Effets à long terme de la chimio [Fermé]

- - Dernière réponse :  Mariette - 23 nov. 2010 à 11:33
Bonjour,

A l'âge de 2 ans et demi, ma fille a déclarée une leucémie, elle a aujourd'hui 10 ans. Elle a des difficultés à lécole, elle me disait qu'elle ne voyait pas bien, j'ai vu un spécialtiste mais il n'y a pas la nécessité de porter des lunettes, maintenant j'ai pris rendez vous chez un orl, elle ne se plaint pas d'entendre mal , mais je pense le contraire, de plus , j'ai lu sur internet, qu'il pouvait y avoir après une chimiothérapie, des effets sur le long terme, que se soit des problèmes auditifs ou autres, j'aimerais avoir un avis, et savoir si ça peut être evolutif, et dans quel sens!!!

Une chose est sûre, les médecins se sont bien cachés de me le dire, peut être pour ne pas m'affoler, mais on se demande parfois comment reprendre le cours d'une vie normale, si après l'arrêt du traitement et la guérison proprement dite, on s'aperçoit de ce genre de problème. La maladie nous suivrait-elle toujours? elle ne "bousille" pas suffisamment notre vie, surtout quand il s'agit de notre première enfant? merci pour votre témoignage.
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Patrick 45 ans tumeur cérébrale

Les médecins ne vous explique pas tout, réaction du malade ou de la famille ?
Il faut mettre les pieds dans le plat pour les faire parler, poser les questions qui dérangent.
Les produits chimique de la chimio ciblent au plus les celules malades mais touchent aussi ce qui fonctionne.
Même les médecins ne saurons vous dire les effets secondaires, cela dépand du patient, de l'âge, des produits, de la maladie.
Pour ma part j'ai des fourmillement à la plante des pieds, et j'ai perdu un peu de senssibilité au bout des doigts, mémoire, et autres...
La chimio n'est pas un traitement anodin. Les produits injectés dans le sang parcour tout votre corp, même les simples gélules, et se fixent. L'élimination de ces produits est très longue, et difficile à déterminée.
Pour moi , la fin de mes traitment date de 3 ans, et malheureusement j'en ai toujours les effets secondaires.

Courrage faites parler les médecins.
Gros bisous à votre fille.

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Encore moi
Malheureusement il faut réapprendre a vivre avec. C'est pour une famille le plus compliqué. J'ai beaucoup de mal a reconstruire ma famille et mon entourage. J'ai un peu l'impression d'être un boulet pour la societé et mon entourage.
Encourager votre fille pour le moindre effort qu'elle fera, de l'amour rien que de l'amour. ne montrez jamais votre désespoire, et surtout pas de pitié, aidez la, encourager la le plus possible. Je sens un grand désespoire dans votre courier, mais peu importe combien de temps il faut tout faire pour qu'elle soit heureuse.

C'est juste un avis qui n'est pas forcerment simple à apliquer
Je vous souhaite quand même tout le bonheur du monde.
Amicalement
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bonjour Pacos06,

Un très grand merci pour votre témoignage, j'ai vraiment été touchée par tout ce que vous disiez, je me suis retrouvée dans vos propos, même s'il s'agissait de ma fille.

Il faut comme vous dîtes, apprendre et réapprendre à vivre avec. Même si elle est considérée comme étant guérie aujourd'hui, il faut se reconstruire, ce n'est pas facile, mais les médecins eux, ne le comprennent pas. Moi aussi, j'ai eu l'impression d'être un boulet pour la famille..., je ne pouvais pas travailler, je ne parlais que de la maladie, métrotexate, leucocytes, ponctions lombaires, myélos... des images dans ma tête douloureuses aussi. Même les spys ont été mauvais sur ce coup là.

Maureen était pourtant une petite intelligente , elle connaissait toutes ses couleurs à l'âge de 2 ans et demi, et aujourd'hui elle est suivie par un orthophoniste, elle a du mal à lire, à écrire, à comprendre, elle a un problème de verbal, voilà ce qu'on me dit. Je ne travaille pas dans l'immédiat, mais dois reprendre mon travail le 1er février, Maureen n'est pas assez autonome dans son travail, comment vais-je pouvoir l'aider, elle a tellement de lacunes, que va-t-elle devenir?

je comprends pas pourquoi la vérité n'est pas dite, de toutes façons, on ne pourra pas remplacer les cellules bonnes détruites.

Merci encore d'avoir répondu, je vous souhaite beaucoup de bonheur dans cette nouvelle vie.
Amicalement. Vanessa.
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Merci
Cela me touche beaucoup Vanessa.
Si vous avez besoin d'en parler contacter moi par email
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bonsoir patrick,

je vous ai laissé un message , il y a quelques jours de cela. Peut-être votre e-mail, comportait une erreur, si vous ne l'avez pas reçu. J'ai regardé le site et pris les coordonnées sur mon département, amicalement, à bientôt, vanessa.
Pacos06
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9 > Utilisateur anonyme -
J'ai reçu votre 2éme message et l'adresse est bonne, mais pas le premier.
A+
Utilisateur anonyme > Pacos06
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re Patrick,

je viens de vous laissez un e-mail , directement sur l'adresse que vous m'aviez fait parvenir, je ne suis pas sûre que vous les recevez. J'ai pourtant bien vérifier l'adresse, je ne comprends vraiment pas. A bientôt. Vanessa.
Pacos06
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7 mai 2009
9 > Utilisateur anonyme -
Salut vanou
Clic dans le forum sur mon pseudo "pacos 06" tu auras des détails et mon site internet
Clic sur le site et tu trouvera mon mail en bas de la page d'aceuil
car sur le forum je ne peu pas mettre mon mail
Utilisateur anonyme > Pacos06
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patrick,

j'ai cliqué ça devrait etre bon (sourire) a plus tard, bonne journée!!!
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Merci
Bonjour je sais que vous avez écrit ce message il y a deux ans mais j'espere que vous recevrez le miens. Voila j'ai eu exactement la même chose que votre fille j'ai eu la leucemie à deux ans et demie et declaré guerrie à 12 ans. J'ai maintenant 21 ans et je voudrais savoir si vous avez trouver qqn pour vous donner des réponses au sujet de effet secondaire qu'a les traitement à long terme? Je ne cesse d'être malade tout mon systeme ai détraquer et personne ne veux me donner de réponses je sais juste que je ne pourrai jamais travailler. Je suis toujours épuisé, j'ai d'énorme problème de dos qui m'oblige à faire très attention, des maux de tête et mal aux yeux en permanence, ... La liste ai longue et jusqu'a present les médecins ne donnent aucune rèponse au sujet d'ou ces probleme pourrait provenir. S'il vous plait pourriez vous me contacter et d'autre aussi qui verrons se message peut être qu'ensemble nous trouverons des points communs sur les effets secondaires à long terme et que nous trouverons des solutions pour nous aider. Je suis vraiment désespéré car je suis vraiment mal et je cherche des solutions merci à tous
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Merci
Les raisons me semblent assez simples (et je trouve que votre témoignage est vraiment important, merci, car on n'en parle jamais nulle part, on dit que les gens sont guéris... mon oeil, oui!).
Les produits de chimio sont des poisons très puissants, que le corps emmagasine, en particulier dans les graisses, mais pas seulement, donc ils continuent d'intoxiquer vos corps. On pourrait peut-être essayer un nettoyage de style dépuratif comme en préconise la naturopathie (essayez de vous renseigner dans ce sens et bonne chance à tous).
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Merci
Bonjour,
Cela s'arrange avec le temps, il faut de la patience, suite à ma chimio, tous mes muscles ont été atrofiés, je souffre de polyneuropathie, cela fait 5 ans, je n'ai pas encore retrouvé ma forme d'avant, et maintenant, je viens d'apprendre que j'ai de la cataracte, suite à la chimio ...Je n'ai que 40 ans, d'accord, je suis guérrie de ma leucémie, mais tous les effets secondaires me pourrissent la vie au quotidien !!! Suis toujours fatiguée et me chope tout ce qui passe, je suis en permanence malade !!!
Courage à tous
http://leucemienatalys001.skyrock.com
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Merci
Bonjour à tous,
Merci pour vos témoignages qui me touchent.
C'est vrai qu'avec un enfant, encore plus s'il a une maladie grave, il faut ne montrer que de l'amour, de la patience, et être doux et l'encourager.
Effets de la chimio: j'ai eu en 2002 et 2003 un traitement complet pour cancer du sein (chimio, radio et hormonothérapie), et je me traine depuis, essayant de "maintenir les apparences" mais ce n'est pas toujours facile. Je pourrais dire que je ne me reconnais plus, ni physiquement (autres cheveux, problèmes de poids, fatigue, fragilité), ni mentalement. C'est un peu comme si mes côtés négatifs s'étaient accentués. J'ai une énergie en dents de scie, avec plus de bas que de hauts. Mais j'essaie de tenir le coup et être positive pour ma famille. Il n'y a que ma mère à qui je parle, et parfois à mon époux, et encore.
...Et tout ceci, les médecins se gardent bien de le dire. D'où une absence de diagnostic de tous ces problèmes, et donc une absence de traitement ou prise en charge.
Mais je tiens le choc.....Et j'espère que je pourrais encore le faire longtemps! Courage à tous.
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Merci
Bonjour, Mel 0477 et Rase,
J'espère que vous recevrez mon message même si vous avez écrit les vôtres il y a longtemps..
Ce que vous décrivez comme manifestations post-chimio, je l'ai aussi. J'ai moi aussi l'impression d'être sacrément diminuée par rapport à avant tous ces traitements. Les douleurs dans les yeux, le dos, les fourmillements, la fatigue.....Je connais. Je tombe aussi beaucoup plus souvent malade (rhume, angine....), et ces petites maladies traînent en longueur sur 2, 3 voire 5 ou 6 semaines. Lorsque je le peux, j'essaie d'éviter les médicaments, pensant que de cette façon, j'entraîne mon système immunitaire amoindri à se battre à nouveau et à se reconstruire....L'espoir fait vivre!!
Bon, le but de mon message, et là je vous rejoins, Rase, c'est pour vous dire qu'il serait peut-être bien d'ALLER VOIR UN NATUROPATHE, qui pourra VOUS AIDER A DETOXIFIER VOTRE CORPS APRES TOUS CES TRAITEMENTS ANTICANCER. J'y pense depuis quelques mois, et je crois que je vais le faire, car je ne m'en sors pas de ces baisses de forme incessantes, trop rarement ensoleillées par des hausses de forme !