Syringomyélie

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anonyme - 25 juin 2011 à 20:07
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- 15 juil. 2019 à 08:07
Bonjour, j'ai 30 ans et suis atteinte de Syringomyélie et d'une Malformation d'Arnold-Chiari découverte à l'hôpital Beaujon de Clichy par un très jeune Médecin,et ceci après un périple de plusieurs années. C'est une maladie orpheline et grave de la moelle épinière.(neurologique) Je recherche activement à entrer en contact avec d'autres personnes qui seraient atteintes de cette pathologie. Mon but est avant tout de se renseigner , d'échanger sur la maladie et pourquoi pas de créer un réseau d'entraide. J'aimerai que vous me racontiez quelles répercussions a cette maladie sur votre vie quotidienne (autonomie/dépendance) , les circonstances de la découverte de votre maladie,la prise en charge de la sécurité sociale, vos démarches avec la MDPH,l'impact de la maladie sur votre corps et votre mental,votre gestion de la douleur,vos réactions face aux praticiens de santé provinciaux qui ne connaissent pas cette maladie,vos restrictions dans la vie de tous les jours, vos craintes légitimes face à un futur que l'on ne peut prévoir puisque l'on ne peut prévoir l'évolution de la maladie. Si vous êtes atteints vous même de syringomyélie ou si vous connaissez une personne atteinte, vous pouvez me contacter via mon adresse e-mail: celine.alt@laposte.net Je multiplie les Appels sur divers réseaux sociaux afin d'obtenir le plus de témoignages possibles. Sortir de l'isolement et faire connaitre la maladie, c'est aussi se battre! Merci de faire suivre! à bientôt
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6 réponses

Bonjour Céline, Je suis atteinte de la même maladie découverte à 31 ans et après une errance médicale de plusieurs années. J'ai actuellement 62 ans, et je mène une vie presque normale. Pas d'affolement surtout. Il existe une association concernant cette maladie APAISER, elle va vous permettre de faire un point sur les avancées médicales, et vous pourrez y rencontrer les structures pour vous conseiller. Bon courage, ne vous faites pas trop de souci, il y a eu beaucoup d'avancés depuis que je vie avec cette maladie. Martine.
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15 juil. 2019 à 08:07
Nous venons de découvrir que ma fille de 12 ans a également la même maladie. Merci de votre post encourageant.
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