Personnes atteintes de neurofibromatose

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Je suis atteinte de cette maladie,J'ai déjà subi 2 opérations pour l'ablation de 3 tumeurs situées dans la tête.Je me sens diminuée physiquement et moralement mais je me bagarre.Il faut penser que ce sont des tumeurs bénines donc beaucoup moins grave qu'un cancer mais tout aussi invalidantes.Une fois les tumeurs enlevées (si nécessaire car parfois,elles ne gènent pas alors pas besoin de les enlever ) on peut ne plus en avoir ,la maladie arrête d'évoluer et çà peut revenir vite comme pas du tout.c'est pour cela que je fais des IRM tous les 6 mois.
Il ne faut pas baisser les bras et penser (je sais que ce n'est pas facile)qu'il y a pire comme maladie.
Courage !