourir et tomber alors je conseille à tous de les couper le plus vite possible.Je suis en rémission depuis 4 ans et à part des otites fréquentes et des infections post-radiothérapique je me porte bien. Bon courage à tous <3
Coucou! garde espoir surtout! j'ai eu ce cancer il y a 5 ans maintenant. les traitements ça dépend des stades du cancer et de la tolérance à certains produits de chimio. quand aux rayons oui ils laissent des séquelles mais on vit avec même si c'est pas facile tous les jours.
pour ma part, j'ai eu plusieurs protocoles de chimio et plusieurs cures qui après étaient associées aux rayons. j'allais tous les jours aux séances de rayons qui pour moi duraient 3/4 d'heures à chaque fois.
les séquelles (pour moi): le manque de salive, les dents fragiles et sensibles, difficulté à manger certaines choses (beaucoup de sauce et toujours de l'eau à coté), infections continues niveaux ORL (otites, nez prit, sinusites,petite surdité...), problèmes hormonaux et quelques autres. Mais encore une fois on est tous différents même avec le même cancer, les stades ne sont pas les mêmes et les personnes n'ont plu. Pour te dire j'étais mal barrée car ils ne pensaient pas me soigner et je suis là. et avec tout ce que j'ai eu à coté dont plusieurs embolies pulmonaires, greffe, péri cardite, transfusion et j'en passe si tu savais! il faut t'accrocher, moi aussi j'étais jeune.crois en toi et écoute ton corps, ça peux te surprendre ce que tu peux apprendre sur toi, ton dépassement, et prends cette épreuve comme un challenge. un mur face à toi peut, avec persévérance, se transformer en pont!courage!après tu verras ça comme une force et t'auras une étape d'avance face aux autres, car tu comprendras qu'elles sont très vraies priorités et ce que tu veux vraiment. cette merde nous apprend énormément, je sais c'est difficile d'y croire mais tu verras crois moi.
si je peux t'aider...
MON PAPA A UN CANCER DE CAVUM. Après 9 SÉANCES DE CHIMIO ET 23 SÉANCES DE RADIO MAINTENANT IL EST TRÈS Fatigué ET NE PEUT PLUS CONTINUER IL NE MANGE RIEN MÊME L EAU NE PASSE PAS
AIDER MOI QU EST QUE JE PEUT FAIRE POUR LUIS
CERTAINS COMMENTAIRES M ENCOURAGENT ET ME DONNE LA FORCE DE COMBATTRE ET LES AUTRES ME DÉTRUISENT .
Merci d'ouvrir ta propre question car tu te trouves sur la question d'une autre personne qui, en plus, date déjà de d'août 2012 et qui va se fermer.
Clique donc sur " Posez votre question " en haut de la page, à droite (couleur verte).
Merci de ne pas écrire en majuscules car cela est trop difficile à lire et donc à comprendre.
pas de soucis un peu de fatigue il faut toujours garder le moral je te rassure les cheveux repoussent; Pense à manger ce que tu aimes n'importe quoi mars gateu o chocolat glace mange tout tu auas moins le sentiment de fatigue. courage on y crois tous la guérison est pour nous il faut juste etre patient
Juste pour te demander où en es-tu ?
Une chimio a fonctionné ?
As-tu eu des métastases ou est-il resté localisé ?
Peu importe le stade où ce mal en est rendu, le but étant qu'il ne se développe pas ailleurs par le système lymphatique. c'est cela le plus important, enfin je pense.
Peux-tu me donner de tes nouvelles ?
Bonjour Maya,
Je suis en rémission depuis le 1er décembre 2009 avec des contrôles tous les 6 mois + prise de sang dans l'année.
Ma tumeur était très grosse et a atteint la base crânienne mais je n'ai pas eu de métastases. J'ai eu 5 séances de chimio, chacune de 5 jours et les 3 dernières étaient en même temps que les rayons qui ont durés 7 semaines. Grâce à la chimio seule, j'ai démarré les rayons avec une tumeur qui avait réduit de 75% ! Mais il restait toujours le noyau qui était très mal localisé.
J'espère avoir répondu à tes questions, à bientôt
Merci pour ton temoignage et courage a tous ceux qui passe par cette epreuve il faut garder le moral essayer de s'entourer de personnes sui te comprennent qui peuvent t'aider te faire rire
Quand j'ai envie de pleurer et bien.je le fais ca fait du bien
Je fais aussi des relaxations car la je viens juste de finir mon cycle et je suis fatiguée je ne suis pas ine sportive mais des que va ira j'irai marcher un peut et un peut plud apres il faut se battre aujourd'hui je me suis leve avec les oreilles bourdonnantes mais c'est du a la premiere Seance de chimio qu'on m'a faite peut etre trop forte mais ca va passer il faut que je le dise au prochain cycle
Courage a tous