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Syringomyélie

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lundi 15 juillet 2019
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15 juillet 2019
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Bonjour, j'ai 30 ans et suis atteinte de Syringomyélie et d'une Malformation d'Arnold-Chiari découverte à l'hôpital Beaujon de Clichy par un très jeune Médecin,et ceci après un périple de plusieurs années. C'est une maladie orpheline et grave de la moelle épinière.(neurologique) Je recherche activement à entrer en contact avec d'autres personnes qui seraient atteintes de cette pathologie. Mon but est avant tout de se renseigner , d'échanger sur la maladie et pourquoi pas de créer un réseau d'entraide. J'aimerai que vous me racontiez quelles répercussions a cette maladie sur votre vie quotidienne (autonomie/dépendance) , les circonstances de la découverte de votre maladie,la prise en charge de la sécurité sociale, vos démarches avec la MDPH,l'impact de la maladie sur votre corps et votre mental,votre gestion de la douleur,vos réactions face aux praticiens de santé provinciaux qui ne connaissent pas cette maladie,vos restrictions dans la vie de tous les jours, vos craintes légitimes face à un futur que l'on ne peut prévoir puisque l'on ne peut prévoir l'évolution de la maladie. Si vous êtes atteints vous même de syringomyélie ou si vous connaissez une personne atteinte, vous pouvez me contacter via mon adresse e-mail: celine.alt@laposte.net Je multiplie les Appels sur divers réseaux sociaux afin d'obtenir le plus de témoignages possibles. Sortir de l'isolement et faire connaitre la maladie, c'est aussi se battre! Merci de faire suivre! à bientôt
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6 réponses

Réponse 1 / 6

Bonjour Céline, Je suis atteinte de la même maladie découverte à 31 ans et après une errance médicale de plusieurs années. J'ai actuellement 62 ans, et je mène une vie presque normale. Pas d'affolement surtout. Il existe une association concernant cette maladie APAISER, elle va vous permettre de faire un point sur les avancées médicales, et vous pourrez y rencontrer les structures pour vous conseiller. Bon courage, ne vous faites pas trop de souci, il y a eu beaucoup d'avancés depuis que je vie avec cette maladie. Martine.
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15 juillet 2019
Nous venons de découvrir que ma fille de 12 ans a également la même maladie. Merci de votre post encourageant.
Réponse 2 / 6

Bonjour, Voici donc le lien de l'association APAISER spécifique à la syringomyélie.. Pas de panique, c'est une maladie avec laquelle nous arrivons à vivre sans trop de mal...www.apaiser.asso.fr Tchembé red...
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Réponse 3 / 6

Bonjour Celine, Je m'apelle Alex, j'ai eu le meme probleme que toi en 1987, j'avais alors 36 ans... Les symptomes: insensibilité à la chaleur et au froid main et bras droit, douleurs dans le poignet, puis la main et le bras droit, le cou, (en dessous de l'oreille), quelques gènes dans la jambe droite.... Aprés beaucoup d'examens...radios, électromyogammes, j'ai consulté un "O R L" qui s'est apperçu que ma corde vocale droite était paralisée, il m'a dirigé vers une vertébrothérapeute qui m'a prescrit une "IRM". Cet examen a révélé un quiste syringomiélique... Un neurologue m'a présenté à un neurochirurgien, le professeur Baurand à marseille, qui m'a présenté à ses élèves pour étude du cas.... J'ai été opéré par ce neurochirurgien à la clinique du parc à marseille en juin 1988 (le pus rapidement possible, car les symptomes évoluaient) C'est une opération lourde, mais je ne le regrette absolumment pas, car l'évolution s'est stabilisée..... J'ai gardé les mèmes sympomes, douleurs main, poignet; bras,épaule droit, et je vis avec depuis, il faut s'adapter....Je suis devenu gaucher, sauf pour écrire avec un stylo (merci le clavier...) Le professeur Baurand n'exerce plus mais j'ai le protocole de mon opération,et les résultats des IRM de controle qui sont trés satisfaisants, les quistes se sont réduit sur eux meme je ne regrete absolument pas l'opération... J'ai depuis un traitement contre la douleur, carbamazépine LP, Tramadol LP. Bon courage, Alex.
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Réponse 4 / 6

BONSOIR A VOUS TOUS En premier je souhaite beaucoup de courage aux personnes atteintes de cette maladie ,mais mon intervention concerne l'utilisation intelligente de ce réseau d'informations pas par des "on dit" ,mais des patients qui vous expliquent par des mots simples leur combat face à une maladie parfaitement ignorée par la majorité d'entre nous ... MERCI
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J'espère que vous n'êtes pas atteint(e) de cette maladie, car elle touche la moelle épinière, si c'est la cas, filez de suite chez votre médecin, qui vous prendra en charge, mais vous avez du entendre cette pathologie, car peut courant, et on en ignore l'origine.
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Réponse 6 / 6

Céline, Je n'avais vu que le nom ce qui explique ma première réponse, mais Alex vous fourni tous les détails, qui ont l'air très bons, vous trouverez sûrement sur le Net des associations de personnes atteintes de la même pathologie, et avec lesquelless vous pourrez converser, car on aime savoir ce qui nous attend par la suite., c'est légitime. Je vous souhaite tous le courage possible, surtout ne vous laissez pas abattre. Bien à vous. beaucoup de bien.
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