Fatigue extrème après cancer rémission Fermé

Question

Bonjour,
 
Je suis en rémission cela fait 5 jours que j'ai repris mon travail à plein temps je me sens épuisée j'ai les yeux qui se ferment j'ai un probleme de concentration je suis inquiète.

Marie S · Accepted Answer

Je suis en rémission après un cancer du sein métastasé à deux ganglions, je suis épuisée au moindre effort et pourtant les traitements lourds sont terminés depuis aout 2008...

chouchouuu · Answer

en période de remission tu ne devrais pas retravaillé autant car ton corp et systéme immunitaire se fatiguent beaucoup plus vite.

floraly · Answer

bonjour,
je suis en rémission après greffe de moelle osseuse depuis 2006;j'ai repris le travail en avril 2007 en mi temps thérapeutique et depuis j'éprouve comme vous une grande fatigue, mes yeux se ferment malgré moi...Il y a des semaines avec et des semaines sans. C'est normal après un lourd traitement contre le cancer. Mes soucis de concentration, très prononcés au début s'améliorent doucement. La fatigue va et vient. Il faut faire avec je pense que ce n'est qu'un effet de nos traitements. Pas de quoi vous inquiéter. Penser à adapter vos efforts physiques à votre situation, n'en faites pas trop surtout, un peu de marche pour vous oxygéner, penser à adopter une alimentation équilibrée et si vous le pouvez allonger vous une demi heure après manger pour récupérer. Cette fatigue peut être pesante mais elle passe au fil du temps. Bon courage....

tribu · Answer

Surprise en janvier 2008 à l'aube de la bonne année....la mamographie n'est pas bonne...j'entre dans la longue période...je sais que j'ai un cancer du sein...je crie, je hurle toute seule...je n'en veux pas...pas maintenant...j'avais perdu 6 mois auparavant mon conjoint...stop...Pourtant je me redresse, je fais face...les examens pas douloureux en soi, mais douloureux dans l'attente de l'attente...opérée en avril 08, je crois que tout est terminé...je n'aurai plus de soucis....quoique j'ai compris qu'on monte un escalier que l'on ne sera jamais sûr de redescendre....S'ensuit deux mois après qui se passent plutôt bien, le début d'une quarantaine de rayons, tous les jours sauf le week end..3 semaines sans grand problème, je suis loin desdites brûlures etc...les 10 derniers jours affichent la vérité : mon sein me fait mal, mais tout est supportable...et puis la rémission commence...les douleurs sont insidieuses et persistent...et ce qui n'est pas prévu au programme arrive, cette fatigue de plomb, cette inertie, les yeux qui veulent se fermer...le corps qui ne m'écoute plus...il ne veut pas faire ce que je lui commande....en fait, il ne veut rien faire...alors je décide pour lui, je retravaille, je bouge, je ne veux pas savoir, j'exige qu'il me suive....c'est la seule survie ...puis les larmes se mettent à couler le matin dans le bol du thé...le soir dans le lit...je réalise que je commence une dépression...je me fais des films tous plus vilains les uns que les autres...puis je repositive...et puis je redéprime...Voilà...le parcours d'une cancéreuse...Je vous explique tout ce que le corps médical ne dit pas....A chaque question posée pendant ma radiothérapie, aucune réponse...si ce n'est : il ne faut pas somatiser...normalement (à noter le normalement) vous ne devriez rien sentir...c'est fini....glups !!! le temps d'enfanter, 9 mois derrière moi et puis le quotidien à gérer devant ma famille, mon entourage....et puis surtout me parler à moi-même, me faire face...et me rassurer...seule ! Qui d'autre pourrait le faire ???? Nous sommes tout simplement face à nous-même....

Marie

BERNIE · Answer

Bonjour Marie

si je me décides de réagir à ton message, c'est que celui-ci résume tellement bien la situation dans laquelle je me retrouves depuis l'annonce du cancer du sein qui a gaché ma vie et celle de ma proche famille. pour moi, c'est le lendemain de mes 50 ans que j'ai eu cette maudite déclaration, en mai 2006. ensuite chimio, opération, et radiothérapie
s'enchaînent. c'est comme tu dis un jour avec, un jour sans ...mais ce poids à traîner, ce fameux parcours ...au début, je pleurais, je paniquais et saches que j'ai toujours peur MAIS JE VEUX ME BATTRE POUR MES ENFANTS ET POUR MOI MEME car ce n'est pas le programme que je me réservais.
c'est la première fois que je réagis à une discussion, mais cela m'a permis de comprendre hélas, que je ne suis pas la seule dans cette situation mais c'est vrai que tout repose sur soi même !
bien à toi   et à toutes

Unique · Answer

Bonjour, 

J'ai été opérée d'un cancer du sein en décembre 2007. On m'a enlevé un sein et les ganglions axillaires. Après la chimio, les rayons, je suis à présent sous hormonothérapie. Je me sens également fatiguée, chagrinée, vulnérable et très révoltée. Je vis seule et j'ai de fréquentes crises de larmes. J'ai l'impression de n'être plus une femme à part entière, de devoir renoncer à une vie affective pour toujours et j'ai un immense manque affectif. Je ne sais plus trop , à présent que le traitement est fini ,si je fais partie des malades ou des bien-portants. C'est un peu comme si je vivais entre deux mondes. Je vis aussi cette épreuve comme une punition alors que je ne suis coupable de rien, comme une injustice aussi. J'ai très mal vécu le devenir de mon sein enlevé. Intellectuellement, je savais ce qu'ils allaient en faire mais l'idée même qu'il ait été jeté avec des déchets hospitaliers m'a profondèment meurtrie. Je ne parviens pas à me résigner. Je suis une psychothérapie à l'hôpital où j'ai été soignée. J'ai besoin de parler, de me soulager de cette peine. C'est le fait d'être impuissante qui me tue. Le côté irrémédiable de l'acte, l'impossibilité de revenir en arrière.J'ai l'impression d'être remplie de larmes. J'ai aussi peur des récidives éventuelles, de la mort aussi. L'avenir me fait peur. Je me sens fragile psychologiquement. J'essaie des trouver des motivations pour m'aider à avancer. Je ne suis plus jamais sereine et ça m'épuise.  Je vais avoir 60 ans le 11 septembre mais je n'ai pas cet âge dans ma tête, j'étais enseignante dans le primaire. Je souhaite beaucoup de courage à toutes celles qui sont atteintes par cette terrible maladie.

bernie · Answer

.Très touchée également par cette description terrifiante du parcours de celles qui n'ont rien demandé, sauf de vivre normalement comme "tout le monde" mais qui doivent jouer à Don Quichotte tout le temps car, ne sachant s'identifier, si oui ou non c'était un cauchemar et que c'est fini ou si c'est continuer à vivre dans la crainte du moindre bouton, de la moindre rougeur !    
c'est vrai que l'on ne parvient plus à se situer ! ces angoisses perpétuelles qui nous empoisonnent !! mais il faut y croire,
car après avoir vécu cette période indescriptible, l'on se dit que la vie est belle, on apprécie le chant d'un oiseau, le bruit des arbres et toutes ces choses qui nous paraissaient tellement banales avant ! dommage que l'on doit traverser une telle période pour découvrir la véritable richesse de la vie !!!!!
mais il faut tenir, et dialoguer lorsque l'on en sent le besoin, car dans de telles circonstances, l'on se sent proche de chacune

amicalement

tribu · Answer

Merci Bernie....


Si je me suis tant révoltée quand j'ai appris, c'est tout simplement parceque l'an passé, j'avais perdu mon conjoint, en quelques heures....

Amicalement 


Marie

DJOE · Answer

Bonjour,

Si je reagis aujourd'hui, c'est que je suis au début de ton parcours du combattant.
Mon mari s'est suicidé il y a un an, je suis seule, déséspérément seule, et je viens d'apprendre alors que je viens d'avoir 50 ans que le cancer m'a pris en otage.
un cancer du sein découvert lors du dépistage des 50ans, alors que je n'avais mal nul part;
Tu vois, j'en suis au début, et déja une extreme fatigue m'envahie .
Il y a des moments ou finalement je me dis que je vais pouvoir mourrir enfin, et me sortir de tous ces soucis .

Ton témoignage m'a aidé, je vois qu'il y a des hauts et des bas, et que les médecins ne font que leur boulot , sans la moindre complaisance , il ne faut pas que je me décourage, bien que je ne sais pas pour qui me battre, mes enfants , oui, mais ils ont leur vie et n'ont pas besoin d'une mère malade.
il ont déja la disparition de leur père !

cordialement

Djoe

tribu · Answer

Bonjour Djoe

pas facile avec l'hiver qui arrive de supporter tout cela....les jours avec, les jours avec la peur au ventre et le manque de tout, de lui, du pas comprendre...du vide face à la maladie...J'ai toujours mal, insidieusement, et puis également à l'autre sein...alors j'ai dû quémander une mammo pour me rassurer....il m'a été répondu que ce devait être psychique !
non ce ne l'est pas....la panique m'envahit parfois, mais j'essaie de résister...
Quand je m'essouffle, quand je n'ai plus de force, je me dis que c'est juste l'âge qui fait cela...et pourtant avant cette opération, j'avais une santé superbe...même si la douleur morale était entrée dans ma vie avec la mort de mon conjoint...
Je fais donc tout ce que je ne devrais plus faire : randonnées, travaux, je vais au bout de mes limites....ce qui m'empêche de trop cogiter et souffrir ....

Je t'embrasse et n'hésites pas si tu as envie de parler...


Marie

DJOE28 · Answer

merci, merci Marie .

je t'embrasse je te souhaite bon courage, toi aussi tu en as bien besoin.

lili · Answer

bonjour à tous
J'ai bientôt 61 ans, à 6 mois de la retraite j'ai appris que j'avais un cancer de l'estomac, je ne fume pas et j'ai toujours eu une alimentation normale, sans excés. J'étais assommée, révoltée par tant d'injustice car ma vie n'a pas été trés heureuse. En juin 2007, j'ai commencé une chimio de trois mois, ensuite chirurgie , ( un morceau d'estomac en moins) et encore 3 mois de chimio. Pour le moment tout est à peu prés rentré dans l'ordre mais je m'attends chaque jour au pire, je vis avec dans la tête cette rémission et me vois morte, je n'arrive pas à positiver, si vous êtes comme moi, pouvez vous m'écrire, je pense que cela me ferait beaucoup de bien d'en discuter avec une personne qui connait cette maladie. J'ajoute que j'ai des enfants qui me soutiennent mais je ne veux pas les traumatiser avec mes états d'âme donc je leur dis que tout va bien.
Merci à l'avance

tribu · Answer

Bonjour LILI

Déjà dit, un cancer du sein m'a moi aussi assommée ce après le décès de mon conjoint, 6 mois seulement...
Je suis aujourd'hui à 2000 globules blancs / mm3 , trop peu...suis out, suite de radiothérapie paraît-il!!!
Les yeux me brûlent, je dors mal et quadiment endormie à 19 H...
Je travaille beaucoup pour oublier....tout et rien..
Les enfants ???? ne pas leur faire de peine ???? oui, un vaste sujet...Ne nous en ont-ils jamais fait de la peine ??? ne peut-on pas à notre tour les inquiéter un peu...c'est l'ordre des choses non ???? 
A force de vouloir leur cacher notre état, ils deviennent bien irresponsables face à nous...Il m'arrive de ne pas avoir envie de les voir de peur d'être obligée de toujours jouer à la super mémé dynamique et bien dans son corps...Faux, c'est faux, je n'y serai plus jamais bien dans mon corps, j'ai toujours peur...la vie a basculé sévèrement....
Je voudrais juste que mes enfants aient le courage de me dire un jour : arrête de nous mentir, Maman, on veut s'avoir et là je crois que je saurais qu'ils sont ENFIN adultes....Cela ne m'empêche pas de les aimer tant et plus : J'en ai 4..
Ah oui au fait, dernière nouvelle : on me retire une partie du col de l'utérus sous 15 jours.....Vais-je le leur dire ???

Mon amitié

Marie

ioana · Answer

bonsoir djoe,

stp ne dis pas qu'il n'y a pas de raison!!!! jamais dis ca!!!!!, je suis fille de mere malade et qu'elle soit malade ou non, elle est toujours ma mere et je l'AIME autant ; et pour la garder avec nous il faut se battre tous, ils vont etre tous à coté de toi et tous ensemble contre cette maladie c'est possible!!!!!!! COURAGE et PATIENCE et vois les choses à long terme: une periode difficile avec des hauts et des bas... avec des larmes , avec des sourires, mais au bout de la ligne ON PEUT !!!!!

ioana · Answer

encore moi,

      nous sommes là!!!! comme j'ai repondu à djoe, je suis fille d'une mere malade! elle a un cancer de l'ovaire avec metastase intestinale!

     CA 125 (le marquer pour ce type de cancer) à 5400 (à la decouverte) ! les medecins ont dit qu'ils ont jamais vu ca! opperation en urgence en Mai 08, apres l'opperation it etait à mille et qque... de toute facon on n'a pas compris grande chose; tout est arrivé trop vite, pas d'info, que la cathastrophe....(6 heures d'opperation: plus d'organes genitales, 50cm d'intestin enlevé, vesie partielement...) les medicins qui nous dissent que c'etait meme pas la peine de continuer, ils ont voulu fermer, mais quand meme, ils ont continuer...

      6 seances de chimio avec des larmes, des soucis, des questions sans reponse, de fauses idees, mal connaissance de cause, de la maladie, de termes utilisés,  de resultats  des analyses....
mais le marquer a baissé.... de mille et qque apres l'opperation , à 400 apres la deuxieme chimio, à 200 apres la 4eme et voici un bon resultat; 26,9 apres la 6 eme (il y a 2 jours) ON PEUT PAS LE CROIRE

     mais c'est pas fini: comme vous temoignez... les angoisses, les doutes, LA PEURE, l'incertitude
exprimez ce que vous resentez!!! vous avez cumulé autant de stress, de fatigue, sans parler de vos lourdes traitements.... exteriorisez vous, parlez nous de vos craintes!!! cela ne veut pas dire que vous etes plus la super-mere ou la super-mamie!!! de loin cette idée!!!!  vous en etes!!!! vous etes arrivées ici!!!! on est fiere de vous, il n'y a pas tout le monde qui y arrive (maleureusement)!
     mais c'est pas fini!!!! et nous aussi nous savons ca!!! nous aussi nous avons peur!  je peur pour les nouvelles analyses, pour chaque jour , pour chaque "petit bobo", mais comme on a reussi une fois, C'EST POSSIBLE POUR TOUJOURS!

ON EST TOUS Là, CONTRE CETTE SALOPRIE, TOUS ENSEMBLE ON PEUT LA VAINCRE!!!

COURAGE à VOUS

aglaee · Answer

Bonjour a toutes: je suis nouvelle sur le site
Operée d'un cancer du sein le 12 septembre 2007 : tumorectomie, j'ai comme toutes suivi le parcours du combattant soit disant "tritement standard": chimio , radiotherapie et actuellement je suis sous Femara
Paradoxalement j'ai tenu le coup pendant les traitements et ce n'est que maintenant que je ressens intensement la fatigue, j'ai l'impression que je ne seai plus jamais aussi dynamique qu'avant
Parlons des enfants : j'ai une fille pour qui j'ai fait les demarches pour un depistage genetique puisque apparemmnent mon cancer est genetique : mere cousines .... elle refuse les convocations le medecin qui me suit au centre anti cancereux me dit qu'elle est dans une situation de deni : elle ne veut pas savoir et ne veut pas reconnaitre que sa mere est malade !les medecins me disent que j'ai toujours sauvé les apparences en restant coquette maquillée tous les jours ( je l'ai fait pour mon mari et pour moi )et donc ca l'arrange de penser que je n'ai rien !
J'ai decidé de ne plus en parler mais je n'aurai sans doute pas envie de l'accompagner lorsqu'elle sera touchée a son tour !

tribu · Answer

Bonjour Aglaé

bien évidemment que tu auras envie de l'accompagner....ma fille est dans le même déni....c'est la peur qui les touche, trop souffert pour nous...elles se disent qu'elles ont le temps...
Ne te mets pas en colère...ce n'est pas la peine...tu risquerais de rechuter...pense à toi...et laisse couler les choses...Nos enfants vivent pour eux et plus pour nous...alors que nous , continuons à vivre pour eux...;c'est la vie...

Belles fêtes de nöel

CDT 

Marie

aglaee · Answer

Ton opreration du col de l'uterus est terminée comment cela s'est il passé ? tu as des traitements complementaires?
Tu en a parlé a tes enfants , tu hesitais a le leur dire
Moi je ne dis plus rien d'ailleurs on ne me demande jamais si je vais bien : on me vois debout et comme je repond toujours presente quand on me demande quelque chose : tout va bien , je pense que ca l'arrange !!!

tribu · Answer

L'opé aura lieu fin janvier....si elle avait lieu avant, je ne pouvais pas partir en vacances et nager....pas d'urgence non plus...c'est pré-cancéreux, mais n'a rien à voir avec le sein...
Les enfants ? même pas dit cette fois... Je suis trop solide, et forte, et pas affaiblie, et taratata....j'ai décidé de ne plus chercher à les informer de ma vie....sans colère ni rancune...c'est ainsi...j'en ai 4...
Un jour, eux auront besoin de réconfort....je serai là, si j'y suis encore...c'est la vie...
Ne reste pas en colère...pardonne lui son insouciance....comment était-on nous à leur âge ???,

La vie est ainsi faite....ne ressasse pas...prends soin de toi...

Marie

aglaee · Answer

Je ne suis pas aigrie meme si de temps en temps je trouve la vie injuste :j'ai toujours mené une vie saine et pourquoi moi ...
Je suis kiné et tres proche de mes malades c'est sans doute pour ca que j'ai du mal a accepter l'attitude de ma fille mais je ne ressasse pas je ne lui en parle plus je fais comme toi je fais ma vie avec des amies sinceres et contrairement a toi si j'ai bien compris j'ai un mari adorable qui ne sait que faire pour me faire plaisir c'est pour lui que je me suis battue et que je continue et aussi pour ma petite fille qui me dit toujours qu'une Mamie ca ne se remplace pas et qui elle malgré ses 6 ans est tres sensible 
Donc je ne plains pas de mon sort!!!
Bon courage et peut etre au plaisir d'avoir de tes nouvelles
Profite de tes vacances , je pars aux Canaries pour les fetes et j'espere pouvoir me baigner comme les autres années!

tribu · Answer

Bon au moins cela de rigolo....je pars aussi aux Canaries du 3 au 18 janvier à la résidence Marazul...sur Tenerife...
Tu vois qu'il y aussi ces échanges qui dévient les pensées pas toujours très gaies...
La lutte avec ma fille a été sévère quand j'ai eu ce cancer...pas venue une seule fois, bien qu'étant à 600 kms...difficile à digérer et puis explication ensemble, et puis pardon...et puis la vie est bien trop courte pour ne pas aimer follement nos enfants...

Alors on nage ensemble ????


Marie

aglaee · Answer

Je pense avoir repondu sur une autre file
C'est quand meme rigolo a peu de choses pres on se voyait a Tenerife !!! j'y serai du 18 decembre au 2 janvier pour passer Noel et Nouvel an 
Cela fait 15 ans que nous y allons regulierement plusieurs fois par an
J'ai reussi a partir entre ma 5è et 6è chimio ca m'a fait un bien fou pour supporter le reste du traitement
Doc je rentrerai quand tu partiras dommage on ne pourra pas nager ensemble ce sera pour une autre fois
A bientot peut etre au moins sur le netBonne soirée

lili · Answer

Bonjour, j´ai vu que vous aviez fait un cancer suite a la perte de votre conjoint. avez vous connaissance de la biologie totale ? Claude sabbah medecin Belge si je ne m´abuse. veuillez jetter un oeuil sur son site, il y a plein de praticiens en France.http://www.biologie-totale.org/
j´espere que cela vous apportera de l´aide.
bon courrage.

aglaee · Answer

On ne nagera pas ensemble cette fois ci mais je vais a Marazul en fevrier ????
Je viens de recevoir mes billets d'avion ca me remonte le moral !
Peut etre a bientot

tribu/ Marie · Answer

L'essentiel est que l'on nage dans les mêmes eaux....rigolo...l'échelle en pleine mer...que du bonheur...je déteste les piscines...mais j'aime bien le punch au petit bar de la piscine eau de mer...
Avons deux périodes (nouveau conjoint) novembre et début janvier....n'y sommes pas allés en novembre, trop de choses à faire

Biz


Marie

NONA · Answer

j'ai eue un cancer du sein en2000 ablation curage ganglionnaire chimio pendant 9 mois radiotherapie puis femara jusqu'a 2008 la mes ACE (marqueur pour cancer du sein) trés élevés donc scanner et la mauvaise nouvelles metastases au foie je vennaie tout juste de reprendre confiance en moi et en la vie donc je m'y attendais pas du tout en2000 j'avais mon 5em enfant qui avait tout juste 9 mois la il a bientot 9 ans .c est trés dure j'ai 49 ans mon mari m'a quittée en 2002 il n'a pas supporté ma maladie .la tout doit recommener chimio debut janvier j'essaye de garder le moral mais c'est trop dure je venais tout juste de trouver un boulot qui me plaisait au mois de septembre mon encologue me dis que je ne porrait pas continuer avec la chimio qui sera dit-il trés fatiguante.je suis annimatrice dans une ecole avec des enfants de 3 a 5 ans .en ce moment je ne sais plus ou j en suis je me sens perdu j'ai peur .......

aglaee · Answer

Allez courage tu vas trouver l'energie pour te battre  tes enfants ont besoin de toi !
Plus facile a dire qu'a faire : je me revoltais quand on me disait ca au debut mais as t'on le choix de toutes facons je suppose que l'equipe medicale te conditionne ...
Pour ma part j'ai ete operée d'un cancer du sein en septembre 2007 : tumorectomie curage ganglionnaire ( mon ganglion sentinelle negatif a l'examen extemporané etait subitement revelé positif a l'anapath ! ) donc chimio jusque debut mai et ensuite 30  seances de radiotherapie jusque mi juillet actuellement je suis sous Femara : douleurs articulaires nausées et roubles intestinaux mais pas le choix ! le medecin insiste pour les 5 ans de traitement je vais tenir et j'espere que les effets secondaires vont s'attenuer petit a petit  as tu eu les memes problemes avec le Femara?
Je pense que lorsque l'on a eu cette maladie rien n'est jamais gagné definitivement c'est un peu mon inquietude mais il faut essayer de profiter au maximum des bons moments de la vie !!!!
Je te souhaite beaucoup de courage pour la chimio : on fait de plus en plus de prevention pour les effets secondaires entre autre pour les nausées j'ai eu des anti emetiques tres efficaces et je n'ai jamais eu de nausées tout au plus pas d'appetit , je penserai a toi et donne moi de tes nouvelles si tu veux ca aide de se savoir accompagnée !

NONA · Answer

chere aglaee merci pour ta reponse cela m'a fait du bien de la part d'une personne qui a vecu la meme chose j'ai pris le femara pendant 6 ans avec le temps tu verra les effets secondaire s estomperont ton corps s habituera et tu ne sentiras plus rien . au fil des années j'ai repris confiance j'ai reussi a mettre la peur de coté surtout qu'en 2004 j'ai perdu ma jeune soeur qui etait en parfaite santé un accident de voiture tout bete elle est morte sur le coup. depuis je me dis que ce n est pas la maladie qui tue .je te souhaite du courage . j'ai envie de couper mes cheveux pour me preparer .je n en ai pas encore parler a mes enfants j attend d'accuser le coup pour avoir le courage de les mettre au courant .j ai toujours preservée mes enfants c'est ça une maman.bisous.                                               
  j'aimerai tant avoir des temoignages qui me donnerai le courage de recommencer a nouveau (chimio et traitements ) .merci d avance

lili · Answer

Bonjour Nona...votre histoire est tres touchante...je vous recomandes d´aller voir le site de Claude Sabbah, docteur qui a fait des recherches sur l´origine des maladies, vous trouverez des liens d´interret et des docteurs praticant cette metode en France.
je vous joints a ce mail des informations en vrac que j´ai sortit d´internet et qui pourraient vous etre utile...
Le Kanne est un produit extra-ordinaire, essayer d´en boire le plus possible....ainsi que l´huile de foi de requin du groenland, a consomer sans limites, apres vous avez des homeopathes en France qui on fait des recherches et on constitué des traitements a faire en meme temps que des traitements de radiotherapie ou chimio, car aide le corps a affronter ce genre de traitements et a supporter au mieux tout cela.
par ailleur, je vous conseille de vous mettre en contact avec :

Robert MARTY

                   Consultant-Conseil

        en Déprogrammation Biologique

                        & EMDR

             Régou, Route de St Sulpice

                31390 MARQUEFAVE

                  Tél. 06 83 47 70 64

Site Internet : www.deprogrammation-biologique.org 

&          www.martybiologietotale.com

            Email : romarty@orange.fr

 

parlez lui de votre cas et il sera surement vous aider....

bon courrage pour la suite 



Alice

LILI · Answer

je vouliais vous envoyer des documents, mais je n´ai pas pu. si vous voulez que je vous les envoie, n´hesitez pas a me contacter :aliceetleo@hotmail.com

aglaee · Answer

Bien recu ton message 
Es tu sure que cette chimio fait tomber les cheveux ? as tu posé la question a l'equipe medicale meme si souvent ils minimsent les effets secondaires !!!
Attend de passer Noel avant d'en parler a tes enfants et eventuellement de te couper les cheveux
Personnellement je les avais toujours assez courts donc je n'ai pas changé et malgre le port du casque refrigerant qui est une vraie torture et qui ne sert a rien j'oserai dire que pour ma part j'ai eu le sommet du crane " brulé" donc la repousse est plus difficile a cet endroit !
Heureusement j'avais prevu une perruque magnifique que je porte encore pour sortir et etre bien coiffée car ce n'est pas encore le top
Tu peux m'ecrire sur Kine59@neuf .fr si tu n'as pas le moral ce sera plus facile pous dialoguer
Courage !

NONA · Answer

salut aglaee mon adresse email est la suivante leafama@hotmail.fr cela me fera vraiment plaisir de discuter avec toi .y a des moments ou j'ai le moral mais souvent j'ai l impression d etre sonné de ne pas réaliser cequi m arrive cest un vrai cauchemar recommencer la chimio je n aurrais jamais imaginée.j ai eu mon oncologue qui m a expliqué que c etait des cellules cancereuses de mon sein il y a 8ans qui se sont reveillées dans mon foie je ne comprend rien pourquoi alors avoir pris du femara pendant tant d années .de toute façon cela ne sert a rien de se poser des questions il faut se battre et puis c'est tout et on verra moi que tout mon entourage croit courageuse j'ai la trouille de tout cela .mon medecin m a dit que j allais perdre mes cheveux j'aimerai savoir ou je pourrais trouver une perruquue qui fasse un peu naturelle ....je me prepare .bisous

NONA · Answer

merci lili pour ton message j'aimerai savoir de quels documents il s agit .bisou et bonne sante surtout

mme. je sais tout · Answer

c'est de la merde la biologie total sa marche pas sa fait juste te voller ton argent!

MARGAUX · Answer

bonjour ; 
je viens de lire votre esperiences 
je suis sur se site car mon papa a un cancer de la vesie et je me fais du soucis 
je vous souhaite bon courage car vous en avez bien besoin 
je vous fais une grose bise et bravo pour votre courage 
christine

aglaee · Answer

Je pense que l'on est toutes fatiguées apres tous ces traitements !!!! meme si on est courageuse et que l'on ne veut pas forcement l'admettre 
J' ai termine mes seances de radiotherapie en Juillet 2008 et j'ai encore des sacres coups de pompe mais je crois de moins en moins souvent : hier j'ai profite du beau temps pour faire 2heures de marche ...
Courage on va s'en sortir !!!

bataille · Answer

je suis dans le même cas que toi , opérée fin 2006 , je traine depuis une fatigue que j'ai parfois du mal à surmonter ....Mais on a gagné !  on avance même si parfois c'est " en rampant " , et ça c'est le plus important . Je n'ai jamais pris d'arrêt maladie . 5 jours de " vacances " pour me faire opérer et pendant les séances de rayons qui étaient programmées à 7h du matin 3 fois par semaine j'ai continué a bosser .... je suis vendeuse donc debout toute la journée.. les 2 mois de rayons sont tombés en décembre et janvier ... un monde fou à la boutique avec les fêtes et les soldes ....J'étais tellement crevée que je m' endormais dans le taxi qui me ramenait de la clinique ... mais j' ai tenu bon ...comme tu le dis , le combat on est seul à le mener ... alors autant être fier de soi ... c' est pour nous que l'on se bat , pas pour les autres .  On est debout , parfois difficilement , mais on avance .

aglaée · Answer

Oui la fatigue a beaucoup de mal a nous quitter : physiquement et moralement !!!
J'essaye de vivre le plus normalement possible mais j'ai des coups de pompe terribles !
Je veux me persuader que c'est lié a mon activité mais je pense que la chimio ne s'elimine pas si vite que ca : quand on voit les ongles qui rament pour revenir a la normale c'est que dans l'organisme ...il y a encore des sequelles
Si au moins le resultat est proportionnel a ce qu l'on a vecu ......

Musisa · Answer

Bonjour, 

C'est avec intérêt que j'ai lu vos dialogues. J'ai moi-même eu un cancer du sein bénin. Les traitements se sont terminés avec succès en juin 2008. 

Je pensais que désormais on n'en parlerait plus ! Mais voilà, j'ai ressenti une fatigue telle... que j'ai dû donner ma démission pour le nouveau travail qui m'a été gentiment attribué dès septembre. Ca a été un coup très très dur. Je me suis sentie mise de côté et j'ai dû malgré des efforts énormes, déclarer forfait, ce n'était pas drôle. J'ai pensé : c'est le contre-coup qui arrive quand on croit en être sorti. 

Maintenant je vais de mieux en mieux mais je me pose beaucoup de questions : d'abord, ce médicament, à prendre quotidiennement, qui est sensé bloquer la production des hormones féminines, qu'est-ce qu'il fait comme dégâts dans les os !???? Dans la famille , on n'est pas sujets à l'ostéoporose, mais pourquoi ces douleurs dans les membres et dans les articulations ? Pourquoi cette asthénie, ces maux de tête et "tutti quanti" ? Et dire que cela va durer encore 4 ans ! 

Merci pour une éventuelle réponse. Et bon courage. Musisa

aglaée · Answer

Je vois que nous reagissons a peu pres toutes de la meme facon
C'est vrai que cette fatigue est pesante : moi qui etait super dynamique , j'ai souvent des coups de pompe et de ce fait il est difficile de faire des projets a long terme 
Je frofite quand je suis en forme de faire le maximum
Coté douleurs  bien qu'etant sous Femara je ne plains pas trop : qqes douleurs dans les pouces ...
J'essaie de faire de la marche et je vais reprendre la piscine
Ce qui me demoralise c'est d'avoir du interrompre mes activités professionneles : trop fatiguée !!!!
Bon courage a toutes !

VIO66 · Answer

j'ai eu un cancer du sein, que j'ai découvert moi meme en juillet 2000,on m'a parlé "de petit" cancer, il n'en demeure pas moins que j'ai eu intervention chirurgicale,chimios 5FU et radiothérapie, ce fut très dur,je me suis sentie vite épuisée, au point de rester dans mon lit, avec mon chat, trop fatiguée pour manger, de toute façon les chimios m'avaient enlever tout appétit,
depuis j'ai subi une ovariectomie, ensuite j'ai du me faire opérer des cataractes, et là j'ai mal aux dents sans arret, ostéoporose est positive sur mon fémur, 9 ans après je suis tellement fatiguée que j'ai un mal fou à me tenir debout, j'ai été hospitalisée pour ma depression en clinique, et j'ai commencé  à faire de la gym à petites doses, j'y ai trouvé un bénéfice, mais j'ai besoin d'un coatch sinon je n'y arrive pas, sachez toutes que decouvrir son cancer du sein dès le départ vous sauve la vie.

sali · Answer

merci a toutes d'avoir partage vos histoires. j'ai ete diagnostique d'un cancer du sein le 2 juin 2009 et j'ai ma premiere chimio dans 2 jours. je ne sais pas a quoi m'attendre EXACTEMENT, une piqure, une sonde, combien de seances... tout ca avant un operation inevitable, probablement suivie de plus de chimio et de radiotherapie. je suis fatiguee avant de commencer, et j'ai peur, mais ma peur se traduit en douleurs articulaires, palpitations et mal de ventre. vais-je m'en sortir? j'ai 30 ans...

Puce · Answer

Bonjour sali, je viens de lire ce qui t'arrive et ça me donne des frissons car j'ai subi ce que tu vas vivre et à peine un an après l'opération, j'ai déjà une récidive. N'ai pas peur, je t'enverrai à chaque fois que tu en ressentiras le besoin un peu de courage et un souffle d'énergie. Je suis prête à te suivre dans toutes les étapes et épreuves que tu vas traverser. Tu peux me poser toutes les questions que tu veux et si je peux t'aider, je le ferai avec le plus grand dévouement. Si tu veux connaître mon histoire, je l'ai écrit le 13 juin sous la forme de récidive de cancer du sein : cancer ganglionnaire localisé. Moi aussi j'ai à nouveau besoin de réconfort et j'espère que nous allons pouvoir nous entraider afin de combattre et de vaincre cette horrible maladie, n'hésite pas.

sali · Answer

merci puce. ton message me va droit au coeur. d'un côté j'ai envie d'être déjà à dans 2 jours, pour en finir au plus vite, mais la peur m'empêche de dormir. c'est une sentiment difficile à décrire. j'espère que l'on pourra s'encourager mutuellement!

pour me part, j'ai la chance d'être suivie dans un hôpital extrêmement humain au centre de Bruxelles. c'est la seule chose qui me rassure pour l'instant.

Puce · Answer

Je suis heureuse de pouvoir t'aider. Est-ce-que tu as eu ta consultation infirmière afin de t'expliquer le déroulement de ta chimiothérapie? et est-ce-qu'ils t'on posé un PAC ou vont-ils te faire ta première séance par voie intra-veineuse? Ne panique pas trop car le stress joue énormément sur les effets secondaires liés aux cures. Je te donne un conseil que je n'arrive pas non plus à mettre en pratique, d'ailleurs, à chaque séance, je demande une poche de TRANXENE. Je ne te quitte pas.

sali · Answer

j'ai mon premier RDV ce mercredi... tous sera décidé à ce moment là... merci encore pour ton soutient!

aglaée · Answer

Allez ce n'est pas le moment de baisser les bras : rassemble toute ton energie pour lutter
Normalement on fait beaucoup de prevention pour les effets secondaires : nausées ( je n'en ai jamais eu ) par contre le port du casque refrigere contre la chute des cheveux : ne te fais pas trop d'illusion anticipe plutot l'achat d'une belle perruque  afin d'affronter cette dure epreuve ........
Bises

Puce · Answer

Sali, l'infirmière va tout t'expliquer et tu ne peux pas comparer ton cas à un autre, chacun réagit différemment aux traitements. Tout dépend de ta force de caractère,de ta sensibilité à la douleur mais aussi le psychique joue beaucoup. Moi j'ai réagi vivement et ai ressenti tous les effets secondaires énoncés mais il se peut que tu n'es rien. Par contre, pour les cheveux, c'est vrai! Même si tu ne perds pas tout, tu seras certainement obligée d'avoir recours à une perruque mais ne brûlons pas les étapes. Moi aussi je suis suivie par une équipe chaleureuse et très humaine, à la Clinique des Dentellières à Valenciennes. Je te souhaite une bonne nuit. Ne t'inquiète pas, tout va bien se passer. Un dur moment mais l'avenir est devant toi et je suis là. Comme me le dit mon oncologue et je me le répète sans cesse : "ayez confiance en vous, moi, j'ai confiance en moi." Je t'embrasse et à demain si tu as besoin.

aglaée · Answer

La consultation de pre chimio est importante pour anticiper sur la prevention des effets secondaires et aussi se preparer mentalement
Je suis suivie par le centre Oscar Lambret a Lille ou l'on fait beaucoup de prevention , c'est un peu effrayant au depart mais je dois dire qu'ils sont tres efficaces suaf pour le casque qui est proposé mais n'est pas changé dans les delais donc pas efficace de meme pour le Taxotere les gants ne sont pas poses dans de bonnes conditions !!!
Pour la fatigue : elle persiste longtemps apres et il n'y a pas de remede miracle !!

Puce · Answer

Coucou sali, comment vas-tu aujourd'hui? Je n'ai pas de nouvelles! J'espère que tu n'es pas trop stressée? Moi je saigne un peu du nez mais c'est normal, c'est le traitement. Gros bisous.

Puce · Answer

Bonjour aglaée,
Les Dentellières à Valenciennes m'ont dit que dans certains centres, le casque réfrigéré était branché sur le secteur donc, du froid en permanence! et là c'est beaucoup plus performant. Les gants, je ne les ai mis qu'une fois, ça me faisait encore plus mal que le casque. Tu en es où de ta rémission? Bisou.

Puce · Answer

Bonjour sali,
C'est le grand jour! Je te souhaite tout le courage possible et donne moi vite de tes nouvelles. Bisou

aglaée · Answer

Bonjour Puce
J'ai subit une tumorectomie en septembre 2007 + curage ganglionnaire suivi du "traitement standard" 3 chiomio Fec100 et 3 chimios Taxotere suivi de 27 seances de radiotherapie
Actuellement je suis sous Femara pour 5 ans puisque cancer hormono dependant
A Oscar Lambret le casque est stocké dans un congelateur et le probleme est que les infirmieres viennet le changer 1/4 d'heure au mieux apres que tu as sonné d'ailleurs c'etait souvent mon Mari qui etait obligé de les interpeller pour qu'elles  viennent !!!! elles sont planquées dans la salle de garde a papoter et de temps en temps elles se disent tiens quelqu'un a sonné !!!! donc dans ces conditions ce casque ne peut pas etre efficace
Qant aux gants c'est vrai que c'est a la limite du supportable mais j'ai tenu bon j'avais peur de perdre mes ongles pourtant pour les pieds on ne fait rien .... j'ai pose la question : personne n'a su me repondre !
Et toi a quoi en es tu dans ton parcours ?
Bonne jounée et peut etre a bientot de tes nouvelles

Puce · Answer

Merci aglaée pour ton soutien. A la clinique des Dentellières, ils sont très humains et à l'écoute des malades donc le casque, ils ont tendance à venir te le remplacer avant même que la minuterie ne soit finie mais dès fois, quand ils ont un peu plus de travail, c'est comme partout!
Si tu veux connaître mon histoire, je l'ai écrite sous la forme de récidive de cancer du sein : cancer ganglionnaire, le 13 juin et je n'ai pas encore eu de réponse.
J'ai fait ma 6ème cure mardi dernier et là, c'est ma semaine de repos. J'ai eu du mal à supporter cette séance, j'étais très mal jusqu'au mercredi soir et depuis, tous les jours j'ai des petits maux qui viennent s'ajouter! J'ai encore 12 cures et après la 9ème, je vais repasser un TEP-SCAN pour voir si le traitement est efficace. ça me fait peur d'autant que la chimio est la seule possibilité qu'il me reste puisque j'ai déjà eu opération puis rayons! Je m'angoisse facilement à la moindre petite chose nouvelle et je me réfugie dans les anxyolitiques pour m'aider. J'ai tellement peur que le traitement n'agisse pas mais il ne faut pas que je pense à ça. Merci encore et peut-être à tout à l'heure. Bisou.

aglaée · Answer

Bonsoir Puce
J'ai vu que tu avais ete operee l'année derniere mais tu n'avais pa seu de curage ganglionnaire ? puique tu parles d'une recidive ganglionnaire ou la chaine n'avait pas ete enlevee completement ?
Pour ma part 6 semaines apres ma tumorectomie et reperage du ganglion sentinelle qui s'etait revele negatif  a l'anapath il etait positif donc ablation de 14 ganglions et 3 atteints ce qui a justifié la chimio
Si tu n'as pas le moral tu peux m'ecrire je te soutiendrai volontiers
Bises

Puce · Answer

Merci aglaée pour ton soutien. J'ai eu une mammectomie totale avec curage du bras. Il y avait une chaîne de 6 ganglions dont 1 était porteur de métastases. Je ne sais pas ce qu'il s'est réellement passé. Pour l'oncologue, c'est surement un ganglion qui était microscopique au temps de la maladie et qui est passé à travers tout! Alors, trop de temps perdu au départ... pas assez de chimio...ou une opération pas assez profonde...nous ne le saurons jamais! Toujours est-il que ce ganglion s'est vite propagé et aujourd'hui, ils se sont multipliés pour envahir à nouveau toute la zone auparavant traitée, à une vitesse folle!... L'oncologue appelle donc cela comme ça : récidive ganglionnaire alors j'espère que le traitement mis en place va être efficace car je n'ai pas eu de répis et mon corps n'avait pas encore récupéré alors je suis fatiguée. Le stress et la peur me fatiguent aussi. Je dois attendre l'examen de milieu de chimio et j'espère être rassurée. De plus, je ressens  à 100% les effets secondaires et aujourd'hui un mal de ventre ne m'a pas quittée. J'espère pouvoir dormir un peu. Je te remercie du bien que tu m'apportes car la moindre petite chose me met dans tous mes états et à demain. Gros bisous.

aglaée · Answer

Bonjour Puce
Ce qui me parait bizzare c'est que l'on ai pas enleve toute la chaine ganglionnaire ce qui expliquerai que un peu plus loin dans la chaine il en restait un positif
La cahine ganglionnaire est comme une grappe de raisin et normalement on " decortique" toute la chaine
Tu as combien de seances a faire en tout ? avec quel produit ?
Tu peux  m'ecrire si tu veux sur kine59@neuf . fr ce szra plus facile de dialoguer
A  bientot  et courage !!!!!!

Puce · Answer

Bonjour aglaée, excuse-moi de ne pas t'avoir répondu avant mais ce matin je n'étais pas chez moi et cette après-midi, j'ai dormi jusqu'à l'heure de l'école.
La chaîne de ganglions avait normalement été enlevée et analysée, en mars 2008, puisqu'ils en avaient découvert 6 dont 1 porteur de métastases mais qui n'avait pas rompu sa coque.
La ponction sur un ganglion révélait en mars 2009 qu'il était porteur de cellules cancéreuses atypiques pouvant évoquer un adénocarcinome qu'ils n'ont retrouvé nulle part, si ce n'est un envahissement ganglionnaire de la zone déjà traitée. Entre les examens et la 1ère chimio, un nouveau ganglion était apparu sous la cicatrice! ça se propage à une vitesse folle. C'est pourquoi j'ai peur surtout que je suis allée me documenter sur les métastases et je n'aurai pas dû... J'ai 18 séances à faire et mardi prochain c'est ma 7ème séance avec TAXOL pour détruire les cellules cancéreuses et AVASTIN, une fois sur deux, pour dessécher les voies de circulation veineuse que les cellules fabriquent afin de pouvoir rejoindre les veines et métastaser!
Je te remercie pour le soutien que tu m'apportes et à tout à l'heure. Bisou

sali · Answer

desolee de ne repondre que maintenant. je n'ai pas eu mon explication sur la chimio mercredi dernier. il s'avere que l'hopital qui m'avait fait un biopsie (j'ai change d'hopital depuis) n'avait pas fait les tests necessaire afin de determiner si mes cellules cancereuses avaient des antennes receptives aux hormones... du coup, le nouvel hopital a demande un transfert des echantillons de tumeurs afain de faire le test. il se peut que je doive faire une 2ieme biopsie (j'ai encore un hematome dans le sein!) a cause de tout ca!

bref, il faut s'armer de patience...

Puce · Answer

Bonsoir sali, je suis contente d'avoir de tes nouvelles. Par contre nous en savons toujours autant et l'attente doit être pénible. Il y a vraiment des évènements qui nous dépassent mais je te souhaite beaucoup de courage surtout si tu dois subir une nouvelle biopsie mais dis toi qu'à chaque fois c'est une nouvelle étape franchie et tu dois la laisser derrière toi pour mieux avancer. Je suis à ton écoute et n'hésite pas si tu as besoin. Bisou.

aglaée · Answer

Bonsoir Puce
Je comprend que tu sois inquiete mais il faut te battre : tu n'as pas le choix j'ai cru comprendre que tu as des enfants il faut te raccrocher a quelque chose moi aussi j'ai eu des moments de decouragement je ne voulais plus continuer mes soins ......la chirurgienne voyant que je ne voulais pas me faire operer la 2e fois a dit a mon Mari je ne peux pas l'obliger a se soigner mais elle a tort !
Et la j'ai pense a ceux que j'aime : je me suis dit je ne peux pas les laisser tomber et j'ai pensé aux patients que j'avais cotoyé et qui pour certaines avaient et operées il y a 20 ou 30 ans et je peux te dire qu'a cette epoque la on avait pas les memes moyens et les memes molecules
Courage je pense a toi
Bisous du nord

Puce · Answer

Bonsoir aglaée,
Excuse-moi, je viens seulement de recevoir ton mail et je n'ai pas eu le temps d'aller sur notre site, je prépare l'anniversaire de mon fils qui aura 4 ans demain. 
Mais j'ai bien pensé à toi aujourd'hui car c'est grâce à des personnes comme toi que j'avance et que je tiens le coup. Mes enfants sont également et surtout mon moteur biensûr et heureusement qu'ils sont là et c'est pour cela que je redouble de peur car je veux les voir grandir et vivre auprès d'eux.
Lundi, j'ai ma consultation pré-chimio, j'espère en savoir plus sur les réels résultats du TEP-SCAN qu'ils ne m'ont jamais donné! et être rassurée j'espère.
Apparemment, tu as subi deux opérations! Moi, j'ai préféré tout enlever mais ça ne m'a pas servi à grand chose car je devais être dans les 1% de récidive... et pourtant... ça n'a pas été trop douloureux après l'intervention?
Je t'embrasse bien fort et te remercie encore. A demain aglaée.

omael · Answer

bonjour à vous toutes 
Oui nous devons de le crier haut & fort nous sommes courageuse....mais jusqu'à quel point
comme toi aglae, j'ai été opérée en 2007 mamectomie bilatérale+curage ganglionnaire..., à ce jour je n'arrive pas à avoir une vie 'privé normale' quant à une ie professionnelle : je me demande si je pourrais retravailler un jour....comment arrivez vous à 'jongler' : bobos, boulots, ....?
quand peux t on dire que nous sommes en remission ?
merci pour vos temoignage

aglaée · Answer

Bonjour omael,
Je crois qu'il est difficile de se considerer guerie avant pas mal d'années puisque maintenant les medecins parlent de maladie chronique !!! comme le daibete ...et d'autres maladies
C'est sans doute ce qui est le plus difficile a vivre : plus en traitement mais pas guerie donc entre les 2 ......avec des hauts et des bas des coups de fatigue et de baisse de moral et il faut se remotiver .....
Je pense qu'on le vit toutes comme ca ?
Bon courage !!! et bon week end

omael · Answer

Bonjour Aglaee,

Merci pour ton témoignage. 
En ce qui me cncerne : je ne me sens pas 'malade cancereuse' je garde le moral mais je suis plutot 'déprimée' bizarre bizarre !!!! j'essaie d'accepter mon 'nouveau' corps... ma vie c'est galère...mais la vie est belle....
bon w_e à toi et à toutes

aglaée · Answer

Bonjour Puce

Bon anniversaire a to fils : 4ans ils sont adorables meme s'ils sont speed a cet age !
Tu en feteras encore beaucoup des anniversaires !!!!!!!c'est sur
Il faut faire confiance a l'equipe qui te soigne mais en meme temps il faut poser les questions qui te taraudent tu as droit a des explications et la confiance ne doit pas etre aveugle
Moi j'etais consideree comme " casse pied " car je voulais savoir pouquoi comment et les medecins n'aiment pas ca !!! j'ai l'avantage de faire partie du corps medical donc je les ai mis a l'aise , vous pouvez me parler normalement je vais comprendre mais on leur fait perdre du temps et ils n'aprecient pas toujours
Un traitement bien expliqué est mieux accepté  !!!!!
Tiens moi au courant de tes resultats et si tu as besoin d'xplications j'essayerai de te repondre    si je sais
A bientot
Bisous

Puce · Answer

Bonjour omael,
Je suis heureuse de t'accueillir parmis nous et c'est avec plaisir que je me joins à aglaée afin de t'encourager à surmonter toutes ces étapes qui sont derrière toi. Il faut toujours que tu essaies d'oublier tous ces mauvais moments afin d'avancer, comme une nouvelle vie, même si dans notre coeur et notre corps, nous ne sommes plus les mêmes. J'ai moi été très traumatisée par cette expérience mais mon combat n'est pas fini, il a repris depuis peu, je n'ai pas eu beaucoup de répis. 
Si tu veux lire mon histoire, je l'ai écrite le 13 juin 2009 sous la forme de récidive de cancer du sein : cancer ganglionnaire, et après si tu le veux, nous pourrons en parler et merci d'avance.
Gros bisous à toi et à aglaée si tu me lis.

Puce · Answer

Bonjour aglaée et merci beaucoup de penser à l'anniversaire de mon fils, ça me touche vraiment. Tu m'as fortement émue car j'aimerais que tu ais raison, pouvoir vivre encore tellement d'autres anniversaires...
C'est vrai qu'il est speed et même un peu fatigant d'autant que sa soeur le suit de peu mais heureusement qu'ils sont là. Je viens de gonffler des ballons et de disposer les bougies sur son gâteau pendant qu'il est chez le coiffeur, un peu d'émotion.
Tu as raison, je vais essayer de poser les bonnes questions et moi aussi je suis un peu beaucoup barbante mais il faut bien qu'il comprenne qu'il a à faire à une patiente consciente de la réalité!
Je te donnerais des nouvelles et te remercie de m'aider comme tu le fais.
A tout à l'heure et mille poutous.

omael · Answer

Bonjour Puce,
Joyeux anniversaire à ton ptit bout et merci pour ta réponse. petit Hic je n'arrive pas à aller sur ton témoignage du 13 juin. Sorry je suis novice !!!!

Puce · Answer

Bonjour omael,
Merci d'avoir pensé à souhaiter un bon anniversaire à mon fils, ça me touche vraiment. Aujourd'hui, c'est la fête de l'école, il est habillé en indien! Mais comme je l'ai initié au stress!, je pense qu'il va se cacher...
Pour lire mon histoire, il faut que tu retournes sur le site fatigue extrême, tu descends en date du 13 juin et, sur le côté gauche, tu vas voir un carré jaune avec ! et ce sera écrit récidive de cancer du sein : cancer ganglionnaire.
A bientôt j'espère et merci de m'avoir écrit.

omael · Answer

Bonsoir Puce, Bonsoir à vous toutes,

Comment c'est passé l'anif et la fête scolaire ? (bcq d'indien et de cow boys)(pas bien de transmettre son stress !!!!) ;..j'odore ce genre de fetes 
Je reviens à l'instant d'un  anniversaire (aussi) et termine de lire ton témoignage.
Hé bien 'ma' Puce, tu es très très courageuse !!!!
Je pense que la force & le courage nous le trouvons à travers et/ou  l'amour. Amour : autre grand débat....
Comment es tu organisée pour être présente auprès de ta petite (pas si petite, hein?) famille ?
As tu repris une activité professionnelle ?
Reçois tu de l'aide ?
Pour ma part, je cherche à 'cacher' mon mal être....je ne dois pas être une très bonne 'Julia Robert', pas plus tard que cet apres midi, ma soeur m'a confirmée : 'tu es parfois déprimée....!!!!' - oui 
C'est dure de sentir le proche entourage souffrir pour nous, non?

Passe une bonne soirée, félicite le Grand Indien (même s'il c caché !!!)

A bientot

omael · Answer

Une bougie pour que tout ce passe au mieux ce lundi 
Tiens nous au courant

aglaée · Answer

Bonsoir omael
Bien sur qu'il est difficile de se comporter comme " avant " !
Meme si pour ma part je n'aime pas que l'on me prenne en pitié : hier j'etais contente car on m'a dit que physiquement je n'avais pas changé ( ca n'a pas ete le cas a une certaine epoque ) mais je me suis toujours maquillée , habillée , je ne suis jamais restée au lit et j'ai essyé de vivre normalement surtout pour mon Mari mais le teint palo les yeux cernes que l'on ne peut camoufler completement ne trompent pas l'entourage !!!
Ce  qui m'ennerve c'est que je ne me sens plus malade mais pas guerie avec comme chacune d'entre nous la peur d'une rechute .... donc parfois un peu triste
Bonne nuit
Bisous

omael · Answer

bonjour VIO66,

le courage c'est d'accepter la mal-a-die...
je réagis à ton message, car j'ai aussi mal aux dents. Quel est ton traitement ?
Je souffre de brxisme et la chance dentiste jusqu'à ce jour  n'ayant jamais été là, il me manque les molaire, donc j'ai une très très mauvaise dentition
Merci pourta réponse

omael · Answer

Bonjour Aglaee (vu l'heure!!!),

Voilà un autre symptome, veiller tard, que l'entourage ne peux comprendre!!!!
Il est vrai que les reflexions, nous ne devons nous y attarder, cela ne nous  apporte aucun 'réconfort'
Par contre comme tu le dis si bien, continuer à se préparer: se maquiller, s'habiller....mais je vais t'avouer que rien que cela me coute de l'ernergie !!!! alors j'odopte LE système D = petite pose (et je culpabilise, même si je ne c faire autrement) 
Dans ton malheur, tu as la chance d'avoir ton mari auprès de toi
As tu des enfants ?
as tu repris une activité professionnelle ?
...
merci d'être là
bons rêves
Bissss

aglaée · Answer

Bonjour omael
J'ai une fille et une petite fille de 6 ans adorable
Ma fille est par contre en situation de deni : mon cancer est genetique ( mere tantes cousines ) une recherche a donc ete faite et je suis BCRA1 , elle a donc ete convoquée a son tour pour une recherche genetique : elle ne s'est jamais presentée ! elle nie ma maladie je pense que ca l'arrange quelque part donc je n'en parle plus
Par contre la petite pose beaucoup de questions : sa reponse si on n'a pas mal c'est que c'est pas grave 
Qant a la reprise de travail ......je ne me sens pas en forme suffisament et j'ai des periodes de coups de pompe terribles ! donc j'attend
Bonne journée

omael · Answer

Bonjour Aglaee, 

As tu passée unebonne journée ?
Tu es donc une jeune mère-grand ?
c'est odorable à cet age ...coquette & curieuse ! de vraies petites femme.
Je comprend aussi l'attitude de ta fille. Laisse lui le temps. Parles en, indirectement, en compagnie d'une tierce personne, pourquoi pas en présence de la petite
Dans ma famille : ma cousine en a été atteinte, par contre ni ma tante ni sa fille... moi oui, mais aucune de mes soeurs ni ma mère
Il est vrai que dans l'entourage, certaines personnes n'osent parler de la maladie...
c'est un peu comme lors d'un décès, on n'ose pas trop parler du défunt, encore moins de la mort....
Personnellement, je pense qu' éviter certains faits, avoir des sujets tabous, c'est garder en soi une douleur...douleur que l'on fait grandir dans le silence.
assez papoté,
au plaisir de te lire,
bises

omael · Answer

bonsoir Puce,
un ptit coucou juste pour avoir de tes news
bises
bonne soirée

Puce · Answer

Coucou omael,
Je t'ai répondu directement de ma boîte de réception email et j'ai cliqué sur le lien pour te répondre. Le problème est que je ne me retrouve pas sur notre site! As-tu eu mon message? gros poutous et bonne nuit.

aglaée · Answer

Bonjour Puce
Je n'ai pas recu de message 
Je t'avais communiqué mon adresse perso et t'ai envoyé un message sur la tienne as tu recu?
Bises

omael · Answer

Coucou, Ma puce
sorry ai pas reçu ton message....
j'espère : 'pas de news = bonnes news'
zoubi

Puce · Answer

Bonsoir omael, je suis désolée que tu n'es pas eu mon message, je t'ai écrit hier vers 23h30!
Mon rdv d'hier a été annulé, j'y suis allée ce matin pour 10h et j'ai eu ma chimio après. Le Dr m'a dit que les effets ressentis étaient vraiment liés à la chimio alors je dois vivre avec! On en saura plus avec le scanner thoraco-abdomino-pelvien prévu le 09 juillet au CHR de DENAIN. On saura si le traitement est efficace et elle veut contrôler des nodules aspécifiques que j'avais aux poumons.
Je suis rentrée à 16h et pour l'instant je n'ai pas trop d'effets sauf le TRANXENE qui m'endort un peu mais ça ne m'a pourtant pas empêcher de m'étouffer en dormant. J'ai du mal à gérer mon stress! et elle a baissé un peu la cortisone afin que je ne sois pas trop en tachycardie comme la dernière fois car ça m'occasionne des malaises d'angoisse.
Merci pour l'attention portée à mon petit garçon. Son anniversaire a été réussi avec un joli feu d'artifice sur son gâteau et biensûr ses cadeaux préférés, rien n'est trop beau pour mon bébé d'amour (mes enfants sont ma vie) et il a très bien dansé, comme un vrai indien au sourire joyeux, très étonnée et un grand moment d'émotion qui vous ramène à la vie et vous rappelle qu'il faut absolument se battre!...
Je suis fatiguée et si mon mari ne m'aidait pas, je n'y arriverai pas et sombrerai dans une dépression, c'est sûr! Je suis tellement anxieuse et les enfants sont petits et fatiguants.
Si tu veux mon adresse email afin de communiquer personnellement, je veux bien t'envoyer une invitation. Aglaée me l'a proposée et ça m'a fait extrêmement plaisir car je retrouve en vous deux une complicité que personne n'est capable de m'apporter. Ce soutien est exceptionnel et bénéfique pour moi. Merci, mille bisous et à tout à l'heure.

omael · Answer

Enfin de tes news !!!
Bien volontier communiquer en 'privé'
comment faire ?
Effectivement je me sent 'écouter (ou plutot lu) par Algaee et toi...se sentir utile c'est aussi important dans notre cas.
bises à +

Puce · Answer

Coucou omael,
Déjà pour commencer : est-ce-que tu as windows live messenger?
Je vais manger et je t'expliquerai tout à l'heure, merci de m'accepter et gros poutous.

omael · Answer

bon appétiiiit
oui, window messager

Puce · Answer

Merci omael,
Est-ce-que tu as une adresse email?
Dans ce cas, tu ouvres msn, tu cliques sur le petit bonhomme profil en haut à droite : ajouter un contact.
Tu entres mon adresse : www.stephaniep@hotmail.fr puis tu fais suivant. Tu n'es pas obligé d'écrire un message, tu m'envoies juste une invitation à être ajoutée à tes contacts puis envoyer. A tout de suite bisou.

Puce · Answer

Je te souhaite une bonne nuit omael, je vais m'allonger, je suis fatiguée puis mon petit garçon fait une bronchite + angine, il est fort encombré et il a 39.5° de température alors je dois le surveiller. A demain sur msn peut-être et fais de jolis rêves.

Puce · Answer

Bonsoir sali,
Je n'ai plus de nouvelles, ça m'inquiète un peu! J'aurai aimé savoir ce qu'il en était de tes analyses alors si tu peux me faire un petit signe, ça me ferait plaisir.
Moi, j'ai fait ma 7ème chimio aujourd'hui.
Au plaisir de discuter avec toi, bonne nuit.

omael · Answer

bonsoir Aglaee & Puce,
voici donc mon messenger : omael@live.be
A bientot

CHRIS · Answer

bONJOUR 

je viens de lire ton mail, - rassure toi , j'ai eu le meme probleme de grosse fatigue, et de gros problèmes
de concentration - mais il faut laisser du temps au temps et ne pas "pousser" la machine 
Il faut aller à son rythme, penser à se reposer souvent, 
j'espère t'avoir rassurée 

Christine

CHRIS · Answer

Louise, merci de lire mon message

Puce · Answer

Bonsoir sali,
Je n'ai plus de nouvelles, comment vas-tu?
As-tu commencé ta chimio et comment te sens-tu?
J'aimerais vraiment avoir de tes nouvelles, je suis inquiète que tu ne t'exprimes plus, répond moi s'il te plait.
Je t'embrasse, courage.

sali · Answer

salut puce,

desole de ne plus avoir donne de nouvelles. pour tout te dire, cela a ete tres dure. j'ai fait ma 2ieme chimio jeudi dernier, et disons que maintenant je suis "dedans". Mais la 1ere fois ce fut un calvaire. Je pense m'y etre mal prepare, vu que je n'avais bu que tres peu d'eau. Ce qui en a suis: 3jours et 3nuits de nausees NON-STOP. Sans aucun moyen de calmer le truc. Apres, une extreme fatigue de 2 jours, ou j'ai essaye tant bien que mal d'avaler qqch. Et quand j'ai enfin reussi a manger un plat, je me suis retrouvee avec des remonter d'acides et l'estomac nouee pendant encore 3 jours. Apres, c'etait plus des remontes d'acides, mais tout mon oesophage et estomac qui etaient acides. J'ai du faire recours a un produit laxatif puissant (pas ete a sel pendant 7 jours), qui m'a completement acheve pendant une nuit entiere. Je me suis videe devant et derriere et j'ai vu la fin du tunnel apres cette nuit cauchemardesque seulement.

voila toute l'histoire. pour la 2ieme chimio, je n'ai fait que boire de l'eau et mon oncologue ma administre un produit pour proteger mon estomac. ca ete tres efficace, vu que mes nausees sont passees tres vite (2jours), mais par contre, les aigreurs d'estomac et la constipation perdure... et pour couronner les tout, j'ai eu mes regles en plein milieu! 

tu sais tout... je me sens mieux ce matin. mais je dois encore prendre mon petit-dej. on verra apres... ;)

Puce · Answer

Bonjour sali,
Je t'ai envoyé un message hier soir en partant de ma boîte email, est-ce-que tu l'as eu car je ne me retrouve pas sur le forum? Sinon, je te le renverrai tout à l'heure. Gros bisous et bon courage.

sali · Answer

non puce, je n'ai rien eu... :(

Puce · Answer

Bonjour sali,
Je t'ai à nouveau envoyé un message hier soir, j'ai l'impression que tu ne l'as toujours pas eu!!
Sinon je ferai autrement, je ne sais pas ce qu'il se passe...
A tout à l'heure, bisou.

Puce · Answer

Bonsoir sali,
Je n'arrive plus à t'envoyer de message. Si tu me reçois, je fais ma 12ème chimio demain matin, bisou.

Puce · Answer

Coucou sali,
ça a enfin marché, je ne sais pas ce qu'il se passe. J'ai beaucoup de choses à te dire alors si tu veux bien m'accepter comme amie, je te communiquerai mon adresse email, ce sera plus personnel et nous pourrons nous entraider. En attendant, je t'embrasse bien fort et je t'envoie un souffle de courage, tu en as besoin. Moi, je suis stressée pour demain mais nous en reparlerons.

Sali* · Answer

bien sur, ça me ferais plaisir! bonne chance pour ta 12ieme chimio :'( c'est hard...
comment je te communique mon adresse email?

Puce · Answer

Bonsoir sali,
J'espère que tu vas bien. Je ne pouvais pas te répondre, pourtant j'ai essayé des dizaines de fois, en vain...
Mon plus grand fils est revenu de vacances et va m'aider, j'espère que tu auras ce message!
C'est ma semaine de repos et après j'attaque 3 semaines de chimio. Comment vas-tu?
Si ce message te parvient, je te donnerai mon adresse email avec plaisir. Gros bisous.

Puce · Answer

coucou sali,
comme je vois que ça a marché, je te communique tout de suite mon adresse email tant que je le peux :
www.stephaniep@hotmail.fr
J'espère que ça te fera plaisir de devenir mon amie.
En attendant de tes nouvelles, je t'embrasse et te souhaite bon courage car je ne sais pas où tu en es.
Moi, j'ai fait deux visites chez le psy... Gros bisous.

Puce · Answer

Bonsoir sali,
je n'ai plus de nouvelles, comment vas-tu? je m'inquiète.
Tu as eu mon adresse? Je t'embrasse en attendant de te lire.

Sali* · Answer

salut puce,

je t'ai envoye un mail a stephaniep, l'adresse que tu m'avais envoyee je crois. tu n'a rien recu? pq tu ne t'inscrisrais pas sur le site comme cela on pourra communiquer en prive?

bisous,
sali*

Puce · Answer

Bonsoir sali,
Non je n'ai pas eu ton mail, justement je m'inquiétais de ne pas avoir de tes nouvelles et moi aussi ça me ferait plaisir de discuter avec toi plus personnellement.
As tu WINDOWS LIVE MESSENGER, c'est de là que je parle en direct, sur msn et que j'envoie mes emails.
A bientôt j'espère car je ne me sens pas très bien en ce moment, je t'embrasse.

Puce · Answer

Bonsoir sali,
Je n'ai plus de nouvelles, comment vas-tu?
Moi, ma dernière chimio avant examen le 24/09 a été annulée, j'étais malade avec 39 de température et sous antibiotique. je me serai claquée la tête au mur tellement j'avais mal. Je me remets tout doucement mais j'ai encore mal.
Donne moi de tes nouvelles, en privé si tu le peux, ce serait mieux, je t'embrasse fort.

sali · Answer

salut louise, puce,

j'ai pas l'impression qu'on a réussi à communiquer comme il le faut, donc je te donne de mes nouvelles ici. j'ai fais mon premier taxotere y a 6 jours. après avoir fait 3 FEC.

taxotere c'est vicieux. j'ai rien eu pendant presque 3 jours, la belle vie, super contente, et puis grosse fatigue, douleurs musculaires et articulaires, suivis de crampes insupportables au niveau de l'abdomen: constipation de dingue (mes selles étaient comme de la pierre!), encore grosse fatigue et maintenant j'ai la gorge irritée et j'ai comme une stomatite. c'est tellement peinible que j'arive plus à manger.

l'horreur, mais je crois voir le bout là... courage! tout passe, n'est-ce pas?

Puce · Answer

Bonsoir sali,
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles et je ne sais pas si tu as bien eu mon adresse email et si tu as windows live messenger, nous pourrions parler plus souvent.
ça me fait du bien de parler un peu car j'ai passé ma journée couchée tellement j'ai mal à la tête et envie de vomir. Je multiplie les médicaments et c'est grâce à ça que je peux bouger un peu.
Tous les symptômes que tu décris, je les connais parfaitement, je descends mon escalier marche par marche... comme une personne de 80 ans!
J'attends mon IRM de l'encéphale et mon TEP-SCAN afin de me rassurer car c'est à nouveau la peur et l'angoisse qui refont surface avec ces maux de crâne. J'ai vraiment très peur, c'est le doute et la chimio étant suspendue, j'ai peur que la maladie reprenne vie d'autant que je n'ai eu que 13 séances au lieu de 18 comme j'ai été sous antibiotique pour infection.
Je te souhaite bon courage et merci pour ton attention, je t'embrasse bien fort et à très bientôt j'espère.

fanny · Answer

apres 9 mois de l operation du cancer du sein j'ai eu une infection et j'ai toujours mal

fanny · Answer

apres une operation du sein 9 mois j'ai toujours mal

vevette · Answer

Bonjour à vous toutes,

J'ai été opérée d'un cancer du sein, ablation de plusieurs ganglions et tumeur dans le sein. L'intervention en mai 2009 s'est bien passé mai j'ai beaucoup souffert de l'aisselle et j'ai dû faire plusieurs séances de kiné. Un mois après mon intervention, j'apprenais qu'il me fallait faire 6 séances de chimio et après 5 semaines de radiothérapie.  La chimio a été un vétitable calvaire avec beaucoup d'effets secondaires. La radiothérapie, l'enfer car j'ai été brûlée à l'aisselle et au-dessous du sein.
Actuellement, je suis en rémission mais la fatigue est toujours là mais je pense reprendre le travail à mi-temps thérapeutique vers le 15 novembre en espérant que celui-ci me permettra d'avancer.
Courage à vous toutes, nous sommes nombreuses hélas!!!

tagada · Answer

a peu pres le meme cas que le mien mais je me donne plus de temps au niveau travail je ne suis pas prete  car la maladie m a ouvert les yeux sur autre chose plus enrichissantes . s occuper de soi ne fait pas de mal apres cette galere !!!! ne  jamais baisser les bras meme si l on se sent perdu . gros bisous a vous tous

popy85 · Answer

Bonjour, 
on m'a découvert un cancer de la gorge en septembre 2011
j'ai accepté de participer à des essais cliniques, comprenant de nouvelles chimios.
J'ai de ce fait eu la chance , grâce à ce procédé d'éviter l'opération, après 3 séances de chimio.
Bien qu'il me reste encore , 3 x 24h uniquement de chimio, et 35 séances de rayons, "par mesure de précaution", mon oncologue m'a confirmé que j'étais en rémission.
Mais comme tous les patients, même sans opération, je peux vous dire que la fatigue au quotidien est bel et bien présente !
Bonne chance à tous, et battez vous, c'est 50% de la guérison, voire beaucoup plus dans certains cas.
Bien amicalement, popy.

Fatigue extrème après cancer rémission

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