J'ai la sep et je suis complètement perdue!!!

meriem - 25 août 2011 à 13:07
superjéjé
Messages postés
334
Date d'inscription
samedi 23 août 2008
Statut
Membre
Dernière intervention
6 janvier 2019
- 26 août 2011 à 22:27
Bonjour,
J'ai 21 ans et j'ai été diagnostiqué le mois de janvier dernier pour la SEP, quoi vous dire à part que je suis très inquiète à mon sujet et je me pose 1000 questions par heure: -c'est quoi la cause de cette maladie, -pourquoi à cet âge là, -pourquoi y'a pas de réponse pour la cause, -pourquoi y'a pas eu des recherches scientifiques approfondis pour cette maladie, -pourquoi et pourquoi....bref, c'est l'inquiétude totale. y' on a qui disent que des choses négatives, y'on a qui essayent de me rassurer, mon neurologue me dit: c'est une maladie qui vient comme ça elle choisit pas....c'est vraiment pas claire, j'ai très très peur pour mon avenir, je sais plus à qui m'adresser, j'avais des rêves, des projets pleins la tête et tout s'est écroulé autour de moi. ça fait trop mal.
Ma question est: -n'est-il pas inquiétant de l'avoir à cet âge là?
-l'avoir à cet âge là, ça ne veut pas dire que ça progression va être catastrophique d'ici quelque temps?
Merci de me répondre SVP. Cordialement.
A voir également:

1 réponse

nathalie...
Messages postés
736
Date d'inscription
mercredi 6 juillet 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
9 mars 2012
276
25 août 2011 à 13:27
Bonjour meriam

Je vais pouvoir répondre à beaucoup de questions. mais pas à toutes.

Il faut savoir que la sep n'est pas facile à étudier car chaque cas de sep est différent de celle du voisin. Les médecins commence tout juste à la diagnostiquer mais non pas encore de protocole type à suivre...

Ton état vas dépendre entièrement de ton conditionnement mental. Tu dois l'accepter en tant que maladie à part entière et ne pas la laisser envahir ta vie. C'est toi qui contrôle ton corps.

Les symptômes de la sep sont tous différents les un des autres et peuvent apparaitre dans un ordre différent.

Une amie à moi est atteinte de la SEP, mais les médecins ne veulent pas l'écrire sur le papier car même si elle a tout les symptome tant qu'elle n'a pas les 7 tâches visibles au scanner, ils ne peuvent pas lui donner de traitement. Du coup, elle se bat bec et ongles pour qu'un médecin reconnaisse sa maladie. Ils lui disent, oui vous avez la SEP mais tant que vous n'avez pas les 7 tâches, on ne peux rien écrire! C'est adhérent.
Mais elle continu de lutter et de vivre.

Je suppose que l'on t'a déjà dis ce qu'il va se passer avec le temps... alors je ne vais pas te le redire.
Mais pour te dire que tant que tu peux marcher et contrôler ton corps, profite de la vie car elle peux évoluer du jour au lendemain sans prévenir.

Par contre, je sais qu'il existe un très bon centre hospitalier sur Poitiers pour la SEP, je ne peux pas te donner les références sur le site, mais si tu t'inscris, je pourrais t'envoyer toute les adresses des spécialiste et qui voir, il suffira d'un coup de fil à mon amie.
0
Bonjour nathalie,
Je m'intéresse tout particulièrement à la dernière parti de votre réponse où vous me parlez de ce qui va se passer avec le temps et de ce qu'on m'a déjà dit et bien justement c'est là où je ne trouve pas de réponses à mes questions malheureusement, votre réponse me serait d'un grand soulagement. Merci.
0
superjéjé
Messages postés
334
Date d'inscription
samedi 23 août 2008
Statut
Membre
Dernière intervention
6 janvier 2019
78
26 août 2011 à 22:27
Bonsoir,

ce qui est important de savoir c'est qu'il existe des types très différents d'évolution de cette maladie, et que certaines personnes ne font que quelques rares poussées et vivent tout à fait normalement
0