Personnes atteintes de neurofibromatose [Résolu]

anonyme - 19 août 2011 à 10:57 - Dernière réponse :  lili
- 7 mars 2013 à 23:01
Mon fils de 27 ans vient d’être diagnostiqué de la neurofibromatose avec des tumeurs sur le nerf rachidien de la colonne vertébral trois en tout la plus grosse fait 4cm, les autre plus petite, une autre sous les aisselles, deux dans la tête et une à la cheville. Je sais que c'est une maladie orpheline génétique je voudrais me mettre en relations avec des personnes qui ont cette maladie et savoir comment elle évolue, merci beaucoup je suis inquiète et j'ai besoin de savoir.
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Merci
j'ai peut etre une aide pour vous merci de me joindre en mp

Merci anonyme 1

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journal des femmes avec santé médecine a aidé 15367 internautes ce mois-ci

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Je suis atteinte de cette maladie,J'ai déjà subi 2 opérations pour l'ablation de 3 tumeurs situées dans la tête.Je me sens diminuée physiquement et moralement mais je me bagarre.Il faut penser que ce sont des tumeurs bénines donc beaucoup moins grave qu'un cancer mais tout aussi invalidantes.Une fois les tumeurs enlevées (si nécessaire car parfois,elles ne gènent pas alors pas besoin de les enlever ) on peut ne plus en avoir ,la maladie arrête d'évoluer et çà peut revenir vite comme pas du tout.c'est pour cela que je fais des IRM tous les 6 mois.
Il ne faut pas baisser les bras et penser (je sais que ce n'est pas facile)qu'il y a pire comme maladie.
Courage !
http://neurofibromatose.discutbb.com/?sid=80748
forum de discutions sur la neurofibromatose
http://neurofibromatose.discutbb.com/?sid=80748
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Merci
je serais d'accord pour que vous m'en disiez plus merci
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Merci
comment fait on pour vousbcontacter en mp merci
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Merci
par le nom de famille (biesta) toujours sur copain d'avant
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Merci
que est ce que c'est ?
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zouzou54201 - 22 sept. 2011 à 12:58
0
Merci
Forum d'entraide de personnes atteintes de neurofibromatose
Toutes les réponses a vos questions, pleins de gens supers, n'hésiter pas a venir
http://neurofibromatoz.discutbb.com/index.php?sid=50877
Je suis moi même atteinte de cette maladie est j'ai trouvé beaucoup de réponse, de soutien grace a ce forum.
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