Douleurs neuropathiques

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 cycyne14 -
Bonjour, alors qu'auparavant des douleurs en provenance du bas du dos (protrusion et sciatalgie à répétition) et irradiant dans la jambe gauche, me faisaient souffrir par intermittence, aujourd'hui depuis plus d'un an la douleur m'empoisonne la vie. Marcher plus d'une demi heurre sans déclencher des douleurs devient impossible. Je suis infirmière, et aprés quelques mois d'arrêt de travail, j'ai voulu reprendre mon emploi car avoir l'esprit occupé aide à mieux supporter la douleur. J'essaie de montrer bonne figure auprés de tous (famille et collègues) en accomplissant toutes les tâches qu'une femme active se doit de faire, et je souffre bien souvent en silence. En journée la douleur est gérable car lorsque j'ai trop mal, je m'arrête, sauf lorsque je ne suis pas seule car je ne veux pénaliser personne à cause de mon mal (mais bien sur lorsque je force c'est dure dure aprés). Même si j'essaie de paraître normale devant tous, j'ai beaucoup de mal à changer de position; Me lever du canapé par exemple est assez douloureux, me tourner dans le lit aussi.
Le pire c'est la nuit, ou lorsque je décide de me mettre en position allongée dans la journée ou en position assise avec les jambes surélevées. Dans ces positions qu'on pourraient considérée comme confortable, la douleur devient insupportable. Je ressens une douleur lancinante (j'ai l'impression quon me tord ou qu'on me tire quelque chose à l'intérieur de la cuisse) au niveau de la partie externe de la cuisse, ainsi qu'au niveau de la hanche gauche. Quelque fois, la douleur irradie dans le genou et jusqu'au pied. Dans mon lit, j'arrive à être soulagée de temps en temps, en me mettant sur le dos et en pliant ma jambe gauche, laissant reposer mon genou sur un coussin. La douleur m'empêche souvent de trouver le sommeil, et lorsque celle-ci devient insupportable je me relève pour prendre 1g de dafalgan + un cp de stilnox. En journée, en systématique depuis plusieurs mois, je prends 250mg de lyrica, au moins 2g de dafalgan et 20mg de skenan LP, et quelque fois je rajoute un cp de myolastan. Avant de prendre tous ces médicaments, j'avais essayé d'autres antalgiques (tous inefficaces) et du rivotril (que j'ai arrêté au bout d'une dizaine de jours car j'étais devenue un vrai zombi), et je suis également passée par des infiltrations sous péridurale dans le bas de la colonne (mais sans résultat à long terme). La seule chose qui me soulage un peu, c'est la stimulation électric chez le kiné (mais ce n'est à chaque fois que ponctuel, car l'effet se dissipe assez vite. Rien ne me soulage vraiment, alors que faire pour réussir à poursuivre une vie à peu prés normale ? Pour l'instant, j'ai l'impression que plus personne ne pourra m'aider, et j'ai l'impression de gacher la vie des personnes qui m'entourent, car même si j'essaie de ne pas me plaindre, je vois bien que tout le monde est obligée de vivre à mon rythme en se privant de faire certaines choses à cause de moi (ce pritemps, j'ai accepté que mon époux parte quelques jours seul en vacances à la capital afin qu'il voit un peu autre chose). Merci de votre réponse

1 réponse

Bonjour,

Je me reconnais tout à fait dans votre témoignage.
Je suis atteinte de douleurs neuropathiques au niveau du pubis et du côté de la hanche gauche. Ces douleurs se trouvent à l'endroit où j'ai été opérée il y a quelques années. Elles sont apparues il y a 6 ans.
6 ans que je souffre et que j'ai du mal à rester assise. Heureusement que je ne travaille plus car ce serait un enfer. Ca l'est déjà.
Je dois dire que je suis atteinte de deux maladies inflammatoires telles que maladie de Crohn ( Inflammation des intestins et Spondylarthrite ankylosante)
Actuellement, je prends 600mg de Lyrica, c'est le maximum. Ca atténue les coups de poignard mais ce n'est pas non plus le top.
Je viens de lire sur un site qu'un Labo fait des essais et qu'il y aura peut-être un traitement efficace en 2017. D'ici là, pas de solution. Nous devons rester avec nos douleurs qui nous pourrissent la vie.
Je sais que je n'apporte pas beaucoup d'espoir mais espère avoir répondu à certaines des questions que vous devez vous poser.
Je vous souhaite bon courage. Il paraît qu'il faut positiver!!!!