Prob. jambes : besoin constant de les étirer

Bonjour Gaelle. Je reviens de vacances j'étais dans le midi avec une chaleur écrasante par rapport à ma Normandie et là bas mes symptômes se sont accentués vitesse grand V. Je me suis donc posé la question est-ce que la chaleur n'accentue pas se syndrome. Pourtant je ne suis pas du genre à rester toute la journée étalée sur la plage. J'y allais juste de 10H30 à 12H00 soit 1H30 et croyez moi je n'y suis allée que 2 fois, car l'après midi même, les symptômes reprenaient de plus bel. Une horreur car cette fois-ci c'était plus le ventre, l'abdomen qui en redemandaient avec constamment une envie de m'étirer, un calvaire. J'essayais de résister mais il est vrai que plus d'une fois j'ai cédé de toute manière je ne pouvais pas faire autrement je ne contrôlais plus mon corps. Et à chaque fois que je m'étirai mes oreilles bourdonnaient comme ci une pression sanguine me montait à la tête de quoi flipper je vous l'assure. J'ai donc évité la plage. En lisant votre texte vous dites que les bains chauds vous m'êtes dans un état .... donc j'en suis arrivée à la conclusion que se syndrome ne supporte pas la chaleur. Car malheureusement j'ai l'impression qu'il faut arriver à faire son diagnostic seule. En 2010 je suis allée faire tout un tas de test au CHU de rouen. Des potentiels au niveau des jambes,et EMG tout était bon. J'ai passé un IRM du tronc cérébral, un IRM de la moelle épinière. Tout était OK. Je suis donc retourné voir le neurologue qui texto m'a dit : Mme (j'ai 49ans) la médecine ne peut pas tout expliqué, vous n'avez rien !!! Il m'a donc dit que je devais souffrir d'une sorte d'impatience aux jambes qui dans la forme la plus sévère peut aussi affecter le tronc et les bras. Bingo j'ai gagné le gros lot car j'ai les 3 associés !!! Il m'a donc donner de l'adartrel le souci c'est que j'ai une hernie (en plus) à l'estomac et je ne supporte pas ce médicament. Donc à l'heure d'aujourd'hui j'essai de vivre avec ce calvaire. Par contre j'ai remarqué que lorsque je vais avoir mes règles alors là c'est le pompon ça n'arrête plus. Il y a des jours ou je suis tranquille (lorsque je suis beaucoup occupé). Cela va bientôt faire 4 ans que les symtômes ont commencé et je me suis aussi aperçue que s'était par crise. Il y a des jours ou ils sont tellement intenses qu'il y a de quoi se taper la tête contre les murs. Vous allez peut-être rire mais dernièrement juste avant de partir en vacances je suis allée voir un rebouteux n'ayant plus rien à perdre et mon état c'est nettement amélioré.En effet je dors beaucoup mieux c'est déjà ça de gagner. Si je me suis dirigée vers cette personne c'est qu'il fait ça pour rien, je donne ce que je veux ou rien du tout. Il ne fait pas ça pour de l'argent mais juste pour aider. Car pour moi il était hors de question de payer une personne soit disant guérisseur ou autre. Dans notre coin beaucoup de personnes le connaisse et ont eu des résultats spectaculaire. Par contre mes symtômes de jambes sont toujours là, mais j'ai retrouvé le sommeil. Le soir je me couche et 1/2 après je dors chose qui ne m'était plus arrivée depuis plusieurs années. De toute manière puisque mon médecin et neuro ignorent l'exactitude de mon mal il faut bien que j'arrive à me soulager d'une manière ou d'une autre. J'ai fait plusieurs forum et est quand même trouvé des personnes qui souffrent comme nous de se mal (il y en a très peu). J'espere toujours tombé sur la bonne personne qui aura trouvé la SOLUTION mais aujourd'hui aucun miracle !!! Je prends aussi de la vitamine D (foie de morue en gélule) car si c'est vraiment un syndrome des jambes sans repos se serait alors un problème de Dopamine. J'ai fait faire une prise de sang pour la vitamine D et effectivement je suis très basse 21 à la place de 25. Et j'ai appris que la vitamine D avait sa plus grande concentration dans l'huile de foie de morue. On m'a aussi dit qu'il fallait de la vitamine B12 et celle là je ne sais pas vraiment ou la trouver. Voilà Gaelle je sais que je ne t'apporterai pas la solution et surtout que comme toi je n'ai aucun nom sur cette maladie bizarre. Comme toi se symtôme m'indispose jour et nuit. Si un jour j'ai la solution je ne manquerai pas de te le dire. Il ne me reste plus qu'à te souhaiter bon courage et sache que tu n'es pas seule avec ses symtômes de galère.
Patricia

bonjour,
je viens de lire vos témoignages et j'ai aussi ces problèmes. j'ai toujours besoin de m'étirer les jambes, et je suis obligée de m'arrêter quand je sens la crampe venir.
En parallèle j'ai en ce moment des problèmes avec mes règles trop abondantes et des douleurs au bas ventre. Je dois aller faire une hystéroscopie pour controler si j'ai un fibrome et des polypes parce que ma gynéco après avoir fait une échographie a décelé des masses anormales dans mon utérus.
Je ne sais pas si ces problèmes de jambes qu'il faut étirer tout le temps et les problèmes gynécologiques sont liés, mais ça ressort chaque fois que je lis des témoignages à ce sujet.
Si vous avez plus d'informations, tenez moi au courant. Merci

bonjour à tous. Et bien voilà toujours sur le même bord. Toujours ses besoins constants de m'étirer. Nous sommes en juillet 2012 et cela va faire exactement plus de 4ans et demi que personne n'est capable de mettre un nom exacte sur ma maladie, c'est vraiment incroyable. Un jour le neuro dit : qu'il pense à un SJSR mais n'en ai pas sur, le médecin qui n'y crois pas qui me dit que c'est nerveux. Mais lorsque je lis vos témoignage je me dis qu'il n'y a pas que moi qui souffre de se syndrôme. Par contre Lorelei57 mes symptômes s'aggravent en période de règles, c'est infernal, j'avais même un stérilet que j'ai fait enlever pensant que cela pouvait venir de là, mais non avec ou sans mon problème d'étirement est quasi permanent !!! Est-ce que l'un d'entre vous a enfin trouvé la solution. Cordialement

Salut,

J'ai un peu le même problème sauf que je n'ai pas de malaise suite à cela. C'est juste que si je commence à m'étirer cheville et poignets, je ne m'en sors plus il faut que je les étire jusqu'à ce que je n'y pense plus et que je fasse autre chose. Le truc c'est que ça n'est pas un TOC ou quoi que ce soit d'autres, je peux passer 6 mois sans que ça ne fasse rien et plop. Parfois ça me prend sans même que je m'en rende compte par exemple quand je mange jusqu'à ce que je prenne conscience du simple fait que je suis en train de tordre mes membres.

C'est comme le besoin de se gratter, je ressens le besoin de tirer très fort sur le muscle pour me soulager.

Je suis accessoirement étudiante en médecine et je tends parfois un peu plus l'oreille quand j'entends des choses pouvant me concerner ou concerner mon entourage... J'ai cru pouvoir mettre un mot sur la chose avec les jambes sans repos sauf qu'il est vrai que cela ne ressemble pas en se penchant sur le sujet à ce que nous décrivons...

J'ai remarqué que cela arrivait parfois en periode de stress et d'autres en période ou rien à voir. Par contre je n'ai absolument pas remarqué le rapport avec mes règles mais j'y veillerai à présent même si je doute (je me souviens avoir connu cela enfant déjà) J'ai du mal à trouver une cause biologique pouvant expliquer ce besoin irrepressible d'étirement... je ne pense pas pour autant que ça vienne de la tête même si les causes peuvent être probablement idiopathiques.

C'est sur, la science ne sait pas tout.... autant vous dire que si j'en parle à mon médecin il va me regarder de travers et me dire que je suis spasmophile.

J'aimerais savoir si vous avez remarqué des problèmes d'humeur associés à cela ? (stress, dépression...) ou des antécédants familiaux particuliers genre parkinson ? ou autre éléments particuliers que vous auriez remarqué (anémie, carences éventuelles...)? (bon ok ça va un peu loin mais on pourrait peut être trouver des éléments communs vu que personne ne sait !)

Bonjour, ce symptôme est encore pire au moment de mes règles. Je viens de repasser tout un tas d'examens IRM Médulaire IRM cérébral, potentiel jambes tout est normal. Juste à signaler mon neurologue m'a fait faire une prise de sang anti nucléaire et je viens d'avoir les résultats apparemment j'ai des anti nucléaires positifs à 200 et mouchetés ??? Je reprends donc rdv. Par contre j'ai l'impression que je tremble souvent à l'intérieur de mon corps. Tout à commencé en 2008 et seul les mollets étaient engourdies, aujourd'hui 5 ans après : jambes ventre et bras bizarres et toujours aucun nom sur cette fichu maladie, toujours besoin des les étirer.

tu aurais donc de possibles signes de maladies auto-immunes ? (enfin des fois c'est un phénomène qui peut être positif sans signe clinique pour autant, parfois ça peut aussi être annonciateur des années avant du peu que j'en sais). Je pense qu'ils veulent voir en fonction des anti antigènes que tu produis qu'est-ce qui peut concorder...

j'ai eu la secrétaire de mon neuro qui n'a rien voulu savoir, mon rdv ne sera pas avant le 10 septembre 2013 car il est surbooké. Et il va partir en vacances fin juin, mi juillet. Ensuite c'est moi qui serait en vacances. Elle m'appellera s'il y a un désistement. C'est quoi des antigènes ?

oui c'est normal... ben ça peut être tout et n'importe quoi en fait , c'est la cible de l'anti-corps, et parfois cela se retourne contre soi... pour faire simple. Mais je suis pas une pro en immunologie, va falloir attendre septembre pour avoir des réponses...

Bonjour à tous,
J'ai le même problème que vous, je suis un peu soulagée de ne pas être la seule car je finissais par croire que j'étais folle tant les médecins me regardent bizarrement... Depuis environ 2 ans j'ai par période un besoin constant de m'étirer les jambes et aussi ,mais un peu moins, les bras. Au niveau des jambes c'est INFERNAL!!!! Si je ne les étire pas,la sensation dans les jambes est affreuse.Si je les étire,ça soulage 2 secondes et ça revient :/ En plus, cela s'accompagne d'une grosse fatigue et de légers vertiges avec troubles de la vue. Les médecins que je suis allée voir m'ont dit que ça devait être le stress et de me reposer. Allongée,la sensation dans les jambes est encore pire.Mais si je marche ou autre,je me sens très vite fatiguée et à la limite du malaise.... Je ne sais plus quoi faire... J'ai cherché sur les forums et je me suis demandée si cela ne pouvait pas être une fibromyalgie ? Depuis hier la crise est très forte! C'est vraiment difficile à supporter :/
Bon courage à tous... en espérant qu'on trouve une solution...

bonjour inat 4. Et bien je suis surprise de trouver une personne qui a exactement les mêmes symptômes que moi. Cela fait 5 ans que cela dure. Au début ce n'était que par périodes espacées, mais aujourd'hui c'est tous les jours les bras et le ventre y compris. Les gens qui ne vivent pas ça ne peuvent pas comprendre car c'est vraiment inexplicable dont les sourires narquois des médecins qui ont l'air de nous prendre pour des folles. Mes jambes sont à longueur de journée devenus bizarres, une sensation inexplicable. J'ai besoin CONSTAMMENT de les étirer et lorsque je le fais maintenant elles se mettent à trembler (chose qui ne se produisait pas il y a 1 an ou2). Effectivement je suis soulagée 2 secondes mais la sensation bizarre revient !!! Mon ventre est atteind jusqu'au nombril et mes bras légèrement. Maintenant j'ai de plus en plus de mal à monter les marches et j'ai mal de chaque coté des jambes dans le haut mais à 2 points précis. Mon neuro me dit qu'il y a du SJSR mais que les symtomes d'étirement ne correspondent pas vraiment à un SJSR. J'ai appris à résister à la demande d'étirement de mes jambes, j'essai de ne pas y penser. Mais je suis consciente que ce n'est pas psychique car la nuit il m'arrive de me réveiller et de me surprendre à m'étirer et c'est ce qui me réveille. Enfin c'est une horreur, en septembre je retourne au neuro qui m'a mise sous lyrica, mais aucune amélioration. Effectivement en période de règles alors là c'est la folie complète un suplice, il n'y a pas de nom. Depuis le temps que je navigue sur les forums je n'ai trouvé que 2 personnes qui avaient à peu près ses symptômes et qui n'ont aucun nom à mettre sur cette maladie. Par contre Nat 4 tu as exactement les mêmes symptômes que moi vertiges et trouble de la vue y compris. La seule chose que j'ai pu noter c'est que 3 ou 4 jours avant mes regles c'est le summum de l'horreur.
Bonne soirée
Patricia

Idem mais pas de malaise et chez moi c'est espacé. Malheureusement la médecine ne sait pas tout et il est difficile pour un médecin face à un patient décrivant des symptomes relativement étranges, peu rencontrés et ayant peu de cohérence au niveau d'un qq syndrome (du moins pas décrit ...) d'être pris au sérieux. Peut être un pb hormonal (dopamine ?) similaire au SJSR?

Peut être essayer tout ce qui est complément alimentaire style fer-magneb6...

Bonjour. Je constate finalement et pour la première fois à 27 ans, en lisant tous vos commentaires et surtout celui de GAELLE66, que je ne suis pas la seule à avoir ces symptômes. Pour ma part c'est depuis toute petite et les docteurs m'ont toujours regardée comme si je venais d'une autre planète lorsque je décrivais ces sensations et besoins d'étirer tout mon corps des orteils jusqu'aux cou, genoux, coudes, doigts et mâchoire, qui m'empêchaient souvent de dormir la nuit. Ma maman de son côté, n'a jamais vraiment compris mais m'a toujours dit que cela pouvait être les nerfs, que je devais me détendre, ou peut être une petite carence dans le corps.

J'ai découvert récemment après une série de tests, que j'étais positive au syndrome d'hyperventilation. Je ne suis pas sûre à 100% mais ma médecin actuelle m'a dit que cela pouvait être lié.
Bon courage à toutes celles dans le cas, j'espère un jour qu'on posera des mots et des solutions sur ce problème