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6 réponses
On vient de diagnostiquer chez mon mari cette maladie et j'aimerais discuter avec des personnes concernées....Mon mari a 51 ans souffre d'aphtes depuis une quinzaine d'années et a des uvéites à hypopion récidivantes. Quelqu'un peut il en parler avec nous ?
Bonjour,
Pour ma part j'ai 27 ans et on vient de me diagnostiquer la maladie de Behcet suite a une phlébite et un oedème du nerf optique. J'ai aussi des aphtoses régulières depuis 2 ou 3 ans mais je n'y prêté pas attention. Cette maladie est très récente pour moi aussi mais je peux vous parlez de ma courte expérience si vous le souhaitez.
Cordialement
Alain
Pour ma part j'ai 27 ans et on vient de me diagnostiquer la maladie de Behcet suite a une phlébite et un oedème du nerf optique. J'ai aussi des aphtoses régulières depuis 2 ou 3 ans mais je n'y prêté pas attention. Cette maladie est très récente pour moi aussi mais je peux vous parlez de ma courte expérience si vous le souhaitez.
Cordialement
Alain
chez nous aussi, le diagnostic est tres recent...mais la maladie ne l'est pas...simplement personne n'a jamais mis un nom dessus....le nom c'est moi, son épouse qui l'ai mis grâce à Internet.....ici, ce n'est pas terrible...mon mari est surement déjà passé à Neuro Behcet....dur, dur....
cordialement
cordialement
Je pense que vous devriez voir un spécialiste pour les suite à donner. Pour ma part, j'ai rencontré un "interniste" spécialisé dans les "maladies rares". Je suis sous colchicine pour éviter les aphtes et les "poussées" et bien sur sous anticoagulants pour la phlébite que j'ai faites il y a peu. Pour l'oeil, j'ai eu droit à un flash de cortisone pour faire baisser mon système immunitaire qui attaqué le nerf optique. A-t-il suivit des traitements pour ces uvéites et a-t-il rencontré des spécialistes?
Si je n'avais pas eu quasiment au même moment ma phlébite et l'oedème papillaire, jamais il n'aurait creusé plus pour savoir ce que j'avais. J'ai réalisé un bilan complet (prise de sang, ponction lombaire, scanner, irm, bref la totale) mais comme tous c'est révélait négatif, ils en sont resté aux symptômes.
Les avez-vous informés de ces aphtoses à répétition? A-t-il effectué un typage génétique afin de savoir s'il avait le gène favorisant (dans 60% des cas) le behcet? Moi je n'ai l'ai pas.
De plus sachez que chaque malade du behcet, ne présent pas les même symptômes. Si c'est son oeil qui est touché, c'est celui ci qu'il faudra surveiller afin d'éviter la cécité.
Je vous souhaites bon courage et n'hésitez pas à me recontacter si vous le souhaitez.
Si je n'avais pas eu quasiment au même moment ma phlébite et l'oedème papillaire, jamais il n'aurait creusé plus pour savoir ce que j'avais. J'ai réalisé un bilan complet (prise de sang, ponction lombaire, scanner, irm, bref la totale) mais comme tous c'est révélait négatif, ils en sont resté aux symptômes.
Les avez-vous informés de ces aphtoses à répétition? A-t-il effectué un typage génétique afin de savoir s'il avait le gène favorisant (dans 60% des cas) le behcet? Moi je n'ai l'ai pas.
De plus sachez que chaque malade du behcet, ne présent pas les même symptômes. Si c'est son oeil qui est touché, c'est celui ci qu'il faudra surveiller afin d'éviter la cécité.
Je vous souhaites bon courage et n'hésitez pas à me recontacter si vous le souhaitez.
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Bonjour papyrus,
La fatigue est effectivement un symptôme de cette maladie. Il m'arrive d'avoir de gros coup de barre au taf et des sensation de vertige parfois mais dans ces cas là je me pose et j'attends que ça passe. Pour les maux de tête c'est plus rare et je ne sais pas si pour ma part ce n'est pas du au fait que je bosse sur ordinateur. Mon oeil n'étant pas encore remis, je force peut-être un peut trop dessus.
Voilà bonne journée
La fatigue est effectivement un symptôme de cette maladie. Il m'arrive d'avoir de gros coup de barre au taf et des sensation de vertige parfois mais dans ces cas là je me pose et j'attends que ça passe. Pour les maux de tête c'est plus rare et je ne sais pas si pour ma part ce n'est pas du au fait que je bosse sur ordinateur. Mon oeil n'étant pas encore remis, je force peut-être un peut trop dessus.
Voilà bonne journée
Nous voyons aussi un interniste sur Bruxelles, mais son oeil est perdu....tout ce qu'on peut essayer c'est préserver l'autre...il est sous immuno suppresseurs, cortisone, anticoagulants.....le scanner dit qu'il y a une trace de thrombose au cervelet...
Il a fait l'examen génétique, mais il est négatif aussi...
Il dort beaucoup, mais heureusement, il continue à travailler...bien que les soins de son oeil soient trés contraignants....
Bonne journée aussi
Il a fait l'examen génétique, mais il est négatif aussi...
Il dort beaucoup, mais heureusement, il continue à travailler...bien que les soins de son oeil soient trés contraignants....
Bonne journée aussi
