Il faut parler du Cancer du cavum !!
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warisdeclared
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joraline Messages postés 44718 Date d'inscription dimanche 6 mai 2012 Statut Modérateur Dernière intervention 23 septembre 2024 - 25 sept. 2015 à 07:49
joraline Messages postés 44718 Date d'inscription dimanche 6 mai 2012 Statut Modérateur Dernière intervention 23 septembre 2024 - 25 sept. 2015 à 07:49
Bonjour,
jeune femme de 22 ans, je viens d'apprendre que je suis atteinte du cancer du cavum (du carcinome du nasopharynx indifférencié UCNT plus précisément). Un coup dur bien sûr, très dur, mais je ne lâcherais pas si facilement !
J'ai lu sur ce forum plusieurs files sur ce sujet. Malheureusement beaucoup d'entre elles ont été fermées ou résolues et remontes à l'an dernier pour les plus récentes.
Si j'écris ce soir, c'est pour faire un appel à témoignage, témoignages des personnes qui ont vécus, survécus et guéris de cette maladie, et de leur entourage. Je souhaite prendre contact avec ceux qui ont postés et ceux qui lisent mais ne postent pas.
Quels étaient vos médecins, votre parcours, votre traitement, votre combat?? Votre réussite?
Trop peu d'informations concrètes circulent sur ce sujet! Il faut y remédier!
Je sais bien qu'il s'agit d'un cancer plutôt rare en Europe (surtout pour une personne non-maghrébine ou asiatique et de sexe féminin) mais il ne faut pas le passer sous silence.
PARLONS-EN!!
Aidons-nous !
jeune femme de 22 ans, je viens d'apprendre que je suis atteinte du cancer du cavum (du carcinome du nasopharynx indifférencié UCNT plus précisément). Un coup dur bien sûr, très dur, mais je ne lâcherais pas si facilement !
J'ai lu sur ce forum plusieurs files sur ce sujet. Malheureusement beaucoup d'entre elles ont été fermées ou résolues et remontes à l'an dernier pour les plus récentes.
Si j'écris ce soir, c'est pour faire un appel à témoignage, témoignages des personnes qui ont vécus, survécus et guéris de cette maladie, et de leur entourage. Je souhaite prendre contact avec ceux qui ont postés et ceux qui lisent mais ne postent pas.
Quels étaient vos médecins, votre parcours, votre traitement, votre combat?? Votre réussite?
Trop peu d'informations concrètes circulent sur ce sujet! Il faut y remédier!
Je sais bien qu'il s'agit d'un cancer plutôt rare en Europe (surtout pour une personne non-maghrébine ou asiatique et de sexe féminin) mais il ne faut pas le passer sous silence.
PARLONS-EN!!
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warisdeclared
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24 février 2013
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2 mai 2012 à 14:31
2 mai 2012 à 14:31
Bonjour Encyclia,
Merci pour votre réponse, j'ai fini les traitements il y a 2 mois et demi. Je suis traitée par l'institut Curie à Paris. Comme Vous j'ai fait 3 chimio avant la radio. 1 Cysplatine/taxotere/5FU puis 2 au carboplatine/taxol. Ensuite j'ai eu 7 semaines de radiothérapie avec 3 chimio concomitantes cad du cysplatine toute les 3 semaines.
L'après radiothérapie a été difficile, entre la perte de poids, d'appétit, de plaquettes, de globules rouges.. Ce n'a pas été une partie de plaisir comme pour toute personne après ce genre de traitement. Aujourd'hui je vais mieux, je retrouve de l'énergie, des forces et confiance en mon corps et ne vais pas tarder à reprendre le travail.
Je ne saurais que dans 3 semaines si le traitement a porté ses fruits et réduit le cancer en poussières.
Vous où en êtes-vous ? Apres le traitement combien de temps avez vous mis pr retrouver votre forme quasi "normale". Quel âge avez-vous? Comment se sont passés les visites de contrôle? des évolutions?
Merci beaucoup pour tout vos encouragement!
A bientôt :)
Merci pour votre réponse, j'ai fini les traitements il y a 2 mois et demi. Je suis traitée par l'institut Curie à Paris. Comme Vous j'ai fait 3 chimio avant la radio. 1 Cysplatine/taxotere/5FU puis 2 au carboplatine/taxol. Ensuite j'ai eu 7 semaines de radiothérapie avec 3 chimio concomitantes cad du cysplatine toute les 3 semaines.
L'après radiothérapie a été difficile, entre la perte de poids, d'appétit, de plaquettes, de globules rouges.. Ce n'a pas été une partie de plaisir comme pour toute personne après ce genre de traitement. Aujourd'hui je vais mieux, je retrouve de l'énergie, des forces et confiance en mon corps et ne vais pas tarder à reprendre le travail.
Je ne saurais que dans 3 semaines si le traitement a porté ses fruits et réduit le cancer en poussières.
Vous où en êtes-vous ? Apres le traitement combien de temps avez vous mis pr retrouver votre forme quasi "normale". Quel âge avez-vous? Comment se sont passés les visites de contrôle? des évolutions?
Merci beaucoup pour tout vos encouragement!
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warisdeclared
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24 février 2013
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16 mai 2012 à 10:33
16 mai 2012 à 10:33
Des séquelles ... La chimio non, la radio oui.
La radiothérapie est un traitement lourd surtout au niveau de la gorge. Il est indolore à la réalisation, rapide.. les 35 séances contraignantes au début sont vites écoulées. Après il y a des effets secondaires, plus ou moins prononcés, ça dépend des personnes.
Pour ma part, il y a eu au début les brûlures superficielles (très bien traitées par les infirmières) qui guérissent TRES rapidement. Ensuite il y a l'inflammation, dans la bouche, la gorge, l'oesophage, l'estomac... Tout guéri. Il faut du temps. Surtout ne penser pas être en forme au bout de 3 semaines. Il m'a fallu 2 bons mois, et de la patience. Maintenant je vais bien, je vais reprendre le travail lundi, je mange bien, je dors assez bien, j'ai de l'énergie. J'ai juste des difficultés avec les aliments épicés (surtout cuisine asiatique) , ça me pique le fond de la gorge et le palais. Mais on peut vivre sans non?
Je suis en permanence à l'écoute de mon corps, pour éviter les grosses fatigues, les aliments qui ne passent pas, les boissons à éviter, savoir jusqu'où je peux aller (me dépenser) sans être exténuée. Il n'y a pas de fatalité :) Je me sens bien maintenant.
La radiothérapie est un traitement lourd surtout au niveau de la gorge. Il est indolore à la réalisation, rapide.. les 35 séances contraignantes au début sont vites écoulées. Après il y a des effets secondaires, plus ou moins prononcés, ça dépend des personnes.
Pour ma part, il y a eu au début les brûlures superficielles (très bien traitées par les infirmières) qui guérissent TRES rapidement. Ensuite il y a l'inflammation, dans la bouche, la gorge, l'oesophage, l'estomac... Tout guéri. Il faut du temps. Surtout ne penser pas être en forme au bout de 3 semaines. Il m'a fallu 2 bons mois, et de la patience. Maintenant je vais bien, je vais reprendre le travail lundi, je mange bien, je dors assez bien, j'ai de l'énergie. J'ai juste des difficultés avec les aliments épicés (surtout cuisine asiatique) , ça me pique le fond de la gorge et le palais. Mais on peut vivre sans non?
Je suis en permanence à l'écoute de mon corps, pour éviter les grosses fatigues, les aliments qui ne passent pas, les boissons à éviter, savoir jusqu'où je peux aller (me dépenser) sans être exténuée. Il n'y a pas de fatalité :) Je me sens bien maintenant.
bonjour oui ils peuvent extraire la tumeur si ca peux vous rassurer sauf pour ceux comme noemie qui sont en stade 4,soit son traitement fonctionner soit elle n ete plus avec nous,j ai perdu une amie il y a un ans elle avez plus de 40ans meme cancer elle a recidiver et a fait une pneumonie alors qu elle se croyait guerie
bjr oliguigui, j'ai mis longtemps a m'alimenter .Au début je mixais tout ,ensuite j'ecrasaisais à la fourchette puis je réapprends à mastiquer .J'avale avec de l'eau ,ce qui biensure altère le gout .Il faut apprendre à vivre autrement c'est ce que j'essaie de faire ,je reconnais que c'est tres difficile mais je n'ai pas le choix.Pour ce qui est de le salive artificielle j'ai detesté j'avais constament des hauts le coeur ,tout le monde est different alors il faut tout essayer (avec l'avis du doc biensur)dans ce genre de maladie il faut toujours se conformer a ce que dit le doc car c'est très complexe ,moi c'est ce que je fais .crdlmnt. solene.
jennithewinner
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19 mai 2012 à 21:09
19 mai 2012 à 21:09
bonsoir,je m'appelle jennifer j aurait 29 ans cette année,j ai 5 ans de remission tumeur du cavum decouvert a 24ans,j ai eu une biopsie en mai 2007 suite a l apparition d un enorme gagnglion dans le cou,fin mai on m annoncer une tumeur benine du cavum traiter par chimiotherapie et radiotherapie en meme temps traitement lourd car soit ca fonctionner soit ils operer,j ai ete suivie dans un centre de cancerologie du pas de calais,par de tres grand professeur que je remercie de m avoir sauver,dc comme le traitement agissez je n es pas eu d operation,tu ne perdra pas nn plus tes cheveux,j ai perdue 23 kg je pese 43kg depuis 5ans,j ai perdue 60% d audiition du coté droit et 30% du coté gauche je suis appareiller,le 21 mars on ma enlever les dents du bas je fait actuellement un bridge les rayons tueront tes dents de l interieur au fil du temps,j ai une salive qui reviens mais 3 fois plus epaisse qu une personne normale dc gener par la bile,j ai un trouble de la parole tres peu comprenne qd je parle je suis suivie par une orthophoniste,pour manger pareille finit macdo et autres,je mange ce que je peux pousser avc l eau car tu te baladera h24 avc de l eau sur toi pr pas assecher ta bouche,je mange des gato les lu choco et barquette fraise c'est tout en yaourt danette vanille mais tu perdra bcp de gout des aliments,et sinn j'aime bien le crabe qu on met sur les toast a noel ca ca passe,prepare toi a etre restreint et j en suis tres malheureuse,tu sera vue tout les 6 mois a ta remission,j ai une sequelle qui c'est ajouter il y a un an des remaniements inflammatoire ca fausse les examen dc qd ca plaiera pas je ferait des biopsie de controle a vie,je te resume en gros mon vecue car c'est un vilain cancer,mais je suis une preuve qu on s en sort accroche toi vie pour ceux que tu aime,si ta d autres question je te repondrait avc joie,cordialement jennifer
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laloulita
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10 avril 2013 à 21:51
10 avril 2013 à 21:51
bonsoir tout le monde c comme vous parlez tous d mon cas jai decouvert un cancer naso pharyngé il 2semaine et je dois commencer la chimio lundi c 9 cures et apres la radiotherapie je ne sais pas combien de temps ca va durer mon médecin a laissé la radio après parce que ma tumeur et juste au dessous de mes yeux. c'est découragent ce que je lis mais comme a dit oliguigui on a pas de choix.
j'ai besoin de votre soutien
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solene181062
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12 avril 2013 à 13:35
12 avril 2013 à 13:35
bjr sasa ,je vois que toi aussi tu as ete traité pour un cancer du cavum ,tu dis que tu as fais une recidive ,je voulais savoir ou tu en es actuellement.car moi aussi je suis dans ce cas apparement je fais une recidive j'attends mes derniers resultats.peux tu me raconter ton parcour?.crdlmnt. solene.
bjr nono,je vois un specialiste lundi pour voir ce qu'il peut faire apparement il n'y a pas beaucoup de solution car j'ai déja reçu beaucoup d'irradiation alors il ne savent + trp quoi me proposer j'essaie de vivre au jour le jour sans trop y penser car mon cas est grave j'espere que toi tu vas bien et que ton traitement a reduit ton cancer en peau de chagrin si tu veux me laisser ton tel en mes privé je t'appelerai.crdlmnt.solène
solene181062
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21 févr. 2013 à 17:51
21 févr. 2013 à 17:51
bjr. j'ai ete soignee en 2012 du cancer du cavum je suis en remission ,je suis tres fatiguee et je me sens malade car je n'ai pas de salive et j'ai egalement beaucoup de glaire ce qui me donne mauvais gout .je vois regulierement mon et il me dit que les effets secondaires] du traitement vont durer longtemps.chaque fois que j'ai des examens a passer j' angoisse] j'espere que pour toi ça se passe mieux.je suis contente d'etre en vie.c'est le plus important meme si c'est difficile.crdlmnt.Solene.
jennithewinner
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23 févr. 2013 à 10:55
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si tu a un facebook solene laisse moi ton lien que je t ajoute,apres 5ans je fatigue tjs autant mais je m accroche petit a petit ca cicatrise mais les sequelles seront eternels
samgunsjovirow
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27 févr. 2013 à 11:34
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Bonjour
Petit rappel: les adresses email ou adresse Facebook ne sont pas autorisées sur le forum.
Si vous voulez échanger vos coordonnées, il faut que vous soyez inscrite au forum afin d'utiliser la messagerie privée
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bjr noémie,tout ce que tu me decris je l'ai aussi ,je mouche epais et parfois du sang mais l'orl m'a dit que j'en aurai pour longtemps car c'est les effets de la radiotherapie,je ne sais pas ce que sont tes piqures moi j'en n'ai pas eu ,peux tu m'expliquer ce que c'est?j'espere qu'avec le temps tous ces malheurs s'estomperons car c'est tres difficile de vivre avec ça au quotidien. a bientot.solene.
Bonjour, Oui moi aussi j'ai beaucoup de sang au niveau de mon nez les piqûres " sont une sorte de messager entre les cellules de notre corps. L'interféron bêta aide le système immunitaire à combattre les infections et les tumeurs. Il sert à réguler de nombreux systèmes de défense dans notre corps." mais bon il y a beaucoup d'effets secondaire genre tout les effets d'une bonne grippe : grosse fatigue, fièvre douleurs musculaire , ect ... à bientot :)
bjr nono,le doc de lyon a décidé de me reirradier avec une machine qui est sur le marché depuis 3ans elle s'appelle le"cyber"je ne sais plus quoi,je vais subir 7seances environ ,j'ai du passer une série d'examens et je n'ai pas fini .le doc doit avoir le résultat de tous les examens pour pouvoir commencer.il m'a dit que c'etait très mal situé et qu'il ne pouvait rien me garantir.par contre je vais surement perdre l'audition car la trompe d'eustache est touchée ,les mots de mes proches me font tellement du bien je n'imagine pas sans les entendre,j'essaie de ne pas trop y penser.je ne sais pas si je vais finir l'année.mon cas est sérieux.chaque doc que je vois me souhaite bon courrage,j'essaie d'en avoir mais au fond de moi j'ai peur ,parfois je pleure .c'est une maladie très difficile à gerer et chacun fais comme il peut.merci nono pour ton soutien,bisous solene.
coucou solene,s il te propose cette nouvelle solution c'est que tout n es pas perdue,je te souhaite qu elle marche,et qu elle endorme godzilla comme je l'appelle "notre tumeur",chacun et different je vois que noemie par rapport a moi fait des choses qu ont m interdit donc je comprend ta peine,mais reste forte pour les gens qui t entoure,ca bon courage ont la tous entendu,c est tout ce qu ont c'est nous dire,le tout et de t accrocher pour ceux que tu aime,je te souhaite que tu nous rejoigne parmis celles qui ont endormie godzilla,je te dit un gros merde pour que ce traitement te soit le dernier et la solution,et t envoie toutes mes pensees pour t aider dans cette epreuve
Coucou solene il faut garder espoir même si parfois beaucoup de raison nous ne donnent pas envie de le garder ! On passe un par la même je pense que le vivre une deuxième fois ce doit être compliquer .. Mais si les médecins on su trouver un nouveau traitement c'est que rien n'est encore perdu. Je suis de tout coeur avec toi pour que fasse comme " jennithewinner" et peut être bientot moi que tu l'endorme a jamais et que tu soit enfin tranquille. tu as peur des effets .. je comprends mais rien ne vaut la vie .. il as tellement de nouvelle chose super pour les gens qui sont sourd. Courage, solene bisous Noémie
bonjour tout le monde je suis de retour c fini mes seances de chimio et de la radiothérapie il ya 15j mnt. avec les effets secondaires dont tous vous connaissez. je dis en fin c fini aller retour au clinique. jai perdu 17kilo en 3 semaines je vous cacherez rien c'etait dur et dur mais il faut de la patience et du courage. et il faut surtout garder de l'espoir écouter votre corps il a vraiment besoin du soutien.
apres mes 6 premières séances de chimio j'ai fait un scanner mon médecin trouve que ma tumeur a rétréci de 50% apres jai entamé la radiotherapie et 7 semances de chimio a raison de 1 séance par semaine. je ferai mon dernier scanner de controle debut de septembre et je vous compte des resultats .
je souhaite le courage et la patience et l'espoir a toute personne atteinte de ce cancer.
apres mes 6 premières séances de chimio j'ai fait un scanner mon médecin trouve que ma tumeur a rétréci de 50% apres jai entamé la radiotherapie et 7 semances de chimio a raison de 1 séance par semaine. je ferai mon dernier scanner de controle debut de septembre et je vous compte des resultats .
je souhaite le courage et la patience et l'espoir a toute personne atteinte de ce cancer.
flashmam
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26 juin 2013 à 22:14
26 juin 2013 à 22:14
Bonsoir,
J'ai mon fiston de 25 ans et tout jeune papa qui a ce cancer depuis 8 mois maintenant. Rare, son 1er traitement avec radiothérapie et cysplatine a donné lieu à un déplacement dans les poumons. Depuis 2 mois, chimio avec le taxol. Le cancer s'est déplacé à nouveau au foie. Pour juillet et août, il repart sur de la radiothérapie seule sur un des ganglions à côté d'une artère aux poumons et au foie.
Nous verrons au prochain bilan, sans doute en septembre.
Cependant, l'oncologue nous a dit que son cancer n'est pas guérissable, nous attendons une nouvelle molécule. Il ne fait que de se déplacer, par les vaisseaux sanguins maintenant. Insensible aux chimiothérapies proposées sur ces 2 derniers traitements, en revanche, la radiothérapie c'est ok. Par contre, nous ne pouvons pas faire de la radiothérapie partout. Son histoire se complique, soit, mais je continue de croire en une guérison.
J'ai mon fiston de 25 ans et tout jeune papa qui a ce cancer depuis 8 mois maintenant. Rare, son 1er traitement avec radiothérapie et cysplatine a donné lieu à un déplacement dans les poumons. Depuis 2 mois, chimio avec le taxol. Le cancer s'est déplacé à nouveau au foie. Pour juillet et août, il repart sur de la radiothérapie seule sur un des ganglions à côté d'une artère aux poumons et au foie.
Nous verrons au prochain bilan, sans doute en septembre.
Cependant, l'oncologue nous a dit que son cancer n'est pas guérissable, nous attendons une nouvelle molécule. Il ne fait que de se déplacer, par les vaisseaux sanguins maintenant. Insensible aux chimiothérapies proposées sur ces 2 derniers traitements, en revanche, la radiothérapie c'est ok. Par contre, nous ne pouvons pas faire de la radiothérapie partout. Son histoire se complique, soit, mais je continue de croire en une guérison.
bonjour,tout d'abord bon courage a votre fils et a vous,sur ce point personne helas d entre nous pourra vous eclairer,nous on l'a tous au niveau cervico-faciale entre le nez et les oreilles situer a l arriere gorge,a 25ans c'est jeune d'etre deja autant embeter niveau maladie,j'espere pour lui et vous,qu'ils le soigneront,j'ai ma 6eme année de remission normalement je dit normalement car mon dernier tep scan viens de révéler un ganglion gauche a coté de ma tyroide reste a vérifier s il n y a pas de cellules cancéreuses qui se sont glisser au risque de récidiver,j ai pas l'envie,je viens tout juste au bout de 6ans malgres mes sequelles,de me reinscrire pour pouvoir travailler,tout ca fait peur,et c'est sur que pour votre fils jeune papa c'est encore plus dure,je lui souhaite une guérison de tout coeur,et beaucoup de courage a vous et votre famille
jennithewinner
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23 févr. 2013 à 10:51
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bonjour,
je m appelle jennifer,j ai 29ans et 5ans de remission face a ce cancer que tu viens de decouvrir,qui malheureusement a pour nom la chance a pas de bol,il tombe sur n importe qui,n etant pas des pays chaud mais francaise comme toi,ca m es arriver,il y a 5ans la preuve qu ont en survie je suis tjs la car comme toi j'ai pas lacher prise si tu veux discuter et que tu a facebook laisse moi ton facebook,car ici on a pas le droit de dire qui et ou on a ete suivie,bcp de choses ne te seront pas dites,car les medecins croivent que les patients refuseront les traitements,hors personne n a l envie de mourir,je suis la ainsi qu une jeune fille de 17ans que j'ai rencontrer ici avc qui nous gardons contacte sur facebook rejoins nous je reponderait a tes questions,mais comme tu dit ne lache rien ;)
je m appelle jennifer,j ai 29ans et 5ans de remission face a ce cancer que tu viens de decouvrir,qui malheureusement a pour nom la chance a pas de bol,il tombe sur n importe qui,n etant pas des pays chaud mais francaise comme toi,ca m es arriver,il y a 5ans la preuve qu ont en survie je suis tjs la car comme toi j'ai pas lacher prise si tu veux discuter et que tu a facebook laisse moi ton facebook,car ici on a pas le droit de dire qui et ou on a ete suivie,bcp de choses ne te seront pas dites,car les medecins croivent que les patients refuseront les traitements,hors personne n a l envie de mourir,je suis la ainsi qu une jeune fille de 17ans que j'ai rencontrer ici avc qui nous gardons contacte sur facebook rejoins nous je reponderait a tes questions,mais comme tu dit ne lache rien ;)
bjr ,cela fait 6 mois que j'ai fini mes traitements chimio et radio,je suis tjs tres sensible des muqueuses un rien et je fais une affection ,dernierement j'etais sous antibio et aerosol,j'ai la bouche toujours tres seche ,je n'ai plus de gout,ce qui rend l'alimentation difficile ,pour avaler je bois beaucoup c'est bouratif et ecoeurant,je me demande si ça va s'ameliorer je reste pessimiste car apres tout ce que j'ai subit je pensais que je retrouverais la forme ,mais ce n'ai toujours pas le cas.j'aimerais savoir si c'est un cancer de jeune car je vois que les personnes sur internet sont svent jeunes,bon courage à tous,crdlmnt.solene.
jennithewinner
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23 févr. 2013 à 15:49
23 févr. 2013 à 15:49
cc oui ca va s'ameliorer comme je te le note ci dessus j'ai 5ans de remission,et oui la secheresse on l a tjs mais moins avc le temps aujourd hui j'ai la salive 3fois plus epaisse qu une personne dite normale,je me balade h24 avc ma bouteille d eau,mais je commence 5ans apres a me forcer a pousser les aliments meme sans le gout avec l eau,ca fait 5mois seulement que j arrive a reboire du coca chose que je penser pu possible,tes muqueuses seront tjs sensibles ca les rayons te les sensibiliser pour longtemps,j ai des rhinites souvent et ne peux pu manger de glace sinon le lendemain enorme rhinite :s je fait 45kg depuis 5ans encore j'ai pris 2kilos y a un mois j'ai perdue 23kg avec le traitement chimio+rayon en meme temps,je ne manger pu rien nn pu,c est long,mais petit a petit tu va te remettre,le sport on a pu le droit a part la wii fiit quand t aura qques annees de remission,non helas tu n a pas que des jeunes ca fera 1ans le 13avril 2013 que j'ai perdue une amie facebook on c ete trouver sur une discussion on avez eu le meme cancer mais elle 43ans pas plus elle se croyait guerit elle a fait une rechute et a finit avec une embolie pulmonaire,vaux mieux l avoir jeune on s en remet mieux que les personnes plus agees
warisdeclared
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24 févr. 2013 à 09:17
24 févr. 2013 à 09:17
Bonjour Solène,
j'ai été traitée de octobre 2011 à fev 2012. Ca fait exactement 1 an que j'ai fini les traitements et je vais a nouveau très bien.
Jennifer a apparemment eu un traitement très lourd qui a bcp de séquelles meme 5 ans plus tard.
Je souhaite porter un jugement un peu moins douloureux.
J'étais au stade 3, tumeur du cavum 5cm et ganglion entre 5 et 6 cm.
Je suis aussi passée par la phase mucite a répétition, perte de poids, perte de gout, vésicules et aphtes énormes et vomissements m'empêchant de manger. Bain de bouche à gogo, ixprim et solupred on été mes amis. Je me suis forcée à manger. 2 biscuits : 2h. La déglutiion n'était absolument pas naturelle. Petit à petit les efforts ont été récompensés et j'ai guéri de ces maux de bouches et de gorge. J'avais perdu du poids : je l'ai repris !
J'avais également beaucoup de glaires (d'éééééénormes glaires..) au début je devais craché tout le temps, meme la nuit, puis ensuite c'était 6 fois par jour, puis 3 et 2.. Les transitions de saison sont un peu dangereuses : il faut bien te couvrir. J'avais eu un rhume (8 mois après fin traitement) qui s'est transformé en bronchite. Mes globules blancs ont lutté mais pas très efficacement 1 semaine d'antibio puis rechute de la bronchite ensuite j'ai eu encore 1 semaine d'antibio (matin, midi et soir) et là je me suis débarassée de la bronchite. Par contre le rhume est resté 4 mois. d'abord ultra épais avec glaires puis il a diminué petit à petit. Mon ORL a dit : "lavage de nez ! c'est bcp plus long que les rhumes normaux car les muqueuses du nez sont altérés par les rayons et ont du mal à expulser la morve" .. surproduction et écoulement difficile...
Bref il faut être PATIENTE.
Maintenant je mange de tout (sauf vinaigre et épicé), je bois bcp d'eau car salivation difficile c'est a peu près tout... Je bois du coca (ça pique un peu mais par gorgée c'est très bien, et je ressens le plaisir du pétillant). L'an dernier jour pour jour j'étais fatiguée au bout de 500m de marche, maintenant je peux faire des ballades de 15km à pied ! je monte 6 étages en courant, je tiens des journées de 10h de taf intense à la fac. Des nuits courtes de 4/5h avec une journée de travail ensuite.. Je peux allée en boite et danser une bonne partie de la nuit. Oui je me repose bcp plus avant et après pour faire cela. Je ne fais pas cela tous les jours.. Mais sincèrement j'ai une vie NORMALE :)
j'ai été traitée de octobre 2011 à fev 2012. Ca fait exactement 1 an que j'ai fini les traitements et je vais a nouveau très bien.
Jennifer a apparemment eu un traitement très lourd qui a bcp de séquelles meme 5 ans plus tard.
Je souhaite porter un jugement un peu moins douloureux.
J'étais au stade 3, tumeur du cavum 5cm et ganglion entre 5 et 6 cm.
Je suis aussi passée par la phase mucite a répétition, perte de poids, perte de gout, vésicules et aphtes énormes et vomissements m'empêchant de manger. Bain de bouche à gogo, ixprim et solupred on été mes amis. Je me suis forcée à manger. 2 biscuits : 2h. La déglutiion n'était absolument pas naturelle. Petit à petit les efforts ont été récompensés et j'ai guéri de ces maux de bouches et de gorge. J'avais perdu du poids : je l'ai repris !
J'avais également beaucoup de glaires (d'éééééénormes glaires..) au début je devais craché tout le temps, meme la nuit, puis ensuite c'était 6 fois par jour, puis 3 et 2.. Les transitions de saison sont un peu dangereuses : il faut bien te couvrir. J'avais eu un rhume (8 mois après fin traitement) qui s'est transformé en bronchite. Mes globules blancs ont lutté mais pas très efficacement 1 semaine d'antibio puis rechute de la bronchite ensuite j'ai eu encore 1 semaine d'antibio (matin, midi et soir) et là je me suis débarassée de la bronchite. Par contre le rhume est resté 4 mois. d'abord ultra épais avec glaires puis il a diminué petit à petit. Mon ORL a dit : "lavage de nez ! c'est bcp plus long que les rhumes normaux car les muqueuses du nez sont altérés par les rayons et ont du mal à expulser la morve" .. surproduction et écoulement difficile...
Bref il faut être PATIENTE.
Maintenant je mange de tout (sauf vinaigre et épicé), je bois bcp d'eau car salivation difficile c'est a peu près tout... Je bois du coca (ça pique un peu mais par gorgée c'est très bien, et je ressens le plaisir du pétillant). L'an dernier jour pour jour j'étais fatiguée au bout de 500m de marche, maintenant je peux faire des ballades de 15km à pied ! je monte 6 étages en courant, je tiens des journées de 10h de taf intense à la fac. Des nuits courtes de 4/5h avec une journée de travail ensuite.. Je peux allée en boite et danser une bonne partie de la nuit. Oui je me repose bcp plus avant et après pour faire cela. Je ne fais pas cela tous les jours.. Mais sincèrement j'ai une vie NORMALE :)
jennithewinner
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24 févr. 2013 à 13:39
24 févr. 2013 à 13:39
bonjour waris,
a la premiere année j avez la forme aussi,faut pas croire les sequelles te viendront sur la duree derniere sequelles trouver remaniements inflammatoire a vie dut au rayons c'est a dire que ca fausse tout mes exams irm ou tep scan si ca plait pas au radiotherapeute je passe sur le billard pour une biopsie c'est prevue a vie,comme toi la 1ere annee j ete heureuse epanouie tout redevenait niquel,quedal wé en 2009 pneumothorax dut a trop d effort apres je ne sais pas comment c'est derouler ton traitement,moi ma tumeur ete avancer ils se sont toujours demander pourquoi j ete pas morte etouffer vue le temps qu elle ete la,je cherche pas a demoraliser qui que ce soit mais juste a vous preparer au annees a venir oui on es en vie,oui des choses revienne,mais moi ma bouche je l ouvre pu que de 1mm macdo et autres c'est finit depuis longtemps,je mange le plus des gateaux frangipanes de leclerc,des rillettes,des chips,c est mon repas depuis 5ans,il te l ont trouver des le debut alors waris?mon facebook les filles http://www.facebook.com/mamour.poupouille?ref=tn_tnmn je vous reponderait sans probleme :)
a la premiere année j avez la forme aussi,faut pas croire les sequelles te viendront sur la duree derniere sequelles trouver remaniements inflammatoire a vie dut au rayons c'est a dire que ca fausse tout mes exams irm ou tep scan si ca plait pas au radiotherapeute je passe sur le billard pour une biopsie c'est prevue a vie,comme toi la 1ere annee j ete heureuse epanouie tout redevenait niquel,quedal wé en 2009 pneumothorax dut a trop d effort apres je ne sais pas comment c'est derouler ton traitement,moi ma tumeur ete avancer ils se sont toujours demander pourquoi j ete pas morte etouffer vue le temps qu elle ete la,je cherche pas a demoraliser qui que ce soit mais juste a vous preparer au annees a venir oui on es en vie,oui des choses revienne,mais moi ma bouche je l ouvre pu que de 1mm macdo et autres c'est finit depuis longtemps,je mange le plus des gateaux frangipanes de leclerc,des rillettes,des chips,c est mon repas depuis 5ans,il te l ont trouver des le debut alors waris?mon facebook les filles http://www.facebook.com/mamour.poupouille?ref=tn_tnmn je vous reponderait sans probleme :)
solene181062
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12 avril 2013
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25 févr. 2013 à 13:44
25 févr. 2013 à 13:44
bjr,je ne peu pas manger grand chose non plus et j'ai beaucoup de mal a stabiliser mon poid ,je fais des inflamations constament ,j'ai l'impression de vivre chez mon orl car j'y suis souvent parfois il me met sous antibio et le reste du temps je fais mes lavement de nez avec du serum phy ,de l'acti souffre ,du rhinomaxil,je suis suivie pour l'angoisse et la depression par un psy car j'ai du mal a gerer cette situation.cela fait bientot 7 mois que j'ai termine mon traitement mais je ne vois pas grande amelioration,je voulais te dire que je suis assez decouragee en te lisant ,et j'ai du chagrin pour toi ,mon cancer etait un stade 3 (3.5cm par 2 cm).crdlmnt. solene.
jennithewinner
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25 février 2013
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25 févr. 2013 à 14:01
25 févr. 2013 à 14:01
cc faut pas l etre,tu sais moi aussi je voit un psy mais bon c'est plus pr le fait d avoir perdue mon pere et d avoir vecue le cancer seule a l hopital car ma famille n avez aucun moyen de venir,tant que tu reste dans la moyenne par rapport a ta taille ton poids ca ira,sinon demande une sonde pour t aider a te nourrir,faut pas te demoraliser,mi je suis l'preuve que godzilla n aura pas notre peau hihi,j aime la vie j'aime rire je me profite au max,meme si j'ai des sequelles emmerdantes a vie,je me dit que j'ai survecue donc je me doit d etre forte :) surtout pour tout mes amours de neveus nieces et filleuls qui sont ma raison de vivre je t es mis le lien de mon facebook au commentaire du dessus ajoute moi ;) mi je suis la,et t inquiete pas tu t en sortira ont es des winners
Bonjour,
Je m'appel Noémie.
Moi aussi je suis atteinte du cancer de cavum il as etait diagnostiquer en julllet 2012 à ce moment je n'avez que 15 ans et depuis j'ai fait chimio radiothérapie et maintenant je suis en traitement sous piqûres de Rebif pendant 6 mois ( jusque juin 2013) car le cancer et toujours là. Mais a beaucoup diminuer. Les medecins mon dit que sa allait mettre du temps car mon cancer et etait decouvert tres tard j'ai commencer a être malade en novembre 2011 et me l'on decouvert en juillet 2012 j'etais dans un salle état côté du visage gauche totalement paralysé j'était au stade 4. J'ai connus jennifer sur ce site depuis un bout de temps elle est en contact avec moi m'aide beaucoup dans mon parcourt voilà mon facebook :
(.......) ( pas de coordonnées personnelles sur les forums S.V.P. )
La modération du forum
Je m'appel Noémie.
Moi aussi je suis atteinte du cancer de cavum il as etait diagnostiquer en julllet 2012 à ce moment je n'avez que 15 ans et depuis j'ai fait chimio radiothérapie et maintenant je suis en traitement sous piqûres de Rebif pendant 6 mois ( jusque juin 2013) car le cancer et toujours là. Mais a beaucoup diminuer. Les medecins mon dit que sa allait mettre du temps car mon cancer et etait decouvert tres tard j'ai commencer a être malade en novembre 2011 et me l'on decouvert en juillet 2012 j'etais dans un salle état côté du visage gauche totalement paralysé j'était au stade 4. J'ai connus jennifer sur ce site depuis un bout de temps elle est en contact avec moi m'aide beaucoup dans mon parcourt voilà mon facebook :
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bjr,je trouve que les medecins mettent du temps a diagnostiquer ce cancer moi c'est un peu comme toi noemie j'ai traine chez mon generaliste pendant plusieurs mois pour saignement de nez ,oreille bouchee ,et pleins d'autre maux,j'ai egalement vu un orl a 2 reprises pour mes saignements de nez mais il m'a cauterise et n'ai pas alle voir plus loin ,aux urgences il ne m'ont meme pas regarde le nez ,plus tard je suis retournee aux urgence car je ne supportais plus mon oreille et là j'ai ete envoye chez l'orl qui a tout de suite pris les choses en main il c'est ecoule 6 mois avant d'etre diagnostique .je sais que les docs ne pensent pas forcement au cancer du cavum mais c'est leur travail de se poser les bonnes questions quand le patient se plaind .enfin tout cela est derrire moi et par la suite j'ai eu a faire a une equipe formidable a saint etienne qui a tout fait pour que j'aille bien .je ne suis plus sur facebook car du faire le tri dans mes connaissances ,aujourd'hui je suis une autre personne entoure de ma famille .je voulais savoir si on t'a retirer ta sip moi ce truc me rappelle tous les jours ma maladie.
Bonjour Solene,
Oui moi aussi j'avais l'oreille gauche bouché, il m'on percé le tympan a plusieurs reprise sans que ça fonctionne ensuite il m'on pauser un drain. j'ai eu l'oeil gauche qui était totalement fermé après la bouche ne s'ouvrais pratiquement plus.. tout la face gauche de mon visage était paralysé .
Oui moi aussi je suis rentré plusieurs fois au urgences sans grand succès quand je ressortais j'étais dans le même état mais personnes ne s'inquièté pour autant et par un samedi soir j'ai fait une hémorragie du nez et je vomissez du sang abondamment il m'on renvoyais chez moi et mon dit de revenir le dimanche matin voir l'ORL du garde et c'est qui m'a découvert que j'avais un cancer du cavum
Oui moi aussi j'avais l'oreille gauche bouché, il m'on percé le tympan a plusieurs reprise sans que ça fonctionne ensuite il m'on pauser un drain. j'ai eu l'oeil gauche qui était totalement fermé après la bouche ne s'ouvrais pratiquement plus.. tout la face gauche de mon visage était paralysé .
Oui moi aussi je suis rentré plusieurs fois au urgences sans grand succès quand je ressortais j'étais dans le même état mais personnes ne s'inquièté pour autant et par un samedi soir j'ai fait une hémorragie du nez et je vomissez du sang abondamment il m'on renvoyais chez moi et mon dit de revenir le dimanche matin voir l'ORL du garde et c'est qui m'a découvert que j'avais un cancer du cavum
bjr noemie, moi j'ai termine ma chimio et ma radiotherapie depuis debut aout 2012,aujourd'hui je n'ai plus de traitement ,si ce n'est des lavages de nez quotidien,j'ai developpe une mycose sur la langue je suis sous fungizone pendant 3 semaines ,je prends egalement un traitement pour l'angoisse et la depression.j'ai l'impression que ma bouche et mon nez sont toujours sales j'ai un sale gout je sais que ce sont les effets secondaires,mais ça me desole car j'ai l'impression que je ne serais plus jamais comme avant .et toi ou en es tu aujourd'hui ?ça me fait du bien de voir que je ne suis pas seule, je suis de saint-
etienne. crdlmnt.solene .
etienne. crdlmnt.solene .
Bonjour Solene moi je j'en suis a des piqûres que je fais moi même trois fois par semaine des piqûres de Rebif jusque mi Juin ensuite je passe un examen pour voir ou j'en suis moi en ce moment je mouche du sang ce que je n'avez pas eu depuis plusieurs moi et je ouche toujours tres epais et jaune fonce ainsi que des billes très salle le matin quand je me léve le matin je n'est plus de salive j'essaye de boire et parfois au matin l'eau repasse par mon nez comme si quelque chose bloquer le passage c'est très embêtant a bientôt
oliguigui
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Modifié par oliguigui le 16/03/2013 à 10:44
Modifié par oliguigui le 16/03/2013 à 10:44
bonjour, mon mari sort d'un lourd combat contre le cancer du cavum decouvert mi septembre 2012. tumeur assez importante stade 3 avec 3 ganglions au niveau de la gorges. 32 séances de radiothérapie et 6 de chimio. Mi-janvier 2013 la tumeur a disparu nous avons sauté de joie mais nous ne savions rien au sujet des effets secondaires qui sont affreusement pénibles. Glaires épaisses, manque de salive, bouche très sèche, pas d'appetit (logique !) moral qui baisse, perte de poid, oreilles bouchées, fatigue.....
pour les oreilles on vient de lui placer des drains et il réentend à nouveau, on lui a retirer la sonde par laquelle il s'alimentait via des poches, vu le manque de salive il n'arrive plus a manger alors on l'oblige maintenant à reprendre des compléments alimentaires achetés en pharmacie ( ca fonctionne bien). Par contre il doit garder son port a cath. je lui donne du propolis pour qu'il retrouve un peu d'énergie( ca fonctionne aussi :) )mais pour le reste c'est difficile. les glaires..;il utilise du physiomer( jet a base d'eau de mer) et pour la salive...j'ai trouvé hier un site : les laboratoires EVOLIFE, ca vaut la peine d'y jeter un coup d'oeil ! c'est specifique aux personne ayant subit de la radiothérapie ainsi que de la chimio.
bon courage avous tous et restons optimiste...on a pas le choix
pour les oreilles on vient de lui placer des drains et il réentend à nouveau, on lui a retirer la sonde par laquelle il s'alimentait via des poches, vu le manque de salive il n'arrive plus a manger alors on l'oblige maintenant à reprendre des compléments alimentaires achetés en pharmacie ( ca fonctionne bien). Par contre il doit garder son port a cath. je lui donne du propolis pour qu'il retrouve un peu d'énergie( ca fonctionne aussi :) )mais pour le reste c'est difficile. les glaires..;il utilise du physiomer( jet a base d'eau de mer) et pour la salive...j'ai trouvé hier un site : les laboratoires EVOLIFE, ca vaut la peine d'y jeter un coup d'oeil ! c'est specifique aux personne ayant subit de la radiothérapie ainsi que de la chimio.
bon courage avous tous et restons optimiste...on a pas le choix
bonjour oliguigui,oui en effet nous avons une salive trois fois plus epaisse qu une personne normal c'est a vie,les drains ca fonctionne au debut mais avec le temps il aura peut etre ce que j'ai c'est a dire une peau qui c'est former dans l oreille droite j'ai perdu 60% d audition du coté droit et 30% su coté gauche pourtant du coté gauche j'ai toujours le drain,je suis appareiller,des deux cotés,j ai egalement le trouble de la parole,le besoin de tjs boire,fin aout je serait a ma 6eme annee de remission comme votre mari ganglion enorme dans le cou,parti les traces de brulures s estompe de plus en plus,pour la nourriture c'est a vie la perte de gout et certains repas,mais positivons,car moi qui suis la plus avancer dans toute les discussions en remission je peux vous dire que meme si je pousse tout avec de l eau je me force a manger certains petits gouts revienne d autres sont parti a vie,mais je suis vivante,le catheter moi on me l a enlever 1ans apres j'ai fait une infection car nourrit par sonde l infirmier a infecter mon cathether,j espere que votre mari va mieux,vous inquieter pas a bientot 30ans moi je dit profitons de la vie :) j'ai repris 5kg 6ans apres de 43kg je suis a 48kg controle par tep scan pour juin mon radiotherapeute va etre content que j'ai enfin repris qques kilos,avec le temps,c est long,c est chiant,mais on es vivant :)
solene181062
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26 mars 2013 à 16:58
26 mars 2013 à 16:58
bjr warisdeclared,je vois que tu as ecris que tu avais un carcinome ,le doc m'a dit que j'avais un lymphome es ce la meme chose?sur le net il parle des 2je ne comprend pas.crdlmnt.solène
bjr à toutes ,apres un long traitement radio +chimio qui c'est terminé en debut aout 2012 pour un cancer du cavum avec tous les effets secondaires que vous connaissez ,on vient de me confirmer une récidive au niveau des sinus je suis dépitée ,je pensais etre guerie car j'étais en rémission complète,aujourd'hui le monde s'écroule à nouveau.je vois mon oncologue mardi pour un protocole de soin.si des personnes ont vécu des récidives j'aimerais qu'elles me fassent partager leure experiences. crdlmnt .solene.
18 oct. 2011 à 18:08
1 mai 2012 à 19:19