Il faut parler du Cancer du cavum !!

bonsoir
Apres plusieur semaine de traitement avez vous des séquelles ?

Des séquelles ... La chimio non, la radio oui.

La radiothérapie est un traitement lourd surtout au niveau de la gorge. Il est indolore à la réalisation, rapide.. les 35 séances contraignantes au début sont vites écoulées. Après il y a des effets secondaires, plus ou moins prononcés, ça dépend des personnes.
Pour ma part, il y a eu au début les brûlures superficielles (très bien traitées par les infirmières) qui guérissent TRES rapidement. Ensuite il y a l'inflammation, dans la bouche, la gorge, l'oesophage, l'estomac... Tout guéri. Il faut du temps. Surtout ne penser pas être en forme au bout de 3 semaines. Il m'a fallu 2 bons mois, et de la patience. Maintenant je vais bien, je vais reprendre le travail lundi, je mange bien, je dors assez bien, j'ai de l'énergie. J'ai juste des difficultés avec les aliments épicés (surtout cuisine asiatique) , ça me pique le fond de la gorge et le palais. Mais on peut vivre sans non?
Je suis en permanence à l'écoute de mon corps, pour éviter les grosses fatigues, les aliments qui ne passent pas, les boissons à éviter, savoir jusqu'où je peux aller (me dépenser) sans être exténuée. Il n'y a pas de fatalité :) Je me sens bien maintenant.

bonsoir
merci pour votre reponse pour ma part on vien de me s'apersevoir par examen irm une tumeur de 2 cm de diametre dans vacum j'attend des examen plus approfondi a votre avis a t'il des moyen opération pour l'extraire ou on doit passer par la chimio cordialement

bonjour oui ils peuvent extraire la tumeur si ca peux vous rassurer sauf pour ceux comme noemie qui sont en stade 4,soit son traitement fonctionner soit elle n ete plus avec nous,j ai perdu une amie il y a un ans elle avez plus de 40ans meme cancer elle a recidiver et a fait une pneumonie alors qu elle se croyait guerie

merci pour la discussion mais je suis tunisien ja i cette maladie depuis une semaine et j'ai peur de cette phase et je n en sait rien faire en ce moment

bonjour si tu veut parler je te donne mon numéro en messag privée si tu veut :)

coucou mais non moi je suis la j'ai eu ma tumeur a 24 ans je suis a ma 6eme annee de remission bien sure j'ai des sequelles de merde mais je vie,c est tu que le 13 oct je feterait mes 2ans de permis ne jamais desesperer,toujours s accrocher a l amour de ses proches et tu vaincra ;)

Bonsoir Solene, moi je passe mes examens de contrôle en début juillet pour savoir si je suis en rémission ou non ... Il peuvent pas te faire des chimios ??? Je n'arrive pas a t'envoyé de messages pv pour te donner mon numéro bonne soirée. Bisous .

si tu a un facebook solene laisse moi ton lien que je t ajoute,apres 5ans je fatigue tjs autant mais je m accroche petit a petit ca cicatrise mais les sequelles seront eternels

Bonjour

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Bonjour, Oui moi aussi j'ai beaucoup de sang au niveau de mon nez les piqûres " sont une sorte de messager entre les cellules de notre corps. L'interféron bêta aide le système immunitaire à combattre les infections et les tumeurs. Il sert à réguler de nombreux systèmes de défense dans notre corps." mais bon il y a beaucoup d'effets secondaire genre tout les effets d'une bonne grippe : grosse fatigue, fièvre douleurs musculaire , ect ... à bientot :)

coucou solene,s il te propose cette nouvelle solution c'est que tout n es pas perdue,je te souhaite qu elle marche,et qu elle endorme godzilla comme je l'appelle "notre tumeur",chacun et different je vois que noemie par rapport a moi fait des choses qu ont m interdit donc je comprend ta peine,mais reste forte pour les gens qui t entoure,ca bon courage ont la tous entendu,c est tout ce qu ont c'est nous dire,le tout et de t accrocher pour ceux que tu aime,je te souhaite que tu nous rejoigne parmis celles qui ont endormie godzilla,je te dit un gros merde pour que ce traitement te soit le dernier et la solution,et t envoie toutes mes pensees pour t aider dans cette epreuve

Coucou solene il faut garder espoir même si parfois beaucoup de raison nous ne donnent pas envie de le garder ! On passe un par la même je pense que le vivre une deuxième fois ce doit être compliquer .. Mais si les médecins on su trouver un nouveau traitement c'est que rien n'est encore perdu. Je suis de tout coeur avec toi pour que fasse comme " jennithewinner" et peut être bientot moi que tu l'endorme a jamais et que tu soit enfin tranquille. tu as peur des effets .. je comprends mais rien ne vaut la vie .. il as tellement de nouvelle chose super pour les gens qui sont sourd. Courage, solene bisous Noémie

bonjour tout le monde je suis de retour c fini mes seances de chimio et de la radiothérapie il ya 15j mnt. avec les effets secondaires dont tous vous connaissez. je dis en fin c fini aller retour au clinique. jai perdu 17kilo en 3 semaines je vous cacherez rien c'etait dur et dur mais il faut de la patience et du courage. et il faut surtout garder de l'espoir écouter votre corps il a vraiment besoin du soutien.
apres mes 6 premières séances de chimio j'ai fait un scanner mon médecin trouve que ma tumeur a rétréci de 50% apres jai entamé la radiotherapie et 7 semances de chimio a raison de 1 séance par semaine. je ferai mon dernier scanner de controle debut de septembre et je vous compte des resultats .
je souhaite le courage et la patience et l'espoir a toute personne atteinte de ce cancer.

bonjour,tout d'abord bon courage a votre fils et a vous,sur ce point personne helas d entre nous pourra vous eclairer,nous on l'a tous au niveau cervico-faciale entre le nez et les oreilles situer a l arriere gorge,a 25ans c'est jeune d'etre deja autant embeter niveau maladie,j'espere pour lui et vous,qu'ils le soigneront,j'ai ma 6eme année de remission normalement je dit normalement car mon dernier tep scan viens de révéler un ganglion gauche a coté de ma tyroide reste a vérifier s il n y a pas de cellules cancéreuses qui se sont glisser au risque de récidiver,j ai pas l'envie,je viens tout juste au bout de 6ans malgres mes sequelles,de me reinscrire pour pouvoir travailler,tout ca fait peur,et c'est sur que pour votre fils jeune papa c'est encore plus dure,je lui souhaite une guérison de tout coeur,et beaucoup de courage a vous et votre famille

cc oui ca va s'ameliorer comme je te le note ci dessus j'ai 5ans de remission,et oui la secheresse on l a tjs mais moins avc le temps aujourd hui j'ai la salive 3fois plus epaisse qu une personne dite normale,je me balade h24 avc ma bouteille d eau,mais je commence 5ans apres a me forcer a pousser les aliments meme sans le gout avec l eau,ca fait 5mois seulement que j arrive a reboire du coca chose que je penser pu possible,tes muqueuses seront tjs sensibles ca les rayons te les sensibiliser pour longtemps,j ai des rhinites souvent et ne peux pu manger de glace sinon le lendemain enorme rhinite :s je fait 45kg depuis 5ans encore j'ai pris 2kilos y a un mois j'ai perdue 23kg avec le traitement chimio+rayon en meme temps,je ne manger pu rien nn pu,c est long,mais petit a petit tu va te remettre,le sport on a pu le droit a part la wii fiit quand t aura qques annees de remission,non helas tu n a pas que des jeunes ca fera 1ans le 13avril 2013 que j'ai perdue une amie facebook on c ete trouver sur une discussion on avez eu le meme cancer mais elle 43ans pas plus elle se croyait guerit elle a fait une rechute et a finit avec une embolie pulmonaire,vaux mieux l avoir jeune on s en remet mieux que les personnes plus agees

Bonjour Solène,
j'ai été traitée de octobre 2011 à fev 2012. Ca fait exactement 1 an que j'ai fini les traitements et je vais a nouveau très bien.
Jennifer a apparemment eu un traitement très lourd qui a bcp de séquelles meme 5 ans plus tard.
Je souhaite porter un jugement un peu moins douloureux.
J'étais au stade 3, tumeur du cavum 5cm et ganglion entre 5 et 6 cm.
Je suis aussi passée par la phase mucite a répétition, perte de poids, perte de gout, vésicules et aphtes énormes et vomissements m'empêchant de manger. Bain de bouche à gogo, ixprim et solupred on été mes amis. Je me suis forcée à manger. 2 biscuits : 2h. La déglutiion n'était absolument pas naturelle. Petit à petit les efforts ont été récompensés et j'ai guéri de ces maux de bouches et de gorge. J'avais perdu du poids : je l'ai repris !

J'avais également beaucoup de glaires (d'éééééénormes glaires..) au début je devais craché tout le temps, meme la nuit, puis ensuite c'était 6 fois par jour, puis 3 et 2.. Les transitions de saison sont un peu dangereuses : il faut bien te couvrir. J'avais eu un rhume (8 mois après fin traitement) qui s'est transformé en bronchite. Mes globules blancs ont lutté mais pas très efficacement 1 semaine d'antibio puis rechute de la bronchite ensuite j'ai eu encore 1 semaine d'antibio (matin, midi et soir) et là je me suis débarassée de la bronchite. Par contre le rhume est resté 4 mois. d'abord ultra épais avec glaires puis il a diminué petit à petit. Mon ORL a dit : "lavage de nez ! c'est bcp plus long que les rhumes normaux car les muqueuses du nez sont altérés par les rayons et ont du mal à expulser la morve" .. surproduction et écoulement difficile...
Bref il faut être PATIENTE.

Maintenant je mange de tout (sauf vinaigre et épicé), je bois bcp d'eau car salivation difficile c'est a peu près tout... Je bois du coca (ça pique un peu mais par gorgée c'est très bien, et je ressens le plaisir du pétillant). L'an dernier jour pour jour j'étais fatiguée au bout de 500m de marche, maintenant je peux faire des ballades de 15km à pied ! je monte 6 étages en courant, je tiens des journées de 10h de taf intense à la fac. Des nuits courtes de 4/5h avec une journée de travail ensuite.. Je peux allée en boite et danser une bonne partie de la nuit. Oui je me repose bcp plus avant et après pour faire cela. Je ne fais pas cela tous les jours.. Mais sincèrement j'ai une vie NORMALE :)

cc faut pas l etre,tu sais moi aussi je voit un psy mais bon c'est plus pr le fait d avoir perdue mon pere et d avoir vecue le cancer seule a l hopital car ma famille n avez aucun moyen de venir,tant que tu reste dans la moyenne par rapport a ta taille ton poids ca ira,sinon demande une sonde pour t aider a te nourrir,faut pas te demoraliser,mi je suis l'preuve que godzilla n aura pas notre peau hihi,j aime la vie j'aime rire je me profite au max,meme si j'ai des sequelles emmerdantes a vie,je me dit que j'ai survecue donc je me doit d etre forte :) surtout pour tout mes amours de neveus nieces et filleuls qui sont ma raison de vivre je t es mis le lien de mon facebook au commentaire du dessus ajoute moi ;) mi je suis la,et t inquiete pas tu t en sortira ont es des winners

Bonjour,
Je m'appel Noémie.
Moi aussi je suis atteinte du cancer de cavum il as etait diagnostiquer en julllet 2012 à ce moment je n'avez que 15 ans et depuis j'ai fait chimio radiothérapie et maintenant je suis en traitement sous piqûres de Rebif pendant 6 mois ( jusque juin 2013) car le cancer et toujours là. Mais a beaucoup diminuer. Les medecins mon dit que sa allait mettre du temps car mon cancer et etait decouvert tres tard j'ai commencer a être malade en novembre 2011 et me l'on decouvert en juillet 2012 j'etais dans un salle état côté du visage gauche totalement paralysé j'était au stade 4. J'ai connus jennifer sur ce site depuis un bout de temps elle est en contact avec moi m'aide beaucoup dans mon parcourt voilà mon facebook :

(.......) ( pas de coordonnées personnelles sur les forums S.V.P. )
La modération du forum

Bonjour Solene,
Oui moi aussi j'avais l'oreille gauche bouché, il m'on percé le tympan a plusieurs reprise sans que ça fonctionne ensuite il m'on pauser un drain. j'ai eu l'oeil gauche qui était totalement fermé après la bouche ne s'ouvrais pratiquement plus.. tout la face gauche de mon visage était paralysé .
Oui moi aussi je suis rentré plusieurs fois au urgences sans grand succès quand je ressortais j'étais dans le même état mais personnes ne s'inquièté pour autant et par un samedi soir j'ai fait une hémorragie du nez et je vomissez du sang abondamment il m'on renvoyais chez moi et mon dit de revenir le dimanche matin voir l'ORL du garde et c'est qui m'a découvert que j'avais un cancer du cavum

Bonjour Solene moi je j'en suis a des piqûres que je fais moi même trois fois par semaine des piqûres de Rebif jusque mi Juin ensuite je passe un examen pour voir ou j'en suis moi en ce moment je mouche du sang ce que je n'avez pas eu depuis plusieurs moi et je ouche toujours tres epais et jaune fonce ainsi que des billes très salle le matin quand je me léve le matin je n'est plus de salive j'essaye de boire et parfois au matin l'eau repasse par mon nez comme si quelque chose bloquer le passage c'est très embêtant a bientôt

bonjour oliguigui,oui en effet nous avons une salive trois fois plus epaisse qu une personne normal c'est a vie,les drains ca fonctionne au debut mais avec le temps il aura peut etre ce que j'ai c'est a dire une peau qui c'est former dans l oreille droite j'ai perdu 60% d audition du coté droit et 30% su coté gauche pourtant du coté gauche j'ai toujours le drain,je suis appareiller,des deux cotés,j ai egalement le trouble de la parole,le besoin de tjs boire,fin aout je serait a ma 6eme annee de remission comme votre mari ganglion enorme dans le cou,parti les traces de brulures s estompe de plus en plus,pour la nourriture c'est a vie la perte de gout et certains repas,mais positivons,car moi qui suis la plus avancer dans toute les discussions en remission je peux vous dire que meme si je pousse tout avec de l eau je me force a manger certains petits gouts revienne d autres sont parti a vie,mais je suis vivante,le catheter moi on me l a enlever 1ans apres j'ai fait une infection car nourrit par sonde l infirmier a infecter mon cathether,j espere que votre mari va mieux,vous inquieter pas a bientot 30ans moi je dit profitons de la vie :) j'ai repris 5kg 6ans apres de 43kg je suis a 48kg controle par tep scan pour juin mon radiotherapeute va etre content que j'ai enfin repris qques kilos,avec le temps,c est long,c est chiant,mais on es vivant :)

courage solene je suis de tout coeur avec toi si tu as besoins on peut garder contact

bon courage solene,le combat n es pas finit,godzilla n a pas encore gagner,donc bats toi