Cancer du cavum témoignage & quelque question [Fermé]

Oui j'ai Facebook voilà : http://www.facebook.com/noemie.gobert.1
Je te remercie de ton soutiens et de ta réponse
sa me rassure que cet merde peut disparaître

Bonjour, j'ai eu un cancer du cavum en 2000 Traitement lours par chimio 800H puis radiothérapie 40 séances bcps de moments difficiles à passer avec toujours une attente des IRM , maintenant je suis guéri et en pleine forme, pas de séquelle, courage il faut toujours croire en la guérison

salut noemie je vous a envoyé une invitation sur facebook c "maya mayouti"
pour qon parle sur cette maladie car mon frère aussi il a un cancer du cavum

redemande moi mia stp

bsr comme vous j'ai eu un ucnt du cavum bien avancer en 2007 j avez 24ans je me prenomme jennifer,j ai 5ans de remission je suis aujourd hui agee de 29ans au bout de 3ans de remission ;) vous pourrait vous dire que vous etes sur la voie de la remission totale mes docs me l ont dit j'ai aucune origine pourtant ils disent que ca viens des pays chauds je suis francaise et j'ai jamais aimer les choses epicés ils on tjs nommer ce cancer la chance a pas de bol,il tombe sur des gens n importe ou n importe quand,comme vous dites noemie doit s accrocher et continuer a battre cette merde,vous aussi meme a 54ans faut pas lacher prise,grace a facebook j'ai connue recemment une dame marlene qui avez le meme cancer que nous elle a fait une embollie pulmonaire le 13avril 2012 qu es ce qu elle peux me manquer elles seule savez ce qu ete cette maladie et ne juger pas comme les gens dehors,aujourd hui j'ai 5ans de remission mais bcp de sequelles,et j'aimerait bcp connaitre des gens qui ont vecue comme moi,ca aide a mois se sentir different des autres,bonne soiree a vous et bon courage,accrocher vous

Bonjour,
Je vous remercie de votre témoigne qui m'aide beaucoup j'appréhende beaucoup ces séances de radiothérapie j'ai peur es-ce que je devrais vraiment m'inquiéter a ce point ?
Pour votre réponse je suis Française et je viens du nord et comme Jennifer je ne suis pas fan des épices et tous ce qui sens suis. Je ne savais pas que cela provenez souvent des pays chaud. J'essaye malgré tout de vivre normalement ce qui est parfois difficile car au part avant j'adoré marcher longtemps, faire des randonnées me promener ce qui n'est plus le cas maintenant je suis vite fatiguer ce qui m'ennnuie car j'ai une passion c'est un sport très intense j'ai peur de ne plus pouvoirs pratiqué ! Et je ne ces pas si vous avez pareil que moi mais depuis que je fais mes chimio au moindre efforts physique je transpire énormément et j'ai souvent très chaud, ce qui n'étais le cas avant et je suis souvent essouffler aussi.
Bonne journée Bisous

J'ai encore une questions qui me tiens a coeur car je tiens as mes cheveux es-ce que vous avez perdu vos cheveux ? merci d'avance de votre réponse.

coucou non tu perdra pas tes cheveux ;) j essaie de t ajouter a mon facebook comment va tu?

en ce qui concerne le fait que tu es chaud oui c'est normal tu va perdre du poids aussi moi 23 kg en moins heureusement que je peser 63kg avant mon traitement,tes cheveux non y a un truc bien dans ce mal on perd pas nos cheveux,le sport non hélas :s tu va faire ce que j'ai fait comme ton traitement agit quand tu sera en rémission tu n aura plus de muscles donc tu ne pourra pu avant 4 a 5 ans et encore faire très attention car en sept 2009 g fait un mauvais mouvement je me suis décoller légèrement le poumon droit c été pas cool :s j'ai demander a ce qu il le recolle pour me sauver vite de l hosto ouille ça fait mal,la ou tu es soigner je le suis aussi si tu leur demande il prénomme ce cancer la chance a pas de bol y savent pas pourquoi ça tombe sur toi ou autres mais extrément rare,les séquelles faudra t y faire ta vie sera différente mais faut prouver ta force de vivre,ta force de vaincre cette merde,je t es ajouter a mon facebook ;) parle moi quand tu veux bisous

bonjour, jennifer et noémie. je me permets de vous écrire de tunisie (je suis tunisienne), et je viens de passer par le cancer du cavum. J'ai 2 petits schtrompfs, un schtrompf de 4 ans 1/2 et une schtrompfette de 15mois. C'est pendant ma grossesse (à 7 mois) qu'un ganglion m'est apparu dans le cou. Je ne pouvais rien faire étant enceinte mais dès l'accouchement j'ai été faire la totale, (biopsie, ponction, scanner), et voilà les résultats arrivent et la terre s'arrête de tourner. Ca y est la fin du monde arrive pour moi, je vais mourrir, on va me prendre mes enfants. La première chose que j'ai fait, j'ai été récupérer mes enfants de la crêche (3mois la petite) et la maternelle, avant qu'on me les enlève. Bref, j'ai mal réagit au départ, dans le sens que le médecin n'avait pas le droit de me dire celà étant donné que j'avais des enfants. (un peu n'importe quoi). Bref j'ai appelé une de mes soeurs pour lui annoncer la nouvelle. (nous sommes une famille nombreuse très proche et très soudés j'ai 5 soeurs dont 1 en france et 2 frères en france également. Ils sont tous venus (même de france) quand ils l'ont appris. Enfin, tout le monde m'a encouragé, soutenu et tout le monde à été très proche de moi. j'étais au stade 2 du cancer. A ma 1ere cure de chimio, ils m'ont tous accompagné à la clinique, j'étais jamais seule, ni à la clinique ni à la maison. (je suis allé chez mes parents pendant tout le temps du traitement (chimio/radio), ne pouvant pas m'occuper des petits toute seule. Pendant la 1ere cure de chimio (j'en ai fait 3 tous les 21 jrs),j'allais un peu au bureau, mais après ca n'allait pas trop. (vomissement, fatique, froid très frois au mois de juin - juillet et août 2012). La société LOI 72 est à ma soeur nous l'avont ouvert ensemble elle et moi). Donc je suis resté resté à la maison. Mais bon je m'attendais à pire, et c'est passé. Je me remettais à manger une semaine après la chimio. J'ai commencer les séances de radiothérapie (env. 22 séances), 3 à 4 semaines après. J'ai débuté je pesais 75 kgs (heureusement que j'avais des "réserves"). J'ai souffert, je ne pouvais rien manger ni boire. Je n'avais même plus la force de me lever, ni de parler, je ne ressemblais à plus rien , on me tenais à deux pour les dernières séances de radio. J'étais devenu un mort vivant, mais je ne faisais que penser à mes enfants, et leur avenir sans moi, et je me disais, NON JE N'AI PAS LE DROIT DE LES LAISSER TOMBER ET DE LES PRIVER DE MON AMOUR. c'est la chose principale qui m'a fait tenir. J'ai perdu mon papa à 1 semaine de la fin de mes séances de radio, ce qui m'a fait rechuter, mais j'ai tout fait pour reprendre le dessus. J'ai perdu mes cheveux qui étaient très long et que je n'ai jamais voulu coupé, j'ai perdu + de 26 kgs, (au moins 1 point positif), j'ai perdu la salive, je fatigue rapidement, j'ai les oreilles un peu lourdes depuis. Mais vous savez, quand vous avez un petit garçon de 4 1/2 qui vous fait des calins et vous caresse les cheveux (il a décidé de dormir près de moi quand il a vu que j'étais malade et je n'ai pas pu refuser), toute la nuit, qui vous essui le visage et la bouche avec le bord de son tee shirt ou autre quand vous vomissez, qui vous voit pleurer de douleur et de fatigue à force de vormir, qui vous essui vos larmes, et qui vous dit , en vous voyant dans cet état : MAMAN T'ES BELLE MAMAN, JE T'AIME, T'ES LA PLUS BELLE DES MAMAN, T'INQUIETE PAS TU VAS GUERIR J'AI APPELE LE DOCTEUR QUAND TU DORMAIS ET IL ME L'A DIT, T'INQUIETE PAS DORT JE SUIS PRES DE TOI. ET SI TU VEUX ENCORE VOMIR C'EST PAS GRAVE, FAIS LE, MOI JE N'ETTOYRAIS. Alors quand on voit tout ca, et qu'on entend tout ca, et mes soeurs me réconfortant en disant, WOUAH, comment t'as maigri, t'as de la chance, etc ... etc ....., et quand, on perd ses cheveux, ou j'ai perdu mes cheveux complètement et j'ai terminé le peu qui me restait au rasoir et oui, et croyez moi qu'aujourd'hui j'ai des cheveux de bébé, souple, beau, léger, j'ai une coupe carré. Je faisait du 42/44 taille, aujourd'hui je fais du 36 et c'est pas plus mal. Pour la salive, j'ai des spay, du bain de bouche et c'est pas la fin du monde. La fatigue ?? doucement doucement, c'est pas la fin du monde non plus. Aujourd'hui, tout ca, c'est des détails devant ma réussite. Le plus important aujourd'hui c'est que je m'en suis tiré, je suis toujours là, j'ai réussit. J'ai gagné mon combat. J'en suis très fier. Fier d'y être arrivé, fier d'avoir une famille comme la mienne, fier de pouvoir à nouveau m'occuper de mes enfants, et oui la douche les promenades, les manèges, etc.... ET MEME LES ENGUELAGES ET LES PUNISSIONS DU PETIT SCHTROMPF quand il le faut, et bien tout celà je l'ai repris. JE SUIS FIER ET TRES HEUREUSE D'ETRE LA ET DE VOIR GRANDIR MES ENFANTS. Alors noémi, vois le bon coté des choses, pense à après, pense à l'avenir, pense à la vie, PENSE A TOI SOIS FORTE ET COURAGE.

Bonjour Noemie !
C'est super, vraiment super ! Vous avez eu raison de le garder.
Il faut que ce bébé te donne de l'énergie et de l'amour !
Mange bien et bon, et beaucoup de bonheur au bout.
Voilà un beau projet alors je ne peux que vous féliciter tous les deux.
Sincèrement, Maya !

coucouuuu je me présente nada de nationalité algérienne moi même victime de cette maladie il y'a une année j'ai subi bcp de séances de chimiothérapie fractionnées et 60 séances de radiothérapie durant 6 semaines avec une séance de chimiotherapie chaque semaine les conseils que je peux donner sont ;

- Ne jamais penser a la mort à aucun moment .
- ne jamais penser aux effets de la chimiotherapie il faut que sa devienne une habitude .
- établir un tableau avec toutes les étapes de ton traitement et cocher petit à petit .
- entre chaque chimiothérapie au départ il y a normalement une pose de 10 jours durant cette pose tu auras de la constipation demande un traitement pour t'aider pars que sa soulage tu auras des aphtes il faut mélanger de la bicarbonate avec de l'eau tu enroules ton doigt avec une compresse et il faut frotter sa va faire mal sa va même saigner mais sa partira vite.
- tu perdra le gout et l'odorat mais il faut manger et tu reprendra le gout il faut maintenir le poids initial.
- bien sur durant le traitement bcp de nausées
prend du primpérant et du zofraine sa aide bcp c'est prescrit ^par les médecins normalement .

- prendre les compliments alimentaires et boire de l'eau pour les reins même s il n'ya plus de gout c rien par apport a la vie que tu aura aprés tu vas tous récupérer .
- les séance de chimiotherapie s'accumule et donc beaucoup de fatigue il faut beaucoup dormir demande des somnifères sa va t'aider .
- il faut toujours s'entourer des gens quand aime et ceux qui t aideront à oublier cette maladie et te considéré toujours comme une personne normale meme si tu ais malade ils te le diront peut être mais il te diront aussi que tu vas t'en sortir sortir partir au restaurant meme si on ne mange pas enfin une petite quantité une salade je ne c'est pas moi mais sa nous aide a oublié se que nous traversons et se qui reste a faire et si tu peux meme sortir en boite danser meme toute seul je sais que c'est drôle mais moi je parle de ma propre expérience

- les baisse de morales seront très très fréquentes tu peux pleurer mais pas longtemps écoute de la musique regarde un film dors pars que le plus dure reste a venir .

- après il y' aura la radiothérapie et la c'est dure donc un conseil mange très bien durant les 3 ou 4 première semaines reprend des forces même si tu vomis même si tu n'as plus de gout ta vie et en jeux donc sa c'est rien il faut il faut manger boire pars que au bout de 4 eme semaine c'est très très dure c'est une énorme brulure et donc on ne peut plus manger il faut prendre que des truc liquides et beaucoup de glaces tous se qui est froid sa aide beaucoup
- tu perdra les cheveux la partie inférieur de ta tête des cheveux sa seras une perte brutale mais si tu les as long ne les coupes pas pars que je ne pence pas que tu vas perdre la totalité de tes cheveux donc ne te presse pas pour les raser sa va te permettre de cacher le vide il faut toujours être bien porter les vêtement qui nous plaises se maquiller se mettre du vernis etre belle je sais que un des moments le plus redoutable c'est la perte de nos cheveux mais sa repousse vite et plus beau aprés loll
- la fin du traitement est trés dure et meme aprés l'arrêt durant 1 moi c'est trés trés dure il faut faire des perfusion et tout va commencer a rentrer dans l'ordre .

voila en gros se qui se passe c'est dure c'est épuisant il ne faut jamais perdre espoir jamais en tous les cas tu n'as rien à perdre ou sa passe ou sa casse c'est un combat avec plusieurs rond il faut les gagner bien sur il y' aura qlqs un de perdus mais il faut toujours avoir le dernier mot et le moyen le plus important c'est un bon moral meme quand sa ne va pas dite vous que tous va bien et que sa va se terminer .

aprés bien sure il y 'aura des séquelles bien sur c'est un cancer pas une grippe donc perte de de salive des période de faiblesses une perte de gout mais tous sa va rentrer dans l'ordre aprés 2 mois sauf la salive la il faudra avoir une bouteille d'eau mais sa c'est rien aprés 6 mois il faut faire du sport et reprendre une vie normale petit à petit que je peux vous assurez qu' elle sera plus belle

Bonsoir,

Oui, c'est effectivement très dur ce cancer. Le traitement est très dur. Mon fiston a des métastases aux poumons et au foie maintenant. Depuis deux mois, la repousse est apparue à nouveau au cavum. Il a perdu 20 kg en an par contre, jamais les cheveux. Comme quoi, chaque individu est différent...
Le gout et la salive, depuis 9 mois, il ne les a pas retrouvés.
J'aurai préféré qu'il perde ses cheveux et que tout rentre dans l'ordre. Il doit tout recommencer alors qu'il est sur les rotules, essoufflé, extrêmement fatigué. Nous sommes un peu perdus, je l'avoue.
Il se bat comme un roi, il est jeune papa et il a une femme exceptionnelle. Un diamant brut ! C'est très très difficile.
Je l'accompagne, je l'écoute, je l'encourage mais attention ! La place du "positif" est délicat à son stade parce que ce n'est pas toujours si simple de "positiver".
Il ne mange plus depuis des mois, il a un tuyau à l'estomac depuis le départ et il est sous morphine depuis 1 mois (100), 24h/24.
Avec cela, nous y croyons bien sûr à sa remontée, à son combat mais... il a une maladie chronique maintenant. Son cancer ne se guérira pas tant qu'il n'aura pas la bonne chimio. Toutes ses chimios n'ont pas fonctionné sur lui. Comme quoi, chaque individu est différent, j'insiste !
Nous croisons les doigts bien fort, il mérite de vivre et de guérir, c'est certain.
Nous sommes tout simplement à "l'écoute du temps".
Courage, courage et encore courage.

Bonsoir,

Mon époux est décédé en 2010 il avait 39 ans d'un cancer du cavum il a beaucoup souffert il a été soigné pendant 4 ans mais rien à faire et comme c'est un cancer qui n'est pas connu les médecins n'ont pas décélé tout de suite la maladie il a trainé pendant 1 an avant qu'un bon médecin découvre sa maladie bon courage à tous ceux qui ont cette maladie

bonjour à tous moi aussi j'ai été traité pour un cancer du cavum ( diagnostiqué en janvier 2013) 'jai eu uniquement de la radiothérapie mais tout mes cheveux sont tombés ( base de crane seulement ça repousse mais pas comme avant ils sont fins)en ce qui me concerne j'ai toujours soif. encore de la fatigue et je suis immunodeficiente . jai repris mon travail au mois de septembre et je suis en lécopénie Vous aussi????

Bonjour à tous,

Juste pour connaître votre avis dans le cas de métastases ?
quelqu'un a-t-il vécu ce problème ?
Merci beaucoup pour vos retours.

Bonjour Maya,
Je suis en rémission depuis le 1er décembre 2009 avec des contrôles tous les 6 mois + prise de sang dans l'année.
Ma tumeur était très grosse et a atteint la base crânienne mais je n'ai pas eu de métastases. J'ai eu 5 séances de chimio, chacune de 5 jours et les 3 dernières étaient en même temps que les rayons qui ont durés 7 semaines. Grâce à la chimio seule, j'ai démarré les rayons avec une tumeur qui avait réduit de 75% ! Mais il restait toujours le noyau qui était très mal localisé.
J'espère avoir répondu à tes questions, à bientôt

Bonjour.

Merci d'ouvrir ta propre question car tu te trouves sur la question d'une autre personne qui, en plus, date déjà de d'août 2012 et qui va se fermer.

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Merci de ne pas écrire en majuscules car cela est trop difficile à lire et donc à comprendre.

begonie, modératrice