Personnes atteintes de neurofibromatose
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anonyme
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lili -
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Mon fils de 27 ans vient d’être diagnostiqué de la neurofibromatose avec des tumeurs sur le nerf rachidien de la colonne vertébral trois en tout la plus grosse fait 4cm, les autre plus petite, une autre sous les aisselles, deux dans la tête et une à la cheville.
Je sais que c'est une maladie orpheline génétique je voudrais me mettre en relations avec des personnes qui ont cette maladie et savoir comment elle évolue, merci beaucoup je suis inquiète et j'ai besoin de savoir.
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http://neurofibromatoz.discutbb.com/index.php?sid=50877
Je suis moi même atteinte de cette maladie est j'ai trouvé beaucoup de réponse, de soutien grace a ce forum.
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Il ne faut pas baisser les bras et penser (je sais que ce n'est pas facile)qu'il y a pire comme maladie.
Courage !
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