Sourd d'une oreille Résolu/Fermé

Question

Bonjour à tous,
Je suis sourd (100%) de l'oreille gauche depuis mon plus jeune âge (la surdité a été diagnostiquée lorsque j'avais 2 ans) mais jusqu'à présent aucun médecin ORL n'a pu donner de causes quant à cette surdité. J'ai fait des scanners de l'oreille interne sans que l'on puisse trouver une quelconque malformation et je suis allé il y a longtemps déjà (en 1997) à la clinique Causse de Colombiers spécialisée en ORL sans que l'on puisse me faire recouvrer l'audition. L'an dernier mon médecin m'a parlé d'une opération consistant à poser une "puce" derrière l'oreille sourde, et qui enverrait le son vers l'oreille saine, permettant de recréer un "système stéréo".
Pour ma part j'ai de plus en plus de mal à comprendre les gens, notamment dans des environnements bruyants (bars, restaurants...) et je dois de plus en plus essayer de lire sur les lèvres, ce qui me fait peur puisque je n'ai que 23 ans.
J'aimerai donc savoir si quelqu'un a été opéré de cette manière (ou si quelqu'un connait une personne ayant été dans ce cas) et comment l'audition s'en porte modifiée, si elle est améliorée, si le repérage dans l'espace est meilleur.
Merci :)

keane · Accepted Answer

Bonjour,
J'ai souhaité vous répondre car je suis actuellement entrain de terminer mes études en audioprothèse et je suis tombée sur votre témoignage en faisant des recherches pour mes examens!
Si j'ai bien compris vous avez une cophose unilatérale qui a été diagnostiquée quand vous aviez 2 ans. Si aucune malformation auditive ou même cérébrale n'a été diagnostiquée, il se PEUT que votre surdité soit d'ordre génétique et que par conséquent vous ne puissiez rien y faire.
En revanche, il existe différentes solutions à l'heure actuelle. Vous ne retrouverez pas une audition parfaite mais il y aura, je pense, un grand mieux.
Les solutions:
* L'appareillage CROS qui passe malheureusement par le port d'appareils auditifs mais qu'il est possible de très bien dissimuler dans une monture de lunettes (j'ai bien nôté que vous aviez 23ans, que l'esthétique comptait pour vous mais que vous commenciez à être géné).
* La BAHA est un autre système qui se voit moins puisqu'il s'agit d'un système implanté.
 Chacun de ces systèmes a ses avantages et ses inconvénients et étant donné que je ne connais pas votre dossier, je ne peux que vous exposer les possibilités. Pour être conseillé, vous pouvez vous rapprocher de votre médecin ORL ou encore d'un audioprothésiste mais sachez que des solutions existent et que si elles équipent des personnes c'est qu'elles fonctionnent. Il ne faut pas baisser les bras en revanche, il faut être prêt psychologiquement à accepter un corps étranger pour résoudre ce désagrément.
Je reste à votre disposition pour toute information,
Cordialement.

Tina · Answer

Bonsoir Hitchou,

Comme toi, j'ai une cophose à l'oreille gauche depuis 3 ans suite à une infection orl. Je suis allée également à la
Clinique Causse où l'on m'a proposé l'opération dont tu parles pour me poser la BAHA.

Mais je n'arrive pas à me décider, l'opération me fait peur et je trouve le prix assez excessif.

Mon audioprothésiste m'a parlé d'un nouvel appareil (Bi Cros) qui pouvait me convenir (un peu moins cher et qui
ne nécessite pas d'opération. J'attends qu'il me recontacte pour l'essai de ce nouvel appareil.

Je te tiendrai au courant si tu veux.

A bientot Hitchou.

Tina.

fasch68 · Answer

Bonsoir Tina,

je suis dans le même cas que toi et Hitchou...depuis mes5 ans je suis sourd à 100% de l'oreille gauche. Lors de ma dernière visite chez mon ORL, nous nous somme aperçu que mon oreille droite (la bonne) avait persue 6% de ses faculté et ça n'ira pas en s'améliorant puisq'elle travaille 2fois plus qu'une oreille normale.

Je serai donc particulièrement intéressé pour avoir de tes nouvelles, si tu le veux bien, suite à l'essai de l'appreil dont tu parles.
De plus peux tu me dire qui as-tu rencontré à la clinique Causse dont tu parles, je ne la connaît pas.

merci d'avance, bonne soirée et @ bientôt.

Fasch68.

^^Marie^^ · Answer

Bonjour


La CLINIQUE DU DOCTEUR J. CAUSSE est très connu dans le monde de la surdité


Essaie de Contacter aussi le Professeur Jacques MAGNAN à l'hôpital Nord à Marseille
Il pratique la chirurgie de l'oreille pour retrouver la surdité
Opération onéreuse, certes, mais semblerait que les résultats sont flagrants.
https://journal-lamarseillaise.com/?option=com_content&task=view&id=3295&Itemid=148
http://tempsreel.nouvelobs.com/actualites/sciences/sante/20070523.OBS8453/teleformation_chirurgicale_a_lechelle_planetaire.html
http://santelog.net/modules/connaissances/actualite-sante-l%27orl-se-met-a-la-telechirurgie-sans-frontieres_88.htm


+++

Tina061 · Answer

Bonjour Marie,

Merci pour tous ces renseignements qui vont surtout intéresser Fasch68 car moi, comme je le disais, l'opération me
fait peur et s'il existe un autre appareil qui peut me convenir et m'éviter l'opération, j'en serais très heureuse.

A bientot,

Tina,

Tina061 · Answer

Bonjour Fasch68,
Ce petit mail pour te donner un peu de nouvelles. J' ai passé un nouveau test auditif pour l'oreille droite et je suis contente, l'audiogramme est assez bon.
Par contre, mon audioprothésiste n'a pas reçu l'appareil test comme prévu car le fabricant aurait trouvé quelques défauts (problèmes d'interférence d'après mon audio) et cet audio espère me rappeler début Aout pour me faire essayer ce système Cross amélioré.
J'attends donc toujours comme tu vois... Et toi, comment vas tu ?
A bientot.
Tina.

boum · Answer

bonjour , ma fille est dans le même cas que toi, elle a 7 ans et est sourde de l'oreille gauche. on parle d'opération mais j'ai peur pour elle, aussi je m'intéresse comme toi à des appareils, aussi tu seras gentil de m'informer sur les appareils possibles pour l'aider à mieux entendre; merci beaucoup.

^^Marie^^ · Answer

Bonjour,

Prenez rendez-vous chez un audio prothésiste.

Il vous renseignera.

Tina061 · Answer

Bonsoir Boum, 

Dès que mon audioprothésiste m'aura contactée pour me faire essayer ce nouvel appareil qui m'évitera l'opération,
je ne manquerai pas de te contacter. Que te conseille l'audioprothésiste de ta fille ?

sauvezwilly · Answer

Bonjour,

je suis moi aussi dans votre cas :

Cophose de l'oreille droite suite à des infections ORL à répétitions dès ma naissance. Tympanoplastie des deux oreilles à 10 ans s'est soldée par un échec pour l'oreille droite. L'oreille gauche plus chanceuse m'a permis de suivre une éducation quasi normale en compensant avec la lecture labiale.

Aujourd'hui âgé de 33 ans j'envisage sérieusement de consulté la clinique Causse à Béziers pour savoir c que me proposent les professeurs pour retrouver une amélioration de mon audition. Car le métier d'enseignant que j'exerce aujourd'hui reste inconfortable bien que reconnu travailleur handicapé. Le poste n'est pas vraiment aménagé. Ce serait plutôt à moi de faire en sorte d'améliorer mon quotidien.
 
selon L'ORL qui me suit il n'y a rien à faire car les tests audio démontrent une "panne nerveuse" liée sans doute au disfonctionnement de la Cochlée.
Donc selon lui avec l'oreille gauche qui fonctionne plutôt bien sauf une perte sur les aigus, tant que je n'ai pas atteint un seuil suffisamment bas de surdité, je ne serai pas un sujet nécéssitant un implant. il y aurait des risques d'interférence entre le son de l'implant et l'audition normale de l'oreille saine.
C’est pourquoi mon ORL m' a orienté vers un audioprothésiste afin d'effectuer des test pour m'appareiller avec un appareil permettant de « basculer » du son venant du côté invalide vers l’oreille valide afin d’améliorer mon confort ( repérage spatial et environnement bruyant).

Que savez vous de la clinique Causse ?
Font ils systématiquement les opérations  ou proposent ils des alternatives pour corriger la surdité ?

Willy.

Tina061 · Answer

Bonjour,

De la Clinique Causse, je peux vous dire que ce sont avant tout de bons chirurgiens spécialisés pour l'opération du système BAHA et comme je correspondais tout-à-fait pour une opération réussie, ils ne m'ont rien proposé d'autre.

Ne voulant pas me faire opérer, c'est donc mon ORL qui m'a indiqué l'audioprothésiste avec qui j'ai RDV pour voir la documentation et faire des essais de ce nouveau système Bi Cross.

En ce qui vous concerne, avant de voir l'audioprothésiste qui pourra vous proposer ledit système Bi Cross, rien ne vous empeche de consulter auparavant à la Clinique Causse : Eux seront vraiment en mesure de vous dire si vous pouvez ou non bénéficier de l'opération du système BAHA et qui sait, maintenant ils proposent peut-etre d'autres alternatives que l'opération, ce qui nétait pas du tout le cas en 2005 !!

A bientot,

Tina.

sauvezwilly · Answer

merci pour tes précisions 

premiers tests du système BI cros dans 2 semaines, puis je verrais si je peux malgré l'éloignement prendre contact avec la Clinique. J'habite en Deux sèvres,donc ça fait très loin pour une simple visite.

Tina061 · Answer

Bonsoir,

Y-a-t'il du nouveau pour toi ? En ce qui me concerne, me voilà enfin appareillée par le système CROS et non biCROSS car l'audition de mon oreille droite est satisfaisante. J'en suis très contente car j'entends enfin les sons à gauche en stéréo et c'est super !! A mon travail, au restaurant quand la personne se trouvant à ma gauche me parle, je l'entends enfin !!
L'appareil coute cher, certes, mais il m'est maintenant indispensable de les porter (le récepteur pour l'oreille droite et l'emetteur à l'oreille gauche).

A bientot à tous,

Tina061

louise-eb · Answer

Bonjour Tina !
Je suis moi-meme équipée en système CROS depuis une dizaine de jours pour un essai.
Je suis sourde à 90 % de l'oreille gauche suite à la maladie de 
Ménière et l'autre oreille est parfaite, et je trouve que cette appareillage ne me donne pas de confort évident lorsque je me trouve dans un endroit bruyant. Cet appareillage a des inconvénients car il y a des bruits permanents dans l'oreille ! J'aimerais avoir l'avis d'autres personnes dans mon cas pour me faire une idée. En ce qui me concerne ce n'est pas concluant à 100 % - Merci de me donner d'autres avis !

^^Marie^^ · Answer

Bonjour

Cela ne fait que 10 jours que tu l'as.

Le temps d'adaptation est très long.

Les réglages sont longs et minutieux.

des bruits permanents dans l'oreille
Tu dois pouvoir le régler et baisser le son.

louise-eb · Answer

Merci Marie pour ton avis ! 
Là je dois prendre une décision car mon audioprothésiste me demande de m'engager financièrement et je ne suis pas encore vraiment convaincue !
Je crois que je vais remettre à plus tard ! le prêt n'est pas d'une durée sufisante !

^^Marie^^ · Answer

Il faut 1 bon mois pour déjà en premier accepter l'appareillage, et ensuite tester et repérer tous les nouveaux bruits.

En 15 jours, tu ne peux rien faire
Je sais de quoi je parle.

^^Marie^^ · Answer

Cela fait6 mois que j'ai  des nouveaux, je n'ai pas sorti encore 1euros )))

Tina061 · Answer

Bonjour Louise-eb,

Tu dis que cet appareil (systeme Cross) te donne des bruits permanents dans l'oreille et que tu n'en es pas satisfaite : je ne comprends pas pourquoi.

Est ce du fait que j'ai une cophose compléte à gauche que cet appareil me convient ? Parle t-on du meme appareil ? de la meme marque ?

J'autorise le Forum à te donner mon adresse e-mail si tu veux en parler.

A bientot.

Tina.

^^Marie^^ · Answer

Salut

Je pense qu'en 10 jours, le réglage ne peux se faire correctement
Le bruit qui devait la déranger, c'est que le réglage était trop fort. 
La marque et le modèle n'ont rien a voir dans ce cas la.

J'autorise le Forum à te donner mon adresse e-mail si tu veux en parler. 
C'est interdit. Il faut s'inscrire sur le forum et vous les transmettre par MP >> Message Prive

++

Tina061 · Answer

Bonsoir Marie,

Je ne sais pas trop quoi penser de ce probléme... tu as certainement raison, peut-etre une question de réglage...

A bientot.

Tina.

Patricia · Answer

Je suis sourde de l'oreille gauche depuis 1972. Suite à une opération en 1993, il n'y a aucune chance d'entendre à nouveau de cette oreille. J'ai des acouphènes  dans l'oreille droite. Je me suis adaptée : suis très attentive, tente de lire sur les lèvres, déchiffre le non verbal ... Enseignante, cet état m'handicape de plus en plus et je songe à présent à un appareil, ou je ne sais quelles autres solutions ? J'ai lu avec attention les discussions, je ne connaissais pas la clinique Causse. Comme je suis de passage pour trois semaines en métropole en 2009 et je souhaiterais prendre des RDV pour étudier les solutions possibles à mon cas. Avez-vous des adresses, des conseils ou des contacts afin que je puisse envisager au moins quelques pistes de solutions ?
Merci d'avance.

mathurin · Answer

Bonjour ,

j'ai vu que vous alliez en métropole pour faire un bilan au sujet de vos oreilles.
vous êtes de quel département ?
moi même , j'ai un membre de ma famille en guadeloupe , et qui n'entend pas d'une oreille . après une visite à Béziers à la clinique Causse , il était question d'un appareillage appelé système CROS , qui capte les sons du coté de l'oreille qui n'entend plus , et transmet les sons sur sa bonne oreille . ça a très bien marché chez son audioprothésiste . elle s'est fait adapter début mars.
quel soulagement pour elle enfin. cela lui a évité l'opération qu'elle redoutait .

richard · Answer

Bonjour 
j'ai aussi une surdité à l'oreille droite. Je suis aussi enseignant et j'éprouve de plus en plus de difficultés de compréhension en cours , de situer le bruit dans l'espace et j'ai en plus souvent de l'accouphène .As tu consulté à la clinique Causse ?Qu'en est-il de ta situation dans le cadre de ton travail.

^^Marie^^ · Answer

Bonsoir

Vu la date de la discussion, je doute que tu aies une réponse;
Le mieux serait que tu consultes un ORL, et en fonction du résultat, aller à la clinique.

+

Tina061 · Answer

Bonjour Richard,

J'ai effectivement consulté à la clinique Causse pour le système BAHA mais l'opération m'a fait peur et j'ai laissé tomber.
Depuis Novembre 08, je porte donc le système Cross et j'en suis satisfaite. Dans les endroits pas trop bruyants, j'entends enfin la personne qui parle à ma gauche.

Par contre, au travail, le handicap est présent. Au bureau (accueil des clients), s'il y a du bruit (fond sonore de gens qui parlent) et que ma collègue de droite parle, je n'entends pas la personne au bout du fil ou le client devant moi qui parle trop bas, et ce, meme avec l'appareil.

Je me suis sentie diminuée et honteuse de faire répéter certaines personnes pas toujours patientes. J'ai eu une baisse de morale et j'ai du m'arreter 2 mois. j'ai voulu reprendre mon travail : le médecin m'a prescrit un mi-temps thérapeutique jusqu'à la fin de l'année. Je vais bien mais le handicap est le meme qu'à plein temps mais je suis beaucoup moins stressée et pour le moment, je tiens bon. Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve, j'ai peur que la  nouvelle Direction me fasse "des misères" pour me faire partir alors je pense que pour me protéger, il faudrait que je fasses les démarches nécessaires pour etre reconnue "travailleur handicapé".

Voilà, j'espère que mes explications ont été assez claires.

A bientot..

Tina.

^^Marie^^ · Answer

Salut

Le temps morale et psy d'adaptation est très long.
Par contre, ne pas hésiter les RV avec l'audioprothésiste pour les réglages.
Faites savoir que vous êtes malentendante, les "gens" sont très respectueux et ne se gênent pas pour répéter.

Tina061 · Answer

Bonjour,

Merci Marie. Vous etes toujours présente avec vos conseils et ça fait plaisir.

Par contre, je vous assure qu'à l'endroit où je travaille, la plupart des personnes n'apprécient  vraiment pas que je les fasses répéter et je ne risque pas de dire au téléphone que je suis malentendante : ce n'est pas possible et lorsque je n'entends vraiment pas, je fais appel à une collègue pour qu'elle puisse prendre la ligne. 

Je tiens bon mais ce n'est pas facile.

A bientot.

Tina.

^^Marie^^ · Answer

Je suis appareillée des 2 oreilles depuis 1978, je suis commerciale
Donc, je sais de quoi nous parlons ;;)
je ne risque pas de dire au téléphone que je suis malentendante
Cela ne me gène absolument pas, et mes clients sont très respectueux, ils "épèlent", pour les lettres soit par des prénoms, pour les chiffre  soit par multiplication ou addition ;)

Tina061 · Answer

Eh bien j'aimerais bien parler comme toi Marie... Pas possible car cela vient du fait que je ne suis qu'une secrétaire et que la direction me fait bien comprendre qu'elle apprécie ses secrétaires compétentes et sans problèmes.... c'est comme ça.

Au téléphone, je dis aux patients d'épeler mais ça ne fonctionne pas : T ou P ? P comme ....... et je n'entends pas le prénom non plus ! et ce, parcequ'il y a du bruit autour de moi. Quand il n'y a plus personne dans la salle, je n'ai plus de problèmes !

Tina.

^^Marie^^ · Answer

Voir avec la COTOREP, ils peuvent te fournir un téléphone pour malentandant pour des prothèses adaptées pour ça. Elles le sont toutes aujourd'hui.
Ton pratron ??? &#9658; vise les associations ;;)

Tina061 · Answer

Ok Marie, je vais voir ça.

lizamoureuz · Answer

bonjour , 
j'ai subi une opération en octobre 2003 par le professeur Magnan a l'hopital nord de Marseille . Atteinte d'otites chroniques et de Cholesteatum depuis l'age de 7 ans , et victime d'orl incompétents sur Bordeaux je me retrouve en 2003 , a 24 ans quasi sourde suite a une evidation partielle de l'oreille . Mon ORL me confie donc aux mains du professeur Magnan . 4 heures d'opération plus tard , une reconstitution partielle de l'oreille faite et une micro-prothèse en place je me reveille doucement et là je revis . J'entends , c'est fabuleux !!! J'entends tellement bien que le son de ma voix m'assomme même . Aujourd'hui , soit 7 ans après , j'entends de moins en moins car cela fait 2 ans que ma prothèse est en voie d'expulsion et passe au travers du tympan , je vais donc devoir me retourner vers une prothèse externe . Mais , sachez que l'operation en elle même n'est pas douloureuse , et j'ai eu 16 points derrière l'oreille , jusqu'a hauteur de la tempe . les points tirent mais l'oreille ne fait pas souffrir , et on m'a tout refait dedans , même le mur du conduit !!!
Il faut sauter sur l'occasion de vivre mieux , même si cela est passager comme moi qui n'a pas de chance mais c'est un reel bonheur d'entendre !!!

Cyrielle · Answer

Bonjour,
Le système dont vous a parlé votre médecin s'appelle l'implant cochléaire. Il s'agit effectivement d'une puce électronique que l'on place au niveau de la cochlée,  zone anatomique qui vous fait défaut. Cette puce va "remplacer" l'organe défectueux en transformant le signal sonore en impulsions électriques dirigées vers le cerveau. La récupération est bonne si elle est encadrée: ORL, audioprothésiste, ortophoniste, psy.
En revanche, cette opération et ce suivi coûtent chèrs (100 000euros) mais ils sont remboursés par la sécurité sociale dans la mesure où vous rentrez dans certains critères. Renseignements auprès de votre médecin ORL ou de votre audioprothésiste.
En ce qui concerne l'opération, le Professeur Eric TRUY, travaillant à l'hôpital Edouard Herriot à Lyon, est un des médecins à pratiquer le plus cette intervention.
Je reste à votre disposition pour toute autre question,
Bonne soirée,
Cyrielle.

Laurent · Answer

Bonjour,
J'ai le même problème que toi, mais moi, c'est l'oreille droite qui est sourde.
En fait, tu ne dois pas t'inquiéter, car l'audition évolue lentement avec l'âge.
C'est normal que tu entendes mal dans les environnements bruyants, moi, j'ai le même problème.
Il n'est pas évident de faire avec. 
Je ne crois pas qu'il soit possible de recréer la stéréo avec une seule oreille, car la stéréo présuppose deux oreilles. Mais l'opération devrait t'aider à entendre mieux. Moi, je recherche une autre solution: un appareil qui me permettrait d'entendre en environnement bruyant, en ce sens qu'il permettrait de faire le tri entre les bruit de fond et les bruits vraiment pertinents, comme la voix de ceux qui m'adressent la parole.

Sourd d'une oreille

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