Prob. jambes : besoin constant de les étirer

Bonsoir valérie, c'est très gentille de m'avoir répondu. Tu parle du syndrome des jambes sans repos, j'y avais pensé et donc suggéré à mon neuro qui m'a dit que cela ne pouvait pas être ça car le sjsr est un besoin de bouger les jambes, mais pas de les étirer ??? En effet énormément de personnes parlent sur les forums, d'un besoin de bouger les jambes, de marcher de se lever la nuit pour prendre des douches froides. Moi rien de tout ça. Comme toi un besoin constant de m'étirer. Est-ce que je suis capable de ne pas m'étirer : oui et cela a été dure, très dure de résister,mais au bout de plusieurs années j'arrive plus ou moins à me controler pour ne pas m'étirer, car la sensation est désagréable et étourdissante. Au début je n'avais que les jambes d'atteintes et petit à petit les bras ont été touchés, et quelquefois le tronc. Une véritable horreur. Pour compléter le tout je suis allergique à pas mal de médicaments, donc il faut que je fasse attention à ce que je prends. Mon neuro m'avait donné du rivotril 4 gouttes le soir, j'en ai pris qu'une fois et heureusement que j'étais couché car je ne pouvais qu'asi plus me lever, complètement assommée.
Vu que tu as les mêmes symptômes je vais retourner voir mon docteur pour lui expliquer que je souffre certainement d'un sjsr pour qu'il puisse me traiter correctement. Et toi avec le pramipexole comment te sents tu et depuis combien de temps souffre tu de se mal.
Cordialement

Bonsoir,
Effectivement je pensais que c'était la même chose entre vouloir étirer ses jambes ou les bouger, mais le neurologue était catégorique en me soutenant que non. Donc je n'avais pas insisté comprenant que tous les cas de sjsr qu'il avait traité était le besoin de bouger ses jambes et non de les étirer. Pour ce qui est de la cigarette je ne fume pas et n'ai jamais bu une goutte d'alcool, juste un verre de cidre dans des repas de famille et encore. De toute manière je vais retourner au docteur et vais prendre tous les témoignages de personne qui ont aussi des problèmes de jambes avec les étirements il sera bien obligé de me croire, que je n'invente rien, et que je dois certainement avoir un SJSR.
Pour ce qui est du stress pas bien facile, car j'ai une fille de 20 ans qui sort souvent le week end en boite ou chez des amis et je dois dire que je passe des nuits blanches à attendre et ne pas dormir car toujours peur qu'il lui arrive quelques chose.
Je vais essayer le bain chaud ce soir.
J'ai remarqué que les symptômes étaient encore pire en période de règle, là c'est le calvaire complet. Tu me dis que cela fait 10 ans que tu as ça, c'est une véritable horreur et sincèrement je te plainds. Enfin le principal c'est que tu ailles mieux.
A bientôt

Bonjour,

J'aimerais savoir si vous avez trouvé une solution à cette "maladie". Car je pense avoir la même chose mais en pire. Les premiers signes datent de mes 12ans, mon médecin m'a dit que c'est parce que j'ai eu une croissance trop rapide (3cm en deux mois). Mais voila sept ans plus tard, c'est de pire en pire : besoin de m'étirer toutes les deux minutes TOUS les muscles du corps (mollet, les muscles du dos, les bras, les abdomens [?!!], etc), besoin de tordre dans tous les sens mes articulations (les chevilles, le bassin, la nuque, le poignet, les doigts, les orteils!, etc), envie de me les arracher,... Pour me détendre je me donne des coups de poing partout, e ne vous dis pas quel bien fou je ressens ! Debout, assise ou allongée, c'est la même chose. Le pire c'est quand je suis très fatiguée, en plus de trouver très difficilement le sommeil, j'ai cette envie bizarre de m'étirer. Pour ma part, il est impossible d'y résister. Je ne pense plus qu'à ça. Les bains chauds me mettent dans un état pas possible, donc j'évite. Et mon médecin, que je vais changer, me regarde bizarrement quand je lui explique mon cas. J'ai juste en retour une grimace et une panoplie d'examens à faire... Je n'ai plus trop confiance.
Libérez-moi de cet enfer, s'il vous plaît.

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bonjour inat 4. Et bien je suis surprise de trouver une personne qui a exactement les mêmes symptômes que moi. Cela fait 5 ans que cela dure. Au début ce n'était que par périodes espacées, mais aujourd'hui c'est tous les jours les bras et le ventre y compris. Les gens qui ne vivent pas ça ne peuvent pas comprendre car c'est vraiment inexplicable dont les sourires narquois des médecins qui ont l'air de nous prendre pour des folles. Mes jambes sont à longueur de journée devenus bizarres, une sensation inexplicable. J'ai besoin CONSTAMMENT de les étirer et lorsque je le fais maintenant elles se mettent à trembler (chose qui ne se produisait pas il y a 1 an ou2). Effectivement je suis soulagée 2 secondes mais la sensation bizarre revient !!! Mon ventre est atteind jusqu'au nombril et mes bras légèrement. Maintenant j'ai de plus en plus de mal à monter les marches et j'ai mal de chaque coté des jambes dans le haut mais à 2 points précis. Mon neuro me dit qu'il y a du SJSR mais que les symtomes d'étirement ne correspondent pas vraiment à un SJSR. J'ai appris à résister à la demande d'étirement de mes jambes, j'essai de ne pas y penser. Mais je suis consciente que ce n'est pas psychique car la nuit il m'arrive de me réveiller et de me surprendre à m'étirer et c'est ce qui me réveille. Enfin c'est une horreur, en septembre je retourne au neuro qui m'a mise sous lyrica, mais aucune amélioration. Effectivement en période de règles alors là c'est la folie complète un suplice, il n'y a pas de nom. Depuis le temps que je navigue sur les forums je n'ai trouvé que 2 personnes qui avaient à peu près ses symptômes et qui n'ont aucun nom à mettre sur cette maladie. Par contre Nat 4 tu as exactement les mêmes symptômes que moi vertiges et trouble de la vue y compris. La seule chose que j'ai pu noter c'est que 3 ou 4 jours avant mes regles c'est le summum de l'horreur.
Bonne soirée
Patricia

Bonjour. Je constate finalement et pour la première fois à 27 ans, en lisant tous vos commentaires et surtout celui de GAELLE66, que je ne suis pas la seule à avoir ces symptômes. Pour ma part c'est depuis toute petite et les docteurs m'ont toujours regardée comme si je venais d'une autre planète lorsque je décrivais ces sensations et besoins d'étirer tout mon corps des orteils jusqu'aux cou, genoux, coudes, doigts et mâchoire, qui m'empêchaient souvent de dormir la nuit. Ma maman de son côté, n'a jamais vraiment compris mais m'a toujours dit que cela pouvait être les nerfs, que je devais me détendre, ou peut être une petite carence dans le corps.

J'ai découvert récemment après une série de tests, que j'étais positive au syndrome d'hyperventilation. Je ne suis pas sûre à 100% mais ma médecin actuelle m'a dit que cela pouvait être lié.
Bon courage à toutes celles dans le cas, j'espère un jour qu'on posera des mots et des solutions sur ce problème