cancer du cavum témoignage & quelque question Fermé

Question

Bonjour,   

Je suis aussi atteint du cancer cavum. Mon cancer a était diagnostiquer le 1er juillet 2012 au stade 3 du cancer j'était alors âgées de 15ans seulement !   
Mes symptômes avant cet découverte était :  
- Douleurs faciale gauche, d'une douleur évalué sur une échelle de 10 a 08voir 09 ! c'est douleurs étaient présente tout le temps sans aucune coupures !!!  
- Un gonflement de l'oeil gauche. Mon oeil était en effet fermer, au point de ne plus pouvoirs voir a certains moment à cause de la douleur  
- Beaucoup de fatigue autant physique que moral, du mal a me concentré ( toujours a cause de ces douleurs persistantes )   

C'est un cancer peu connut même rares alors quand j'allais aux urgences, les médecins me disaient que c'étaient des migraines, ou encore des névralgie faciales,... et beaucoup d'autres encore plus choquantes car on as réussit a me diagnostiquer avec ces symptômes une gastro !  

Depuis la découverte de mon cancer, je suis sous chimiothérapie, je suis en ce moment a la fin de ma 2eme chimio et je vais bientôt passé a la 3eme elle sont de plus en plus fatiguant car le traitement et lourd ! Je doit ensuite faire de la radiothérapie 30séances en 6semaines.  

Je suis hospitalisé au centre (..........) et j'y suis très bien traité. Je recommande ce centre.  


J'ai su que après le traitement de la chimiothérapie il y aurais des séquelles es-ce vrai ?   
On m'as dit que je risquer d'avoir un manque de salive assez important ( langues toujours blanche ), ainsi un risque de la perte du goût et de l'odorat  es-ce vrai ou non ?  

J'aimerais beaucoup que quelqu'un puisse répondre a mes questions cela m'aiderais beaucoup . Merci   


Si certaines personnes on des questions a me posée sur mon témoignages ou autre qui es en rapport au cancer du cavum, posée les et répondré dès que je le pourrais encore merci   


Merci et bonne journée a tous !


PS : La citation de noms d'hôpitaux et de médecins est interdit sur le forum.
La Modération

titane06 · Accepted Answer

Bonjour Noémie,

moi aussi j'étais très fatigué, mais c'est normal c'est le traitement qui fait ça, par contre moi j'étais frigorifié, en plein mois d'Août, sous la couette plus les couvertures et encore je tremblais de froid. c'est passé avec le temps et quelques mois après la fin de la chimio. 
pour la fatigue si tu étais en forme avant, ça va revenir, il faut laisser le temps au temps. 
pour le reste moi je suis mal placé car quand j'ai débuté mes séances de chimio et de radiothérapie, j'étais déjà alité avec une jambe broyée, qui m'a déclenchée une flebite et ensuite une embolie pulmonaire, donc je suis resté couché pratiquement deux ans, car d'après ce qu'on m'a dit la chimio empêchait les os de calcifier.
on me transportait sur un brancard à l'hôpital.
je suis marcheur (je chasse en montagne) la reprise est difficile, mais comment dire, j'apprécie cent fois plus ce que je fais et ce que je vois, ce que l'on a, fait partie des risques de la vie, il faut je crois, du moins ça a été mon parcours, vivre ce que l'on a, le comprendre, faire confiance aux médecins qui sont là, et se laisser porter sans jamais désespérer.
pour la radiothérapie, rien de dramatique, ça dure maxi 5mn à la fois, un peu de stress, mais rien de plus. pour les effets secondaires, ils passeront avec le temps.
Alors, la grande question des cheveux, oui moi je les ai perdu TOUS, au début de la deuxième séance de chimio, quand j'ai vu que ça tombait, un grand coup de tondeuse et voilà. ça ma fait drôle. mais bon en tant qu'homme ça passe., on m'a dit qu'ils allaient repousser plus beaux etc etc, mais (j'étais poivre et sel) pour moi à mon âge les noirs ont oublié de repousser en grande partie, et encore pas tous, mais ça c'est du à mon âge et à mon hérédité.
pour toi suivant le protocole ils vont peut-être tomber, mais bon, un foulard ou autre, quelques mois de patiente, et basta. en plus avec ces chaleurs....(j'essaie d'y mettre un peu d'humour...).
c'est une épreuve de vie vie sans aucun doute, ça m'a permis et ça va te permettre de mieux te connaître, je vis aujourd'hui de manière différente la vie que je vis.
ne te prends pas la tête pour 2012, laisse toi porter. 
fais des projets car à ton âge tu te dois d'en faire, attends 2013 sereinement, la reprise de tes études, (tu fais quoi ?) tes amis, tes parents qui vont vivre ta maladie multipliée par mille .
et puis, ça m'est arrivé souvent, si tu as envie de pleurer, laisse toi aller, après on se sent mieux.
ce que je voudrais te dire, te faire comprendre, ne baisse pas les bras, tu as 15 ans, tu es en plein traitement, et il n'est pas des plus facile.
si tu décroches, penses que tu vas reprendre ton sport, revoir tes amis, rigoler avec eux, sortir. penses à tout ce que tu avais envie de vivre avant et que de toute manière tu vas vivre après cette parenthèse, encore plus intensément.
si tu permets, je t'embrasse.

à bientôt

jennithewinner · Answer

coucou je te repond ici je t avez repondue sous mon message,dc comme toi meme cancer mais coté droit,5ans de remission depuis aout,j ai ete diagnostiquer a 24ans et suis suivie la ou tu es suivie,ca fait longtemps que je cherche des gens qui on vecut ce que j'ai vecue,j aimerait bcp prendre contacte avc toi a tu facebook?je t expliquerait ce qu ont mes sequelles mais je te rassure on peux vaincre cette merde,accroche toi

titane06 · Answer

bonjour Noémie,
je suis Titane 06, en fait je me nomme François. 
en 2010 quand j'ai posté on venait de me trouver ce cancer. j'étais au plus mal car en plus j'avais eu quelques jours avant une jambe broyée par mon tracteur.
mon cancer était un UCNT, T4 de 3.6 cm.
j'ai eu dans un premier temps deux séances de chimio à la maison (6jours et nuits) avec un boitier qui m'injectait le produit, les deux avec  un interval de trois semaines. puis j'ai commencé la chimio en milieu hospitalier. 4 séances espacées de 3 semaines, doublées de radiothérapie, si je me souvient bien 45 séances, ça été très dur j'ai perdu 25 kgs en 1 mois 1/2 ;
Aujourd'hui j'en garde une certaine fatigue. c'est vrai que tu vas manquer de salive, les dents vont en prendre un coup aussi, j'ai eu pratiquement une année de suivi entre la parodontie et le dentiste. la langue blanche c'est les champignons, ils devraient normalement te donner des bains de bouche, surtout fait les bien, ça va t'aider. pour la salive, et bien ça dépend de la dose qu'il vont mettre, moi au bout de deux ans ça va à peut près, ça dépend des jours, mais bon je m'y habitue,(je rigole comme un gamin quand j'arrive à cracher, il m'en faut peu)  le gout n'est toujours pas là, enfin pas comme je le voudrais, c'est bizarre.  mais bon les yaourts au gout de dentifrice c'est fini.
J'ai eu en juin un scanner complet, face, crane cou, thorax abdomen, précédé un mois au paravent d'un IRM. ma tumeur avait totalement disparue, mais bon...je suis suivi tout les trois mois. mais sincèrement l'inquiétude est toujours là. à tord surement.
ça ne va pas être facile, mais tu as 15 ans,(j'en aurais bientôt 54) plein de bonnes choses à vivre dans les années qui viennent, la vie, l'homme est ainsi fait qu'il ne retient à la longue que les bonnes choses. penses-y, ne broie pas (trop) de noir en ce moment, ça va passer, avec des hauts, avec des bas, mais avec j'en suis convaincu un bon résultat.
de quelle origine es-tu ? moi je suis Italien, les médecins m'ont dit que c'était un cancer typiquement du sud, bassin méditerranéen.
ne te laisse pas aller,

donne moi de tes nouvelles
a bientôt

ffe · Answer

pas de soucis un peu de fatigue il faut toujours garder le moral je te rassure les cheveux repoussent; Pense à manger ce que tu aimes n'importe quoi mars gateu o chocolat glace mange tout tu auas moins le sentiment de fatigue. courage on y crois tous la guérison est pour nous il faut juste etre patient

lecancernestpascontagieux · Answer

Coucou! garde espoir surtout! j'ai eu ce  cancer il y a 5 ans maintenant. les traitements ça dépend des stades du cancer et de la tolérance à certains produits de chimio. quand aux rayons oui ils laissent des séquelles mais on vit avec même si c'est pas facile tous les jours. 
pour ma part, j'ai eu plusieurs protocoles de chimio et plusieurs cures qui après étaient associées aux rayons. j'allais tous les jours aux séances de rayons qui pour moi duraient 3/4 d'heures à chaque fois.
les séquelles (pour moi): le manque de salive, les dents fragiles et sensibles, difficulté à manger certaines choses (beaucoup de sauce et toujours de l'eau à coté), infections continues niveaux ORL (otites, nez prit, sinusites,petite surdité...), problèmes hormonaux et quelques autres. Mais encore une fois on est tous différents même avec le même cancer, les stades ne sont pas les mêmes et les personnes n'ont plu. Pour te dire j'étais mal barrée car ils ne pensaient pas me soigner et je suis là. et avec tout ce que j'ai eu à coté dont plusieurs embolies pulmonaires, greffe, péri cardite, transfusion et j'en passe si tu savais! il faut t'accrocher, moi aussi j'étais jeune.crois en toi et écoute ton corps, ça peux te surprendre ce que tu peux apprendre sur toi, ton dépassement, et prends cette épreuve comme un challenge. un mur face à toi peut, avec persévérance, se transformer en pont!courage!après tu verras ça comme une force et t'auras une étape d'avance face aux autres, car tu comprendras qu'elles sont très vraies priorités et ce que tu veux vraiment. cette merde nous apprend énormément, je sais c'est difficile d'y croire mais tu verras crois moi.
si je peux t'aider...

solene181062 · Answer

bjr,je m'appelle solene j'ai ete traite pour un cancer du cavum stade 3 il y a 7 mois,j'ai pas mal d'effets secondaires dont le manque de salive ,des affections du rhinopharinx ,je suis tres fatiguee et parfois je demoralise,mais jegarde espoir car je suis contente d'etre en vie ,quand on m'a diagnostique mon cancer je me suis vue morte et j'ai eu tres peur alors aujourd'hui je profite de chaque jour comme si c'etait le dernier et ça donne une autre dimention a la vie. je te souhaite beaucoup de courage et de bonheur pour ton futur. crdmnt. solene.

oliguigui · Answer

bonjour, mon mari sort d'un lourd combat contre le cancer du cavum decouvert mi septembre 2012. tumeur assez importante stade 3 avec 3 ganglions au niveau de la gorges. 32 séances de radiothérapie et 6 de chimio. Mi-janvier 2013 la tumeur a disparu nous avons sauté de joie mais nous ne savions rien au sujet des effets secondaires qui sont affreusement pénibles. Glaires épaisses, manque de salive, bouche très sèche, pas d'appetit (logique !) moral qui baisse, perte de poid, oreilles bouchées, fatigue..... 
pour les oreilles on vient de lui placer des drains et il réentend à nouveau, on lui a retirer la sonde par laquelle il s'alimentait via des poches, vu le manque de salive il n'arrive plus a manger alors on l'oblige maintenant à reprendre des compléments alimentaires achetés en pharmacie ( ca fonctionne bien). Par contre il doit garder son port a cath. je lui donne du propolis pour qu'il retrouve un peu d'énergie( ca fonctionne aussi :) )mais pour le reste c'est difficile. les glaires..;il utilise du physiomer( jet a base d'eau de mer) et pour la salive...j'ai trouvé hier un site : les laboratoires EVOLIFE, ca vaut la peine d'y jeter un coup d'oeil ! c'est specifique aux personne ayant subit de la radiothérapie ainsi que de la chimio. 
bon courage avous tous et restons optimiste...on a pas le choix

emmi · Answer

bonjour,

J'ai suivie un traitement d'une année pour un cancer du cavum, il y a 20 ans et je dois dire qu'il faut garder le moral en cette circonstance et ne pas se laisser aller par la fatigue, par le manque de ceci, cela, il faut réapprendre à vivre différemment et même si parfois c'est très dure, moi actuellement j'ai un très fort manque salivaire et je ne peux déglutir mes aliment sans boire de l'eau, parfois on en a ras le bol alors : on mange moins mais je ne désespère pas, pour les soins je vais en cure thermale ORL , je respire mieux car la saveur des aliment passe aussi par le nez, et suite au traitement j'ai tendance a avoir le nez obstrue, la montagne ou la mer cela fait un très grand bien lorsque l'on a eu ce type de cancer, ne pas se laisser abattre, continué à vivre c'est l'essentiel même si on devient différent on est toujours les mêmes au fond de soi et se dire qu'on a eu la chance d'être traité à temps, les cheveux ça repousse bien que sur le coup c'est très impressionnant de les voire tombés quand on a les cheveux long alors je conseille de les coupé très cours ou de les rasés car c'est plus choquant et traumatisant de voire sa chevelure partir lors d'un shampoing par touffe moi la perte de mes cheveux m'a vraiment effrayé alors il vaut mieux coupé et acheter un belle perruque. La radiothérapie assèche les muqueuse buccale mais il faut manger un peu plus afin de multiplier davantage d'anticorps, car si on mange moins cela a des répercutions la radiothérapie fatigue beaucoup alors repos après cette maladie, on a les séquelles mais on réapprend à vivre autrement 
a bientot

mamafozia · Answer

Bonjour moi aussi je atteinte de ce cancer comme vous j'arrive pas a manger sans avoir près de moi un verre d'eau ou de jus.je me demandais si on va en souffrir de ce manque de salive pour toujours ou si on en aguerrit après parce-que ça me fais peur franchement.merci

lecancernestpascontagieux · Answer

Coucou, effectivement tu auras des soucis de salive tout le temps. 
Malgré tout, moi j'ai l'impression que c'est un peu revenu après les traitements.
Perso se sont surtout les rayons qui m'ont asséchés la bouche, et non je n'ai pas la langue blanche. Il faudra que tu prennes l'habitude d'avoir de l'eau sur toi, ou quelque chose qui te fasses saliver. Moi je prends des chewing-gums en dehors des repas, et j'ai toujours un verre d'eau à portée de main lorsque je mange.
Il faut vivre avec, c'est sure qu'il y a un avant et un après cancer. Les voies ORL sont beaucoup plus fragilisées, il faudra bien te faire suivre aussi après. 
Tu as la vie devant toi, positive. Et dis toi que ce problème de salive ce n'est rien à côté de ce que tu viens d'affronter! 
Tu es jeune et très courageuse! Cette période de ta vie (même si elle est très difficile) te donneras encore plus de force à l'avenir crois moi. 
Si tu as d'autres questions n'hésite pas

emiliep · Answer

Bonjour à tous,
Mon cancer du cavum  a été découvert en janvier 2009 sachant que je me plaignais depuis 1 année. Ma tumeur a eu la joie de prendre toute la place qu'elle a souhaité durant un an, jai donc été diagnostiqué au stade T4. Ca n'a pas été une mince affaire, j'ai eu droit au traitement maximaliste pour mettre toutes les chances de mon côté. J'ai eu la chance d'être transférée à l'Institut Gustave Roussy et d'être entourée par de grands professeurs. Concernant la perte de salive, j'ai eu un traitement radiothérapique expérimentale et ma glande salivaire a été que très peu touchée. Concernant la perte de cheveux, mon oncologue m'a fortement conseillé de les couper après la première séance de chimio. J'en ai fais qu'à ma tête, repoussant le moment fatidique mais la chute des cheveux a été plus rapide, et j'avoue que le moment le plus dur de mon traitement a été de sentir mes longs cheveux mourir et tomber alors je conseille à tous de les couper le plus vite possible.Je suis en rémission depuis 4 ans et à part des otites fréquentes et des infections post-radiothérapique je me porte bien. Bon courage à tous <3

MAYA66 · Answer

Bonsoir,

Juste pour te demander où en es-tu ?
Une chimio a fonctionné ?
As-tu eu des métastases ou est-il resté localisé ?

Peu importe le stade où ce mal en est rendu, le but étant qu'il ne se développe pas ailleurs par le système lymphatique. c'est cela le plus important, enfin je pense.
Peux-tu me donner de tes nouvelles ? 

Merci beaucoup à toi et à bientôt.

MAYA66 · Answer

Bonsoir Emilie,
Merci bcp pr ton retour. J'espère surtout ne pas t'embêter à en reparler de ses mauvais souvenirs. Quelle chance tu as d'être en rémission. C'est mon voeux le plus cher pour mon grand fiston !
Je suis maman de 3 enfants et le plus grand, 26 ans bientôt a été diagnostiqué début octobre 2012, une semaine avant la naissance de sa puce. Un bonheur d'être papa et moi jeune mamie ! Cependant, ce mal ne le quitte pas. Les chimios ne fonctionne pas. Il a eu le temps de se développer ailleurs. Au foie et aux poumons puis récidive dans le cou. J'ai peur tout simplement.
Je suis forte avec lui, je l'accompagne chaque semaine aux séances (4ème protocoles / 1 séance hebdo de chimios s/2 mois) mais il n'arrive jamais au bout, hospitalisé car anémie, aplasie, etc. On vient de lui augmenter la morphine car il a des douleurs au thorax. Il veut vivre pour sa fille et son amie, il se bat comme il peut. Je suis à leurs côtés, j'en fait une priorité. Avec un travail à plein temps et 2 enfants de 6 et 7 ans, me voilà dans un emploi de temps chaque semaine bien remuant physiquement et moralement.  Je positive un max et reste à son écoute.
Ses métastases me désolent, alors qu'au tout début, en octobre, ce cancer était très gros mais localisé, donc guérissable. En janvier 2013, le Dr nous annonce que métastases, donc plus guérissable. Un cauchemar !!! A chaque bilan depuis un an, nous avons des mauvaises nouvelles  (déplacement) mais la radiothérapie fonctionne. Pourquoi la cysplatine et le 5FU, la taxole n'ont pas marché !!! A présent et cela fait 1 mois qu'il prend de la gemcitabine (gemzar), les ganglions dans le cou ont l'air de grossir puisqu'ils sont palpables. Avant, ils ne l'étaient pas. 
Je suis en colère d'entendre le nombre de jeune gens avoir ce type de cancer, non opérable et très dur en traitement. Bien sur que son 1er protocole était chimio et radiothérapie. En ce moment, le gemzar ne s'associe pas avec de la radiothérapie. nul doute, il aura d'autres rayons d'ici 2 mois...
J'y crois, j'y crois mais... il faut que j'écoute mon fils, c'est très dur pour une maman.
A mon travail, la direction a refusé de mettre en place à la demande de collègues de travail, la solidarité RRT, et au tout début, j'avais demandé un "éclatement" de mes heures RRT (pour mieux les répartir en fonction de l'accompagnement), refusé.
alors, je pompe sur mes CP, mon moral et très certainement un peu aussi de ma santé ! Ils m'ont répondu qu'il vaut mieux que je m'arrête quand çà ne va pas. Quel honte, vive le trou de la sécu ! Et dans quel monde vivons-nous.
Cela m'a ouvert les yeux et je me rends compte que nous sommes entourés de fausses personnes. Je n'oublierai jamais ce comportement inhumain.
J'écris notre histoire, tous mes ressentis sur cette période douloureuse. Cela m'aide beaucoup. Je voudrai sincèrement que quelqu'un me dise si on peut s'en sortir avec des métastases. Je sais qu'il ne faut pas que cela atteigne les os, pas bon. nous aurons un scanner et un RDV oncologue début novembre. J'espère cette fois une bonne nouvelle. Mes enfants sont la prunelle de mes yeux alors... mon annif étant début novembre, se serait mon plus beau cadeau !
Désolée d'avoir été si bavarde, je ne recommencerai plus !
Merci pour m'avoir accordé ce temps de lecture et à bientôt !

Noemie62480 · Answer

Bonjour tous le monde je suis Noémie, je suis celle qui a poster ceci sur le site je viens vous donner des nouvelles après tellement d'absence alors voilà : 
J'étais depuis janvier a juillet sous rebif des piqûre que je fessais trois fois par semaine pendant 6 mois le 26 juillet lors de mon scanner il on découvert qui j'étais enceinte et j'y suis toujours je suis de 4 mois et une semaine en ce jours mon oncologue ma dit qu'elle préféré que ces patiente font des enfants après deux ans de rémission moi c'étais pas prévu mais on a décider de le garder. Je risque du a ma grossesse de perdre trop de défense immunitaire et que mon cancer ce servent de sa pour revenir mais je n'y pense pas trop après 4 mois de grossesse je suis autoriser a passer un irm j'ai rdv le 08 novembre pour le passer moi et mon entourage croisons les doigts car on ne sais pas du coup si je suis en rémission ou non comme tous les examens on étais avec mon bébé que j'ai décider de garder a bientôt je donnerais de mes nouvelles lors des résultats de l'IRM bisous a tous !

SILIA88 · Answer

MON PAPA A UN CANCER DE CAVUM. Après 9 SÉANCES DE CHIMIO ET 23 SÉANCES DE RADIO MAINTENANT IL EST TRÈS  Fatigué ET NE PEUT PLUS CONTINUER IL NE MANGE RIEN MÊME L EAU NE PASSE PAS
AIDER MOI QU EST QUE JE PEUT FAIRE POUR LUIS 
CERTAINS COMMENTAIRES  M ENCOURAGENT ET ME DONNE LA FORCE  DE COMBATTRE ET LES AUTRES ME DÉTRUISENT .

Cancer du cavum témoignage & quelque question

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